Kategoriarkiv: Diagnos

april 15, 2017 · 21:52

Olika energinivåer

Imorgon åker vi hemåt efter vår skidvecka. Det märks verkligen tydligt, efter den här veckan, att vi är väldigt olika i familjen.

L har energi så det räcker och blir över. Det har varit skidåkning tills liften stänger varje dag och sen SKISTARS aktiviteter. L har varit med på påskpyssel, disco och snökul. L har dessutom varit med på två olika åk då man fick medalj för deltagande och hen har gått på skidskola fem dagar. Trots alla dessa aktiviteter behöver L sitt melatonin för att somna på kvällen.

Idag ropade de ut att det var ett påskåk då man kunde åka utklädd och få påskgodis. Det var lång kö till det så vi sa till L att det var bättre att passa på och åka vanligt i backarna. L blev så sur att hen stack. Det tog en  stund innan vi lyckades lokalisera L. L är väldigt duktig på att åka och behärskar alla backar. Även svarta och hopp i skogen osv. Den ungen är så otroligt envis!

Vi utreder just nu L för ADHD  (superkrafter som L själv säger). Veckan i stugan har helt klart visat att L har mer energi och kraft än alla oss andra.

E (ADD) har haft förvånansvärt mycket ork den här veckan. Es kompis bodde med oss i fyra nätter. Det gav verkligen E en energikick. Dock har E varit väldigt trött efter skidåkningen och mest hängt i soffan med mobilen eller kollat film på kvällarna. 

E är selektiv i sitt ätande så det har varit lite svårt att få till alla måltider. Vissa dagar har det blivit mycket chips och godis om man säger så. Det är svårt för även om vi tycker att vi lagar maten som vi brukar så kan E haka upp sig på någon detalj som gör att hen inte kan äta. Ibland räcker det att hen tittar på maten och sen blir den ratad…

Vi har ätit på restaurang i backen ett par gånger. Det är inte helt lätt. Dels pga Es svårighet med mat men också för att det alltid blir kaos. Vår familj kan inte gå på restaurang med humöret och familjesämjan i behåll.

C (asperger) har åkt betydligt mer än förra året. Nästan hela dagarna. Och otroligt nog hittade C hyrpjäxor som fungerade på en gång. Förra året blev det många pjäxbyten. C har varit trött på kvällarna och har också suttit mycket med mobilen. 

Det har på det stora hela varit en lyckad vecka. Som maken sa ”Tänk att vår familj klarade av att ha en inneboende!”. Det är faktiskt ganska otroligt! 

Det som har varit mest jobbigt är tiden i stugan. Det har varit livat. C har retats väldigt mycket med syskonen. Det har varit hög ljudnivå och tjafs i soffan. L har varit rastlös.

Vi hade med oss några familjespel men jag borde ha förstått att det aldrig skulle gå! På något sätt hoppas jag ändå alltid på lite ”normalt och lugnt” familjemys.

Idag gjorde vi en summering av veckan och alla fick säga vad de tyckte om allt. Hela familjen gav veckan riktigt högt betyg. Just där och då önskar jag att vi bara hade kunnat teleportera hem oss. Men det går ju inte tyvärr…

Vi skulle packa och fixa och det är aldrig lätt i vår familj. Barnen hjälper inte till alls utan tjafsar med varandra istället. Det är alltid samma sak när vi ska packa eller ha gäster t ex. Det slutar med osämja och kaos. Idag blev det tyvärr inget undantag. Veckan avslutades med storbråk. Det känns så himla tråkigt och onödigt. 

Jag försöker ändå att tänka på allt som har varit bra den här veckan. Men det känns ledsamt att det aldrig kan få vara RIKTIGT bra…

8 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Selektivt ätande, Semester, Syskon

Taggat som , , , , , , , , ,

april 11, 2017 · 21:07

Fjällmys med kaos 

Nu är vi på plats i fjällen. I söndags hade vi en underbar skiddag i sol. Igår snöade det på förmiddagen och idag är det ganska soligt men blåsigt.

C har varit svår att ha att göra med sedan vi kom hit. Det är mycket retsamt mot syskonen. Riktigt jobbigt mellan varven. Jag och maken försöker verkligen tänka på att det är jobbigt för C med omställningen och vi försöker ha tålamod. Men ibland blir jag galen på den ungen. C är äldst men ofta känns det som hen är yngst.

E har en kompis som bor i vår stuga sedan i söndags. Det fungerar jättebra och det var längesen E var så här pigg och glad. E har dessutom ätit bättre än vanligt här uppe i fjällen.  

E åker skidor hela dagarna men är väldigt trött på kvällarna. Just nu tar inte E någon medicin för sin AD(H)D. Jag hoppas att E får energi av den här veckan och att det leder till mer ork även hemma sen.

Man kan tycka att C borde tänka på att vi har en gäst men det gör hen inte alls utan kör bara på som vanligt med sitt retande och tidvis dåliga uppförande. Det märks tydligt att C inte förmår bättre.

Som tur är har även C en kompis som är uppe och åker skidor den här veckan så vi kan dela upp oss i backarna.

L går på skidskola men hänger sen på och åker med E och hens kompis. Jätteskönt för idag kunde maken och jag ta en fika själva i lugn och ro.

Vi har hyrt en stor stuga så alla våra barn har egna rum. E delar rum med sin kompis. Jag undrar vad kompisen tycker om den höga ljudnivån och allt tjafs. 

Två av våra tre barn tar morgonmedicin  (anti-depressiva) och två tar sovmedicin (melatonin). C brukar få sitta i soffan och äta mat för att vi ska slippa tjafs vid bordet. Vi brukar oftast laga ett par maträtter. Vi har inte så mycket regler utan väljer våra strider. I ett hem där två av tre barn (kanske tre av tre) har en NPF-diagnos så blir det en del friktion och vi måste göra en hel del anpassningar för att få livet att fungera överhuvudtaget.

Det är livat i stugan! 😉

Glad Påsk! 🐣 🐤 🐥 

1 kommentar

Under ADD, autism, Diagnos, Semester

Taggat som , , , , , ,

april 8, 2017 · 11:04

Livet är HÄR och NU

NU sitter vi i bilen på väg mot fjällen. Något vi verkligen har sett framemot! Vi har många timmar i bilen framför oss. Paddan är laddad. 

Maken kör. C sitter och halvsover och lyssnar på musik. E kollar på Youtube-klipp. L sitter med paddan och spelar. Och jag sitter och skriver.

Förra året var vi på vår vanliga skidort. Det är sex år i rad som vi har åkt dit. Förra året hade de flyttat Cs favoritbacke och då blev det jobbigt för C. I år har vi valt en helt ny skidort istället. Det gick bra att komma i morse. Skönt! 

Mitt i semesteryran känner jag mig sorgsen. Det som hände igår i Stockholm är ofattbart. Maken var precis i närheten av Drottninggatan men mötte folk som sprang och vände. Min syster satt på sitt kontor i city i flera timmar och kunde inte ta sig hem. Jag är så tacksam över att mina nära och kära mår bra. Det är så oerhört tragiskt och mina tankar är hos de drabbade. ❤

Något jag är rädd för nu är att detta attentat kommer att ”användas” för att rättfärdiga rasistiska åsikter. Att ”folk” kommer säga ”Vad var det jag sa? Vi borde inte ha släppt in alla dessa flyktingar!”.

Vi har släppt in tusentals flyktingar. Hur många människor var inblandade i gårdagens attentat? Det vet vi inte än. Men det var i alla fall inte tusentals. Och vi vet inte alls var de inblandade kommer ifrån.

Det finns onda människor i alla hudfärger, kön, kulturer och religioner. Vi kan inte döma alla efter några få. Då skulle vi lika gärna kunna säga att alla norrmän är högerextrema massmördare med tanke på det som Anders Breivik gjorde. Kanske en konstig jämförelse men det var det första som dök upp i mitt huvud när jag tänkte på terrorattacker.

C var på platsen vid Åhléns i förrgår med en kompis. Hen var där ungefär vid samma tid som attentatet skedde. Slumpen avgör. Igår var C ute med kompisar där vi bor vid samma tid. Tillfälligheter avgör. 

En tillfällighet/slump har också gjort att just jag föddes i Sverige. Jag kunde lika gärna ha fått ett liv i en krigszon eller i ett land med svält. OM jag hade fått ett sådant liv och behövde hjälp så hade jag velat att människor hjälpte mig. Jag kan inte förvänta mig något av andra om jag inte själv är villig att hjälpa. Jag försöker lära mina barn att behandla andra som man själv vill bli behandlad och att alla människor är lika mycket värda. Vi kan inte döma alla efter en eller några få.

I Stockholm öppnade människor sina hjärtan igår. Människor hjälptes åt. Erbjöd husrum, mat, skjuts… 

Vi kommer aldrig att kunna besegra hat med hat. Vi vinner med kärlek!

Tillsammans är vi starka! ❤ 

NU ska jag njuta av en vecka i fjällen med min älskade familj. 

Jag ska krama dem extra länge, säga till dem hur mycket de betyder för mig och hur mycket jag älskar dem. Jag har dem i mitt liv HÄR och NU.

Livet är en gåva. Vi har bara HÄR och NU! ❤

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Semester

Taggat som , , , , ,

mars 27, 2017 · 13:39

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , ,

mars 21, 2017 · 17:56

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

mars 15, 2017 · 14:38

Lösenordsskyddad: Kompetensutveckling!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Taggat som , , , , ,

mars 14, 2017 · 22:19

Idag hände något stort!

Idag hände något stort som jag vill dela med mig av! 

C blev hemmasittare ht-14 i åk 6 (gillar inte det ordet! ENOF är bättre. Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

C har inte haft en fungerande skolgång på över två år. Hen har mest suttit vid datorn och spelat. Någon skoldag här och där. Totalt beroende av mig och maken för att komma upp ur sängen.  En period fick vi till och med klä på C varje morgon. Mycket ångest och ingen ork att ta sig hemifrån.

IDAG GICK C UPP SJÄLV, GJORDE SIG IORDNING, FIXADE FRUKOST OCH TOG TAXIN TILL SKOLAN. 

Maken och jag var inte hemma för vi hade ett möte på morgonen. Vi väckte C innan vi gick. Resten fixade C själv. Detta är så stort och det hade aldrig hänt för ett år sedan! Stolt! Lycklig! ❤ 

Det går upp och ner men på det stora hela går det mycket bättre än tidigare.

(Bilden är från Messenger)

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , ,

mars 13, 2017 · 22:15

”Varför söker du diagnos på dina barn?”

Jag har några gånger fått frågan ”Varför söker du diagnos på dina barn?”

C, snart 15 år, fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. Det är ganska sent.

E, snart 12 år, fick nyligen diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Det är också sent. 

L, snart 8 år, ska utredas nu.  

Det är inte så att maken och jag är ”ute efter” diagnoser på våra barn. När man som förälder börjar fundera på diagnos så har det gått långt. Det som borde fungera fungerar inte. ”Vanliga” uppfostringsmetoder fungerar inte. Barnen saknar förmågor som ”borde” finnas i en viss ålder. 

I vårt fall kraschade C av utmattning i åk 6 och även E kraschade nu i åk 5.

Vi ser liknande beteenden hos L som hos syskonen. Därför vill vi inte vänta för länge denna gång. Vi vill förebygga och försöka förhindra att ännu ett av våra barn kraschar i en icke anpassad skolmiljö.

Att få diagnoserna var en lättnad för oss föräldrar. Många pusselbitar föll på plats. Mycket fick en förklaring. 

Tyvärr är det också så att diagnosen på ett papper är ett måste för att få stöd i skolan. Om ens det räcker! 

Jag har haft dåligt samvete över att vi lät två av våra barn krascha innan vi sökte hjälp på BUP för utredning. Våra barn har varit alltför bra på att hålla ihop i skolan. 

På BUP sa psykologen att de förmodligen har klarat sig så länge i skolmiljön för att vi hemma automatiskt har anpassat och stöttat våra barn. Psykologen sa att vi måste ha gjort ett jättebra jobb hemma. Det var skönt att höra!

Nu ska vi alltså utreda även vårt tredje barn. Jag vet inte om L har en diagnos eller inte men jag misstänker ADHD, eventuellt  med autistiska drag. L har svårt med koncentrationen i skolan och är väldigt känslostark. 

Jag vill utreda L för att få stöd och kunskap. Jag vill att L ska bli bemött på rätt sätt för att få rätt förutsättningar att klara av, och orka med, skolan och livet.

Jag söker inte diagnos! Jag söker stöd och möjligheter för mina fantastiska barn! ❤ 

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , ,

mars 7, 2017 · 11:08

Tre av tre barn i skolan!

Idag är det en riktigt bra dag! För många är det självklart att man som förälder har alla barn i skolan där alla barn ska vara. 

För mig och min man är det inte självklart. Vi har oftast två av tre barn hemma. Vår 7-åring går alltid i skolan. 

Vår 14-åring (asperger) har varit hemma från skolan i mer eller mindre två år. Det är någon skoldag här och var men inte en fungerande skolgång sedan kraschen och utmattningen i åk 6. Hen låser sig ofta och kommer inte iväg.

Vår 11-åring (ADD med autistiska drag) har inte mycket närvaro nu i  5:an. Orken finns oftast inte. Nu har 11-åringen börjat med Ritalin. Hoppas det hjälper!

Idag har jag tre av tre barn i skolan. Vilken lycka! Jag tror bara det har hänt tre gånger det här läsåret.

Jag kan irritera mig på de som bara tar för givet att deras barn kommer iväg till skolan. De som inte uppskattar hur bra de har det…

Maken sa idag ”Vi har verkligen fler mirakel än vanliga familjer!”

Och det har vi nog! Hur många föräldrar står och hoppar och kramas med rinnande tårar när alla deras barn är i skolan? 

Vi! 🙂

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola, Vardag

Taggat som , , ,

mars 5, 2017 · 22:32

Ett kvitto på att vi har gjort rätt!

Mirakel! 🙂

För ett drygt år sedan:

C, 15 år i vår, lämnade knappt huset.

C spelade nästan hela sin vakna tid.

C träffade aldrig vänner.

C åt nästan alla måltider på sitt rum.

C duschade max en gång i veckan efter mycket tjat.

C bytte bara till rena kläder om vi påminde.

C följde inte med på middagar, släktfikan, restaurang osv.

C gjorde aldrig något att äta till sig själv. 

Idag:

C bytte till rena kläder i morse utan att jag påminde.

C träffade en kompis.

C åkte buss själv.

C följde med på släktfika.

C träffade samma kompis igen efter släktfikat.

C kom hem i tid.

C duschade så fort hen kom hem utan påminnelse.

C värmde mat själv. 

C har inte ens satt på datorn idag.

Alltså detta är så stort så jag vet inte vad jag ska ta mig till! Jag är så lycklig och stolt att jag nästan spricker. 😄

Mitt barn är verkligen på väg tillbaka och vi föräldrar har fått ett kvitto på att vi gjorde rätt som lät C läka och vila trots allt tjat om skolplikt och att vi borde införa straff som dataförbud osv.

Nu sitter C knappt vid datorn längre. Skolan fungerar inte än.  Men det kommer nog…

Jag har sagt det förr och jag säger det igen! Vi föräldrar till dessa fantastiska barn är superföräldrar! Vi måste lita på vår magkänsla och våga slåss och säga emot. Våra barn har bara oss! ❤

Vi måste lyssna på och lita på våra barn!

26 kommentarer

Under Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , ,