Etikettarkiv: funktionsnedsättning

september 29, 2016 · 09:06

Råd fyllda med okunskap

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Under de två senaste åren, när C har varit hemma från skolan, har vi fått råd (i all välmening) från en helt okunnig och oförstående omgivning. I början måste jag erkänna att även vi föräldrar var okunniga.

Vi har t ex fått höra:
”C tycker ju om att sitta vid datorn! Ge C spelförbud om hen inte går till skolan! Då går C dit ska ni se!”

”C önskar sig ju ett nytt onlinespel. Säg till C att hen får det om hen går till skolan varje dag i en vecka!”

”Var inte hemma med C. Då blir det mysigt för C att vara hemma. Hen ska ha tråkigt för DÅ vill hen gå till skolan!”

”Säg till C att hen har kompisförbud om hen inte går till skolan!”

De som ger oss alla dessa råd har ingen förståelse för VARFÖR C är hemma.  C är inte hemma för att hen vill trotsa oss. C är inte hemma för att hen vill vara hemma. C vill inte misslyckas med skolan.

C är hemma för att skolan blev för tuff att mäkta med. Anledningen är bristande anpassningar och för höga krav under en längre tid. C är utmattad och har  låg tillit till skolan och en väldigt låg självkänsla gällande skolarbete.

Vi har gjort misstaget att följa råden ovan. När vi gav C spelförbud så grät hen och sa att vi tog bort det enda som fungerade i Cs liv. Hen hade spelförbud någon vecka. Men förbudet ledde inte till att C gick till skolan. C ville gå till skolan. Det var inte det som var problemet. C hade inte förmågan och orken att gå dit. Vi bröt spelförbudet och fick ett gladare barn igen.

I början var jag hemma med C. Sen provade jag att gå till jobbet igen. ”Folk” tyckte ju att jag curlade och pjoskade med C och att C körde med mig. Inte gick C till skolan för att jag gick till jobbet igen. Hen mådde bara sämre och fick inte i sig någon mat om inte jag eller maken var hemma och fixade lunch.

En gång provade vi att muta C med ett nytt onlinespel som hen önskade sig. Vi sa ”Om du går till skolan hela den här veckan så får du spelet på fredag!”. C kämpade på mot sin ångest och trötthet måndag till torsdag. Sen på fredagen låg hen i sängen och grät och sa att orken var slut. Hen föll på målsnöret. Förmågan fanns inte på fredagen trots viljan. Skulle vi straffa C då och låta hen känna sig misslyckad? Det gjorde vi inte. Vi sa ”Du har kämpat så himla bra den här veckan så du får spelet ändå!”.

Kompisförbud har vi aldrig gett C. Det sociala är så viktigt!

”Folk” som tror att mutor och bestraffningar hjälper mot hemmasittande har överhuvudtaget inte förstått vad en hemmasittare är och varför barnet är hemma.  Det är inte skolk. Det är en annan typ av frånvaro. Dessa barn är sköra och behöver läka i sin egen takt. Det tar tid! De behöver omsorg. De behöver förståelse och de behöver anpassningar.

Ni som har noll kunskap och förståelse – kom inte med era råd tack!

18 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

september 26, 2016 · 18:49

Varför låter skolan våra barn krascha?

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Jag blir förundrad och oerhört ledsen. Mitt barn har haft sin asperger/ASD/högfungerande autism-diagnos i ett drygt år nu. Med diagnosen fick vi tillgång till kurser på Aspergercenter och jag som mamma har gjort allt för att försöka förstå och lära mig om autism.

Något jag snabbt förstod, som jag inte hade förstått innan, är att diagnosen är så bred och att variationen är så stor. Men med kurser, böcker och olika bloggar så har jag fått mer och mer kunskap och förståelse. Kunskapen hjälper mig att bemöta mitt barn och att ställa rimliga krav på hen. Anpassningarna vi gör i hemmet underlättar mitt barns liv. Och i förlängningen hela familjens liv.

Nu går mitt barn på en fantastisk resursskola där personalen har samma (eller mer!) kunskap som jag. Vi ”pratar samma språk”. Mitt barn känner sig tryggt i skolan nu. Det går lite upp och ner fortfarande. Det tar tid att bygga upp ett raserat självförtroende och tillit till skolan.

När mitt barn hade fått diagnosen gick jag med i olika NPF-grupper på Facebook för att få, och förhoppningsvis ge, stöd och igenkänning.

Det som gör mig så förundrad och oerhört ledsen är att vi är så många som delar samma historia. Våra barn måste krascha först. REJÄLT. Sen kommer kanske hjälpen…

Jag har läst historier om barn som alltid har haft en resurs på förskolan och det har fungerat bra. Sen kommer de till skolan, som är ett ännu större sammanhang, och då säger rektorn plötsligt att det inte finns någon resurs. Barnet kämpar på i ett par månader. Det blir bråk och konflikter. Barnet får ta emot skuld och skäll. Sen slutar det kanske med att barnet ger sig på ett annat barn ganska allvarligt fysiskt eller kanske rymmer från skolan.  Då händer det grejer! Huxflux kommer en resurs. Men hur mår barnet som skolan lät misslyckas? Vilken bild får andra barn och deras föräldrar av det barnet? Detta är så tragiskt!

Samma sak kan det vara om eleven har en resurs i skolan i t ex åk F-3. Sen i åk 4 tas plötsligt resursen bort. ”För det går ju så bra nu!”. Ja, det går bra! TACK VARE RESURSEN! I mellanstadiet är det många barn med NPF som kraschar. Kraven höjs både kunskapsmässigt och socialt. Ta inte bort stödet då!

Sen har vi, som i mitt fall, elever som fungerar helt okej i skolan upp till 3:an/4:an. Sen börjar orken tryta. Föräldrarna ber om anpassningar men skolan lyssnar inte. Till slut är barnen helt knäckta och utmattade. Kanske slutar barnen gå till skolan och blir hemmasittare…

När jag pratar med föräldrar som har barn med NPF så vittnar de flesta om att skolan lät deras barn misslyckas och krascha först. Efter det fick de eventuellt hjälp. Men vägen tillbaka efter en krasch är så lång! Ofta är det ju inte ”bara” barnet som har kraschat, utan även föräldrarna som har stångat sig blodiga för att deras barn ska få det stöd som det har rätt till. Många föräldrar är sjukskrivna.

Orosanmälningar görs till Socialtjänsten för att barnen antingen inte uppfyller skolplikten eller är utåtagerande osv. Detta trots att föräldrarna i många år har kämpat för att deras barn ska få rätt stöd och anpassningar i skolan.

Det ät lätt att följa den här vägen!

Det ät lätt att följa den här vägen!

För en dryg vecka sedan var jag på en föreläsning på Aspergercenter som hette ”Skolans stöd till elever med funktionsnedsättning”. Wern Palmius från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) höll i föreläsningen.  En mycket bra föreläsning men jag kan tyvärr inte återge allt här.

Palmius gav mängder med konkreta tips på hur pedagoger kan möta sina elever där de befinner sig och anpassa kunskapskraven så att alla har en chans att lyckas på sina villkor.


Han pratade om att elever kan behöva kompenserande hjälpmedel såsom t ex dator, anpassad studiegång, IPAD, talsyntes, muntliga prov, ljudböcker osv. Skolan ska erbjuda eleven det som eleven behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Den undervisning som eleven enligt lag har rätt till. Detta gäller oavsett om barnet har en diagnos på ett papper eller inte.

Palmius gav exempel ur Läroplanen:
”En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

Hjälp våra barn blomma!

Hjälp våra barn blomma!

Likvärdighet är alltså att göra olika!

Han lyfte också skollagen:

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §

Likvärdighet är att uppväga skillnader!

Palmius tog också upp att det i Skollagen klargörs att särskild hänsyn ska tas till barnets bästa.

Skollagen 1 kap 10 §

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.

Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”

Alla barn kanske inte kan uttrycka med ord hur de mår och känner. Men om ett barn plötsligt börjar ”spåra ur” efter att ha blivit av med sitt stöd, är det ett ganska tydligt tecken på att barnet säger ”Jag behöver hjälp!”. Om ett barn slutar gå till skolan så är det ju verkligen ett tecken på bristande anpassningar i skolan.

Jag hoppas att skolorna använder sig av kompetensen som finns på SPSM.

Palmius sa att om en elev behöver stöd så ska stödet ges skyndsamt. Alltså inom någon vecka eller så.

Är det skyndsamt att låta våra barn misslyckas? Bli utmattade? Tappa allt självförtroende och tilliten till skolan?

Varför låter skolan våra barn krascha?

(Bilden är från Friends)

(Bilden är från Friends)

(Och som vanligt gäller detta givetvis inte alla skolor. Men alltför många!)

20 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

september 21, 2016 · 13:02

”Good enough!”

Häromdagen när E, min 11-åring, var hemma från skolan så gick vi en promenad. Vi gick i skogen och pratade.
E sa:
”Det som är jobbigt är skolpressen. Det är alltid så många tal som vi ska räkna som står på tavlan och det är många sidor vi ska läsa… Jag blir så stressad och då orkar jag inte! Men jag tvingar mig själv!”
”Tror du att alla kompisar gör alla tal och läser alla sidor?”
”Nej, inte alla i alla fall…”
”Känner du att du måste göra allt som står på tavlan?”
”Ja! Det måste man ju!”
”Läraren VILL att ni ska jobba men alla orkar ju inte allt. Du måste inte göra allt! Good enough räcker! TILLRÄCKLIGT BRA! Ibland kanske tillräckligt bra är att du räknar ett tal på en lektion, ibland kanske det räcker med att du ÄR på lektionen. Du ska inte pressa dig själv! Vi vet att du gör ditt bästa!”

Så kloka ord! Och orden kommer från mig! Jag behöver själv verkligen träna på att leva efter ”good enough”. När det gäller hur det ser ut i vårt hem så går det jättebra att leva efter! Nästan för bra! 😉 Men när det gäller min roll som MAMMA så går det inte alls.

Jag vill så mycket så att jag spricker! Jag kämpar så! Jag tar mina barns dåliga mående som mitt misslyckande, trots att jag vet att det är andra omständigheter som gör att de inte mår bra.

Jag har varit inne i detta ämne flera gånger på olika sätt. Jag har stunder då jag kan titta på mig själv och tänka ”Shit vad jag kämpar! Jag är ju grym!”. Sen har jag stunder då jag bara känner mig helt värdelös som mamma.

Mina barn får omsorg och kärlek. Mina barn får sina basbehov uppfyllda och de får mycket av min tid och mitt engagemang. Jag kan inte göra mer än det jag redan gör. Jag vet att det är så och ändå är jag inte nöjd med mig själv och min insats…

E är i skolan idag. Men hen var trött i morse efter gårdagens skoldag. Det är i alla fall skönt att hen får ha sovmorgon varje dag.

C kom inte iväg till resursskolan idag heller. Det oroar mig. Jag vet ju att hen kan ta igen skolan i framtiden. Däremot är det så att C själv vill gå ut 9:an när kompisarna går ut 9:an. Det kommer att bli tungt för C om hen inte lyckas med det. Men det är ju bara ht i åk 8 så hen kanske hinner…

Idag på förmiddagen gick jag in till C och satte mig på hens säng och pratade lite när hen satt och spelade. Jag berättade om Es och mitt samtal  om ”good enough” och frågade hur C tänkte.
C sa att hen också känner att om hen är i skolan så måste hen prestera. Plikttrogna barn jag har!

Jag sa att så kanske det mer var på gamla vanliga skolan men på resursskolan har de en större förståelse för att alla elever har olika ork. C höll med om det och sa att hittills hade hen inte känt sig pressad på resursskolan en enda gång. Allt kändes jättebra! Jag sa att det räcker med ”Good enough!”. C såg fundersam ut men nickade lite.

Jag berättade för C att mentorn undrade om det var något skolan kunde göra för att hjälpa C orka vara där. C sa att det redan är perfekt! Jag frågade om vi föräldrar kunde göra något:
”Japp! Ägg och bacon till frukost varje dag! Jag älskar det och om jag får det till frukost då blir jag sugen på att gå upp!”
”Okej, då gör jag ägg och bacon till dig alla skoldagar från och med nu. Du får äta det tills det sprutar ur öronen på dig!”
”Det blir bra! Då kommer jag nog att komma iväg på fredag!”.
Det återstår att se om det är så enkelt fixat. Man kan alltid hoppas!

Jag vet inte varför mina barn har så höga krav på sig själva. Det kommer inte från oss föräldrar i alla fall. Vi har alltid sagt att om de gör sitt eget bästa så är vi alltid nöjda. Om vi vet att de har pluggat till ett prov men ändå får alla fel så kommer vi att vara stolta för att vi vet att de försökte.

Men det är väl så att kraven och pressen kommer inifrån. Mina krav på mig själv är också högre än omgivningens krav på mig.

Att ge kloka råd till andra är lätt! Att följa dem själv är oerhört svårt. Jag måste verkligen nöja mig med ”Good enough!”.
Eller som min 11-åring sa:
”Perfekt kan ju nästan inte finnas. För vem har bestämt att något är perfekt. Alla tycker ju olika!”

screenshot_2016-09-21-12-47-01-1.png

Vi är ”good enough”! (bilden är från Messenger)

30 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

september 19, 2016 · 22:58

Vakuum av ångest

Kommer vi någonsin att komma i mål?

Kommer vi någonsin att komma i mål?

Förra skolveckan var en tuff vecka. Helgen var som tur är vilsam med tjejmiddag och långpromenad med en vän. Jag hade hoppats att den här skolveckan skulle bli bättre än den förra…

Idag när jag gick in och väckte C, som inte har varit i resursskolan sedan förra måndagen, så försökte jag verkligen låta lugn och som att det vore självklart att det skulle fungera idag. C verkade vara på helt okej humör så jag kände hopp. Jag satte mig på sängkanten och vi småpratade lite. C berättade om en dröm hen hade haft. Efter ett tag sa jag att det var dags att gå upp. Då vände sig C mot väggen och muttrade att det inte kändes bra idag. Jag försökte att inte visa karusellen av ångest som drog i gång i mig.
Jag sa:
”Jag förstår att det känns svårt idag för du har ju varit hemma nu och vilat några dagar. Det kommer att kännas bättre efter idag!”
”Men det gåååååår bara inte…”
”Vill du att jag bokar av taxin?”
”Ja. Jag satsar på onsdag!”

Just detta att skjuta upp något jobbigt är ett vanligt beteende hos C. Jag har i alla fall lärt mig att inte pressa C och ge hen en känsla av misslyckande. Jag behöll lugnet inför C. Men jag låste in mig på toaletten efteråt och grät i smyg. Jag är så rädd igen! Allt gick ju så bra! När jag pratar med C så säger hen att hen trivs i skolan, tycker om alla lärare och alla klasskamrater och att det är skönt med taxin. Varför kan inte ungen ta sig dit!? Hur ska vi någonsin orka ta oss igenom skolpliktsåren? Jag kan förstå att C behövde vila efter sin fyra-dagars vecka men C var hemma nästan hela förra veckan och har haft en lugn helg. Jag tycker att hen borde ha orkat idag. Men jag kan ju självklart inte veta hur C känner sig. Nu känns det mer som C har en låsning igen och inte bara brist på ork. En låsning är värre… Maken och jag bara tittade på varandra. En känsla av vanmakt vibrerade i luften. Hur ska vi fixa detta? Och just det… Vi har inte hunnit säga god morgon till varandra eller gett varandra en god morgon-puss eller kram idag heller…

Maken gick hemifrån med 7-åringen. Jag var kvar i huset i ett vakuum av ångest. Det kändes som en tjock dimma omslöt mig och kvävde min kropp. Jag kände mig seg, låg och orkeslös. Jag uppbådade all min kraft för att ge mig in i nästa ångestpass. E, min 11-åring, skulle jag försöka få iväg till skolan efter en tuff skolvecka förra veckan. Vi har gjort en ”deal” med skolan att hen får komma vid 9:30 varje dag eftersom hen är så morgontrött och har svårt att få i sig frukost.

Jag gick in i Es rum och väckte hen. Hen muttrade att hen var trött. Jag sa att nu måste vi försöka följa överenskommelsen vi har gjort med skolan. Men det gick inte! E började gråta och sa att hen känner sig jättestressad av skolan. Så det blev en hemmadag även för E. Vi ska till BUP med E om ett par veckor och då ska vi be om en utredning. Det är lika bra!

Jag har så svårt att veta hur jag ska hantera E. Om jag låter hen vara hemma – blir hen en hemmasittare då? Om jag inte låter hen vara hemma – blir hen utmattad och en hemmasittare då? Det misstaget gjorde vi ju med C. Men när det gällde C gjorde skolan inga anpassningar. De trodde inte på oss. Nu är vi i ett annat läge. Skolan lyssnar på oss och de vill hjälpa oss.

Min dag blev inte som jag hade tänkt mig. Igen. Jag hade tänkt orka städa och fixa lite i huset. Det är kaos överallt!

På släktfika nyligen var vi hos en familj som har en helt nybyggd superfräsch lägenhet. Allt såg perfekt ut. Städat och inrett i god smak. Vi gick runt på husesyn i deras fyra. De öppnade en dörr till sitt förråd och sa:
”Och det här är vårt kaosrum!”.
I min värld såg det inte så kaosigt ut. Jag sa:
”Hemma hos oss är det tvärtom! Vi har många kaosrum och ett rum som är städat!”
7-åringen spände blicken i mig och frågade med hög röst:
”Mamma, vilket är vårt städade rum egentligen?”
Alla skrattade. Och jag kunde inte svara. Vi har nog inget 😉

På den nivån är det i huset. Hela vår tillvaro går ut på att bara ta oss igenom en dag, en vecka, en månad… Ribban ligger på att se till att våra barn får måltider och mellanmål, borstar tänderna och duschar, har rena kläder, blir nattade med kärlek och gos, någon gång läser vi en bok för vår 7-åring. Vi försöker se till att barnen kommer iväg till skolan. Just det momentet tar ungefär 70% av min dagsenergi tror jag. I alla fall om det är en tuff morgon. Huset får vara skitigt, måltiderna får vara halvfabrikat… Så är det bara.

Mitt uppe i detta har vi vår aktiva 7-åring, L, som precis har börjat 1:an och fått sin första läsläxa. Ett barn som är känslostarkt, krävande och påhittigt. Som hela tiden vill hitta på saker. Jag har så dåligt samvete för hen! Jag orkar inte med. Maken orkar inte med. När L vaknar på helgmorgnar så är första frågan ”Vad ska vi göra idag? Kan vi gå till en lekpark? Kan jag leka med en kompis? Kan vi ha gäster?” Jag vet inte vad vi ska göra för att hen ska känna sig stimulerad och nöjd. L tjatar och tjatar och då blir vi trötta och arga. Jag vill inte att L ska tappa sin energi och påhittighet för att vi är negativa.

Jag tänker ofta att jag måste skärpa mig. Att jag måste hitta på mer saker med min härliga glada 7-åring. Jag tänker att ”Imorgon! Då jävlar ska jag vara en bra mamma!”. Men sen kommer morgondagen med full kraft och jag dräneras på lust och energi.

Mina föräldrar hjälper till med barnen en del. Min mamma är fantastisk och brukar då och då hämta L och hitta på något. Hon brukar också hjälpa till med C och E. Jag vet inte hur jag hade orkat utan henne. Hon är dessutom min amatörpsykolog 😉 ❤

Tyvärr har L inga kompisar som bor i närheten så det blir inte någon spontanlek. Allt måste arrangeras och planeras. Jag har inte ork till det!

Imorgon är en planerat ledig dag för C. Skönt! Däremot måste jag försöka få iväg E till skolan. Redan nu när jag tänker på det så känner jag den där pressen och stressen. Jag skulle vilja ha ett liv utan att den känslan ingick i min vardag VARJE DAG.

Jag försöker kravla mig upp hela tiden. Hur länge ska vi behöva leva i ett kompakt vakuum av ångest?

20 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

september 16, 2016 · 13:15

Jag kravlar mig upp igen! Och igen… Och igen…

 

20160823_095202.jpg

”Livet är inte ett problem som ska lösas, utan en verklighet som ska upplevas.” Med andra ord ska jag bara uppleva alla problem men inte försöka lösa dem! 😉

Min ork och inställning går i cykler har jag märkt. Vissa perioder känner jag bara för att säga upp mig som mamma och sälja (eller skänka!) ungarna på Blocket. Jag känner mig ledsen, uppgiven, urlakad, bitter, avundsjuk och som att livet bara är orättvist och helt jävla (ursäkta!) omöjligt att orka med!

Sen på något sätt kommer kraften och kämpaglöden igen. Det är som att jag ibland måste falla för att hitta ny styrka.

Igår var en tuff dag. Idag är också en tuff dag. Både C och E (11-åringen) är hemma från skolan. C har bara varit i skolan en dag den här veckan och E en och en halv dag. Jag känner mig låg idag med, men jag känner ändå på något sätt den där kraften börja bubbla lite igen. Den där känslan ”Jag ska fixa det här! Jag ger inte upp!”. Jag kommer att stötta mina barn, kämpa med/mot deras skolor, läsa på, anpassa… Mina älskade barn ❤

Jag vet att jag aldrig kommer att ge upp. Aldrig! Jag går på kärlek och kämpar för mina barn. Men jag är trött. Riktigt trött.

Igår kväll var jag på en väldigt bra föreläsning på Aspergercenter. Föreläsningen hette ”Skolans stöd till barn med funktionsnedsättning”. Jag fick också träffa andra kämpande föräldrar. Nätverket ”Elevens rätt” var där och delade ut pris i Skolkurage till föreläsaren Wern Palmius för det jobb han gör för att stötta barn i behov att nå kunskapsmålen. Han jobbar på Specialpedagogiska Skolmyndigheten och de har stor kompetens kring olika funktionsnedsättningar. Dit kan skolor höra av sig för att få tips och råd kring stöd och anpassningar.

Föreläsningen var väldigt givande. Jag ska skriva en sammanställning nästa vecka.

Nu ska jag försöka slappna av. Jag har en stor oro för måndag men jag kan ju inte påverka hur måndagen blir nu. Jag måste lära mig att släppa sådant jag inte kan påverka. Jag gick ju på en föreläsning om stress i våras. Jag ger fortfarande inte mig själv tillräckligt med syre. Jag ger bort allt syre jag har och just nu verkar jag ligga på minus…

Imorgon ska jag på tjejmiddag och tanka energi.
Jag kravlar mig upp och hittar nya grepp! Igen!

Trevlig helg!

20160621_185737-1.jpg

❤ Till alla era som läser min blogg och ger mig pepp här i bloggen och på min Facebook-sida ”Supermamsen”. Jag hade aldrig orkade kravla mig upp utan er. Tack!

12 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

september 15, 2016 · 08:54

Jag faller…

20160227_134429.jpg

Jag känner mig så trött och ledsen… Helt slut som människa… Den här veckan har varit riktigt tuff.

Cs plan för veckan var skola mån-tis och tors-fre. Hen ville själv gå fyra dagar. Dock föll det redan i tisdags då C var väldigt trött.

Idag trodde jag faktiskt att C skulle ta sig iväg efter två lediga dagar. Men det gick inte. C mumlade i sängen att hen var trött. Jag frågade om hen skulle komma upp och äta frukost och känna efter lite. Men det gick inte.

Jag har förstått att jag måste behålla lugnet och inte visa stress så jag sa bara:
”Okej, då bokar jag av taxin så vilar du idag!”

Paniken och ångesten som bubblade i min kropp fick jag inte visa. C ska inte behöva känna att hen misslyckas. Nu när jag sitter här och skriver så rinner mina tårar… Jag vill inte ha denna dagliga kamp och denna ovisshet. Jag vill inte behöva känna en oro i min kropp hela tiden. Jag vill kunna slappna av någon gång.

Tänk alla föräldrar som har barn som har en fungerande skolgång. Alla dom som har barn som är lite självgående och går upp på morgonen när en väckarklocka ringer. Dom som har barn som kanske fixar frukost själva och faktiskt går till skolan varje dag om de inte är riktigt sjuka. Dom som har barn som gör läxor, leker med kompisar och orkar med fritidsaktiviteter. Jag är så avundsjuk på dem! Jag hoppas att de uppskattar vad de har!

Jag känner en förbjuden sorg över hur mitt liv ser ut. Jag borde vara glad. Jag har tre fantastiska barn och en fin make. Jag borde vara nöjd med livet. Men vissa dagar, som idag, känner jag mig bitter över att livet inte blev som jag hade tänkt mig. För det är inte som jag hade tänkt mig. Jag såg inte framför mig att jag skulle behöva kämpa så med sådant som för andra bara flyter på. Skit att vi ska ha det så här!

Min 11-åring (som jag tänker börja kalla för E i bloggen) var hemma från skolan i måndags och tisdags. Trött och låg. Igår var jag med E i skolan hela dagen. Jag fanns bredvid som stöd. Men hur ska jag orka? Jag är sjukskriven för utmattning. Jag kan inte hålla på så här…

En sak som jag märkte igår var att lärarna i Es klass betygshetsar väldigt mycket. E går i 5:an! Det kändes som att lärarna lade över sin egen betygsstress på eleverna. E ville inte läsa högt för klassen på NO:n.
Då kom läraren fram till E och sa:
 ”Du måste läsa högt! Annars kan inte jag bedöma dig och då får du inte lika bra betyg!”
E sjönk ihop på bänken och lade huvudet på armarna.
Jag, som är påläst, sa:
”Nej! Det stämmer inte! E, det ska du inte tro på! Lärarna ska hitta olika sätt att bedöma din kunskap. Du måste inte läsa högt för att få bra betyg!”
Jag kände mig så jävla (ursäkta) förbannad! E känner redan en enorm press och stress över skolan. Hur kan läraren säga så?! Jag är så glad att jag var där och hörde detta! Läraren tittade på mig och blinkade lite i samförstånd ungefär som att hon trodde att hennes ord skulle peppa E. Det är ju inte alls hens motivation som brister. Det är orken!
Jag sa bara en gång till:
”E, du kan få bra betyg utan att läsa högt för klassen! Och du går bara i 5:an. Du har gott om tid att lära dig det du behöver!”
Läraren sa ”Ja! Jag skojar bara!” och så gick hon.

E har ingen diagnos vad vi vet. Men vi ska nog göra en utredning. C fick ju sin diagnos först som 13-åring. Våra barn är bra på att hålla ihop alltför länge och det har tyvärr drabbat dem hårt.

Idag kom E inte iväg till skolan. Så nu har jag bara ett av mina tre barn i skolan. Skolan som alla barn ska vara i. Skolan där alla barn har rätt till utbildning på sina villkor och efter sina förutsättningar.

Jag ska ha ett möte med Es lärare och vi ska prata om anpassningar. E har en mentor som är väldigt bra men det är en annan lärare som har NO:n och matten. Jag vet inte hur jag ska få skolan att förstå att betygshets är det sista E behöver just nu.

Det känns som jag har ett högt berg att bestiga. Varje gång jag kommer upp en bit så kommer det ett halt parti och jag glider ner igen. Jag behöver mer rep och fästen att hålla i. Jag tar tag i ett fäste men tappar greppet.

Och jag faller…

Skolan måste hitta rätt verktyg!

Skolan måste hitta rätt verktyg!

55 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

september 9, 2016 · 09:17

Olika perspektiv

Något som hela tiden har varit ett problem för oss föräldrar har varit att få skolan att förstå att vårt barn fungerar olika hemma och i skolan. Skolan har tyckt att de ser ”rätt” bild av vårt barn och de har tyckt att vi kanske pjoskar och låter vårt barn vara hemma från skolan lite väl lätt.

olika-syn-1

Vi vuxna är ju inte samma personer hemma och på jobbet. Om jag har en dålig dag så går jag till jobbet och håller ihop. För det gör man. Jag kan inte gå dit och hänga vid ett bord för då kommer chefen och säger till. Jag kan inte gå runt och sucka och muttra för det sprider dålig stämning. Jag kan inte putta ner saker från hyllor eller börja säga taskiga saker till mina irriterande kollegor. Alltså går jag till jobbet och håller ihop. Sen kommer jag hem och kraschar. Kanske jag gråter en skvätt av ren trötthet, kanske jag tjafsar extra mycket med maken eller har extremt dåligt tålamod med barnen. Någonstans pyser det. Men inte på jobbet.

olika-syn-2

Vissa barn klarar av att göra som vi vuxna gör. De håller ihop i skolan. Sen kommer de hem och kraschar helt. Vissa barn klarar inte av att hålla ihop i skolan. De får utbrott eller ligger och hänger på skolbänken. Inte så konstigt för de är ju barn! Sen kommer de hem och mår bra i sin lugna anpassade hemmiljö.

olika-syn-3

Ett av mina barn kraschade helt för att skolan inte trodde på oss när vi beskrev de dagar hen var så trött att hen inte förmådde gå till skolan. Skolan såg ju bara en glad elev de dagar hen orkade gå dit. De såg aldrig de trötta dagarna då hen var hemma. Alltså hade vi fel enligt skolan.

Nu befinner vi oss i ett liknande läge med barn nr. 2. Hen är trött och orkar bara med skolan ungefär varannan dag. Från skolan får vi höra att hen är så högpresterande och duktig när hen är där. Men hen orkar inte vara så högpresterande varje dag. Hen vill men förmår inte.

Varför måste det vara så att bara för att jag har rätt har du fel? Eller tvärtom? Vi kan ju båda ha rätt! Vi har olika perspektiv. För att hjälpa barnen måste vi ha en sammanhållen bild och se både hemmet och skolan. Det är faktiskt inte så konstigt att det ser olika ut hemma och i skolan.

Vuxna blir sjukskrivna när de är i en liknande situation och inte orkar. Barn blir inte det för det är skolplikt och i en viss ålder ska man gå i 1:an, sen 2:an osv.

Det som måste till här för barnens skull är en samsyn mellan hem och skola och att skolan anpassar så att barnen går dit. Det får inte bli en prestigekamp mellan skolan och hemmet. Då blir barnen de stora förlorarna!

Vi har helt enkelt olika perspektiv och måste lyssna på varandra!

anpassningar

 

 

 

 

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

september 5, 2016 · 12:13

Vi har hittat roten!

Jag skrev för snart ett år sedan ett inlägg om att vi inte hade kommit åt roten till Cs mående och att det bekymrade mig att vi började pressa C igen och ställa krav utan att ha hjälpt C upp. Det var som om vi försökte ta bort symtomen (det som visade sig) utan att egentligen komma åt vad som orsakade symtomen.

Nu har vi hittat roten! Det har tagit nästan två år att hitta den. Men den har funnits där mitt framför näsan på oss hela tiden.

20160902_172302.jpg

Vi har hittat roten!

När C som 13-åring fick diagnosen högfungerande autism/ASD/asperger förra sommaren började jag och maken vår resa med anpassningar och förståelse. Vi gick kurser och läste böcker. Mer och mer började vi bygga upp en tillvaro för C med anpassningar och rimliga krav hemma.

Problemet var dock att, trots att skolan förra hösten visste om Cs diagnos, så gjordes inga anpassningar där och ingen hänsyn togs till Cs ork och förmåga.

Men nu har vi hittat roten! Eller rötterna!

  1. Vi anpassar hemma och har en rimlig kravnivå. Vi hjälper C stressreducera.
  2. Vi har fasta rutiner vad gäller duschning, datatid, sovtid…
  3. Vi förbereder C mer för kommande händelser.
  4. Vi låter C vara med mer och bestämma så att hen känner att hen har kontroll och att vi litar på hen.
  5. C slipper vissa saker som hen upplever som jobbiga (t ex släktmiddagar osv). Vi pressar inte.
  6. Resursskolan anpassar och har en rimlig kravnivå.
  7. Personalen på resursskolan har stor kompetens om NPF och en förståelse för Cs bristande ork men stora vilja att orka med skolan.
  8. C börjar lite smått känna sig själv. Här har vi en del kvar att jobba med. C känner fortfarande inte riktigt sina egna begränsningar.

Allt detta tillsammans utgör roten och att vi har kommit åt dessa rötter gör att C nu mår så mycket bättre!

C har bestämt med läraren att hen ska gå till skolan fyra dagar den här veckan. Jag hoppas att C orkar det! Idag är C i skolan!

Läraren hade pratat med C förra veckan om energi i form av 100-lappar. Han hade sagt till C att hen har 500 kr energi att använda varje dag. Om C hittar på mycket saker en dag så kanske 500 kr inte räcker och då måste C låna pengar från nästa dag. Detta kan innebära att C bara har 300 kr kvar dagen efter och det kanske inte räcker till att orka med skolan. Vilken bra liknelse!

Läraren sa att C inte ska känna sig ledsen eller besviken om pengarna inte räcker en dag utan snarare fundera på vad som gjorde slut på pengarna och sen till nästa gång spara mer pengar och inte låna från kommande dagar. Bra tänkt!

C och jag hade ju energisamtal med klossar förra hösten. Det gav oss en del bra svar. Det gäller att hitta sätt att kommunicera!

Roten är något så enkelt och självklart som att möta en förstående och kunnig omgivning!
Hur kunde vi missa det?

Jag är så glad över att vi har hittat roten! Nu kan vi börja jobba ännu mer framåt! 🙂

Nu kan vi ta oss över nya hinder!

Nu kan vi ta oss över nya hinder!

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

september 2, 2016 · 12:25

Visioner och eftereffekter

Vi fortsätter jobba med anpassningar och försöker få C att få bättre självkännedom.

Vi fortsätter jobba med anpassningar och försöker få C att få bättre självkännedom.

För C har det alltid varit allt eller inget. När hen vill något så kör hen på. Nu är C helt inne i Pokémon Go. Det är det enda C kan tänka på och prata om just nu. Hen kollar YouTube-klipp om Pokémon Go och vill själv ut hela tiden.

Häromdagen var C ute med kompisar i drygt fyra (!!!) timmar för att köra Pokémon Go. Igår var hen ute ett par timmar själv med sin cykel för att få ihop några kilometer och kläcka några ägg.

Jag är givetvis glad över Cs vilja att vara ute men hen märker inte själv när det blir för mycket. När C är inne i sitt intresse så känner hen inte av någon trötthet. Tröttheten kommer efteråt. Oftast dagen efter. Så blev det i måndags efter en intensiv helg. C kan inte själv begränsa och avsluta i tid. Hen kör på tills hen kraschar. Så var det även förr i skolan för C. Hen körde på enda till årskurs 5. Sen var C helt utmattad. Jag önskar att vi hade vetat om diagnosen tidigare så vi hade kunnat hjälpa C i tid.

C säger nu att det är tråkigt hemma och att hen vill gå till skolan varje dag nästa vecka. Detta är HELT OTROLIGT! Jag kan inte minnas att C någonsin har sagt så!

Både jag och läraren har sagt till C att det är bättre att hen lyckas med närvaro måndag, onsdag och fredag en vecka innan vi bygger på. C VILL så gärna! När jag sa till C att det räckte med tre dagar sa hen:
”Vadå? Så nu VILL DU INTE att jag ska gå till skolan?! Jag förstår mig inte på dig!”
”Jo, jag VILL VERKLIGEN att du ska gå till skolan men jag vill inte att du bara ska orka med skolan en vecka. Jag vill att det ska bli hållbart och att vi hittar en balans så att du orkar både skola och fritid!”
”Men jag vet väl vad jag själv orkar! Jag orkar! säger jag! Du kan inte veta hur mycket jag orkar!”
”Nej, det har du rätt i. Men jag har märkt att du är tröttare, och att det blir svårt att komma iväg till skolan, om du har varit igång flera timmar dagen innan!”
”Jaha…”
”Ja, så jag tänker att om jag skriver ner lite vad du gör, när du lägger dig och hur det går med skolan så kollar vi sen om vi ser ett mönster.”
”Gör det du om du orkar hålla på med sånt! Jag bryr mig inte!”
”Jag fixar det. Sen kan vi kolla lite vad som blir lagom!”
”Jag tänker åka till stan med kompisar och köra Pokémon Go både på fredag och lördag!”
”Kul! Gör det!”
”Ja, men inte söndag för då måste jag nog vila om jag ska orka gå till skolan på måndag!”

Något går in i alla fall! 🙂

Nu vet vi mer och kan ha en rimlig kravnivå! Nu måste bara C förstå sina begränsningar också!

Nu vet vi mer och kan ha en rimlig kravnivå!
Nu måste bara C förstå sina egna begränsningar också!

Idag fick jag ett sms från läraren som skrev att hen fick hjälpa C begränsa sin uppgift för annars ”kör C rätt in i kaklet”. Precis så är det för C. Med allt! Jag är så glad att läraren ser dessa saker och hjälper C begränsa. Jag hoppas att C framöver lär sig sitt eget lagom.

Nu har C en vision om att hen ska åka in till stan idag och imorgon. Jag hoppas att kompisarna också är sugna på det. Annars blir det jobbigt… När C har tänkt sig något blir hen helt fixerad vid det och har väldigt svårt att ställa om.

Ändrade planer 1 jpeg

Ändrade planer 2 jpeg

C behöver hjälp med att ställa om och hitta en plan B.

I helgen ska vi tanka energi för kommande vecka! Trevlig helg!

Vi siktar uppåt!

Vi siktar uppåt!

2 kommentarer

Under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 31, 2016 · 10:34

Promenad med lätta steg

20160822_192757.jpg

Upp och ner… Och upp! Idag känner jag hopp igen!

Måndagens bakslag tog hårt på mig. Hela den dagen gick jag som i en tung sorgsen dvala. Jag kände mig låg och apatisk. Jag tog min dagliga promenad men det var med tunga steg och nästan med gråten i halsen. Allt kom tillbaka från innan sommaren. Alla jobbiga känslor och tankar.

Igår hade C en planerat ledig dag. Då kändes det lite bättre.

I morse när jag väckte C så märkte jag direkt att det var en bra dag. Hen gjorde sig i ordning och åt två mackor till frukost. Sen gick hen och väntade på taxin. Som inte kom!

Jag ringde taxibolaget som tydligen hade råkat boka av taxi för C idag istället för imorgon (som är en planerat ledig dag)… De skulle skicka en taxi från ett annat bolag istället så fort som möjligt. Jag sa det till C. Då började hen skruva på sig och bli stirrig. Dötid är inte bra! En sådan sak kan vara förödande och omkullkasta allt!

C sa:
”Det känns inte bra nu när det kommer en annan taxi!”
”Jag förstår att det känns konstigt. Men jag säger till chauffören vart han ska åka. Kom så sätter vi oss ute på trappen så får du visa mig det där spelet på din mobil!”

C klädde på sig och vi gick ut och satte oss på trappen och väntade på taxin. Det tog ungefär 20 minuter. Det gick bra sen för C när taxin kom. Så skönt!

Jag har förr varit inne på det här med flexibilitet. Det här var ju ett tillfälle då C naturligt fick träna på att vara flexibel. Det tog nog en del energi. Men det gick!

Trots att Cs bakslag var tungt att ta så är det en stor och viktigt skillnad jämfört med i våras.
Vi föräldrar slipper ta skuld! Vi slipper möta misstron och bli ifrågasatta.

Läraren sa att bakslag är naturliga och att han har sett Cs vilja när hen har varit i skolan. Det är ”bara” orken och energin det handlar om. Underbart med en lärare som ser och förstår det! Det märks så tydligt att det är en skola med rätt kompetens.

Jag får hela tiden små ”rapporter” från läraren om hur det går för C och han frågar om det är något jag vill berätta.

Idag skrev han ”Ni känner ert barn bäst! Samarbetet mellan skolan och hemmet är så viktigt!”

Dagens promenad blev en promenad med lätta steg. Vilken skillnad i mitt mående. Det är jobbigt att jag och C är i symbios på det här sättet.

Men idag är en bra dag för oss! 🙂

Nu börjar det bli höst!

Nu börjar det bli höst!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , ,