Etikettarkiv: funktionsnedsättning

Tacksamhet

20160620_180519.jpg

Vi har haft det tufft i vår familj nu i ett par år. Jag är sjukskriven mest på grund av detta (lite även pga. jobbet, jag kunde ju inte sköta jobbet pga. alla akututryckningar).

Vi har tre barn. Äldsta, C 14 år, med diagnosen högfungerande autism (asperger) och yngsta, 7 år, med mycket trolig ADHD och även med stor sannolikhet autism. Vi måste nog ta tag i det där i höst… Mellan, 11 år, har eventuellt ADD. Det är svårt att veta vad som är påverkan av vår miljö och vad som eventuellt är medfött. När vi var på BUP med 11-åringen så sa de att det kan vara ADD (hen är väldigt energilös och trött, orkar inte jobba i skolan osv.). Vi får se framöver…

Vi har dessa fina fantastiska barn och det är underbart krävande. Men mitt uppe i detta har vi tur! Och jag är tacksam!

Jag och maken kämpar fortfarande TILLSAMMANS. Det är gungigt ibland och det kan kännas mer som att vi driver ett företag än att vi är ett gift par. Vi tjafsar ganska mycket i vardagen för vi är så trötta. Vi hinner inte vårda vår relation så mycket som vi önskar. Men vi har stunder då vi kan hitta tillbaka till vår kärna. Till ett VI. Vi har fortfarande viljan att vårda relationen.

20160618_191502.jpg

Vi köpte hus när C var ca 2 1/2 år. Det var tur för C har alltid varit aktiv så det har varit skönt med en lättillgänglig trädgård. Innan vi flyttade bodde vi i en lägenhet på 6:e våningen. Jag är så tacksam över att vi hade råd att köpa huset!

Huset är även bra för vår hyperaktiva 7-åring. Perfekt med en trädgård med studsmatta, sandlåda, gunga och träd att klättra i. Även C och 11-åringen är ute och hoppar på studsmattan ibland.

C har alltid sprungit runt och låtit mycket. Även 7-åringen är högljudd och aktiv. Tur att vi bor i hus utan grannar vägg i vägg!

Vårt hus är ett renoveringsobjekt. Det är tur! C har smällt i dörrar så dörrposter har spruckit och det är många repor i parketten. Även 7-åringen hittar på en hel del som sätter sina spår i huset. Vi har väntat med renovering. Smart av oss!

Att vi bor i hus är tur på många sätt. C har svårt att ta sig hemifrån ganska ofta. Tack vare att vi har plats kan C bjuda hem kompisar. Häromdagen hade C tre kompisar här och de satt och kollade på film. Maken hade hört C säga till en kompis på telefon ”Ja! Vi kan vara här! Mina föräldrar tycker bara att det är kul om jag tar hem kompisar!”. Och det tycker vi! Det är perfekt för C att möjligheten finns och skönt för oss föräldrar att slippa oroa oss om hen är ute sent på kvällen.

Mina föräldrar har ett landställe med egen strand och brygga. Jag är så tacksam över att vi har tillgång till detta fantastiska ställe. När vi är där några veckor på sommaren blir det mycket häng på stranden. Även för C som ibland kan ha svårt att ta sig iväg hemifrån. Det är lätt att ha koll på våra tre barn. Vi behöver inte packa med oss matsäck utan kan bara springa upp till huset och fixa lunch. Det blir inte ett projekt. C kan stanna i huset och sen komma och ta ett dopp när hen känner för det. Det är bara vi där. Inte en massa spring och liv. Det är skönt att vi har ett ställe att återkomma till. Ett tryggt ställe där vi har våra saker och rutiner. Vi behöver inte vänja oss vid något nytt.

Vi har tur som får mycket stöd och hjälp av mina föräldrar. Min mamma brukar hämta på fritids ibland och hon passar barnen så jag och maken kan få tid tillsammans. Nu i sommar ska alla tre barnen vara med dem på landet en vecka. Det ska bli så skönt! Jag är så tacksam över att mina föräldrar ställer upp och avlastar oss.

Det känns skönt att se det positiva! Och om jag tänker efter har jag faktiskt mycket att vara tacksam för! Jag är, trots allt, lyckligt lottad. Fast det inte alltid känns så…

Idag är jag tacksam! En skön känsla!

20160618_191513.jpg

2 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Semester, Vardag

Förlorade förmågor börjar komma tillbaka

C börjar komma tillbaka!

C börjar komma tillbaka!

C kraschade ht-14 i årskurs 6. Hen fick sin aspergerdiagnos sommaren 2015. Efter kraschen (utmattningen) så var det som att C backade i mognad och utveckling. Det kändes som att C klarade färre saker.

Innan kraschen klädde C på sig själv varje morgon och gick och duschade när det var duschadag. Hen kunde också fixa en macka och ett glas O´boy själv. C träffade kompisar ibland. Satt i soffan och tittade på TV med oss ibland. Satt oftast med oss vid middagsbordet.

Efter kraschen kom C knappt upp ur sängen. Jag fick klä på C de flesta mornarna för att energin och orken fanns inte.  Jag eller maken fick serva C med frukost. C träffade aldrig kompisar. Var mer och mer inne på sitt rum vid datorn. Ville inte sitta med oss och titta på TV och åt aldrig middag med oss. Vi fick tjata in C i duschen. En vecka mellan duschningar var inget ovanligt.

Nu på våren har gamla C börjat komma tillbaka. Förlorade förmågor har börjat fungera igen. Det har tagit drygt ett år för C att återhämta sig. Skolan har inte alls fungerat detta läsår. Den kan ju inte fungera när inte själen mår bra. När inte orken finns… Men skolan kan C alltid ta igen när hen mår bättre.

C har börjat träffa kompisar igen. Några gånger i veckan är hen ute med sina vänner och hittar på något. C har börjat välja att äta middag med oss igen då och då. C kan ibland titta på en film med oss. C har börjat duscha spontant var och varannan dag – utan att vi behöver påminna! C klär på sig själv varje morgon. C kan ibland fixa ett glas O´boy själv och häromdagen kokade hen nudlar åt sig själv till lunch. Nyligen gjorde C toast åt sig själv.

Mitt barn har sakta läkt och börjar må bättre igen. Det har fått ta sin tid och hen har inte läkt klart än. En sådan process kan man inte stressa.

Vuxna som blir sjukskrivna för utmattning kan behöva vara hemma i flera år. Sen börjar de jobba 25%, sen 50% osv. Varför ska det vara så svårt att förstå att ett barns återhämtning också måste få ta tid? Jag förstår att det är skolplikt! Men ett utmattat barn som är deprimerat lär sig ingenting i alla fall. Det barnet mår sämre av stress och press och behöver läka i sin egen takt. Precis som en vuxen! Om vi pressar på så blir det bakslag som kan kosta våra barn livet!

Nu är det sommarlov och i höst börjar C på en ny skola utanför kommunen. En personaltät skola med kunskap om autism. C kommer att få skolskjuts dit. Läraren vi träffade säger att det är viktigt att C hela tiden får vara med och påverka och säga till hur mycket hen orkar. Att vi tar det i lugn takt. Jag hoppas så att detta blir Cs chans till en lyckad skolgång!

I sommar ska vi ladda batterierna. C kommer att spela en hel del. Det är Cs sätt att ladda. Men hen väljer oftare bort datorn nu och hittar på andra saker. Vi ska åka till landet ett par veckor. Då tar vi med oss en bärbar gamingdator som vi har köpt. Det blir Cs reservutgång som hen kan använda när det blir för mycket.

Snart har jag bloggat i ett år. Jag började blogga som egen terapi efter att C hade fått sin diagnos förra sommaren. Det är en dokumentation av vårt år. Vilken resa vi har gjort sedan dess! Jag har lärt mig oerhört mycket om mig själv, om C och om autism. Men jag har mycket kvar att lära mig och förstå. Vi är i en process och rör oss sakta framåt. Det har på många sätt varit ett tufft år. Men jag är starkare nu.

Vi är många som har en liknande situation kring våra barn. Jag får styrka och stöd av alla er som läser mina inlägg och kommenterar här inne i bloggen eller på min sida ”SUPERMAMSEN” på Facebook. Tack! ❤ Jag vet faktiskt inte hur jag hade orkat detta år utan er!

Jag inbillar mig att jag kommer att skriva färre inlägg nu på sommaren. Jag kanske inte skriver varje dag i alla fall. Men min hjärna kanske ändå arbetar för högtryck. Vi får se! 😉 Jag tycker ju om att sitta och göra egna bilder också så det kanske jag fixar med i sommar! Sen är mitt mål att försöka ta mig tid att måla också! Det är så avkopplande! Maken har köpt nya akrylfärger åt mig. 🙂

Jag önskar i alla fall er alla en riktigt skön sommar med mycket kul och även välbehövlig vila utan skolpress. Med hopp om ett bra läsår till hösten för alla våra fina barn!

20160528_095640.jpg

 

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester, Vardag

Om kursen ”Kommunikationsmöjligheter med din tonåring”

20160610_131800.jpg

Nu på våren har maken och jag gått en kurs på Aspergercenter som heter ”Kommunikationsmöjligheter med din tonåring”. Det var två halvdagar och det var väldigt givande. Som alltid när jag går kurser fick jag många tankeställare.

Att kommunicera är alltid svårt. Att kommunicera med en tonåring är väldigt svårt. Att kommunicera med min tonåring med autism är ännu svårare…

kommunikation-bild-jpeg.jpg

Specialpedagogerna som höll i kursen sa att det är vanligt att skenet bedrar gällande språkförståelsen hos personer inom autismspektrum. (Calle har diagnosen autism nivå 1).

otydligt jpeg

Personer med autism kan ha ett rikt ordförråd men ändå inte alltid förstå betydelsen. De kan ofta tolka saker bokstavligt vilket komplicerar kommunikationen. De kan ha svårt för att veta hur de ska använda språket i sociala sammanhang.

Calle har ett tillsynes väldigt bra språk och är väldigt verbal. Men jag har märkt att han tar saker bokstavligt och att jag måste vara tydlig och helst använda få ord.

Vi pratade på kursen om vad syftet med ett samtal brukar vara och kom fram till att tonåringens och förälderns syfte skiljer sig ofta åt väldigt mycket.

Många av oss föräldrar på kursen upplevde att våra barn låste sig när vi ville prata med dem. Detta blev ett stort hinder i att komma vidare i kommunikationen.

komm syfte från kursen 1 jpeg

Kursledarna tog upp att det finns olika perspektiv på samtal.
Det finns samtal då man måste komma fram till en lösning tillsammans med sin tonåring. Lösningsinriktade samtal. Då är det bra att ställa frågor och be tonåringen komma med förslag på lösningar, att ha fokus på att ta ett beslut och göra en överenskommelse.

Sen finns det samtal med empatifokus. Dessa samtal måste få ta tid. Som förälder ska man lyssna aktivt och visa intresse. Inte döma. Det ska inte vara ett samtal som leder till en lösning.

Något vi föräldrar kom fram till var att vi sällan ”bara är” med våra tonåringar. Om vi går in i deras rum har vi ofta en agenda med ett krav på dem.

Kursledarna sa att vägen i in i de jobbiga samtalen ska gå via en bas där man helt enkelt umgås utan krav. Och att det är viktigt att vara i basen och inte då tänka ”Nu har vi det så mysigt så nu kan jag passa på att prata om…”.

komm syfte från kursen 2 jpeg

Jag inser att vi måste bygga mer på vår bas. Jag har nästan alltid ett krav jag vill lägga på Calle när vi umgås känns det som.

Vi tog upp olika idéer om hur man kan ha goda stunder och kravlösa samtal. Förslag som kom upp var att gå en promenad, bara gå in i tonåringens rum och hänga, fika tillsammans, titta på TV, åka bil osv. Många föräldrar tyckte att samtalen blev bättre om det skedde i en situationen där man inte behövde ha ögonkontakt när man pratade.

Om man har en bra bas är det ofta lättare sen att ta de kravfyllda lite jobbigare samtalen.  Vid ”jobbiga” samtal är det bra att försöka välja ett bra tillfälle. Det kan också vara bra att ge tonåringen betänketid:
  ”Jag tycker att du spelar lite väl mycket och jag vill prata med dig om det sen. Kan du fundera på om du har någon bra lösning på det så pratar vi om det imorgon!”.
Det kan också vara bra att kommunicera via sms. Det är bra att ha en tydlig agenda ”Jag vill prata med dig om…”. Man ska inte ha för långa samtal. Det är bra om det är tidsbestämt.

För att få en fåordig tonåring att svara kan det vara bra att använda skalor eller göra plus-  och minuslistor. Det kan också vara bra att göra måltrappor så att målet blir tydligt med alla stegen på vägen dit.

Jag har en del att jobba med. Jag måste försöka få till fler kravlösa samtal med Calle och vara tydligare.
Idag har Calle och jag varit i centrum för han ville klippa sig. Det blev en god kravlös stund! 🙂

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Kommunikation, Lånade kloka tankar, Pedagogiska tips!

När hjärnan är låst

20160609_095436.jpg

Ibland blir saker inte som jag har tänkt mig. Jag kan tycka att det känns lite jobbigt att ställa om och byta spår, men oftast går det bra. Jag ändrar min plan och anpassar mig. Det påverkar inte min dag jättemycket om det blir regn istället för sol eller om något planerat blir inställt. Jag kan hantera det utan att få en stor känslovåg. Vissa saker kan vara svårare än andra att hantera men för mig är det inte ett jättestort problem.

För C är det ofta jättesvårt att hantera oförutsedda förändringar. Om vi har kollat vädret och det ska bli sol och C har planerat att vara ute med kompisar, och det istället blir regn. Då kan C reagera jättestarkt och tycka att det känns väldigt jobbigt. Hen har väldigt svårt att ställa om i dessa lägen och hitta på något annat. C är helt låst vid den ursprungliga planen.

image
C vill följa det spår hen har tänkt sig.

Om C har tänkt att hen ska sitta vid datorn till kl. 23 och tiden egentligen är kl. 21 på vardagar så kan C bli jätteupprörd. Detta trots att C vet att vi alltid har kl. 21 som stopptid på vardagar (vi har nyligen ökat på tiden med 30 minuter). Men C kan ha pratat med kompisar och ställt in sig på kl. 23 i alla fall. Att få hen på andra tankar då leder till jobbiga situationer med tjafs.

C fastnar lätt i situationer och känslor och har svårt att bryta. Om C känner att hen inte KAN gå till skolan en dag. Då går det bara inte. Inga mutor/belöningar eller hot/bestraffningar kan ändra på det. C är helt låst i dessa lägen. Detta kan gälla även roliga självvalda saker vissa dagar. C låser sig ibland och klarar inte dessa saker heller.

När vi var i fjällen på påsklovet så låste sig C och hade svårt att lämna stugan. Trots att C älskar att åka skidor!

För ett tag sedan skulle vi på middag hos nära vänner. C har sin bästa kompis i den familjen. Ändå lyckades C inte följa med fast hen verkligen ville.

C har ofta svårt för övergångar mellan olika aktiviteter. C är svår att få in i duschen men när C väl duschar blir det en evighetsdusch för C älskar att duscha.

När C lyckas ta sig iväg så går det bra. Det är steget ut ur huset som blir svårt att ta. Sen är C ofta väldigt trött efter olika aktiviteter.

Jag har haft svårt att förstå detta med Cs låsningar. Jag förstår fortfarande inte riktigt… Om någon har tips på hur vi kan hjälpa C med låsningarna så får ni gärna dela med er! Om ni inte vill skriva här i bloggen kan ni gå in på min sida ”Supermamsen” på Facebook och skriva ett meddelande.

I sommar kommer vi att vara hemma en hel del. C trivs bäst hemma. Men vi ska också eventuellt låna en stuga en vecka (samma stuga som förra sommaren) och vi ska vara på vårt eget landställe i ett par veckor. C mådde inte bra förra sommaren. Hen mår bättre nu. Vi har pratat med C och det verkar som att hen är inställd på att åka iväg. Vi har ju köpt en bärbar gamingdator som vi kan ta med oss som ”reservutgång” till C.

C fick ju sin diagnos förra sommaren. Sedan dess har vi verkligen lärt oss mycket. Vi har gått kurser och läst böcker och bloggar. Vi har mer strukturer och rutiner och vi anpassar oss mer efter vad C förmår och orkar med.

Hoppas det går bättre den här sommaren!

När Cs hjärna är låst är det svårt att låsa upp. Hur ska vi hitta nyckeln?

20160609_133403.jpg

 

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Rutiner, Semester

Varför litar ”folk” inte på oss?

20160605_104434.jpg
Jag har märkt att vi som är föräldrar till barn med NPF väldigt ofta blir misstrodda. Jag har tagit upp detta i bloggen ett antal gånger för det gör så ont och jag blir så arg och upprörd när jag tänker på det. Att hantera det är tusen gånger jobbigare än att mitt barn har en diagnos!

Vi har t ex nu i senaste orosanmälan till Socialtjänsten fått höra att ”Cs skolfrånvaro inte är skolrelaterad utan beror på att C LEVER UPP TILL sin diagnos inför föräldrar och omgivning.”. Vi ska ha möte med Socialtjänsten framöver för att förklara och försvara oss. Detta känns oerhört kränkande och det gör mig otroligt arg och ledsen! C fick ju sin diagnos efter kraschen och hade således innan kraschen ingen diagnos att leva upp till…

Vi är många föräldrar som har barn som har slutat gå till skolan av olika anledningar. När vi föräldrar försöker berätta och förklara varför för skola och myndigheter så blir vår information förminskad och oviktig. De sitter där på sin tron och tror att de kan det som de behöver kunna. De litar inte på oss och våra upplevelser och erfarenheter. De förringar allt vi berättar och tror sig veta bättre. Här fastnar vi och kommer inte vidare i hjälpen för våra barn. Det är våra barn som får betala priset.

Jag tror knappast att föräldrar hittar på saker eller överdriver. Sen verkar det vara så att om vi föräldrar beskriver att våra barn kraschar efter skolan och vi berättar det för skolan så ser ofta inte skolan några problem I SKOLAN. Då drar de slutsatsen att vi föräldrar är dåliga föräldrar och så gör de en orosanmälan till Socialtjänsten. Att våra barn kraschar pga bristande anpassningar i skolan kan de inte se eller ta till sig. Och vi föräldrar blir syndabockar. Vi föräldrar som ber om stöd och hjälp för våra barn. Detta är helt galet! ARG!!!

20160606_142215.jpg

Idag börjar sommarlovet för mina barn!

C har tjuvstartat sommarlovet lite. Hen har kämpat på detta läsår och mår mycket bättre psykiskt tack vare att vi föräldrar har lyssnat in hen och försökt låta hen läka i sin egen takt. Hade skolan fått bestämma hade C förmodligen fortfarande inte bara varit en hemmasittare (hemma från skolan), utan även en innesittare som inte träffar kompisar. Men tack vare att C har fått vila har hen hittat tillbaka till orken och lusten att träffa vänner. C har börjat läka sin själ. C får inte betyg i ett enda ämne, men det känns helt oviktigt i sammanhanget. Det viktiga är att mitt barn börjar må bättre. Nu är det ny skola som gäller till hösten och vi hoppas att det ska vara Cs chans till en lyckad skolgång.

11-åringen har kämpat på i motvind detta läsår. Hen har varit riktigt trött och låg. I snitt har hen varit hemma från skolan en till två dagar i veckan för att orka med. Hen har också varit en riktig kämpe som har klarat målen i nästan alla ämnen. Läraren har sagt att det som 11-åringen har missat kan hen lätt ta igen i höst i årskurs 5.

7-åringen har nu gått ut förskoleklass och är det barn som knappt har haft någon frånvaro alls i år. Lite ironiskt eftersom förskoleklass inte har skolplikt. Nu ser hen framemot årskurs 1.

Jag önskar att misstron mot alla oss som kämpar för våra barn försvinner. Jag önskar att ”folk” kan tro på oss och lita på det vi säger. Vi hittar inte på! Jag önskar att kunskap sprids och att många barn och föräldrar får det lite lättare i höst.

Min blogg är min dokumentation över allt som händer oss och min terapi. Men den är också numera ett sätt att upplysa och sprida kunskap inifrån. Kunskap från någon som VET hur det är/kan vara i en familj med NPF. Lita på mig! Lita på alla oss som kämpar!

Jag är så stolt över mina tre fina barn och hoppas att sommaren ger dem glädje och energi!

Till mina barn <3

Till mina barn ❤

PS. En annan NPF-förälder skriver också om vikten av att lita på oss! Läs! http://frufjellstrom.se/nar-ska-vi-borja-lita-pa-npf-foraldrarna-25656737 DS

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Medberoende?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Vem har rätt att bestämma om ett barn ska utredas eller inte?

20160602_095051.jpg

Jag har förstått, av vad jag har läst i olika grupper på Facebook, att det är vanligt att det är skolan som får mandat att avgöra om ett barn ska utredas på BUP eller inte.
Det kan komma kommentarer som ”Det fungerar så bra när barnet är här i skolan!”. Att barnet kanske inte vill gå till skolan och det är en kamp varje morgon INNAN skolan. Det ser inte skolpersonalen.

Vi föräldrar kan påtala att våra barn är i spillror när de kommer hem. Totalt utmattade av en icke anpassad skolmiljö. Då kan det komma kommentarer som ”Har ett barn sådant beteende hemma  så borde vi se något i skolan!”. Men barnen beter sig ofta inte så i skolan! Våra barn är specialister på att spela en roll och hålla ihop. De brakar ihop hemma sen i den trygga miljön. Måste vi smygfilma våra barn för att skolan ska tro på oss? Tror de att vi hittar på? Tror de att vi uppmuntrar våra barn att ha en negativ syn på skolan? Att vi uppmuntrar dem att missa sin rätt till utbildning? Att vi uppmuntrar dem att vara hemma?

Vi föräldrar önskar ju självklart inte att våra barn ska ha NPF. Vi vet att en diagnos ofta innebär mer uppförsbacke i livet. Det har gått ganska långt när man som förälder börjar tänka i de banorna. Man har provat alla ”vanliga” uppfostringsmetoder, man har belönat/mutat, haft konsekvenser, höjt rösten, man har peppat och tjatat, man har uppmuntrat och tvingat. Tillslut inser man att det nog är något annat. Något som man inte riktigt greppar. Det som fungerar med andra barn verkar inte fungera med det här barnet. Man vänder ut och in på sig för att greppa detta. Man älskar, stöttar, hjälper, försöker… Men inget fungerar. DÅ kontaktar man BUP för att få hjälp.

Om skolan då motsätter sig detta och säger ”Vi tror inte på er! Ni överdriver! Det är ett hemmaproblem!”. Var står man som förälder då? Hur ska man kunna hjälpa sitt barn i det läget och få mer stöd och resurser? Då står man helt desperat efter hjälp till sitt älskade barn och man står vid en hög mur som man inte kan ta sig förbi. Man kan inte ta sig vidare för att någon annan har bestämt eller sagt att barnet inte behöver utredas. Någon som inte känner barnet. Någon som inte ser kampen i hemmet och hur barnet kämpar.

wpid-20150717_203131.jpg

I vårt fall såg skolan inga problem när vårt barn var i skolan. Problemet var bara att vårt barn inte ville gå dit längre. Hen blev tröttare och tröttare och mer och mer låg. Tillslut blev det ångest och låsningar gentemot skolan. Vi hade flaggat för skolan att hen inte trivdes och att något måste göras ETT ÅR innan kraschen. ETT ÅR! Diagnosen kom efter kraschen. Vi pratade med BUP och beskrev hur vårt barn mådde och reagerade hemma och att hen hade kraschat helt. Som tur är gick BUP på vår linje!

Skolan fyllde i papper från BUP och de skrev att de inte såg några problem. Vårt barn fungerade så bra i skolan. Problemet var ju bara att vårt barn inte gick till skolan längre. Kunde inte skolan ta till sig att det var något I SKOLAN som gjorde att hen inte ville gå dit?

Vi föräldrar blev intervjuade och fyllde i papper. Vårt barn gjorde alla tester. Det visade sig att vårt barn har högfungerande autism (asperger), trots att skolan inte hade märkt någonting!

Det kändes lite skönt att gå till skolan och berätta att vårt barn hade fått en diagnos. Missförstå mig rätt, inte skönt för det är ju tufft för vårt barn. Men skönt för att allt får sin förklaring och vi kunde ge skolan en knäpp på nosen. Nu har vi tillgång till kurser, LSS, vårdbidrag och vi har något att jobba emot och förhålla oss till. Vi kan äntligen hjälpa vårt barn och möta hen på rätt sätt! Vi kan ha en rimlig kravnivå och bygga rutiner och strukturer för att underlätta vårt barns liv. Tänk om vi inte hade fått den möjligheten… Hur hade vårt barn mått idag då? Hade vårt barn orkat leva…? Jag vet inte.

Vårt barn hann krascha rejält för att skolan inte lyssnade på oss i tid. Men tillslut fick vi hjälp. Hur är det inte för alla föräldrar som möter ett BUP som inte är lika förstående? Ett BUP som bara går på skolans linje. För det verkar vara vanligt…

Det är proffsen på NPF och vi föräldrar som ser. Andra ser inte. Skolan borde inte få bestämma vilka barn som ska utredas. Det måste vara ett föräldrabeslut i samråd med BUP! Våra barn måste få hjälp! Okunskap får inte förstöra våra barns framtid. Det priset ska de inte behöva betala!

Folk som tror att de kan och som tror att de förstår är farliga för våra barn! Våra barn behöver ett skyddsnät!

wpid-20150816_140705.jpg

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Långsamt maskineri

20160602_120010.jpg

Eftersom rektorn på Cs hemskola gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro för snart två månader sedan så tycker jag att det borde ha hänt något vid det här laget. Vi hade ett möte med rektorn och Socialtjänsten för snart en månad sedan då beslut togs att det ska bli en utredning. Skolan anmälde ju även precis innan jul, men då blev det ingen utredning.

Vi ringde till Socialtjänsten nu i veckan och frågade vad som händer med vårt ärende. De sa att vi inte hade blivit tilldelade några utredare än… Och att vi troligtvis skulle bli utredda först efter sommaren pga högt tryck på Socialtjänsten nu innan sommaren. Vi gjorde själva en orosanmälan vt-15 när C mådde dåligt (innan hen fick sin diagnos). Då blev vi utredda och ”godkända” på samtliga punkter. Kan de inte bara plocka fram den utredningen…? Vi har inte börjat knarka, dricka alkohol och vara fulla hela tiden eller slå våra barn sedan dess. Vi har faktiskt blivit mer kompetenta föräldrar och gått en massa kurser och läst böcker för att kunna stötta C.

I höst vill vi ju ha en nystart! Vi vill inte behöva dras med ”gammalt skit”. C ska byta skola och är åtminstone lite positiv till det. Ska hen då behöva träffa Socialtjänsten i höst? Det känns inte schysst tycker jag!

20160602_120040-1.jpg

Vi har precis fått veta att C har blivit beviljad en kontaktperson via LSS. Det känns jätteskönt. C ville ha en 20-25-åring. Lite som ett ställföreträdande storasyskon. Tanken är att C ska åka iväg med kontaktpersonen och hitta på saker, träna på att komma utanför huset. Tanken är också att C ska träna på att bli mer självständig och åka buss osv. Nu gäller det bara att hitta en lämplig person. Inte helt lätt har jag förstått!

Något jag har märkt är att maskineriet är otroligt långsamt. Redan från början, när vi flaggade att C mådde dåligt, skulle olika instanser vänta ut varandra. ”Vi kan inte göra… förrän de har…”. Detta hamnar man i hela tiden. Eller att C måste ta sig iväg för att få hjälp. Om nu Cs svårighet är att ta sig iväg så borde ju proffsen förstå att C behöver hjälp I HEMMET för att sen kunna ta sig utanför hemmet framöver. Just nu kan inte C det utan får ibland låsningar och ångest. Det är därför vi behöver hjälp.

Sen vet jag att det blir dubbelt när C plötsligt visst kan ta sig utanför hemmet. C kan åka till simhallen eller vara ute med kompisar vissa dagar. Men det är när det är självvalt och kravlöst, när C är motiverad och har tillräckligt med energi. Jag kan erkänna att det har tagit tid för mig också att förstå varför det fungerar ibland, men inte alltid. Det fungerar framförallt inte när det är viktigt för oss föräldrar känns det som (läkare, psykolog osv.). Jag har fortfarande svårt att förstå detta ibland. Men tack vare bloggar jag läser, som är skrivna av personer med autism, så får jag en större och större förståelse. En riktig guldgruva!

Det är underbart väder här. Nu ska jag sätta mig med en kaffe och en glass på altanen och samla lite energi. Sen ska jag hämta 11-åringen och 7-åringen.

Helt galet! Snart är det ju helg igen! 🙂

20160602_120022-1.jpg

4 kommentarer

Under Diagnos, Vardag

Kan vi inte få slappna av nu…?

20160528_095640.jpg

Jag har märkt i många grupper jag är med i på Facebook att barn pressas och stressas in i det sista nu innan sommarlovet. Varför?

Prestationsprinsen har skrivit om hur man kan ha en inkluderande avslutning. Den bloggen är så bra! Den speglar hemmasittar- och föräldraperspektivet på ett väldigt bra sätt. Så känns det! Så är det!

Många barn har svårt för schemabrytande aktiviteter. Varför utsätta dem för detta då?

C har följt med hemmasittarskolan på en utflykt den här veckan. Innan utflykten hade C inte varit i skolan på flera veckor. Jag blev så glad över att C kom iväg och fick lyckas! C var väldigt nöjd och stolt efter utflykten.

Jag frågade läraren om utflyktsdagen kunde få vara Cs sista dag på hemmasittarskolan (C ska ju byta skola i höst). Jag tänkte att det är skönt att sista dagen blir lyckad. Eftersom C ska byta skola ser hen ingen mening alls med att gå till hemmasittarskolan längre. Läraren tyckte att det är dumt att ta bort incitamentet att ta sig iväg och ville att jag fortsätter försöka få iväg C varje dag. Suck… Varför kan C inte få slappna av nu i detta och känna sig nöjd?

Jag väcker C varje morgon och frågar:
 ”Vill du komma upp eller hur känner du idag?”
”Nej, jag vill inte.”
”Okej!”
Mer än så gör jag inte nu. Jag vill att C ska känna sig nöjd!

Nu är terminen snart slut och plötsligt flaggade 11-åringens lärare för att hen inte har visat sina kunskaper i alla ämnen. Läraren sa att 11-åringen måste göra det om han ska kunna kryssa i att 11-åringen har godtagbara kunskaper. 11-åringen har varit hemma en till två dagar i veckan hela vårterminen.

Så mycket för att 11-åringen skulle få ta det lugnt… Så nu har vi pluggat  en massa hemma. 11-åringen har kämpat som bara den. Jag är så stolt över hen! Men kunde inte läraren ha flaggat lite tidigare…?

Nu i veckan ska vi ha avslutningspicknick med 7-åringens förskoleklass. Jag kan inte förstå att hen redan ska börja 1:an i höst! Min lilla bebis ❤

Om en vecka är det i alla fall ÄNTLIGEN sommarlov! Som jag längtar!

Den blomstertid nu kommer... :)

Den blomstertid nu kommer… 🙂

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Skola, Vardag

Om jag hade vetat…

Nyligen fick jag frågan här på bloggen ”Vad hade du gjort annorlunda om du hade vetat om Cs diagnos tidigare?”

Jag hade gjort mycket annorlunda. En sak är att jag inte hade skuldbelagt mig själv lika mycket. Det har varit tufft när C inte har lyssnat utan istället, som vi såg det då, trotsat. Nu i efterhand, när jag vet att det handlar om en oförmåga hos C och att det inte är dålig uppfostran, kan jag känna att jag och maken har varit för hårda mot både C och oss själva. Vi har ju ställt överkrav på C i många år. C levde ju med diagnosen i 13 år innan vi förstod.

Jag hade också markerat mer mot omgivningen och förklarat läget. Jag hade försökt att inte ta åt mig så mycket av kommenterar kring att vi har dålig pli på vårt barn. Vi känner vårt/våra barn bäst och vet vad de behöver för att må bra!

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag försökt ha mer rimliga förväntningar på C. Jag hade sänkt kravnivån för att alltid ge C en chans att lyckas. Förr fick C ofta misslyckas för att vi helt enkelt krävde saker som var över Cs förmåga.

förväntningar gamla jpeg

förväntningar nya jpeg

Om jag hade vetat om diagnosen tidigare hade jag förberett C mer på kommande händelser. Jag hade haft mer tålamod och förstått att C hela tiden gör sitt bästa. Att det inte handlar om bara trots eller lathet. Jag hade haft tydligare strukturer och rutiner i hemmet. Vi har såklart haft rutiner men jag hade varit mer konsekvent.

Jag hade försökt ”ordbanta” och vara mer rak och tydlig. Jag hade inte blivit lika arg om C hade missuppfattat utan försökt förklara igen på ett bättre sätt.

kommunikation-bild-jpeg.jpg

Jag hade förklarat sociala situationer mer för C och inte blivit lika besviken när hen gjorde taskiga saker. Jag hade försökt tänka ”C gör så gott hen kan!” istället för ”C är taskig, lat och trotsig!” (för tyvärr är det så det känns och så man tänker när man inte vet bättre…).

mentalisering bild jpeg

Jag hade försökt ha ett låg-affektivt förhållningssätt och förebyggt mer. Jag hade funderat igenom olika saker och tänkt ut hur vi kan göra så att det fungerar så smidigt som möjligt för C.

Jag hade hjälpt C mer med vardagssaker istället för att pressa på. Jag hade inte varit så irriterad på C för att morgonrutinen inte flyter på (trots samma rutin varje dag). Jag hade försökt tänka att allt tar mer energi från C.

Jag hade inte gett C skuldkänslor för att hen inte orkade gå till fotbollsträningen. Jag hade inte sagt att hen är en dålig lagspelare om hen inte är med på matchen. Jag hade försökt tänka att C säger ifrån för att hen är trött och att det är klokt av hen.

Jag hade krävt mer av skolan gällande anpassningar. Jag hade stått på mig mycket mer och inte köpt skolans tankar om att vi var svaga föräldrar som bara skulle se till att vårt barn kom till skolan (som inte alls var anpassad efter Cs behov).

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade nog skolan missat helt!

Jag hade inte tvingat C att göra läxor. Jag hade bett skolan om läxfritt.

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Den här boken borde all skolpersonal läsa!

Om jag hade vetat…

15 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Låg-affektivt bemötande, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag