Etikettarkiv: familj

När saker inte riktigt är som de brukar vara

Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.

Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.

I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.

C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).

Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.

En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.

Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.

Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.

Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!

Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”

Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.

Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Rutiner, Semester

Stegvis träning

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Ibland har jag så svårt att lägga band på mig själv. Jag vill så mycket! Vill att mina barn ska få lyckas! När jag vill så där mycket så blir jag alldeles för ”på” och peppig/tjatig.

Efter Es lyckade skidutflykt med klassen förra veckan hade jag en förhoppning om att det skulle leda vidare till mer skolnärvaro. Jag tänkte att nu var ”isen” med klassen bruten och E behövde inte känna sig orolig över att träffa dem. Jag såg skiddagen som ett startskott.

Så har det inte blivit. Eller har det det? Det har inte blivit ett startskott på det sätt jag hade tänkt mig. Men något har hänt.

Hemmasittarteamet som jobbar med E och oss har sagt att vi ska ta det stegvis. För mig har stegvis inneburit först en lektion, sen två osv. Men vi är inte där än! Det har jag förstått nu.

Den här veckan har E tränat ett skolnärvarobeteende. E är VÄLDIGT svårväckt. Men den här veckan har vi lyckats väcka E varje dag vid 8-tiden. Planen som ligger är skola kl. 9:40 varje dag.

Maken var hemma med E måndag-onsdag. Istället för att försöka tvinga iväg E till skolan berömde maken E för att hen kom upp ur sängen, klädde på sig och åt frukost i måndags. Sen i tisdags sade maken till E att de skulle träna på att ta steget längre och komma ut ur huset. Så E fick ta på sig ytterkläderna och sin ryggsäck och så gick E och maken i skolans riktning men när E ville vända så vände de. Igår gjorde de samma morgonrutin men sen tog de bilen och bara åkte förbi skolan.

Idag var det min tur. Eftersom maken hade lyckats så bra i tre dagar kände jag värsta pressen. Tänk om jag skulle sabba allt. Tänk om jag skulle göra så att E misslyckades idag. Tänk om jag inte skulle kunna hålla mig lugn.

Jag väckte E vid 8-tiden. Hen mumlade att hen var helt slut idag. Vi var hos vänner på middag igår och kom hem kl. 21 så det var inte så konstigt att E var trött. Jag lirkade lite och tillslut gick E upp och tog en dusch och gick sen och satte sig i soffan. Jag frågade vad E ville ha till frukost. E svarade att hen inte ville ha något. Jag sa ”Vi gör som du och pappa har gjort! Vi tränar på att du ska komma ut ur huset. Vi åker förbi skolan och sen åker vi och köper hem frukost från Mc Donalds!”. Då kom E till hallen och klädde på sig och tog sin ryggsäck. Vi klarade det!

Hemmasittarteamet säger att det är jättebra att vi gör på detta sätt och att E själv får styra och bestämma vad som är dagens lagom. De säger också att det är viktigt att E känner att hen kan lita på att vi gör som vi har sagt och inte plötsligt pressar på och kör till skolan och parkerar eller något liknande.

E har för varje dag blivit lite lättare att få upp ur sängen. Att ta sig ut ur huset är fortfarande svårt men vi fortsätter träna. Momenten upp-ur-sängen och ut-ur-huset tar mycket energi. Om vi tränar på detta så kanske det sedan tar mindre energi så det finns mer energi att lägga på vara-i-skolan.

E sade att det känns som vi förstår E bättre nu. Vi sade att det är tack vare att vi har samtal med hemmasittarteamet. Då såg E lite förvånad ut. E har nämligen dömt ut dem och sagt att hen inte tror att de kommer kunna hjälpa oss.

Så ja… Skiddagen har kanske gett lite ringar på vattnet ändå. Kanske inte så stora ringar som jag hade hoppats på. Men små rörelser i vattnet. Nu gäller det att ha tålamod.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Svårt beslut

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Att leva – inte bara överleva 

Ibland känns det som att jag glömmer att leva. Mitt liv handlar mer om att överleva. Ungefär som ”Check! Ännu en dag avklarad!”

Sen gör jag en plan för hur jag ska överleva nästa dag. Hur vi (jag och min man) ska få ihop logistiken kring allt som ska fixas. Jag gör inte en plan för att leva. Bara en plan för att ta mig (och mina barn) igenom dagen så smidigt som möjligt.

Vill jag att mitt liv ska vara så? Nej! Det vill jag inte!

Jag vill uppskatta det liv jag har fått. Jag vill försöka se en mening med att just vi fick tre barn med olika funktionsnedsättningar. Jag vill se på det som att jag utvecklas som människa och lär mig jättemycket. För det gör jag!

Ibland kan jag se mer positivt på allt. Att mitt liv är en utmaning. Att jag blir starkare och starkare och mer påläst och kunnig om funktionsnedsättningar.

Det som är svårare att se positivt är att mina barn måste kämpa så mycket. Jag märker att de har det tufft på många sätt. Det gör ont att se. Och det gör ont att jag inte kan lösa alla deras problem.

Sen hade mitt liv varit oerhört mycket lättare om mitt äldsta barns dåvarande skola hade lyssnat in vår oro innan vårt barn blev en hemmasittare.

Jag har gjort mycket för att överleva. Jag har gått kurser om autism, läst en massa böcker och bloggar om funktionsnedsättningar och just nu går jag en kurs om ADHD. Allt för att försöka skapa en så smidig tillvaro som möjligt för min familj.

Men leva? Leva i nuet. Nä… Jag grubblar på det som har varit och oroar mig och förbereder för det som ska komma. Jag är sällan i nuet.

Jag har tidigare skrivit om att det känns som att jag väntar. Väntar på det liv jag skulle ha men som jag inte fick. Jag kommer inte att få det livet. Jag vet det egentligen. Så vad väntar jag på?

Nu har jag äntligen tagit tag i att LEVA. Jag har börjat på en Mindfulnesskurs. På kursen får vi göra olika övningar för att träna på att vara i nuet. Vi får andas och känna efter. Jag märker att detta är otroligt svårt för mig. Mina tankar fladdrar iväg hela tiden. Men jag ska träna nu. Jag måste göra det. Jag vill inte missa mitt liv i väntan på något annat. Vi har fått i läxa att göra olika övningar och jag försöker klämma in dem i vardagskaoset.

En annan sak jag har börjat med är att jag har återupptagit en lagsport jag höll på med som ung. Vi är ett glatt gäng som spelar tillsammans. Det ger väldigt mycket energi och är superkul! Och jag måste vara här och nu.

Jag är 40+. Jag vill inte bara överleva. JAG VILL LEVA!

Denna text har jag hemma på väggen. Ibland känns den som ett hån. Men jag vill verkligen försöka tänka positivt.

8 kommentarer

Under Diagnos

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag