Etikettarkiv: asperger

augusti 2, 2017 · 00:19

Att landa 

Nu är vi på landet. Sommaren 2015 mådde C dåligt. Då höll vi på att inte ta oss hit alls. När vi väl kom hit fick vi dela upp oss och maken och C åkte hem. C mådde inte bra här.

Förra sommaren gick det lättare. Då hade vi med oss en bärbar gamingdator som vi hade köpt som ”reservutgång” åt C. Vi har i år med oss både gamingdatorn och paddan (främst till L) samt PS3. Tanken är att även E ska kunna använda gamingdatorn.

Med tanke på historiken är vi alltid lite oroliga när vi ska åka iväg. Vi kan aldrig räkna med att något kommer att fungera.

C är 15 år nu och landet är inte speciellt lockande trots att det är vackert här med egen strand. C tycker inte att det finns något att göra.

Redan igår bad jag både C och E att packa sina musmattor, headsets, musar och tangentbord. Jag kände att det var smartast att ha det klart för att slippa minan att någon av dem skulle börja spela på morgonen och sen inte kunna bryta.

Det gick bra att komma iväg. Vi åkte precis innan lunch. Lunchen åt vi på ”Food courten” i vårt centrum. Det var perfekt eftersom alla ville ha olika saker  (hamburgare, kebab, Subway, Thaibuffé…).

På vägen till landet skulle vi handla mat så att vi klarar oss några dagar. Där gick vi på en mina. Vi borde ha vetat bättre. C klarar inte av att gå och handla med hela familjen på det sättet. Hen spårar alltid ur. C blev väldigt retsam mot syskonen. Hen psykade dem. Framförallt L som reagerar kraftigt på det. Det triggar bara C att fortsätta ännu mer. Nästa gång måste vi komma ihåg att inte handla med alla barnen.

När vi väl kom fram till stugan var det mysigt. Maken och L badade och sen bjöd mina föräldrar på fika och middag. Vid middagen berättade barnen om vår trip till Örebro och badet Gustavsvik Lost City som vi var på. Det var härligt att höra barnen berätta. De var verkligen nöjda alla tre. Vi tittade på ”Allsång” tillsammans allihop i stora huset. Sen gick vi till vårt hus.

Det gick bra ett tag. Vi tittade på Lisa Nilsson som uppträdde efter ”Allsång”. E visade L hur man spelar Minecraft. Efter ett tag började L gråta för det fungerade inte att lägga ut block. E började tröttna på att hjälpa L och C började psyka L:

”L är du trött?”

”Nej! Jag är inte trött!” snyftade L.

”Jo men du grinar ju!” flinade C.

”Jag är inte trött!” skrek L med tårarna sprutande.

”Men du är ju jättetrött! Det märks ju!”

Osv.

Att be C sluta i dessa lägen fungerar inte alls. Det går inte att nå fram.

Jag fick lämna rummet med en förtvivlad L och C satt kvar och flinade. E blir i dessa situationer ofta en ”lillpolis” som tillrättavisar C. Hen kan också säga riktigt elaka saker till C. T ex ”Din jävla efterblivna skitunge!”.  Det brukar inte lugna ner situationen direkt.

På det stora hela har dagen varit helt okej. Nu hoppas vi på soliga dagar här! Det tar alltid några dagar för oss att landa. Hoppas att vi hinner landa innan det är dags att åka hem.

1 kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Semester

Taggat som , , , , , ,

juli 31, 2017 · 22:29

Rörd

Nu på kvällen när jag var ute i trädgården och vattnade blommorna kom C (15 år med asperger/högfungerande autism) ut till mig:

”Mamma! Jag är jättesugen på glass så jag tänkte cykla till centrum och köpa det. Jag tänkte att L kan följa med. Hen brukar ju vilja hitta på saker och det kanske blir lättare för L att somna sen då!”

”Det får du gärna göra! Vad gulligt av dig!”

L (8 år med ADHD) blev jätteglad. De cyklade iväg och var borta en dryg halvtimme. De kom hem med glass till hela familjen.

Jag blev alldeles rörd. Det var så himla omtänksamt av C att tänka på L.

Dessutom fick L idag inbjudan till årets andra kalas. Hen blev så himla lycklig. Det gjorde mig också rörd. L blev bara bjuden på ett kalas under hela läsåret.

Ljusglimtar ❤

(Bilden är från Messenger)

2 kommentarer

Under ADHD, autism, Diagnos, Syskon

Taggat som , ,

juli 26, 2017 · 00:23

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Bild från http://www.adhdfokus.se

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , , , ,

juli 13, 2017 · 13:58

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

juli 5, 2017 · 16:23

Om boken ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism”

Jag har precis lyssnat klart på en bok. Under 11 timmar och 29 minuter har jag i någon vecka tagit promenader och lyssnat och reflekterat. Boken har berört mig på djupet.

Boken finns bla att ladda ner på Storytel eller att köpa på Adlibris.

Boken är en självbiografi av Lina Liman och heter ”Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism” (Albert Bonniers förlag). 

Lina beskriver kampen hon har fört för att passa in och ”vara normal”. Hur hon har kämpat för att spela en roll och hela tiden inuti känt att hon är annorlunda. Att det sociala, som tillsynes är så lätt för andra, har varit en energikrävande och stor utmaning för henne.

Mina tårar har runnit mer än en gång under mina promenader. Linas beskrivning är så gripande och gör så ont.

Lina tog rollen som ”den högpresterande eleven” som så många flickor gör. Och hon gjorde det bra. Hon flög under radarn alltför länge.

Hennes kamp för att passa in och hennes skuldbeläggande på sig själv ledde till ätstörningar, självskador och självmordsförsök. I ett försök att skapa en begriplig tillvaro utvecklade Lina även tvång.

Lina blev dessutom felbehandlad inom vården/psykiatrin.

Först som vuxen fick Lina en förklaring till varför hon har känt och mått som hon har gjort… Till varför hon inte har orkat… Hon har autism (asperger).

Äntligen fick hon en förklaring och kunde vara lite snällare och lite mer förstående mot sig själv.

En djupt rörande bok som jag verkligen rekommenderar. Lina beskriver berörande och målande om hur det är att leva med autism och känna sig utanför och annorlunda.

Boken tar upp mycket av det som jag har berört i bloggen på olika sätt. Jag är fortfarande i processen att förstå och stötta min 15-åring som fick sin autismdiagnos för två år sedan.

Boken har verkligen gett mig en viktig inblick i hur det kan vara.

Lina har skrivit om mycket som jag känner igen. Ojämnheten som gör det svårt att veta vilka krav jag kan ställa i olika situationer, svårigheter med automatisering och känslig perception.

Jag har fått en större insikt i hur viktigt det är att ha rimliga krav och förväntningar och att om förmågan saknas så hjälper det inte om viljan finns där.

Lina skriver om sin starka ångest och hur svårt det är att leva när man inte förstår sig själv och inte heller förstår andra. Känslan av att vara vilsen…

Boken visar verkligen på vikten av att få en diagnos tidigt för att kunna få stöd och hjälp i livet. Vikten av att förstå sig själv och också att få mötas av kunskap och förståelse. En mycket stark skildring!

Lämna en kommentar

Under autism, Boktips, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , ,

juli 2, 2017 · 20:08

”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

När jag berättade för en kollega att även L hade fått en diagnos nu sa kollegan ”Vilken tur ni har! Då kan ni ju få vårdbidrag för alla era barn!”

Där och då blev jag helt ställd och hade ingen bra replik. Nu i efterhand har jag kommit på flera.

”Toppen och toppen… Det har varit så tufft att få hjälp och stöd till våra barn att både maken och jag är sjukskrivna för utmattning!”

”Två av mina tre barn har mått så dåligt i en icke anpassad skolmiljö att de har kraschat. Men det kanske du skulle tycka vore toppen?”

”Försäkringskassan har gjort bedömningen att mitt föräldraskap innebär så mycket merjobb jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap att de räknar med att jag måste gå ner i arbetstid för att orka med. Eller få lite ersättning för all utebliven arbetstid jag har på grund av alla möten som rör mina barn. Vill du byta liv med mig?”

”Mina tre barn har alla olika svårigheter och behov som innebär att jag i princip jobbar hemma hela tiden. Jag kan aldrig koppla av hemma eller lämna alla tre hemma tillsammans själva trots att de är 8, 12 och 15 år. Men du kanske skulle tycka att det vore toppen att ha det så?”

”Vi måste lägga ner tid på kurser och föreläsningar för att få tips kring hur vi kan stötta våra barn på bästa sätt. Vi får ju kompetensutveckling om det är det du menar med toppen?”

”Jag älskar mina tre fantastiska barn och jag skulle aldrig i livet vilja byta ut dem. Däremot skulle jag mer än gärna avstå vårdbidraget om mina barn hade sluppit kämpa så! Hur hade du tänkt i min situation?”

Tror ”folk” på allvar att man söker diagnos på sina barn för att få ett fjuttigt vårdbidrag? ”Folk” som på allvar tror det har en sådan okunskap att det förmodligen är lönlöst att försöka förklara hur livet ser ut för oss som har rätten/möjligheten att söka ett bidrag. Det finns en anledning till att vi har den rätten!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , ,

juni 27, 2017 · 23:27

Lösenordsskyddad: Lycka är…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , , , , , ,

juni 21, 2017 · 14:38

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

1 kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

juni 8, 2017 · 08:57

Olikheter 

Mina barn är olika!

Ibland kan jag fascineras av att mina tre barn är så olika. De har samma mamma och pappa, samma uppfostran och samma uppväxtmiljö. Ändå är de helt olika personligheter.

C, 15 år med högfungerande autism (asperger), är väldigt ojämn i sina förmågor. Det kan göra att det är svårt ibland att veta vilka krav vi kan ställa på C i olika situationer. 

C har dagar då mycket fungerar bra och dagar då inget fungerar. Dagsformen varierar. C är oflexibel och har mycket svårt för att ställa om när något inte blir som det var tänkt. Hen har svårt för krav. 

C är också väldigt inne på sitt eget spår och ha mycket svårt för att tänka om och se andras perspektiv. C låser sig i sin bild och kan inte ta in något annat.

C är en förhandlare. Det ska förhandlas om allt! Om vi säger speltid till kl 21 så säger C till kl 22. För att slippa stora konflikter låter vi C vara med och påverka och landar på något mittemellan.

C tycker om mat och äter det mesta. Hen är social och pratig. Dock pratar C oftast om det som intresserar hen just då och är inte så intresserad av att lyssna på andra.

C har låsningar gentemot skolan efter att ha blivit utmattad i en skola som inte lyssnade in hens behov. Skolan ger fortfarande C ångest vissa dagar. En morgon med ångest kan ändå sedan bli en bra dag då C sen är glad och träffar vänner.

C har inte så mycket samvete. Hen förklarar bort saker, skyller på andra och har svårt att se sin del i något. C har också en humor och jargong som går ut över andra och kan vid en tillsägelse säga ”Men JAG tycker det är kul!”

C har inget utvecklat konsekvenstänkande vilket kan göra det svårt att resonera med C.

Om C inte har motivation och lust till något är det omöjligt att få hen att göra det. Här har skolan en stor utmaning!

E, min 12-åring med AD(H)D och autistiska drag, är en empatisk och högkänslig person. Hen är känslig för tonfall och andras sinnesstämningar.

E grubblar mycket och vill göra rätt. Hen har höga krav på sig själv i skolan och är enligt lärarna högpresterande. E orkar dock inte leva upp till sina krav utan ger järnet en dag för att sedan krascha helt nästa dag. Även skolmiljön med alla intryck dränerar E.

E orkar bara med skolan vissa dagar. Till skillnad mot C så blir E hemma hela dagen om hen inte orkar med skolan. På sina hemmadagar orkar E ingenting.

E har mycket svårt med automatisering. Hen fastnar i rutiner och kommer inte vidare. Maken och jag får vara dirigenter. Vi har gjort en checklista men E tittar inte på den.

E är en bra lyssnare och har ett starkt rättspatos. Hen blir riktigt ledsen om någon blir behandlad illa och får dåligt samvete om hen har gjort orätt mot någon.

Något som E också kämpar med är sitt selektiva ätande. Det är inte mycket som går ner vissa dagar. Givetvis påverkar även det orken.

L, vår 8-åring som utreds för ADHD nu, har fått all energi. Om L skulle ge hälften av sin energi till E skulle energin ändå räcka och bli över!

L vill att det ska hända något hela tiden. Hen vaknar tidigt på helgerna och tjatar om aktiviteter och kompisar. L pratar konstant och avbryter alltid.

L har känslorna utanpå kroppen och de är starka och skiftar fort.

L är lite väl ärlig och kan säga saker som gör andra ledsna. Vid en tillsägelse kan hen säga ”Men hon är ju tjock!”

L älskar eller hatar. Det är svart eller vitt. Med L måste vi vara kreativa för att det inte ska bli stort motstånd och konflikter.

Det är ingen idé att hämta L från fritids tidigare än kl 16. Hen måste hinna leka av sig. Annars byggs det hinderbana i hela huset.

Igår var jag på simhallen med alla tre barnen. De lekte i flera timmar. Det var jättemysigt!

Efteråt var C och E helt slut. Men inte L!

I morse vid väckning frågade L om vi kan gå till simhallen idag igen eller om en kompis kan följa med hem efter skolan… Det finns energi att ta av!

E var som i dvala nu på morgonen. Det gick knappt att få kontakt med hen. E var i skolan kl 8-12 igår och sen simhallen efter det. Nu finns det ingenting kvar att ta av.

C är också trött men inte i samma dvalaliknande tillstånd som E. C svarar på tilltal och går att få svar ifrån på morgonen. E mumlar bara något svårtolkat.

C har gett upp skolan för den här terminen med orden ”Jag satsar på hösten!”. Det är bara att hoppas. Igen!

Vissa verkar tycka/tro att diagnoser beror på uppfostran och miljö. Med tanke på hur olika mina tre barn är har jag mycket svårt att tro det.

Det som är gemensamt för mina tre barn är att de är relationsbundna. De har alla stort behov av att känna sig sedda och omtyckta. De är (oftast) uppfostrade och artiga när de är hos andra. 

De tycker alla tre om chips och chokladbollar, att busa, bada, åka slalom, ha familjemys och titta på film.

Och alla tre älskar att gosa och kramas! ❤

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Syskon

Taggat som , , , , , , , ,

juni 1, 2017 · 12:27

Lösenordsskyddad: ”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

Taggat som , , , , , , , ,