Etikettarkiv: funktionsnedsättning

november 23, 2016 · 14:56

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

november 18, 2016 · 14:13

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

november 11, 2016 · 12:57

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

november 10, 2016 · 13:07

Kom igen nu för i helvete!

Ibland är det som att jag bara glömmer bort allt jag har kämpat så länge med att förstå. Jag kommer in i det där ”Du kan om du vill!”-tänket. Inte bra! Som tur är gör jag det numera (oftast) bara i mina egna tankar. ”Kom igen nu för i helvete!”.  Jag säger det inte högt.  Så jag gör framsteg! Jag vet att om jag säger det högt så kan så mycket raseras. Måendet kommer först. Sen skolan.

C kom iväg med taxin i tisdags utan problem och hade varit aktiv och deltagit på sina tre lektioner. Hen var som vanligt glad och nöjd när hen kom hem.

Idag gick det inte alls. Kanhända att det berodde lite på oron för om det skulle komma en taxi eller inte. Jag förvarnade C om det igår. Vi har lite snö om man säger så. 🙂 Vår gata plogades först för en stund sedan.

20161110_114010.jpgC kom i alla fall inte upp ur sängen idag. Jag blev besviken men försökte att inte visa det. Jag vill att C på något sätt ska bära med sig sin positiva känsla från i tisdags och använda den idag. Men det fungerar inte så. Idag fanns inte motivationen/orken.

Jag fick höra att det inte hade kommit så många elever till Cs skola idag och det var lång telefonkö för att boka av taxin. Så förmodligen är det lika bra att det blev en hemmadag.

C har börjat prata på Skype med ett par elever från resursskolan. Jättekul att hen får nya vänner! Nu ville C ha ett nytt onlinespel som dessa elever spelar. För 600 kr! Men det är ju så viktigt att C får vänner och jag hoppas att vänner kan öka motivationen att ta sig till skolan. Så den frustrerade mamman köpte spelet. 😉 Jag vet att vissa kan tycka att jag inte borde belöna C när hen inte går till skolan. Detta är dock inte en belöning utan målet är att knyta kontakt med de andra eleverna på resursskolan.

Motivation är något C måste ha för att ens orka försöka. C har sagt att hen tycker att skolan är tråkig. Det är bara vissa ämnen som lockar. Hur kan skolan locka mer? Jag har tipsat dem om att C är spelintresserad och frågat dem om de kan ta in spel på något sätt i t ex matten. Vi har ett utvecklingssamtal framöver så vi får se vad vi kommer fram till.

C träffade ett par kompisar hemma hos oss i ett par timmar igår eftermiddag (inte kompisar från resursskolan).  De satt och pratade och höll på med mobilerna. Kan sådant ta så mycket energi från C att det därför blev en hemmadag idag? Vi kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för i mina ögon är det minst lika viktigt som skolan. Hur ska vi hitta en hållbar nivå på alla plan?

E har en hemmavecka. Läraren som ska ha E två timmar om dagen tisdag-torsdag har varit hemma hela veckan. Då är det ingen idé att försöka.

E och L var ute och lekte i snön igår. L är ju alltid pigg på att vara ute och leka. Däremot är det inte lätt att locka ut E nuförtiden. Igår fick jag dock en glimt av ”gamla” busiga glada E. Underbart!

20161109_193847-1.jpg

Snart är det dags för mig att börja jobba. Jag oroar mig mycket för hur jag ska orka. Det är ju bara två timmar om dagen. Men ändå… Jag måste ju hjälpa E till och från skolan tisdag-torsdag och sen får jag klämma in jobb efter det. Måndagar och fredagar är ju både C och E lediga så då måste jag få i dem lunch. Det kommer att bli serva barn-jobba-hämta/lämna barn-jobba… Ingen vila för mig med andra ord.

Om jag tänker på att jag har varit sjukskriven ett år så har jag återhämtat mig väldigt lite under den tiden. Men förmodligen hade jag mått ännu sämre om jag inte hade varit sjukskriven. Vi tampas dock fortfarande med samma utmaningar i familjen.

Inte mycket att göra. Bara att bita ihop! C och E måste kämpa sig tillbaka till skolan och jag måste kämpa mig tillbaka till jobbet.
Kom igen nu för i helvete!

20161110_114039.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

november 7, 2016 · 13:46

Mission impossible

Efter att jag hade lämnat L (7-åringen) på skolan idag så åkte jag till ICA för att handla mat. Jag strosade runt och plockade ner det vanliga i kassarna: nötfärs, kycklingfilé, falukorv, pasta, ketchup, passerade tomater (absolut inte krossade för det skulle inte barnen äta), frysta chicken nuggets och köttbullar. Och en massa annat såklart! Efter ca. 40 minuter gick jag mot kassorna. Jag tittade ner i vagnen och konstaterade att jag inte hade en plan för varken dagens lunch (C och E är lediga idag) eller middag trots en full kundvagn. Suck… Det är omöjligt att hitta på något som alla vill äta. Oftast lagar vi åtminstone två olika rätter. Det är extra svårt nu när både C och E äter lunch hemma mer eller mindre varje dag. Det känns som vi alltid äter samma maträtter. Jag och maken har total idétorka!

Vi provade för ett tag sedan att beställa hem mat från Mathem. De hade dock inte rätt sorts chicken nuggets och köttbullar (ICAs egna) så det gick inte så bra för ”det smakar inte som det brukar!”. Vi har beställt hem mat från ICA tidigare också men är inte helt nöjda med dem heller. Varför kan ingenting vara lätt?

Nu är höstlovsveckan slut. L har gått på fritids och haft kul. Jag hade inte orkat ha hen hemma hela veckan. L har så otroligt mycket energi att göra av med.

C har varit hemma hela veckan. E lyckades jag få iväg några timmar till fritids en dag. Hen hade lekt och haft jättekul! 🙂

C hade inte varit utanför dörren på nästan två veckor. Det blev ju inte skola alls veckan innan höstlovet.

I fredags kom C farande ut ur sitt rum vid 16-tiden (tänk Kramer i serien ”Seinfeld”) och sa att hen skulle duscha och sen åka in till stan och gå på bio med en kompis. (C skulle ha haft en kompis som skulle sova över men vi fick ställa in för att E kände sig hängig). Jag och maken bara tittade förvånat på varandra. C har aldrig gått på bio själv med en kompis tidigare.

När C vill något måste det ske på en gång. Självklart blev vi glada över att C tog sig ut ur ”grottan”! Vi kollade om vi hade kontanter och busskort. C gav sig iväg lite före kl. 17 och kom hem kl. 23:55! Vi hade sagt till C att de skulle välja en film som började runt kl. 19. Kl. 18:30 fick jag ett sms där det stod att de hade bokat en film som började efter kl. 21. Jag ringde upp C och sa att det var lite väl sent och frågade vad de skulle göra den tiden som var kvar innan filmen. Hen sa att de skulle sitta på Mc Donalds med mobilerna.

C kom hem närmare midnatt och var jättenöjd och glad. Men trött. Självklart satt vi uppe och väntade på C. Jag kan inte koppla av om inte alla barn är där de ska vara. Och midnatt tycker jag är alldeles för sent! Att ha barn i ”grottan” kan ha sina fördelar.  😉

screenshot_2016-01-14-16-53-53-1.png

I lördags eftermiddag hade C två kompisar här och kollade på film. Hen följde dessutom med kompisarna och både hyrde och lämnade tillbaka filmen (en kvarts promenad enkel väg). Helt otroligt!

Igår kväll kom C och sa att hen ville spela på datorn senare. Hen har stopptid 21:30 på söndagar.  Vi sa nej. Då sa C att hens kompisar får det trots att de skulle till skolan idag. Vi försökte förklara att kompisarna kanske orkar både det och skolan men C måste lägga energi på skolan och få sin sömn. Då började C plötsligt gråta och sa att allt bara känns helt värdelöst och att hen aldrig kommer att komma tillbaka till skolan.

Maken och jag försökte peppa C och påminna om alla framsteg som C har gjort. Framsteg både gällande skolan och sådant som t ex bion i fredags. C var ledsen och sa att ingenting kändes bra.

Det gjorde så ont att se hen gråta så. Jag vet inte hur jag ska stötta C i dessa lägen.

Vi pratade mycket om tankarna som gör så att C låser sig. Även idag har C och jag pratat mer än på länge om ”det jobbiga”. Vi har pratat om att C kan ha jobbiga tankar men att hen kan ta med sig dem till skolan och låta de bra tankarna styra hen i rätt riktning.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Jag ska ju snart börja jobba 25% och jag sa till C att det känns lite konstigt och läskigt för mig men att jag ska försöka. Sen när jag orkar 25% ska jag öka tiden. Precis som C ska göra. Jag sa att vi får kämpa tillsammans! (samma sak har jag tidigare sagt till E).

Planen är ju att C ska gå till skolan tisdag och torsdag. Dessa dagar har C idrott en dag och slöjd en dag. C gillar dessa ämnen. Jag sa till C att hen ska ha fokus på det. Resten av tiden i skolan kan hen lyssna på ljudbok, läsa eller sitta med mobilen. Det viktiga är att vi jobbar in en rutin  att komma hemifrån som inte suger så mycket energi.

C sa att det känns som ”Mission impossible” (som jag känner med maten!). Jag sa till C att ingenting är omöjligt. Det omöjliga tar bara lite längre tid! C har alla förutsättningar att lyckas på den här skolan!

Jag kan dock förstå Cs känsla. Ibland känns allt som ”Mission impossible”. Det känns som nästan inget fungerar riktigt som det ska…

Men som sagt ”Ingenting är omöjligt! Det omöjliga tar bara lite längre tid!”

Positiva tankar! Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!

Positiva tankar!
Varje dag är en ny dag med nya möjligheter!

3 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 31, 2016 · 12:34

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester

Taggat som , , , , , , , , , ,

oktober 10, 2016 · 12:10

Måendet kommer först. Sen skolan.

20161007_152114.jpg

Jag hör skratt från vardagsrummet. Jag smyger dit och tittar. I soffan sitter C och E bredvid varandra och tittar på ett YouTube-klipp. Båda ser glada ut. De sitter i myskläder ganska nära varandra. De tittar då och då på varandra och skrattar till.

Jag ler lite vemodigt för mig själv. Jag är glad att de är glada. Samtidigt känner jag ett sting av sorg. Två av mina tre barn är inte i skolan där de ”borde” vara en vanlig måndag kl. 11:25.

C och E är hemma för att de är trötta. Förmodligen av olika anledningar men med samma reaktion.

C kom inte iväg idag trots goda intentioner med checklistan. Cs helg var aktiv så energin fanns inte idag. Och måndagar är alltid extra svåra. E är planerat ledig idag och vi hoppas på skola imorgon.

Mina barn skrattar. DET ÄR BRA! Hade jag (och skolan) inte lyssnat in deras mående hade de kanske istället legat deprimerade i sina sängar.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Jag måste ”jobba in” det som ett mantra.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Detta är något vi inte kan stressa fram. Stressen kommer bara att göra det hela värre. Det vet vi av erfarenhet.

Jag smyger tillbaka till köket och kollar vad som finns i kyl och frys till lunch.

Jag går tillbaka till vardagsrummet:

”Härligt att se er skratta tillsammans! Jag tänkte fixa lunch nu. C, jag tänkte värma grytan från igår till dig med pasta och E jag tänkte värma nuggets i ugnen till dig!”.
Båda tittar upp. Båda ler.
”Tack mamma! Det blir jättebra!”

Jag går tillbaka till köket. Ler för mig själv. Hör mina älskade barn skratta i vardagsrummet.

Hör C fråga E:
”Ska vi spela tillsammans efter lunch?”
”Ja det kan vi göra!”

MÅENDET KOMMER FÖRST. SEN SKOLAN.

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , , , ,

oktober 7, 2016 · 13:53

Problemlösningsfasen

Jag befinner mig konstant i problemlösningsfasen och har gjort det nu i drygt två år. Det var då C började må dåligt och vi började kampen med att försöka få skolan att förstå.

Sedan dess har jag (och maken) kämpat mot skolor på olika sätt. Jag har försökt komma på anpassningar hemma som ska underlätta för C, vi har byggt strukturer och rutiner för att försöka få lite flyt i vardagen. Vi har stressreducerat och kravanpassat. Och vi har sett resultat. C mår mycket bättre nu. Orkar mer. VILL mer. Är ute mer. Är gladare.

Men… C går fortfarande inte till skolan som hen ”borde”. Alltså är jag fortfarande i problemlösningsfasen. Jag försöker hitta strategier som hjälper C med övergången ut ur huset. C trivs i resursskolan när hen väl kommer dit. Det är inte problemet. Problemet är vägen dit. Vi har pratat med C och hen tycker inte att tre dagar i veckan är för mycket. Det är inte det som är det svåra.

C tycker ju om att spela på sin dator. Hen spelar olika spel där man kan klättra i nivåer. Jag gjorde en checklista till C att följa med morgonrutinerna och delade in dem i olika nivåer. Jag lade in bilder från spelen och klippte ut småbilder som C kan sätta fast med häftmassa för att bocka av de steg hen har uppnått (eller bocka av med en penna). C har tyckt att bildschema är töntigt men detta köpte hen faktiskt. Nu har det i alla fall fungerat en morgon… C kom iväg idag. Sist hen var i skolan var förra måndagen. Det betyder dock inte att det kommer att fungera nästa vecka. Men jag hoppas!

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Tänker att detta även skulle kunna användas i skolan på olika sätt för att motivera elever att ta sig vidare och se olika steg på ett tydligt sätt och kunna bocka av för att nå målet. Fritt fram att ”sno” idén! 😉

Visst, det är tufft att vara i problemlösningsfasen. Men samtidigt ger det mig ett driv att prova nya vägar, att tänka och att försöka hitta sätt att lösa saker. Det är en utmaning. Skulle jag inte ha den synen på allt detta vet jag inte hur jag skulle orka…

Jag har fått rådet både från vänner och okända att jag bara ska ”låta saker vara”. Inte gå in i det så mycket. Acceptera livet som det är. Jag jobbar med dessa bitar så klart! Jag förstår att jag inte kan kontrollera allt och att jag bara har mina barn till låns. Men så länge jag har dem tänker jag göra allt jag kan för att de ska må bra! Om de mår bra mår jag bra!

Jag tycker om när mitt driv kommer och när jag känner den där ”Nu jävlar måste jag komma på något nytt!”-känslan. Det ger mig energi att inte stå still och bara acceptera att det är som det är. Det ger mig energi att försöka förändra! Det är kul att göra olika illustrationer.

En vän sa nyligen något till mig ”Du kan bara ta ansvar för din roll som mamma och det du gör. Du kan inte ta ansvar för vad andra som möter dina barn gör. Det är deras ansvar. Du kan vårda din relation med dina barn men du kan inte vårda andras relationer med dem. Du kan inte ta på dig om du tycker att 7-åringens lärare blir för arg på 7-åringen. Du kan inte ta på dig det som andra gör!”

Detta är något jag måste jobba med! Jag vill liksom ta ansvar för allt som alla runtomkring mina barn gör. Jag vill att 7-åringens lärare ska låta snäll mot min 7-åring och förstå att hen gör sitt bästa varje dag. Jag vill inte att maken ibland ska höja rösten mot barnen och tappa tålamodet (vilket jag också gör, men man är ju blind för sitt eget beteende)… Men min vän har rätt! Jag kan inte ta ansvar för det. Det ligger utom min kontroll. Jag kan bara ta ansvar för mig och min relation till mina barn.

Problem är till för att lösas. Det är min syn på det hela. Fungerar inte ett sätt så får man helt enkelt komma på något annat!

20161006_162517.jpg

Helg igen! Nya tag nästa vecka!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Rutiner, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 5, 2016 · 09:34

Tärande oro

20160927_112252.jpg

Mitt liv består av så mycket oro!

Jag är orolig över Cs långa bakslag. Hen kom inte iväg till resursskolan idag heller och kan inte förklara varför. Skolan är bra, lärarna är bra, kompisarna är schyssta, taxin är bra. Allt är bra enligt C och ändå går det inte! De tre senaste veckorna har C varit i skolan två dagar. Två dagar på tre veckor! Varje gång hen har kommit hem så har hen varit jättenöjd och glad! Hur får vi dit ungen? Vi fixar Cs favoritfrukost varje skoldag, vi sätter på bra musik, vi lägger upp en plan som C är nöjd med… Ändå fungerar det inte! Varför?

C låser sig och fastnar i ett spår.

C låser sig och fastnar i ett spår.

Övergångar är svårt för C. Upp ur sängen. Ut ur huset. In i taxin. Vi försöker ha samma rutin varje dag.  Vad ska vi göra? I början av bakslaget förstod vi att C var trött efter många bra skoldagar med nya intryck. Nu känns det mer och mer som en låsning/mental spärr igen. Jag känner mig så himla ledsen över detta och vet inte hur vi ska komma ur det. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas!

C sitter mycket vid datorn när hen är hemma. Hen spelar med kompisar och skypar. Förr förbjöd vi dataspelande  under hemmadagar. Men det hjälpte ju inte. Nu låter vi C spela men uppmuntrar hen att ta en liten promenad varje dag. Ibland får jag panik och ”återfall” och ska markera, ställa krav och ge förbud. ”Jag är din mamma och jag bestämmer! Du ska lyda mig!”. Men det hjälper inte ett smack! Alla förbud utgår på något sätt ifrån att C aktivt väljer att vara hemma, vill vara hemma och trotsar oss. Så är det ju inte. Jag vet det egentligen. Ibland blir jag bara så provocerad av den ungen!

tankar 1 jpeg

Det känns som C (och E) tänker så här… 😦

 

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Jag är även orolig över E (11-åringen). E har ju en pausvecka nu i samråd med skolan.  Skolan gav E i uppdrag att vila och att hitta på roliga energigivande saker. Igår åt E och jag lunch på Pizza Hut och sen gick vi på bio. E var glad hela dagen! Det som oroar mig med E är om hen kommer att komma iväg till skolan på tisdag nästa vecka enligt planen vi har gjort med skolan. Jag hoppas det! E har ju varit hemma från skolan i nästan tre veckor nu. Det känns som jag den här veckan låtsas att allt är bra med E. Men det är det verkligen inte egentligen… Just nu håller vi på och fyller i papper från BUP och sen ska vi ta beslut om eventuell utredning.

Ett till orosmoment är L (7-åringen). Läraren flaggade för trolig ADHD och det tror ju vi föräldrar också.  Det som oroar mig med L är hur hen blir bemött i skolan av personalen. Jag vill inte att min sprudlande L ska bli kuvad och känna sig misslyckad. L har sagt att hen ofta får tillsägelser och att läraren låter arg. Min lilla L ❤

Sen är det just nu stor oro för Försäkringskassan. Jag fick ett brev där det stod att mina sjukpenningdagar på normalnivå snart är slut. Så nu måste jag söka på fortsättningsnivå. Tänk om jag inte blir beviljad det! Jag ska till läkaren nu i slutet av oktober. Jag hade egentligen tänkt försöka börja jobba 25% i november men med tanke på allt som pågår känner jag att jag inte kommer att orka det.

I natt vaknade jag kl. 02:30 och kunde inte somna om förrän efter kl. 5 på morgonen. Meningslöst grubbel… Väckarklockan ringde kl. 6:25. Suck… Dessutom har jag mycket huvudvärk och konstant ont i magen (IBS).

Jag försöker vila i tanken att skolan kan mina barn alltid ta igen senare. Det finns folkhögskolor osv. Måendet kommer först. Jag vet det! Men det är en jobbig känsla att livet hela tiden inte är som det ”borde” vara.

Man kan ju tycka att oron borde göra så att jag får sämre aptit och går ner lite i vikt 😉 Då hade det ju varit något positivt med det hela! Men icke! Min aptit finns där och jag går inte ner ett gram! Typiskt! Det hade behövts!

Idag ska jag försöka ta mig ut på en promenad, sortera och vika lite tvätt och ta hand om E och C som är hemma. Jag kan ärligt talat inte minnas hur det var förr när vi hade tre barn som var där de borde vara (förskola och skola på den tiden) och både jag och maken jobbade. Kunde livet någonsin vara jobbigt då? Jag minns att jag tyckte det… Tänk om jag hade vetat då vad som skulle komma… Då hade jag njutit mer av nuet!

Är det så jag borde försöka tänka nu? Detta är nuet och det kan bli värre. Alltså måste jag njuta nu… Hmm… lite svårt att göra det! Men jag ska försöka! Börjar med en kopp kaffe! 😉

20160929_153801.jpg

11 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

oktober 3, 2016 · 08:26

Livet

20160927_112547.jpg

Jag försöker njuta av den vackra hösten!

C verkar ha ett längre bakslag. Hen kom inte iväg idag heller. Förra veckan tog sig C till skolan en dag. Jag måste vänja mig vid att det kommer att gå upp och ner. Hur svårt kan det vara att vänja sig egentligen? Det är så ledsamt bara för det gick ju så bra i början på terminen!

En avgörande skillnad nu på resursskolan är att C verkligen trivs där. Det är ingen ångest och press längre. Trots detta orkar inte C gå till skolan alla planerade dagar. En natt med dålig sömn kan ställa till det så att hen inte orkar dagen efter. Allt är så skört. Ribban är fortfarande så låg. Så lite behövs för att det ska bli en hemmadag. Minsta lilla känsla eller motstånd så är C hemma. Jag vill ju att C ska höja ribban och utmana sig själv lite. Men jag har lärt mig att inte pressa. Dock känner jag fortfarande en stress över alla missade kunskaper. Och jag tycker så synd om C. Hen vill verkligen lyckas och så går det bara inte. Det är en mental spärr på något sätt.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar. Hur ska vi hjälpa C (och E) med tankarna?

Gällande E, vår 11-åring, som inte har varit i skolan på en vecka, så kämpar vi på. Vi har varit på BUP och vi och skolan ska fylla i en massa formulär och skolan ska göra en pedagogisk kartläggning. Efter det ska vi ta beslut om utredning. Vi har också fått ett intyg på att E är utmattad och inte ska ha skolpress just nu och att all frånvaro ska bokföras som giltig frånvaro.  Känns skönt att ha!

Vi hade ett möte med skolan angående E och de är verkligen med på tåget den här gången. Tvärtemot hur de var med C! Skolan bestämde att den här veckan ska E vara helt ledig för att ta bort all press och stress gällande skolan. Då försvinner ju stressen för både E och oss föräldrar.

Nästa vecka, och några veckor framåt, kommer E att ha ett anpassat schema med två timmar/dag tisdag-torsdag. Hen kommer då endast att ha sin favoritlärare och få hjälp i alla ”skrivämnen”.  Tyvärr blir det inga praktiskt estetiska ämnen, men jag tycker ändå att planen känns bra. Återstår dock att se om E tar sig till skolan på tisdag nästa vecka. Hoppas!

20161002_144841.jpg

Idag är L, vår 7-åring,  väldigt förkyld. Dock ingen feber. Men L fick gå till skolan idag. Jag vet att om jag låter L vara hemma så kommer E inte att kunna samla energi utan snarare bli dränerad på energi av L. L är bara lugn och stilla om hen har hög feber eller magsjuka.

L trivs i skolan och tycker läsläxan är kul. Peppar peppar… Vi har haft möte med skolan och de flaggar lite för trolig ADHD. L är väldigt impulsiv, har svårt att sitta still, svårt att vara tyst, lägger märke till allt och alla, har känslorna utanpå kroppen och går lätt i affekt… Vi har ju själva funderat i dom banorna så det kommer inte som en överraskning.

Snart kanske jag kan uppgradera min blogg till asperger, HSP/ADD (?) och ADHD. 😉 Skämtåsido så känns det jobbigt faktiskt. Det skulle vara skönt med åtminstone ett barn där vi hade lite mer flyt.

Jag försöker njuta av den vackra soliga hösten. Jag försöker se det positiva i mitt liv. Vissa dagar går det ganska bra. Andra dagar går det inte alls.

Men så här är livet… Mitt liv. Det liv jag har blivit tilldelad att ha. Jag måste försöka göra det bästa av det!

20160927_112118.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , ,