”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

”Jag har ingen aptit!”

Det som är jobbigast just nu, om jag bortser ifrån att jag har två barn som inte har en fungerande skolgång, är att E (min 12-åring med ADD) äter extremt dåligt. Maten har länge varit ett problem men det blir bara värre och värre. Säkra kort som macka från Subway eller chicken nuggets från Mc Donalds går oftast inte heller ner längre. Dessutom oroar sig E för vår ekonomi ”Har vi verkligen råd att köpa hem mat till mig?”
Ja det har vi!

Chips (framförallt Doritos), som förr var ett bra alternativ när inget annat gick ner, fungerar oftast inte heller. Inte ens godis fungerar längre.

Om jag frågar E om hen vill ha t ex toast eller amerikanska pannkakor och hen svarar ”Ja!” kan det ändå bli så att det inte går ner när jag väl är klar med tillagningen. ”Jag har ingen aptit längre!” eller ”Jag är inte sugen på det längre!” är vanliga svar.

Eftersom vi har haft kontakt med dietist och E har testat olika näringsdrycker, och ratade alla, så verkar det inte finnas så mycket mer att göra. E har tagit blodprover och kollat ämnesomsättning och olika värden. Allt var bra och normalt. Dock i lägre spannet på D- och B-vitamin så det tar E nu i tablettform.

Det finns egentligen ingen mat som E VERKLIGEN tycker om längre. Aptiten har också mycket att göra med dagsform. Och inte blir det bättre av Strattera som är den medicin E testar just nu.

E har inte varit i skolan på flera veckor. Måendet varierar. En dag kan E må okej för att sedan nästa dag ha oro och vara väldigt låg. Jag och maken har fått turas om att vara hemma mycket med E för att hen inte vill vara hemma själv just nu.

Om inte vi föräldrar är hemma och fixar mat till E så äter hen ingenting. INGENTING! Det hjälper inte att vi ringer och påminner eller förbereder något som E bara kan ta fram. En dag när jag kom hem kl 16:30 hade E inte ätit alls. En annan dag hade E försökt äta köttfärssås med pasta men det mesta låg kvar på tallriken. Jag eller maken försöker vara hemma och fixa mat till E så ofta vi kan! Men jag vill/måste jobba 50% också! Snart ska jag börja jobba 75%. Jag oroar mig för hur jag ska orka…

E är väldigt trött. Det beror säkerligen på både ADD:n och det låga energiintaget. Jag vill så gärna att E ska orka mer!

E har inget socialt liv heller. Hen träffar ytterst sällan kompisar. Det är inte lätt att få E att komma utanför dörren överhuvudtaget. Orken och lusten finns inte.

Vi har fått tips om att göra näringsrika smoothies, ha grädde i pannkaksmeten, rapsolja i pastan osv men det fungerar inte för E märker av minsta lilla smak- eller konsistensvariation.

Snart är det julafton med julbord. Jag kan inte komma på någonting på julbordet som jag tror E kommer att äta. Förr fungerade köttbullar men jag tror inte att det går ner längre heller.

Dietisten har sagt att vi inte ska tjata på E om mat. Att vi inte ska göra en stor grej av det. Men jag ser hur tunn E ser ut och märker på orken och humöret att intaget är för litet. Och jag blir orolig. Vad gör man?

Stackars E ❤

Lite mer om selektivt ätande här.

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Selektivt ätande

Nu finns Supermamsen på Instagram 

Nybörjare på Instagram. Många hänger ju där så nu testar jag med. 😄

Välkomna att följa! 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos

Inspiration från ADHD-kursen 

Nu på hösten har jag gått en kurs om ADHD på ADHD-center i Stockholm. Det var fem tillfällen och tre timmar/gång.

Kursen var väldigt givande. Både kursinnehållet och att träffa andra föräldrar som också har ett extra utmanande familjeliv.

Jag är rädd för att kursen kommer att falla i glömska. Det är så mycket hela tiden. Därför kände jag att jag ville bita tag i ett par saker på en gång.

L, 8 år, tjatar väldigt mycket. På kursen fick vi tips om att visa vad som gäller med text och/eller bilder. Så det testar vi nu.

Oftast äter L alla måltider framför TV:n med paddan! 😉 Men det kanske skulle fungera om man vill träna på att äta vid bordet.

Tipset är att ta det tråkiga först och sen det roliga. Det är bra om barnet kan vara delaktigt i överenskommelsen.

En sak vi har problem med är frukost. L vet aldrig vad hen vill äta till frukost. Varje dag frågar L:

”Vad har vi?”

Jag rabblar samma saker varje dag och L säger att hen inte är sugen på något.

Nu gjorde jag en bild och så sätter jag dit två alternativ varje dag. Min förhoppning är att det ska bli lättare för L att välja då. Vi får väl se…

Jag skrev ut bilder på de vanligaste sakerna.

På kursen fick vi olika tips på hur vi kan hjälpa våra barn i vardagen:

Ersätt negativ uppmärksamhet med positiv (t ex om jackan hängs på kroken i hallen men skorna står huller om buller. Beröm för jackan. Säg inget om skorna).

Fånga de goda stunderna!

Uppmuntra positivt beteende!

Ge tydliga uppmaningar. (Säg ”Ta upp den!” istället för ”Kan du ta upp den?”)

Förbered förändring. (T ex med Timetimer.)

Använd först – sedan (det är det vi testar nu).

Skapa struktur i vardagen.

Prova belöningssystem (men då ska det vara rimliga krav så barnet kan lyckas).

TIPS OM KONFLIKTER:

Analysera konflikter. Vad beror konflikten på? Kan vi ”bygga bort” konfliktsituationen? Vi vuxna bär ansvaret! Be om ursäkt om det behövs.

Ha enkla och tydliga regler.

Förebygg konflikter genom planering. Ha en plan B.

Bevara ditt lugn!

Välj dina strider. Va konsekvent!

Sätt gränser när det behövs. T ex ang basbehoven/hälsan, om något är farligt och om det drabbar andra såsom t ex syskon.

Använd gemensam problemlösning (om barnet är moget för det).

Dessa tips är toppen! Kursledaren sa att det är bra att börja med en eller två strategier. Inte testa allt på en gång. Oftast finns det ju några saker som är extra jobbiga. Man kan börja med dem! En sak i taget.

Något som vi använder mycket är TimeTimer. Den har vi använt för L i över ett år. Vi hade ju redan en hemma som vi fått för C.

TimeTimern använder vi i många olika situationer.

”Om 10 minuter ska du borsta tänderna!”

”Mamma och pappa vill prata i fred i 15 minuter!”

”Om 30 minuter ska du sova!”

”Om 20 minuter ska vi gå hemifrån!”

”Om 60 minuter kommer din kompis!”

”Mamma behöver prata i telefon i 10 minuter!”

Osv.

Det blir lite mindre tjat då i alla fall. Och övergångar/aktivitetsbyten blir lite lättare.

Kursen tog också upp samhällets stöd. Om våra barn behöver stöd ska stödet sättas in skyndsamt. En diagnos behövs inte. Behovet ska styra. Stöd får inte avslås med hänvisning till bristande resurser. Det kan vara bra att veta!

Ja… Det är bara att kämpa på. Med både vanliga jobbet och ”hemmajobbet”.

Jag har en önskan! Det är att alla som möter mina barn i olika instanser också ska gå kurser på ADHD-center och Aspergercenter. Det borde vara obligatoriskt!

Glad Lucia ❤

Gilla gärna min Facebooksida. Där lägger jag upp lite allt möjligt om NPF, hemmasittare mm.

1 kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Dessa mediciner 

Just nu testar E (min 12-åring med ADD och selektivt ätande) sin fjärde sort medicin med förhoppning om bättre koncentration och aktivitetsreglering.

E är så trött och seg. Hen kommer inte upp på morgnarna trots 10 timmars sömn. Det går nästan inte att få kontakt med E på morgnarna. 

Nu sedan två veckor tillbaka testar E långtidsverkande Strattera. E har tidigare testat Ritalin, Elvanse och Medikinet utan effekt.

E mår inte bra just nu. Äter dåligt (ännu sämre än vanligt) och har humörsvängningar. Igår hade E hamnat i en konflikt med en kompis när de spelade. ”Mamma, jag blev så arg på A. Jag brukar inte bli så arg! Snälla kan jag få sluta med medicinen?”

Jag pratade med läkaren som sa att utvärdering kan göras först efter sex veckor. Så det är ”bara” att kämpa på fyra veckor till. Stackars E! ❤

Jag sa ”E, du får fortsätta ta medicinen några veckor till. Läkaren säger att det är först då vi kommer veta om den fungerar”.

E tog kapslarna och svalde dem med tårar i ögonen. 😢 Mitt lilla hjärta.

Jag tror att E verkligen behöver någon form av medicin för att orka med. Jag hoppas vi hittar rätt nu. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må så dåligt. Att medicinera ADD verkar svårt.

Jag har många gånger önskat att L (min 8-åring med ADHD) kunde ge lite av sin energi till E. L har liiiite för mycket om man säger så! Båda har verkligen problem med aktivitetsreglering men på olika sätt.

Hur kunde det bli så snedfördelat? 😮

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Vardag

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Viktiga detaljer 

L går i åk 2 och idag var det dags för spruta. Vi har förberett och pratat om det länge. L är väldigt stickrädd och får lätt oro och katastroftankar. 

Jag har visat L bildstöd  om att ta spruta och berättat att hen skulle få ett EMLA-plåster. Jag har berättat exakt hur plåstret ser ut.

(Bildstöd av Hilda Hanson)

Maken köpte hem bedövningsplåster men inte EMLA utan ett annat märke som inte ser likadant ut. L fick panik i morse och vägrade först ta på plåstret.  Jag fick lugna och berätta att det fungerade likadant men såg lite annorlunda ut. Det gick tillslut.

Vi väntade hemma en timme tills plåstret började verka. L var orolig och lite hyper. Vi hade bestämt exakt hur vi skulle göra hos skolsyster:

L skulle sitta i mitt knä med sin högra sida mot mig. Hen skulle luta huvudet mot min axel och blunda. Detta testade vi hemma och L tyckte att det kändes bra att sitta så.

L skulle ha en skumtomte i munnen när sprutan togs. 

Efter sprutan var tagen skulle L få två skumtomtar.

Vi följde allt till punkt och pricka och det gick galant! Jag är så lättad!

L var väldigt stolt efteråt och fick nu på kvällen slime som belöning.

Detaljer är viktiga. Det höll på att gå åt pipan pga fel plåster. Ibland glömmer vi hur viktigt det är att allt blir som det är bestämt.

Nu är åk. 2-sprutan i alla fall avklarad. Och vi kan andas ut. För den här gången…


3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

Att leva – inte bara överleva 

Ibland känns det som att jag glömmer att leva. Mitt liv handlar mer om att överleva. Ungefär som ”Check! Ännu en dag avklarad!”

Sen gör jag en plan för hur jag ska överleva nästa dag. Hur vi (jag och min man) ska få ihop logistiken kring allt som ska fixas. Jag gör inte en plan för att leva. Bara en plan för att ta mig (och mina barn) igenom dagen så smidigt som möjligt.

Vill jag att mitt liv ska vara så? Nej! Det vill jag inte!

Jag vill uppskatta det liv jag har fått. Jag vill försöka se en mening med att just vi fick tre barn med olika funktionsnedsättningar. Jag vill se på det som att jag utvecklas som människa och lär mig jättemycket. För det gör jag!

Ibland kan jag se mer positivt på allt. Att mitt liv är en utmaning. Att jag blir starkare och starkare och mer påläst och kunnig om funktionsnedsättningar.

Det som är svårare att se positivt är att mina barn måste kämpa så mycket. Jag märker att de har det tufft på många sätt. Det gör ont att se. Och det gör ont att jag inte kan lösa alla deras problem.

Sen hade mitt liv varit oerhört mycket lättare om mitt äldsta barns dåvarande skola hade lyssnat in vår oro innan vårt barn blev en hemmasittare.

Jag har gjort mycket för att överleva. Jag har gått kurser om autism, läst en massa böcker och bloggar om funktionsnedsättningar och just nu går jag en kurs om ADHD. Allt för att försöka skapa en så smidig tillvaro som möjligt för min familj.

Men leva? Leva i nuet. Nä… Jag grubblar på det som har varit och oroar mig och förbereder för det som ska komma. Jag är sällan i nuet.

Jag har tidigare skrivit om att det känns som att jag väntar. Väntar på det liv jag skulle ha men som jag inte fick. Jag kommer inte att få det livet. Jag vet det egentligen. Så vad väntar jag på?

Nu har jag äntligen tagit tag i att LEVA. Jag har börjat på en Mindfulnesskurs. På kursen får vi göra olika övningar för att träna på att vara i nuet. Vi får andas och känna efter. Jag märker att detta är otroligt svårt för mig. Mina tankar fladdrar iväg hela tiden. Men jag ska träna nu. Jag måste göra det. Jag vill inte missa mitt liv i väntan på något annat. Vi har fått i läxa att göra olika övningar och jag försöker klämma in dem i vardagskaoset.

En annan sak jag har börjat med är att jag har återupptagit en lagsport jag höll på med som ung. Vi är ett glatt gäng som spelar tillsammans. Det ger väldigt mycket energi och är superkul! Och jag måste vara här och nu.

Jag är 40+. Jag vill inte bara överleva. JAG VILL LEVA!

Denna text har jag hemma på väggen. Ibland känns den som ett hån. Men jag vill verkligen försöka tänka positivt.

8 kommentarer

Under Diagnos