Etikettarkiv: funktionsvariation

maj 5, 2018 · 13:29

Vi gör skillnad! TILLSAMMANS!

Sedan jag började blogga sommaren 2015 har jag fått mycket positiv feedback på bloggen. Det gör mig väldigt glad. Min icke inkomstbringande egenterapiblogg hjälper inte bara mig, utan även andra.

Flera gånger har jag fått meddelanden om att min blogg har gett stöd till andra föräldrar. Underbart!

Webbtidningen ”Special Nest” lyfte min blogg i en artikel om NPF-bloggar som inspirerar. Tänk att lilla jag kan inspirera andra. 😊

Jag känner att jag gör skillnad. Det rör på sig. Mina inlägg och bilder delas och sprids.

Ändå känner jag ofta stor osäkerhet kring om det jag gör är rätt eller fel.

Trots ”erkännanden” på olika sätt har jag ofta dagar då jag känner mig som en dålig mamma. Om jag nu är så bra… Varför går det då inte mer framåt för mina barn? Hur kan vi ha gått ifrån att kämpa med en hemmasittare till att kämpa med två? Är bloggen falsk? Är jag inte så bra som alla tror? Är jag bara bra i bloggen men inte på riktigt?

De dagar då jag tvivlar på mig själv är tunga. Riktigt tunga.

Sen kommer som tur är handlingskraften och styrkan tillbaka. Jag ska fortsätta kämpa!

Är det så att min blogg berör för att jag inte förskönar verkligheten? Jag skriver som det VERKLIGEN ÄR för mig/oss. Jag försöker inte göra mig till eller vara duktig. Jag försöker ta mig framåt och ni får följa med. Jag har inget koncept eller färdig metod. Jag är en detektiv och en utforskare. Trial and error.

Alla ni som läser och delar med er av egna tips och erfarenheter ger mig pepp och styrka. Jag orkar mer tack vare er.

Vi är alltför många som har liknande erfarenheter. När jag började blogga hade jag inte hört begreppet hemmasittare och trodde att vi var ensamma om detta komplexa liv.

Vi gör en resa TILLSAMMANS! Ni och jag. Tack vare oss kanske framtiden kommer att vara lite ljusare för dem som kommer efter oss. Varje gång vi bemöter en fördom, kommenterar en artikel, delar en text om NPF och upplyser i samtal så påverkar vi i både smått och stort. Vi är många!

Vi sår frön och sätter lökar!

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , ,

maj 2, 2018 · 09:14

Käftsmäll

Hopp som grusas. Igen.

I torsdags kom E iväg till skolan efter olika träningsmoment i flera veckor. I fredags gick det inte.

Igår var E taggad för att ta sig iväg idag. Hen duschade på kvällen och valde kläder. Vi bestämde att kompisen skulle komma förbi med cykel kl. 7:40 och göra sällskap till skolan.

MEN i morse väckte jag E ”fel”. Jag lät lite för pigg och drog upp rullgardinen lite för snabbt. E muttrade ”Nu har du förstört allt!”
Jag drog ner rullgardinen och backade ut ur rummet ”Förlåt! Jag börjar om och kommer tillbaka om en liten stund!”.
Egentligen ville jag bara skrika ”Skärp dig! Gå upp nu!”

KÄFTSMÄLL! Jag kände hur jag åkte ner i ett kompakt vakuum av ångest och självförebråelse. Hur i helvete kunde jag vara så klantig? Av bara farten väckte jag E på samma sätt som jag brukar väcka L. Snabbt och effektivt ska det vara med L (9 år, ADHD). Med E (13 år, ADD) är den metoden helt fel. E behöver en lugn väckning i flera steg.

Tankar snurrar. Vi var ju flera steg på väg. E kom upp ur sängen, åt frukost, tog sig utanför huset, tog sig till skolan…

L är nu lämnad på skolan. Pigg och glad.

E ligger kvar i sängen och jag sitter i köket och gråter.

Allt är så komplext. Så mycket måste stämma för att saker ska flyta på. Det är omöjligt att tänka på allt hela tiden.

Det känns som vi är med i ett experiment. Som om någon regisserar vårt liv. ”Nu kryddar vi med lite positivitet och hopp och sen tar vi bort det och ser vad som händer!”

Jag känner mig helt tom.

(Bilden är hittad på Facebook i olika inlägg. Okänd källa)

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , ,

april 29, 2018 · 12:47

Varför bloggar du anonymt?

”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”

Den frågan har jag fått några gånger.

Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.

Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.

Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.

En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.

Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.

Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…

Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.

Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.

Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.

Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , , , , , ,

april 27, 2018 · 07:48

Att tassa på tå

Igår var det dagen med stort D. Dagen då E (13 år, ADD) skulle VARA I SKOLAN.

Vi har tränat stegvis i flera veckor nu. Först gällde det att komma upp ur sängen och äta frukost. Nästa steg var att ta sig utanför huset mot skolan med skolväska. Steget efter det var att ta sig till skolan.

Nu var det alltså dags för ”vara i skolan”. E har alltid velat köra allt eller inget vilket har lett till kraschar. Nu har vi bestämt att E ska vara i skolan fram till morgonrasten kl. 9:20.

Vi hade fått information om var E sitter i klassrummet och vad som skulle hända på lektionen. Vi hade dessutom bestämt att samma kompis som hämtade upp E till utflykten för några veckor sedan skulle komma förbi och cykla med E.

Jag väckte E kl. 06:50. Bara en sådan sak! För några veckor sedan hade vi svårt att få upp E kl. 11! E kom upp utan problem och gick och klädde på sig.

Jag hade strategiskt placerat L, 9-åringen med ADHD, framför SVT Play vid datorn i köket för att det inte skulle bli en krock i soffan framför TV:n. L vill oftast titta på Netflix-serier och E vill titta på Youtube-klipp. Dessutom suger L all Es energi med sitt intensiva sätt. De har väldigt olika personligheter.

Jag fixade frukost till E. Sen höll jag mig borta. Jag kunde höra E sucka och skruva på sig i soffan. Jag vågade inte visa mig för jag var så himla rädd för vad E skulle säga. Det kändes nästan som jag höll andan. Jag tassade i köket och försökte vara både tyst och osynlig.

En gång ropade E ”Mamma!” men jag låtsades inte höra för jag vågade inte gå dit. Jag var så rädd för att E skulle börja säga att hen inte skulle klara att komma iväg idag och att hen skulle be mig avboka kompisen.

Det närmade sig tiden då kompisen skulle komma. Jag sa till E att gå och borsta tänderna och fixa frisyren.

”Mamma… Det känns jättejobbigt! Jag är trött!”

E skruvade på sig. Sjönk ner i soffan och drog upp filten till hakan. Jag såg att frukosten stod orörd på bordet.

Inte få panik nu. Måste behålla lugnet.

”Jag förstår att det känns jobbigt. Men vet du… Innan kändes det jobbigt att gå upp. Nu har vi tränat så du fixar det. Inte ens att åka förbi skolan eller parkera vid skolan känns jobbigt längre. Detta är nästa steg. Det kommer att vara jobbigt några gånger och du måste träna bort det. Det jobbiga försvinner inte för att du väntar…”
”Men…”
”Gå till toaletten nu!”

Jag tittade ut genom fönstret. Vilken tur! Kompisen kom precis då!

”Nu är W här! Skynda dig nu att göra dig klar!”

E tittade på mig med lätt panik. Jag drog upp E ur soffan och föste hen till toaletten och gick till ytterdörren och släppte in W.

E kom iväg!

Jag körde L till skolan och åkte hem igen.

När E kom hem efter drygt två timmar var det första hen sa ”Jag är arg på dig!”

Jag kände en klump i magen. Hade jag pressat E för mycket i morse i alla fall?

”Jaha… Varför det?” frågade jag nervöst.

”För att jag inte fick stanna i skolan hela dagen!”

Vilken lättnad! 😊

”Vad roligt att du känner så! Men nu får du bara gå fram till morgonrasten den här veckan och nästa vecka. Vi vill att du ska hålla nu. Inte krascha igen!”

Idag känns det som vi är tillbaka på ruta 1. E är seg och svårkommunicerad. Ligger under täcket i sin dvala. Jag känner hur det trycker över bröstet. Fan! Vi hade ju kommit så långt! En dag i skolan och sen bakslag direkt 😢 Ingen skola idag. Kommer vi någonsin att komma ur detta?

Om någon tror att mitt barn är en lat unge som skolkar och att vi är föräldrar som lättvindigt låter vårt barn vara hemma så kunde de inte ha mer fel!

Vi gör allt, både vi och E, för att få skolan att fungera!

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , ,

april 24, 2018 · 22:34

NPF-föräldrar är experter i motvind

Bilden som PDF motvind

Ett av mina största problem som NPF-förälder har varit att jag så ofta har blivit bemött med ifrågasättande och misstro. Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit som har berört detta på olika sätt. Här är några:
https://supermamsen.com/2015/07/19/det-stora-sveket-fran-skolan/

https://supermamsen.com/2015/07/31/misstrodd/

https://supermamsen.com/2016/03/14/skuldtrasket-2/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/06/08/varfor-litar-folk-inte-pa-oss/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/10/08/mitt-barns-diagnos-kan-jag-hantera-men/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

https://supermamsen.com/2017/02/21/foraldrar-och-bup-staller-ofta-orimliga-krav/

https://supermamsen.com/2017/12/09/foraldraskap-under-lupp/

https://supermamsen.com/2018/04/10/vem-har-bestamt-hur-standardmallen-for-foraldraskap-ska-se-ut/

https://supermamsen.com/2018/04/15/du-daltar-med-dina-barn/

Det finns fler inlägg om detta. Jag inser att samhällets icke-stöd har tagit extremt mycket energi. Det är något jag har behövt bearbeta många gånger.

Vi har tur för vår släkt är förstående och numera visar även våra barns skolor förståelse. Det var värre förr.
De värsta kommentarerna jag har mött är ”Ditt barn lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” och ”Jag tror inte på diagnoser!”.

Tänk om ”samhället” hade mött oss med nyfikenhet, stöd och förståelse istället för misstro och ifrågasättande. Det är ett onödigt motstånd vi måste möta!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , ,

april 23, 2018 · 18:48

Om att ge ”blommor” förutsättningar att växa

Jag har tre fantastiska ”blommor” som jag, tillsammans med min man, är ansvarig för att sköta.

Mina ”blommor” har under våren hunnit fylla 16, 13 och 9 år.

Mina ”blommor” är väldigt olika och behöver olika skötsel för att växa. Min 16-åring är i en frigörelseprocess och vill inte ha så mycket vatten just nu, min 13-åring behöver just nu en ”blompinne” som stöd och min 9-åring behöver ett dämpande lager av jord.

Att ha dessa ”blommor” ger mycket glädje men det krävs mycket jobb. Jag måste läsa in mig på deras olika behov.

Varje dag finns det stunder då någon av mina ”blommor”, eller alla, behöver skötas av någon annan. En ”blomvakt”. Under den tiden är det viktigt att mina ”blommor” sköts på rätt sätt. Min 16-åring får inte vattnas för mycket, min 13-åring måste få behålla sin ”blompinne” och min 9-åring måste dämpas på rätt sätt med mjuk och varsam jord.

Jag tycker att mina ”blommor” är de vackraste ”blommorna” som finns. 🌼🌹🌻 ❤

3 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , ,

april 13, 2018 · 22:10

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

april 10, 2018 · 18:26

Lösenordsskyddad: Vem har bestämt hur ”standardmallen för föräldraskap” ska se ut?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

april 4, 2018 · 22:54

När saker inte riktigt är som de brukar vara

Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.

Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.

I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.

C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).

Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.

En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.

Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.

Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.

Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!

Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”

Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.

Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Rutiner, Semester

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

april 2, 2018 · 19:56

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,