Etikettarkiv: autism

Hjälp våra barn blomma istället för att vissna!

Jag började skriva av mig på bloggen i somras (2015) efter att C hade fått sin diagnos asperger (högfungerande autism, ASD). C fick sin diagnos 13 år gammal efter att hen hade blivit en så kallad hemmasittare och kraschat i en icke anpassad skola i årskurs 6. Vi föräldrar hade mailbombat skolan och sagt att C inte trivdes och inte orkade vara i skolan, men vi fick inget gehör. Vi bad om möten som inte blev av. Vi bad om anpassningar som inte genomfördes osv.

När jag började blogga (min egen terapi) trodde jag att vi var mer eller mindre ensamma om att vara i denna sits. Ganska snabbt förstod jag dock att det handlar om hundratals, kanske tusentals, barn som faller i den svenska skolan. Jag är med i olika grupper på Facebook där vi föräldrar samlas för att utbyta tankar och peppa varandra. Vi är tusentals föräldrar! Jag är så tacksam för dessa stöttande grupper. Jag vet, ärligt talat, inte hur jag hade orkat utan det pepp och den förståelse jag får i dessa grupper.

Jag får otroligt mycket igenkännande kommentarer om mina blogginlägg. Jag vet inte hur många som har skrivit till mig att min historia är deras historia. Att deras barn inte heller fick stöd i tid. Att de som föräldrar också har blivit misstrodda och skuldbelagda. Att de också är sjukskrivna för att kampen för barnet (eller barnen) har blivit alltför tung att bära. Det är så sorgligt att vi är så många! 😦

Många vittnar om att visst är familjelivet tufft. Att ha någon med ett funktionshinder i familjen är inte lätt. Men det går att hantera. Det som dock tar knäcken på oss föräldrar är all okunskap runtomkring och den eviga misstron.

En av de frågor som kommer upp mest är ”Hur ska jag få skolan att förstå?”
Många skriver att skolan säger att ”Det går så bra när hen är här!”
Så sa skolan till oss också. Våra barn är många gånger specialister på att hålla ihop utåt. De vet ju vad som förväntas av dem och vill inte misslyckas. Sen kommer de hem och är helt slut. Vissa barn ligger bara i en hög och sover hemma, andra får utbrott, ångestattacker eller har stora konflikter med syskon och föräldrar. Många orkar inte ha något socialt umgänge på fritiden för skolan suger all energi. Det ser väldigt olika ut.

När vi föräldrar då påtalar att det nog måste ske anpassningar i skolan för att våra barn ska orka med så säger skolan att det är ett ”hemmaproblem”. Som jag ser det är det här det stora problemet ligger. Skolan kan inte se att det kan finnas en fördröjd effekt. Utmattningen visar sig efteråt. Detta leder till att barnen tillslut ger upp och slutar gå till skolan.

När det händer – då vaknar skolan! Då blir det möten och det blir orosanmälningar till Socialtjänsten. Skolan måste ju anmäla hög frånvaro för att det är skolplikt. Det är ju lätt att slänga in en orosanmälan för att ha  ryggen fri  efter att inte har lyssnat på oss föräldrar som har ropat på hjälp. Denna anmälan känns mer som ett slag under bältet trots att skolan säger att de gör det av ”välvilja”. En sådan anmälan skapar stress för redan stressade och pressade föräldrar. Ibland kan skolan och föräldrarna göra en anmälan tillsammans. Det känns lite bättre. Men att bli anmäld bakom ryggen är kränkande när man har kämpat länge för sitt/sina barn. Kunde de inte istället ha lyssnat på oss innan kraschen? Det är ju skolans fel att det blev så här!

När skolan vaknar är det försent! Uppförsbacken är enorm för ett barn som har blivit utmattat i skolan. Nu behövs det resurser och pengar. Föräldrarna är som sagt dessutom kanske sjukskrivna. Vad kostar inte detta samhället? Varför inte göra rätt från början?

Skolan tycker att vi ska dra in datatider, ha kompisförbud och absolut inte vara hemma och pyssla om våra barn. Då blir det ju mysigt hemma. Men hallå?! Våra barn är utmattade och behöver bli ompysslade. De behöver göra saker som de mår bra av för att få någon form av glädje och energi i sin tillvaro. De behöver hjälp med att komma tillbaka till ett ”vanligt” liv. De kommer inte att må bättre om vi bestraffar dem för att de mår dåligt. Det verkar skolan tro. Detta är också ett stort problem.

Skolan tycker att vi legitimerar hemmasittandet om vi låter våra barn göra saker de mår bra av. Det visar ju tydligt att skolan verkligen inte förstår att våra barn faktiskt inte har valt att bli hemmasittare. De blev hemmasittare för att skolan inte stöttade dem på rätt sätt.

Ett annat ämne som ofta kommer upp i dessa grupper är när föräldrarna är separerade och bara en förälder vill kännas vid/acceptera sitt barns diagnos. Detta leder till splittringar och det blir svårt att hjälpa barnet. Ofta kan det vara olika för barnet vilken förälder man är hos. Hos ”förälder 1” kanske barnet lyckas ta sig iväg till skolan hela veckan. Vad det beror vet inte jag. Det kan bero på att den föräldern är hårdare så barnet anstränger sig och håller ihop där. Det kan bero på rutiner och bra strukturer… Hos ”förälder 2” går det inte lika bra. Det kan bero på att barnet känner sig tryggare där och vågar protestera. Det kan bero på att barnet är utmattat efter en ansträngande vecka hos ”förälder 1”, det kan bero på bristande rutiner och strukturer… Vem vet? Dock verkar skolan ofta skuldbelägga den förälder som inte lyckas få iväg sitt barn till skolan. Detta är ju helt fel! Det kan faktiskt vara så att det VERKLIGEN är den föräldern som förstår sitt barns mående bäst.

Vi bor i ett välfärdsland med ett bra socialt skyddsnät. Ändå händer detta så många barn. Var ligger felet? Hur ska vi få en skola för alla? En skola där inget barn kraschar?

Skolan måste ju för det första börja lyssna på oss föräldrar. Det är ju inte så att vi plötsligt börjar uppmuntra våra barn att vara hemma. VI VILL INTE ATT VÅRA BARN SKA VARA HEMMA. Vi kämpar hela tiden för att våra barn ska få det stöd och den hjälp de behöver i skolan. Vi förstår också att skolan är viktig för våra barns framtid. Det är därför vi vill att skolan ska anpassas efter våra barns behov. Och skolan måste anpassas INNAN våra barn kraschar. Att de bryter ihop hemma blir ett hemmaproblem men orsaken är skolan.

Jag har varit, och är fortfarande, väldigt ledsen över allt detta. Men jag börjar känna mig mer och mer arg! Vi är alltför många utslagna familjer… Vi är familjer som har varit ”normala” familjer men som har blivit utslagna av ett stelbent skolsystem med personer som tror att de kan och förstår sig på diagnoser/olika behov.  Med personer som vill ha alla barn stöpta i samma form… Självklart finns det skolor som har rätt arbetssätt och förståelse men tyvärr är vi alltför många som möter skolor med bristande kunskap om NPF.

Jag delar en bild från ”Vilse i klassen” (finns på Facebook) som tydligt beskriver hela problemet. Skolan tror att de förstår. Så länge de bara ser toppen på isberget kommer vi bli fler och fler utslagna familjer…

Skolan måste titta under vattenytan och hjälpa våra barn!