Kategoriarkiv: autism

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Vi pratar inte om betyg

I vår familj har vi tre ”normalbegåvade” barn.  E (12 år, ADD) är i vissa områden över det normala.

Både E och C (15 år, asperger) fick alla rätt på nationella proven i matte och svenska i åk 3. De har inte haft svårt för något ämne. L  (8 år, ADHD) har inte heller svårt för något ämne.

Fredagen den 22/12 låg det två kuvert i vår brevlåda. Det var brev från Cs och Es skolor. Innehållet var deras betyg.

C, som går i 9:an nu, har inte haft en fungerande skolgång sedan åk 5. C kraschade av utmattning på höstterminen i åk 6. Sommaren efter åk 6 fick C sin aspergerdiagnos (sommaren 2015). C fick inga betyg nu.

E började vara trött och orkeslös i åk 5.  ADD-diagnosen kom i åk 5 i januari 2017. Vårterminen i åk 5 hade E nästan ingen närvaro i skolan. E går i åk 6 nu och fick betyg i tre ämnen.

Vi pratar inte om betyg i vår familj. Jag vill inte att mina barn ska bli bedömda efter sitt görande. Det viktiga är deras varande. Att de känner att de är bra som de är och har bra självkänsla. 

Två av mina tre barns skolgång haltar rejält JUST NU. Det är inte mina barns fel att det är så. De obefintliga betygen säger mer om skolans oförmåga att anpassa och möta olika elever än om mina barns prestationer.

C och E har nu bra skolor som vänder ut och in på sig för att hitta sätt att undervisa dem. C har t ex Skypeundervisning. Dock behövde båda krascha rejält innan hjälpen kom.

Jag vill att mina barn ska känna att de duger som de är. Jag vet att de gör sitt allra bästa varje dag. 

Vi uppmärksammar andra saker än skolprestationer. T ex att C tar sig iväg och tränar, duschar regelbundet utan påminnelse, fixar något att äta till sig själv ibland, passade L och lilla kusinen en stund på landet… Att E tröstar L när hen är ledsen, försöker få i sig mat trots dålig aptit, på eget initiativ går ut med soporna eller städar sitt rum…

Mina barn är fantastiska och de kommer att klara sig på något sätt. De kommer bara att gå en annan väg. 

De kommer att lysa för de lyser redan nu! ❤

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

Nu finns Supermamsen på Instagram 

Nybörjare på Instagram. Många hänger ju där så nu testar jag med. 😄

Välkomna att följa! 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Utmanande föräldraskap

Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤

E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.

I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i.  E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.

Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.

C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?

Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )

Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.

Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.

En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.

Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…

En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!

L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.

Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!

 

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag

Barnens kalas

(Bilden är från Messenger)

Som förälder månar man väldigt mycket om att ens barn ska vara delaktig i sociala sammanhang, ha vänner, känna sig välkommen och inkluderad.

Som förälder till barn med en funktionsnedsättning (NPF) är dessa saker ofta svåra att uppnå. Barnet med ADHD kanske inte blir bjuden på kalaset för att barnet är lite för hyper, impulsiv och högljudd. Barnet med autism kanske blir bjuden på kalas men kan inte gå för att kalas ofta är alltför livade och fulla av överraskningar. Eller så kanske barnet inte blir bjuden för barnet anses vara konstigt, aggressivt, otrevligt, tråkigt, stökigt, udda…

För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om att min 8-åring, L, med ADHD nästan aldrig blir bjuden på kalas och sällan har kompisar som vill leka på fritiden. Det gör ont i mammahjärtat. L blev bjuden på ett kalas i september. Jag blev så lycklig över inbjudan att tårarna bara rann. L kunde inte prata om annat än kalaset i en hel vecka.

Jag har i forum på nätet läst om ”Barnens kalas”. Vilket fantastiskt initiativ!  Årets kalas, som går av stapeln den 12 november (”Alla krossade hjärtans dag”), är redan fullbokat. Men jag hoppas att det är ett återkommande evenemang!

Kalaset kommer att vara på Kungliga Operan i Stockholm och alla barn är välkomna, men barn med olika funktionsnedsättningar och de barn som aldrig blir bjudna på kalas, är extra välkomna. Kalaset är NPF-vänligt vilket innebär att det bland annat är begränsat med visuella intryck, hörselskydd finns att låna och aktiviteter hålls i tydligt avgränsade stationer. 200 barn kommer att få ett härligt kalas uppdelat på två omgångar. Dessutom får varje barn ta med sig en vuxen.

(Bilden är från Messenger)

Inför kalaset finns film/bilder som visar hur det kommer att se ut när barnen kommer samt bilder på de personer som barnen kommer att möta, ett tydligt schema skickas ut i förväg så att föräldrar kan förbereda sina barn och välja när de ska komma, ljudvolymen kommer att vara låg, inga starka dofter, allergianpassat fika, bildstöd för att visa och förklara hur saker fungerar… Jag blir alldeles rörd!

Johan Wendt är initiativtagare till kalaset. Johan är verkligen en eldsjäl. Han startade 2016 ”Ung autism”, tillsammans med Johanna Ellström, när han upptäckte hur bristfällig kunskapen och resurserna är för att skapa inkluderande sammanhang för barn med autism och andra NPF-diagnoser.

Vilket engagemang! Olika företag sponsrar med kalasprylar och Kungliga Operan lånar ut sin lokal kostnadsfritt.

Jag hoppas att denna idé kan spridas vidare på olika sätt. Barn med funktionsnedsättningar har ofta svårt att bli inkluderade. Kan föräldrar till barn som ska ha kalas tänka lite extra på de barn som ingen tänker på? Kan de kolla av med föräldrarna till dessa barn vad just deras barn behöver för att klara av att gå på ett kalas?

Och en utopi kanske… Kan tränare i förväg informera om vilka övningar som kommer på dagens fotbolls-/hockey-/gymnastik-träning? På det sättet kanske fler barn med NPF kan inkluderas och vara delaktiga i olika fritidsaktiviteter. L började nu på hösten på Scouterna. Vi har fått en planering med vad de ska göra vid varje tillfälle hela hösten. Kanonbra!

Jag hoppas att detta fina initiativ, Barnens kalas, ger ringar på vattnet och att goda inkluderande sammanhang skapas på flera olika håll! Jag kommer att hålla ögonen öppna nästa år!
Hoppas att alla 200 barn får ett riktigt roligt kalas den 12 november!

(Bilden är från Messenger)

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos

Vad är ”vanlig” tonåring och vad beror på diagnosen?

Nu sitter vi i bilen på väg hem efter en fixarhelg på landet.

C var först positiv till att åka ut till landet men när helgen närmade sig växte motståndet. C ville vara hemma och umgås med sina kompisar. Vi försökte övertala (tvinga går inte!)  C att följa med men C låste sig vid att hen skulle stanna hemma.

C ville stanna hemma själv.

”Men kom igen! Jag kan vara hemma själv! Jag är 15 år!”

Vi ville absolut inte att C skulle vara hemma själv av flera skäl.

För det första för att vi vill kunna ha koll på när/om C kommer hem på kvällen/natten, för det andra för att vi är oroliga för att C ska dra hem kompisar och för det tredje för att C inte brukar komma ihåg att ta sin medicin och ta något att äta.

Vi insåg fort att vi måste vara flexibla och kasta om vår plan. Istället för att åka till landet alla fem på fredagen löste vi det så att L och jag åkte ut med min syster med familj på fredagen.

Maken och E åkte ut till landet på lördag morgon. C fick sova hos en kompis lördag-söndag. Vi bad dessutom grannarna hålla koll på vårt hus så vi inte plötsligt hade en föräldrafri fest.

Vi hade det riktigt skönt på landet. Vi krattade och eldade. Badade bastu och åt gott.

Att åka till landet är nog ingen tonårings dröm. Men de flesta tonåringar kan man nog tvinga med. Eller?

Ibland vet jag inte vad som är ”vanlig” tonåring och vad som är asperger. C har alltid varit svår att få att göra saker som hen inte har bestämt själv. Vi har fått lirka mycket.

Numera går det nästan inte att få C att göra något hen inte vill. Hen låser sig vid hur hen tycker att det ska vara. Det är omöjligt att diskutera. C tar inte in någon annans bild. Ibland kan C kompromissa men inte ofta. C har alltid varit ett viljestarkt barn som vill bestämma och tonår gör det inte lättare direkt…

Jag tycker att det är svårt att veta vad som är en oförmåga hos C och vad som är trots. När borde jag pressa och ställa mer krav och när borde jag backa?

C mådde under en period väldigt dåligt. Nedstämd och utmattad. Nu mår C bättre. Kan C falla igen om vi börjar pressa?

Vi försöker köra på ”medstånd” istället för motstånd. Om vi är för hårda kommer C bara att låsa sig ännu mer.

Jag har hört att man kan dra av ca 1/3-del i mognad på barn med diagnos. Det skulle innebära att jag har en 10-11-åring som vill vara hemma själv en hel helg och komma hem sent på kvällarna. Det känns inte så jättebra.

I vissa avseenden känns C ganska mogen. I andra avseenden märker jag stora brister i konsekvens- och säkerhetstänkande. Svårt! C är väldigt ojämn.

Vi gick en kurs om kommunikation med din tonåring för drygt ett år sedan. Jag känner att vi fortfarande behöver jobba mer med basen.

Jag inser att vi har många utmanande år framför oss…

9 kommentarer

Under autism, Diagnos, förälder