Något som jag återkommer till hela tiden…
”Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder.” 💔
SUPERMAMSEN
Många med mig är i samma situation… Stötta oss istället för att ifrågasätta oss.
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare
Mitt liv består av så mycket oro!
Jag är orolig över Cs långa bakslag. Hen kom inte iväg till resursskolan idag heller och kan inte förklara varför. Skolan är bra, lärarna är bra, kompisarna är schyssta, taxin är bra. Allt är bra enligt C och ändå går det inte! De tre senaste veckorna har C varit i skolan två dagar. Två dagar på tre veckor! Varje gång hen har kommit hem så har hen varit jättenöjd och glad! Hur får vi dit ungen? Vi fixar Cs favoritfrukost varje skoldag, vi sätter på bra musik, vi lägger upp en plan som C är nöjd med… Ändå fungerar det inte! Varför?
C låser sig och fastnar i ett spår.
Övergångar är svårt för C. Upp ur sängen. Ut ur huset. In i taxin. Vi försöker ha samma rutin varje dag. Vad ska vi göra? I början av bakslaget förstod vi att C var trött efter många bra skoldagar med nya intryck. Nu känns det mer och mer som en låsning/mental spärr igen. Jag känner mig så himla ledsen över detta och vet inte hur vi ska komma ur det. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas!
C sitter mycket vid datorn när hen är hemma. Hen spelar med kompisar och skypar. Förr förbjöd vi dataspelande under hemmadagar. Men det hjälpte ju inte. Nu låter vi C spela men uppmuntrar hen att ta en liten promenad varje dag. Ibland får jag panik och ”återfall” och ska markera, ställa krav och ge förbud. ”Jag är din mamma och jag bestämmer! Du ska lyda mig!”. Men det hjälper inte ett smack! Alla förbud utgår på något sätt ifrån att C aktivt väljer att vara hemma, vill vara hemma och trotsar oss. Så är det ju inte. Jag vet det egentligen. Ibland blir jag bara så provocerad av den ungen!
Det känns som C (och E) tänker så här… 😦
Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?
Jag är även orolig över E (11-åringen). E har ju en pausvecka nu i samråd med skolan. Skolan gav E i uppdrag att vila och att hitta på roliga energigivande saker. Igår åt E och jag lunch på Pizza Hut och sen gick vi på bio. E var glad hela dagen! Det som oroar mig med E är om hen kommer att komma iväg till skolan på tisdag nästa vecka enligt planen vi har gjort med skolan. Jag hoppas det! E har ju varit hemma från skolan i nästan tre veckor nu. Det känns som jag den här veckan låtsas att allt är bra med E. Men det är det verkligen inte egentligen… Just nu håller vi på och fyller i papper från BUP och sen ska vi ta beslut om eventuell utredning.
Ett till orosmoment är L (7-åringen). Läraren flaggade för trolig ADHD och det tror ju vi föräldrar också. Det som oroar mig med L är hur hen blir bemött i skolan av personalen. Jag vill inte att min sprudlande L ska bli kuvad och känna sig misslyckad. L har sagt att hen ofta får tillsägelser och att läraren låter arg. Min lilla L ❤
Sen är det just nu stor oro för Försäkringskassan. Jag fick ett brev där det stod att mina sjukpenningdagar på normalnivå snart är slut. Så nu måste jag söka på fortsättningsnivå. Tänk om jag inte blir beviljad det! Jag ska till läkaren nu i slutet av oktober. Jag hade egentligen tänkt försöka börja jobba 25% i november men med tanke på allt som pågår känner jag att jag inte kommer att orka det.
I natt vaknade jag kl. 02:30 och kunde inte somna om förrän efter kl. 5 på morgonen. Meningslöst grubbel… Väckarklockan ringde kl. 6:25. Suck… Dessutom har jag mycket huvudvärk och konstant ont i magen (IBS).
Jag försöker vila i tanken att skolan kan mina barn alltid ta igen senare. Det finns folkhögskolor osv. Måendet kommer först. Jag vet det! Men det är en jobbig känsla att livet hela tiden inte är som det ”borde” vara.
Man kan ju tycka att oron borde göra så att jag får sämre aptit och går ner lite i vikt 😉 Då hade det ju varit något positivt med det hela! Men icke! Min aptit finns där och jag går inte ner ett gram! Typiskt! Det hade behövts!
Idag ska jag försöka ta mig ut på en promenad, sortera och vika lite tvätt och ta hand om E och C som är hemma. Jag kan ärligt talat inte minnas hur det var förr när vi hade tre barn som var där de borde vara (förskola och skola på den tiden) och både jag och maken jobbade. Kunde livet någonsin vara jobbigt då? Jag minns att jag tyckte det… Tänk om jag hade vetat då vad som skulle komma… Då hade jag njutit mer av nuet!
Är det så jag borde försöka tänka nu? Detta är nuet och det kan bli värre. Alltså måste jag njuta nu… Hmm… lite svårt att göra det! Men jag ska försöka! Börjar med en kopp kaffe! 😉
Jag försöker njuta av den vackra hösten!
C verkar ha ett längre bakslag. Hen kom inte iväg idag heller. Förra veckan tog sig C till skolan en dag. Jag måste vänja mig vid att det kommer att gå upp och ner. Hur svårt kan det vara att vänja sig egentligen? Det är så ledsamt bara för det gick ju så bra i början på terminen!
En avgörande skillnad nu på resursskolan är att C verkligen trivs där. Det är ingen ångest och press längre. Trots detta orkar inte C gå till skolan alla planerade dagar. En natt med dålig sömn kan ställa till det så att hen inte orkar dagen efter. Allt är så skört. Ribban är fortfarande så låg. Så lite behövs för att det ska bli en hemmadag. Minsta lilla känsla eller motstånd så är C hemma. Jag vill ju att C ska höja ribban och utmana sig själv lite. Men jag har lärt mig att inte pressa. Dock känner jag fortfarande en stress över alla missade kunskaper. Och jag tycker så synd om C. Hen vill verkligen lyckas och så går det bara inte. Det är en mental spärr på något sätt.
Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar. Hur ska vi hjälpa C (och E) med tankarna?
Gällande E, vår 11-åring, som inte har varit i skolan på en vecka, så kämpar vi på. Vi har varit på BUP och vi och skolan ska fylla i en massa formulär och skolan ska göra en pedagogisk kartläggning. Efter det ska vi ta beslut om utredning. Vi har också fått ett intyg på att E är utmattad och inte ska ha skolpress just nu och att all frånvaro ska bokföras som giltig frånvaro. Känns skönt att ha!
Vi hade ett möte med skolan angående E och de är verkligen med på tåget den här gången. Tvärtemot hur de var med C! Skolan bestämde att den här veckan ska E vara helt ledig för att ta bort all press och stress gällande skolan. Då försvinner ju stressen för både E och oss föräldrar.
Nästa vecka, och några veckor framåt, kommer E att ha ett anpassat schema med två timmar/dag tisdag-torsdag. Hen kommer då endast att ha sin favoritlärare och få hjälp i alla ”skrivämnen”. Tyvärr blir det inga praktiskt estetiska ämnen, men jag tycker ändå att planen känns bra. Återstår dock att se om E tar sig till skolan på tisdag nästa vecka. Hoppas!
Idag är L, vår 7-åring, väldigt förkyld. Dock ingen feber. Men L fick gå till skolan idag. Jag vet att om jag låter L vara hemma så kommer E inte att kunna samla energi utan snarare bli dränerad på energi av L. L är bara lugn och stilla om hen har hög feber eller magsjuka.
L trivs i skolan och tycker läsläxan är kul. Peppar peppar… Vi har haft möte med skolan och de flaggar lite för trolig ADHD. L är väldigt impulsiv, har svårt att sitta still, svårt att vara tyst, lägger märke till allt och alla, har känslorna utanpå kroppen och går lätt i affekt… Vi har ju själva funderat i dom banorna så det kommer inte som en överraskning.
Snart kanske jag kan uppgradera min blogg till asperger, HSP/ADD (?) och ADHD. 😉 Skämtåsido så känns det jobbigt faktiskt. Det skulle vara skönt med åtminstone ett barn där vi hade lite mer flyt.
Jag försöker njuta av den vackra soliga hösten. Jag försöker se det positiva i mitt liv. Vissa dagar går det ganska bra. Andra dagar går det inte alls.
Men så här är livet… Mitt liv. Det liv jag har blivit tilldelad att ha. Jag måste försöka göra det bästa av det!
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola
Jag har fått vetskap om att det den 24 november kommer att anordnas en anhörigkväll i Stockholm. Ni som läser min blogg kanske är intresserade så jag delar informationen här.
Foto: Justem Johnsson (bilden får endast användas i samband med detta event)
Är du anhörig till en ung vuxen som varken arbetar eller studerar och som har få sociala kontakter? Stockholms stad välkomnar dig till en informationskväll där du får konkreta verktyg och stöd för att hjälpa dig själv och din närstående. Du får även möjlighet att träffa andra som delar dina erfarenheter.
Under kvällen erbjuds det en föreläsning av psykolog Karin Enqvist som är en av författarna till boken: Limbo: en bok om dem som fastnat i entrén till vuxenvärlden till deras oroliga, arga och vilsna föräldrar. Dessutom får du möjlighet att lyssna på paneldebatten ”Verktyg och erfarenheter att ta sig vidare?” och lära dig om de kanaler i sociala medier där unga befinner sig.
Stockholms stads ungdomskonsulenter finns på plats under hela kvällen för att berätta om stadens olika insatser för unga vuxna och du får träffa civilsamhällets aktörer som länge har arbetat med den här problematiken.
Tid: 24 november 2016 kl. 18:00-20.30.
Plats: Berghs School of Communication, Sveavägen 34, StockholmAnmälningsblankett: https://www.esmaker.net/nx2/Public/regForm.aspx?pid=f1cb7ef3-7b06-4fac-b594-e397e566addf
Information på hemsidan: http://www.stockholm.se/-/Nyheter/Arbete/Anhorigkvall/
Event på FB: https://www.facebook.com/events/410375275753006/
För mer information kontakta Eveliina Rengstedt: 076-1249 114 / eveliina.rengstedt@stockholm.se
Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.
Under de två senaste åren, när C har varit hemma från skolan, har vi fått råd (i all välmening) från en helt okunnig och oförstående omgivning. I början måste jag erkänna att även vi föräldrar var okunniga.
Vi har t ex fått höra:
”C tycker ju om att sitta vid datorn! Ge C spelförbud om hen inte går till skolan! Då går C dit ska ni se!”
”C önskar sig ju ett nytt onlinespel. Säg till C att hen får det om hen går till skolan varje dag i en vecka!”
”Var inte hemma med C. Då blir det mysigt för C att vara hemma. Hen ska ha tråkigt för DÅ vill hen gå till skolan!”
”Säg till C att hen har kompisförbud om hen inte går till skolan!”
De som ger oss alla dessa råd har ingen förståelse för VARFÖR C är hemma. C är inte hemma för att hen vill trotsa oss. C är inte hemma för att hen vill vara hemma. C vill inte misslyckas med skolan.
C är hemma för att skolan blev för tuff att mäkta med. Anledningen är bristande anpassningar och för höga krav under en längre tid. C är utmattad och har låg tillit till skolan och en väldigt låg självkänsla gällande skolarbete.
Vi har gjort misstaget att följa råden ovan. När vi gav C spelförbud så grät hen och sa att vi tog bort det enda som fungerade i Cs liv. Hen hade spelförbud någon vecka. Men förbudet ledde inte till att C gick till skolan. C ville gå till skolan. Det var inte det som var problemet. C hade inte förmågan och orken att gå dit. Vi bröt spelförbudet och fick ett gladare barn igen.
I början var jag hemma med C. Sen provade jag att gå till jobbet igen. ”Folk” tyckte ju att jag curlade och pjoskade med C och att C körde med mig. Inte gick C till skolan för att jag gick till jobbet igen. Hen mådde bara sämre och fick inte i sig någon mat om inte jag eller maken var hemma och fixade lunch.
En gång provade vi att muta C med ett nytt onlinespel som hen önskade sig. Vi sa ”Om du går till skolan hela den här veckan så får du spelet på fredag!”. C kämpade på mot sin ångest och trötthet måndag till torsdag. Sen på fredagen låg hen i sängen och grät och sa att orken var slut. Hen föll på målsnöret. Förmågan fanns inte på fredagen trots viljan. Skulle vi straffa C då och låta hen känna sig misslyckad? Det gjorde vi inte. Vi sa ”Du har kämpat så himla bra den här veckan så du får spelet ändå!”.
Kompisförbud har vi aldrig gett C. Det sociala är så viktigt!
”Folk” som tror att mutor och bestraffningar hjälper mot hemmasittande har överhuvudtaget inte förstått vad en hemmasittare är och varför barnet är hemma. Det är inte skolk. Det är en annan typ av frånvaro. Dessa barn är sköra och behöver läka i sin egen takt. Det tar tid! De behöver omsorg. De behöver förståelse och de behöver anpassningar.
Ni som har noll kunskap och förståelse – kom inte med era råd tack!
Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
Varför ser det ut så här?
Jag blir förundrad och oerhört ledsen. Mitt barn har haft sin asperger/ASD/högfungerande autism-diagnos i ett drygt år nu. Med diagnosen fick vi tillgång till kurser på Aspergercenter och jag som mamma har gjort allt för att försöka förstå och lära mig om autism.
Något jag snabbt förstod, som jag inte hade förstått innan, är att diagnosen är så bred och att variationen är så stor. Men med kurser, böcker och olika bloggar så har jag fått mer och mer kunskap och förståelse. Kunskapen hjälper mig att bemöta mitt barn och att ställa rimliga krav på hen. Anpassningarna vi gör i hemmet underlättar mitt barns liv. Och i förlängningen hela familjens liv.
Nu går mitt barn på en fantastisk resursskola där personalen har samma (eller mer!) kunskap som jag. Vi ”pratar samma språk”. Mitt barn känner sig tryggt i skolan nu. Det går lite upp och ner fortfarande. Det tar tid att bygga upp ett raserat självförtroende och tillit till skolan.
När mitt barn hade fått diagnosen gick jag med i olika NPF-grupper på Facebook för att få, och förhoppningsvis ge, stöd och igenkänning.
Det som gör mig så förundrad och oerhört ledsen är att vi är så många som delar samma historia. Våra barn måste krascha först. REJÄLT. Sen kommer kanske hjälpen…
Jag har läst historier om barn som alltid har haft en resurs på förskolan och det har fungerat bra. Sen kommer de till skolan, som är ett ännu större sammanhang, och då säger rektorn plötsligt att det inte finns någon resurs. Barnet kämpar på i ett par månader. Det blir bråk och konflikter. Barnet får ta emot skuld och skäll. Sen slutar det kanske med att barnet ger sig på ett annat barn ganska allvarligt fysiskt eller kanske rymmer från skolan. Då händer det grejer! Huxflux kommer en resurs. Men hur mår barnet som skolan lät misslyckas? Vilken bild får andra barn och deras föräldrar av det barnet? Detta är så tragiskt!
Samma sak kan det vara om eleven har en resurs i skolan i t ex åk F-3. Sen i åk 4 tas plötsligt resursen bort. ”För det går ju så bra nu!”. Ja, det går bra! TACK VARE RESURSEN! I mellanstadiet är det många barn med NPF som kraschar. Kraven höjs både kunskapsmässigt och socialt. Ta inte bort stödet då!
Sen har vi, som i mitt fall, elever som fungerar helt okej i skolan upp till 3:an/4:an. Sen börjar orken tryta. Föräldrarna ber om anpassningar men skolan lyssnar inte. Till slut är barnen helt knäckta och utmattade. Kanske slutar barnen gå till skolan och blir hemmasittare…
När jag pratar med föräldrar som har barn med NPF så vittnar de flesta om att skolan lät deras barn misslyckas och krascha först. Efter det fick de eventuellt hjälp. Men vägen tillbaka efter en krasch är så lång! Ofta är det ju inte ”bara” barnet som har kraschat, utan även föräldrarna som har stångat sig blodiga för att deras barn ska få det stöd som det har rätt till. Många föräldrar är sjukskrivna.
Orosanmälningar görs till Socialtjänsten för att barnen antingen inte uppfyller skolplikten eller är utåtagerande osv. Detta trots att föräldrarna i många år har kämpat för att deras barn ska få rätt stöd och anpassningar i skolan.
Det ät lätt att följa den här vägen!
För en dryg vecka sedan var jag på en föreläsning på Aspergercenter som hette ”Skolans stöd till elever med funktionsnedsättning”. Wern Palmius från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) höll i föreläsningen. En mycket bra föreläsning men jag kan tyvärr inte återge allt här.
Palmius gav mängder med konkreta tips på hur pedagoger kan möta sina elever där de befinner sig och anpassa kunskapskraven så att alla har en chans att lyckas på sina villkor.
Han pratade om att elever kan behöva kompenserande hjälpmedel såsom t ex dator, anpassad studiegång, IPAD, talsyntes, muntliga prov, ljudböcker osv. Skolan ska erbjuda eleven det som eleven behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Den undervisning som eleven enligt lag har rätt till. Detta gäller oavsett om barnet har en diagnos på ett papper eller inte.
Palmius gav exempel ur Läroplanen:
”En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)
Hjälp våra barn blomma!
Likvärdighet är alltså att göra olika!
Han lyfte också skollagen:
”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §
Likvärdighet är att uppväga skillnader!
Palmius tog också upp att det i Skollagen klargörs att särskild hänsyn ska tas till barnets bästa.
Skollagen 1 kap 10 §
”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
Alla barn kanske inte kan uttrycka med ord hur de mår och känner. Men om ett barn plötsligt börjar ”spåra ur” efter att ha blivit av med sitt stöd, är det ett ganska tydligt tecken på att barnet säger ”Jag behöver hjälp!”. Om ett barn slutar gå till skolan så är det ju verkligen ett tecken på bristande anpassningar i skolan.
Jag hoppas att skolorna använder sig av kompetensen som finns på SPSM.
Palmius sa att om en elev behöver stöd så ska stödet ges skyndsamt. Alltså inom någon vecka eller så.
Är det skyndsamt att låta våra barn misslyckas? Bli utmattade? Tappa allt självförtroende och tilliten till skolan?
Varför låter skolan våra barn krascha?
(Bilden är från Friends)
(Och som vanligt gäller detta givetvis inte alla skolor. Men alltför många!)
Kommer vi någonsin att komma i mål?
Förra skolveckan var en tuff vecka. Helgen var som tur är vilsam med tjejmiddag och långpromenad med en vän. Jag hade hoppats att den här skolveckan skulle bli bättre än den förra…
Idag när jag gick in och väckte C, som inte har varit i resursskolan sedan förra måndagen, så försökte jag verkligen låta lugn och som att det vore självklart att det skulle fungera idag. C verkade vara på helt okej humör så jag kände hopp. Jag satte mig på sängkanten och vi småpratade lite. C berättade om en dröm hen hade haft. Efter ett tag sa jag att det var dags att gå upp. Då vände sig C mot väggen och muttrade att det inte kändes bra idag. Jag försökte att inte visa karusellen av ångest som drog i gång i mig.
Jag sa:
”Jag förstår att det känns svårt idag för du har ju varit hemma nu och vilat några dagar. Det kommer att kännas bättre efter idag!”
”Men det gåååååår bara inte…”
”Vill du att jag bokar av taxin?”
”Ja. Jag satsar på onsdag!”
Just detta att skjuta upp något jobbigt är ett vanligt beteende hos C. Jag har i alla fall lärt mig att inte pressa C och ge hen en känsla av misslyckande. Jag behöll lugnet inför C. Men jag låste in mig på toaletten efteråt och grät i smyg. Jag är så rädd igen! Allt gick ju så bra! När jag pratar med C så säger hen att hen trivs i skolan, tycker om alla lärare och alla klasskamrater och att det är skönt med taxin. Varför kan inte ungen ta sig dit!? Hur ska vi någonsin orka ta oss igenom skolpliktsåren? Jag kan förstå att C behövde vila efter sin fyra-dagars vecka men C var hemma nästan hela förra veckan och har haft en lugn helg. Jag tycker att hen borde ha orkat idag. Men jag kan ju självklart inte veta hur C känner sig. Nu känns det mer som C har en låsning igen och inte bara brist på ork. En låsning är värre… Maken och jag bara tittade på varandra. En känsla av vanmakt vibrerade i luften. Hur ska vi fixa detta? Och just det… Vi har inte hunnit säga god morgon till varandra eller gett varandra en god morgon-puss eller kram idag heller…
Maken gick hemifrån med 7-åringen. Jag var kvar i huset i ett vakuum av ångest. Det kändes som en tjock dimma omslöt mig och kvävde min kropp. Jag kände mig seg, låg och orkeslös. Jag uppbådade all min kraft för att ge mig in i nästa ångestpass. E, min 11-åring, skulle jag försöka få iväg till skolan efter en tuff skolvecka förra veckan. Vi har gjort en ”deal” med skolan att hen får komma vid 9:30 varje dag eftersom hen är så morgontrött och har svårt att få i sig frukost.
Jag gick in i Es rum och väckte hen. Hen muttrade att hen var trött. Jag sa att nu måste vi försöka följa överenskommelsen vi har gjort med skolan. Men det gick inte! E började gråta och sa att hen känner sig jättestressad av skolan. Så det blev en hemmadag även för E. Vi ska till BUP med E om ett par veckor och då ska vi be om en utredning. Det är lika bra!
Jag har så svårt att veta hur jag ska hantera E. Om jag låter hen vara hemma – blir hen en hemmasittare då? Om jag inte låter hen vara hemma – blir hen utmattad och en hemmasittare då? Det misstaget gjorde vi ju med C. Men när det gällde C gjorde skolan inga anpassningar. De trodde inte på oss. Nu är vi i ett annat läge. Skolan lyssnar på oss och de vill hjälpa oss.
Min dag blev inte som jag hade tänkt mig. Igen. Jag hade tänkt orka städa och fixa lite i huset. Det är kaos överallt!
På släktfika nyligen var vi hos en familj som har en helt nybyggd superfräsch lägenhet. Allt såg perfekt ut. Städat och inrett i god smak. Vi gick runt på husesyn i deras fyra. De öppnade en dörr till sitt förråd och sa:
”Och det här är vårt kaosrum!”.
I min värld såg det inte så kaosigt ut. Jag sa:
”Hemma hos oss är det tvärtom! Vi har många kaosrum och ett rum som är städat!”
7-åringen spände blicken i mig och frågade med hög röst:
”Mamma, vilket är vårt städade rum egentligen?”
Alla skrattade. Och jag kunde inte svara. Vi har nog inget 😉
På den nivån är det i huset. Hela vår tillvaro går ut på att bara ta oss igenom en dag, en vecka, en månad… Ribban ligger på att se till att våra barn får måltider och mellanmål, borstar tänderna och duschar, har rena kläder, blir nattade med kärlek och gos, någon gång läser vi en bok för vår 7-åring. Vi försöker se till att barnen kommer iväg till skolan. Just det momentet tar ungefär 70% av min dagsenergi tror jag. I alla fall om det är en tuff morgon. Huset får vara skitigt, måltiderna får vara halvfabrikat… Så är det bara.
Mitt uppe i detta har vi vår aktiva 7-åring, L, som precis har börjat 1:an och fått sin första läsläxa. Ett barn som är känslostarkt, krävande och påhittigt. Som hela tiden vill hitta på saker. Jag har så dåligt samvete för hen! Jag orkar inte med. Maken orkar inte med. När L vaknar på helgmorgnar så är första frågan ”Vad ska vi göra idag? Kan vi gå till en lekpark? Kan jag leka med en kompis? Kan vi ha gäster?” Jag vet inte vad vi ska göra för att hen ska känna sig stimulerad och nöjd. L tjatar och tjatar och då blir vi trötta och arga. Jag vill inte att L ska tappa sin energi och påhittighet för att vi är negativa.
Jag tänker ofta att jag måste skärpa mig. Att jag måste hitta på mer saker med min härliga glada 7-åring. Jag tänker att ”Imorgon! Då jävlar ska jag vara en bra mamma!”. Men sen kommer morgondagen med full kraft och jag dräneras på lust och energi.
Mina föräldrar hjälper till med barnen en del. Min mamma är fantastisk och brukar då och då hämta L och hitta på något. Hon brukar också hjälpa till med C och E. Jag vet inte hur jag hade orkat utan henne. Hon är dessutom min amatörpsykolog 😉 ❤
Tyvärr har L inga kompisar som bor i närheten så det blir inte någon spontanlek. Allt måste arrangeras och planeras. Jag har inte ork till det!
Imorgon är en planerat ledig dag för C. Skönt! Däremot måste jag försöka få iväg E till skolan. Redan nu när jag tänker på det så känner jag den där pressen och stressen. Jag skulle vilja ha ett liv utan att den känslan ingick i min vardag VARJE DAG.
Jag försöker kravla mig upp hela tiden. Hur länge ska vi behöva leva i ett kompakt vakuum av ångest?
Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
”Livet är inte ett problem som ska lösas, utan en verklighet som ska upplevas.” Med andra ord ska jag bara uppleva alla problem men inte försöka lösa dem! 😉
Min ork och inställning går i cykler har jag märkt. Vissa perioder känner jag bara för att säga upp mig som mamma och sälja (eller skänka!) ungarna på Blocket. Jag känner mig ledsen, uppgiven, urlakad, bitter, avundsjuk och som att livet bara är orättvist och helt jävla (ursäkta!) omöjligt att orka med!
Sen på något sätt kommer kraften och kämpaglöden igen. Det är som att jag ibland måste falla för att hitta ny styrka.
Igår var en tuff dag. Idag är också en tuff dag. Både C och E (11-åringen) är hemma från skolan. C har bara varit i skolan en dag den här veckan och E en och en halv dag. Jag känner mig låg idag med, men jag känner ändå på något sätt den där kraften börja bubbla lite igen. Den där känslan ”Jag ska fixa det här! Jag ger inte upp!”. Jag kommer att stötta mina barn, kämpa med/mot deras skolor, läsa på, anpassa… Mina älskade barn ❤
Jag vet att jag aldrig kommer att ge upp. Aldrig! Jag går på kärlek och kämpar för mina barn. Men jag är trött. Riktigt trött.
Igår kväll var jag på en väldigt bra föreläsning på Aspergercenter. Föreläsningen hette ”Skolans stöd till barn med funktionsnedsättning”. Jag fick också träffa andra kämpande föräldrar. Nätverket ”Elevens rätt” var där och delade ut pris i Skolkurage till föreläsaren Wern Palmius för det jobb han gör för att stötta barn i behov att nå kunskapsmålen. Han jobbar på Specialpedagogiska Skolmyndigheten och de har stor kompetens kring olika funktionsnedsättningar. Dit kan skolor höra av sig för att få tips och råd kring stöd och anpassningar.
Föreläsningen var väldigt givande. Jag ska skriva en sammanställning nästa vecka.
Nu ska jag försöka slappna av. Jag har en stor oro för måndag men jag kan ju inte påverka hur måndagen blir nu. Jag måste lära mig att släppa sådant jag inte kan påverka. Jag gick ju på en föreläsning om stress i våras. Jag ger fortfarande inte mig själv tillräckligt med syre. Jag ger bort allt syre jag har och just nu verkar jag ligga på minus…
Imorgon ska jag på tjejmiddag och tanka energi.
Jag kravlar mig upp och hittar nya grepp! Igen!
Trevlig helg!
❤ Till alla era som läser min blogg och ger mig pepp här i bloggen och på min Facebook-sida ”Supermamsen”. Jag hade aldrig orkade kravla mig upp utan er. Tack!
När C började visa motstånd till att gå till skolan och var trött så visste vi ju inte att hen hade diagnosen högfungerande autism/asperger/ASD. Diagnosen kom ju efter kraschen.
Nu visar vår 11-åring mer och mer motstånd till skolan. Hen gjorde det även förra läsåret i 4:an. Då ”skyllde” vi 11-åringens mående på C. Nu börjar vi inse att det kanske är något annat med 11-åringen också. NPF är ju väldigt ärftligt! Vad vi vet har varken jag eller maken diagnoser. Men alla har väl drag av olika saker och tittar vi bakåt i våra släkter så kan vi nog se ”källor”. Jag kan känna igen mig själv i vissa diagnoskriterier på både autism och ADHD.
Nu är det en avgörande skillnad! Vi föräldrar har mer kunskap nu. Vi är starkare. Vi vet vad vi kan kräva av skolan. Skolan, samma skola som inte lyssnade på oss innan Cs krasch, vill inte göra fel igen. Den här gången har vi en mycket bättre dialog. Vi anmälde aldrig skolan till Skolinspektionen. Dels för att vi inte har orkat, men också för att syskonen går på den skolan. Däremot har vi fått en ursäkt från skolan och de säger att de har gjort en handlingsplan för liknande ”fall” framöver. Dags att använda den nu kanske! 😉
C kom iväg till skolan i morse trots att hen somnade efter midnatt igår. Hen hade glömt att ta sitt melatonin (eller rättare sagt – vi föräldrar hade glömt ge det till C). Det märks direkt att hen inte kommer till ro då.
Att C kom iväg i morse trots lite sömn är helt fantastiskt. Det är verkligen ett tecken på att resursskolan har lyckats. C trivs där och känner sig trygg. Hen vet att hen kan säga till om orken tryter och då få ta en paus. Det är ingen som kallar hen för lat, tjatar eller ifrågasätter orken.
Taxin kom 20 minuter sent i morse och C hamnade i soffan. Förr hade C fastnat i soffan. Dötid är det värsta som finns! Men taxin kom till slut och C åkte iväg. Det är andra gången taxin är väldigt sen. Det är lite jobbigt att vi måste oroa oss för om taxin kommer i tid eller inte.
11-åringen är däremot hemma idag. Hen lekte med en kompis i fyra timmar i lördags eftermiddag och på lördag kväll hade vi svärmor här på middag. Det blev sent i lördags. 11-åringen (och C) kom i säng först efter kl. 1 på natten. Det märks att sådant påverkar 11-åringen (och C).
Eftersom jag är klokare nu 😉 så låter jag 11-åringen vila idag och hoppas att hen orkar med skolan imorgon. Jag ska ha möte med 11-åringens lärare nu i veckan.
Jag fick ett tips från en kvinna som läser min blogg om att 11-åringen kanske är ett högkänsligt barn (HSP, http://www.hsperson.se/, http://grytenius.com/sv/4-tips-for-dig-med-hogkansliga-hsp-barn/ ).
Jag har läst på lite om HSP nu och det verkar stämma ganska bra på 11-åringen. Hen har alltid varit känslig för andra människors humör, hen har haft svårt med tillsägelser, reagerar starkt på höga ljud, är känslig för hur kläder sitter, är smakkänslig och har svårt att äta om smaken eller konsistensen är fel… Cs mående skapade säkert en kraftig reaktion hos 11-åringen. Hen reagerade också på att jag och maken var stressade. 11-åringen är väldigt empatisk och kan känna in min känslostämning och komma och ge mig en kram. Hen har svårt att sätta ord på sina känslor och har höga krav på sig själv. Hen är djup och reflekterar en hel del kring saker.
Idag har jag passat på att prata med 11-åringen och vi har gjort en liten kartläggning med hjälp av ett material jag beställde till C från www.pedagogisktperspektiv.se . C var inte så intresserad av det materialet men 11-åringen var med på tåget!
Tänk om jag hade förstått allt detta i tid även med C! Men nu är det som det är och jag ska vara glad över att jag åtminstone kan ge min 11-åring bättre stöd i tid.
Vi satt en stund och sorterade in kort och pratade om korten. Det är tydligt att sinnesintryck kan vara jobbigt för 11-åringen. Hen sa också att det kan vara lite olika olika dagar och i olika situationer.
Material från http://www.pedagogisktperspektiv.se
Jag fick fram en hel del viktig information från 11-åringen. Hen sa till exempel att hen har svårt att höra och förstå instruktionerna när läraren står och pratar framför klassen för då är det så mycket annat som stör. 11-åringen sa att det är bättre om läraren kommer och pratar bara med hen.
Hen sa också att det är jobbigt med höga röster och när någon pratar för mycket. Att duscha var jobbigt för i duschen är det nästan för varmt och sen efter blir det för kallt. Att känna lukten av mat som hen inte tycker om är väldigt jobbigt och 11-åringen tycker inte om när jag eller maken är borta en kväll eller en helg. Då känns det konstigt tycker 11-åringen.
Städning tyckte 11-åringen var jättesvårt. Det har vi märkt. Hen kan vara i sitt rum med uppdraget att städa och efter en timme har inget hänt för då sitter hen och tittar igenom gamla teckningar eller en skolkatalog.
11-åringen är VÄLDIGT morgontrött så nu ska vi lämna som förslag till skolan att 11-åringen ska komma lite senare varje dag så kanske hen orkar med skolan! Om vi gör så missar hen 5 lektioner i veckan. Nu är hen hemma 1-2 dagar i veckan vilket är 5-10 lektioner.
Nästa gång ska vi fördela energibitar och se hur vi kan spara 11-åringens energi.
Skolan ser en aktiv och pigg 11-åring de dagar hen är där. Vi ser en trött 11-åring efter dessa pigga skoldagar och ofta finns behovet av en dags återhämtning efteråt. Nu måste skolan anpassa! Alternativet är en utmattad 11-åring och det accepterar jag inte!
Jag börjar bli proffs på det här! 😉 Nu gäller det ”bara” att få med skolan på tåget!
C går i en resursskola som anpassar efter Cs behov och hen VILL och orkar gå till skolan nu. Dags att få rätt hjälp även till 11-åringen!
C började visa trötthet och en ovilja att gå till skolan i 5:an. Vår 11-åring började visa att orken tröt redan förra hösten i 4:an. Då ”skyllde” vi 11-åringens mående på att det är en reaktion på allt med C. Att 11-åringen har kommit i kläm.
C fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. När hen var mindre hade jag mina funderingar. Jag tänkte mest på ADHD då hen ofta kaosade. I efterhand har jag förstått att kaosandet berodde på dålig förberedelse och för höga krav.
Nu mår C bättre. Hen går i en resursskola med NPF-kunskap och anpassningar. Vilken skillnad! Idag är tredje dagen den här veckan som C är i skolan. Igår var en planerat ledig dag. Jag är så lycklig över att C äntligen mår bra!
11-åringen var taggad nu inför skolstarten och sa att nu ska hen minsann orka. Hen vill verkligen orka! Enligt lärarna är 11-åringen en snabblärd och högpresterande elev. Men 11-åringen har inte orkat en hel skolvecka sedan skolan började den 22/8. Hen har varit hemma 1-2 dagar i veckan. Orken finns bara inte vissa dagar.
Igår var 11-åringen hemma. Trött och orkeslös efter skoldag i tisdags. I morse var det inga problem att få iväg 11-åringen till skolan efter vilodagen igår. Det är så tydligt att det är återhämtning som 11-åringen behöver. Vi tänker ju alltid så gällande C. Dags att inse att det gäller även vår 11-åring.
Jag har aldrig tänkt att 11-åringen skulle kunna ha en diagnos. Mina funderingar fanns ju där med C. Men inte med 11-åringen. De är väldigt olika. Om man kan kalla C för ”högfungerande” så är i så fall 11-åringen ännu mer högfungerande.
Jag funderar mer och mer på om 11-åringen kanske har ADD. Hen orkar en dag men inte nästa… Hen orkar sällan umgås med vänner efter skolan och har svårt att orka med sina fritidsaktiviteter.
Vi har en tid bokad på BUP om några veckor. Vi får se vad de säger. Sist vi var där så sa de att det är svårt att utreda när orkeslösheten även kan bero på närings- och energibrist. Vi har fortfarande inte fått ordning på maten…
Just nu känns det som vi kör en repris… Som ett karbonpapper på C (men C har aldrig haft svårt med maten).
Men nej! Jag tänker inte köra en dålig repris! Jag har mer kunskap nu och det får bli ett nytt bättre avsnitt.
Nästa vecka har jag möte med 11-åringens lärare. Vi ska prata om anpassningar.
Jag har några exempel på anpassningar i skolan 😉
Behöver eleven hjälp med att begränsa sina uppgifter?
Behöver eleven lättare/svårare uppgifter?
Behöver eleven förberedas mer?
Behöver eleven instruktioner en till en?
Behöver eleven hjälp att komma igång?
Vill eleven ha muntliga eller skriftliga instruktioner?
Behöver eleven bildstöd?
Behöver eleven ritprat och sociala berättelser?
Behövs tidsstöd, t ex timetimer?
Behöver eleven en stressboll eller liknande att pilla med?
Tycker eleven det är svårt med ögonkontakt?
Behöver eleven hjälp med att hitta en sysselsättning på rasten?
Vill eleven hellre sitta inne på rasten? Trivs eleven ensam?
Är det tufft i matsalen? Vill eleven äta i klassrummet? Ta med mat hemifrån?
Är det jobbigt i omklädningsrummet? Vill eleven slippa duscha? Slippa idrott?
Är eleven känslig för intryck? Ljud, ljus, lukter…? Behövs skärm, hörselkåpor?
Behöver eleven sitta ensam med en pedagog och arbeta? Hur går det att lösa?
Behöver eleven extra pauser? Hur? Vad? Ensam eller med pedagog?
Behöver eleven ha läxfritt för att återhämta sig efter skolan?
Behöver eleven ett anpassat schema? Slippa vissa ämnen?
Vad är skolans plan så att eleven når kunskapskraven?
Behövs andra läromedel? Digitalt? Inlästa böcker?
Åtgärdsprogram! Uppföljning? Delmål? Vem ansvarar? Utvärdering?
Behövs hemundervisning under en period?
Jag tänker inte låta min 11-åring krascha som C gjorde! Det spelar ingen roll om hen har en diagnos eller inte. Just nu orkar inte min 11-åring. Oavsett diagnos!
Först när 11-åringen återigen började vara hemma från skolan så kände jag mig helt knäckt. Helt uppgiven. Va faaaaaan! Ska vi aldrig få må bra? Ska det alltid vara något som strular? Jag hade ju tänkt försöka börja jobba igen senare i höst… Hur ska det gå…? Jag orkar inte mer… Tårarna rann och tröttheten kom. Maktlösheten… Frustrationen… Avundsjukan på alla ”vanliga familjer”… Irritationen på alla ytliga Facebookstatusar… Ge mig flyt någon gång! Jag fixar inte det här…
Men sen kom den igen! Energin och det där ”jävlaranammat” (är det så man säger…?) Styrkan! Jag ger aldrig upp! Jag har mer kunskap nu. Jag kavlar upp armarna och kör! Mina barn har rätt att må bra! Jag fick dessa barn får att ”någon” vet att jag kommer att fixa det! Mina barn har tur som har mig!
Här blir det ingen dålig repris! Det blir ett nytt bättre och mer spännande avsnitt! Så det så!
 | Ingrid om Här är jag! |
 | Lisa K om Om boken ”Pusselfamiljen… |
 | supermamsen om Det kan bli bra! |
| Lisa K om Det kan bli bra! |
| supermamsen om Det kan bli bra! |
Åsa Anevik bloggar om utveckling, lärande, digitalitet och kreativitet i bildundervisning, fritidshem och skola
Om funktionsvarianter, olikheter och samhällsutmaningar. Och om hästar och ridning.
Just another WordPress.com site
Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
supermamsen 