Etikettarkiv: vardag

januari 1, 2016 · 17:54

Välkommen 2016!

2016 måste bli ett bättre år!

2016 måste bli ett bättre år!

Nu lämnar vi 2015 bakom oss. Ett mycket tufft år för mig och min familj. Vi har gått igenom många prövningar på olika sätt. C slutade gå till skolan för att hen mådde dåligt och ingen förstod innan det var försent. 10-åringen har kommit i kläm och har visat stressymptom. Vi har fått två orosanmälningar till Socialtjänsten. Dessa har inte lett till några utredningar men har ändå skapat en stress.

Vi föräldrar har kämpat och gjort allt för att stötta och hjälpa våra barn. Vi läser på och försöker anpassa och förstå. Vi försöker hinna med och räcka till. Jag  blev 100% sjukskriven i början av november för att orka med allt. Även maken är delvis sjukskriven. Nu ska vi hämta hem och få upp näsan över ytan igen!

I somras hade vi det riktigt tufft. Då mådde C riktigt dåligt i perioder. C fick sin aspergerdiagnos i början av sommaren och det var först efter det vi hade något att förhålla oss till. Nu när vi vet mer kan vi hjälpa och anpassa på rätt sätt!

År 2015 har inte bara varit pest såklart! Vi hade en härlig skidvecka i fjällen, vi hade en mysig vecka i Skåne och vi hade det bra tillsammans på landet i somras (innan C brakade helt). Även vardagen har ljusglimtar med skratt, bus och kramar.

Jag tänker inte avge några nyårslöften men jag vill försöka att:

  • Ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem.
  • Skratta mer!
  • Inte ta saker så hårt!
  • Inte låta vår situation kring C och resten av familjen ”äta upp” mig.
  • Inte jämföra med ”vanliga familjer” hela tiden! Vi är inte en ”vanlig familj”.

Nyår firade vi med en familj med barn i samma åldrar och samma kön. Vi har umgåtts sedan äldsta barnen var nyfödda.
Det gick jättebra och var supertrevligt! C är trygg hos den familjen. Det var där C sov i oktober när hen inte ville följa med till landet. Självklart fick gamingdatorn följa med! 🙂

I vanlig ordning blev det såklart pizza idag! Liksom för många andra i detta land. 😉

20160101_161608-1.jpg

Välkommen 2016! Du måste bli ett riktigt GOTT NYTT ÅR!

 

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

december 21, 2015 · 11:59

Vilken form av avlastning och stöd behöver ni?

20151221_105620.jpg

Ja, inte vill jag ha en avlastning då vår familj splittras och vi måste tvinga iväg C då och då till ett ställe hen inte vill vara på. Jag vill inte att C ska känna sig ovälkommen och bortvald av sin familj. Jag tar i så fall mycket hellre hjälp med det av t ex mina föräldrar, svärmor och min syster med familj.

Kära Socialtjänst,

  • Jag vill ha någon som kommer och hjälper till med städning, lagar mat ibland, handlar… På det sättet kan jag spara energi som jag kan lägga på mina barn. (Jag tror att mina barn hellre vill vara med mig och maken än att bli ivägskickade för att vi ska bli avlastade.)
  • Jag vill ha någon som har en helhetsbild av vår familjs situation och som kan hjälpa oss framåt och se till att olika instanser (skolan, BUP, Socialtjänsten,LSS, Mellanvården osv.) har samma information och jobbar mot samma mål.
  • Jag vill ha mer förstående skolpersonal som kan se hur komplext detta är och inte skuldbelägger oss föräldrar och stressar på med Skolplikten.
  • Jag vill ha ett åtgärdsprogram för C med tydliga kortsiktiga mål och metoder samt datum för uppföljning och utvärdering. Det vi fick är ett skämt!
  • Jag vill ha en stödperson till C i skolan.
  • Jag vill ha mer ekonomiskt bidrag då vårdbidraget inte alls täcker utebliven lön för två föräldrar.

Jag önskar att Cs förra skola hade lyssnat på oss från början. Då kanske vi inte hade varit i den här sitsen idag…

Jag önskar att vi föräldrar hade förstått bättre och att vi hade litat på C på en gång.

Jag önskar att C (och syskonen såklart!) ska bli bemött med förståelse och respekt och att personalen kan se att hen försöker sitt bästa efter sin förmåga och att ”trotset” inte behöver handla om dålig respekt utan snarare för höga krav.

Jag önskar att omvärlden får en större förståelse för autism (och andra osynliga diagnoser). Det är osynligt men det finns där.

Jag önskar att mina barn ska få må bra!

Jag önskar att hela min familj, och alla andra familjer som kämpar, ska få läka i lugn och ro utan press.

Jag önskar…. ❤

8 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

december 19, 2015 · 12:29

Turbulent vecka

God Jul! <3

God Jul! ❤

Jag är helt slut! Vilken vecka!

I måndags fick vi reda på att 10-åringens skola hade gjort en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på 10-åringens frånvaro och mående. 10-åringen var hemma en del före höstlovet för magont/stress. Jag mailbombade skolan  om 10-åringens mående då hen även klagade på stökig klass osv. Jag fick inte direkt någon respons från skolan angående detta.

Jag blev sjukskriven efter höstlovet och sedan dess har 10-åringen knappt någon frånvaro alls (bara två dagar) och mår mycket bättre. Men skolan slår ut frånvaron på terminen och då var frånvaron för hög… Känns som lite dålig tajming, eftersom det går bättre nu, så jag blev jätteledsen. Skolan sa att de gör anmälan för att hjälpa oss och av välvilja. Den välviljan har gett mig magont och stora sömnsvårigheter hela veckan. Även om jag vet att vi gör allt och inte har något att dölja.

I tisdags var det motstånd i C. Jag tjatade/peppade/pressade (så svår balans) och lyckades få iväg C till hemmasittarskolan. C kom dock hem arg och ledsen efter ca. 1,5 timme (skulle vara där i 3 timmar). Hen hade blivit hemskickad för att hen inte ville jobba! Jag blev så irriterad på läraren. Han hade också gjort en orosanmälan på C förra veckan baserad på låg närvaro (Skolplikten var inte uppfylld). Schysst att skicka hem ungen då…
I tisdags gick inte 10-åringen till skolan. Hen hade huvudvärk (somnade sent i måndags pga stor konflikt med C på kvällen och 10-åringen sa till mig vid nattningen att hen vill byta till en vanlig normal familj och att hen hatar sitt liv). Jag försökte nästan tvinga 10-åringen till skolan med tanke på vår nya vetskap om hens orosanmälan.

I onsdags vaknade C och kände sig sjuk. Ont i halsen, hes och hängig. Med två orosanmälningar på halsen, främst baserade på frånvaro, så är det inte helt lätt låta ett barn vara hemma och vara sjukt i lugn och ro. Jag dubbelfrågade och dubbelkollade C. Men hen verkade hängig och lät hes så hen fick vara hemma.
Jag ville stötta 10-åringen så jag var med hen i skolan hela dagen. Klassen är verkligen stökig så jag kan förstå att det är jobbigt. 6-åringen var glad och pigg.

I torsdags fick C vara hemma. 10-åringen var stabilare och gick till skolan själv. Jag, som är livrädd för att även 6-åringen ska börja må dåligt, följde med hen till skolan och var med hela dagen.

I fredags sa C att hen mådde bättre. Hen har kurs på fredagar så det är en viktig dag. När vi hade ätit frukost sa C plötsligt att hen fortfarande kände sig sjuk och inte kunde gå. Jag kände mig ganska säker på att det var ett motstånd som C hade byggt upp efter två dagar hemma. Jag tvingade dit hen med hot om datafri helg annars. Hen gick dit med stor ilska men sen hade det gått hur bra som helst sa läraren! Hur ska jag veta vilken nivå C är på och vad som är rimligt gällande press? Tur att det fungerade och var lagom denna gång! Maken lämnade syskonen som båda tog sig iväg utan problem.

På eftermiddagen hade vi möte med Socialtjänsten och personal från 13-åringens och 10-åringens skolor. Oj vad jag kände mig pressad och nervös inför det mötet!
Mötet gick dock jättebra. Det märktes att skolorna tycker att vi gör ett bra jobb och de sa att vi har fina, glada och sociala barn. Däremot är det oroade över hur VI ska orka. Vi skulle själva fundera över helgen på om vi tror att vi kan bli hjälpta av någon form av avlastning och i vilken form i så fall. Om vi ska ha avlastning måste ju C gå med på det och i nuläget känns inte det så troligt. Vi får se…

Och nu är det snart jul. Jag är sjukskriven 100% för utmattning. Maken är också delvis sjukskriven för samma sak. Vi är helt slut efter denna turbulenta vecka med oro, stress, press… Och inte bara denna vecka. Vi har haft ett tufft år…

Jag vet att alla barnfamiljer är stressade inför julen. Men ärligt talat… Gnäll inte! Så känner jag faktiskt. Byt liv med mig så ska ni få känna på stress.  Och jag vet att det finns de som har det värre än vi…

Usch nu känner jag mig bitter. Gillar inte det… Är bara SÅ TRÖTT. I natt kunde jag inte sova… Låg vaken i tre timmar…

På tisdag eftermiddag börjar jullovet för mina barn. Det ska bli skönt att slippa skolpressen i några veckor. Jag är dock rädd för bakslag efter jul… Men det får jag ta då om det kommer…

God Jul!

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

december 9, 2015 · 17:49

Stress och press

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! :(

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! 😦

C har varit helt fantastisk den senaste veckan. Hen har varit i hemmasittarskolan 9 (!!!) dagar i sträck 3 timmar/dag. Vi är så otroligt stolta och glada över dessa framsteg. Vi följer våra uppställda regler och rutiner hemma och märker att C finner en trygghet i att veta vad som gäller. Det är skönt för oss föräldrar också att inte ha en förhandling om allt.

I tisdags hade vi ett möte med hemskolan och hemmasittarskolan. Det var kurator och rektor från hemskolan samt läraren från hemmasittarskolan som var med. Vi gick dit med en känsla av ”Yes! Nu går det framåt!” men kom därifrån låga och ledsna. Anledningen till det är att hemskolan sa att de ska göra en orosanmälan till Socialtjänsten på grund av Cs låga närvaro/höga frånvaro. Vi kände oss väldigt snopna. Det går ju framåt nu! Mer än någonsin! Men tydligen räcker inte närvarotimmarna för att uppfylla skolplikten. Jag visste inte att det finns en gräns för det…? Det känns som så OTROLIGT dålig tajming.

Och mitt i detta står vi nu och måste sätta mer stress och press på ett barn som eventuellt är utmattat. Hemmasittarläraren låter övertygad om att Cs motstånd och låga energi beror mest på att hen lägger så mycket energi på att försöka styra och bestämma. Jag är inte lika övertygad. Jag känner mig återigen misstrodd och kluven. Kan vi inte få njuta lite av framgången? Se vad som händer om vi fortsätter i detta spår?
Men nej, tydligen inte. Nu pressar vi på lite och lägger till lite möten på Socialtjänsten så att vi föräldrar måste lägga energi på det… Suck… Jag är så uppriktigt trött på att kämpa i motvind hela tiden…

Idag blev det, som ett brev på posten, en hemmadag för C. Hen tappade all motivation efter mötet igår. Jag hoppas att C tar sig iväg imorgon igen.

Igår eftermiddag var jag på Aspergercenter på en föräldraträff för syskon till barn med asperger. 10-åringen ska få gå den kursen. Hen vill verkligen gå. Kursen drar igång i januari och jag tror att det blir jättebra!

På kursen igår var det så skönt att få prata med andra föräldrar som VET hur det är. Som vet hur det drabbar syskonen och hela familjen på olika sätt när någon har en funktionsnedsättning. Det var många föräldrar som är sjukskrivna. Själv var jag hos läkaren idag igen och fick min sjukskrivning förlängd en bit in i februari. Skönt!

Jag pratade också med en kvinna igår som har haft en hemmasittare som nu har kommit tillbaka till skolan. Det var skönt att höra att det finns hopp!

Vi kämpar på!

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 27, 2015 · 11:38

Att hjälpa C lyckas – bryta mönster, bygga rutiner, göra anpassningar och spara energi

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

Vi måste forma en tillvaro som C kan hantera!

C fick sin aspergerdiagnos i somras 13 år gammal. Detta innebär att vi länge har haft orimliga krav på C och behandlat C fel. Detta gäller både oss som föräldrar och skolan. Det har vi förstått nu.

C har varit hemma från skolan sedan november-14 (ht i åk 6). Nu gör vi små framsteg. Det går inte på räls (inte ens i närheten!) och det blir tuffa bakslag och låsningar. Men jämfört med i våras går det ändå sakta framåt.

C har inte velat kännas vid sin diagnos och sina svårigheter. Det är fortfarande så. Men med energipratet vi hade har vi ändå hittat en liten öppning för samtal. Vi har börjat komma åt Cs tankar och känslor lite i alla fall.

För att hjälpa C har vi börjat med följande upplägg (som är under prövning nu och ska justeras):

Morgonrutin
Maken och jag är båda hemma på morgonen. Detta är ett måste just nu!
(Jag vet att många ensamstående föräldrar har denna kampen och jag förstår att det måste vara otroligt tufft! <3)

Maken är (oftast i alla fall)  ”huvudansvarig” för syskonen och jag för C.
Vi väcker syskonen ca. kl. 6:30 och hjälps åt med att få i dem frukost osv. Maken och syskonen går hemifrån ca. kl. 7:30.
Ca. kl. 7:30 Jag väcker C.
Att hen går upp när syskonen har gått hemifrån sparar mycket energi (trängsel i badrummet, tjafs vid matbordet osv). Senare väckning ger mindre ”dötid” så att C slipper tänka och fastna i soffan med mobilen.
Ca. kl.7:40 Jag går in till C och påminner om att det är dags att gå upp. Ibland hjälper jag hen med påklädning för att spara energi.
Ca. kl. 7:45 C äter frukost som jag har fixat (det sparar energi att hen slipper fixa själv, hen gör det ändå spontant själv vissa dagar när hen har orken).
Ca. kl. 8 ska C borsta tänderna. Tandborstning är jobbigt på morgonen för C. Hen brukar börja må illa ibland. Om det är en ”sådan” morgon får C bara skölja munnen med vatten och ta ett tuggummi för att spara energi.
Ca. kl. 8:10 C ska cykla hemifrån själv till hemmasittarskolan.
Tanken är att C ska cykla själv för att det ska bli en hållbar rutin som kommer att fungera även när jag inte är sjukskriven längre. Vissa dagar har jag trots detta ändå skjutsat för att jag inte vill att C ska vara hemma. Att åka bil sparar egentligen också energi för C men blir inte en hållbar rutin att bygga på.

Kl. 8:30-11:30 ska C vara i hemmasittarskolan varje dag. Tiden har successivt ökats på. Från början var det en timme/dag.

Datatid
C spelade väldigt mycket (och gör fortfarande!). Hen har många gånger sagt att datorn är det enda stället C känner att hen mår riktigt bra och slipper tänka.
Vi har styrt upp datatiden lite men inser att datorn faktiskt GER C energi.
Vardagar: Datatid och mobiltid efter kl. 12:00. Om C är hemma från skolan får hen läsa eller titta på TV.

Kvällsrutin
Vi har bestämt speciella duschdagar (3 ggr/vecka). Dessa måste C hålla.
Datatid till kl. 20:30. Efter det ska C göra sig i ordning (tandborstning och ev. duschning) och lägga sig direkt i sängen (förr hade vi spelstopp kl. 19:30 och det ledde till att C hamnade i soffan och fastande där vilket ledde till stora konflikter som tog energi).

Om C vill titta på TV en kväll måste C sluta spela kl. 19:30 den kvällen.

Titta på mobilen i sängen till kl. 21.30 (hen brukar titta mycket på You Tube-klipp). Efter det får C lyssna på musik/ljudbok eller läsa själv.

Helger
Helgerna är ganska fria. Datatid till ca. kl. 22:30 på fredagar och lördagar. Ingen dator före frukost. Någon form av frisk luft/rörelse varje dag.
På helgerna får C tanka energi.

Bemötande
Vi försöker allt vad vi kan att vara låg-affektiva och följa receptet. Följer vi det har vi alla fall en lite större chans att lyckas!

C ska få gå en kurs nu i hemmasittarskolans lokaler. Det är första tillfället idag. Hoppas att det kan ge något!
Vi ska jobba vidare med rutiner, anpassningar och energibesparing för C. Det är ett riktigt detektivarbete!
Vilken utmaning vi har fått! 😉

25 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Skola, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

november 13, 2015 · 12:26

Tips!

C har alltid haft väldigt svårt att prata om hur hen mår. C kan inte förklara hur hen känner och vad som blir svårt i olika situationer. Ett problem är ju att C inte vill kännas vid sin diagnos alls och inte prata om den. Vi försöker då och då försiktigt lyfta ”Vad tar din energi? Hur kan vi hjälpa dig?” men detta har inte lett till några svar från C.

En kvinna, Peggy, hittade min blogg och läser den. Hon har själv erfarenhet av det som min familj går igenom. Hon känner inte mig men har via min facebook-profil Supermamsen Aspergerbarn skickat råd, tips och pepp. Helt fantastiskt att någon kan engagera sig så och hjälpa. Tack Peggy! ❤

Peggy kom med rådet att prata om energi med C med hjälp av t ex legobitar. Att ha ett visst antal bitar till förfogande en dag och sen bena ut vad C behöver göra en dag och fördela energin.

Detta gjorde C och jag igår. Jag tog fram 30 klossar. Det märktes att C inte var så sugen på att prata om ”det jobbiga”. C vill aldrig prata om det. Men igår gick det lite bättre. C gick med på att prata en kvart. Jag gav C klossarna och förklarade att nu ska vi fördela dessa energibitar över en dag.

Fördelning av energibitar :)

Fördelning av energibitar 🙂

Vi började med:
GÅ UPP UR SÄNGEN OCH KLÄ PÅ MIG: här lade hen 7 energibitar.
Vi pratade kring den rutinen och C sa att hen blir sur av väckarklockan och vill hellre att jag eller maken väcker hen. Då kunde vi ta bort en bit. C sa att det är lättast om vi hjälper hen ta fram kläder dagen innan så då tog vi bort en bit till. Vi landade på 5 energibitar.

FRUKOST OCH MEDICIN: här lade hen 3 bitar.
Vi pratade kring frukost och C sa att det är lättare om vi hjälper till med frukost och påminner om medicinen. Tillslut blev det 2 energibitar.

GÅ HEMIFRÅN: här lade hen 10 bitar.
Vi pratade lite kring det. C sa att det är jättesvårt att ta sig iväg men kan inte förklara varför. Vi bestämde att detta är ett område vi måste jobba mer med för att minska åtgången av energi.

VARA I HEMMASITTARSKOLAN: här lade hen 5 bitar.
På skolan börjar de varje dag med att läsa nyheterna tillsammans. Jag frågade hur många bitar energi det tar. Ingen sa C. Med andra ord går alla 5 bitar åt till tiden efter nyheterna. Jag frågade vad de brukar göra efter nyheterna. C svarade att det är olika, att hen inte riktigt vet. Jag frågade om det skulle gå åt mindre energi om hen visste. Det trodde hen. Så där har vi något att prata med läraren om!

LUNCH: här lade hen 1 bit om jag/maken fixar (om C skulle fixa själv blev det många bitar…)

SPELA PÅ DATORN: ingen bit sa C. Jag sa att hen måste lägga åtminstone 1 bit.

DUSCHA: här lade hen 3 bitar. C sa att hen tycker om att duscha, att det är skönt. Däremot är det svårt att ta steget in i duschen. Vi har bestämda duschdagar.

KOMMA I SÄNG: här lade hen 3 bitar.
Sänggåendet är en utdragen process med många konflikter. C fastnar ofta i soffan och vägrar gå och lägga sig. Vi pratade lite kring hur det kan bli bättre men kom inte riktigt fram till något.

Vi kom på att vi hade glömt en lapp för MIDDAG. Men det fanns inga bitar kvar. Jag frågade C om hen kunde flytta någon bit, men det gick inte. Middagarna brukar ofta bli tjafsiga och sluta med att något syskon gråter för att C säger taskiga saker. Inte konstigt om hen inte har någon energi kvar!

C kom själv på att om hen sover dåligt så är det nog bara 20 energibitar dagen efter. Då kom vi in lite på hur vi kan hjälpa C sova bra.

Kvarten blev drygt 20 minuter och C protesterade inte. Det var det bästa samtal jag har haft på länge med C. Detta ska vi bygga vidare på och finfördela olika moment under dagen mer.

Nu vet vi att ”GÅ HEMIFRÅN” tar den mesta energin från C så det ska vi jobba med. Och jag ska prata med läraren om att C behöver ett tydligt schema över vad som ska hända de timmar C är på hemmasittarskolan. Konstigt att skolan inte redan har tänkt på det… De vet ju om att C har sin diagnos.

Nya tag på måndag! 🙂

Trevlig helg!

Trevlig helg!

33 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 21, 2015 · 16:57

Recept: Lågaffektiv detektiv med humor

wpid-20150815_195645.jpg

Vi siktar på toppen!

Nu har vi haft det kämpigt ett bra tag i vår familj.

Jag har märkt att det börjar finnas ett ”recept” som oftast (inte alltid) leder till att vi kan ta oss hemifrån eller hantera andra jobbiga situationer:

  1. Att hålla mig lågaffektiv – lugn på ytan (kokar dock inombords ibland). Så länge jag är lugn har jag kontroll över situationen. Oftast lugnar även barnen ner sig.

  2. Detektivarbete – vad i situationen framkallar mitt barns beteende (ilska, vägran osv)? Hur kan jag få situationen att bli hanterbar för mitt barn? Hur kan jag förebygga?

  3. Humor! – skoja, kittlas, sätta på rolig musik, dansa tillsammans…

På sistone har jag löst flera situationer på detta sätt. Jag och barnen blir gladare och lugnare. Det är skönt att kunna känna att jag avbryter något som skulle kunnat bli en rejäl härdsmälta.

Det här ”receptet” ska jag försöka följa så ofta jag bara kan! Rekommenderas! 🙂

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Stress, Vardag

Taggat som , , , ,

oktober 15, 2015 · 12:10

Tvära kast

Det är så jobbigt med dessa tvära kast!

Det är så jobbigt med dessa tvära kast!

Igår var C arg.

Idag vaknade C glad. Det märks direkt hur Cs dagsform är. C kom upp och åt gröt till frukost (hemmasittarläraren har sagt att hen måste äta frukost).

10-åringen mår fortfarande inte bra så vi skulle åka till Vårdcentralen och ta prover på morgonen. Med andra ord kunde jag köra C till hemmasittarskolan och även hämta C efter två timmar.

Jag satte på roliga låtar på Spotify för att vi skulle hålla humöret uppe. Jag har märkt att med humor kommer vi långt. C tycker om att skoja och skämta. Jag satte på låten ”Makalösa manicken” med Michael B Tretow och vi sjöng med alla tre (maken lämnade 6-åringen tidigt idag).

Vi åkte iväg. Allt flöt på. Men när vi kom fram till hemmasittarskolan vägrade C plötsligt hoppa ur bilen. Hen kröp ihop och gnällde.
”Vad f-n är detta?” tänkte jag. Jag kommer aldrig att vänja mig vid dessa tvära kast och pendlandet mellan hopp och förtvivlan.
Jag hoppade ur bilen och gick och öppnade Cs bildörr. Precis då kom en skolklass gående i ett långt led.
Jag sa ”Skynda dig ut nu annars blir det ju pinsamt!”.
C hoppade raskt ur bilen, log och gick till skolan. Var det inte jobbigt för C? Låtsades hen bara? Vilken tur att skolklassen kom just då. Undrar hur det hade gått annars…

När jag hämtade C efter två timmar sa hen ”Idag har det gått jättebra! Jag kände mig inte trött! Och jag har jobbat med matte!”

C har JOBBAT MED SKOLARBETE. Jag är så glad! Jag kan inte minnas när C jobbade med skolarbete sist. Jag känner en sådan lättnad. Mina ögon tåras nu när jag skriver om det. Jag vet att det kommer att komma bakslag. Det är något vi får räkna med. Det är så vårt liv ser ut. Men det är fantastiskt att C har jobbat och att C kände sig nöjd! Jag kan inte med ord beskriva hur jag känner just nu. Jag känner mig väldigt berörd.

Tänk att jag (och vissa andra) tampas med detta varje dag medan andra familjer puttrar på i sina liv (som dom säkert tycker är jobbiga ibland). Jag känner mig ibland avundsjuk men jag lär mig väldigt mycket av den situation vi är i.

Jag har på något sätt, i detta svåra, börjat hitta en styrka i mig själv. Jag känner mig inte lika mycket som ett offer längre. Jag har lättare för att hålla mig låg-affektiv. Troligen beror det på att hemmasittarläraren har tagit över en hel del av det tunga lasset. Jag känner mig lösningsinriktad och målmedveten. Jag kan inte påstå att jag mår bra. Detta tär oerhört mycket. Men jag börjar känna mig mer hoppfull! 🙂

Tvära kast är en del av vårt liv. Jag måste lära mig hantera dem!

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , ,

oktober 13, 2015 · 10:27

Vi pendlar mellan hopp och förtvivlan

Vi måste hjälpa C hitta sin kraft och motivation!

Vi måste hjälpa C hitta sin kraft och motivation!

Igår hade C en bra dag. Hen var på hemmasittarskolan i två timmar. Det är rekord!

Idag är det en ny, och inte lika bra, dag.
Redan i sängen skulle C börja förhandla med mig:
”Jag kan bara gå en timme till hemmasittarskolan idag!”
”Nej! Du har kontrakt med dem att från och med denna vecka ska du vara där i två timmar!”
”Jag tänker inte vara där i två timmar! Då tänker jag inte gå dit alls! Är det bättre eller?”
”Nej, du ska gå dit. Du har ett kontrakt med lärarna där. Jag kan inte bestämma om du kan vara där en timme. Du får prata med dem när du kommer dit!” Otroligt skönt att kunna säga så! Jag slipper förhandlingen.
”Men jag orkar inte cykla dit… Det är kallt… Då orkar jag inte… Kan inte du köra mig dit idag?”
”Ja, idag är jag ju hemma med 10-åringen så idag kan jag det faktiskt. Kom upp nu!”
”Och hämta mig? Jag orkar inte gå hem sen…”
”Ja, okej. Jag gör det IDAG! Kom och ät frukost nu!”  Jag vet att jag curlar!
”Jag tänker inte äta frukost!”
”Men kom och ät frukost. Du vet att du måste äta något till medicinen!”
”Jag tar bara ett glas o´boy. Inget annat!”

Efter många om och men åkte vi iväg. När jag skulle släppa av C sa hen:
”Kom om en timme!”
”Nej, prata med lärarna. Messa mig en kvart innan jag ska vara här!”

C smällde igen bildörren.
Jag åkte hemåt och hann precis ta av mig skorna (jag hade inte hunnit äta frukost innan jag lämnade C och inte 10-åringen heller) då ringde hemmasittarläraren:
”Hej! Det är lika bra att du hämtar C!”
”Va? Nu?”
”Ja, hen är bara sur och tvär och jag tycker inte att hen ska komma hit utan frukost i magen. Och C vill inte ha här heller när vi erbjuder hen en macka”.
”Jaha… Vad händer imorgon då?”
”Ja, risken är stor att C inte kommer hit imorgon heller. Hen har vant sig vid att bestämma och ställa villkor. Man blir inte hemmasittare över en natt. Det här är en lång process som har pågått med C och er. Ligg lågt nu. Prata inte med C om detta så hoppas vi att det funkar imorgon.”

Jag åkte och hämtade C. När C hoppade in i bilen tittade hen inte ens på mig. Hen satt med luvan uppdragen så jag knappt såg ansiktet. När vi kom hem rusade C in i sitt rum och smällde igen dörren.

Detta pendlande mellan hopp och förtvivlan. Jag känner att vi är i ett spel som jag inte har någon kontroll över och att vi fortfarande måste komma åt roten.

Jag är så rädd! Vad jag förstår är detta den bästa hjälpen kommunen har att erbjuda. Vad gör vi om det inte fungerar? Vad händer då? Ska någon komma och ta mitt barn då…?

Denna maktlöshet och ovisshet tar all min energi. Vi simmar fortfarande i gelé. Det hade ju börjat bli några luftbubblor i gelén men nu känns den tjock igen.

Och denna svåra balans. C mår dåligt. Det är synd om C. C är ett barn. C behöver hjälp och pepp. C har en autismdiagnos (högfungerande) och är oflexibel.
Men C är också en kaxig tonåring som inte vet sitt eget bästa. Som försöker styra och bestämma som alla tonåringar gör. Vad är vad och hur ska jag bemöta det?

10 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 12, 2015 · 09:04

Under ytan

Omtanke är så fint! <3

Omtanke är så fint! ❤

Jag träffade en granne häromveckan. Hon är pensionär och hemma mycket på dagarna. Hon hade märkt att Cs rullgardin oftast är helt nerdragen på dagarna och undrade hur det var med oss. Jag pratade med henne någon gång i våras så hon vet lite hur det har varit.

Den här gången förklarade jag lite mer. Hon verkade så intresserad. Jag berättade om hur förra skolan behandlade C och om att hen har fått en diagnos nu. Jag berättade att C sakta försöker kämpa sig tillbaka till en fungerande skolgång.

Plötsligt började grannen gråta. Hon kramade mig och sa ”Åh jag brukar se er. Ni är en så fin familj! Förr såg jag C ute med en fotboll, kickbike eller på studsmattan med sina syskon. Nu ser jag nästan aldrig C. Jag är så ledsen för er skull!”.

Under ytan…

Då började jag också gråta. Det kändes skönt! Vi stod och kramades en stund. Min gulliga granne frågade om hon kan hjälpa till på något sätt. Så snällt och omtänksamt!  Men jag kunde inte komma på något…

wpid-20151003_153630.jpgI helgen har vi eldat och höststädat tomten och jag har tvättat fönster. Igår tog jag en skön pratpromenad med en nära vän. Det ger så mycket energi att träffa henne! 🙂

Idag har vi tagit rekord när det gäller C!
Det är måndag = extra svår dag. Men C tog sig iväg. SJÄLV! Och idag ska C vara på hemmasittarskolan i två timmar. Hoppas det fungerar!

Jag är hemma med 10-åringen som fortfarande känner sig dålig. Jag är orolig för 10-åringen. Jag tror att hen kanske är lite sjuk. Men under ytan är det nog något annat. Jag vet att hen lider av hur vi har det här hemma. Av Cs låsningar och ångest. Av att vi lägger så mycket tid på C. Av att C aldrig kan se någon annans perspektiv utan kör sitt ”race”.

Återigen har jag försökt få 10-åringen att prata med kuratorn på skolan. Men hen vägrar. Hen stänger in sig och säger bara ”ALLT är jobbigt!”. Men hen kan/vill inte prata mer om det.

Jag har anmält 10-åringen och mig till en kurs för syskon på Aspergercenter. Det är 6 tillfällen då 10-åringen får träffa andra som har syskon med NPF. Jag har ännu inte fått bekräftat att vi har fått en plats. Men jag hoppas det!

C och 10-åringen har mest suttit vid varsin dator i helgen. När de sitter där är det lugnt i huset… Men jag får samtidigt dåligt samvete när jag låter dem sitta där.

6-åringen har hjälpt till på tomten och försökt sysselsätta sig med att rita, titta på TV osv. Hen kommer också i kläm ibland. Vi har ju en massa ”måsten” att hinna med…

Nu när vi ändå är hemma får jag passa på att umgås lite med min älskade 10-åring. ❤

Sen ska jag dammsuga! 😉

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , ,