Kategoriarkiv: förälder

februari 15, 2016 · 16:20

Jag måste tänka om!

Ny agenda! Jag måste tänka om! (bilden är från Messenger)

Ny agenda! Jag måste tänka om!
(bilden är från Messenger)

Sedan allt det här med C hände – skolan slutade fungera, hen fick sin diagnos, 10-åringen började må dåligt och maken och jag blev sjukskrivna har jag gått ”all in” för att fixa detta. Jag lever i detta 100%. Det är min ”mission” att fixa min familj. Det är det enda jag tänker på HELA TIDEN. Och enligt maken det enda jag pratar om. Han har rätt!

Jag är med i flera grupper på Facebook som bara handlar om barn i svårigheter på olika sätt. Dessa grupper är helt fantastiska och jag är så tacksam över att de finns. Grupperna har gjort att jag känner mig mindre ensam i detta svåra och att jag har en arena där jag inte behöver låtsas. Jag kan skriva om allt jobbigt vi brottas med. Jag får tips, råd och pepp. Jag försöker själv peppa och stötta. Jag är inne och läser flera gånger om dagen för att följa föräldrars och barns kamp.

I fredags var jag och maken på möte på kommunens resursenhet. Vi ville berätta för dem om vår situation och se om de har något bra stöd vi kan söka. Vi var där en timme och tömde (för sjuttioelfte gången kändes det som) ut vår historia om vägen från en ”vanlig familj” till en familj i kris. Efter vi hade berättat vår historia så summerade en av kvinnorna ”Det låter som ni två samarbetar bra, kommunicerar, försöker byta av varandra när den ena blir trött och verkligen gör allt för era barn! Ni är väldigt resursstarka och gör ett väldigt bra jobb! Men det är inte konstigt att ni är trötta!”. Någonstans på mitten där började jag gråta (igen, känns som jag gråter ofta nuförtiden). De berömde oss för allt vi gör. Det kändes så skönt att höra dessa ord! Det som är jobbigt är att det känns som det vi gör inte hjälper eller räcker. Men C gör faktiskt framsteg och vi ska inte låta vår 10-åring falla.

På mötet sa maken att han är orolig för mig och över att jag inte kan släppa detta alls. Att jag suger in all information, läser, skriver… Att hela mitt liv just nu handlar om detta svåra. Han har rätt… Eftersom jag är sjukskriven 100% så får jag ju ingen annan input. Min man jobbar ju lite i alla fall.

Så nu har jag bestämt mig för att jag måste tänka om! Max 90 minuter/dag får jag ägna åt att skriva i bloggen och att gå in i andras bloggar om NPF och stödjande grupper på Facebook. Resten av tiden ska jag tvinga mig själv att låta bli! Jag kommer aldrig att orka annars! Så ni som skriver till mig på Facebook får räkna med lite längre svarstid.

Jag ska hjälpa barnen att komma iväg till skolan på morgonen. Förhoppningsvis lyckas jag. Sen ska jag ta en daglig promenad på en timme. Sen blir det max 90 minuter i ”det svåra/min mission” under dagen. Övrig tid ska jag måla/rita, läsa (om något som inte handlar om min ”mission”), fika,  kanske göra lite nytta hemma… Jag måste! För MIN skull. Om jag inte fyller på med annat kommer jag att krascha ännu mer.

Dessutom ska maken och jag sätta av en ”prata-om-det-jobbiga-tid” varje dag. Ca. 30 minuter/dag får vi prata om det. Övrig tid ska vi inte prata om just det. Detta kommer att bli VÄLDIGT SVÅRT för mig men jag ska verkligen försöka. Som det är nu pratar jag bara om DET.

Vi har ett till möte bokat på resursenheten. Vi får se vad det ger. Det känns i alla fall skönt att de tyckte att vi gör ett bra jobb! Jag tvivlar så mycket på mig själv ibland… Känner mig så misslyckad och otillräcklig… Så värdelös… Att höra att vi är bra kändes skönt då. Nu känner jag mig inte så stärkt längre. Vi lyckas ju inte… Trots allt vi gör. Det kanske lät bättre än vad det är… Så kommer tvivlet igen…

Nu har min 10-åring fått pulver som ska sätta igång magen. I morse vägrade hen först ta det. Varför kan ingenting någonsin bara flyta på? Tillslut gick det i alla fall. Men 10-åringen har haft en låg dag idag så jag fick vara med hen i skolan. Kanske inte riktigt vad jag behöver nu när jag är sjukskriven… Vad gör man inte för sina barn…?

C kom iväg efter en del pepp/press men var bara i skolan del av tid då hen kände sig hängig. Jag känner att jag har tappat förmågan att bedöma om mina barn är sjuka eller inte. Jag är så bränd/skadad av hur det blev med C. Hur ska jag veta? Jag har ingen magkänsla längre…

I morgon börjar mitt nya liv med ny input. Wish me luck! För det kommer inte att bli lätt att ”detoxa”. Men JAG MÅSTE TÄNKA OM!

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 12, 2016 · 13:10

Letar ljusglimtar

Jag är ett geni! :)

Jag är ett geni! 🙂

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtar. Igår var en sådan dag. Alla tre barnen var hemma sjuka. Skönt att ha ett giltigt skäl att låta barnen vara hemma så jag slipper känna skuld. Och helt galet att jag känner så! Ett giltigt skäl borde ju vara att mitt barn har ångest/låsningar och är utmattat. Men nej, i skolans värld räcker inte det. Lite feber, kräkningar osv. måste till för att det ska duga.

Jag var (och är fortfarande) också risig så jag låg kvar och drog mig i sängen. Hursomhelst när jag kom upp satt alla tre barnen i soffan och tittade på TV. Det måste jag se som en ljusglimt eftersom det ALDRIG händer.

Jag gick mot soffan och hade en liten vision av att jag skulle be dem fixa lite te åt mig medan jag duschade. Jag var den som var hängigast. Men det första som hände när barnen såg mig var:
”Mamma! Kan vi få frukost?”
”Va?” sa jag.
”Vi är hungriga! Fixa frukost!” sa C och 10-åringen.
”Men jag mår inte bra idag! Jag orkar inte! Jag tänkte precis be er göra lite te till mig!”
”Orkar inte!” sa C och 10-åringen.
Jag började gråta. Jag hatar när jag bryter ihop inför barnen. Men jag kände mig så snorig och eländig med huvudvärk. Jag fixar och servar ALLTID barnen och de kunde inte ens fixa en kopp te åt mig. Jag kände mig bara så slut och besviken.

”Mamma! Gråt inte jag har fixat egen macka!” sa 6-åringen och pekade på en halväten macka på en tallrik.

Då fick jag dåligt samvete och började gråta ännu mer.
Att 6-åringen fixade egen macka är en ljusglimt!

Jag gick och duschade och fixade egen frukost. Jag gjorde i ren protest inget till barnen. Omoget jag vet. Men igår var en sådan dag. Jag kände mig bara så less på att vara en serviceinstans och att barnen aldrig hjälper till.

Efter ett tag blev det givetvis tjafs i soffan som vanligt. C och 10-åringen slogs. Det är inte ofta det händer nuförtiden. Jag var inte alls lugn och pedagogisk utan gormade och skrek och sen började jag gråta igen.

Kl. 12 kom räddningen i form av min underbara omtänksamma mamma som hade med sig lunch till oss. Alla åt och var glada och nöjda (ljusglimt!). 6-åringen råkade välta sitt mjölkglas och 10-åringen var snabb att hjälpa till och torka (ljusglimt!). I vanliga fall brukar 10-åringen vara elak och gorma på 6-åringen när hen spiller.

Efter lunch gick C till sin dator. Då blev det genast lugnare i soffan. Jag, 6-åringen och 10-åringen tittade på film. Efter en stund blev det tjafs om vilken film vi skulle se. Det slutade med att 10-åringen gick iväg till TV:n i vårt sovrum och tittade istället.

Jag och 6-åringen satt och tittade på film själva. Det var jättemysigt! En ljusglimt! Sen framåt eftermiddagen gick jag in till 10-åringen och tittade med hen och gosade i två timmar. Ljusglimt! Under tiden satt 6-åringen själv och tittade på film. Detta är helt otroligt eftersom vår goa 6-åring är en överaktiv pratkvarn. Det märktes att hen inte var helt frisk ännu.

Idag kom C iväg till skolan. Helt underbart! En ljusglimt!

10-åringen är hos magläkaren med maken. Hoppas vi kan få hjälp nu så att hen börjar må bättre.

6-åringen har första feberfria dagen idag. En ljusglimt!

Jag har varit hos läkaren och förlängt min sjukskrivning till en bit in i april. Det ser jag som en ljusglimt för jag hade fått PANIK om hon hade sagt att jag måste börja jobba. Jag har fortfarande inte hunnit återhämta mig själv. Det känns som hela min tillvaro går ut på att få upp barnens näsor över ytan.

Om jag analyserar en dag på detta sätt kan jag faktiskt hitta små ljusglimtar. Vissa dagar kan det vara svårt men jag måste försöka se dem varje dag!

Trevlig helg!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , ,

februari 9, 2016 · 13:54

Att det ska vara så svårt!

Idag känner jag mig på hugget! Ska det var så svårt att lyssna in föräldrars oro för sina barn och sen stötta barnet i skolan?
JAG ÄR ARG!

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Det borde inte vara så svårt att göra på detta sätt istället:

drömmen jpegDet skulle spara mycket lidande och statens pengar som nu går till sjukskrivna föräldrar och stora dyra insatser för barnen som hade kunnat undvikas.

Att det ska vara  så svårt!

26 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 8, 2016 · 12:59

Vissa dagar…

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Idag är (än så länge) en riktig skitdag!
Jag vill byta liv NU!
Jag orkar inte mer!

Den eviga oron…
Den gnagande ovissheten…
Den dagliga kampen…
Den molande tröttheten…
Känslan av otillräcklighet…
Maktlösheten…
Frustrationen…
Rädslan för att göra fel…

Idag har jag tre barn hemma…

6-åringen är hemma med vinterkräksjukan (eller något liknande).
10-åringen vägrade lämna sängen i morse. Trött.
C sa plötsligt att hen mådde dåligt och inte kunde gå idag.
Jag vet inte vad jag ska tro! Hur ska jag veta…?

Jag älskar mina barn så hjärtat spricker. Jag vet inte hur vi ska hejda detta… Det känns som hela familjen är i obalans. Som en tsunami sveper över oss och vi inte kan stoppa den…

HUR SKA VI VÄNDA DETTA?

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , ,

februari 7, 2016 · 14:23

Viktig insikt

Jag har fått en viktig insikt! (bilden är från Messenger)

Jag har fått en viktig insikt!
(bilden är från Messenger)

Jag är heltidssjukskriven för utmattning sedan november. Jag är SÅ trött. Även maken är delvis sjukskriven. Ingen av oss har energi att lyfta den andra.

Detta innebär att tillsynes enkla saker just nu kan kännas oöverstigliga och övermäktiga.
Att åka till mataffären och handla känns jättejobbigt. Alla dessa olika moment: Att ta bilen, hitta en parkeringsplats, tanken på att vara i affären och trängas med en massa människor med kundvagnar, barnvagnar, rullatorer, packa kassarna,  gå runt och leta upp det som står på listan, komma hem med en massa matkassar som ska plockas ur… Jag blir helt slut bara jag tänker på det!

Att laga mat känns också jobbigt. Tänka ut VAD vi ska äta, tillaga det och sen duka, plocka undan, diska osv. Otroligt många jobbiga energikrävande moment.

Att sätta på en maskin tvätt känns också övermäktigt för det leder till att jag måste hänga tvätten och sen när den är torr måste jag sortera och vika tvätt. Jag orkar inte!

All denna trötthet och dessa tankar har jag burit på i helgen. Idag slog det mig!
Det är nog så min 13-åring med högfungerande autism känner nästan hela tiden! Hen orkar inte hjälpa till hemma för alla dessa moment blir för energikrävande och övermäktiga. När hen får ett yttre krav på sig dräneras hen på energi. Däremot om det finns en inre lust och motivation kan energin finnas.

I vanliga fall är dessa saker inte svåra för mig. Jag kanske inte älskar att åka till mataffären men jag fixar det utan några problem. Det tar normalt sett inte så mycket energi av mig. Men nu…

Om mitt barn känner så nästan hela tiden och i många olika situationer är det ju inte konstigt att hen är trött. Om jag t ex ber hen ta sin smutstvätt till tvättstugan kan hen ibland lägga sig på golvet i en hög och nästan gråta. Hen kanske var på väg att göra något annat och det blir svårt att ställa om och rikta om energin.

Sorgligt att jag själv var tvungen att krascha för att verkligen förstå. Nu har jag fått en viktig insikt!

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Stress

Taggat som , , , , ,

februari 5, 2016 · 13:23

Vi har inte råd att göra fel!

STOPP!!! (bilden är från Messenger)

STOPP!!!
(bilden är från Messenger)

Om vi föräldrar inte börjar ta barnens signaler på allvar så kommer de att falla!
Om skolan inte lyssnar på föräldrar som signaler att barnen inte vill/klarar av att vara i skolan så kommer barnen att sluta gå till skolan. Det hände oss och det händer tyvärr många!

Föräldrar som säger till skolan att barnet inte klarar av att vara i skolan blir bemötta med misstro istället för förståelse. De blir ifrågasatta med kommentarer som ”Det är din uppgift att se till att ditt barn är i skolan! Det kan väl inte vara så svårt?”, ”Du måste vara hårdare mot ditt barn! Markera!”, ”Felet måste ligga i hemmet!”…

Detta leder till att föräldrar, av rädsla för att bli anmälda till Socialtjänsten, pressar och stressar sina barn över deras förmåga. Trots att de vet vad just deras barn egentligen behöver – vila! Och en anpassad skolmiljö!

Felet ligger inte hemma! Det ligger i en dåligt anpassad skolmiljö. Det finns ingen förståelse i samhället för att barn kan behöva vila. Men det är klart att de kan behöva vila! De befinner sig i ett stort sammanhang med många människor, aktiviteter, övergångar och intryck hela dagen. Efter det förväntas de även ofta jobba hemma med läxor.

Sen när hemmasittandet är ett faktum får vi föräldrar stånga oss blodiga för att få hjälp och för att förklara och försvara oss. Vi blir bollade hit och dit i jakten på hjälp och ingen vill riktigt ta ansvar för att skolmiljön och alla krav har bränt ut våra barn.

Ett hemmasittande barn har svårt att lämna hemmet. Därför blir förslag som undervisning på biblioteket, möten hos psykologen osv. oöverstigliga krav. Dessa barn behöver mötas i hemmet.

Denna kamp gör att vi föräldrar kraschar. Vi orkar inte. Vi jobbar med anpassningar i hemmet, försöker hinna med syskonen, söker information och hjälp ÖVERALLT. Går på otaliga möten. Ringer vi till LSS säger de att skoltid är skolans ansvar. Pratar vi med skolan säger de att det inte finns tillräckligt med resurser och pengar.

Tänk om man gjorde rätt från början? Tänk om skolan hade lyssnat på oss och anpassat (trots att vårt barn ännu inte hade en diagnos på pappret men nu har fått det). Tänk om vi direkt hade fått det stöd vi behöver.

Då hade risken för hemmasittande varit mindre och vi föräldrar hade inte kraschat. I en familj där en negativ spiral sätter igång är det lätt att flera i familjen börjar må dåligt. Både jag och maken är sjukskrivna för utmattning. Jag heltidssjukskriven och maken deltidssjukskriven. Detta hade inte behövt hända.

Nu befinner vi oss i en situation då vår hemmasittare sakta börjar komma tillbaka till skolan efter ett år hemma men ett av våra andra barn börjar må dåligt och visar stressymptom. Vi känner oss återigen pressade av samhället och känner att vi måste tvinga vårt barn till skolan. Annars är vi ju dåliga föräldrar och kan bli anmälda till Socialtjänsten igen.

Men STOPP! NEJ!
Den här gången ska jag våga säga ifrån. Jag ska lägga ansvaret på skolan. Jag ska vara tydlig med att jag vet vad mitt barn behöver!

Vi har inte råd att göra fel!

15 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , ,

februari 4, 2016 · 16:08

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Även idag hade C en bra morgon som flöt på. C var så nöjd när hen kom hem efter sina tre timmar och sa att det var bästa dagen hittills. Hen hade orkat jobba alla tre timmarna för första gången och dessutom ätit lite i matsalen för första gången. C har följt med till matsalen tidigare, men inte ätit något. Jag kunde verkligen se på C att hen var nöjd. Ögonen glittrade och kinderna var rosiga efter promenaden hem från skolan. C gick dessutom ut med hunden vi passar direkt efter hen kom hem. Underbart! 🙂 Jag kramade C hårt och påminde om framstegen. Förr tyckte C att en timme i skolan var för mycket.

10-åringen är däremot hemma med magont idag igen. Hen mår inte jättedålig men är trött. Ont i magen till och från. Hen har dock ätit bra idag både till frukost och lunch.

Idag är det tillfälle tre av fyra på syskongruppen på Aspergercenter. Vi hade bestämt att 10-åringen skulle vara hemma från skolan och vila, men gå på kursen. När det blev dags att åka så vägrade hen. Hen skrek ”Jag tänker inte gå någon jävla kurs bara för att C är puckad! C sitter ju ändå bara vid sin dator så varför ska jag lära mig förstå hen! Jag hatar mitt liv!”

Vilken reaktion! 😦 Först försökte jag övertala 10-åringen att gå i alla fall. Väldigt dumt av mig. Men jag ville så gärna att 10-åringen skulle gå den här kursen. Få tillfälle att träffa andra syskon, känna sig mindre ensam i detta svåra.

Jag hade byggt upp en vision av hur 10-åringen går på kursen fyra torsdagar och sen efter kursen har hen och jag lite egentid. Går ut och äter, bowlar eller går på bio. Men det har inte alls blivit så. 10-åringen har varit väldigt negativ, trots att hen från början ville att jag skulle anmäla hen till kursen.

Jag är så trött på att kämpa hela tiden. Det känns som om vi aldrig har en dag som bara flyter på bra. Det är alltid något som gör att jag får ångest och känner mig ledsen och pressad/stressad/orolig. Alla dessa jobbiga energislukande känslor…

Det har på sistone skrivits en del om den enorma press föräldrar till barn med NPF känner. Denna artikel säger mycket:
http://www.svt.se/opinion/om-barn-med-npf

Vi har en extrem press på oss hela tiden. Vi måste vända ut och in på situationer för att det ska fungera. Vi måste slåss för att våra barn ska få det stöd som de har rätt till. Vi måste försvara oss mot samhället/skolan som tycker att vi är svaga föräldrar som måste ha gjort något fel ”För annars skulle barnen inte bete sig så!”. Vi går på otaliga möten. Vi läser på om allt.  Vi kan inte bara komma hem från jobbet och koppla av. Inte konstigt att vi är så många som är sjukskrivna… Det måste göras något för att fånga upp oss. Det kostar garanterat mer att ha oss sjukskrivna än att ge oss stödet innan vi kraschar.

Några av de böcker jag läser...

Några av de böcker jag läser…

20160131_175921.jpg

Nu känner jag lite oro för att dagens framsteg för C ska bli på bekostnad av morgondagen. Hoppas att hen inte använde all sin energi idag. Men jag ska försöka att inte ta ut något negativt i förskott.

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Snälla ! Ge mig en hel dag med flyt! (bilden är från Messenger)

Snälla! Ge mig en hel dag med flyt!
(bilden är från Messenger)

 

Lämna en kommentar

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 3, 2016 · 17:29

Processen

Vår familj är i en process. Vi har haft ett par riktigt tuffa år. Eftersom vi inte har behandlat C på rätt sätt utan krävt för mycket av hen har det varit mycket konflikter i vår familj. Det blev en ond cirkel av allt som även syskonen hamnade i.

familjemönster 1

Den onda cirkeln 😦

Denna onda cirkel gjorde att ingen kunde må riktigt bra. Varje kväll kände maken och jag oss ledsna och misslyckade. Vi hade en trist stämning. Alla i familjen var korta i tonen.

familjemönster 2I somras fick C sin diagnos och vi har fått en större förståelse. Ibland kan jag känna att det är synd att C har fungerat och hållit ihop så bra i skolan eftersom ingen trodde på oss när vi sa att vi hade det jobbigt hemma. Eller så trodde dom att vi gjorde fel. Att vi var dåliga svaga föräldrar.

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Så vad vill vi uppnå? Vi älskar varandra och vi vill ha ett bra liv tillsammans.

familjemönster 3
Men hur ska vi nå dit? Nu med nya kunskaper genom böcker, kurser och många kloka råd från föräldrar har vi ändrat vårt beteende. Det är ju välkänt att man inte kan ändra på någon annan, utan bara på sig själv. Genom att förändra sig själv (eller miljön)  kan man få personen i fråga att ändra  på sig. Vi föräldrar har gjort anpassningar och sänkt kravnivån på C.

familjemönster 4Vi är i en process. Det går sakta. Men vår familj håller på att bryta den onda cirkeln och skapa bättre och mer positiva mönster.

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Kommunikation, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , ,

februari 3, 2016 · 12:22

Oväntad tid till återhämtning

Vilken morgon! Upp och ner… Och upp! 🙂

Jag tog en promenad i snöyran med hunden på morgonen. Det är mysigt med hunden men samtidigt en stressfaktor att hinna få till alla promenader.
20160203_100922-1.jpg
Maken och 6-åringen gick hemifrån kl. 7:40 och då väckte jag C och 10-åringen (som har sovmorgon på onsdagar).

C rullade på fantastiskt bra idag. Jag märkte faktiskt redan i sängen att det förmodligen skulle gå idag (säker kan jag aldrig vara!). Och det gjorde det.  🙂 C hade en bra morgon och var pratglad och pigg. Jag älskar när C är i form!

Jag minns hur C var förr. Då var hen uppe ur sängen först av alla. Pigg och glad. Förväntansfull inför dagen. Hen kunde gå ut på tomten och kicka med bollen kl. 7 på morgonen före skolan ibland. Vissa dagar ville C vara på skolan tidigt för att hinna spela fotboll med kompisarna före skolan. Jag saknar den C! Min C som mådde bra och var glad! Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på hur Cs glöd bara slocknade. C kan själv ibland säga att hen saknar hur hen var förr och att hen orkade mer då. Nu börjar det i alla fall pyra lite igen. Mitt älskade barn! ❤

Igår somnade 10-åringen sent som vanligt. Hen ligger bara och grubblar och snurrar i sängen varje kväll. Igår låg jag återigen kvar i hens säng tills hen hade somnat. Det är så mycket oro i min 10-åring just nu. Jag vill så gärna att hen ska prata med en kurator eller psykolog. Hen vägrar men går åtminstone och blir vägd och pratar med skolsyster då och då.

Vi har bokad tid nu för att kolla upp 10-åringens mage. Hen mår ofta illa och har dålig aptit. På vårdcentralen i kommunen fick vi ju tid först den 2 mars (!!!).  Jag ringde en annan klinik och vi fick en tid nästa vecka.

I morse var 10-åringen trött och seg. Jag hade lovat hen att vi skulle äta frukost på Mc Donalds efter att vi hade lämnat C på skolan kl. 8:30. 10-åringen börjar skolan kl. 9:30 på onsdagar. Jag hade också lovat att jag skulle vara med hen i skolan idag. Vad gör man inte..? Jag är ju sjukskriven för utmattning så jag är ju hemma. Tanken är att jag ska vila men den möjligheten finns alltför sällan.

Vi lämnade C och sen åkte vi till Mc Donalds. Vi satt och pratade och 10-åringen åt bra. Sen när vi skulle åka mot skolan sa plötsligt 10-åringen att hen inte orkade gå till skolan idag. Jag sa att det måste du och att jag följer ju med och stöttar dig. Då sa 10-åringen att det kändes pinsamt om jag var med igen. Så det hela slutade med att 10-åringen är i skolan själv! Jag önskar så att jag visste hur jag ska hjälpa min fina 10-åring.

I morgon är det dags för syskonkurs på Aspergercenter igen för min 10-åring. Det är tillfälle tre av fyra. 10-åringen var positiv när jag anmälde hen. Nu har det dock varit svårt att få dit hen båda gångerna hittills. Hoppas det går bra imorgon. Efter första kurstillfället sa 10-åringen ”Mamma, jag verkar inte ha det värst i alla fall!”. Precis den känslan ville jag att hen skulle få. Och också känslan av att hen inte är ensam om att ha ett syskon med asperger (det är 25 barn i gruppen) och ett annorlunda familjeliv. 10-åringen har vid ett antal tillfällen sagt att hen vill ha en vanlig familj. Lilla hjärtat. Ibland känner jag också så…

Igår var jag i centrum. Där såg jag en familj som satt och åt på restaurang. Det såg så trevligt ut. Så kan inte vi göra… Ibland kan jag känna mig avundsjuk och bitter. Samtidigt har jag den där målmedvetna ”Vi ska fixa detta!”-känslan!

Nu är jag hemma med plötslig egen tid till återhämtning! Så oväntat! Så skönt! Alla tre barnen är i skolan! Det är stort i min värld!

20160203_100757-1.jpg

Återhämtning! Och en lapp i positiva burken! 🙂

Nu har jag fixat en kopp te och så ska jag måla lite i min målarbok, gosa med hunden och kanske titta lite på TV. Det gäller att passa på! Det finns mycket att göra i hemmet, allt från tvätt till städning, men det finns kvar. Tid för återhämtning vet jag aldrig när jag får nästa gång!

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

februari 2, 2016 · 23:01

Bloggtips – om familjelivet med NPF

Sedan C fick sin diagnos i somras slukar jag allt jag kommer över i form av bloggar, böcker, kurser… Jag vill få ”koll på läget” så gott det går men jag vill också känna att jag inte är ensam om att ha ett annorlunda och extra krävande familjeliv. I mitt sökande efter igenkänning samt tips och idéer har jag hittat tre bloggar som jag vill tipsa om.

screenshot_2016-02-01-10-18-11-1.png https://pixiepatrullen.wordpress.com.

Så vem är pixiepatrullen?
Hon är ganska hemlig av sig. Använder endast första bokstaven i namnen som omnämns men enligt rykten står det Jenny på hennes körkort. Hon använder samma namn på Instagram och på Facebook via en sida.
Hon var nyligen med i Metro: http://touch.metro.se/…/sluta…/EVHpao!yfw6ZBchfIyyQ/ (vilket resulterade i många nya följare).
Vad finns mer att berätta? Jo, hon är en mamma född 1981 som lever i ett samhälle på ”schlätta”. Dvs Skaraborg, tillsammans med sin make och tre grabbar mellan 3-7 år. De bor i ett litet enplanshus på 110 kvm med ganska stor trädgård, så barnen kan springa av sig all överskottsenergi.
Hon älskar att pyssla, inreda och att shoppa allt från barnkläder till hästgrejer (de har tre hästar) men även interiör. Mycket D.I.Y har det varit på sistone. Hon bakar även en hel del i perioder och delar gärna resultaten i bloggen.

Två av hennes barn har förutom sina härliga personligheter fått diagnoser inom NPF och en av killarna har även epilepsi. Det är en tuff vardag men de har dragit vinstlotten vad gäller skola och barnen har bra stöd via barnhabiliteringen.
Hon fotar och berättar en hel del om sin tillvaro med Ehlers-Danlos (EDS) av klassisk variant. En kronisk bindvävssjukdom som påverkar hela kroppen. Allt från subluxeringar (leder som hoppar ur titt som tätt), ökad artros och extrema hudproblem till en konstant förlamande trötthet osv. Hon är noga med att poängtera att det hon beskriver och upplever skiljer sig från många andra ”EDS-are”. Men man kan väl konstatera att denna diagnos mer eller mindre påverkar ens vardag. Det är även pga detta hon har fått göra sin relativt ovanliga operation långt hemifrån. Nämligen i Ängelholm och SI-leder.
Hon har även Asperger och ADHD och brinner för att visa världen att personer med dessa diagnoser både kan vara väldigt unika och kräva mycket anpassningar men samtidigt även vara normala och ”som vem som helst”. Diagnosen sattes i vuxen ålder så hon vet mer än väl hur det är att vara missförstådd och få kämpa sig fram genom livet men har generellt en positiv syn och försöker se det ljusa i tillvaron.

screenshot_2016-02-01-11-24-40-1.pngEn annan blogg som jag läser är http://daylife.se/frufjellstrom
Therese är en 28-årig mamma från Västerbottens inland. Hon bloggar om sig och sin familj, det som de kämpar med och deras glädje. Hon har fyra barn, Vincent, Melvin, Zakarias och Thea. Vincent som är 8 år har ADHD och hjärtfel, Zakarias 4 år har expressiv språkstörning med misstänkt ADHD. Melvin är 5 år och Thea är deras lilla prinsessa som föddes i april 2015.

I hennes blogg kan ni följa deras ljusa och mörka stunder, hon skriver dessutom barnböcker och väntar på att få dem publicerade. Hon lever för att skriva och berätta, Therése blogg är hennes verktyg till att krossa ensamheten som föräldrar till NPF-barn så ofta känner, den är också hennes verktyg till att öka kunskapen och upplysa samhället om livet med NPF.
Artiklar om dem:
http://www.specialnest.se/…/det-ar-sa-latt-att-kanna…

http://norran.se/…/vincent-lever-med-enkammarhjarta-350133

Therése är gift med den man hon föll för redan som 16-åring, de har tre av barnen tillsammans men alla fyra bor hos dem.
Hoppas att ni finner hennes tankar intressanta och att ni vill följa henne!

screenshot_2016-02-02-15-29-39-1.pngEn annan fin blogg är http://blogg.alltforforaldrar.se/minatankar/
skriven av Monica. Hennes familj består hennes man, Hannah 7 år och Linus, snart 4 år.

När Linus var två år fick han epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. När han var 3,5 år fick han diagnosen autism. Monica skriver som egenterapi då 1000 tankar ofta snurrar för snabbt men också för att kanske kunna hjälpa någon annan som hamnar i liknande situation.

Kika in i dessa fina bloggar och få en inblick i ett annorlunda familjeliv! 🙂

 

 

 

2 kommentarer

Under Bloggtips, Diagnos, förälder, Vardag

Taggat som , , , , , , ,