Kategoriarkiv: Förståelse

En liknelse

(Bilden är från Messenger)

Jag tycker inte om att köra bil. Helst vill jag inte köra alls men jag kör i egna kommunen och i grannkommunen om jag måste.

När jag vet att jag ska köra utanför kommunen blir jag väldigt stressad i förväg. Jag tänker igenom hela sträckan. Jag oroar mig för eventuella vägarbeten eller olyckor som kan leda till att jag måste ta en alternativ väg. Jag har ett dåligt lokalsinne och stressar lätt upp mig.  Ofta väljer jag att åka kommunalt trots att det tar mycket längre tid.

(Bilden är från Messenger)

Vår bil har automatlåda vilket underlättar och gör att jag kan koncentrera mig mer på trafiken och lägga fokus där. Jag blir lugnare om någon sitter bredvid och påminner mig om när det är dags att göra ett filbyte och ger mig färdinstruktioner. Jag behöver stöd när jag kör. Någon som håller mig lugn.

Om jag vet att jag dagen efter måste köra på okänd mark så kan jag nästan inte somna. Jag grubblar och oroar mig.

Personer som tycker om att köra bil kan inte förstå att det kan stressa mig så mycket och vara så jobbigt. Men det är det! Det är en riktigt jobbig känsla som tar mycket kraft och energi. Det blir som ett tryck över bröstet och andningen känns tung. För mig är det bara bilkörning som framkallar en sådan känsla. Som tur är!

C, min 15-åring, får den känslan när hen vet att hen ska till skolan dagen efter. C känner sig orolig och stressad. C har högfungerande autism och kraschade i en icke anpassad skola för snart 3 år sedan.

Om C hade haft en skola som hade varit anpassad efter hens behov hade C inte behövt krascha. Jag kan till stor del undvika att köra bil. Jag går, cyklar eller åker buss. Maken kör så jag slipper. C kunde/kan inte välja bort skolan. Det är skolplikt.

Cs resursskola, som hen började på detta läsår, har bra anpassningar ”bara” C tar sig dit. För C är det inte så ”bara”. Om jag tänker på min egen skolgång så har jag svårt för att ta in och förstå Cs känsla. Men om jag tänker på min känsla för bilkörning så kan jag verkligen förstå!

C behöver liksom jag en vägvisare. C behöver vara beredd på eventuella förändringar, liksom jag vill veta om eventuella vägarbeten i förväg. Det är bra om C har en person bredvid sig som stöd och pepp. C behöver ha mindre rörigt runtomkring sig för att hålla fokus (som jag med automatlådan i bilen för att slippa lägga energi på växelspaken).

För C kunde även andra situationer förr framkalla denna jobbiga känsla. T ex träffa vänner och gå på släktmiddagar. Nu fungerar den biten riktigt bra. Skolan fungerar fortfarande inte. Men det kommer förhoppningsvis om vi fortsätter låta C läka.

Om jag får rätt förutsättningar så blir bilkörning mindre oroande och energikrävande för mig. Även om det fortfarande kan kännas jobbigt.

För elever som har det tufft med skolan blir det lättare om de möts av anpassningar och förståelse.

Kanske en konstig liknelse… Men så gick mina tankar just idag… 🙂

8 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Skola, Stress

Verkligheten

De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.

Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.

Det gör ont…

Varför ser det ut så här?

Hur svårt kan det vara?

Det ät lätt att följa den här vägen!

2 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

13 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Motivation och lust

Människor är lustdrivna. Lust ger energi. Om jag sitter i soffan och vet att jag behöver dammsuga så tar det emot att masa mig upp från soffan. Om jag sitter i soffan och vet att jag ska göra något roligt, t ex gå på en middag med vänner, så är det lättare att ta mig samman och gå och göra mig i ordning.

Personer med NPF är ofta ännu mer lustdrivna. Saker kan ta en oerhörd energi ifrån dem. Saker som inte alls tar energi från ”oss” på samma sätt, t ex tömma diskmaskinen, gå ut med soporna, morgonrutinen, kvällsrutinen… Jag var inne på det i förra inlägget – automatisering.

Eftersom olika delar ofta inte är automatiserade på samma sätt för personer med NPF så tar allt mer energi. Om man då utgår ifrån att personer med NPF redan har mindre energi eller snabbt gör av med energi så är det inte så konstigt att lusten behövs för att få den där kicken att orka göra saker.

C har nu, efter nästan tre läsår mer eller mindre hemma, börjat vara väldigt aktiv på fritiden. C är piggare nu och har en enorm drivkraft att ta sig iväg och träffa kompisar. Idag är C planerat ledig. En kompis i en närliggande kommun har studiedag. C satte självmant klockan på ringning i morse för att ta sig till kompisen en timmes resväg med buss och tunnelbana för att de skulle umgås. Vilken drivkraft!

När det gäller skolan har C inte alls samma drivkraft. Det finns varken lust eller motivation. Jag vet inte riktigt hur C ska hitta den heller…? Det är ju egentligen inte konstigt att C lägger sin nya återvunna energi på roliga och lustfyllda saker. Skolan kommer med krav. På något sätt måste vi hjälpa C hitta lust och motivation till skolan. Tips?

I höst börjar C i årskurs 9. Hen har inte haft en okej skolgång sedan i årskurs 5. Nu går C på en fantastisk resursskola men liksom ”vanliga” skolan säger de att de bara kan hjälpa C om hen kommer till skolan. Moment 22 som sagt…

Personer med NPF kan ofta misstolkas för att vara lata när det egentligen är en oförmåga och bristande energi. Detta tog tid för mig att förstå. Ibland får jag bakslag och blir oförstående. Nu t ex tycker jag att C borde klara av att komma iväg till skolan om C kan komma iväg och träffa kompisar. Om jag tänker så glömmer jag dock bort hur energidränerande en morgon med skolförsök är för C.

Jag har inte alls lust 😉 Men nu ska jag nog ta en kopp kaffe och sortera lite tvätt. Tar hörlurarna med ljudboken i öronen så blir det lite mer lustfyllt! 🙂

På s. 140 i boken ”Asperger och stress. Inte bara Anna” av Elisabet von Zeipel (i samarbete med Kerstin Alm) står det:
”SÅ MYCKET SOM MÖJLIGT MED LUST. SÅ LITE SOM MÖJLIGT MED TVÅNG!
Vissa saker som inte är lustbetonade måste naturligtvis utföras även för den som har asperger. Men har vi en möjlighet att göra om en måste-uppgift så att den blir mer lustbetonad hjälper vi personen att spara energi och fungera bättre på kuppen. Är inte det att skämma bort, har jag fått höra ibland, för så ser inte livet ut? Nej, det är att förstå, att förhålla sig förnuftigt till en funktionsnedsättning! Vad som tar respektive ger energi är individuellt men värdefullt att ta reda på för att få rätt balans.”

C har många bitar på plats. Nu gäller det att hitta skolbiten också! Pusselbiten med ”självständighet och ansvar” är inte helt på plats just nu. C kommer bara ihåg sin medicin ibland och orkar bara fixa frukost själv ibland. Men vi ser framsteg! Förr var det aldrig.

8 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: Automatisering

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Vardag

Lösenordsskyddad: Moment 22

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

När vi glömmer att förbereda och anpassa

Ibland är det som att vi bara glömmer bort våra barns diagnoser. Vi tänker inte alls på att förbereda och anpassa. Ofta är detta vid tillfällen då vi föräldrar är lite stressade för att vi ska göra något utöver det vanliga. T ex ha gäster, åka iväg på semester, åka på utflykt osv. Dessa tillfällen kräver ju egentligen ännu mer förberedelse men vi lyckas sällan med det. Plötsligt är vi bara i själva situationen och så går allt åt pipan och det blir kaos och bråk.

Det hände nu när vi skulle hem efter vår vecka i fjällen. Det skulle packas och fixas. Varken maken eller jag hade tänkt på att vi borde ha förberett detta för att få lite flyt.

Vi kanske hade kunnat ha en ny film att sätta på så att barnen kunde sitta lugnt och titta, vi hade kanske kunnat förbereda en varsin lista med små uppgifter så att barnen kunde hjälpa till… Vi hade kanske kunnat ta lite packning i taget under ett par dagar istället för att spara allt till sista dagen… En av oss föräldrar kanske borde haft ansvar för barnen och den andre för packningen… Inget av detta gjorde vi. Istället hamnade barnen i soffan och blev oense om vilket program de skulle titta på. De bråkade och skrek på varandra. Maken och jag försökte få barnen att komma överens. Vi försökte få dem att hjälpa till. Vi höjde rösten och blev arga. Allt blev bara ännu värre. Det var som en stor tsunami som inte gick att hejda. Både maken och jag glömde allt om låg-affektivt bemötande.

Vi lyckades packa allt tillslut och vi kom iväg. Men det var ett onödigt trist avslut på en mysig vecka! Vi måste dra lärdom av detta. Nästa gång ska vi göra det smidigare.

Liknande brukar också hända när vi ska ha gäster. Då har maken och jag en agenda – handla, städa, laga mat. Ofta är det förknippat med en del stress för mig och maken. Vårt hus har alltid en rejäl uppförsbacke gällande städning. Vi orkar helt enkelt inte.

Barnen finns runtomkring som bifigurer. Vi tänker inte då heller på att involvera dem eller förbereda på något sätt. Visst, de kanske vet att gästerna kommer på lördag kl. 18. Men vad innebär det? Jo, det innebär att mamma och pappa behöver förbereda. Det innebär att vi vill att ni hjälper till med att städa era rum osv. Vi måste börja tänka mer på sådant!

Idag skulle C enligt plan ha åkt taxi till skolan. Men det gick inte idag heller. Då föreslog jag att vi skulle åka och ta blodprov. C behöver göra en uppföljning på sina järnvärden efter droppet hen fick i december. Men då sa C bara:
”Det har vi ju inte bestämt att vi ska göra idag!”
”Nej, men det passar så bra nu när du ändå inte ska till skolan. Då kan vi göra det istället!”
”Nej, det går inte idag!”
”Då bestämmer vi att vi gör det på måndag!”
”Okej!”

Jag glömmer bort Cs oförmåga att vara spontan ibland för att hen fungerar så bra i så många situationer.

Jag tänker att i skolan är det väldigt viktigt att tänka på att anpassa och förbereda. Miljön är stökigare i sig med fler intryck och högre förväntningar och krav. Sen är det alla sociala krav som elever möter hela tiden. En elev som är i behov av förberedelse men inte får det kan reagera på olika sätt. Antingen håller eleven ihop i skolan för att sen krascha hemma eller så kan eleven bli utåtagerande. Om kraven är för höga och miljön obegriplig så kan det bli kaos för eleven. Detta måste ju visa sig på något sätt.

Så här var det för mina barn.

 

Så här kan det också vara.

För båda mina barn med diagnos (en med asperger och en med AD(H)D) så ledde detta till utmattning och en icke fungerande skolgång. Skolan såg inte behovet i tid. Inte vi föräldrar heller. Det gäller att ta in alla signaler och fundera på vad olika saker beror på. Magont, huvudvärk, sömnsvårigheter, trötthet, oro, nedstämdhet, ingen ork till fritidsaktiviteter och vänner på fritiden, utåtagerande beteende hemma/i skolan… Allt dessa är tecken på att något är fel. Då gäller det att vara detektiv!

Om en person har fått en diagnos så finns diagnosen av en anledning. Det går inte att säga till eleven med ADHD:
”Koncentrera dig bättre så kommer det att gå bättre i skolan!”
Kärnan i diagnosen är ju just svårigheter med koncentration och en hyperaktivitet. Eleven kan inte bara skärpa sig. Kunde eleven det skulle eleven inte ha fått en diagnos!

Så här är min L som utreds just nu.

 

Så här är E.

Man kan inte heller säga till eleven med autism:
”Du måste lära dig att vara mer flexibel!”
En elev med autism får ju diagnosen just för att den har svårt att vara t ex flexibel!

Om eleven hade blivit förberedd på detta hade det skapat mycket bättre förutsättningar för eleven.

Med andra ord måste skolan ”bygga bort” svårigheten genom att förbereda och anpassa. Även i hemmet måste vi hela tiden tänka på detta!

Elever har rätt till stöd efter sina behov. Hur kommer det sig då att så många elever inte får det? Det är skolplikt men vi kan inte skicka barnen till skolan på bekostnad av deras hälsa.

En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §)

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
(Skollagen 1 kap 10 §)

Nu är det dags att följa lagen!

5 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola

Ännu ett år har gått

Nu har ännu ett år gått.  C har fyllt 15, E har fyllt 12 och L har fyllt 8 år nu under våren.

Förra året beskrev jag mina barn som olika blommor med olika behov.  Det stämmer verkligen att de är olika!

C går numera på en resursskola. Kompetensen där är hög kring NPF. Dock går C fortfarande endast i skolan max två dagar i veckan. Vissa dagar låser sig C och då går det bara inte. Jag kan känna att C inte har fått tillräckligt med hjälp med sina låsningar. 

C är en kaxig tonåring som vill styra och ställa. Som alla tonåringar. Det som blir svårt är att C mognadsmässigt på många sätt är mycket yngre. Vi har en stor utmaning framför oss. Vi vill bevara en god relation med C men samtidigt måste vi ju sätta gränser. 

E har under året fått diagnosen AD(H)D. Det känns skönt att vi har fått en förklaring till Es mående och bristande ork. Skolan har ställt upp för E på ett mycket bra sätt. E kämpar med ätandet och att orka med både skola och fritid. 

L är det full rulle på. Hela tiden. Vi utreder just nu L för ADHD. Hen får kämpa en del i skolan med en oförstående lärare. Vi föräldrar får kämpa mycket för att behålla lugnet. L är otroligt intensiv. 

Detta år har inneburit en stor positiv skillnad för oss som föräldrar. Vi har sluppit bära skuld. Barnens skolor har förstått hur mycket vi kämpar för våra barn och att våra barn är hemma av en anledning. Även om vi är trötta så är det oerhört skönt att slippa möta skuldbeläggande och misstro.

Något som är jobbigt är att vi fortfarande inte kan lämna våra barn tillsammans ensamma hemma trots att de är så pass gamla. Det skulle inte fungera. Det finns stor risk för bråk och varken E eller C skulle ta hand om L. De hjälper heller inte till hemma med hushållssysslor. C och E hjälper inte till med att t ex hämta L från fritids. Sådant får ju föräldrar i ”vanliga” familjer uppleva när barnen blir större. Ibland känner jag mig avundsjuk.

Om jag tänker efter så går det ändå framåt för mina ”blommor”.

Vi lär oss mer och mer om deras olika behov vilket innebär att vi kan sköta dem på rätt sätt, ge dem rätt mängd vatten och näring och skapa en miljö som de kan trivas, frodas och växa i. I samarbete med deras skolor ska vi hjälpas åt att skapa rätt förutsättningar för dem. 

Jag hoppas att deras kommande levnadsår stärker dem ytterligare. Jag ska göra allt för att sköta dem rätt! ❤

3 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag