Kategoriarkiv: Stress
Lösenordsskyddad: När viljan finns men förmågan saknas…
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola, Stress
”Vad går du på egentligen?”’
Jag är sjukskriven 100% för stress och utmattning. Jag har svårigheter med mitt minne och min koncentration. Jag sover dåligt. Jag har IBS med förvärrade symptom pga. stressen och jag har nästan dagligen spänningshuvudvärk. Jag är hemma för att vila. Trots att jag behöver vila så får jag inte mycket vila. Så hur orkar jag? Vad går jag på egentligen?
Mitt liv går ut på att få upp mina barns näsor över ytan. På det sättet hoppas jag få upp även min egen näsa över ytan. Jag kan inte må bättre än mina älskade barn!
Min sjukskrivna tillvaro går ut på att stötta och hjälpa min 13-åring med ASD (asperger) och hemmasittarproblematik samt att göra allt som står i min makt för att förhindra att även 10-åringen kraschar. Sen måste jag också finnas där för min, än så länge, pigga och glada 6-åring.
Idag gick jag upp kl. 6:30. Jag kände mig väldigt trött som vanligt. Jag sov dåligt i natt igen. Jag började väcka 10-åringen som har varit hemma från skolan måndag-onsdag pga. förkylning. Idag skulle hen gå till skolan hade vi bestämt! Men 10-åringen började visa motstånd direkt. Drog upp täcket. Vände ryggen till. Ville inte prata. Ville inte titta på mig. Bara låg där. Jag kände panik!
Vår 6-åring gick upp och klädde på sig. Inga problem där. Än…
Jag och maken turades om att gå in till 10-åringen. Bytte av varandra för att behålla lugnet. Vi märkte på 10-åringen att det var en tuff morgon.
Egentligen skulle maken promenera till skolan med syskonen men eftersom 10-åringen visade så stort motstånd bestämde vi att jag skulle köra dem och sen åka hem till C för nästa ångestpass.
Jag pratade med 10-åringen och vi bestämde att jag skulle hämta hen kl. 12 idag (hen slutar egentligen kl. 14:30).
Maken gick till bilen och väntade med 6-åringen. Jag stannade inne med 10-åringen. Vi kom till hallen, den kritiska zonen, då 10-åringen plötsligt satte sig i hörnet med ryggen mot mig och bara skakade. Jag höll på att gå sönder. Mitt lilla älskade barn. Jag drog upp hen och kramade hen hårt och sa ”Nu gör vi det här! Du har varit hemma länge. Först påsklov och sen tre dagar den här veckan. Det känns nog lite konstigt men du kommer att fixa det! Du måste ut ur den onda cirkeln och in i den goda svängen!”
10-åringen tog sakta på sig ytterkläderna och gick till bilen med tunga steg. Min huvudvärk började komma rejält. Helt slut kl. 7:50 på morgonen…
Jag körde maken och syskonen till skolan (det tar bara några minuter med bil). Jag fick senare ett sms från maken där han skrev att kompisarna hade sprungit fram till 10-åringen och sett glada ut när hen kom. 🙂
Hemma väntade C. I sängen. Jag hade sagt till C att gå upp innan jag åkte men det hade hen inte gjort. C har kämpat mot sin ångest och varit i skolan både tisdag och onsdag. Idag sa C ”Nu blir det för mycket! Idag orkar jag bara inte! Jag satsar allt på imorgon!”
Jag försökte peppa lite men lade ner det fort. Ingen idé idag.
Jag satte mig i soffan. Kom på att jag bara hade ätit ett ägg till frukost. Fick ju plötsligt bryta min frukost för att köra ”taxi”.
Jag fixade kaffe och gick och satte mig i soffan igen. Hade ont i magen så jag kunde inte äta något. C kom till soffan och började titta på YouTube-klipp på sin mobil. Jag satt bara och stirrade. Orkade inte ta mig för någonting. Bara satt där. I en dryg timme.
Sen kom jag på att C varken hade ätit frukost eller tagit sin medicin. C är inte självgående så det ansvaret ligger på mig eller maken.
Jag masade mig upp för att fixa iordning något att äta till C och ge C hens medicin. Sen tänkte jag att eftersom jag ändå stod upp så var det bäst att försöka orka städa toaletterna. Vi ska ha gäster imorgon (annars hade jag inte städat kan jag säga!).
Jag hällde medel i toaletterna. Sen kom jag på att jag måste sätta på diskmaskinen. Men den strulade för det var stopp i slangen så jag fick hålla på en stund med det och fick inte igång den. Sen kom jag på att jag skulle ta ner julgardinen i köksfönstret och stryka den andra gardinen så jag tog fram strykbrädan men då kom jag på att jag hade hällt rengöringsmedel i toaletterna så jag gick dit för att skrubba… När jag stod och skrubbade så kom jag på att jag måste vattna blommorna så jag gick till köket för att ställa fram vattenkannan så jag inte skulle glömma de stackars torra blommorna. Just det ja där stod strykbrädan… Vilken snurr!
Kl. 11:50 skulle jag åka för att hämta 10-åringen. Då hade jag i alla fall städat klart toaletterna.
Jag hämtade en glad och pigg 10-åring som sa att jag är den bästa mamman i världen! Jag frågade: ”Förstår du nu varför jag tvingade iväg dig i morse?”
”Ja det gör jag mamma. Tack!”
Vad går jag på egentligen?
Jag går på någonting väldigt starkt. Det ger kraft och energi när man tror att alla reserver är slut. Det är gratis och det kan växa.
JAG GÅR PÅ KÄRLEK!
Dela detta:
Kampen mot ångesten
C för verkligen en daglig kamp mot sin ångest. Denna kamp tar oerhört mycket energi. C har sagt att ”vara i skolan” är helt okej när hen väl kommer dit. Men att ta steget utanför dörren hemma är en 10:a av 10 på ångestskalan.
C vann över sin ångest igår och var i skolan i 90 minuter. Hen var väldigt nöjd efteråt. Men otroligt trött. Ångesten hade dränerat C. Redan igår kväll sa C att hen inte skulle orka gå idag. Jag sa att jag väcker C som vanligt på morgonen och sen får vi se.
I morse väckte jag C ca kl. 7:40. C kurade ihop sig under täcket och sa ”Idag går det bara inte!”. Jag sa att det är bra om hen kommer upp och äter frukost. Jag låter aldrig C ligga kvar i sängen. Vill inte att hen ska vända på dygnet så jag tvingar alltid upp C. Vi försöker hålla hårt på rutinerna. C ska sluta spela dator kl. 20:30 på vardagskvällar och sen vara i säng ca. 21:30. Jag väcker alltid C ca kl. 7:40.
C kom upp och tog med sig sin gosehund, kudde och Kalle Anka-pocket och gick och satte sig i soffan. Om C hamnar i soffan brukar hen fastna där. C började läsa sin pocket.
Jag messade läraren och sa att C inte verkar komma iväg idag. Läraren frågade om han skulle ringa och prata lite med C. Och det gjorde han!
Efter en stund kom C till mig och sa:
”Mamma! Läraren ringde. Han sa att jag kan komma senare om jag känner att det funkar men vi åker NU! Snabbt! Så jag inte hinner tänka! Jag stannar i 90 minuter idag med!”
”Men frukost då?”
”Nej! Vi åker NU!”
”Macka i bilen?”
”Nej!”
Det var bara att hoppa in i bilen och åka! Så nu har C varit i skolan i 90 minuter idag med.
Vilken stark unge jag har! Jag är så stolt så jag tror jag spricker! ❤
För ett tag sedan gjorde jag denna tankebild – ”Bussen”. Cs psykolog hade pratat med C om tankarna som passagerare på en buss.
Jag visade min bild för psykologen. Hon sa att det inte riktigt var så hon menade. Hon menade mer att man har alla dessa tankar, positiva/bra och negativa/dåliga. Man är själv den som bestämmer vilka tankar som ska styra. Om en negativ tanke säger ”Stanna hemma!” kan man försöka stå emot den tanken och ändå åka till skolan, trots att det är jobbigt. De negativa tankarna finns där men ska inte få styra och bestämma. De negativa tankarna ska inte hindra vägen mot målet som är en fungerande skolgång.
Så nu har jag gjort en ny bild – ”Flygplanet”. (Skulle göra en ny buss men hittade ingen bild på insidan av en buss).
Jag hoppas att mina bilder på något sätt kan hjälpa C lite framåt i sin bearbetning och kampen mot ångesten. (Bilderna är fria att använda och dela om ni anger källan).
I november använde jag klossar för att försöka prata om energi med C. Det öppnade en dörr till samtal. Testa ni också!
Jag kanske ska göra om klossövningen nu och se om vi kan komma fram till något mer vi kan hjälpa C med.
Nu ska jag flyga mot spisen och fixa lunch trots att mina negativa tankar säger att jag ska sitta under en filt i soffan och inte orkar laga mat. Jag kan! Jag vill! Jag ska! 😉
Imorgon hoppas jag att piloten C flyger mot skolan!
Dela detta:
Ytligt
Ibland känns allt bara så ytligt. På Facebook handlar så mycket om prestation.
Man vill visa upp sina perfekta barn och sitt perfekta liv:
”Storasyster nattar lillebror och jag sitter med en kopp kaffe!”
(Det har hänt här en gång tror jag att syskonen nattar varandra.)
”Storebror hjälper lillasyster med läxorna!”
(Det har aldrig hänt!)
”Barnen överraskade oss med frukost i morse!”
(Det har faktiskt hänt ett par gånger.)
”När jag kom hem från jobbet hade min son på eget initiativ tömt diskmaskinen!”
(Det har aldrig hänt att någon form av hushållsarbete har gjorts spontant av mina barn.)
”Mina barn lagade middag idag! Vilka duktiga barn jag har!”
(Det har aldrig hänt!)
”Barnen är hemma själva och maken och jag njuter av en kvällspromenad! Skönt att barnen har blivit så stora!”
(Det har aldrig hänt! Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre samtidigt.)
”Vilka kloka barn jag har! Så härliga samtal vid middagsbordet idag!”
(Vi äter sällan middag tillsammans alla fem!)
”Min dotter har skrivit en insändare till tidningen om nedskräpning! Företagsam tjej! Mycket stolt mamma!”
(Det är nog långsökt gällande mina barn… Men kanske 6-åringen framöver… 😉 )
Sen finns gnället och beklagandet:
”Jag har sagt till mitt barn att städa sitt rum men hen lyssnar inte! Blir galen! Supernanny nästa!”
(Jag kan inte be mitt äldsta barn (13 år) med ASD städa sitt rum för hen har inte energi till det. Tyvärr blir det då så att mina andra barn (10 och 6 år) inte heller städar sina rum speciellt ofta för de tycker att det blir orättvist då.)
”Jag måste tjata en kvart på mitt barn innan hen gör läxorna!”
(Okej, men ditt barn har, och gör tillslut, läxor i alla fall. Här har vi scenariot att ett barn inte går till skolan speciellt mycket och har inga läxor. Ett annat barn är utmattat och har också läxfritt just nu.)
”Idag fick vi muta barnen med fika för att de skulle gå utanför dörren!”
(Här fungerar inte mutor. Ett av mina barn ORKAR bara inte gå ut vissa dagar.)
”Mitt barn tar en halvtimme på sig att komma upp ur sängen på morgonen! Jag blir tokig!”
(Men ditt barn kommer upp ur sängen. Jag får kämpa väldigt mycket för att min 13-åring med ASD ska komma upp ur sängen. Ofta får jag till och med klä på hen! Min 10-åring är inte heller lätt att få upp just nu.)
”Fick precis veta att mitt barn har skolkat från skolan idag! Nu blir det allvarsprat ikväll!”
(Mitt ena barn har knappt varit i skolan sedan oktober 2014. Dock har hen aldrig skolkat då vi alltid har vetat om att hen har varit hemma.)
”Mina barn har bråkat mest hela dagen! Trött!”
(Oj, skulle jag lägga upp det som en status på Facebook skulle det kunna vara stående. Men nu har vi gjort en del anpassningar i våra rutiner i hemmet vilket faktiskt har lett till färre bråk för syskonen träffas inte lika mycket.)
Ja… Det är bara att inse att livet ser olika ut för olika människor. Så ska det såklart vara! Men ibland kan statusar som ovan provocera mig.
Mina ”skrytstatusar” skulle kunna vara:
”Mitt barn duschade idag på sin duschadag utan att jag behövde påminna. Stolt mamma!”
”Mitt barn stängde av datorn när datatiden var slut utan att försöka förhandla!”
”Mitt barn klarade av att hantera att utflykten ställdes in idag för att det regnade. Vi slapp ångestattacken! Så skönt!”
”Min 13-åring klädde på sig själv i morse! Framsteg!”
”Mina barn satt i soffan tillsammans och tittade på en hel film utan att bråka!”
”Min 13-åring orkade göra sin egen frukost idag! Härligt!”
”Min 13-åring tog sig iväg och träffade kompisar idag för första gången på två månader! :)”
”Idag satt hela familjen och åt middag tillsammans för första gången på två veckor! Och ingen blev ledsen och lämnade bordet!”
Gnället och beklagandet är det ingen idé att jag går in på för det är nog för djupt…
Dagens Facebookstatus är:
”C har varit hemma från skolan nu i tre veckor (inklusive påsklov). Innan sportlovet gick det inte heller så bra. Det har varit ett stort bakslag nu. C visar enorm oro och ångest, nästan panik när vi pratar om skolan. Vi har sagt till C att hen måste bryta mönstret och ta steget tillbaka.I morse väckte jag C kl. 7:40. Jag sa, som psykologen hade sagt, att C inte skulle tänka utan bara göra. Vi satte på skön musik. C skruvade på sig. Vände sig mot väggen. Jag klappade C på ryggen. Lirkade lite. Jag hjälpte C med kläderna. Hen satte sig upp och sa ”Jag ska verkligen försöka gå idag!”. Vi gick mot matbordet. C saktade in på stegen. Började andas fort. Fick en orolig blick. Jag sa ”Inte tänka! Kom nu!”. Jag såg på C hur hen kämpade med sig själv. C sa ”Jag vill verkligen bryta detta!”
C gick till bordet och drack sin O´boy, tog sin medicin. Lade ner huvudet på bordet. Andades fort. Jag sa ”Nu sjunger vi med!”. Jag höjde musiken och vi sjöng så huset skakade. Jag sa till C att nu går vi till hallen (den kritiska zonen). C tvekade lite. Tittade mig i ögonen med allvarlig blick. Jag nickade och sa ”Vi fixar det!”. C gick till hallen. Jag tog fram jacka och skor. Vi skyndade ut till bilen. Satte på musiken högt och sjöng med. Inget utrymme för tankar. När vi kom fram satt C i bilen och stirrade. ”Hoppa ur nu så hämtar jag dig om 90 minuter!”.
C flackade med blicken. Skruvade på sig. Tog händerna för ansiktet. Så nära målet nu. Jag gick ur bilen och gick runt och öppnade Cs dörr. ”Kom nu!”. C tittade på mig med orolig blick. Knäppte upp säkerhetsbältet. Ställde sig upp. Jag kramade C hårt och sa ”Du är så sjukt stark som gör detta! Jag är så stolt över dig!”
C tittade mig i ögonen. Log. Gick iväg. Vände sig om. Gjorde tummen upp och log igen. Jag är så sjukt stolt över mitt älskade barn som kämpar så hårt med sin ångest och sin oro. C är världens finaste!”
Så skulle jag skryta på Facebook. Det handlar om så mycket mer än om barn som gör saker som att laga mat, natta syskon… Detta är stort!
S. 39 i boken ”Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla” av Jana Söderberg.
Mina barn är fantastiska för att de är just som de är med alla sina egenskaper!
Dela detta:
Ibland…
(Bilden är från Messenger)
Ibland är jag så himla trött. Att vara förälder är en krävande roll.
Det är inte säkert att jag är så sugen på att ta av mig vantarna och knyta skridskor eller snyta en näsa i -10 grader. Men jag gör det!
Jag kanske inte heller orkar fixa den där mackan för jag vill också sitta under en filt i soffan. Men jag (eller maken) gör det!
Jag orkar inte alltid laga mat, tömma diskmaskinen, städa, tvätta, handla…
Men jag (eller maken) gör det!
Jag orkar inte springa fram och tillbaka till barnens rum på kvällarna när de ska sova. Men jag (eller maken) gör det!
Jag är inte så sugen på att packa alla väskor när vi ska på semester. Men jag och maken gör det!
Jag påminner om gympakläder, packar matsäck, tar barnen till aktiviteter…
Jag gosar, tröstar, älskar, nattar, kramar, pussar… Finns här för mina fina barn. Det orkar jag! 🙂
Det är mycket jag gör. Som jag måste göra. Trots att jag egentligen inte orkar.
Att vara förälder till barn med NPF kräver ännu mer.
Jag måste läsa på, söka information, gå på många möten, hålla koll på medicinen och även stötta och hjälpa ännu mer. Mitt barn behöver hjälp med saker som andra barn i hens ålder klarar. Mitt barn är inte självgående på något sätt (förutom vid vissa självvalda aktiviteter). Jag måste förbereda och förebygga. Jag måste stötta när mitt barn får ångest.
Ibland tänker jag på framtiden och undrar hur det ska gå. C missade nästan hela åk 6 och nu snart hela åk 7.
Hur länge måste jag orka serva och fixa? Kommer C att bli självgående? Kommer C att gå ut 9:an med betyg? Kommer C att få ett jobb och orka jobba? Flytta hemifrån? Hur ska vi vända detta?
Jag är sjukskriven 100% för utmattning just nu. Kommer jag att orka jobba igen? Vad händer om läkaren inte förlänger min sjukskrivning som går ut nu om några veckor? Vad händer om inte Försäkringskassan accepterar min sjukskrivning? När ska jag hinna vila och bygga upp mig själv?
Nu har vi varit en vecka i fjällen. Det har varit en både bra och dålig vecka. Dålig om jag jämför med hur det var förr. Förr hade inte C låsningar och ångest och hen åkte skidor hela dagarna. I år blev det inte så mycket åkning för C. Men veckan har haft några fina stunder ändå. Det har ju gått framåt för C på det stora hela om jag jämför med förra året. Dock har senaste månaden varit ett tungt bakslag.
Tyvärr slutade fjällenveckan med bråk. C var inte rolig att ha att göra med igår. Hen gjorde ljud och psykade både syskonen, mig och maken. Det märktes att C behöver komma hem nu. Hem till tryggheten i sitt rum och till sin dator.
Imorgon är det skoldag. Hoppas jag! Dessutom har vi möte på BUP med 10-åringen. In i hamsterhjulet igen..
Ibland är jag bara så trött…
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Dessa låsningar… :(
Idag vaknade C helt feberfri men ville ändå inte följa med ut i backen så vi andra gav oss iväg.
Solen har visat sig en hel del idag. Så skönt! Jag har kanske fått några nya fräknar. 🙂
Lunch skulle vi äta på restaurangen i backen idag. Jag ringde C och hen kom dit och åt med oss. Under lunchen framkom det att det inte bara var att C känner sig trött. C sa att hen också börjar tycka att det är svårt att lämna stugan. 😯 Dessa låsningar förstör så mycket för C. Jag vet att C kommer att känna sig ledsen över att ha missat skidåkning när vi kommer hem.
C sa också att det känns jättejobbigt att hens favoritbacke (med hopp osv) är flyttad. Vi kanske borde ha kollat upp att allt var som det brukar här innan vi åkte. Då hade vi kanske kunnat förbereda C på förändringen. Men om C hade vetat om förändringen kanske det hade lett till en låsning hemma istället så vi inte alls hade kommit iväg. Så svårt att veta!
Jag tycker fortfarande att det är så ovant att vi måste tänka på sånt gällande C. Förr var C mer flexibel.
Efter lunch åkte jag med 6-åringen och 10-åringen. Maken gick till stugan för att byta skidor och lyckades faktiskt få med sig C ut i backen. De åkte för att byta till ett fjärde par pjäxor åt C.
Vi åkte alla till den nya hoppbacken som ligger en bit bort. Vi tänkte att vi kan hjälpa C vänja sig vid backen så att det känns bättre. Tyvärr tyckte inte C att de nya pjäxorna var sköna dom heller. Dessutom ramlade C och har nu ont i svanskotan. Så det blev inte så mycket skidåkning för C idag heller.
Jag är trött i benen och har lite ont i en fot. Men jag åker ändå. För C är det som att fötterna/svanskotan tar över och hen kan inte tänka på något annat och bortse från det jobbiga.
Jag önskar att jag visste hur jag skulle kunna hjälpa C med låsningarna…
Om ni har tips får ni gärna dela med er!
Postat med WordPress för Android
Dela detta:
Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Semester, Stress
Vilken bergodalbana livet är!
10-åringen och jag hade ett långt prat efter mötet med skolan förrförra veckan. Skolan gick ju med på läxfritt och att 10-åringen får komma senare eller gå tidigare vid behov. Jag vill att 10-åringen ska komma ur den onda cirkeln och in i den goda svängen.
Jag visade mina bilder för 10-åringen och det kändes som att hen förstod. Efter mötet har det gått lite bättre att få iväg 10-åringen till skolan. Det känns som att hen är nöjd med att vi lyssnar och engagerar oss. Men det är fortfarande en balansgång varje morgon!
Vi hade ett möte på Socialtjänstens resursenhet förra veckan. Det var vårt tredje och sista så kallade fria samtal. Nu ska vi fundera på om det finns någon insats som vi vill söka. Vi funderar på familjebehandling. Kvinnan vi hade samtalen med tyckte att vi skulle kolla upp vad LSS har att erbjuda i första hand eftersom de är mer kunniga inom NPF. Vi funderar också på avlösare och/eller någon kontaktperson till C. C behöver ju hjälp med att ta sig hemifrån.
Något som kvinnan på Socialtjänsten också gjorde var att fråga ”Vad är det värsta som kan hända om ni helt lägger ner skolan för C ett tag och bara slutar tjata?”
Vi funderade. Vi är ju rädda för att hemmasittandet ska bli mer befäst igen efter att faktiskt ha varit bättre ett tag. Vi är rädda för att förlora platsen på hemmasittarskolan. Vi tycker att det är jobbigt om det blir en ny orosanmälan till Socialtjänsten baserad på att C inte uppfyller skolplikten.
Hon sa ”Men tjatet hjälper ju inte. C kommer ju inte iväg i alla fall! Ni skulle ju må så mycket bättre om ni tog bort den bördan från era axlar. Cs mående går före skolplikten!”.
Att höra dessa ord från en person som jobbar på Socialtjänsten kändes väldigt skönt. Hon frågade varför vi inte kunde få C sjukskriven ett tag. Jag sa att vi har försökt få C sjukskriven men att BUP sa att de inte sjukskriver barn. Däremot fick vi ett intyg där det står att stress och krav kan leda till försämrat mående för C så det är viktigt att vi går långsamt framåt med skolan. Det tyckte kvinnan var bra att vi har!
Så nu försöker vi lägga ner kraven igen (vi har gjort det förr…). C har inte varit i skolan sedan förra måndagen och det ser inte så lovande ut för resten av veckan heller…
Jag försöker påminna om bussen ibland och att C styr bussen (sina tankar).
Nu börjar i alla fall min 10-åring sakta komma på fötter. Peppar peppar… Och det är återigen mest C som orsakar min oro och mitt grubblande. Jag börjar bli lite härdad och van vid det nu. Hoppas bara att 10-åringen inte faller igen!
Snart har vi påsklov här och vi ska åka till fjällen. Det ska bli skönt! C brukar vara glad när hen åker skidor. Vi hyr alltid en extra stor stuga så att vi har två toaletter och barnen kan ha egna rum. Det kostar lite extra men är värt varje krona. Det är inte så kul att åka iväg och bråka en hel vecka.
Nu ska jag gå och gosa med min 6-åring som fick hög feber i natt. Hoppas det vänder innan fjällen och att vi andra klarar oss.
Livet är verkligen en bergodalbana! Det är bara att åka med! 😉
Dela detta:
Ojämn
C är ojämn!
Något som är svårt med C är att hen är så ”ojämn” i sina förmågor. Jag har förstått att det är vanligt att personer med diagnos inom autismspektrum är det.
Jag har förr i ett inlägg funderat på kravnivån vi kan ställa på C. Jag fick då som kommentar att man inte kan ställa för låga krav. Jag funderar fortfarande mycket kring detta. Jag vet nu att vi förr ställde alldeles för höga krav på C utan att vi visste om det. Förr ställde vi överkrav!
C har dagar då hen har mycket energi och fixar det mesta. Sen kraschar C ett par dagar och fixar ingenting.
C bryter ihop om jag ber hen tömma diskmaskinen men kan sekunden efter cykla fram och tillbaka till affären för att köpa godis (10 minuter enkel väg). Hur ska jag då veta om C är lat eller om det beror på diagnosen? Att tömma diskmaskinen är ju inte så kul… Men godis är gott! Ibland kan jag tycka att det är lite selektiv energilöshet från Cs sida… Eller är det inte det? Jag vet inte… Jag läser en hel del bloggar skrivna av personer med autism. Dessa bloggar hjälper mig verkligen i mitt kämpande med att försöka hjälpa och förstå C. I dessa bloggar beskrivs också stor energiförbrukning på tillsynes enkla saker. Jag ska ju inte döma C. Hen vill om hen kan. Om förmågan finns då vill C. Sen är frågan om det tänket går att applicera på ”tömma diskmaskinen” eller andra liknande saker…
Något jag har märkt är att om viljan kommer inifrån så fungerar det. Om det är yttre krav som läggs på så fungerar det inte. Jag läste någonstans ”Så mycket som möjligt med lust – så lite som möjligt med tvång!” eller något liknande. Så är det. Om C har lusten så går det. Hur ska jag få C att känna lust till t ex skolan? Eller andra jobbiga ”måsten”?
Eftersom C är så ojämn är det väldigt svårt att anpassa kravnivån. Ena dagen fungerar tre timmar i skolan. Andra dagen kommer C knappt ur sängen. Jag försöker verkligen anpassa mig efter C och inte pressa för mycket. Men det är svårt eftersom jag märker att förmågan finns där ibland. Vissa dagar går det superbra om jag peppar det där lilla extra. C kommer iväg och är så nöjd efteråt. Andra dagar kan det vara tvärtom. Extrapeppet leder till tårar. Jag vet inte när det blir si eller när det blir så. En sak vet jag, och det är att om jag inte väcker C och hjälper hen genom hela morgonrutinen, så blir det garanterat ingen skola. C är inte alls självgående på morgonen. Jag vill så gärna att skolan ska fungera för C!
Sen är det det där med inställning och tankemönster också. C kan vissa dagar säga ”Imorgon ska jag gå till skolan!” och då kanske hen gör det dagen efter. Vissa gånger säger C ”Det kommer inte att funka imorgon!”. Då är det som att C har bestämt att det inte kommer att fungera. Sådant provocerar mig! C kan väl inte veta det dagen innan! Framförallt inte om C har haft fem hemmadagar. Då borde ju orken finnas. Eller…?
Men sen har ju C låsningar också. Hur ska vi få bukt med dem? Jag märker att C lider. Häromdagen när jag väckte C sa hen ”Jag kan inte idag!”. Jag sa att hen i alla fall skulle komma och äta frukost.
Jag skulle köra 10-åringen till skolan för hen börjar senare en dag i veckan. När vi skulle åka ropade C plötsligt ”Vänta på mig! Jag åker med så kan du släppa mig vid skolan!”. C hade hittat förmågan/orken/lusten! Jag blev så himla glad!
Jag och 10-åringen gick ut för att köra ut bilen. Det brukar fungera bäst att vi utrymmer så att C får lugn och ro. Vi satt i bilen och väntade. Tiden gick. Efter ett tag kom C fram till fönstret och såg ledsen ut. Hen skakade på huvudet och gjorde tummen ner. Förmågan/orken/lusten hade försvunnit. Istället blev det en låsning. Jag gick nästan sönder när jag såg Cs min. Stackars liten!!! ❤ Jag önskar att jag bara kunde trolla allt bra.
C är som sagt högfungerande. Det är en konstig benämning kan man tycka. Med det menas att C i många avseenden är ”normal” eller som de flesta andra människor. C vet hur man ska göra för att passa in. C kan spela en roll. C är inte som många tänker sig en ”autist”. Men C är autist. Hens svårigheter finns där under ytan. Det verkar vara ett inre kaos i C vissa dagar. Jag vet inte hur jag ska hjälpa C med det. Jag hoppas att C snart kan och vill förlika sig med sin diagnos och kanske lära sig lite mer om den. C har fantastiska styrkor. C är målmedveten och driftig när hen vill något. C lär sig fort om hen är intresserad. C har bra minne…
Det är lite jobbigt att skolan oftast ser den högfungerande C. Det är mycket detta som gör att vi känner den där pressen. De har ingen aning om hur C mår inuti. Om C har haft en rekorddag, som de kallar det för om C har orkat jobba alla sina timmar, så blir de förvånade om C inte kommer dagen efter för de tycker att allt flöt på så bra. Så kan jag också känna ibland… Det känns som vi borde flyta på. Men så blir det inte…
Jag önskar att vi kunde hjälpa C använda sina styrkor och ta sig framåt. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas.
Den här veckan har varit tuff. Nu får vi ladda lite i helgen och hoppas på att kommande vecka blir lite lättare!
Trevlig helg!
Dela detta:
Under Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
Skuldträsket
Kära Skola,
Jag är så besviken på er för att ni inte lyssnade i 5:an när vi signalerade till er att C mådde dåligt och inte ville gå till skolan. Jag är så besviken på att ni inte lät C jobba i den lilla gruppen som hen ville och på att ni bara sa att allt var bra i skolan. Jag är så besviken på att ni tjatade om skolplikten och fick oss känna oss misstrodda och skuldbelagda. Ni sa till oss ”Ni bestämmer! Se till att C kommer hit! C manipulerar er! Ni får inte låta C bestämma!”.
C hade kanske fixat skolan om ni hade lyssnat. Om ni hade gjort de anpassningar vi bad om hade C kanske sluppit krascha. C hade ingen diagnos då. Hen fick det först efter den stora kraschen i 6:an. Men en elev ska inte behöva en diagnos för att få stöd. Ni gjorde fel.
Den här hade ni missat helt!
Hade ni gjort ert jobb hade C kanske orkat. Ni lyssnade inte på oss. Ni anklagade oss bara. Ni gjorde ingenting för att hjälpa C.
Ni säger att ni gjorde en hel del. Ni gjorde en del. Men hela tiden när det var för sent. När skadan redan var skedd. När C redan var utmattad. Först DÅ satte ni in åtgärder i skolan. Men då hade C redan slutat gå till skolan. Ni gjorde ingenting för att förebygga.
Detta är vår väg.
Vi och C kämpar varje dag för att C ska komma tillbaka. VARJE DAG!
Nu har vi även en utmattad 10-åring. Hen har nog ingen diagnos men är trött. Det är inte lätt att ha ett storasyskon som mår psykiskt dåligt, ett småsyskon som tar mycket plats och två utmattade föräldrar.
När vi hade ett möte med er nyligen angående 10-åringen försökte vi förklara att nu är det viktigt att vi lyssnar på 10-åringen i tid. Hen ska känna att vi litar på hen och att vi hjälper hen. Den här gången har ni chansen att göra rätt!
Så här ska ni göra!
Ni säger ”Vi har kollat mötesprotokollen från möten angående C! Detta påminner mycket om hur C mådde!”.
”Det är därför vi vill ha stöd i tid denna gång!”
Vad säger ni då? ”Det är skolplikt!”
Men för i helvete!!! (jag sa inte så på mötet).
”Vi vet att det är skolplikt! Det är därför vi har bett om detta möte. För att ni ska sänka kraven på 10-åringen ett tag så att hen kan hämta hem och orka. Vi vill att 10-åringen ska orka vara I SKOLAN. Inte ge upp som C gjorde. Jag är sjukskriven 100% för utmattning. Om jag kunde skulle jag sjukskriva min 10-åring 50% men läkaren sjukskriver inte barn. Istället vill jag be er om hjälp!”
”Ja men det är skolplikt!”
”Kom inte och hota med en orosanmälan till Socialtjänsten! Att skicka en utmattad unge till skolan, det är fog för anmälan! Inte att låta barnet vila! Vi har pratat med Socialtjänsten och de förstår oss!
Jag tänker inte acceptera att ett till av mina barn kraschar!”
Nu ska vi låta 10-åringen vandra den gröna vägen!
Nu har vi i alla fall kommit överens om att 10-åringen får komma lite senare om hen mår väldigt illa på morgonen och att hen kan bli hämtad tidigare vid behov. Jag fick också betona att ni måste lita på att jag tar mitt föräldraansvar och att jag självklart gör allt för att mitt barn ska vara i skolan. Det borde vara självklart att ni litar på mig!
Ni gick med på det. Men jag undrar vad ni tänker?
Jag kan se det på er att ni misstror mig. Att ni inte riktigt tror att jag har en tillräcklig föräldrakapacitet. Att ni tänker ”Detta skulle inte hända mig om det var mina barn!”.
Ni tror fortfarande att det är vårt fel. Jag ser det på er…
Hade jag istället känt att ni tror på mig, litar på att jag gör mitt bästa, sagt att ni ser vilket jobb jag och maken lägger ner och att ni stöttar oss. DÅ hade detta jobbiga känts så mycket lättare att bära.
Att känna sig misstrodd och att få skuld hjälper inte oss. Det trycker ner oss. Det är tungt när barnen mår dåligt, men hade ni litat på oss och stöttat oss hade vi föräldrar förmodligen inte kraschat. Det är skulden och misstron som sänker oss.
Jag hoppas att ni vaknar upp och tar på er ansvaret för det som hände C och att ni hjälper min 10-åring nu. Jag tänker inte låta ett till barn falla!
Hälsningar
SUPERMAMSEN
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress
”Är du lycklig?” ”Mår du bra?” ”Är det bra?”
Ibland får jag frågorna ”Är du lycklig?”, ”Mår du bra?” och ”Är det bra?”.
Ibland ställer jag frågorna till mig själv ”Är jag lycklig?”, ”Mår jag bra?” och ”Är det bra?”.
Mitt spontana svar på dessa frågor är ”NEJ! Jag är inte lycklig! Jag mår inte bra! Det är inte bra!”.
Vi har det väldigt tufft. Två av våra tre barn mår dåligt. Ett barn, C, kraschade i skolan och fick sen diagnosen ASD. Ett visar stressymptom och håller på att krascha pga. all stress och press kring C.
Jag är 100% sjukskriven för utmattning. Maken är också delvis sjukskriven. Vi har en tuff vardag med liten möjlighet till återhämtning. Livet blev, helt ärligt, inte riktigt som vi hade föreställt oss. Jag har dagar då jag känner mig så avundsjuk på ”vanliga” familjer. Jag har dagar då jag känner mig bitter och uppgiven. Dagar då jag bara vill ge upp. Dagar då jag känner en sorg över att vårt liv ser ut så här.
Men om jag tänker efter…
Jag är gift med min stora kärlek. Det är lycka. Just nu har vi det kämpigt tillsammans och bråkar en hel del för att orken tryter. Men vi kämpar fortfarande tillsammans. Vi har en lycklig bas. Den gungar dock lite väl mycket just nu.
Hur jag mår? Jag är utmattad pga. vår tuffa situation. Jag är trött. Jag har många stressymptom (minnet, magproblem, huvudvärk, sömnsvårigheter) men jag är inte dödssjuk (Vad jag vet i alla fall! Peppar peppar!). Jag har dagar då jag mår helt okej.
Mitt liv ÄR inte helt bra. Jag vill inte leva riktigt på detta sätt. Men jag har mat varje dag, bor i ett hus, har en fin man, tre fina barn, bil, råd att åka på skidsemester, tillgång till ett strandnära landsställe, mina föräldrar kvar i livet, en kär syster med familj, goda vänner… Jag har väldigt mycket som ÄR bra!
Jag ser tiggarna som sitter i vårt centrum, jag såg en man som gick och letade burkar i papperskorgar i fredagskväll när jag var på väg till en tjejmiddag, jag har en granne som har förlorat ett barn i cancer, mina barn har ensamkommande flyktingbarn i sin skola, många vänner har inte båda sina föräldrar kvar i livet, ett par vänner har skilt sig/blivit lämnade, jag har en vän vars barn nyligen fick diabetes, jag har en vän vars barn håller på med droger, jag har en vän vars barn är inlagd för självskadebeteende… För att inte tala om all tragik kring svält, krig och annat som visas på TV…
Vad har jag för rätt att gnälla? Eller jo, jag har rätt att gnälla. För det ÄR jobbigt. Men allt är relativt.
Jag vill inte ha det som jag har det men det finns ju värre saker.
”Är jag lycklig? Mår jag bra? Är det bra?” Mitt svar: ”Ibland!”
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress
supermamsen 