Etikettarkiv: förälder

februari 7, 2016 · 14:23

Viktig insikt

Jag har fått en viktig insikt! (bilden är från Messenger)

Jag har fått en viktig insikt!
(bilden är från Messenger)

Jag är heltidssjukskriven för utmattning sedan november. Jag är SÅ trött. Även maken är delvis sjukskriven. Ingen av oss har energi att lyfta den andra.

Detta innebär att tillsynes enkla saker just nu kan kännas oöverstigliga och övermäktiga.
Att åka till mataffären och handla känns jättejobbigt. Alla dessa olika moment: Att ta bilen, hitta en parkeringsplats, tanken på att vara i affären och trängas med en massa människor med kundvagnar, barnvagnar, rullatorer, packa kassarna,  gå runt och leta upp det som står på listan, komma hem med en massa matkassar som ska plockas ur… Jag blir helt slut bara jag tänker på det!

Att laga mat känns också jobbigt. Tänka ut VAD vi ska äta, tillaga det och sen duka, plocka undan, diska osv. Otroligt många jobbiga energikrävande moment.

Att sätta på en maskin tvätt känns också övermäktigt för det leder till att jag måste hänga tvätten och sen när den är torr måste jag sortera och vika tvätt. Jag orkar inte!

All denna trötthet och dessa tankar har jag burit på i helgen. Idag slog det mig!
Det är nog så min 13-åring med högfungerande autism känner nästan hela tiden! Hen orkar inte hjälpa till hemma för alla dessa moment blir för energikrävande och övermäktiga. När hen får ett yttre krav på sig dräneras hen på energi. Däremot om det finns en inre lust och motivation kan energin finnas.

I vanliga fall är dessa saker inte svåra för mig. Jag kanske inte älskar att åka till mataffären men jag fixar det utan några problem. Det tar normalt sett inte så mycket energi av mig. Men nu…

Om mitt barn känner så nästan hela tiden och i många olika situationer är det ju inte konstigt att hen är trött. Om jag t ex ber hen ta sin smutstvätt till tvättstugan kan hen ibland lägga sig på golvet i en hög och nästan gråta. Hen kanske var på väg att göra något annat och det blir svårt att ställa om och rikta om energin.

Sorgligt att jag själv var tvungen att krascha för att verkligen förstå. Nu har jag fått en viktig insikt!

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Stress

Taggat som , , , , ,

februari 5, 2016 · 13:23

Vi har inte råd att göra fel!

STOPP!!! (bilden är från Messenger)

STOPP!!!
(bilden är från Messenger)

Om vi föräldrar inte börjar ta barnens signaler på allvar så kommer de att falla!
Om skolan inte lyssnar på föräldrar som signaler att barnen inte vill/klarar av att vara i skolan så kommer barnen att sluta gå till skolan. Det hände oss och det händer tyvärr många!

Föräldrar som säger till skolan att barnet inte klarar av att vara i skolan blir bemötta med misstro istället för förståelse. De blir ifrågasatta med kommentarer som ”Det är din uppgift att se till att ditt barn är i skolan! Det kan väl inte vara så svårt?”, ”Du måste vara hårdare mot ditt barn! Markera!”, ”Felet måste ligga i hemmet!”…

Detta leder till att föräldrar, av rädsla för att bli anmälda till Socialtjänsten, pressar och stressar sina barn över deras förmåga. Trots att de vet vad just deras barn egentligen behöver – vila! Och en anpassad skolmiljö!

Felet ligger inte hemma! Det ligger i en dåligt anpassad skolmiljö. Det finns ingen förståelse i samhället för att barn kan behöva vila. Men det är klart att de kan behöva vila! De befinner sig i ett stort sammanhang med många människor, aktiviteter, övergångar och intryck hela dagen. Efter det förväntas de även ofta jobba hemma med läxor.

Sen när hemmasittandet är ett faktum får vi föräldrar stånga oss blodiga för att få hjälp och för att förklara och försvara oss. Vi blir bollade hit och dit i jakten på hjälp och ingen vill riktigt ta ansvar för att skolmiljön och alla krav har bränt ut våra barn.

Ett hemmasittande barn har svårt att lämna hemmet. Därför blir förslag som undervisning på biblioteket, möten hos psykologen osv. oöverstigliga krav. Dessa barn behöver mötas i hemmet.

Denna kamp gör att vi föräldrar kraschar. Vi orkar inte. Vi jobbar med anpassningar i hemmet, försöker hinna med syskonen, söker information och hjälp ÖVERALLT. Går på otaliga möten. Ringer vi till LSS säger de att skoltid är skolans ansvar. Pratar vi med skolan säger de att det inte finns tillräckligt med resurser och pengar.

Tänk om man gjorde rätt från början? Tänk om skolan hade lyssnat på oss och anpassat (trots att vårt barn ännu inte hade en diagnos på pappret men nu har fått det). Tänk om vi direkt hade fått det stöd vi behöver.

Då hade risken för hemmasittande varit mindre och vi föräldrar hade inte kraschat. I en familj där en negativ spiral sätter igång är det lätt att flera i familjen börjar må dåligt. Både jag och maken är sjukskrivna för utmattning. Jag heltidssjukskriven och maken deltidssjukskriven. Detta hade inte behövt hända.

Nu befinner vi oss i en situation då vår hemmasittare sakta börjar komma tillbaka till skolan efter ett år hemma men ett av våra andra barn börjar må dåligt och visar stressymptom. Vi känner oss återigen pressade av samhället och känner att vi måste tvinga vårt barn till skolan. Annars är vi ju dåliga föräldrar och kan bli anmälda till Socialtjänsten igen.

Men STOPP! NEJ!
Den här gången ska jag våga säga ifrån. Jag ska lägga ansvaret på skolan. Jag ska vara tydlig med att jag vet vad mitt barn behöver!

Vi har inte råd att göra fel!

15 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , ,

februari 4, 2016 · 16:08

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Även idag hade C en bra morgon som flöt på. C var så nöjd när hen kom hem efter sina tre timmar och sa att det var bästa dagen hittills. Hen hade orkat jobba alla tre timmarna för första gången och dessutom ätit lite i matsalen för första gången. C har följt med till matsalen tidigare, men inte ätit något. Jag kunde verkligen se på C att hen var nöjd. Ögonen glittrade och kinderna var rosiga efter promenaden hem från skolan. C gick dessutom ut med hunden vi passar direkt efter hen kom hem. Underbart! 🙂 Jag kramade C hårt och påminde om framstegen. Förr tyckte C att en timme i skolan var för mycket.

10-åringen är däremot hemma med magont idag igen. Hen mår inte jättedålig men är trött. Ont i magen till och från. Hen har dock ätit bra idag både till frukost och lunch.

Idag är det tillfälle tre av fyra på syskongruppen på Aspergercenter. Vi hade bestämt att 10-åringen skulle vara hemma från skolan och vila, men gå på kursen. När det blev dags att åka så vägrade hen. Hen skrek ”Jag tänker inte gå någon jävla kurs bara för att C är puckad! C sitter ju ändå bara vid sin dator så varför ska jag lära mig förstå hen! Jag hatar mitt liv!”

Vilken reaktion! 😦 Först försökte jag övertala 10-åringen att gå i alla fall. Väldigt dumt av mig. Men jag ville så gärna att 10-åringen skulle gå den här kursen. Få tillfälle att träffa andra syskon, känna sig mindre ensam i detta svåra.

Jag hade byggt upp en vision av hur 10-åringen går på kursen fyra torsdagar och sen efter kursen har hen och jag lite egentid. Går ut och äter, bowlar eller går på bio. Men det har inte alls blivit så. 10-åringen har varit väldigt negativ, trots att hen från början ville att jag skulle anmäla hen till kursen.

Jag är så trött på att kämpa hela tiden. Det känns som om vi aldrig har en dag som bara flyter på bra. Det är alltid något som gör att jag får ångest och känner mig ledsen och pressad/stressad/orolig. Alla dessa jobbiga energislukande känslor…

Det har på sistone skrivits en del om den enorma press föräldrar till barn med NPF känner. Denna artikel säger mycket:
http://www.svt.se/opinion/om-barn-med-npf

Vi har en extrem press på oss hela tiden. Vi måste vända ut och in på situationer för att det ska fungera. Vi måste slåss för att våra barn ska få det stöd som de har rätt till. Vi måste försvara oss mot samhället/skolan som tycker att vi är svaga föräldrar som måste ha gjort något fel ”För annars skulle barnen inte bete sig så!”. Vi går på otaliga möten. Vi läser på om allt.  Vi kan inte bara komma hem från jobbet och koppla av. Inte konstigt att vi är så många som är sjukskrivna… Det måste göras något för att fånga upp oss. Det kostar garanterat mer att ha oss sjukskrivna än att ge oss stödet innan vi kraschar.

Några av de böcker jag läser...

Några av de böcker jag läser…

20160131_175921.jpg

Nu känner jag lite oro för att dagens framsteg för C ska bli på bekostnad av morgondagen. Hoppas att hen inte använde all sin energi idag. Men jag ska försöka att inte ta ut något negativt i förskott.

Snälla! Ge mig en helt ångestfri dag!

Snälla ! Ge mig en hel dag med flyt! (bilden är från Messenger)

Snälla! Ge mig en hel dag med flyt!
(bilden är från Messenger)

 

Lämna en kommentar

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 3, 2016 · 17:29

Processen

Vår familj är i en process. Vi har haft ett par riktigt tuffa år. Eftersom vi inte har behandlat C på rätt sätt utan krävt för mycket av hen har det varit mycket konflikter i vår familj. Det blev en ond cirkel av allt som även syskonen hamnade i.

familjemönster 1

Den onda cirkeln 😦

Denna onda cirkel gjorde att ingen kunde må riktigt bra. Varje kväll kände maken och jag oss ledsna och misslyckade. Vi hade en trist stämning. Alla i familjen var korta i tonen.

familjemönster 2I somras fick C sin diagnos och vi har fått en större förståelse. Ibland kan jag känna att det är synd att C har fungerat och hållit ihop så bra i skolan eftersom ingen trodde på oss när vi sa att vi hade det jobbigt hemma. Eller så trodde dom att vi gjorde fel. Att vi var dåliga svaga föräldrar.

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Så vad vill vi uppnå? Vi älskar varandra och vi vill ha ett bra liv tillsammans.

familjemönster 3
Men hur ska vi nå dit? Nu med nya kunskaper genom böcker, kurser och många kloka råd från föräldrar har vi ändrat vårt beteende. Det är ju välkänt att man inte kan ändra på någon annan, utan bara på sig själv. Genom att förändra sig själv (eller miljön)  kan man få personen i fråga att ändra  på sig. Vi föräldrar har gjort anpassningar och sänkt kravnivån på C.

familjemönster 4Vi är i en process. Det går sakta. Men vår familj håller på att bryta den onda cirkeln och skapa bättre och mer positiva mönster.

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Kommunikation, Stress, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , ,

februari 3, 2016 · 12:22

Oväntad tid till återhämtning

Vilken morgon! Upp och ner… Och upp! 🙂

Jag tog en promenad i snöyran med hunden på morgonen. Det är mysigt med hunden men samtidigt en stressfaktor att hinna få till alla promenader.
20160203_100922-1.jpg
Maken och 6-åringen gick hemifrån kl. 7:40 och då väckte jag C och 10-åringen (som har sovmorgon på onsdagar).

C rullade på fantastiskt bra idag. Jag märkte faktiskt redan i sängen att det förmodligen skulle gå idag (säker kan jag aldrig vara!). Och det gjorde det.  🙂 C hade en bra morgon och var pratglad och pigg. Jag älskar när C är i form!

Jag minns hur C var förr. Då var hen uppe ur sängen först av alla. Pigg och glad. Förväntansfull inför dagen. Hen kunde gå ut på tomten och kicka med bollen kl. 7 på morgonen före skolan ibland. Vissa dagar ville C vara på skolan tidigt för att hinna spela fotboll med kompisarna före skolan. Jag saknar den C! Min C som mådde bra och var glad! Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på hur Cs glöd bara slocknade. C kan själv ibland säga att hen saknar hur hen var förr och att hen orkade mer då. Nu börjar det i alla fall pyra lite igen. Mitt älskade barn! ❤

Igår somnade 10-åringen sent som vanligt. Hen ligger bara och grubblar och snurrar i sängen varje kväll. Igår låg jag återigen kvar i hens säng tills hen hade somnat. Det är så mycket oro i min 10-åring just nu. Jag vill så gärna att hen ska prata med en kurator eller psykolog. Hen vägrar men går åtminstone och blir vägd och pratar med skolsyster då och då.

Vi har bokad tid nu för att kolla upp 10-åringens mage. Hen mår ofta illa och har dålig aptit. På vårdcentralen i kommunen fick vi ju tid först den 2 mars (!!!).  Jag ringde en annan klinik och vi fick en tid nästa vecka.

I morse var 10-åringen trött och seg. Jag hade lovat hen att vi skulle äta frukost på Mc Donalds efter att vi hade lämnat C på skolan kl. 8:30. 10-åringen börjar skolan kl. 9:30 på onsdagar. Jag hade också lovat att jag skulle vara med hen i skolan idag. Vad gör man inte..? Jag är ju sjukskriven för utmattning så jag är ju hemma. Tanken är att jag ska vila men den möjligheten finns alltför sällan.

Vi lämnade C och sen åkte vi till Mc Donalds. Vi satt och pratade och 10-åringen åt bra. Sen när vi skulle åka mot skolan sa plötsligt 10-åringen att hen inte orkade gå till skolan idag. Jag sa att det måste du och att jag följer ju med och stöttar dig. Då sa 10-åringen att det kändes pinsamt om jag var med igen. Så det hela slutade med att 10-åringen är i skolan själv! Jag önskar så att jag visste hur jag ska hjälpa min fina 10-åring.

I morgon är det dags för syskonkurs på Aspergercenter igen för min 10-åring. Det är tillfälle tre av fyra. 10-åringen var positiv när jag anmälde hen. Nu har det dock varit svårt att få dit hen båda gångerna hittills. Hoppas det går bra imorgon. Efter första kurstillfället sa 10-åringen ”Mamma, jag verkar inte ha det värst i alla fall!”. Precis den känslan ville jag att hen skulle få. Och också känslan av att hen inte är ensam om att ha ett syskon med asperger (det är 25 barn i gruppen) och ett annorlunda familjeliv. 10-åringen har vid ett antal tillfällen sagt att hen vill ha en vanlig familj. Lilla hjärtat. Ibland känner jag också så…

Igår var jag i centrum. Där såg jag en familj som satt och åt på restaurang. Det såg så trevligt ut. Så kan inte vi göra… Ibland kan jag känna mig avundsjuk och bitter. Samtidigt har jag den där målmedvetna ”Vi ska fixa detta!”-känslan!

Nu är jag hemma med plötslig egen tid till återhämtning! Så oväntat! Så skönt! Alla tre barnen är i skolan! Det är stort i min värld!

20160203_100757-1.jpg

Återhämtning! Och en lapp i positiva burken! 🙂

Nu har jag fixat en kopp te och så ska jag måla lite i min målarbok, gosa med hunden och kanske titta lite på TV. Det gäller att passa på! Det finns mycket att göra i hemmet, allt från tvätt till städning, men det finns kvar. Tid för återhämtning vet jag aldrig när jag får nästa gång!

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

februari 2, 2016 · 23:01

Bloggtips – om familjelivet med NPF

Sedan C fick sin diagnos i somras slukar jag allt jag kommer över i form av bloggar, böcker, kurser… Jag vill få ”koll på läget” så gott det går men jag vill också känna att jag inte är ensam om att ha ett annorlunda och extra krävande familjeliv. I mitt sökande efter igenkänning samt tips och idéer har jag hittat tre bloggar som jag vill tipsa om.

screenshot_2016-02-01-10-18-11-1.png https://pixiepatrullen.wordpress.com.

Så vem är pixiepatrullen?
Hon är ganska hemlig av sig. Använder endast första bokstaven i namnen som omnämns men enligt rykten står det Jenny på hennes körkort. Hon använder samma namn på Instagram och på Facebook via en sida.
Hon var nyligen med i Metro: http://touch.metro.se/…/sluta…/EVHpao!yfw6ZBchfIyyQ/ (vilket resulterade i många nya följare).
Vad finns mer att berätta? Jo, hon är en mamma född 1981 som lever i ett samhälle på ”schlätta”. Dvs Skaraborg, tillsammans med sin make och tre grabbar mellan 3-7 år. De bor i ett litet enplanshus på 110 kvm med ganska stor trädgård, så barnen kan springa av sig all överskottsenergi.
Hon älskar att pyssla, inreda och att shoppa allt från barnkläder till hästgrejer (de har tre hästar) men även interiör. Mycket D.I.Y har det varit på sistone. Hon bakar även en hel del i perioder och delar gärna resultaten i bloggen.

Två av hennes barn har förutom sina härliga personligheter fått diagnoser inom NPF och en av killarna har även epilepsi. Det är en tuff vardag men de har dragit vinstlotten vad gäller skola och barnen har bra stöd via barnhabiliteringen.
Hon fotar och berättar en hel del om sin tillvaro med Ehlers-Danlos (EDS) av klassisk variant. En kronisk bindvävssjukdom som påverkar hela kroppen. Allt från subluxeringar (leder som hoppar ur titt som tätt), ökad artros och extrema hudproblem till en konstant förlamande trötthet osv. Hon är noga med att poängtera att det hon beskriver och upplever skiljer sig från många andra ”EDS-are”. Men man kan väl konstatera att denna diagnos mer eller mindre påverkar ens vardag. Det är även pga detta hon har fått göra sin relativt ovanliga operation långt hemifrån. Nämligen i Ängelholm och SI-leder.
Hon har även Asperger och ADHD och brinner för att visa världen att personer med dessa diagnoser både kan vara väldigt unika och kräva mycket anpassningar men samtidigt även vara normala och ”som vem som helst”. Diagnosen sattes i vuxen ålder så hon vet mer än väl hur det är att vara missförstådd och få kämpa sig fram genom livet men har generellt en positiv syn och försöker se det ljusa i tillvaron.

screenshot_2016-02-01-11-24-40-1.pngEn annan blogg som jag läser är http://daylife.se/frufjellstrom
Therese är en 28-årig mamma från Västerbottens inland. Hon bloggar om sig och sin familj, det som de kämpar med och deras glädje. Hon har fyra barn, Vincent, Melvin, Zakarias och Thea. Vincent som är 8 år har ADHD och hjärtfel, Zakarias 4 år har expressiv språkstörning med misstänkt ADHD. Melvin är 5 år och Thea är deras lilla prinsessa som föddes i april 2015.

I hennes blogg kan ni följa deras ljusa och mörka stunder, hon skriver dessutom barnböcker och väntar på att få dem publicerade. Hon lever för att skriva och berätta, Therése blogg är hennes verktyg till att krossa ensamheten som föräldrar till NPF-barn så ofta känner, den är också hennes verktyg till att öka kunskapen och upplysa samhället om livet med NPF.
Artiklar om dem:
http://www.specialnest.se/…/det-ar-sa-latt-att-kanna…

http://norran.se/…/vincent-lever-med-enkammarhjarta-350133

Therése är gift med den man hon föll för redan som 16-åring, de har tre av barnen tillsammans men alla fyra bor hos dem.
Hoppas att ni finner hennes tankar intressanta och att ni vill följa henne!

screenshot_2016-02-02-15-29-39-1.pngEn annan fin blogg är http://blogg.alltforforaldrar.se/minatankar/
skriven av Monica. Hennes familj består hennes man, Hannah 7 år och Linus, snart 4 år.

När Linus var två år fick han epilepsi som visade sig vara svårbehandlad. När han var 3,5 år fick han diagnosen autism. Monica skriver som egenterapi då 1000 tankar ofta snurrar för snabbt men också för att kanske kunna hjälpa någon annan som hamnar i liknande situation.

Kika in i dessa fina bloggar och få en inblick i ett annorlunda familjeliv! 🙂

 

 

 

2 kommentarer

Under Bloggtips, Diagnos, förälder, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

februari 2, 2016 · 11:37

Ångestkarusell

All denna yttre press är tung att bära!

All denna yttre press är tung att bära!

Vissa dagar är det svårt att se ljusglimtarna fast jag verkligen försöker.

Jag ringde till vårdcentralen igår på dagen för att boka tid till min 10-åring som har varit hemma från skolan med magont hela förra veckan och igår och fick tid först den 2 mars. Tydligen ska akuttider bokas antingen online eller så ska man ringa på morgonen.

Jag ringde närakuten igår också men eftersom min 10-åring äter och dricker lite så är det tydligen inte akut… De sa att det är hårt tryck och ingen idé att åka in.

I natt satt jag uppe till midnatt för att onlineboka tid på vårdcentralen. Tiderna släpps vid midnatt och går åt direkt. Jag var redo och inloggad. Klickade i en tid. Yes! Då hängde sig datorjäveln (ursäkta) och jag fick inte någon tid. Och sen blev det tekniskt fel på sidan.

I morse tittade jag först online kl. 6:20. Inga tider kvar. Sen blev det full rulle med barnen så jag hann inte ringa prick kl. 8 när telefontiden börjar. Jag ringde till vårdcentralen först kl. 9 och kom till en telefonsvarare som sa ”Valet boka läkare är inte tillgängligt. Kön är fylld för dagen. Vänligen återkom nästkommande vardag.” Detta är ju HELT sjukt!
10-åringen är mer eller mindre tvingad till skolan idag. Hen kan ju inte vara hemma en månad med diffust magont. Nytt försök att boka tid i natt. Suck…

Jag oroar mig otroligt mycket för min 10-åring. Hen är så labil. Jag är så rädd för att låta hen vara hemma. Rädd för en ny orosanmälan till socialtjänsten. Rädd för en till hemmasittare. Jag orkar inte…

När jag väckte C i morse kändes det lovande. Hen klädde på sig själv. Det händer inte ofta. Jag fixade Cs favoritfrukost och allt kändes bra. Vi skulle promenera tillsammans med hunden till skolan hade vi bestämt. Maken var tvungen att ta bilen för 10-åringens skull. Jag kände att idag kanske jag kan få vila lite om alla tre barnen är i skolan. Jag är ju själv sjukskriven för utmattning men tid för återhämtning finns knappt.

När vi hade ätit klart gick jag för att borsta tänderna. När jag kom tillbaka låg C i en hög på golvet och sa att hen mådde illa och att hen inte kunde gå idag. Dessa bakslag. Jag kommer nog aldrig riktigt att vänja mig. Jag försökte peppa C lite men det gick inte så hen fick vara hemma.

Mötet igår kändes så bra och vi pratade om framstegen. Kan vi inte få ha lite flyt nu? En paus i kämpandet. Några luftbubblor i gelén.

Jag känner mig så kluven. Vi gjorde ju misstaget att inte lita på C. Detta (bland annat) ledde till att hen blev en hemmasittare.
Nu börjar vår 10-åring (utan NPF-diagnos) visa samma beteenden. Kanhända att hen är sjuk… Men jag vet inte hur jag ska förhålla mig. Idag sa 10-åringen att det kändes konstigt att gå till skolan efter 6 skoldagar hemma. Så var det för C. Antalet frånvarodagar ökade och tillslut blev det svårt att få dit C.

Jag vet inte hur jag ska hejda detta… Det känns som det finns starka krafter runtomkring som jag inte kan styra. Ska vi låta 10-åringen vara hemma? Eller är det bättre om hen går till skolan så hen inte också fastnar hemma? Så svårt!

Ibland vill jag bara ta min fina familj och hoppa av ångestkarusellen. Åka någonstans utan stress och press där vi kan få älska varandra i fred!

8 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

februari 1, 2016 · 22:03

Smulor i sängen

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem! (bilden är från Messenger)

Det finns många ljusglimtar om jag tar mig tid att se dem!
(bilden är från Messenger)

Igår när jag hade lagt mig i sängen kände jag något som stack mig på baksidan av benen. Jag blev först irriterad. Jag gillar inte den känslan. Jag strök med handen på lakanet och kände smulor. Jag funderade. Var kom de ifrån? Sen kom jag på att jag hade låtit 6-åringen äta sin frukost framför TV:n i vår säng i helgen. Jag var ju ensam hemma med barnen (maken var på landet med en vän) och då fick det bli lite sådana lösningar. Min irritation gick snabbt över och istället kände jag mig nöjd.

I helgen har jag lyckats rodda tre barn och en hund ensam. Min vision sprack ju lite men helgen blev bra. C och 10-åringen blev inte osams en enda gång. Mest beroende på min planering som gjorde att de knappt träffades på hela helgen. Trist men nödvändigt just nu. Jag hade mycket mys med min 6-åring. Det är inte varje helg vi ”hänger” så mycket med varandra.

Idag har C varit i skolan. En måndag! Just måndagar brukar vara svåra. Jag är så stolt över min älskade 13-åring! Tänk att hen sakta börjar ta sig tillbaka nu.

Idag hade vi möte med Cs skola. Det kändes skönt att kunna prata om framstegen som C har gjort. Och kors i taket! Idag fick vi ett åtgärdsprogram som vi har väntat på sedan skolstarten i augusti. Bättre sent…

Vårt liv innehåller mycket stress och press. Vi vet varje kväll att morgondagen kommer att innehålla stora utmaningar. Just därför är det extra viktigt att hitta guldkornen. För de finns där. Varje dag. Ett av mina nyårsmål (inga löften) är att ta tillvara mer på ljusglimtarna och leva på dem. Jag tycker att jag är en bit på väg! 🙂

Vad gör lite smulor i sängen? 😉

20160124_132905-1.jpg

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Vardag

Taggat som , , , , , ,

januari 30, 2016 · 17:47

Visioner

wpid-20150927_144358-1.jpg

Ibland glömmer jag bort att det inte är som det var förr. Jag bygger upp förväntningar och visioner. I morse blev det så.

Maken är på landet med en kompis och samlar välbehövlig energi. Han tog bilen. Jag är hemma över helgen med våra tre barn och mina föräldrars hund som vi passar i ett par veckor.

Igår kväll satt jag och funderade över hur vi skulle få till frisk luft för oss alla, promenad med hunden och lördagsgodis. Jag kom på en strålande idé. Ca en halvtimmes promenad bort ligger en godisaffär. Jag tänkte att vi går till den allihop och tar med oss hunden. Förr gjorde C sådana saker!

Jag tänkte ut logistiken också. Jag vill inte att hunden ska vänta utanför affären själv så planen var att jag först går in i affären med 6-åringen och 10-åringen medan C stannar utanför med hunden. Sen går vi ut och C får gå in själv och handla sitt godis. En mycket bra plan tyckte jag!

Men… När jag kom med idén till C i morse så skrek hen ”Jag tänker inte gå ut idag!”.
”Jag vill att du får frisk luft och rör på dig lite. Det är viktigt!” sa jag med bedjande röst.
”Är du HELT efterbliven??? Jag tänker inte följa med har jag sagt!”

POFF! Där sprack min bubbla. Min bild av hur barnen tillsammans gick på gångvägen med hunden och en varsin godispåse. Min vision av hur de  gick glada bredvid varandra och småpratade…

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min ballong!

Ibland hoppas jag för mycket! POFF så spricker min vision!

Det kan tyckas som en banal sak och kanske lite konstigt att jag känner mig besviken över en sådan sak som att jag inte får med mig barnen på en promenad och köpa godis. Men jag blev faktiskt ledsen. Det kändes också tråkigt att C reagerade med sådan ilska direkt och kallade mig efterbliven. Jag försöker att inte ta åt mig.

Nuförtiden förväntar jag mig inte så mycket. Jag vet att det oftast inte blir som jag har hoppats eller tänkt mig i alla fall. Men ibland gör jag misstaget att bygga upp en vision och en förväntning på någonting. När jag gör det blir jag ofta ”överdrivet” besviken när det inte fungerar.

Världens finaste hund <3

Världens finaste hund ❤

Istället för promenad till godisaffären med hela gänget gick jag och 6-åringen en promenad med hunden i skogen. Det var jättemysigt. 6-åringen skuttade och sjöng hela tiden. Sen när vi kom hem satt vi och fikade och ritade och efter det tittade vi på en film. C gick själv ut på en eftermiddagspromenad med hunden. Jag behövde inte ens tjata. Dessutom bad C mig om ursäkt för att hen kallade mig efterbliven.
10-åringen har varit lite hängig i veckan så hen tvingade jag inte ut idag.

Det återstår att se vad kvällen har att erbjuda. Det blir i alla fall snart middag och sen glass till efterrätt.

Nu ligger det en lapp i min positiva-saker-burk trots att dagen började trist. Det blev inte som min vision – men det blev ju bra ändå!

Mina samlade lyckliga stunder! :)

Mina samlade lyckliga stunder! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

januari 29, 2016 · 11:58

Det går framåt! Om jag tänker efter kan jag se det!

Det går framåt! (bilden är från Messenger)

Det går framåt!
(bilden är från Messenger)

Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Som att det inte händer någonting alls. Som att vi fortfarande simmar i tjock gelé eller försöker springa i gyttja. Jag måste bli bättre på att se framstegen som C gör.

För några år sedan fick en kollega i 60-årsåldern en hjärnblödning. Hon har alltid varit en pigg och pratglad kvinna i farten. Hjärnblödningen höll på att kosta henne livet. Men hon kämpade på och klarade sig. Hon har gjort fantastiska framsteg. Dock blir hon nog aldrig riktigt som hon var förr.
För ett tag sedan pratade jag med hennes man. Han sa ”Jag jämför bara med när min fru var som sämst och ser alla hennes framsteg sedan dess. Då blir jag glad. Om jag jämför med hur hon var förr. Då går jag under!”

Det är ju så jag måste tänka!

När C mådde som sämst låg hen ihopkurad i fosterställning och grät när vi ville försöka få hen att gå till skolan. Nu brukar det bli verbala protester i form av ”Jag orkar inte gå idag! Idag kan jag bara inte gå!”. Detta är framsteg för nu orkar C säga vad hen känner. Hen kan säga det med ORD. Hen ligger inte bara ihoprullad som en boll längre, i alla fall inte varje gång.

Förr kom inte C iväg till skolan alls. Nu är hen där MINST två dagar i veckan. Detta är stora framsteg. I början av denna termin var C i skolan en timme/dag. Nu är vi uppe i tre timmar/dag. Det går framåt!

När vi skulle åka till landet i höstas klarade C inte av att följa med utan fick sova hos en kompis. När vi skulle till landet förra påsken fick vi tömma bilen och stanna hemma för att C fick en ångestattack och en låsning. Nu i jul var vi på landet i fyra dagar och det gick bra. Vi hade anpassat och tog med oss en bärbar dator som ”reservutgång” för C.

Förr hade vi enorma konflikter med C när det var duschdagar och dags att stänga av datorn, gå och lägga sig osv. Det har vi fortfarande ibland. Men inte lika ofta! Vi har satt upp tydliga regler och rutiner som underlättar lite i alla fall. Så det går faktiskt också framåt!

Förr hade vi väldigt mycket konflikter mellan C och 10-åringen. Just nu gör vi allt för att de inte ska träffas. I princip är det faktiskt så. Det är klart att de träffas en stund ibland, men på det stora hela ses de väldigt lite. Detta beror på att vi väcker C först efter att syskonen har gått hemifrån. Sen äter C nästan alltid middag på sitt rum. 10-åringen har dessutom fått en nyckel till sin dörr så hen kan låsa in sig i sitt rum ibland och få en paus. Alla dessa anpassningar leder till färre konflikter vilket leder till att C slipper känna sig misslyckad och då mår hen bättre. Så det går också framåt!

Sen är det klart att min dröm är att vi ska kunna och äta en trevlig middag tillsammans hela familjen. Att vi någon gång kan spela ett spel tillsammans eller göra en utflykt på helgen hela familjen. Det kanske kommer framöver! Min 10-åring är inte i balans just nu så där måste vi lägga fokus.

För ett år sedan hade C inget driv i sig. Hen slutade på fotbollen för hur ska man förklara för kompisar att man är hemma från skolan men går på träningen? Nu går C på en ny aktivitet. Det är inte en lagaktivitet så det passar bra. Hen går inte alltid dit, men ibland. Innan jul promenerade hen dit själv i regnet i 20 minuter. DET hade inte hänt för ett år sedan!

Ibland kan C ha energi och tar sig till simhallen med kompisar. C kan cykla och köpa lördagsgodis vissa lördagar.

Det går sakta. Ibland blir det bakslag.

Men på det stora hela så går det FRAMÅT!

Vi rullar på! :) (bilden är från Messenger)

Vi rullar på! 🙂
(bilden är från Messenger)

10 kommentarer

Under Ångest, förälder, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , ,