Etikettarkiv: ADD

Kommunikation

(bilden är från Messenger)

Nyligen skrev jag ett inlägg om alla möten vi föräldrar har för att stötta våra barn. Möten är endast en del av det vi gör. Vi har också flera gånger i veckan mail- eller telefonkontakt med våra barns pedagoger. Ofta har vi även korrespondens med läkare för att t ex justera medicindoser.

Jag har olika mappar i min mailkorg rörande mina tre barn och i dessa mappar ligger 100-tals mail. Jag har ingen logg på alla samtal jag har ringt. Men det är många!

Det vore intressant att räkna ut hur mycket tid jag lägger ner på allt detta varje vecka. Det är nog många timmar om man slår ihop möten, telefonsamtal och mailskrivande/läsande.

Nyligen läste jag om en tjänst som heter ”Picture my Life” (https://picturemylife.se/). Jag blev nyfiken eftersom jag tycker att jag lägger ner så mycket tid på all kommunikation som vi måste ha hela tiden med alla som på olika sätt har att göra med våra barn. Man får testa gratis i en månad.

”Picture my Life” är en digital dagbok dit man kan bjuda in de som är involverade kring barnet. Jag använder just nu bara dagboken för E, min snart 12-åring. E har hemundervisning och jag tycker att det är bra att jag snabbt kan skriva ett dagboksinlägg som hens pedagoger kan läsa om dagsformen. Pedagogerna kan också gå in och kommentera i dagboken. Jag kan lägga till upp till 20 personer som kan läsa Es dagbok, men just nu är det bara maken, två pedagoger och jag. E kan också gå in och skriva i dagboken men har än så länge inte visat något intresse. Jag har funderat på att lägga till mina och makens föräldrar så att även de, på ett enkelt sätt, kan ta del av vad som händer kring E.

Man kan lägga in foton i dagboken och det finns även färdiga bilder (pictogram) att välja som stöd till text eller istället för text. Det finns även Widgit-symboler och Ritade tecken men jag har inte hunnit sätta mig in i allt än.

Jag funderar på att skapa en dagbok även för L, min snart 8-åring, men Ls lärare är nog inte den typen som skulle använda den tyvärr. Men jag kanske ska fråga… Det är ju smidigt!

Nu är ju maken och jag samboende men jag kan tänka mig att dagboken även kan vara bra för föräldrar som bor på olika håll. Kanske kan underlätta kommunikationen! Tips! 😉

Vi har nu insett att Ritalin inte är rätt medicin för E. Hen hade rejäl oro torsdag och fredag så jag fick till och med stanna hemma från jobbet med E.

E fick sluta med Ritalin direkt (var uppe på en dos på 30 mg) så får vi se om läkaren kan rekommendera något annat istället. Vi märkte ingen ”pigghetseffekt” alls på E.

På morgnarna går det knappt att få liv i E. Hen är som i en djup dvala. Jag vet inte hur vi ska göra. E svarar knappt på tilltal och håller inte ögonen öppna. Det är jättesvårt att få E att ta medicin då.  Vi behöver råd!

Det känns oerhört skönt med hemundervisningen. E tycker om pedagogen som kommer och får jobba i den takt hen orkar. Jag hoppas att E orkar lite mer snart.

Intaget av mat är fortfarande ett stort problem. Vissa dagar äter E nästan ingenting. De senaste dagarna har E i alla fall mumsat jordgubbar så jag är glad att den säsongen är på ingång!

C hade en bra vecka förra veckan. Två av två skoldagar.

Nästa vecka är det påsklov och då blir det skidåkning i fjällen för hela familjen! 🙂

2 kommentarer

Under ADD, autism, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Lösenordsskyddad: Kompetensutveckling!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

”Varför söker du diagnos på dina barn?”

Jag har några gånger fått frågan ”Varför söker du diagnos på dina barn?”

C, snart 15 år, fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. Det är ganska sent.

E, snart 12 år, fick nyligen diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Det är också sent. 

L, snart 8 år, ska utredas nu.  

Det är inte så att maken och jag är ”ute efter” diagnoser på våra barn. När man som förälder börjar fundera på diagnos så har det gått långt. Det som borde fungera fungerar inte. ”Vanliga” uppfostringsmetoder fungerar inte. Barnen saknar förmågor som ”borde” finnas i en viss ålder. 

I vårt fall kraschade C av utmattning i åk 6 och även E kraschade nu i åk 5.

Vi ser liknande beteenden hos L som hos syskonen. Därför vill vi inte vänta för länge denna gång. Vi vill förebygga och försöka förhindra att ännu ett av våra barn kraschar i en icke anpassad skolmiljö.

Att få diagnoserna var en lättnad för oss föräldrar. Många pusselbitar föll på plats. Mycket fick en förklaring. 

Tyvärr är det också så att diagnosen på ett papper är ett måste för att få stöd i skolan. Om ens det räcker! 

Jag har haft dåligt samvete över att vi lät två av våra barn krascha innan vi sökte hjälp på BUP för utredning. Våra barn har varit alltför bra på att hålla ihop i skolan. 

På BUP sa psykologen att de förmodligen har klarat sig så länge i skolmiljön för att vi hemma automatiskt har anpassat och stöttat våra barn. Psykologen sa att vi måste ha gjort ett jättebra jobb hemma. Det var skönt att höra!

Nu ska vi alltså utreda även vårt tredje barn. Jag vet inte om L har en diagnos eller inte men jag misstänker ADHD, eventuellt  med autistiska drag. L har svårt med koncentrationen i skolan och är väldigt känslostark. 

Jag vill utreda L för att få stöd och kunskap. Jag vill att L ska bli bemött på rätt sätt för att få rätt förutsättningar att klara av, och orka med, skolan och livet.

Jag söker inte diagnos! Jag söker stöd och möjligheter för mina fantastiska barn! ❤ 

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Kan jag få mer?”

Jag och min man har en hel del att bita i. Vi har två barn med hemmasittarproblematik, den ena med asperger och den andra med ADD och autistiska drag. E med ADD har dessutom selektivt ätande. Vi ska nu också utreda även vårt tredje barn, L, för ADHD.

Givetvis är jag bekymrad över att två av mina tre barn just nu inte har en fungerande skolgång. Men det är inte det som är mitt största bekymmer. Det som jag upplever som svårast är att motivera E att äta.

E vill äta men kan inte. Det är så jobbigt att se hur E lider. E är 11 år och mycket medveten om att man bör äta för att utvecklas och växa som man ska. E försöker äta men får ofta kväljningar. Smak, lukt och konsistens är högkänsligt för E.

Vi har givetvis haft kontakt med dietist och E har provat ett stort antal näringsdrycker. Inga av dessa fungerar dock för E.

Dietisten sa ”Ge E det som E vill ha!” så det har blivit mycket chips, godis och läsk. Detta innehåller dock inte näring och då blir E stressad över det.

Jag har funderat mycket kring hur jag kan motivera E att äta men också få E att känna ett lugn i att det som E äter duger.

Jag kikade på olika kostcirklar på nätet och så gjorde jag en enkel variant till E. Jag slog ihop några områden, t ex mjölkprodukter och fett samt grönsaker/frukt och rotsaker.

E får en tom att fylla i varje dag. Jag sa också att ketchup, juice och pommes frites går in under ”Frukt, grönsaker och rotsaker”. Jag vill att E ska känna att hen lyckas.

Jag gjorde också en alternativ cirkel som jag kallar för ”Reserven!”. Där får E fylla i t ex chips, godis, läsk osv. E ska känna att det är bättre att äta sådant än inget.

Vi har kört detta en vecka nu. Oftast vill inte E skriva men då skriver jag. Jag har sagt att det måste stå något i varje fjärdedel av kostcirkeln varje dag. E kan titta på kostcirkeln och säga ”Oj! Jag måste nog äta något med mjölk i nu!” och gå och hämta t ex lite drickyoghurt eller en glass.

Jag upplever att E försöker äta lite mer och att den värsta stressen har försvunnit lite för både E och oss.

E började med Ritalin för några veckor sedan. Det är fortfarande en väldigt låg dos så vi märker ingen effekt på orken än. E har svalt medicinen med ett litet glas av ICAs egna drickyoghurt. Den enda sorten som E har tyckt om. Snart är vår sista flaska slut. Sist när jag var på ICA hittade jag inte den sorten. Jag frågade personalen och de sa att den har utgått. UTGÅTT! Förstår inte ICA att så kan man inte bara göra!? Nu måste vi försöka hitta någon annan drickyoghurt som fungerar. Det kommer inte bli lätt! E dricker inte mjölk (eller O´boy). Det borde vara förbjudet att bara sluta med produkter på det där sättet! 😉

ICAs utgående drickyoghurt 😦

Ett par gånger den här veckan har E frågat ”Kan jag få mer?”
En gång när vi åt pasta med köttfärssås och en gång vid frukost ville E ha mer baguette.

Tänk vilket glädjerus en sådan fråga kan sätta igång i min kropp!

Ja… Det är bara att kämpa på med allt…

Nu är det fredag igen! Skönt!
Trevlig helg!

Här är kostcirkeln som PDF om någon vill använda den!

kostcirkel

20 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Förståelse, Pedagogiska tips!, Selektivt ätande, Vardag

Tre av tre barn i skolan!

Idag är det en riktigt bra dag! För många är det självklart att man som förälder har alla barn i skolan där alla barn ska vara. 

För mig och min man är det inte självklart. Vi har oftast två av tre barn hemma. Vår 7-åring går alltid i skolan. 

Vår 14-åring (asperger) har varit hemma från skolan i mer eller mindre två år. Det är någon skoldag här och var men inte en fungerande skolgång sedan kraschen och utmattningen i åk 6. Hen låser sig ofta och kommer inte iväg.

Vår 11-åring (ADD med autistiska drag) har inte mycket närvaro nu i  5:an. Orken finns oftast inte. Nu har 11-åringen börjat med Ritalin. Hoppas det hjälper!

Idag har jag tre av tre barn i skolan. Vilken lycka! Jag tror bara det har hänt tre gånger det här läsåret.

Jag kan irritera mig på de som bara tar för givet att deras barn kommer iväg till skolan. De som inte uppskattar hur bra de har det…

Maken sa idag ”Vi har verkligen fler mirakel än vanliga familjer!”

Och det har vi nog! Hur många föräldrar står och hoppar och kramas med rinnande tårar när alla deras barn är i skolan? 

Vi! 🙂

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola, Vardag

Ännu en vecka har snart gått…

fb_img_1485415605352.jpg

Nu är sportlovet snart slut. Tänk vad fort en vecka kan gå! Vanliga skolveckor kan kännas oändligt långa.

Under veckan har L varit på landet med mina föräldrar. Givetvis har jag saknat L men det har varit skönt med en paus. När L kom hem häromdagen kändes det som en tsunami. Hen pratar/låter konstant, är precis inpå mig hela tiden, tjatar om något att äta eller göra, stökar ner… Jag hade nästan glömt bort hur intensiv L faktiskt är.

E har suttit vid datorn nästan hela veckan. Hen spelar och skypar en hel del men redigerar också bilder och  filmer. E tittar hur man gör på Youtube och har lärt sig massor. Hen har också blivit väldigt duktig på engelska.

E har nu börjat med en låg dos Ritalin (10 mg). Det har än så länge inte haft någon effekt direkt. De första dagarna kände sig E yr men inte nu längre. Dock märker vi ingen skillnad i ”pigghet”. Aptiten är lika dålig som vanligt…

C har hängt med kompisar hela veckan. Hen har gått på bio, gått i affärer, haft kompisar här och kollat på film, haft kompisar sovandes här och sovit hos kompisar. C är väldigt aktiv och det verkar som att hen på kort tid vill ta igen allt efter nästan två år sittandes vid datorn i sitt rum. Allt kommer på en gång! Nya kompisar hela tiden! Allt detta är givetvis toppen men det finns liksom inget lagom. Det är allt eller inget.

När jag jämför med hur C var för ett år sedan så är det helt otroligt. Då var hen bara hemma, träffade aldrig kompisar… Dock har C alltid spelat online och pratat mycket på Skype. Datorn har faktiskt på många sätt varit Cs räddning. Jag vet att vissa kan tycka att C spelade för mycket men de kompisar C spelade med träffar hen nu istället IRL. Tack vare det har C lyckats behålla, och till och med öka, sin umgängeskrets. Dessutom har även C lärt sig bra engelska.

C fyller 15 år nu i vår och tycker, som de flesta tonåringar, att vi är världens töntigaste föräldrar. Just nu är vi oense om när C ska komma hem på kvällarna. Jag tycker att C ska vara hemma senast kl. 23 fredagar och lördagar och kl. 21 på vardagar. C vill vara ute till minst midnatt på helgerna.

C sa häromdagen:
”Mamma! Jag förstår mig inte på dig! Förut när jag var hemma mycket och spelade så tjatade du om att jag skulle gå ut. Nu när jag är ute så vill du bara att jag ska komma hem! Du är ju aldrig nöjd!”

Plötsligt känns datorn som ett mycket bra alternativ tycker mamman. 😉

Igår åt vi middag hela familjen på O´Learys. Det var riktigt trevligt!
L satt still nästan hela middagen. Bara lite klättrande i soffan och under bordet ett par gånger. Jag hade med mig paddan som L fick använda.
E åt en hel hamburgare och lite pommes. Helt otroligt bra!
C satt med oss och åt i en dryg timme. Sen skulle hen iväg och träffa kompisar.

Det blev bara lite tjafs mellan L och E. Jag kände mig faktiskt riktigt glad och avslappnad. Igår var vi nästan en ”vanlig” familj. Är det så här vissa alltid har det?

På måndag är det skola igen. E vill försöka göra comeback och gå heltid. Vi gjorde ju ett försök med det även efter jul. Då höll det i tre dagar sen orkade E inte mer. Efter det har E bara gått i skolan några timmar då och då. Vi hoppas att Ritalin hjälper upp orken lite i alla fall. E vill SÅ GÄRNA orka!

Vi har gjort ett första besök med L på BUP. Nu har vi fått alla frågor att svara på. Igen. Känns lite tungt i hjärtat att vi nu utreder även vårt tredje barn. Men vi vill inte vänta denna gång. Vi väntade ju för länge med både C och E. Nu vill vi att L ska få rätt förutsättningar och bemötande från början.

C verkar ha ork och motivation till allt utom skolan just nu. Vi hoppas att hen kan få in en rutin och komma igång med skolan tisdagar och torsdagar nu efter lovet.

Kuratorn på skolan ska prata med C och hjälpa hen med övergångar och låsningar. Problemet är ju att den hjälpen finns på skolan och det är ju själva problemet att C låser sig och inte lyckas ta sig dit. Sist pratade kuratorn om att vi eventuellt kunde göra en orosanmälan tillsammans till Socialtjänsten för att få stöd. Jag försökte förklara för kuratorn att vi vid det här laget har varit på fyra eller fem anmälningsmöten men att Socialtjänsten inte har något bra stöd att erbjuda oss. Vi får se hur det blir… Jag känner bara att ännu fler sådana möten som inte leder någonstans dränerar mig på energi.

Jag och maken har varit på samtal på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. Det har varit väldigt skönt att få prata av oss med en terapeut som är NPF-kunnig.

Jag har varit hos läkaren och blivit fortsatt sjukskriven på 75% till och med april. Det känns skönt. Jag skulle aldrig orka jobba mer än två timmar om dagen. Nu hoppas jag bara att Försäkringskassan inte sätter käppar i hjulet.

Ikväll blir det Melodifestivalen och kanske ett glas rött. Om jag inte hinner somna…

Trevlig kväll! 🙂

2 kommentarer

Under ADD, autism, Dator, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: ”Barn i Sverige svälter inte!”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande

”Föräldrar och BUP ställer ofta orimliga krav!”

På ett möte en gång, med en av mina barns lärare och en rektor, sa läraren ”Föräldrar och BUP ställer ofta orimliga krav på skolan!”

Den kommentaren är väldigt konstig tycker jag.  ”Orimliga krav”. Är det orimligt att be om/kräva de anpassningar som barnet behöver för att klara av att vara i skolmiljön och nå kunskapsmålen? Om en utredning på BUP har visat vad ett barn behöver för att klara skolan kan det ju inte vara orimligt! Det kan inte vara orimligt att ställa krav på en tillgänglig skola!

Jag vill tillägga att detta gäller ALLA barn. Ett barn ska inte behöva ha en diagnos på ett papper för att få rätt stöd. 

I Sverige har vi skolplikt. Det är en rättighet och en skyldighet. Som det ser ut på många håll idag i Sveriges skolor så fungerar inte den rättigheten. Skolan är inte tillgänglig för alla.  Ändå är det en plikt för eleven att vara där till varje pris och föräldrars skyldighet att tvinga dit sina barn trots bristande stöd och anpassningar. Detta sker på bekostnad av barnens mående och möjlighet att inhämta kunskap.

Är det orimligt att ha en liten undervisningsgrupp eller enskild undervisning till en elev som tar in mycket intryck och inte klarar av att vistas i stora sammanhang? Är det orimligt att låta en elev slippa duscha efter idrotten om det är ett moment som tar för mycket kraft? Är det orimligt att en elev får en resurs om eleven behöver ett ”hjälpjag” för att klara av sociala situationer och sitt skolarbete? Jag kan komma med hur många exempel som helst…

Det är inte orimligt! Vi föräldrar och BUP kräver ju bara det som barnet faktiskt behöver för att kunna tillgodogöra sig den utbildning som vi i Sverige enligt lag har rätt till.

En skola för var och en med inkludering som fint ledord är rent hyckleri som det ser ut på många skolor idag!

NPF, hemmasittande och skolor är uppe på agendan i t ex DN just nu. Jag hoppas att det framöver ses som rimliga och nödvändiga anpassningar som vi kräver/förväntar oss för våra barn.

Våra barn måste få lyckas!

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola