Etikettarkiv: funktionsnedsättning

Varför utgår nästan all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn?

 

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag orkar bergodalbanan med mina älskade barn men vill gärna ha hjälp med hushållet!

Jag och min man har ett tufft föräldraskap. Vi har två barn med diagnoser och hemmasittarproblematik. Ett med asperger (högfungerande autism) och ett med ADD och autistiska drag. Vårt tredje barn ska troligen utredas för ADHD nu under våren.

Vi måste hela tiden tänka utanför boxen, stötta och hjälpa våra barn, ha tät (nästan daglig) kontakt med skolor, skoltaxi, BUP, Försäkringskassan, Socialtjänsten, sjukvården, dietisten (ett av våra barn har selektivt ätande)…

Utöver detta har vi allt det vanliga som alla föräldrar har – hjälpa till med läxor (endast 7-åringen har läxa just nu), handla och laga mat, städa, diska, tvätta, vattna blommorna, byta lakan i sängarna, natta, borsta tänder, se till att barnen kommer in i duschen, trädgårdsskötsel… Umgås med barnen och hitta på saker.

Vi älskar våra barn oerhört mycket och gör allt för att de ska må bra och få växa utifrån sina förutsättningar. Det är slitsamt. Det krävs helt klart mer av oss än vad det gör av föräldrar till ”vanliga” barn.

När då frågan kommer upp om vi vill ha stöd och hjälp (från t ex Socialtjänsten eller LSS) så utgår nästan all hjälp ifrån att vi vill bli av med våra barn. Att vi vill skicka iväg den någon helg eller liknande. Så är det inte!

Eftersom två av våra barn har diagnoser så är det väldigt viktigt för dem att vara i en trygg miljö med struktur och rutiner som de är vana vid. De mår väldigt bra hemma.

Vi vill inte skicka iväg våra barn! Vi vill orka ta hand om dem! De är prio ett i vårt liv. Det viktigaste vi har!

Varför kan vi inte få hjälp med att:

  • Städa en gång i veckan
  • Handla två gånger i veckan
  • Och någon annan vald punktinsats/vecka (t ex torka ur kylen, tvätta fönster, stryka…)?

Den hjälpen hade varit så värdefull!

Som det är nu är det svårt att orka med hushållssysslor. Men jag orkar med mina barn!

Varför erbjuds inte den hjälp som faktiskt skulle underlätta vårt liv? Jag antar att det skulle anses som ”lyxtjänster” om vi fick sådan hjälp…

Men är det bättre att vi eventuellt skickar iväg våra barn då och då, mot både deras och vår vilja, för att orka städa huset och handla? Knappast!

Ge mig den hjälp jag faktiskt behöver! Mina barn vill jag ha hos mig!

(Jag vill betona att avlastning också bör finnas för de som vill ha det. Men det ska erbjudas annan hjälp till oss som inte vill ha, eller av olika skäl inte kan ta emot, den formen av stöd. Och visst! Vi kan använda vårt lilla vårdbidrag till att köpa dessa tjänster. Men nu är det så att jag är sjukskriven 75% för utmattning och även maken är delvis sjukskriven av samma skäl. Vårdbidraget täcker inte på långa vägar utebliven inkomst för två. Vi har dessutom dagligen två barn som äter lunch hemma, varav en med selektivt ätande. Att då köpa dessa tjänster blir för tufft för ekonomin).

44 kommentarer

Under ADD, autism, förälder, Socialtjänsten, Vardag

Selektivt ätande

E, min 11-åring, fick nyligen diagnosen AD(H)D med autistiska drag. De autistiska dragen är en viss oflexibilitet men framförallt det selektiva ätandet. E äter nästan ingenting.

Det som just nu går ner är Doritos (och ibland andra chips), bullar, vissa godissorter (dock ej choklad), chicken nuggets och pommes frites från Mc Donalds och en macka från Subway (ljust bröd med endast skinka och ost på). Hemlagad mat går nästan inte alls just nu. Frukt och grönsaker går inget vidare. Ibland kan E äta lite gurka, röd paprika, honungsmelon, vindruvor eller jordgubbar. Dock måste allt smaka perfekt och det gör det tydligen sällan. Alltid är det något som är fel.

När det gäller dryck så dricker E vatten, läsk och ibland juice. Juice kan ibland ha en bismak som E inte tycker om. Tyvärr tycker inte E om mjölk.

Igår gjorde jag amerikanska pannkakor till E. Det brukar oftast gå ner. Men igår gick det inte alls. E tyckte att de smakade annorlunda. Det gäller att steka dem exakt rätt. Inte för länge och inte för kort. Tydligen gjorde jag något fel igår.

Förr kunde E få i sig lite vaniljyoghurt. Det skulle då absolut vara Valio. Om den var slut i affären och jag köpte en likvärdig så kände E det direkt även om hen inte hade sett förpackningen.

Drickyoghurt kan gå ner. Men om den är för tjock så går det inte. E har provat alla möjliga näringsdrycker men tycker att alla har en eftersmak eller en konsistens som inte fungerar.

Förr åt E hemlagad köttfärssås med pasta. Numera går det oftast inte heller. Om det ska finnas minsta lilla möjlighet att det ska gå så måste den vara tillagad på exakt rätt sätt. Det måste vara rätt kryddor, finfördelad köttfärs och passerade tomater. Absolut inte krossade. Och sen måste det vara Heinz ketchup. Annan ketchup går inte!

Tacos kan fungera ibland. Men det ska vara med endast gurka och nachochips.

E har ibland kunnat äta vissa brödsorter. ”Pärlan” (Polarbröd) gick ner ett tag. Nu fungerar inte det heller för E tycker att det smakar för mycket mjöl och att det blir degklumpar i munnen.

Jag känner att ätandet blir ett större och större problem. Idag är E hemma från skolan så jag åkte till Subway och köpte lunch åt E. Tydligen är jag numera en igenkänd stammis så personalen bjöd mig på  en Cappuccino och kunde min beställning utantill.

20170207_104338.jpg

En gratis Cappuccino till den kämpande mamman! 🙂

Skolmat går absolut inte! E går ju inte så mycket i skolan just nu. Men även innan har skolmaten varit ett stort problem. E vet att hen kan välja mellan köttbullar och pannkakor varje dag. Tyvärr är det, enligt E, konstig smak och konsistens på skolmaten.

Jag har kollat runt på nätet för att söka hjälp och se vad vi kan göra för att stötta E i ätandet. Jag hittade detta tips:

Går det att få hjälp?
Selektiv ätstörning (SÄ) visar sig oftast i tidig barndom och brukar i regel inte gå över av sig själv. Vissa selektiva ätare lyckas successivt utöka sin meny när de blir äldre, men det betyder inte att man är ”botad” eller har ett s.k. normalt ätbeteende.

Selektiva ätare expanderar oftast sin matrepartoar genom ”food chaining”, d.v.s. man lägger till mat som i största möjliga mån liknar något som man redan klarar av att äta. Eftersom många med SÄ är trogna vissa märken av mat (exempelvis en sorts flingor av ett särskilt märke) så kan man långsamt utöka listan av accepterad mat genom att testa samma sak av ett annat märke. I bästa fall kanske man kan gå från att äta exempelvis en chicken nugget till att testa en fiskpinne.

Som förälder till ett barn med SÄ är food chaining i princip det enda sättet att försöka utöka barnets meny – självklart utan press och krav! Skynda långsamt och håll förväntningarna låga. Servera alltid något som barnet redan äter tillsammans med det nya och låt barnet själv betsämma om eller när han/hon är redo att utforska den nya (liknande) maten. Låt hela familjen välja av all mat på bordet, även den mat som är tillagad för den selektiva ätarens skull. Om det står bacon på bordet för den selektiva ätarens skull, lägg upp lite på din egen tallrik också. Visa att ni äter tillsammans på ett avslappnat och trevligt sätt. På så sätt blir barnet med SÄ inkluderad i familjemåltiden och du befriar barnet från känslan av att vara avvikande och besvärlig. Respektera ditt barns svårigheter – han/hon har inte valt att ha en ätstörning.”

”Det är dock viktigt att förstå att till skillnad från exempelvis spindelfobi, så är den selektiva ätarens fobi inte bara psykologiskt betingad. Det finns fysiska/sensoriska faktorer som gör det svårt för en person med SÄ att helt bli kvitt sina ätproblem.”

(Källa: http://www.selektivatstorning.se/345526507)

Jag vet inte riktigt hur vi ska lyckas med detta. Men vi får jobba på det!

Jag tycker så synd om E. Ibland om vi försöker göra någon mat som brukar gå ner (t ex tacos) så kan E komma till bordet och se sugen och förväntansfull ut. Sen tar E en tugga. Då kan man se hur axlarna sjunker ner och ögonen blir ledsna ”Det går inte!” säger E och går till sitt rum med långsamma steg.

Just nu är i alla fall E mätt med sin Subwaymacka i magen! 🙂

53 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!, Selektivt ätande, Vardag

Föreläsning om ångest

angest-jpeg

För ett tag sedan var jag på en föreläsning om ångest. Både C och E har ju mer eller mindre ångest inför skolan. Cs ångest har varit kraftigare. Förr grät och skakade C och kunde till och med kräkas när vi skulle iväg till skolan. Det har som tur är blivit mycket bättre.

Jag antecknade på föreläsningen och tänkte att det kan vara intressant för er att få ta del av mina anteckningar.

Ångest kan visa sig på olika sätt:

  • Skakningar
  • Rodnad
  • Hyperventilation
  • Svettningar
  • Ont i magen
  • Stel i kroppen
  • Yrsel
  • Hjärtklappning

Det är en väldigt fysisk upplevelse som kan upplevas obehaglig. Den fysiska reaktionen sitter bara i ett tag i kroppen sen kommer det parasympatiska nervsystemet att kicka in och återställa balansen. Att ha dessa ångestreaktioner är inte farligt. Det kan vara viktigt för en person med ångest att veta det.

De symptom man kan se hos en person med ångest är t ex att personen:

  • har störd koncentrationsförmåga
  • undviker saker
  • oroar sig
  • har starka känsloreaktioner (arg/ledsen)
  • har svårt att sova

Det finns olika ångestdiagnoser. Ofta kan en person ha olika typer av ångest samtidigt.

  • Specifik fobi
  • Social fobi
  • Separationsångest
  • PTSD
  • Generaliserat ångestsyndrom – GAD
  • Paniksyndrom
  • Tvångssyndrom – OCD

Varför får vi ångest?
Vissa personer kan ha en genetik eller medfödd sårbarhet som gör att de är extra känsliga. Det kan också bero på modellinlärning. Hur gör vi vuxna?
Konflikter, stressande situationer och traumatiska upplevelser kan trigga igång ångest. Ofta är det en kombination av olika saker.

En person som har ångest använder sig ofta av säkerhetsbeteenden och undvikanden. Ett säkerhetsbeteende kan t ex vara att sova i mammas och pappas säng om oron är stor, prata i mobiltelefon på vägen hem osv. Om då t ex batteriet är slut i telefonen så det inte går att prata så kan det skapa stor oro.

Ett undvikande beteende är att helt sluta göra de saker som är jobbiga för att slippa obehag och ångest.

Ett undvikande beteende är inte bra för då blir man väldigt begränsad och det kan leda till att man slutar göra fler och fler saker vilket leder till ett stort lidande.

Hjälpmedel
Om barnet har en ångestreaktion ska man som vuxen sätta ord på barnets upplevelse (neutralt beskriva vad som händer). Man ska inte försöka resonera med barnet utan bara finnas bredvid och vänta ut tills ångesten har gått över.

Som vuxen ska man bemöta barnets rädsla med lugn. Man ska prata lugnt och långsamt. Det är bra att påminna barnet om att ångest är ofarligt fast det känns väldigt jobbigt. Det kan vara bra att hjälpa barnet byta fokus.

Hjälp barnet andas lugnt och räkna till 10.

Det är bra att hjälpa barnen ta små steg mot ett modigt beteende. Barnet behöver exponeras för det som skapar oron/ångesten och sakta vänja sig vid situationen. Ångesten kommer att bli mindre och mindre för varje gång. Det gäller att stå ut med ångestkänslan och tänka på att den inte är farlig. Det är viktigt att låta denna träning ta tid och inte stressa på.  Övning ger färdighet!

Föreläsarna tog också upp självskadebeteenden som ofta förekommer vid ångest. Att t ex skära sig. När man skär sig utlöses serotonin och endorfiner som minskar ångest och stress väldigt effektivt. Kroppen får ett annat fokus och ångesten släpper. Istället för att skära sig kan man ta isbitar och trycka mot huden. Detta sätter igång samma process i kroppen och kan också minska ångesten.

Tips!    

  • Minska stress i vardagen för familjen (Lättare sagt än gjort! 😉 )
  • Planera in positiva aktiviteter
  • Ha ett bra samarbete med skolan
  • Vi vuxna måste visa att vi inte är rädda
  • Vi ska inte undvika saker pga. rädsla utan leva ett aktivt liv
  • Eventuellt hitta ett sätt att belöna ”modiga” beteenden

Det var en intressant föreläsning då vi även fick diskutera frågor i små grupper med föräldrar. Det är alltid skönt att få lite igenkänning och inte känna sig så ensam i sin situation.

Hoppas att mina anteckningar kan komma även er till nytta! 🙂

7 kommentarer

Under Ångest, Pedagogiska tips!, Stress

Superkrafter!

20160621_185737-1.jpg

Vi har ju bestämt oss för att utreda även L, vår 7-åring. L har det tufft i skolan och får mycket skäll. Hen har svårt att vara tyst och sitta still och är liksom ”extra allt”. Vi har en tid inbokad på BUP i slutet av februari. Vi har funderat på hur vi ska lägga upp det när vi berättar för L.

Idag vid nattningen frågade L:
”Mamma, vad är ADHD?”
”ADHD! Varför undrar du det?”
”Jag vill veta!”
”Man kan säga att det är när man har mycket energi och är kreativ och påhittig. Man har mycket ork och ibland kanske lite svårt att sitta still och koncentrera sig! Man lägger märke till allt som händer runtomkring!”
”Då har jag det!”
”Jag vet inte om du har det!”
”Är det en sjukdom?”
”Nej, det är inte en sjukdom!”
”Är det farligt?”
”Nej, det är inte farligt. Man har superkrafter kan man säga!”
”Då vill jag ha det! Hur vet man om man har det?”
”Då får man boka tid på ett ställe och gå och prata och ta reda på det.”
”Då vill jag göra det! Kan vi göra det imorgon?”
”Nej. Inte imorgon.  Det tar några veckor att få en tid.”
”Men tänk om jag inte har ADHD då!”
”Ja, så är det kanske. Men vi vet ju att du ändå har superkrafter! Eller hur?”
”Ja, på nyårsafton orkade jag leka efter raketerna men det orkade inte min kompis S. Hen ville sova då!”
”Ja precis!”

L log stort och somnade gott.

Jag frågade L var hen hade hört ”ADHD”. Tydligen hade C pratat om det.

Så enkelt blev det att berätta att vi ska till BUP! 🙂

8 kommentarer

Under Diagnos, Kommunikation

Lösenordsskyddad: Anpassa för anpassandets skull eller göra rätt anpassningar?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Pedagogiska tips!, Skola

Låtsas att allt är bra eller se det som är bra?

Förra veckan var en tuff vecka. C var inte i skolan på hela veckan men träffar kompisar HELA tiden.  Jag är självklart väldigt glad över att C träffar kompisar men ibland kan jag känna ”Va faaaan! Lägg din energi på skolan istället! Om du orkar träffa vänner kan du gå till skolan!”

Men jag vet bättre. Det är inte sant. Det handlar om olika saker. C är inte hemma från skolan för att hen är trött. C är hemma för att hen har en låsning gentemot skolan vissa dagar. C kan inte själv förklara varför. Vissa dagar fungerar det och andra dagar inte. Jag känner mig enormt frustrerad över detta. Jag vet inte hur vi ska komma förbi det. Kuratorn ska prata med C i skolan men C tar sig ju inte dit så de kan prata. Moment 22. IGEN.

E var i skolan en halvdag på hela förra veckan. Övriga dagar var E för trött. Det går inte att få upp E ur sängen trots en hel natts sömn och flera dagars vila. Tyvärr tror jag att E kommer att behöva medicin för att orka med skolan. Det känns som ett svårt beslut att ta med tanke på Es bristande aptit. Men jag börjar tro att vi inte har något val.

Helgen har varit riktigt skön. I lördags var L, maken och jag på en långpromenad i solen med hunden vi passar. Vi fikade ute. Otroligt skönt. Jag fick nästan vårkänslor! Sådana stunder njuter jag verkligen. Det känns som jag liksom låtsas att allt är bra. Att allt är som det ska/borde vara. Jag förtränger det jobbiga.

20170128_115723.jpg

I lördags hade C fyra kompisar här och tittade på film. De spelade även lite fotboll ute och alla kompisarna åt middag här. Det är en trygghet att de håller sig här så jag kan ha lite koll. Jag är så glad över att vårt hus erbjuder möjlighet till umgänge med kompisar för C.

E har mest suttit vid datorn hela helgen. Det har bara blivit någon liten kort promenad. Orken till något annat har inte funnits där.

Vi är hundvakter nu i ett par veckor när mina föräldrar är ute och reser. Jag märker att hunden har en positiv inverkan på barnen. Hade vi haft tid och ork hade vi kanske köpt en egen hund. Barnen vill det. Men jag vet att det skulle bli jag och maken som skulle få gå alla promenader. Barnen hjälper inte till mycket. Det gillar att gosa med hunden men de hjälper inte till i övrigt.

20170128_115823.jpg

Jag tog med hunden när jag lämnade L i morse. Sen tog jag en timmes promenad. Väldigt skönt! Och det fungerar ju bra nu när jag bara jobbar 25%. Sen när jag går upp i tid skulle det bara vara stressande att hinna klämma in morgonpromenader.

När jag kom hem från promenaden för en stund sedan satt C och E i soffan tillsammans och kollade på film. Det gör de fortfarande. De sitter där i soffan glada och nöjda och gosar med hunden och tittar på film. Egentligen borde de vara i skolan båda två som de flesta andra barn är. När jag tänker så hugger det alltid till i magen och jag känner mig så stressad. Jag känner mig bitter, martyrisk, misslyckad, frustrerad, ledsen, maktlös, hjälplös… Som att det är så himla synd om mig och mina barn!

Men om jag försöker tänka att mina barn sitter där och MÅR BRA så går det bättre. De mår faktiskt bra hemma. Och de går till skolan de dagar de orkar och har förmågan att gå dit.

Jag känner att jag ofta låtsas att allt är bra. Jag kanske måste tänka att det är så bra det kan vara just nu. Det har varit värre. Förr fick C ångestattacker så att hen grät och skrek och nästan kräktes när hen skulle till skolan. Även E har mått sämre och känt sig mer låg. Vi är faktiskt på väg upp. Sakta sakta klättrar vi. Ibland glider vi ner lite, men sen klättrar vi igen.

Vi har det så bra vi bara kan ha det JUST NU. Jag har ett glatt barn i skolan och två glada barn i soffan. DET ÄR BRA!

Jag försöker verkligen träna på att acceptera det som är och inte hela tiden längta eller vänta på något annat. Vissa dagar är det så svårt! Andra dagar går det bättre. Jag har läst en bok som heter ”Att leva ett liv, inte vinna ett krig – om acceptans” av Anna Kåver (Natur & Kultur). Jag hann läsa nästan hela boken innan det var dags att lämna tillbaka den till biblioteket. Jag måste låna om den! Boken handlar i alla fall just om att acceptera det som är. Vissa saker kan jag inte påverka. Så är det bara! Då ska jag inte hålla på och kriga utan leva livet istället. HÄR OCH NU ÄR MITT LIV!

Nu tittar solen fram och jag hör barnen skratta i soffan. Kan det bli bättre? Nej, jag tror faktiskt inte det. Det här är mitt liv som jag har fått. Jag måste försöka se allt det fina och bra i mitt liv. Alla vardagsmirakel. Ha lite pepptalk med mig själv! 😉

Nu ska jag ta en kopp kaffe och njuta! 🙂

9 kommentarer

Under ADD, autism, Boktips, förälder, Hemmasittare, Skola

Känslomässig bergodalbana

Jag har laddat i flera dagar för att skriva ett positivt inlägg. Det har varit så många framsteg den sista tiden och jag såg verkligen framemot att skriva ner dem och dela med mig.

Men nu hann jag inte skriva det inlägget innan idag och idag är inte en bra dag. Jag återkommer till dagen men vill först ändå hålla mig positiv och försöka se det som har varit, och är, bra.

en-foralderns-bergodalbana

Jag har känt så mycket hopp på sistone. Som att detta kanske ändå är på väg att vända. Som att det äntligen är vår tur att få slappna av lite i alla fall.

C var i skolan två av två dagar förra veckan. Vilken lycka! Läraren sa att C hade varit pigg och glad och jobbat bra. Härligt!

C duschar var och varannan dag utan att vi påminner. Förr kunde det gå en vecka mellan duschningar trots påminnelser och tjat. C kommer oftast ihåg sin medicin själv och fixar egen frukost då och då. C har börjat träna lite på Friskis & Svettis och pratar om att börja träna fotboll igen.

C umgås med kompisar nästan hela tiden och har inte suttit vid datorn på två veckor nu. C åker in till stan med kompisar, går i affärer, äter på Mc Donalds, går på bio… Hen har ofta kompisar här. De kollar på film, sitter och pratar, spelar pingis… Det är helt fantastiskt! C är glad och positiv.  Och pigg! Kanske droppet med järn har gjort lite nytta nu. Jag gläds otroligt mycket åt framstegen och känner så mycket hopp! Dessutom har C äntligen fått en kontaktperson via LSS. Insatsen blev beviljad i maj. De har gått på bio en gång och C tyckte att det var en bra person. Skönt!

E har ju fått sin ADD-diagnos nu och känner sig själv nöjd med en förklaring till sitt mående och bristande ork. E har varit mer i skolan nu efter jullovet än vad hen var totalt mellan höstlov och jullov. E har varit i skolan 5 hela dagar efter lovet. Es lärare är fantastisk och vill stötta och hjälpa. E är gladare men fortfarande väldigt trött vissa dagar.

Med andra ord har jag känt mig så glad och hoppfull på sistone. Det hade börjat kännas som att vi är på rätt spår. ÄNTLIGEN!

Men så kom IDAG och jag bara känner hur jag faller. Hur allt hopp bara dör. Hur maktlösheten och frustrationen tar över och jag känner det där trycket över bröstet och undrar hur länge jag måste orka? Hur länge ska vi ha det så här? Kommer det någonsin att vända? Jag känner mig så trött…

Igår kväll kändes det lugnt inför idag. Men jag borde veta bättre. Det är ALDRIG lugnt. Jag kan aldrig ta något för givet. Jag vet aldrig hur det blir…

Lilla L gick upp med maken. De åkte strax före kl. 8. (Vi har fått en tid framöver för att eventuellt utreda även L.).

Kvar i huset var jag med C och E. C börjar tidigast så jag väckte hen först. C verkade okej vid väckningen. Hen sa att hen skulle komma snart. Jag gick och fixade frukost. Efter ett tag gick jag tillbaka till C, som fortfarande låg i sängen. Jag försökte låta lugn (så svårt!) och sa:
”Kom nu! Frukosten är klar!”
”Men det känns inte bra idag…”
”Vadå känns inte bra?”
”Det känns jobbigt…”

”Men kom nu! Du fixar det! Frukosten är klar!” Jag började känna ett tryck över bröstet och lite ilska. Det gick ju så bra förra veckan!
”Men det går bara inte idag. Du förstår inte!” C drog täcket över huvudet och vände ryggen mot mig.
”Klart att det går! Kom nu! Du fixar det!” Jag började tappa hoppet. Kände hur jag blev mer och mer ledsen. Men det fick jag inte visa.
”Du fattar ju inte! Gå ut ur mitt rum!”

Jag gick ut ur rummet och avbokade dagens taxi. Satte mig och bara lät tårarna rinna. Varför kan vi aldrig få lite flyt? Men jag var tvungen att snabbt samla mig och gå och väcka E som har sovmorgon på tisdagar. E var hemma igår (vi hade en aktiv helg) och hade lovat mig att gå idag.
Jag gick in i rummet:
”E, dags att vakna nu!”
”Mmmm….”
”Det är morgon! Dags att vakna
!” Jag drog upp rullgardinen.
E snurrade lite i sängen och drog åt täcket hårdare runt kroppen.
”E! Dags att vakna!”
”Jag är trött!”
”Jag vet att du är trött men det är dags att gå upp nu!”
”Jag orkar inte!”
”Nej, men vi bestämde igår att du skulle gå idag så nu kommer du upp så gör vi ett försök idag!”
”Jag är jättetrött! Jag drömde en läskig dröm. Jag har sovit dåligt! Det går inte…”
Inte ett barn till hemma!  Jag vill ha barn som går till skolan!

Jag började busa lite med E för att avleda. Jag klädde på E och vi gick till soffan där E fick kanelbulle och juice (E äter ju nästan ingenting just nu). Jag började känna hopp igen. Det kanske kommer att gå idag ändå!
Jag satte timern på 30 minuter och visade E att när tiden var ute så skulle vi gå. E nickade.
Yes! tänkte jag.

Tiden gick. När timern ringde lade sig E i soffan och drog en filt över sig.
”Mamma, idag orkar jag inte. Det går bara inte idag. Jag siktar på imorgon. Jag måste vara hemma idag!”

en-foralderns-bergodalbana-morgon

Så idag är C och E hemma och jag har gått igenom hela mitt känsloliv på två timmar. Jag är helt slut. Jag har sprängande huvudvärk. Egentligen ska jag jobba två timmar i eftermiddag men jag har anmält VAB för E eftersom E inte vågar/vill vara hemma själv med C.

Det är ju inte konstigt att man som förälder blir trött av att gå igenom detta på en morgon eller egentligen hela tiden på olika sätt.  Och något viktigt som jag måste tänka på – mina barn upplever ju samma bergodalbana! Klart att de blir trötta!

Så… Ja, det händer positiva saker! Det gör det. Jag får inte glömma det. På det STORA HELA är det bättre. Men just idag är det en PISSDAG!

16 kommentarer

Under ADD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Att sprida information och öka förståelse

I början av mitt bloggskrivande skrev jag för att skriva av mig. Sen skrev jag mer och mer för att själv få och ge stöd. Nu skriver jag också mycket för att upplysa och förhoppningsvis sprida kunskap om vår, och många andras, situation. Vi är många som lever ett annorlunda familjeliv och jag hoppas att förståelsen i samhället ökar.

Jag har gjort en informationslapp om min blogg som ni gärna får dela med er av till skolor, vänner, BUP, Socialtjänsten, släkten…
(Min blogg är inte inkomstbringande på något sätt)

www-supermamsen-com

Det är en PDF som ni kan ladda ner eller skriva ut.
Vill någon ha den via mail så skicka ett meddelande till supermamsenblogg@gmail.com

screenshot_2017-01-20-19-07-04-1.png

Så här ser lappen ut.

2 kommentarer

Under Bloggtips, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Ännu ett barn med diagnos i familjen

20161116_095534.jpg

Nyligen fick vi beskedet att E, vår 11-åring (snart 12-åring), har medelsvår ADD med autistiska drag.  Jag blev faktiskt förvånad för E är ändå det barn vi inte trodde hade en diagnos. Vi har hela tiden tänkt att Es mående beror på situationen kring C och allt som vår familj har gått igenom. Först när maken och jag satt i bilen efter beskedet så tänkte jag ”Nej, detta kan inte stämma! Det måste vara något som går över om vi alla börjar må bättre!”. Jag kände mig helt tom.

Sen några dagar senare så fick E egen diagnosinformation från psykologen. Maken och jag var också med. Då när jag lyssnade så kände jag att diagnosen stämmer. Psykologen förklarade så bra och E kände verkligen igen sig i beskrivningen och kunde ge många egna exempel. Jag tror att det nästan var en lättnad för E faktiskt.

C har alltid tagit mycket plats i vår familj och varit svår. E har varit lättare att ha att göra med och har nog hamnat lite i skymundan av C.

Det finns ju ”uppiggande”   medicin att ta vid ADD. Tyvärr är sådan medicin ofta aptitdämpande vilket inte vore bra för E just nu med tanke på att hen redan äter så dåligt.

Nu när jag vet om diagnosen och tänker på E så kan jag tydligt se ADD:n. Vi sökte ju till BUP för att jag misstänkte eventuell ADD men ändå trodde jag kanske mest att det var miljön som påverkade Es mående.

E är väldigt lättdistraherad och blir störd av ljud och andra saker runtomkring. Hen är noggrann och något av en perfektionist vilket leder till att saker tar tid. Hen har ingen organisationsförmåga. Att städa sitt eget rum är väldigt tidskrävande för E då hen fastnar i detaljer och sitter och bläddrar i böcker osv.

Om E är inne i något (t ex dator, TV eller telefon) går det nästan inte att få kontakt med E. Hen är också väldigt svårväckt och är som i en dvala på morgnarna. Jättesvår att få igång! Jag kan gå in på morgonen och prata med E och fråga om hen vill ha t ex toast till frukost. E kan svara ”Ja”. Sen när jag kommer tillbaka och säger att toasten är klar kan E bli arg och säga ”Jag har inte sagt att jag vill ha toast!”

Likaså om E sitter vid datorn och spelar. Vi kan gå in i Es rum och säga att maten är klar. E kan säga ”Jag kommer när detta game är över! Det går fort!” Efter ca 10 minuter går vi in till E och frågar varför hen inte har kommit till bordet men då har E glömt bort att hen skulle komma och äta…

E blir oerhört trött efter sina skoldagar och orkar inte med några fritidsaktiviteter. Hen leker sällan med kompisar för orken till det finns inte. Redan i åk 3 och 4 klagade E på dålig arbetsro i klassrummet. När jag påtalade det till hens lärare så sa hon att det var ganska bra arbetsro. Förmodligen tog E in allt som hände i klassrummet och upplevde det som rörigt redan då. E har ju en uppmärksamhetsstörning. E tar in fel saker eller för mycket saker.

E blir stressad om hen har för många moment att göra. Om jag t ex ber hen duscha, borsta tänderna, ta smutskläder till tvättstugan och ta fram rena kläder till morgondagen så kan E säga ”Mamma! Du stressar mig! Det blir för många moment!”.

L, 7-åringen, är en aktiv och rörig person. Hen pysslar mycket och kan lämna ett kaos av pennor och papper i vardagsrummet. Ibland kan E komma till vardagsrummet, se kaoset, och säga ”Jag klarar inte det här kaoset!” och gå tillbaka till sitt rum.

E har också väldigt lätt för att ta in andra människors känslor (affektsmitta). Hen är väldigt empatisk och omtänksam. Grubblar mycket. VILL mycket, men orkar inte.

E har även känsliga sinnen. Framförallt smak och ljud. Ätandet är ett stort problem (både smak, lukt och konsistens)  och E kan reagera mycket starkt på ljud.  Om L plötsligt skriker till kan E till och med börja gråta för att det blir så jobbigt.

Nu ska jag läsa på mer om även AD(H)D. Jag känner ändå att vi är en bit på väg med Es mående och att vi redan gör en hel del anpassningar i hemmet. Vi kan ju en del redan med tanke på Cs diagnos (högfungerande autism). Nu gäller det ”bara” att få skolan att göra anpassningar också så att E orkar vara i skolmiljön.

Maken och jag har bestämt oss för att utreda även L så fort som möjligt. Ett till barn får inte krascha. Vi tror att L har ADHD, eventuellt med autistiska drag.  Det vore lite ironiskt om L inte får en diagnos med tanke på att L är det barn som vi verkligen tror har en!

Om någon har tips angående att stötta och hjälpa vid ADD så får ni gärna dela med er, antingen här eller på min sida Supermamsen på Facebook! Det vore också intressant att veta om era barn får medicin (vilken sort?), om det har gett någon effekt och om det har påverkat aptiten?  Blir så tacksam för all input!

Nu blir det fler kurser framöver på ADHD-center. Jag kommer att bli så kompetent!  😉
Jag försöker tänka positivt! Det blir lättare då!

37 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, förälder, Skola, Syskon

Lösenordsskyddad: Kalla inte mina barn för skolkare!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola