Kategoriarkiv: Rutiner

Att mötas av förståelse ger glittrande ögon

Igår började C på nya skolan. Det gick jättebra! Under dagen fick jag flera korta meddelanden från mentorn där hen skrev hur det gick för C.
Igår kväll fick jag ett mail från mentorn där hen frågade hur C mådde efter första dagen och om det var något skolan kunde tänka på tills idag. Vi fick också lite information om vad som var planerat för idag så vi kunde förbereda C.

Mentorn sa också att nu gäller det att skynda långsamt och se till att C lyckas varje dag. Att sakta bygga upp Cs självförtroende och ork igen. Planen är att C nästa vecka ska gå måndag, onsdag och fredag med ett par vilodagar emellan. Mentorn pratade med C om upplägget idag. 

Jag är helt förundrad över att mentorn säger allt det som jag fick kämpa så för på ”hemmasittarskolan”. Där sa läraren att de har en plan som de följer och att C måste komma alla dagar. Det ledde till att C flera gånger misslyckades för hen orkade inte med tempot.

Skolan har spetskompetens inom autism och har plats för 30 elever åk 7-9. Det märks att de har en helt annan kunskap och förståelse!

Mentorn har mött upp C vid taxin. Det märks att C är lugn och trygg.

När C kom hem med taxin igår hade hen glittrande glada ögon. C berättade att klassen var trevlig (de är 8 stycken i klassen) och att hen hade fått en kompis som hen hade bytt telefonnummer med. Helt underbart! De hade gjort lära-känna-varandra-lekar.

Idag var det inga som helst problem att komma iväg. C visste att mentorn skulle möta upp vid taxin och vad skoldagen skulle innehålla.

Att mötas av förståelse ger glittrande ögon!

23 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Rutiner, Skola

Att ha en plan B…

(Bilden är från Messenger)

Något som är viktigt för oss är att alltid försöka ha en plan B. Och ibland kanske till och med plan C…
Den bärbara gamingdatorn som vi köpte tar vi numera alltid med oss om vi ska vara hemifrån mer än ett dygn. Det ger C ett lugn att veta att möjligheten att spela finns. Vi har datorn med här på landet men C har inte spelat på flera dagar.

En annan sak vi tänker på är att gardera oss ”Vi har tänkt åka och…men om…så kanske vi åker en annan dag istället” osv.

När vi skulle åka till fjällen i påskas hade vi också en plan B. Om C skulle få en låsning och inte lyckas åka så skulle min mamma komma och bo med C. C visste om plan B, men vi lyckades ju komma iväg.

Nu är planen att vi ska vara här på landet till den 14/8. Alltså drygt två veckor totalt. Förra året mådde C dåligt så vi fick dela upp oss. Jag tyckte att det var jättejobbigt. I år har vi planerat för att maken och C eventuellt åker hem några dagar. När vi nu frågade C så verkade det ändå som att C vill stanna här.

Nästa vecka, om vädret är okej, kommer en kompis till C hit ett par dagar. Det är bra för C att träffa någon kompis innan  skolstart.

Idag kommer min syster med familj hit. Imorgon ska vi ha kräftskiva. Förra året missade C kräftskivan för att hen mådde dåligt. Jag är så glad att C klarar av att vara med i år!

Vi lär oss hela tiden. Plan B är nödvändig för att vårt liv ska fungera!

3 kommentarer

Under Diagnos, Pedagogiska tips!, Rutiner

Lösenordsskyddad: Man kan lära gamla hundar sitta!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Rutiner

När hjärnan är låst

20160609_095436.jpg

Ibland blir saker inte som jag har tänkt mig. Jag kan tycka att det känns lite jobbigt att ställa om och byta spår, men oftast går det bra. Jag ändrar min plan och anpassar mig. Det påverkar inte min dag jättemycket om det blir regn istället för sol eller om något planerat blir inställt. Jag kan hantera det utan att få en stor känslovåg. Vissa saker kan vara svårare än andra att hantera men för mig är det inte ett jättestort problem.

För C är det ofta jättesvårt att hantera oförutsedda förändringar. Om vi har kollat vädret och det ska bli sol och C har planerat att vara ute med kompisar, och det istället blir regn. Då kan C reagera jättestarkt och tycka att det känns väldigt jobbigt. Hen har väldigt svårt att ställa om i dessa lägen och hitta på något annat. C är helt låst vid den ursprungliga planen.

image
C vill följa det spår hen har tänkt sig.

Om C har tänkt att hen ska sitta vid datorn till kl. 23 och tiden egentligen är kl. 21 på vardagar så kan C bli jätteupprörd. Detta trots att C vet att vi alltid har kl. 21 som stopptid på vardagar (vi har nyligen ökat på tiden med 30 minuter). Men C kan ha pratat med kompisar och ställt in sig på kl. 23 i alla fall. Att få hen på andra tankar då leder till jobbiga situationer med tjafs.

C fastnar lätt i situationer och känslor och har svårt att bryta. Om C känner att hen inte KAN gå till skolan en dag. Då går det bara inte. Inga mutor/belöningar eller hot/bestraffningar kan ändra på det. C är helt låst i dessa lägen. Detta kan gälla även roliga självvalda saker vissa dagar. C låser sig ibland och klarar inte dessa saker heller.

När vi var i fjällen på påsklovet så låste sig C och hade svårt att lämna stugan. Trots att C älskar att åka skidor!

För ett tag sedan skulle vi på middag hos nära vänner. C har sin bästa kompis i den familjen. Ändå lyckades C inte följa med fast hen verkligen ville.

C har ofta svårt för övergångar mellan olika aktiviteter. C är svår att få in i duschen men när C väl duschar blir det en evighetsdusch för C älskar att duscha.

När C lyckas ta sig iväg så går det bra. Det är steget ut ur huset som blir svårt att ta. Sen är C ofta väldigt trött efter olika aktiviteter.

Jag har haft svårt att förstå detta med Cs låsningar. Jag förstår fortfarande inte riktigt… Om någon har tips på hur vi kan hjälpa C med låsningarna så får ni gärna dela med er! Om ni inte vill skriva här i bloggen kan ni gå in på min sida ”Supermamsen” på Facebook och skriva ett meddelande.

I sommar kommer vi att vara hemma en hel del. C trivs bäst hemma. Men vi ska också eventuellt låna en stuga en vecka (samma stuga som förra sommaren) och vi ska vara på vårt eget landställe i ett par veckor. C mådde inte bra förra sommaren. Hen mår bättre nu. Vi har pratat med C och det verkar som att hen är inställd på att åka iväg. Vi har ju köpt en bärbar gamingdator som vi kan ta med oss som ”reservutgång” till C.

C fick ju sin diagnos förra sommaren. Sedan dess har vi verkligen lärt oss mycket. Vi har gått kurser och läst böcker och bloggar. Vi har mer strukturer och rutiner och vi anpassar oss mer efter vad C förmår och orkar med.

Hoppas det går bättre den här sommaren!

När Cs hjärna är låst är det svårt att låsa upp. Hur ska vi hitta nyckeln?

20160609_133403.jpg

 

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester

Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!

Jag är tallen som håller emot och stöttar mina barn så de inte rasar!

Nu är det sportlov för mina barn. En ledig vecka utan skolpress. C kan känna sig som alla andra eftersom även kompisarna är hemma och kan spela på dagtid. Detta kommer inte att bli ett SPORTlov för C. Det kommer att bli ett SPELlov. C kan tanka energi och må bra vid sin dator. Vi släpper inte helt på datatiderna. Vi försöker behålla stopptiden på kvällen men det får bli lite fler timmar på dagtid. Självklart vill jag att C ska komma utanför dörren och få lite sol. Någon dag kanske jag lyckas!

Här har vi spellov! (bilden är från Messenger)

Här har vi spellov!
(bilden är från Messenger)

10-åringen är inte heller så pigg på att hitta på saker. Hen har haft jobbigt med magen en lång period nu och är trött. 10-åringen vill också koppla av och sitta och spela.

6-åringen däremot tjatar om att hitta på något så fort hen slår upp ögonen på morgonen. Kontraster!

Jag märker att det anses lite konstigt att jag inte bara bestämmer att mina barn MÅSTE gå ut varje dag. Egentligen tycker jag att de måste det. Självklart! Men jag vet att om jag väljer den vägen – att tvinga ut mina barn – så har jag valt den tråkiga och bråkiga vägen och jag kommer inte att vinna. Troligtvis kommer de att sätta sig en mer på tvären. Jag vet det för jag har provat den metoden. Det brukar sluta med att jag har arga och ledsna barn och jag känner mig totalt misslyckad som mamma. Jag väljer därför att försöka locka och påpeka att frisk luft är bra, men jag tvingar inte.

Idag har jag lagat tre olika rätter till lunch till mina tre barn. Vissa kan tycka att jag borde laga en rätt för barnen ska äta det som serveras. Men om de inte gör det då? Då har jag kaos och utbrott under eftermiddagen. Jag har provat den vägen också. Det är bättre om jag har tre nöjda och mätta barn. Det skapar bättre förutsättningar för att vi överlever eftermiddagen utan härdsmältor.

Många vardagsmornar klär jag på C (som är 13 år med asperger). Jag gör det för att jag vet att det stressar C att behöva göra det själv och det tar mycket energi. Om jag gör det finns det energi kvar till annat. Förhoppningsvis tillräckligt med energi för att orka ta sig utanför huset och till skolan.

Curlar jag? Vissa verkar tycka det! Jag vet däremot att skulle jag inte göra på detta så skulle min familjs liv vara ännu tuffare och vi har det redan tufft!

Det har skrivits mycket om slappa föräldrar som inte lär sina barn disciplin, ansvar och respekt. Kanske är det så att barnet som sitter med kepsen eller luvan på på restaurangen behöver skärma av sig lite för att klara ett restaurangbesök. Detta vet inte du som sitter och har åsikter! Du ska aldrig döma utan att veta! Autism (och många andra diagnoser) är osynligt!

Och mina barn vet faktiskt vad ansvar är. Vi pratar en hel del om det. C vet att hen i framtiden kommer att behöva klä på sig själv varje morgon. C gjorde det förr innan hen blev utmattad. Det handlar inte om att C inte vet HUR man gör. Orken finns bara inte just nu.

Jag brukar avleda C på morgonen genom att låta hen prata på om spelandet som är hens specialintresse. Jag ställer frågor och är nyfiken. Under tiden försöker jag skapa en ”våg” som C kan hänga med på. Jag klär på, ”föser” in på toaletten, ”föser” till bordet… Då slipper C stanna upp och tänka. Om C tänker för mycket kan det bli en låsning. Detta fungerar inte alltid. Men det har större sannolikhet att fungera än om jag lägger kläderna på Cs säng och säger ”Frukost om 10 minuter!”. DET fungerar inte. Det har jag testat och det är fel väg om jag vill hjälpa C lyckas. Och det vill jag!

Jag vill skapa en så smidig tillvaro som möjligt för mina tre älskade barn som just nu har det tufft. De kommer att lära sig respekt. För vad är respekt om inte att visa ”Jag ser att du mår dåligt. Jag litar på dig och jag ska hjälpa dig!”?

Vissa kanske tycker att jag curlar! Men det skiter jag i!

24 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Låg-affektivt bemötande, Rutiner, Vardag

Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!

20160224_125706.jpg

Häromdagen var jag på Bo Hejlskov Elvéns föreläsning ”Hur undvika och bemöta konflikter?”
Bo är legitimerad psykolog och har skrivit många böcker. Den senaste (vad jag vet) är boken ”Barn som bråkar. Att hantera känslostarka barn i vardagen” som han har skrivit tillsammans med författaren, föreläsaren, bloggaren och journalisten Tina Wiman. Boken ger många exempel från verkligheten och är lätt att relatera till. Vi får tips på hur vi kan hantera situationer genom låg-affektivt bemötande. Rekommenderas!

Föreläsningen gav mig och maken många tankeställare. Vår 13-åring med asperger (ASD) behöver verkligen ett låg-affektivt bemötande. Detta går ut på att tänka på att affekt smittar. Om jag är lugn blir du lugn. Om jag skriker och gormar så reagerar du med samma beteende. Detta är inte lätt för det krävs självkontroll i lägen som är svåra att hantera.
Det viktiga är att:

  • Undvika ögonkontakt (som är jobbigt för många med ASD).
  • Försöka minska/dämpa känslouttryck.
  • Avleda- försöka få personen på andra tankar.
  • Inte vara dominerande.
  • Att försöka behålla kontrollen över sin röst och prata lugnt utan att spänna käkarna.
  • Man måste visa respekt för den privata bubblan/personliga utrymmet.

Vi har varit låg-effektiva så många gånger mot C! Hur många gånger har vi inte klampat efter C för att tillrättavisa eller förklara något när hen tydligt har visat att förmågan att hantera det vi har att säga inte finns just nu? Alltför många gånger!
Vi har många gånger krävt för mycket av C i olika situationer. T ex sitta vid matbordet med familjen (men det har vi slutat med). C har inte förmågan att sitta med oss och äta utan att ”spåra ur”.
Vi har alltså jobbat låg-effektivt och gjort situationer värre för våra metoder har haft låg positiv effekt. Nu ska vi ”jobba” LÅG-AFFEKTIVT!

Låg-affektivt bemötande går ut på att ställa krav som vi vet att vi kan hjälpa personen LYCKAS uppnå. Det går ut på att hantera situationer på ett sätt som gör minst möjlig ”skada” och att utvärdera efteråt vad vi kan förändra och göra bättre för att hjälpa personen nästa gång.

Vi får inte hamna i en maktkamp för det finns ingen vinnare. Vi har många gånger gjort så att situationer med C har eskalerat för att vi ville få vår vilja igenom och markera. Det har blivit många principsaksbråk: ”C måste ju förstå detta och lära sig till nästa gång!” har vi tänkt. Men nej, C lär sig inte till nästa gång för C har inte konsekvenstänk på det sättet. Det hjälper inte att ”vinna” en situation för egentligen är vi alla förlorare då!

”Människor som kan uppföra sig gör det!” (Ross Greene). Vi måste hjälpa C lyckas med det! Hen saknar vissa förmågor och då får vi kompensera. C vill såklart inte misslyckas. Hen vill inte att vi ska bli arga!

Bo tryckte på ”Ansvarsprincipen” – Den som tar ansvar kan påverka!” (Bernhard Weiner). Vi är vuxna och vi måste ta ansvar.
Bo pratade också om ”Kontrollprincipen”- man måste ha kontroll över sig själv om man ska kunna samarbeta!” Med andra ord, om C redan har tappat kontrollen är det ingen idé att försöka fortsätta prata just då. Vi måste försöka förebygga och hejda förloppet INNAN C tappar kontrollen.

En sak som gav mig lite skinn på näsan som förälder är att Bo berättade att hans dotter hade tagit sönder ett fönster i skolan en gång och skolan ringde till Bo och Bo sa ”Okej men det hände ju i skolan, hur kan det vara mitt problem? Ringer jag dig när min dotter slår sönder något hemma?” (inte säker på att det var exakt så han sa men tror det var ungefär så).
Då tänkte jag på de gånger jag har fått samtal från ”hemmasittarskolan” och de har sagt att de skickar hem C för att C vägrar jobba. Som om det vore mitt ansvar! Det är ju deras ansvar! Om jag har slitit för att lyckas få iväg C på morgonen (och det är väldigt svårt och kräver allt av mig) så måste ju skolan ta över sen. Om C jobbar eller inte är ju SKOLANS ANSVAR. Nästa gång de ringer ska jag säga ”Jaha, då får ni fundera över varför hen inte vill jobba och hitta ett sätt som fungerar!” Hittills när de har ringt har jag mest känt mig som en misslyckad mamma. Men om C är där har jag faktiskt gjort mitt jobb!

Självklart krävs det oerhört mycket av oss som föräldrar. Vi måste orka! Nu har jag och maken mycket jobb framför oss. Vi kommer att få vända ut och in på situationer för att hitta en smidig väg. Men jag är helt övertygad om att ”jobbet” kommer att löna sig. Det vi gör nu (låg-effektivt;) ) fungerar ju inte. NU SKA VI JOBBA LÅG-AFFEKTIVT!

Det finns så mycket mer att ta upp om detta ämne! Allt får inte plats här får då blir det för mycket text.
Jag vill varmt rekommendera både Bos föreläsning och boken!

20160227_105006-1-1.jpg

29 kommentarer

Under Bloggtips, Boktips, Diagnos, förälder, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag

Ett dygn i mitt liv

wpid-20151121_141006.jpg

Klockan ringer kl. 6:20. Jag vaknar med en oro i kroppen. En gnagande tärande känsla. Hur ska denna dag bli? Jag drar mig till ca. kl. 6:30 sen väcker jag 6-åringen som sover med mig och maken just nu. Jag gosar med hen, pratar lugnt…

Sen går jag eller maken in till 10-åringen och väcker hen ca. kl. 6:45. Vi klappar hen och säger att det är dags att börja vakna. Hen drar täcket över huvudet och muttrar… Oron börjar gnaga mer. Blir det en sån morgon…? 😦

Jag och maken går till varsin toalett och gör oss i ordning. Ca. kl 7 går vi in till varsitt syskon igen. 6-åringen brukar vi kunna lirka upp. Skoja lite, kittla lite. 6-åringen är den som är lättast att få upp ur sängen.

I morse sa dock 6-åringen att hen kände sig sjuk. Vi blev genast skeptiska. Hen kan väl inte vara sjuk. Direkt känner vi panik! Vad är det med våra barn? Vill inte 6-åringen heller gå till skolan nu?

6-åringen fick sin 5-årsspruta häromdagen. Vaccinet har varit slut ett tag i landet, där av först nu. Vi gav i alla fall med oss och lät hen vara hemma. Efter en stund kräktes hen. Stackars liten! Vi är så ”förstörda” av allting kring C så vi vågar inte låta våra barn vara hemma fast de mår dåligt. Detta är helt sjukt! Skolsyster sa att man kan få en reaktion på sprutan så det är troligen därför hen är hängig.

Med tanke på att vi har fått två orosanmälningar på oss till Socialtjänsten baserade på frånvaro (en för C och en för 10-åringen som var hemma nästan två veckor före höstlovet pga magont) så är det inte helt lätt att bara låta barnen vara hemma utan att VERKLIGEN analysera och ifrågasätta. Jag känner mig som världens sämsta mamma i dessa lägen!

Jag skrev ett inlägg i oktober som heter ”Vi måste lita på våra barn!”. Jag känner att vi måste lita på barnen men jag har svårt att slappna av i detta. Framförallt när det känns som ”att stanna hemma” är ett beteende som sprider sig bland våra barn. Hur ska jag hejda detta?

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

Vad ska jag göra för att hjälpa mina barn? (bilden är från Messenger)

10-åringen är väldigt svår att få upp ur sängen. Hen har alltid varit morgontrött men nu är det värre än någonsin. Hen ligger kvar. Säger att hen inte orkar gå upp. Inte orkar gå till skolan. När hen säger så knyter det sig i min mage. Jag orkar inte med en hemmasittare till! 10-åringen har ingen diagnos (det tror jag absolut inte!) men hen har en reaktion på det som C och vår familj har gått igenom. Hen är trött och låg. Jag kan förstå det. Men jag är LIVRÄDD för att låta hen vara hemma. Det var så det började med C. Hen var hemma en dag då och då på grund av trötthet. Sen blev det mer och mer och tillslut helt hemma.

Vi brukar försöka prata med 10-åringen. Peppa lite. Ibland blir vi arga och då blir det ännu värre. Det slutar ofta med att hen kommer upp ur sängen ca. kl. 7:15 och sen blir det väldigt stressigt.

20160123_100857-1.jpg

Den lilla har C i sitt rum. Där ställer vi in datatid osv. Den stora har vi på matbordet.

6-åringen brukar äta lite frukost. 10-åringen har svårt att få i sig något. Just nu har 10-åringen svårt med maten överhuvudtaget. Hen äter väldigt lite och gillar bara ett fåtal rätter. Detta är säkert också ett tecken på att vår fina 10-åring inte är i balans just nu. Skolmaten går i princip inte alls. Vi brukar försöka få i 10-åringen lite frukost i alla fall och skickar med frukt/grönsak. Ibland vägrar hen ta med sig det. Det är en kamp i varje moment. Ingenting flyter bara på. Vissa dagar skickar jag med 10-åringen en matlåda. Personalen har lovat att hjälpa hen värma maten och sitta med hen i klassrummet så hen kan äta. Vad gör man inte…

Efter frukost är det tandborstning och sen till hallen (kritiska zonen) för påklädning. 6-åringen brukar vara klar snabbt. 10-åringen är långsam och sur. Suckar och gnäller… Ingenting är bra. Till slut kommer de oftast iväg något sena. Jag känner mig inte säker på att de kommer att ta sig iväg förrän maken och syskonen har kommit utanför huset och jag har låst dörren. EN del av min morgon avklarad!

Vi har lagt upp en rutin så att C och syskonen aldrig hinner träffas på morgonen. Då har vi bättre förutsättningar för en, i alla fall lite, bättre start på dagen.

I detta läge är jag helt slut. Jag har själv oftast inte hunnit äta frukost. Nu är klockan ca. 7:35 och jag ska väcka C. Det momentet är alltid jobbigt för jag vet aldrig hur det kommer att gå. Jag tassar in och sätter mig på sängkanten. Klappar hen på ryggen och säger att det är dags att gå upp. Frågar vad hen vill ha till frukost. Säger att hen kan ligga och dra sig lite så går jag och förbereder frukost.
Efter ett tag går jag tillbaka till C.
”Jag är trött!” mumlar C.
”Jag vet att du är trött!” säger jag och börjar klä på C. Detta kan ju kännas fånigt och konstigt eftersom C är 13 år. Men om jag inte gör detta blir klivet ur sängen övermäktigt för C och det blir garanterat en hemmadag. Jag brukar prata om Cs intresse, spelandet, för att distrahera och inte låta C hinna tänka på annat.

Efter påklädning lotsar jag C till toaletten och går till köket och fixar klart frukosten. Jag börjar känna lite hopp. Det kanske flyter på idag…

Om jag har tur kommer C sen till matbordet och sätter sig och äter. Om jag har otur går C tillbaka till sängen eller slänger sig på mage i soffan. Om C väljer soffan eller sängen så är det i princip kört med skolan den dagen. Det vet jag. Jag brukar ändå försöka peppa lite. Tyvärr tar C ofta det som press. Svår balans.

Om C väljer matbordet och börjar äta och tar sin medicin så är det lite mer lovande. Men det är fortfarande osäkert in i det sista. När C äter brukar jag också försöka hinna äta lite. Ca. kl. 8:10 ger jag C ett tuggummi. Hen mår illa av tandborstning på morgonen. Sen lotsar jag C till den kritiska zonen samtidigt som jag ställer frågor om hens spel. Jag brukar vara snabb med att låsa dörren när vi har kommit ut ur huset.

På höst/vår brukar C cykla till skolan men nu blir det bil eller promenad. När vi närmar oss skolan brukar C börja försöka förhandla (det kan hen börja med redan hemma ibland). Hen brukar säga:
”Jag orkar bara en timme idag! Inte tre timmar!”
”Du får prata med lärarna om det!” Det är skönt att jag slipper den förhandlingen i alla fall.

När C väl har gått till skolan är kl. ca. 8:30 och jag kan pusta ut lite. Ta en kopp kaffe. Skriva lite i bloggen. Försöka göra någon nytta hemma. Jag är glad att jag är sjukskriven. Det hade aldrig fungerat annars. Jag hade inte fungerat.

Ge mig tålamod!

Ge mig tålamod!

Just nu ska C vara i hemmasittarskolan kl. 8:30-11:30 och därefter följa med till matsalen. Det kan hända att C stannar hela sin tid men ofta får jag ett sms från hen att hen inte orkar eller från lärarna som säger att de har skickat hem C för att C inte orkar jobba. Detta gör att jag känner mig orolig hela förmiddagen och undrar hur det kommer att gå.

När C kommer hem fixar jag lunch till oss. Hen äter inte i matsalen utan följer bara med dit. Därefter brukar C sätta sig vid datorn. Jag brukar försöka hinna ta en timmes promenad själv varje dag med bra musik i lurarna. Det är min tid.

Ibland har vi möten inbokade på BUP, Socialtjänsten eller skolan. Vissa dagar har jag samtal att ringa eller mail att skriva som rör barnen på något sätt. Jag har också anmält mig till en del kurser på Aspergercenter. 10-åringen går just nu en syskonkurs.

Sen hämtar antingen maken eller jag syskonen ca. kl. 15. 10-åringen vill hem tidigt. Hen orkar inte vara på fritids.

I fredags morse var 10-åringen trött och ville inte gå till skolan. Men vi fick dit hen efter många om och men. Sen kl. 12 tittade jag ut genom fönstret. Där stod min 10-åring blek och kall. Hen hade gått hem från skolan. Mitt hjärta sprängdes kändes det som. Jag trodde först att jag skulle svimma. Mitt älskade barn. Vad är det som händer?
Jag hade fått ett sms från personalen att hen inte hade kommit till matsalen. Jag messade tillbaka att hen hade kommit hem. Sen gosade jag med min fina 10-åring och fixade pannkakor.
Med andra ord kan jag numera känna oro även för om min 10-åring kommer att fixa hela sin skoldag.

C och 10-åringen brukar sitta vid sina datorer efter skolan. 6-åringen ritar mycket, leker och tittar en del på TV.

Middagarna har vi styrt upp så att C kommer och hämtar mat och tar den till sitt rum. Sen äter vi andra. På detta sätt slipper C och 10-åringen träffas. Det känns trist att göra så men det är nödvändigt.

När barnen råkar hamna i soffan samtidigt slutar det alltid med bråk. De kastar kuddar på varandra, sparkas, retas… Det är en stor soffa men det hjälper inte. Därför försöker vi undvika att barnen är i soffan samtidigt.

Vi får ingen hjälp alls av barnen med hemmet. De dukar undan sina tallrikar efter maten men mer än så är det inte.

Om det är en duschadag kan det bli jobbigt. Det är svårt att få in C i duschen.

Vi har satt upp regler kring datatid och sovtid. Trots detta brukar det många gånger bli tjafs och C försöker förhandla (även 10-åringen ibland). Men det går lite bättre nu.

20160114_183143-1.jpg

Nattningen är en låååååång process. 6-åringen lägger vi ca. kl. 20 i vår säng och sjunger för hen. 10-åringen lägger sig kl. 20:30. 10-åringen brukar ha svårt att somna och ropar på oss flera gånger varje kväll. Hen brukar vilja gosprata länge. Ofta får jag ligga kvar i 10-åringens säng tills hen har somnat. Ibland till kl. 23. Hen brukar säga att hen hatar skolan. Det är så jobbigt att höra ett till barn säga så!
C brukar ligga med mobilen till kl. 21:30 och därefter lyssna på talbok. Ibland har C svårt att somna men nu när hen har både Melatonin och tyngdtäcke går det bättre.

Om C på något sätt mellanlandar i soffan efter datatid och dusch brukar det bli väldigt svårt att få hen därifrån. Hen låser sig och fastnar där. Detta är jättejobbigt och kan leda till stor och lång konflikt om inte jag och maken behåller lugnet. Och det är SÅ svårt att behålla lugnet! C kan sitta och stirra på oss.
Vi säger ”Gå och lägg dig nu!”
”Det tänker jag inte! Jag är inte trött!”
”Men du vet vad som gäller. Du ska lägga dig nu.”
Vi börjar bli irriterade eftersom vi kanske har en plan på att ta en kaffe och titta på någon serie tillsammans. Vi längtar efter dagens första gemensamma stund.
”Men jag tänker inte lägga mig!” Så här kan C hålla på i en timme. Utan problem. Det har hänt att maken och jag har gått och lagt oss i ren protest och C sitter kvar. Ibland erbjuder jag C lite massage. Det tar en stund och det blir för sent för både kaffe och TV-program. Maken och jag hinner sällan få tid tillsammans på kvällen. Eller någonsin för den delen.

Ca. kl. 21:30 kanske barnen ligger i sina sängar. Om vi har tur.
Då är maken och jag helt slut. Vi brukar lägga oss ca. kl. 23. Men vi har oftast svårt att somna. Sen ligger jag och grubblar och oroar mig för hur morgondagen kommer att bli. Om jag vaknar mitt i natten har jag svårt att somna om. Jag brukar sova ca. 6 timmar/natt, men inte i sträck. Och sällan djupsömn.

Jag har stunder då jag kan njuta och vara glad. Vi har roligt. Det är inte bara jobbigt i mitt liv. Men min tillvaro består av mycket oro som ligger där och molar. Trots att jag ler och skrattar så finns den där. Det är mycket fixande och anpassande. Mycket möten. Mycket press utifrån angående skolplikten, orosanmälningar… Folk som tycker att vi borde ha bättre pli på våra barn. Folk som tycker att det är väl ”bara att se till att barnen går till skolan. Punkt slut!”.
Jag har en konstant klump i magen. Kan aldrig vila i att något är bra. Jag önskar så att vår tillvaro kunde lätta lite.

wpid-20150703_125009.jpg

9 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Stress, Syskon, Vardag

Ställer vi för låga krav nu istället?

Hur ska vi veta vad som hjälper och vad som stjälper C? (bilden är från Messenger)

Hur ska vi veta vad som hjälper och vad som stjälper C?
(bilden är från Messenger)

C  fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Vi har ställt överkrav på C i många år.
Nu när vi vet mer så har vi börjat anpassa och sänka kraven.
Jag börjar känna att vi av rädsla för att C ska falla kanske kräver för lite nu istället.
På sistone när familjen har varit bjudna till bekanta på middag så har C fått valet att stanna hemma. Vi har varit bjudna till vänner som inte har barn i Cs ålder.
Nu i veckan var vi bjudna på min systers födelsedagsfika. Utan att tänka mig för sa jag till C att hen fick välja om hen ville följa med eller inte. C valde att stanna hemma. Efteråt kände jag att i just det fallet kanske inte C borde ha haft ett val. C känner alla som skulle dit och det var bara ett par timmar. C har fixat sånt förr utan problem.
Jag vill att C ska spara energi och lägga sin energi på ”rätt” saker. Men jag kan inte låta bli att tänka att C kanske utnyttjar situationen ibland. Att C kanske kan spela lite på sin trötthet att inte orka vissa saker. C är ju en smart tonåring också som helst vill sitta vid datorn.
Vi kräver inte mycket av C. I princip kräver vi att datatider och mobiltider ska hållas, att C byter till rena underkläder varje dag, att C duschar tre dagar i veckan, att C dukar undan sin tallrik efter maten, att C lägger sin smutstvätt i tvättstugan (men det fungerar inget vidare), att C borstar tänderna varje kväll (morgonen fungerar inte), att C tar sin medicin och att C går och lägger sig den tid vi har bestämt.
Detta fungerar absolut inte smärtfritt. C har hela lovet försökt tjata sig till fler datatimmar. Utan framgång. Vi ville inte låta alla goda rutiner falla under lovet.  Det är fortfarande svårt att få C att gå och lägga sig så det har vi jobbigt med nästan varje kväll.
Ett viktigt mål är att C ska ta sig till hemmasittarskolan varje dag. Det går lite upp och ner med den saken. Vissa dagar fungerar inte alls. I december gjorde C stora framsteg och var där 3 timmar/dag. Det är lite olika hur mycket C orkar jobba med skolarbete när hen är där. Nu på måndag är det meningen att C även ska äta lunch där.
Det gör mig tokig att jag inte vet vad som är rätt och fel. Vad är lagom? Vad är det som hjälper och vad är det som kanske stjälper C?
Vi hjälper C väldigt mycket. Vi fixar hens frukost nästan varje dag. Vi påminner om både underkläder, duschning och medicin. Vissa mornar, när det är mycket motstånd i C, klär jag till och med på C hens kläder för att hen ska lyckas ta sig till skolan.
Gör jag C en otjänst om jag ”curlar” för mycket? Kan inte C få möjlighet att växa och träna ansvar då? Om jag påminner om allt varje dag behöver ju C inte ens försöka komma ihåg.
Vi har skrivit tydliga inplastade  listor med både morgon- och kvällsrutiner samt data- och telefonregler. Det är med både text och bild. Men C tittar inte på dem.
Min tanke är att vi sakta ska öka Cs ansvar. Att C framöver måste göra sin egen frukost någon dag i veckan och sen öka antalet dagar osv.
Ibland vet jag inte vad jag ska tro. Vi ställer kanske för låga krav nu… Hur ska jag veta…?

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Skola, Vardag

Övervinna hinder

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Vi försöker pussla ihop en fungerande vardag för C!

Förr såg vi C som trotsig eller överdriven när hen fick ett utbrott över, i våra ögon, något banalt.
Nu ser vi saken på ett annat sätt! Som tur är… Vi har behandlat C fel många gånger genom åren.
När C skulle till simhallen själv med en kompis för första gången så hjälpte jag hen packa badväskan. Jag lade ner hänglåset och sa att nyckeln kan du ha runt fotleden. C såg helt panikslagen ut och sa att då kan jag inte bada. Efter en stunds diskuterande kom vi fram till att C kunde dela skåp med kompisen så slapp hen ha en egen nyckel.
I mina ögon var det ju fånigt att inte kunna bada alls pga en nyckel runt fotleden. Men för C var, och är, det ett stort verkligt hinder.
En gång för några år sedan skulle C åka skridskor med skolan. Vi var lite sena och skulle packa allt först samma morgon.  Skridskogrejerna fick inte plats i Cs vanliga väska så jag packade allt i en annan väska. C bröt ihop helt och sa att hen inte kunde gå alls med den väskan. Vi fick fixa lite och låta C ta en påse med grejer i att hänga på sin vanliga väska. Även detta var verkligen ett hinder för C.
Om C har tänkt sig ha en viss tröja och den är i tvätten så kan det också skapa en stress för C. Även om den plats C brukar sitta på i soffan eller vid matbordet är upptagen.
Det kan också skapa stor stress för C om något inte blir som hen har tänkt sig. Om vi måste ställa in något eller ändra på något.
C fick en snygg luvatröja i julklapp. Den passade perfekt och C tyckte om den men när C hade den på sig kände hen en konstig lukt som hen reagerade på. Tillslut kom vi fram till att det var dragkedjan som luktade metall. C klarar inte den lukten så vi ska byta tröjan.

Jag är så glad över att jag numera har en annan syn på C. Jag jobbar fortfarande på att försöka förstå.

Nu säger vi inte att C överdriver (fast ibland kan vi säga så fortfarande i ren frustration). Vi försöker hjälpa C lösa jobbiga situationer. Framförallt försöker vi förebygga så att C, och vi, ska slippa hamna i kämpiga situationer. Tyvärr går inte allt att förutse. Men vi jobbar oss sakta framåt och försöker hjälpa C övervinna hinder.
I processen måste jag jobba mycket med mig själv och mitt eget sätt att agera och reagera. Det är en övning i tålamod.
Hinder är till för att övervinnas! Nu så!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Stress, Vardag

En anpassad god jul

20151224_132906.jpg

I år skulle vi fira jul på landet. Sist vi åkte dit i oktober ville C inte följa med utan fick sova hos en kompis. I somras mådde C riktigt dåligt på landet så vi fick dela upp oss.

På julen vill vi vara tillsammans  hela vår familj. Eftersom Cs trygga tillflyktsort är datorn och spelandet (där C också får energi) så bestämde vi oss för att köpa en bärbar gamingdator och ta med till landet. Det finns två hus på landet, stora huset (där mina föräldrar och syster med familj bor) och lilla huset där vi brukar bo. Vi ställde upp datorn i lilla huset. Vi sa till C att samma dataregler som vanligt gäller även på jullovet. C blev väldigt arg och sa att kompisarna får spela till klockan 2 på natten om de vill när det är lov. Men vi stod på oss. Det är nog viktigt att försöka hålla någon rutin över det långa ”farliga” jullovet. Det känns farligt på så vis att vi kommer ur goda skolrutiner och måste börja bygga igen efter lovet. Risken för bakslag är stor.

C var med på alla gemensamma måltider och fikan under julen. Hen fixade det riktigt bra! Sen kunde C gå till lilla huset och spela när hen kände att hen behövde det (vilket var ungefär hela tiden C hade datatid förutom vid mat/fikan, Kalle & Co och när tomten kom).

20151224_161531.jpg

C älskar mat. Nästan all mat faktiskt. Julmaten med lax är nästan en favorit för C. Syskonen däremot (utan diagnoser vad vi vet) är väldigt kinkiga med maten. Vi hade med oss lite alternativ julmat till dem så alla skulle bli nöjda.

20151224_132718.jpg

Min systers lilla dotter blev magsjuk den 23/12 men hon var ändå ganska pigg på julafton. Tanken var egentligen att maken skulle åka hem med barnen den 26/12 och jag skulle stanna med mina föräldrar och få vila lite till den 28/12. Natten till den 26:e fick 6-åringen magsjuka så istället blev jag och 6-åringen kvar i lilla huset. Maken åkte hem med C och 10-åringen den 26/12 för att undvika smitta.

Min syster och hennes man blev också magsjuka natten till den 26:e och de bodde kvar i det stora huset. Nu igår blev även min mamma magsjuk. Igår åkte jag och 6-åringen hem efter julfirandet på landet. Min mage har inte heller varit prima…

Idag har maken och C varit på Aspergercenter för att C skulle få prova ut ett tyngdtäcke. Förhoppningsvis bidrar det till lite bättre sömn för C.  Efter det skulle de gå på bio och se nya Star Wars-filmen. Men tyvärr sa C att det blir för mycket på samma dag. Så det blev ingen film.

Socialtjänsten hörde av sig den 22/12 och sa att de inte kommer att göra någon utredning på någon av anmälningarna.  Vi hade ett bra möte med Socialtjänsten och Cs och 10-åringens skolor veckan innan jul. De sa att de märker att vi redan gör väldigt mycket för våra barn och rekommenderar oss att själva ringa Resursenheten i kommunen för att se vad de har att erbjuda för hjälp.  Det känns skönt att bollen ligger hos oss så vi slipper en massa onödiga möten som bara tar energi.

Det blir inte alltid som man har tänkt sig! Men vi hade en anpassad god jul i alla fall!

Gott slut!  Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

Gott slut!
Hoppas att 2016 blir ett riktigt bra år!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester