Kategoriarkiv: autism

juli 26, 2017 · 00:23

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Bild från http://www.adhdfokus.se

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , , , ,

juli 13, 2017 · 13:58

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

juli 5, 2017 · 16:23

Om boken ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism”

Jag har precis lyssnat klart på en bok. Under 11 timmar och 29 minuter har jag i någon vecka tagit promenader och lyssnat och reflekterat. Boken har berört mig på djupet.

Boken finns bla att ladda ner på Storytel eller att köpa på Adlibris.

Boken är en självbiografi av Lina Liman och heter ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism” (Albert Bonniers förlag). 

Lina beskriver kampen hon har fört för att passa in och ”vara normal”. Hur hon har kämpat för att spela en roll och hela tiden inuti känt att hon är annorlunda. Att det sociala, som tillsynes är så lätt för andra, har varit en energikrävande och stor utmaning för henne.

Mina tårar har runnit mer än en gång under mina promenader. Linas beskrivning är så gripande och gör så ont.

Lina tog rollen som ”den högpresterande eleven” som så många flickor gör. Och hon gjorde det bra. Hon flög under radarn alltför länge.

Hennes kamp för att passa in och hennes skuldbeläggande på sig själv ledde till ätstörningar, självskador och självmordsförsök. I ett försök att skapa en begriplig tillvaro utvecklade Lina även tvång.

Lina blev dessutom felbehandlad inom vården/psykiatrin.

Först som vuxen fick Lina en förklaring till varför hon har känt och mått som hon har gjort… Till varför hon inte har orkat… Hon har autism (asperger).

Äntligen fick hon en förklaring och kunde vara lite snällare och lite mer förstående mot sig själv.

En djupt rörande bok som jag verkligen rekommenderar. Lina beskriver berörande och målande om hur det är att leva med autism och känna sig utanför och annorlunda.

Boken tar upp mycket av det som jag har berört i bloggen på olika sätt. Jag är fortfarande i processen att förstå och stötta min 15-åring som fick sin autismdiagnos för två år sedan.

Boken har verkligen gett mig en viktig inblick i hur det kan vara.

Lina har skrivit om mycket som jag känner igen. Ojämnheten som gör det svårt att veta vilka krav jag kan ställa i olika situationer, svårigheter med automatisering och känslig perception.

Jag har fått en större insikt i hur viktigt det är att ha rimliga krav och förväntningar och att om förmågan saknas så hjälper det inte om viljan finns där.

Lina skriver om sin starka ångest och hur svårt det är att leva när man inte förstår sig själv och inte heller förstår andra. Känslan av att vara vilsen…

Boken visar verkligen på vikten av att få en diagnos tidigt för att kunna få stöd och hjälp i livet. Vikten av att förstå sig själv och också att få mötas av kunskap och förståelse. En mycket stark skildring!

Lämna en kommentar

Under autism, Boktips, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , ,

juli 2, 2017 · 20:08

”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.

”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”

”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”

”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”

”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”

”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”

”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”

Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , ,

juni 27, 2017 · 23:27

Lösenordsskyddad: Lycka är…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , , , , , ,

juni 25, 2017 · 20:54

Nu har alla mina tre barn papper på en funktionsvariation (NPF) 

För ett tag sedan fick även L, min 8-åring, sin diagnos. Hen fick som väntat ADHD kombinerad form (hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter). Nu har vi ett papper på det. Ett bevis. Vi har dock länge vetat om det och försökt anpassa.

Nu har alltså alla mina tre barn en egen funktionsvariation, en NPF-diagnos (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). C har asperger  (högfungerande autism), E har AD(H)D och selektivt ätande och L har ADHD med stort H.

Jag söker inte diagnos på mina barn. Jag söker en förståelse för deras sätt att fungera och jag söker verktyg för att stötta och hjälpa dem på rätt sätt.

Att L fick ADHD-diagnos var som sagt väntat. L är vårt yrväder. Det är full rulle hela tiden. På återgivningen som psykologen hade med L fick hen en beskrivning som hen kunde känna igen sig i. 

L kunde verkligen känna igen sig i ”allergisk mot att ha tråkigt”. Det märks!

Och det faktum att L inte har någon stoppknapp känner vi också igen. Att hinna tänka efter före är inte lätt.

Något som har varit skönt med Ls utredning är att vi föräldrar och skolan har sett samma sak. Så var det inte med C och E. Då såg skolan ingenting och ifrågasatte vad vi föräldrar pratade om.

Många som hör att vi har tre barn med diagnos frågar ”Var kommer det ifrån? Har du och din man diagnoser?”

Svaret på den frågan är ”Nej! Ingen av oss har det.”

Maken och jag har båda haft en fungerande skolgång. Ingen av oss har haft svårt med vänner eller relationer. Vi har inga svårigheter med att få privatlivet eller yrkeslivet att fungera. Dock har vi ju olika personlighetsdrag och jag kan känna igen både mig och maken i olika diagnoskriterier för både autism och ADHD. 

Jag kan se drag/personligheter hos andra personer i släkten också. Men ingen av oss skulle få en diagnos för vi uppfyller inte tillräckligt många diagnoskriterier och det är inte funktionsnedsättande så att det påverkar livet negativt.

Nu vet vi mer om våra tre fantastiska barn. Vi vet deras styrkor och deras svårigheter och behov. Nu kan vi, och deras skolor, hjälpa dem framåt. 

Vi kommer att gå kurs framöver på ADHD-center. Det är verkligen toppen att sådant finns!

L har det svårt med sina relationer. Vi ska försöka hjälpa L med det på olika sätt. Jag har beställt ett material som jag kommer att skriva mer om framöver.

Nu blir det lärarbyte för L i höst. Vi hoppas att det blir bra. Vi får se om L eventuellt får börja med medicin om det inte fungerar i höst. Läkaren tror att L kan bli hjälpt av lite medicin för att få någon chans att landa lite, hjälpa koncentrationen och hinna tänka. Vi får se hur vi gör.

Ja… Från att ha varit en blogg om mina tankar och känslor som mamma till ett barn med asperger (högfungerande autism) och hemmasittarproblematik så innehåller den nu även mycket om AD(H)D och selektivt ätande. Framöver kommer det nog bli mycket om ADHD. Vad kompetent jag blir! 😉

Gilla gärna min sida om ni vill hänga med framöver! 

https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , , ,

juni 21, 2017 · 14:38

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

1 kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

juni 2, 2017 · 15:34

Att värma en fryspizza är inte så lätt!

(Bilden är från Messenger)

Ibland inser jag att C, 15 år, verkligen ligger efter på olika sätt.

Idag var det ingen stor sak men ändå något jag märkte.

Nu på eftermiddagen var C hungrig och hittade en pizza i frysen som hen ville ha. Jag låg i sängen med sprängande huvudvärk och sa:

”Du kan fixa själv! Läs på förpackningen!”.

C lommade iväg. Efter en kort stund hörde jag ”Mamma kom! Det går inte!”

Jag masade mig in i köket. C hade satt temperaturen på 220°. Det var bra! Men hen hade inte sätt på själva värmen med det andra reglaget. Jag visade C tecknet för över- och undervärme.

Vi tog fram en plåt. C lade pizzan på plåten och skulle sätta in den direkt i ugnen. Jag fick förklara att ugnen måste få rätt temperatur först, och att man ser att den har det när den lilla runda lampan bredvid reglaget har slocknat.

Det tog en stund och sen var ugnen varm. Vi ställde in pizzan och jag fick påminna C om att ställa timern på 12 minuter.

Jag sa till C att jag skulle gå och vila igen och att hen skulle ta ut pizzan och stänga av ugnen när timern ringde.

Efter 12 minuter hörde jag C gå till köket. Och kort därefter ropade hen ”Mamma! Kom! Jag kan inte öppna ugnen!”. Jag fick gå dit och visa spärren.

Barn som har haft hemkunskap tror jag kan sådana här saker i 15-årsåldern. Vi har bekanta som har barn som har haft matlagningsdagar hemma i flera år och som kan fixa en enkel lunch till sig själv och yngre syskon.

C har varken haft intresset, lusten eller orken. Numera är C relativt självständig i morgon- och kvällsrutiner. Det har äntligen, efter många år, blivit ganska automatiserat.

Upplevelsen idag fick mig att inse att C, och vi, har mycket kvar att jobba med. En viktig, och lite jobbig, påminnelse.

1 kommentar

Under autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , ,

juni 1, 2017 · 12:27

Lösenordsskyddad: ”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

maj 26, 2017 · 12:57

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Taggat som , , , , , , , ,