Kategoriarkiv: Diagnos

Att känna sig som en ”vanlig” familj

Alla kanske inte har timetimer för att visa när det är paketöppning eller när gästerna ska komma. Men för oss är det så!

Nu har det gått några dagar på det nya året. Vid vissa tillfällen kan jag nästan känna att vi är en ”vanlig” familj. Den största anledningen till det är att våra barn, och ALLA andra barn, är lediga från skolan. Det är så skönt att veta att vi inte behöver känna den där skolstressen och undran om det blir skola eller inte den dagen för C och E. Vetskapen om att alla deras vänner också är lediga och att det inte är konstigt att våra barn är hemma är väldigt behaglig. Det känns lättare på alla plan. Inte lika mycket oro och grubbel vilket leder till bättre sömn. På lov inser jag alltid vilken psykisk stress och press vi vanligtvis lever under. Det märks även på barnen att de mår bra av lov. Hela familjen blir mer harmonisk och avslappnad.

Vi har åkt iväg hela familjen på ärenden. Vi skulle fixa bankkort till E och sen äta på Pizza Hut. Då ville även C följa med för att få pizza. Utflykten gick bra och det enda som utmärkte oss var att jag hade balsamico i handväskan till L. L vill alltid ha det på sin sallad. Sen hade L lite svårt att sitta still vid bordet men det är ju helt okej när det är buffé.

En annan sak som nog utmärker oss lite är att vi åker till McDonalds varje dag. E äter inte så mycket annat än chicken nuggets. Vissa dagar har vi till och med varit där två gånger. E måste ju äta!

C träffar kompisar nästan varje dag. E orkar inte lika mycket socialt umgänge men har varit på bio med en kompis. L vill egentligen leka med kompisar hela tiden. Här är det mest vi föräldrar som inte orkar ta tag i det. Lite lek har det dock blivit och vi har även kommit iväg och åkt skridskor. L och jag var på bio en dag också.

På måndag börjar skolan egentligen för C. Men det kommer inte att bli någon skola. Målet för veckan är att C ska jobba med lite matte, ca 10 min, hemifrån på datorn varje dag. Sen har C ett nytt möte med syon i veckan då de ska göra upp planer för hur C ska komma vidare. Om jag tänker efter för mycket blir jag riktigt förbannad på resursskolan C gick på i årskurs 8 och 9. På slutbetyget för årskurs 9 står det ”Matte F”. Alla andra ämnen var bortplockade pga anpassad studiegång och inte ens det enda ämne C skulle ha fick hen betyg i. Otroligt dåligt! Uppförsbacken för C är enorm.

E och L börjar skolan på tisdag. Det känns skönt att E kom över obehaget och hade några skoldagar innan julledigheten. Men jag är orolig för hur det ska gå. E är svår att väcka. Jag hoppas att hen kommer igång efter lovet. Vi behöver ljusare tider för att E ska orka med.

Jag börjar jobba på måndag. Jag trivs på jobbet men hade inte haft något emot fler lediga dagar. Framförallt fler lediga dagar för barnen så vi slipper skolpressen.

Idag har vi städat undan granen (som började barra) och alla tomtar. Stjärnor och ljusstakar får vara kvar ett tag. Det lyser i alla fall upp mörkret lite. Imorgon ska jag nog köpa tulpaner. Jag älskar tulpaner!

Hösten 2014 började livet med barn som inte klarar av att vara i skolan. Vi har kämpat i några år nu. Jag minns inte hur det var innan allt detta började. Tur det kanske!

Jag hoppas att 2019 blir ett bra år för min familj och för alla andra. Jag kommer att fortsätta skriva av mig här i bloggen och bearbeta mitt liv. Skrivandet är läkande för mig. Jag hoppas att ni som läser vill fortsätta hänga med!

Sen har jag några andra spännande saker på gång i år också men det berättar jag mer om först när allt är spikat och klart! 🙂

God fortsättning! ❤

9 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Året 2018


Ännu ett år närmar sig sitt slut. Tiden går verkligen fort. Den 3 mars 2016 skrev jag ett blogginlägg om att jag skulle behöva ett slutdatum på det jobbiga. Ett datum då jag skulle veta att livet skulle vara lättare igen. Det datum jag tog som exempel på slutdatum var den 23 maj 2017. När jag valde det datumet kände jag att vi då hade god tid på oss att lösa allt och att få ett fungerande liv.

Det datumet blev inte slutdatumet på det jobbiga. Inte heller i år, den 23 maj 2018. Vi lever fortfarande ungefär samma liv. C är helt hemma från skolan. Så har det varit för hen i fyra år nu. E har också hemmasittarproblematik. L har det ibland tufft med kompisar och lite tufft med orken i skolan.


Mina barns diagnoser kommer självklart inte att försvinna. Det är delar av deras personligheter och medfött. Däremot hade jag önskat att de skulle må bättre. Att samhället skulle ge mer stöd och att de hade blivit bemötta med mer förståelse och kunskap.

Det finns ljusglimtar 2018. C tog moppekörkort i somras och träffar kompisar mest hela tiden. E går nu på högstadiet där hen trivs jättebra. Skolfrånvaron har minskat rejält. L tar ADHD-medicin som fungerar bra. Jag har börjat jobba 75%. Först var jag fortfarande sjukskriven 25% men nu har jag gått ner i tid istället och är tjänstledig 25%. Skönt att vara fri från Försäkringskassan.

Året har innehållit en skidvecka, mys på landet, besök på Kolmården tack vare ”Min Stora Dag”… Vi har en tuff vardag och de saker vi gör som familj kräver förberedelser och går inte helt friktionsfritt. Jag försöker hela tiden att njuta av ljusglimtar och våra mirakel.

Mitt mest delade inlägg 2018: Blir du provocerad?
Jag tror att det finns en anledning till att just det inlägget har delats så flitigt. Att vi NPF-föräldrar ständigt känner att vi måste försvara vårt sätt att vara föräldrar tär. Att bli ifrågasatt och misstrodd när vi försöker stötta våra barn gör ont.

2019 – jag hoppas att det blir ett år med många små mirakel. Jag har också en dröm om att sprida kunskap och minska fördomar kring NPF. Jag hoppas att politiker prioriterar skolor och kompetenshöjning. Min blogg citerades i en riksdagsdebatt i maj så saker är på gång i alla fall.

Tack till alla er som läser min blogg och ger mig stöd i kommentarer och via meddelanden. Ni hjälper mig orka.

Gott nytt år! ❤

Gilla gärna min sida: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

12 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare

Bästa julklappen!

Vi har redan fått den bästa julklappen! E som var hemma i fyra veckor tog sig iväg till skolan torsdag och fredag förra veckan med hjälp av en kompis. Den här veckan tog sig E iväg med hjälp av mig måndag-onsdag och till torsdagens avslutning tog sig E iväg själv. Helt otroligt!

Jag vet inte varför det plötsligt vände men jag är så lycklig över att det gjorde det och att E fick avsluta terminen med flaggan i topp. Från noll betyg i åk 6 till sex betyg nu i åk 7. E, som har höga krav på sig själv, är inte nöjd men jag och maken är så stolta över E. Helt ärligt känner jag nästan skitsamma om det blir betyg eller inte bara E mår bra i skolan och vill vara där. Kunskap och betyg är viktigt men inte på bekostnad av måendet.

C har träffat gymnasiets syokonsulent två gånger hemma hos oss. De har motiverande samtal och försöker komma fram till vad C skulle vilja göra. Syon är en varm och trevlig person som C tycker om. Jag hoppas att samtalen leder vidare till något. Syon hade frågat C vad hen vill göra, praktik eller studier. Då svarade C ”Helst vill jag gå till skolan.” Ett normalbegåvat barn som själv vill gå till skolan men ändå inte har några avgångsbetyg från årskurs 9 och inte har haft en fungerande skolgång på fyra år. Helt galet är det.

L har haft en bra termin. Hen trivs bra i skolan och har fina pedagoger omkring sig. Intuniv verkar hjälpa L orka med sina dagar lite bättre.

Snart är det julafton och jag är ledig i två välbehövliga veckor. Julen ska vi fira hemma hos oss med makens sida av släkten. Vi blir inte så många. Det är skönt att vara hemma eftersom våra barn ibland kan ha svårt att ta sig hemifrån.

Julbordet kommer vara traditionellt med tillägg av grönsaker och dipp, chicken nuggets och mozzarella med balsamico. Kanske något mer som vi inte kommit på än att någon behöver. Vi hoppas att alla blir nöjda!
Mitt tips till er! Gör det som passar just er i jul. Julen ska vara fridfull och det blir den inte om man tvingas till saker man inte mäktar med.

Jag vill också påminna mig själv, och alla er som känner att ni behöver en påminnelse, om att stanna upp ibland och se alla våra mirakel. För de finns där!

Jag vill önska er alla en riktigt god jul och gott nytt år!

Varma julkramar från mig ❤

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Vikten av vänskap

Jag är så oerhört tacksam över att mina två hemmasittare har vänner. Jag vet att många barn som är hemma har det tufft med vänner. Vissa är t ex hemma pga. mobbning. Andra har svårt med det sociala osv. Både C och E är sociala. Främst C. E orkar inte lika mycket. Det märks dock att socialt umgänge tar mycket energi från båda. Just nu går det lite bättre med vänner även för L. Hen hamnar inte i  konflikter och verkar lite gladare. Kanhända att det är ADHD-medicinen som gör skillnaden.

Under sina hemmaperioder har både C och E spelat mycket. Vi har genom åren fått kritik för det, främst av barnens skolor. Jag har sagt det förr – spelandet har räddat mina barn. Vid datorn har de känt sig ”normala”, till och med ”duktiga” i spelet och som en i gänget. Tack vare datorn har de upprätthållit kontakter med vänner och i deras piggare perioder har de umgåtts med dessa vänner IRL (In Real Life). En psykolog har sagt till oss att det har varit bra för dem att spela. Vi har satt upp vissa ramar för spelandet. De får t ex inte spela före lunch och E måste sluta spela kl. 21.

E har till och med fått en ny vän tack vare dataspelandet. En nätkompis som bor på annan ort. De har pratat och spelat på eftermiddagarna. Den vännen vet ingenting om Es skolfrånvaro vilket har lett till att det har känts väldigt skönt för E att prata och spela med den vännen. I somras kom vännen på besök och bodde hos oss en helg.

C brukar träffa kompisar ett par gånger i veckan i sina lite piggare perioder. Tyvärr har C ingen bra kompis som kan dra/locka hen till gymnasiet.

E är inne på sin femte hemmavecka. Förra veckan gjorde vi ett försök med att en klasskompis skulle komma och hjälpa E iväg på morgonen. Men E ångrade sig och vi fick avboka. Vi har pratat mycket med E om att hen måste ta sig över obehaget. Inte vänta och låta det växa. I tisdags frågade jag E:
”När tror du att du är redo att ta dig över obehaget?”
”På torsdag! Men jag behöver hjälp!”
”Okej, hur menar du?”
”Jag vill att du ber min kompis komma på morgonen.”

Jag messade kompisens mamma. Kompisen är verkligen jättefin och vill gärna komma och hjälpa trots att det blir en omväg till skolan. Mamman berättade att hon och kompisen hade tittat på Kalla Faktas program om hemmasittare för att kompisen skulle få en större förståelse.

I morse kom kompisen kl. 8. De skulle ge sig av mot skolan kl. 8:30. Kompisen sa ”Idag fixar vi det!” Och det gjorde dom! E är i skolan!

Jag kan inte nog uttrycka min tacksamhet över att mina barn har vänner. ❤ Att ha vänner är inget man ska ta för givet.

5 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Skolfrånvaro

Jag såg ”Kalla fakta” om de osynliga barnen igår. 5500 elever är hemmasittare enligt programmet. Det är garanterat långt många fler än så. Själv har jag två.

Detta är ett samhällsproblem och det MÅSTE sättas in förebyggande arbete och resurser.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare

Ständiga försök att hitta nya möjliga vägar

Jag är inte den som ger upp. Jag ger aldrig upp. Om något inte fungerar så försöker jag hitta ett sätt att lösa det.

Ibland är det svårt att få L att göra vissa saker som hen inte vill. Det kan vara att duscha t ex. Trots att vi har veckoplanering med bestämda duschadagar och sätter timetimern innan duschdags så kan det ändå bli motstånd från L ibland. L lägger ner oerhört mycket mer energi på att tjafsa om duschandet än på själva duschandet.

Jag har gjort en energitermometer till L. Med den försöker jag visa L att hen gör av med alldeles för mycket energi på att tjafsa. Några gånger har jag lyckats korta ner motståndssituationer med hjälp av den. Jag hoppas att det blir bättre och bättre.

C sa till mig att den ser ut som en snopp. 😂 Det hade inte jag tänkt på. Och L har inte sagt något. Än 😉

E har ett bakslag gällande skolan nu. Det är många jobbiga tankar som stör: ”Det går inte”, ”Jag kan inte” osv. En vän har ett barn som har det tufft. Hennes barn har fått en liten soptunna att lägga ner sina jobbiga tankar i. Jag blev inspirerad och gjorde en bild med en soptunna till E. Tanken är sen att hen ska skriva ner sina jobbiga tankar på lappar och sen sätta dem på tunnan.

Jag var lite orolig för att E skulle rata idén och säga att det var töntigt, men E tog emot den. Om det hjälper återstår att se.

Det gäller att hela tiden tänka nytt och testa olika saker. Det finns möjliga vägar och passager. Det gäller bara att hitta dem och att ibland även hitta rätt nyckel.

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Affektsmitta

Jag vet att jag vinner på att vara lågaffektiv men ibland går det inte alls. Jag bara tappar allt.

Idag vid nattningen kunde inte L sluta prata om ett finger hen har ont i. Det gör ont på sidan av fingret vid nagelkanten. Ls prat/tjat kröp innanför skinnet på mig.

”Mamma, jag kan inte sova! Det gör jätteont i fingret!”

10 sekunder senare.

”Mamma, det gör verkligen ont!”

”Jag förstår att det gör ont men försök sova nu.”

”Mamma, är det farligt?”

”Nej! Det är inte farligt!”

”Hur vet du det?”

”Jag vet det!”

30 sekunder senare.

”Mamma, jag kan verkligen inte sova. Det gör ont hela tiden.”

”Ska jag hämta bedövningssalva och plåster?”

”Jaaa!”

Jag satte på salva och plåster.

”Så nu blir det bättre snart!”

En minut senare.

”Mamma, det gör fortfarande ont. Det bultar.”

”Det blir bättre snart. Slappna av nu och lyssna på sovmusiken.”

”Jag kan inte slappna av. Det gör ont. Fingret säger dunk dunk dunk…”

”Va tyst nu! Fingret blir inte bättre för att du tjatar om det!”

Tyst i någon minut.

”Men mamma… Fingret känns hela tiden. Jag kan inte tänka på något annat!”

”TYST! SOV NU!!!” sa jag med arg och bestämd röst.

L började gråta, skrek och puttade bort mig. Sparkade i sängen.

”Du är dum!!!”

Jag fick lägga ner en bra stund på att lugna ner hen. Maken fick till och med komma en stund och lugna ner. Nattningen, som brukar ta ca 30 min med melatonin, tog en timme.

Jag vet ju om att L reagerar på arga röster och att det triggar L. Jag tjänar både tid och kraft för oss båda genom att behålla lugnet. Att vara lågaffektiv är en genväg. Att inte vara det är en senväg.

10 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Låg-affektivt bemötande

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Lanseringsmingel för ”Superungar”

Igår var jag på lanseringsmingel för UR:s nya satsning ”Superungar” som handlar om NPF-familjers vardag.

Serien på sex avsnitt har premiär den 25/10 kl. 21 på SVT. Det var en mycket givande och inspirerande eftermiddag. Jag hade många intressanta samtal och fick några nya kontakter som kanske leder till något samarbete framöver. 😊

UR lanserar också en föräldrarsite som verkar toppen. Följ länken!
https://www.ur.se/f%C3%B6r%C3%A4ldrar/

Siten ger tips och stöd till föräldrar och innehåller bla. små korta klipp om olika situationer. Jag blev alldeles tårögd av att titta på klippen.

Dela gärna vidare information om SVTs/ URs satsning så kanske vi kan öka förståelsen för hur vi NPF-föräldrar kan ha det.

Trevlig helg!

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!

Lösenordsskyddad: Hur kunde det få hända?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola