Etikettarkiv: autism

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Vi pratar inte om betyg

I vår familj har vi tre ”normalbegåvade” barn.  E (12 år, ADD) är i vissa områden över det normala.

Både E och C (15 år, asperger) fick alla rätt på nationella proven i matte och svenska i åk 3. De har inte haft svårt för något ämne. L  (8 år, ADHD) har inte heller svårt för något ämne.

Fredagen den 22/12 låg det två kuvert i vår brevlåda. Det var brev från Cs och Es skolor. Innehållet var deras betyg.

C, som går i 9:an nu, har inte haft en fungerande skolgång sedan åk 5. C kraschade av utmattning på höstterminen i åk 6. Sommaren efter åk 6 fick C sin aspergerdiagnos (sommaren 2015). C fick inga betyg nu.

E började vara trött och orkeslös i åk 5.  ADD-diagnosen kom i åk 5 i januari 2017. Vårterminen i åk 5 hade E nästan ingen närvaro i skolan. E går i åk 6 nu och fick betyg i tre ämnen.

Vi pratar inte om betyg i vår familj. Jag vill inte att mina barn ska bli bedömda efter sitt görande. Det viktiga är deras varande. Att de känner att de är bra som de är och har bra självkänsla. 

Två av mina tre barns skolgång haltar rejält JUST NU. Det är inte mina barns fel att det är så. De obefintliga betygen säger mer om skolans oförmåga att anpassa och möta olika elever än om mina barns prestationer.

C och E har nu bra skolor som vänder ut och in på sig för att hitta sätt att undervisa dem. C har t ex Skypeundervisning. Dock behövde båda krascha rejält innan hjälpen kom.

Jag vill att mina barn ska känna att de duger som de är. Jag vet att de gör sitt allra bästa varje dag. 

Vi uppmärksammar andra saker än skolprestationer. T ex att C tar sig iväg och tränar, duschar regelbundet utan påminnelse, fixar något att äta till sig själv ibland, passade L och lilla kusinen en stund på landet… Att E tröstar L när hen är ledsen, försöker få i sig mat trots dålig aptit, på eget initiativ går ut med soporna eller städar sitt rum…

Mina barn är fantastiska och de kommer att klara sig på något sätt. De kommer bara att gå en annan väg. 

De kommer att lysa för de lyser redan nu! ❤

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Mellandagslunk (?)

Jag är trött men nöjd efter en mysig julafton och en skön juldag på landet. Mina föräldrar fixade allt. Så skönt att få komma iväg och bara koppla av. ❤

Alla var med på sina villkor.

Vi glömde TimeTimern men som tur är finns det appar. Vi hade nedräkning tills tomten skulle komma. Skönt för L!

E fick hamburgare till julbordet. Vem har sagt att man måste äta julmat?

C gick ifrån med mobilen då och då men umgicks mycket med oss.

Några småkonflikter blev det såklart men på det stora hela riktigt lyckade juldagar.

Mina barn och deras snart 4-åriga kusin lekte kurragömma. Jag blev så lycklig av det att jag blev tårögd.

Dessutom passade C sin 4-åriga kusin och L lite så att vi som ville kunde sitta kvar vid matbordet. 

E glömde ta sin Strattera igår och åt idag frukost utan problem för första gången på flera veckor. Även lunch och middag gick ner. Nu har E testat Strattera i sex veckor och vi ser ingen positiv effekt alls. Jag skickade ett mail till läkaren idag. Läkaren svarade faktiskt trots att det är annandagen idag. Läkaren skrev att E kan ta 18 mg istället för 36 mg i en vecka och sen sluta. E har känts gladare idag också.

Nu i mellandagarna har vi inte så mycket planerat. L tjatar dock om både det ena och det andra. Mest om simhallen, vilket jag inte alls är sugen på. Någon mellandagslunk lär vi inte komma in i. Vi kommer inte in i ”lunkar”, varken till vardags eller semester. Det är visst inte vår familjs grej 😉

C har lite planer med kompisar. Vi får se om E också hittar på något. Hen kanske mår bättre nu om vi trappar ner på Strattera. Hoppas det!

Jag fick många fina julklappar. Bland annat fick jag och maken detta fina hjärta som E hade varit iväg och köpt själv med en kompis i fredags. E som knappt lämnar huset. Jag blev så rörd!

Vi har nog fler mirakel än ”vanliga” familjer för vi ser mirakel i det som andra tar för givet. ❤

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Selektivt ätande, Semester

”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

Nu finns Supermamsen på Instagram 

Nybörjare på Instagram. Många hänger ju där så nu testar jag med. 😄

Välkomna att följa! 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

”Många har ett specialintresse att falla tillbaka på!”

När jag uttrycker oro över att C (15 år) har missat tre år i skolan säger många ”Det ordnar sig! Många har ett specialintresse att falla tillbaka på! Det intresset kan bli ett yrke!”

C har inte ett specialintresse. Hen har genom åren haft många olika specialintressen. De har hållt i sig i olika långa perioder. 

När C är i en intresseperiod för något så går hen ”all in”. När det var fotboll så spelade C fotboll hela tiden. Hemma på tomten före skolan, på alla raster, på fritids, efter skolan…

Sen har det varit andra intressen. En intensiv period av Pokemon (C kunde allt om alla figurerar), sen MineCraft, sen kickbike… C har blivit duktig på allt som hen har intresserat sig för.

Dock har inget intresse hållt i sig. C har inte heller direkt något favoritämne i skolan. Om vi frågar C vad hen är intresserad av blir svaret ”Inget! Hänga med kompisar bara!”

Just nu är specialintresset kompisar. C hade under en period endast sociala kontakter via nätet. Nu tar C igen allt. Det är kompisar hela tiden. Detta är helt underbart. Men det finns inget lagom i C.

C har inte ett specialintresse att falla tillbaka på. Inte stor kunskap om ett visst ämnesområde som kan bli ett yrke. Jag önskar ibland att C hade det. Det känns som det hade varit lättare då.

C har ju asperger men utredningen visade även vissa drag av ADHD. Jag tror att det är dessa drag som bidrar till Cs sociala ”hunger” och rastlöshet.

C behöver känna lust och motivation till allt hen gör. Annars gör C inget.

Snart är det gymnasievalet. Att C ska klara av gymnasiet känns nästan som en utopi. Men jag hoppas såklart!

När/om C tar sig igenom skolan hoppas jag att den sociala kompetensen som C har på något sätt kan byggas vidare på i framtiden. Att det kan bli ett yrke.

Visst kan ett specialintresse/en spetskompetens vara att vara social? 😉

3 kommentarer

Under Diagnos