Kategoriarkiv: Förståelse

När vi glömmer att förbereda och anpassa

Ibland är det som att vi bara glömmer bort våra barns diagnoser. Vi tänker inte alls på att förbereda och anpassa. Ofta är detta vid tillfällen då vi föräldrar är lite stressade för att vi ska göra något utöver det vanliga. T ex ha gäster, åka iväg på semester, åka på utflykt osv. Dessa tillfällen kräver ju egentligen ännu mer förberedelse men vi lyckas sällan med det. Plötsligt är vi bara i själva situationen och så går allt åt pipan och det blir kaos och bråk.

Det hände nu när vi skulle hem efter vår vecka i fjällen. Det skulle packas och fixas. Varken maken eller jag hade tänkt på att vi borde ha förberett detta för att få lite flyt.

Vi kanske hade kunnat ha en ny film att sätta på så att barnen kunde sitta lugnt och titta, vi hade kanske kunnat förbereda en varsin lista med små uppgifter så att barnen kunde hjälpa till… Vi hade kanske kunnat ta lite packning i taget under ett par dagar istället för att spara allt till sista dagen… En av oss föräldrar kanske borde haft ansvar för barnen och den andre för packningen… Inget av detta gjorde vi. Istället hamnade barnen i soffan och blev oense om vilket program de skulle titta på. De bråkade och skrek på varandra. Maken och jag försökte få barnen att komma överens. Vi försökte få dem att hjälpa till. Vi höjde rösten och blev arga. Allt blev bara ännu värre. Det var som en stor tsunami som inte gick att hejda. Både maken och jag glömde allt om låg-affektivt bemötande.

Vi lyckades packa allt tillslut och vi kom iväg. Men det var ett onödigt trist avslut på en mysig vecka! Vi måste dra lärdom av detta. Nästa gång ska vi göra det smidigare.

Liknande brukar också hända när vi ska ha gäster. Då har maken och jag en agenda – handla, städa, laga mat. Ofta är det förknippat med en del stress för mig och maken. Vårt hus har alltid en rejäl uppförsbacke gällande städning. Vi orkar helt enkelt inte.

Barnen finns runtomkring som bifigurer. Vi tänker inte då heller på att involvera dem eller förbereda på något sätt. Visst, de kanske vet att gästerna kommer på lördag kl. 18. Men vad innebär det? Jo, det innebär att mamma och pappa behöver förbereda. Det innebär att vi vill att ni hjälper till med att städa era rum osv. Vi måste börja tänka mer på sådant!

Idag skulle C enligt plan ha åkt taxi till skolan. Men det gick inte idag heller. Då föreslog jag att vi skulle åka och ta blodprov. C behöver göra en uppföljning på sina järnvärden efter droppet hen fick i december. Men då sa C bara:
”Det har vi ju inte bestämt att vi ska göra idag!”
”Nej, men det passar så bra nu när du ändå inte ska till skolan. Då kan vi göra det istället!”
”Nej, det går inte idag!”
”Då bestämmer vi att vi gör det på måndag!”
”Okej!”

Jag glömmer bort Cs oförmåga att vara spontan ibland för att hen fungerar så bra i så många situationer.

Jag tänker att i skolan är det väldigt viktigt att tänka på att anpassa och förbereda. Miljön är stökigare i sig med fler intryck och högre förväntningar och krav. Sen är det alla sociala krav som elever möter hela tiden. En elev som är i behov av förberedelse men inte får det kan reagera på olika sätt. Antingen håller eleven ihop i skolan för att sen krascha hemma eller så kan eleven bli utåtagerande. Om kraven är för höga och miljön obegriplig så kan det bli kaos för eleven. Detta måste ju visa sig på något sätt.

Så här var det för mina barn.

 

Så här kan det också vara.

För båda mina barn med diagnos (en med asperger och en med AD(H)D) så ledde detta till utmattning och en icke fungerande skolgång. Skolan såg inte behovet i tid. Inte vi föräldrar heller. Det gäller att ta in alla signaler och fundera på vad olika saker beror på. Magont, huvudvärk, sömnsvårigheter, trötthet, oro, nedstämdhet, ingen ork till fritidsaktiviteter och vänner på fritiden, utåtagerande beteende hemma/i skolan… Allt dessa är tecken på att något är fel. Då gäller det att vara detektiv!

Om en person har fått en diagnos så finns diagnosen av en anledning. Det går inte att säga till eleven med ADHD:
”Koncentrera dig bättre så kommer det att gå bättre i skolan!”
Kärnan i diagnosen är ju just svårigheter med koncentration och en hyperaktivitet. Eleven kan inte bara skärpa sig. Kunde eleven det skulle eleven inte ha fått en diagnos!

Så här är min L som utreds just nu.

 

Så här är E.

Man kan inte heller säga till eleven med autism:
”Du måste lära dig att vara mer flexibel!”
En elev med autism får ju diagnosen just för att den har svårt att vara t ex flexibel!

Om eleven hade blivit förberedd på detta hade det skapat mycket bättre förutsättningar för eleven.

Med andra ord måste skolan ”bygga bort” svårigheten genom att förbereda och anpassa. Även i hemmet måste vi hela tiden tänka på detta!

Elever har rätt till stöd efter sina behov. Hur kommer det sig då att så många elever inte får det? Det är skolplikt men vi kan inte skicka barnen till skolan på bekostnad av deras hälsa.

”En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §)

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.
Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”
(Skollagen 1 kap 10 §)

Nu är det dags att följa lagen!

5 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola

Ännu ett år har gått

Nu har ännu ett år gått.  C har fyllt 15, E har fyllt 12 och L har fyllt 8 år nu under våren.

Förra året beskrev jag mina barn som olika blommor med olika behov.  Det stämmer verkligen att de är olika!

C går numera på en resursskola. Kompetensen där är hög kring NPF. Dock går C fortfarande endast i skolan max två dagar i veckan. Vissa dagar låser sig C och då går det bara inte. Jag kan känna att C inte har fått tillräckligt med hjälp med sina låsningar. 

C är en kaxig tonåring som vill styra och ställa. Som alla tonåringar. Det som blir svårt är att C mognadsmässigt på många sätt är mycket yngre. Vi har en stor utmaning framför oss. Vi vill bevara en god relation med C men samtidigt måste vi ju sätta gränser. 

E har under året fått diagnosen AD(H)D. Det känns skönt att vi har fått en förklaring till Es mående och bristande ork. Skolan har ställt upp för E på ett mycket bra sätt. E kämpar med ätandet och att orka med både skola och fritid. 

L är det full rulle på. Hela tiden. Vi utreder just nu L för ADHD. Hen får kämpa en del i skolan med en oförstående lärare. Vi föräldrar får kämpa mycket för att behålla lugnet. L är otroligt intensiv. 

Detta år har inneburit en stor positiv skillnad för oss som föräldrar. Vi har sluppit bära skuld. Barnens skolor har förstått hur mycket vi kämpar för våra barn och att våra barn är hemma av en anledning. Även om vi är trötta så är det oerhört skönt att slippa möta skuldbeläggande och misstro.

Något som är jobbigt är att vi fortfarande inte kan lämna våra barn tillsammans ensamma hemma trots att de är så pass gamla. Det skulle inte fungera. Det finns stor risk för bråk och varken E eller C skulle ta hand om L. De hjälper heller inte till hemma med hushållssysslor. C och E hjälper inte till med att t ex hämta L från fritids. Sådant får ju föräldrar i ”vanliga” familjer uppleva när barnen blir större. Ibland känner jag mig avundsjuk.

Om jag tänker efter så går det ändå framåt för mina ”blommor”.

Vi lär oss mer och mer om deras olika behov vilket innebär att vi kan sköta dem på rätt sätt, ge dem rätt mängd vatten och näring och skapa en miljö som de kan trivas, frodas och växa i. I samarbete med deras skolor ska vi hjälpas åt att skapa rätt förutsättningar för dem. 

Jag hoppas att deras kommande levnadsår stärker dem ytterligare. Jag ska göra allt för att sköta dem rätt! ❤

3 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Lösenordsskyddad: Kompetensutveckling!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

”Varför söker du diagnos på dina barn?”

Jag har några gånger fått frågan ”Varför söker du diagnos på dina barn?”

C, snart 15 år, fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. Det är ganska sent.

E, snart 12 år, fick nyligen diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Det är också sent. 

L, snart 8 år, ska utredas nu.  

Det är inte så att maken och jag är ”ute efter” diagnoser på våra barn. När man som förälder börjar fundera på diagnos så har det gått långt. Det som borde fungera fungerar inte. ”Vanliga” uppfostringsmetoder fungerar inte. Barnen saknar förmågor som ”borde” finnas i en viss ålder. 

I vårt fall kraschade C av utmattning i åk 6 och även E kraschade nu i åk 5.

Vi ser liknande beteenden hos L som hos syskonen. Därför vill vi inte vänta för länge denna gång. Vi vill förebygga och försöka förhindra att ännu ett av våra barn kraschar i en icke anpassad skolmiljö.

Att få diagnoserna var en lättnad för oss föräldrar. Många pusselbitar föll på plats. Mycket fick en förklaring. 

Tyvärr är det också så att diagnosen på ett papper är ett måste för att få stöd i skolan. Om ens det räcker! 

Jag har haft dåligt samvete över att vi lät två av våra barn krascha innan vi sökte hjälp på BUP för utredning. Våra barn har varit alltför bra på att hålla ihop i skolan. 

På BUP sa psykologen att de förmodligen har klarat sig så länge i skolmiljön för att vi hemma automatiskt har anpassat och stöttat våra barn. Psykologen sa att vi måste ha gjort ett jättebra jobb hemma. Det var skönt att höra!

Nu ska vi alltså utreda även vårt tredje barn. Jag vet inte om L har en diagnos eller inte men jag misstänker ADHD, eventuellt  med autistiska drag. L har svårt med koncentrationen i skolan och är väldigt känslostark. 

Jag vill utreda L för att få stöd och kunskap. Jag vill att L ska bli bemött på rätt sätt för att få rätt förutsättningar att klara av, och orka med, skolan och livet.

Jag söker inte diagnos! Jag söker stöd och möjligheter för mina fantastiska barn! ❤ 

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Kan jag få mer?”

Jag och min man har en hel del att bita i. Vi har två barn med hemmasittarproblematik, den ena med asperger och den andra med ADD och autistiska drag. E med ADD har dessutom selektivt ätande. Vi ska nu också utreda även vårt tredje barn, L, för ADHD.

Givetvis är jag bekymrad över att två av mina tre barn just nu inte har en fungerande skolgång. Men det är inte det som är mitt största bekymmer. Det som jag upplever som svårast är att motivera E att äta.

E vill äta men kan inte. Det är så jobbigt att se hur E lider. E är 11 år och mycket medveten om att man bör äta för att utvecklas och växa som man ska. E försöker äta men får ofta kväljningar. Smak, lukt och konsistens är högkänsligt för E.

Vi har givetvis haft kontakt med dietist och E har provat ett stort antal näringsdrycker. Inga av dessa fungerar dock för E.

Dietisten sa ”Ge E det som E vill ha!” så det har blivit mycket chips, godis och läsk. Detta innehåller dock inte näring och då blir E stressad över det.

Jag har funderat mycket kring hur jag kan motivera E att äta men också få E att känna ett lugn i att det som E äter duger.

Jag kikade på olika kostcirklar på nätet och så gjorde jag en enkel variant till E. Jag slog ihop några områden, t ex mjölkprodukter och fett samt grönsaker/frukt och rotsaker.

E får en tom att fylla i varje dag. Jag sa också att ketchup, juice och pommes frites går in under ”Frukt, grönsaker och rotsaker”. Jag vill att E ska känna att hen lyckas.

Jag gjorde också en alternativ cirkel som jag kallar för ”Reserven!”. Där får E fylla i t ex chips, godis, läsk osv. E ska känna att det är bättre att äta sådant än inget.

Vi har kört detta en vecka nu. Oftast vill inte E skriva men då skriver jag. Jag har sagt att det måste stå något i varje fjärdedel av kostcirkeln varje dag. E kan titta på kostcirkeln och säga ”Oj! Jag måste nog äta något med mjölk i nu!” och gå och hämta t ex lite drickyoghurt eller en glass.

Jag upplever att E försöker äta lite mer och att den värsta stressen har försvunnit lite för både E och oss.

E började med Ritalin för några veckor sedan. Det är fortfarande en väldigt låg dos så vi märker ingen effekt på orken än. E har svalt medicinen med ett litet glas av ICAs egna drickyoghurt. Den enda sorten som E har tyckt om. Snart är vår sista flaska slut. Sist när jag var på ICA hittade jag inte den sorten. Jag frågade personalen och de sa att den har utgått. UTGÅTT! Förstår inte ICA att så kan man inte bara göra!? Nu måste vi försöka hitta någon annan drickyoghurt som fungerar. Det kommer inte bli lätt! E dricker inte mjölk (eller O´boy). Det borde vara förbjudet att bara sluta med produkter på det där sättet! 😉

ICAs utgående drickyoghurt 😦

Ett par gånger den här veckan har E frågat ”Kan jag få mer?”
En gång när vi åt pasta med köttfärssås och en gång vid frukost ville E ha mer baguette.

Tänk vilket glädjerus en sådan fråga kan sätta igång i min kropp!

Ja… Det är bara att kämpa på med allt…

Nu är det fredag igen! Skönt!
Trevlig helg!

Här är kostcirkeln som PDF om någon vill använda den!

kostcirkel

20 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Egna illustrationer, Förståelse, Pedagogiska tips!, Selektivt ätande, Vardag

Tre av tre barn i skolan!

Idag är det en riktigt bra dag! För många är det självklart att man som förälder har alla barn i skolan där alla barn ska vara. 

För mig och min man är det inte självklart. Vi har oftast två av tre barn hemma. Vår 7-åring går alltid i skolan. 

Vår 14-åring (asperger) har varit hemma från skolan i mer eller mindre två år. Det är någon skoldag här och var men inte en fungerande skolgång sedan kraschen och utmattningen i åk 6. Hen låser sig ofta och kommer inte iväg.

Vår 11-åring (ADD med autistiska drag) har inte mycket närvaro nu i  5:an. Orken finns oftast inte. Nu har 11-åringen börjat med Ritalin. Hoppas det hjälper!

Idag har jag tre av tre barn i skolan. Vilken lycka! Jag tror bara det har hänt tre gånger det här läsåret.

Jag kan irritera mig på de som bara tar för givet att deras barn kommer iväg till skolan. De som inte uppskattar hur bra de har det…

Maken sa idag ”Vi har verkligen fler mirakel än vanliga familjer!”

Och det har vi nog! Hur många föräldrar står och hoppar och kramas med rinnande tårar när alla deras barn är i skolan? 

Vi! 🙂

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola, Vardag

Ett kvitto på att vi har gjort rätt!

Mirakel! 🙂

För ett drygt år sedan:

C, 15 år i vår, lämnade knappt huset.

C spelade nästan hela sin vakna tid.

C träffade aldrig vänner.

C åt nästan alla måltider på sitt rum.

C duschade max en gång i veckan efter mycket tjat.

C bytte bara till rena kläder om vi påminde.

C följde inte med på middagar, släktfikan, restaurang osv.

C gjorde aldrig något att äta till sig själv. 

Idag:

C bytte till rena kläder i morse utan att jag påminde.

C träffade en kompis.

C åkte buss själv.

C följde med på släktfika.

C träffade samma kompis igen efter släktfikat.

C kom hem i tid.

C duschade så fort hen kom hem utan påminnelse.

C värmde mat själv. 

C har inte ens satt på datorn idag.

Alltså detta är så stort så jag vet inte vad jag ska ta mig till! Jag är så lycklig och stolt att jag nästan spricker. 😄

Mitt barn är verkligen på väg tillbaka och vi föräldrar har fått ett kvitto på att vi gjorde rätt som lät C läka och vila trots allt tjat om skolplikt och att vi borde införa straff som dataförbud osv.

Nu sitter C knappt vid datorn längre. Skolan fungerar inte än.  Men det kommer nog…

Jag har sagt det förr och jag säger det igen! Vi föräldrar till dessa fantastiska barn är superföräldrar! Vi måste lita på vår magkänsla och våga slåss och säga emot. Våra barn har bara oss! ❤

Vi måste lyssna på och lita på våra barn!

26 kommentarer

Under Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: ”Barn i Sverige svälter inte!”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, Förståelse, Selektivt ätande