Kategoriarkiv: Hemmasittare
Mycket på en gång
Våren är här!
Min C går ju just nu på en ”hemmasittarskola” där de har elever med problematisk skolfrånvaro från hela kommunen (barn både med och utan diagnoser, ca 8 elever). C tillhör en annan högstadieskola som jag kallar för hemskolan. C började där i höstas i åk 7 men har knappt satt sin fot där. Hen var där några lektioner i augusti.
Hemmasittarskolan finansieras av kommunen så Cs högstadieskola har fått Cs skolpeng trots att C inte har varit där. Lärarna har inte behövt bedöma C, de har inte lagt energi alls på C, inga samtal osv…
C har nu ett rejält bakslag på hemmasittarskolan. Förra veckan hade hemmasittarläraren möte med rektorn (ny rektor efter sportlovet och inte alls insatt i vår situation) på Cs hemskola för att be om mer hjälp åt C. Då sade rektorn ”Vi kan inte hjälpa C om hen inte är här! Om hen har så stor frånvaro gör vi en orosanmälan till Socialtjänsten!”.
Hemmasittarläraren försökte avstyra det då vi gick den svängen i höstas utan resultat.
Har inte skolan någon skyldighet alls att hjälpa eleven TILL skolan??? Bygga upp en relation i hemmet? Jag blir tokig!!!
Jag ringde LSS förra veckan och de sa att de bara hjälper barn på fritiden och inte med skolan.
Vad 17 ska man göra??? MOMENT 22!
Hemmasittarläraren sa att det kanske är bättre om C blir av med sin plats på hemmasittarskolan (det är kö dit) för då måste hemskolan kliva in och ta sitt ansvar. Jag är rädd för att C ska krascha helt då igen och känna sig misslyckad. Jämfört med förra året har C gjort framsteg.
Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!
Då sa hemmasittarläraren att det nog är bättre att ta en krasch nu och sen förhoppningsvis få mer stöd, än att ta en krasch sen när C märker att alla kompisar går ut 9:an och C inte har kommit någonstans i livet. Jag vet inte….
Jag vill så gärna hjälpa mitt barn!
Helgen har varit VÄLDIG intensiv. I fredags hade vi övernattningsgäster. Det var min kusin med familj som kom på besök. Även min syster med familj kom och åt middag med oss. Det var jättetrevligt! C satt med vid middagen och umgicks och var social. C satt även med vid lördagens frukost. Min kusin sa att det inte märks någonting av Cs diagnos och inre kaos. Jag håller med! Det gör inte det. C håller ihop men det tar på krafterna. I lördags skulle vi på middag hos vår ”vän-familj”. Den familjen har barn i samma åldrar och samma kön så det är perfekt. C är trygg med dem och har sovit hos dem flera gånger. Men i lördags när vi skulle dit fick C panik. Hen lade sig på golvet och skakade. Sa att hen inte orkade. Maken och syskonen gick (det är en kvarts promenad dit). Jag stannade med C. Jag hade faktiskt räknat med en krasch.
C tog en kudde och tryckte den över ansiktet och sa ”Mamma kan du trycka så att jag slutar andas! Mitt liv suger! Jag klarar ingenting! Jag vill gå dit men jag kan bara inte!”. Jag lugnade och klappade C och berättade för C att jag redan hade ringt till Cs kompis tidigare på dagen och sagt att det hade varit ett intensivt dygn med gäster och att C troligtvis inte skulle orka komma. Kompisen förstod och sa att de kunde spela och prata via SKYPE som vanligt istället.
Jag sa till C att hen måste lära sig sina begränsningar och inte vara så hård mot sig själv. Att det inte är konstigt att C inte orkar efter ett så intensivt dygn med gäster och socialt umgänge och mindre sömn.
C lugnade ner sig. Jag gjorde iordning en skål med chips och blandade lättdryck till C. Sen fixade jag en tallrik med mat som hen kunde ställa i mikron sen. Vi ringde upp kompisen och de började spela och prata på SKYPE. Jag lämnade en lugn C vid datorn.
Vi hade en trevlig kväll hos våra vänner och C var också nöjd! För några år sedan hade jag inte kunnat föreställa mig att vi skulle ha ett sådant här liv. Men så är det och det är bara att acceptera och anpassa så att det fungerar!
C frågade mig igår hur hemmasittarlärarens möte med rektorn hade gått. Jag berättade att vi inte är så säkra på om hemmasittarskolan är rätt plats för C. Att hen kanske behöver mer hjälp än de kan erbjuda.
Då sa C ”Jag SKA gå där! Jag ska gå varje dag den här veckan! Ni ska få se att jag kan!”.
I morse kom C iväg utan problem och ska vara där i två timmar. Jag är fortfarande chockad! Jag är också rädd för att C kommer att fixa den här veckan och sen falla hårt, för jag tror att det blir för mycket. Vi får se… C måste lära känna sig själv och sina begränsningar.
Min 10-åring, som var glad i slutet av förra veckan, hade en ny krasch i morse och är hemma. Hen säger att hen mår dåligt. Jag vet inte vad jag ska tro…
Den här veckan har vi många möten inbokade. Vi ska till BUP på läkarbesök med 10-åringen, vi ska till BUP och träffa en arbetsterapeut och få tips och råd till C, vi ska på elevhälsovårdsmöte för 10-åringen och vi ska på en föreläsning som heter ”Stress i ett utmanande föräldraskap”. Passande va? 😉
Det är lite mycket på en gång…
Jag försöker hitta kraft i att våren är här! Och så fortsätter jag gå på min mirakelkur KÄRLEK!
Dela detta:
Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag
”Vad går du på egentligen?”’
Jag är sjukskriven 100% för stress och utmattning. Jag har svårigheter med mitt minne och min koncentration. Jag sover dåligt. Jag har IBS med förvärrade symptom pga. stressen och jag har nästan dagligen spänningshuvudvärk. Jag är hemma för att vila. Trots att jag behöver vila så får jag inte mycket vila. Så hur orkar jag? Vad går jag på egentligen?
Mitt liv går ut på att få upp mina barns näsor över ytan. På det sättet hoppas jag få upp även min egen näsa över ytan. Jag kan inte må bättre än mina älskade barn!
Min sjukskrivna tillvaro går ut på att stötta och hjälpa min 13-åring med ASD (asperger) och hemmasittarproblematik samt att göra allt som står i min makt för att förhindra att även 10-åringen kraschar. Sen måste jag också finnas där för min, än så länge, pigga och glada 6-åring.
Idag gick jag upp kl. 6:30. Jag kände mig väldigt trött som vanligt. Jag sov dåligt i natt igen. Jag började väcka 10-åringen som har varit hemma från skolan måndag-onsdag pga. förkylning. Idag skulle hen gå till skolan hade vi bestämt! Men 10-åringen började visa motstånd direkt. Drog upp täcket. Vände ryggen till. Ville inte prata. Ville inte titta på mig. Bara låg där. Jag kände panik!
Vår 6-åring gick upp och klädde på sig. Inga problem där. Än…
Jag och maken turades om att gå in till 10-åringen. Bytte av varandra för att behålla lugnet. Vi märkte på 10-åringen att det var en tuff morgon.
Egentligen skulle maken promenera till skolan med syskonen men eftersom 10-åringen visade så stort motstånd bestämde vi att jag skulle köra dem och sen åka hem till C för nästa ångestpass.
Jag pratade med 10-åringen och vi bestämde att jag skulle hämta hen kl. 12 idag (hen slutar egentligen kl. 14:30).
Maken gick till bilen och väntade med 6-åringen. Jag stannade inne med 10-åringen. Vi kom till hallen, den kritiska zonen, då 10-åringen plötsligt satte sig i hörnet med ryggen mot mig och bara skakade. Jag höll på att gå sönder. Mitt lilla älskade barn. Jag drog upp hen och kramade hen hårt och sa ”Nu gör vi det här! Du har varit hemma länge. Först påsklov och sen tre dagar den här veckan. Det känns nog lite konstigt men du kommer att fixa det! Du måste ut ur den onda cirkeln och in i den goda svängen!”
10-åringen tog sakta på sig ytterkläderna och gick till bilen med tunga steg. Min huvudvärk började komma rejält. Helt slut kl. 7:50 på morgonen…
Jag körde maken och syskonen till skolan (det tar bara några minuter med bil). Jag fick senare ett sms från maken där han skrev att kompisarna hade sprungit fram till 10-åringen och sett glada ut när hen kom. 🙂
Hemma väntade C. I sängen. Jag hade sagt till C att gå upp innan jag åkte men det hade hen inte gjort. C har kämpat mot sin ångest och varit i skolan både tisdag och onsdag. Idag sa C ”Nu blir det för mycket! Idag orkar jag bara inte! Jag satsar allt på imorgon!”
Jag försökte peppa lite men lade ner det fort. Ingen idé idag.
Jag satte mig i soffan. Kom på att jag bara hade ätit ett ägg till frukost. Fick ju plötsligt bryta min frukost för att köra ”taxi”.
Jag fixade kaffe och gick och satte mig i soffan igen. Hade ont i magen så jag kunde inte äta något. C kom till soffan och började titta på YouTube-klipp på sin mobil. Jag satt bara och stirrade. Orkade inte ta mig för någonting. Bara satt där. I en dryg timme.
Sen kom jag på att C varken hade ätit frukost eller tagit sin medicin. C är inte självgående så det ansvaret ligger på mig eller maken.
Jag masade mig upp för att fixa iordning något att äta till C och ge C hens medicin. Sen tänkte jag att eftersom jag ändå stod upp så var det bäst att försöka orka städa toaletterna. Vi ska ha gäster imorgon (annars hade jag inte städat kan jag säga!).
Jag hällde medel i toaletterna. Sen kom jag på att jag måste sätta på diskmaskinen. Men den strulade för det var stopp i slangen så jag fick hålla på en stund med det och fick inte igång den. Sen kom jag på att jag skulle ta ner julgardinen i köksfönstret och stryka den andra gardinen så jag tog fram strykbrädan men då kom jag på att jag hade hällt rengöringsmedel i toaletterna så jag gick dit för att skrubba… När jag stod och skrubbade så kom jag på att jag måste vattna blommorna så jag gick till köket för att ställa fram vattenkannan så jag inte skulle glömma de stackars torra blommorna. Just det ja där stod strykbrädan… Vilken snurr!
Kl. 11:50 skulle jag åka för att hämta 10-åringen. Då hade jag i alla fall städat klart toaletterna.
Jag hämtade en glad och pigg 10-åring som sa att jag är den bästa mamman i världen! Jag frågade: ”Förstår du nu varför jag tvingade iväg dig i morse?”
”Ja det gör jag mamma. Tack!”
Vad går jag på egentligen?
Jag går på någonting väldigt starkt. Det ger kraft och energi när man tror att alla reserver är slut. Det är gratis och det kan växa.
JAG GÅR PÅ KÄRLEK!
Dela detta:
Kampen mot ångesten
C för verkligen en daglig kamp mot sin ångest. Denna kamp tar oerhört mycket energi. C har sagt att ”vara i skolan” är helt okej när hen väl kommer dit. Men att ta steget utanför dörren hemma är en 10:a av 10 på ångestskalan.
C vann över sin ångest igår och var i skolan i 90 minuter. Hen var väldigt nöjd efteråt. Men otroligt trött. Ångesten hade dränerat C. Redan igår kväll sa C att hen inte skulle orka gå idag. Jag sa att jag väcker C som vanligt på morgonen och sen får vi se.
I morse väckte jag C ca kl. 7:40. C kurade ihop sig under täcket och sa ”Idag går det bara inte!”. Jag sa att det är bra om hen kommer upp och äter frukost. Jag låter aldrig C ligga kvar i sängen. Vill inte att hen ska vända på dygnet så jag tvingar alltid upp C. Vi försöker hålla hårt på rutinerna. C ska sluta spela dator kl. 20:30 på vardagskvällar och sen vara i säng ca. 21:30. Jag väcker alltid C ca kl. 7:40.
C kom upp och tog med sig sin gosehund, kudde och Kalle Anka-pocket och gick och satte sig i soffan. Om C hamnar i soffan brukar hen fastna där. C började läsa sin pocket.
Jag messade läraren och sa att C inte verkar komma iväg idag. Läraren frågade om han skulle ringa och prata lite med C. Och det gjorde han!
Efter en stund kom C till mig och sa:
”Mamma! Läraren ringde. Han sa att jag kan komma senare om jag känner att det funkar men vi åker NU! Snabbt! Så jag inte hinner tänka! Jag stannar i 90 minuter idag med!”
”Men frukost då?”
”Nej! Vi åker NU!”
”Macka i bilen?”
”Nej!”
Det var bara att hoppa in i bilen och åka! Så nu har C varit i skolan i 90 minuter idag med.
Vilken stark unge jag har! Jag är så stolt så jag tror jag spricker! ❤
För ett tag sedan gjorde jag denna tankebild – ”Bussen”. Cs psykolog hade pratat med C om tankarna som passagerare på en buss.
Jag visade min bild för psykologen. Hon sa att det inte riktigt var så hon menade. Hon menade mer att man har alla dessa tankar, positiva/bra och negativa/dåliga. Man är själv den som bestämmer vilka tankar som ska styra. Om en negativ tanke säger ”Stanna hemma!” kan man försöka stå emot den tanken och ändå åka till skolan, trots att det är jobbigt. De negativa tankarna finns där men ska inte få styra och bestämma. De negativa tankarna ska inte hindra vägen mot målet som är en fungerande skolgång.
Så nu har jag gjort en ny bild – ”Flygplanet”. (Skulle göra en ny buss men hittade ingen bild på insidan av en buss).
Jag hoppas att mina bilder på något sätt kan hjälpa C lite framåt i sin bearbetning och kampen mot ångesten. (Bilderna är fria att använda och dela om ni anger källan).
I november använde jag klossar för att försöka prata om energi med C. Det öppnade en dörr till samtal. Testa ni också!
Jag kanske ska göra om klossövningen nu och se om vi kan komma fram till något mer vi kan hjälpa C med.
Nu ska jag flyga mot spisen och fixa lunch trots att mina negativa tankar säger att jag ska sitta under en filt i soffan och inte orkar laga mat. Jag kan! Jag vill! Jag ska! 😉
Imorgon hoppas jag att piloten C flyger mot skolan!
Dela detta:
Ytligt
Ibland känns allt bara så ytligt. På Facebook handlar så mycket om prestation.
Man vill visa upp sina perfekta barn och sitt perfekta liv:
”Storasyster nattar lillebror och jag sitter med en kopp kaffe!”
(Det har hänt här en gång tror jag att syskonen nattar varandra.)
”Storebror hjälper lillasyster med läxorna!”
(Det har aldrig hänt!)
”Barnen överraskade oss med frukost i morse!”
(Det har faktiskt hänt ett par gånger.)
”När jag kom hem från jobbet hade min son på eget initiativ tömt diskmaskinen!”
(Det har aldrig hänt att någon form av hushållsarbete har gjorts spontant av mina barn.)
”Mina barn lagade middag idag! Vilka duktiga barn jag har!”
(Det har aldrig hänt!)
”Barnen är hemma själva och maken och jag njuter av en kvällspromenad! Skönt att barnen har blivit så stora!”
(Det har aldrig hänt! Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre samtidigt.)
”Vilka kloka barn jag har! Så härliga samtal vid middagsbordet idag!”
(Vi äter sällan middag tillsammans alla fem!)
”Min dotter har skrivit en insändare till tidningen om nedskräpning! Företagsam tjej! Mycket stolt mamma!”
(Det är nog långsökt gällande mina barn… Men kanske 6-åringen framöver… 😉 )
Sen finns gnället och beklagandet:
”Jag har sagt till mitt barn att städa sitt rum men hen lyssnar inte! Blir galen! Supernanny nästa!”
(Jag kan inte be mitt äldsta barn (13 år) med ASD städa sitt rum för hen har inte energi till det. Tyvärr blir det då så att mina andra barn (10 och 6 år) inte heller städar sina rum speciellt ofta för de tycker att det blir orättvist då.)
”Jag måste tjata en kvart på mitt barn innan hen gör läxorna!”
(Okej, men ditt barn har, och gör tillslut, läxor i alla fall. Här har vi scenariot att ett barn inte går till skolan speciellt mycket och har inga läxor. Ett annat barn är utmattat och har också läxfritt just nu.)
”Idag fick vi muta barnen med fika för att de skulle gå utanför dörren!”
(Här fungerar inte mutor. Ett av mina barn ORKAR bara inte gå ut vissa dagar.)
”Mitt barn tar en halvtimme på sig att komma upp ur sängen på morgonen! Jag blir tokig!”
(Men ditt barn kommer upp ur sängen. Jag får kämpa väldigt mycket för att min 13-åring med ASD ska komma upp ur sängen. Ofta får jag till och med klä på hen! Min 10-åring är inte heller lätt att få upp just nu.)
”Fick precis veta att mitt barn har skolkat från skolan idag! Nu blir det allvarsprat ikväll!”
(Mitt ena barn har knappt varit i skolan sedan oktober 2014. Dock har hen aldrig skolkat då vi alltid har vetat om att hen har varit hemma.)
”Mina barn har bråkat mest hela dagen! Trött!”
(Oj, skulle jag lägga upp det som en status på Facebook skulle det kunna vara stående. Men nu har vi gjort en del anpassningar i våra rutiner i hemmet vilket faktiskt har lett till färre bråk för syskonen träffas inte lika mycket.)
Ja… Det är bara att inse att livet ser olika ut för olika människor. Så ska det såklart vara! Men ibland kan statusar som ovan provocera mig.
Mina ”skrytstatusar” skulle kunna vara:
”Mitt barn duschade idag på sin duschadag utan att jag behövde påminna. Stolt mamma!”
”Mitt barn stängde av datorn när datatiden var slut utan att försöka förhandla!”
”Mitt barn klarade av att hantera att utflykten ställdes in idag för att det regnade. Vi slapp ångestattacken! Så skönt!”
”Min 13-åring klädde på sig själv i morse! Framsteg!”
”Mina barn satt i soffan tillsammans och tittade på en hel film utan att bråka!”
”Min 13-åring orkade göra sin egen frukost idag! Härligt!”
”Min 13-åring tog sig iväg och träffade kompisar idag för första gången på två månader! :)”
”Idag satt hela familjen och åt middag tillsammans för första gången på två veckor! Och ingen blev ledsen och lämnade bordet!”
Gnället och beklagandet är det ingen idé att jag går in på för det är nog för djupt…
Dagens Facebookstatus är:
”C har varit hemma från skolan nu i tre veckor (inklusive påsklov). Innan sportlovet gick det inte heller så bra. Det har varit ett stort bakslag nu. C visar enorm oro och ångest, nästan panik när vi pratar om skolan. Vi har sagt till C att hen måste bryta mönstret och ta steget tillbaka.I morse väckte jag C kl. 7:40. Jag sa, som psykologen hade sagt, att C inte skulle tänka utan bara göra. Vi satte på skön musik. C skruvade på sig. Vände sig mot väggen. Jag klappade C på ryggen. Lirkade lite. Jag hjälpte C med kläderna. Hen satte sig upp och sa ”Jag ska verkligen försöka gå idag!”. Vi gick mot matbordet. C saktade in på stegen. Började andas fort. Fick en orolig blick. Jag sa ”Inte tänka! Kom nu!”. Jag såg på C hur hen kämpade med sig själv. C sa ”Jag vill verkligen bryta detta!”
C gick till bordet och drack sin O´boy, tog sin medicin. Lade ner huvudet på bordet. Andades fort. Jag sa ”Nu sjunger vi med!”. Jag höjde musiken och vi sjöng så huset skakade. Jag sa till C att nu går vi till hallen (den kritiska zonen). C tvekade lite. Tittade mig i ögonen med allvarlig blick. Jag nickade och sa ”Vi fixar det!”. C gick till hallen. Jag tog fram jacka och skor. Vi skyndade ut till bilen. Satte på musiken högt och sjöng med. Inget utrymme för tankar. När vi kom fram satt C i bilen och stirrade. ”Hoppa ur nu så hämtar jag dig om 90 minuter!”.
C flackade med blicken. Skruvade på sig. Tog händerna för ansiktet. Så nära målet nu. Jag gick ur bilen och gick runt och öppnade Cs dörr. ”Kom nu!”. C tittade på mig med orolig blick. Knäppte upp säkerhetsbältet. Ställde sig upp. Jag kramade C hårt och sa ”Du är så sjukt stark som gör detta! Jag är så stolt över dig!”
C tittade mig i ögonen. Log. Gick iväg. Vände sig om. Gjorde tummen upp och log igen. Jag är så sjukt stolt över mitt älskade barn som kämpar så hårt med sin ångest och sin oro. C är världens finaste!”
Så skulle jag skryta på Facebook. Det handlar om så mycket mer än om barn som gör saker som att laga mat, natta syskon… Detta är stort!
S. 39 i boken ”Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla” av Jana Söderberg.
Mina barn är fantastiska för att de är just som de är med alla sina egenskaper!
Dela detta:
Ibland…
(Bilden är från Messenger)
Ibland är jag så himla trött. Att vara förälder är en krävande roll.
Det är inte säkert att jag är så sugen på att ta av mig vantarna och knyta skridskor eller snyta en näsa i -10 grader. Men jag gör det!
Jag kanske inte heller orkar fixa den där mackan för jag vill också sitta under en filt i soffan. Men jag (eller maken) gör det!
Jag orkar inte alltid laga mat, tömma diskmaskinen, städa, tvätta, handla…
Men jag (eller maken) gör det!
Jag orkar inte springa fram och tillbaka till barnens rum på kvällarna när de ska sova. Men jag (eller maken) gör det!
Jag är inte så sugen på att packa alla väskor när vi ska på semester. Men jag och maken gör det!
Jag påminner om gympakläder, packar matsäck, tar barnen till aktiviteter…
Jag gosar, tröstar, älskar, nattar, kramar, pussar… Finns här för mina fina barn. Det orkar jag! 🙂
Det är mycket jag gör. Som jag måste göra. Trots att jag egentligen inte orkar.
Att vara förälder till barn med NPF kräver ännu mer.
Jag måste läsa på, söka information, gå på många möten, hålla koll på medicinen och även stötta och hjälpa ännu mer. Mitt barn behöver hjälp med saker som andra barn i hens ålder klarar. Mitt barn är inte självgående på något sätt (förutom vid vissa självvalda aktiviteter). Jag måste förbereda och förebygga. Jag måste stötta när mitt barn får ångest.
Ibland tänker jag på framtiden och undrar hur det ska gå. C missade nästan hela åk 6 och nu snart hela åk 7.
Hur länge måste jag orka serva och fixa? Kommer C att bli självgående? Kommer C att gå ut 9:an med betyg? Kommer C att få ett jobb och orka jobba? Flytta hemifrån? Hur ska vi vända detta?
Jag är sjukskriven 100% för utmattning just nu. Kommer jag att orka jobba igen? Vad händer om läkaren inte förlänger min sjukskrivning som går ut nu om några veckor? Vad händer om inte Försäkringskassan accepterar min sjukskrivning? När ska jag hinna vila och bygga upp mig själv?
Nu har vi varit en vecka i fjällen. Det har varit en både bra och dålig vecka. Dålig om jag jämför med hur det var förr. Förr hade inte C låsningar och ångest och hen åkte skidor hela dagarna. I år blev det inte så mycket åkning för C. Men veckan har haft några fina stunder ändå. Det har ju gått framåt för C på det stora hela om jag jämför med förra året. Dock har senaste månaden varit ett tungt bakslag.
Tyvärr slutade fjällenveckan med bråk. C var inte rolig att ha att göra med igår. Hen gjorde ljud och psykade både syskonen, mig och maken. Det märktes att C behöver komma hem nu. Hem till tryggheten i sitt rum och till sin dator.
Imorgon är det skoldag. Hoppas jag! Dessutom har vi möte på BUP med 10-åringen. In i hamsterhjulet igen..
Ibland är jag bara så trött…
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Världsautismdagen
Idag, den 2 april, har FN bestämt att det är Världsautismdagen. Autism ska uppmärksammas och kunskap om autism ska spridas.
Mitt äldsta barn, C, fick diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) i somras 13 år gammal.
Innan C fick sin diagnos visste jag inte så jättemycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. C föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således har vi missat att C har autism i 13 år. Vi har inte förstått varför C har ”kaosat”, trotsat, försökt förhandla, inte orkat… Nu vet vi att det handlar om att C har svårt för övergångar, C är kravkänslig och oflexibel.
Något jag framförallt har lärt mig är att C (och andra med autism) är ojämn. I skolan har C fungerat/hållit ihop men inte hemma. Detta ledde till att C kraschade för att vi inte förstod hur mycket C kämpade för att klara av skolan.
Om det är något budskap jag skulle vilja sprida denna dag så är det att lyssna mer på barnen och att skolan ska lyssna på föräldrarna som ser ett utmattat barn efter skolan. Skolan kan göra mycket och anpassa för att undvika en krasch.
Vi litade först inte på C när hen började visa en ovilja att gå till skolan. Vi kallade hen trotsig och lat. Och sen när vi föräldrar äntligen förstod att skolan var problemet så litade skolan inte på oss. Jag känner skuld över att vi missade Cs autism. Om vi hade förstått tidigare hade vi kanske inte haft ett barn med ångest och hemmasittarproblematik.
Jag läste någonstans häromdagen att det inte ska ställas lika många diagnoser framöver. Diagnosen är ju till för att öka förståelsen och stödet till personer som har ett annat sätt att fungera jämfört med de flesta andra människor. Jag tycker att det är viktigt att diagnos ställs om det leder till stöd och hjälp. Jag tror också att ju tidigare diagnosen ställs, desto bättre.
Det är en utmaning att vara mamma till C. Det krävs anpassningar, att tänka efter, förbereda, förhandla, ”curla” (om man väljer att kalla det så)… Det krävs otroligt mycket tålamod. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må dåligt…
Jag har lärt mig mycket sedan C fick sin diagnos. Jag har gått på intressanta kurser och föreläsningar och läst många olika böcker och bloggar. Jag har lärt mig mycket om autism men också om mig själv på olika sätt.
Det är en daglig utmaning att vara förälder till C och att räcka till för syskonen och maken. Det är samtidigt väldigt givande fast jag blir vansinnig och sliter mitt hår ibland. Och helt ärligt så är det på ett sätt också en sorg. Mitt barn och min familj får kämpa mer än många andra. Det kan ibland kännas orättvist.
Jag hoppas att kunskap om autism sprids och även att fördomarna försvinner!
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Dessa låsningar… :(
Idag vaknade C helt feberfri men ville ändå inte följa med ut i backen så vi andra gav oss iväg.
Solen har visat sig en hel del idag. Så skönt! Jag har kanske fått några nya fräknar. 🙂
Lunch skulle vi äta på restaurangen i backen idag. Jag ringde C och hen kom dit och åt med oss. Under lunchen framkom det att det inte bara var att C känner sig trött. C sa att hen också börjar tycka att det är svårt att lämna stugan. 😯 Dessa låsningar förstör så mycket för C. Jag vet att C kommer att känna sig ledsen över att ha missat skidåkning när vi kommer hem.
C sa också att det känns jättejobbigt att hens favoritbacke (med hopp osv) är flyttad. Vi kanske borde ha kollat upp att allt var som det brukar här innan vi åkte. Då hade vi kanske kunnat förbereda C på förändringen. Men om C hade vetat om förändringen kanske det hade lett till en låsning hemma istället så vi inte alls hade kommit iväg. Så svårt att veta!
Jag tycker fortfarande att det är så ovant att vi måste tänka på sånt gällande C. Förr var C mer flexibel.
Efter lunch åkte jag med 6-åringen och 10-åringen. Maken gick till stugan för att byta skidor och lyckades faktiskt få med sig C ut i backen. De åkte för att byta till ett fjärde par pjäxor åt C.
Vi åkte alla till den nya hoppbacken som ligger en bit bort. Vi tänkte att vi kan hjälpa C vänja sig vid backen så att det känns bättre. Tyvärr tyckte inte C att de nya pjäxorna var sköna dom heller. Dessutom ramlade C och har nu ont i svanskotan. Så det blev inte så mycket skidåkning för C idag heller.
Jag är trött i benen och har lite ont i en fot. Men jag åker ändå. För C är det som att fötterna/svanskotan tar över och hen kan inte tänka på något annat och bortse från det jobbiga.
Jag önskar att jag visste hur jag skulle kunna hjälpa C med låsningarna…
Om ni har tips får ni gärna dela med er!
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Semester, Stress
Skidåkning, chips och godis
Igår fick C feber. Så himla typiskt! C tog ett par Alvedon och åkte några åk men kände sig för trött. C älskar att åka skidor så jag hoppas att det går över fort!
På eftermiddagen igår åkte maken med vårt 6-åriga energiknippe. Jag stannade i stugan med C och 10-åringen. Vi spelade Monopol. Det gick ovanligt bra att spela spel. 🙂 Inget bråk!
Något som har varit lite jobbigt för C (och även 10-åringen) är att de har flyttat Cs favoritbacke med hopp och boxar till en annan del av skidområdet som ligger längre ifrån vår stuga.
I stugan blir det mycket chips, godis och läsk. Vi har haft ett uppehåll från sånt hemma ett tag och nu tar vi igen det med råge. När vi kommer hem får vi sluta med det igen!
6-åringen går på skidskola och åker riktigt bra. Bättre än mig, inte så svårt i ju för sig. Jag är så feg!
Idag åkte C några åk med 10-åringen på eftermiddagen. C är fortfarande inte helt pigg tyvärr.
C sa en gång idag att vi borde haft med oss datorn hit. Men inget tjat och ingen ångest så vi har inte tagit fram den.
Vi hyr skidutrustning till alla. Det fungerar bra men i år har C redan hunnit byta pjäxor tre gånger. Det är hela tiden något som är fel. Imorgon blir det eventuellt ett fjärde byte….
Jag, maken och 6-åringen åkte skidor hela eftermiddagen idag. När vi kom tillbaka till stugan hade C och 10-åringen duschat. Utan att vi hade bett dem! Det händer inte ofta.
Något positivt med att vara här är också att C äter med oss vid matbordet. Det händer sällan hemma. Här har det gått riktigt bra! 👍
Idag har jag bastat. Skönt!
Nu ska vi titta på film.
Imorgon blir det mer skidåkning! 🙂
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Under Diagnos, Hemmasittare, Semester
Vilken bergodalbana livet är!
10-åringen och jag hade ett långt prat efter mötet med skolan förrförra veckan. Skolan gick ju med på läxfritt och att 10-åringen får komma senare eller gå tidigare vid behov. Jag vill att 10-åringen ska komma ur den onda cirkeln och in i den goda svängen.
Jag visade mina bilder för 10-åringen och det kändes som att hen förstod. Efter mötet har det gått lite bättre att få iväg 10-åringen till skolan. Det känns som att hen är nöjd med att vi lyssnar och engagerar oss. Men det är fortfarande en balansgång varje morgon!
Vi hade ett möte på Socialtjänstens resursenhet förra veckan. Det var vårt tredje och sista så kallade fria samtal. Nu ska vi fundera på om det finns någon insats som vi vill söka. Vi funderar på familjebehandling. Kvinnan vi hade samtalen med tyckte att vi skulle kolla upp vad LSS har att erbjuda i första hand eftersom de är mer kunniga inom NPF. Vi funderar också på avlösare och/eller någon kontaktperson till C. C behöver ju hjälp med att ta sig hemifrån.
Något som kvinnan på Socialtjänsten också gjorde var att fråga ”Vad är det värsta som kan hända om ni helt lägger ner skolan för C ett tag och bara slutar tjata?”
Vi funderade. Vi är ju rädda för att hemmasittandet ska bli mer befäst igen efter att faktiskt ha varit bättre ett tag. Vi är rädda för att förlora platsen på hemmasittarskolan. Vi tycker att det är jobbigt om det blir en ny orosanmälan till Socialtjänsten baserad på att C inte uppfyller skolplikten.
Hon sa ”Men tjatet hjälper ju inte. C kommer ju inte iväg i alla fall! Ni skulle ju må så mycket bättre om ni tog bort den bördan från era axlar. Cs mående går före skolplikten!”.
Att höra dessa ord från en person som jobbar på Socialtjänsten kändes väldigt skönt. Hon frågade varför vi inte kunde få C sjukskriven ett tag. Jag sa att vi har försökt få C sjukskriven men att BUP sa att de inte sjukskriver barn. Däremot fick vi ett intyg där det står att stress och krav kan leda till försämrat mående för C så det är viktigt att vi går långsamt framåt med skolan. Det tyckte kvinnan var bra att vi har!
Så nu försöker vi lägga ner kraven igen (vi har gjort det förr…). C har inte varit i skolan sedan förra måndagen och det ser inte så lovande ut för resten av veckan heller…
Jag försöker påminna om bussen ibland och att C styr bussen (sina tankar).
Nu börjar i alla fall min 10-åring sakta komma på fötter. Peppar peppar… Och det är återigen mest C som orsakar min oro och mitt grubblande. Jag börjar bli lite härdad och van vid det nu. Hoppas bara att 10-åringen inte faller igen!
Snart har vi påsklov här och vi ska åka till fjällen. Det ska bli skönt! C brukar vara glad när hen åker skidor. Vi hyr alltid en extra stor stuga så att vi har två toaletter och barnen kan ha egna rum. Det kostar lite extra men är värt varje krona. Det är inte så kul att åka iväg och bråka en hel vecka.
Nu ska jag gå och gosa med min 6-åring som fick hög feber i natt. Hoppas det vänder innan fjällen och att vi andra klarar oss.
Livet är verkligen en bergodalbana! Det är bara att åka med! 😉
supermamsen 