De senaste dagarna har jag funderat mycket kring den verklighet min familj och många andra familjer lever i. Den hjälp vi behöver finns inte. Vi blir bollade hit och dit, ingen tar riktigt ansvar och tiden går.
Jag känner en enorm frustration och maktlöshet.
Varför ser det ut så här?
Hur svårt kan det vara?
Det ät lätt att följa den här vägen!
Helgen har varit riktigt skön. I fredags kollade maken, jag, C och E på film efter att L hade somnat. Det är inte ofta C väljer att vara hemma och umgås med oss på en fredag. Mysigt!
I lördags var L med min syster och hennes familj i några timmar. Vi andra fyra åkte iväg för att köpa nya mobiltelefoner. Det skulle vi inte ha kunnat göra om L hade följt med. Man måste ju kunna lyssna på säljaren och hade L varit med hade hen antingen stuckit iväg eller pratat i munnen på säljaren.
Min telefon dör hela tiden och batteriet går från 100% till 0 på bara någon halvtimme om jag surfar. Det ska bli skönt med en ny telefon.
När vi var iväg så åt vi lunch också. Eftersom L inte var med hade vi hoppats på en lugn lunch men då tramsade C istället…
På lördag kväll sov C hos en kompis. Jag är så himla glad över att C har så många vänner.
I söndags var det underbart vårväder. L hade en kompis här. De byggde koja ute och lekte jättefint. Jag och maken fixade i trädgården och eldade. Jätteskönt!
När vi är förutseende och bokar in kompisar åt L så blir vår tillvaro så mycket lättare. Annars tjatar L på oss hela tiden och är understimulerad och uttråkad. Vi måste bli bättre på att tänka i förväg och boka in kompisar på helgerna!
E har suttit vid datorn nästan hela helgen. Hen har som vanligt varit trött. I söndags ringde en kompis till E och frågade om de kunde ses. Men E sa nej! Så dumt! E har inte råd att säga nej tycker jag!
Igår vid nattningen sa jag till E:
”Då satsar vi på skola på tisdag!”
”Men va? Jag tänkte gå imorgon!” sa E förvånat.
”Vad bra! Då gör vi så!”
I morse när jag väckte E så var hen ”på”. E berättade att hen hade drömt att hen lyckades ta sig till skolan. E gick upp. Klädde på sig. Men sen tog det bara STOPP. Det blev ingen skola idag. E låste sig. E har varit hemma nästan hela årskurs 5 nu. Bara några lektioners närvaro här och där… Jag hoppas att orken kommer snart. Jag känner mig orolig för Es mående.
C är ledig på måndagar. Vi hade bestämt att vi skulle åka och ta det där blodprovet efter att vi hade lämnat av L på skolan. Och det gick! Hoppas att Cs järnvärden är okej. Efter vi hade tagit blodprovet följde C med och handlade lite på ICA. Sen när vi kom hem hjälpte C till med att bära in kassarna. Det är inte ofta C hjälper till så jag blev jätteglad över den spontana hjälpen.
L släppte vi av på skolan strax före kl. 8. Hen var glad som vanligt men lite trött. L sov dåligt i natt.
Lite före klockan 10 ringde en pedagog och sa att L bara satt och grät. Att det inte alls gick att jobba idag och att allt bara blev tokigt. Jag åkte och hämtade L. Lika bra att hen får vila idag så kanske morgondagen blir bättre. L har ju alltid lätt för att gå i affekt och trötthet gör ju inte saken bättre. Jag tänker att det är bättre att L får vara hemma så det inte händer tokigheter i skolan som leder till misslyckanden för L.
Så nu har jag tre av tre barn hemma från skolan och jag fick återigen ringa till jobbet och säga att jag inte kommer mina två arbetstimmar idag. Hur ska det gå med mina barns framtid? Och med mitt jobb?
Jag är sjukskriven för utmattning men med alla barn hemma finns det inte utrymme för någon vila.
Nyligen hade jag ett samtal med min chef angående framtiden. Chefen frågade vad min plan är. Jag sa att min plan är (eller egentligen mest MÅSTE vara) att successivt gå upp i tid för att kanske landa på 75-80%. Mer orkar jag inte!
Jag berättade lite om mitt liv och att jag oftast har två av tre barn hemma. Att de krävs två vuxna hemma på morgonen för att ha någon chans att få ihop logistiken, att två av tre barn alltid äter lunch hemma (som jag måste fixa!), att jag måste vara hemma runt 16 för att få ihop eftermiddag och kväll. Mina barn behöver hjälp med även mellanmål, annars blir det blodsockerfall med härdsmältor. Det hjälper inte att jag förbereder något att äta och ringer och påminner dem för det HÄNDER ingenting om inte dirigenten (= jag eller maken) är på plats!
Chefen såg lite chockad ut och frågade:
”När man har ett sådant liv, hur är det egentligen tänkt att man ska kunna jobba överhuvudtaget? Hur ska ni orka?”
”Bra fråga! Jag känner att jag varken orkar eller hinner jobba egentligen!”
”Får jag säga en sak?”
”Ja…?”
”Jag tycker så synd om er!”
Då började jag gråta.
Det är faktiskt synd om mina barn. Och om oss föräldrar som måste kämpa så.
Mina tre älskade barn sitter nu i soffan tillsammans och tittar på TV. Klockan är strax efter 11 och alla borde vara i skolan. Jag borde vara på jobbet. Men här är vi.
Ibland känns det bara så absurt alltihop. Hur kunde vi hamna i detta komplexa och kompakta liv? Jag har två barn med diagnoser och ett under utredning. Två barn med ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).
Jag har många bekymmer men jag har ändå saker att glädjas över. Vissa dagar är det en utmaning att hitta något som är bra. Andra dagar går det bättre. Jag får i alla fall vara glad över att inget av mina barn ligger med nerdragen rullgardin i sin säng och deppar. Det gjorde C förr. Inget av mina barn har självskadebeteende. Tack och lov för det! Mina barn har vänner. Mina barn kan skratta och busa. Det finns bra saker! Jag vet att andra har det värre… Men måste man jämföra?
Idag känner jag mig mest likgiltig. Som att jag inte orkar känna något. Lite – ”Jaha det blev en sån här dag idag!”
Halva dagen kvar! Det kanske blir fler glädjeämnen efter lunch! 🙂 Jag har i alla fall rester av en blåbärspaj jag kan ta till eftermiddagskaffet. För mig är det glädje!
Nu är sportlovet snart slut. Tänk vad fort en vecka kan gå! Vanliga skolveckor kan kännas oändligt långa.
Under veckan har L varit på landet med mina föräldrar. Givetvis har jag saknat L men det har varit skönt med en paus. När L kom hem häromdagen kändes det som en tsunami. Hen pratar/låter konstant, är precis inpå mig hela tiden, tjatar om något att äta eller göra, stökar ner… Jag hade nästan glömt bort hur intensiv L faktiskt är.
E har suttit vid datorn nästan hela veckan. Hen spelar och skypar en hel del men redigerar också bilder och filmer. E tittar hur man gör på Youtube och har lärt sig massor. Hen har också blivit väldigt duktig på engelska.
E har nu börjat med en låg dos Ritalin (10 mg). Det har än så länge inte haft någon effekt direkt. De första dagarna kände sig E yr men inte nu längre. Dock märker vi ingen skillnad i ”pigghet”. Aptiten är lika dålig som vanligt…
C har hängt med kompisar hela veckan. Hen har gått på bio, gått i affärer, haft kompisar här och kollat på film, haft kompisar sovandes här och sovit hos kompisar. C är väldigt aktiv och det verkar som att hen på kort tid vill ta igen allt efter nästan två år sittandes vid datorn i sitt rum. Allt kommer på en gång! Nya kompisar hela tiden! Allt detta är givetvis toppen men det finns liksom inget lagom. Det är allt eller inget.
När jag jämför med hur C var för ett år sedan så är det helt otroligt. Då var hen bara hemma, träffade aldrig kompisar… Dock har C alltid spelat online och pratat mycket på Skype. Datorn har faktiskt på många sätt varit Cs räddning. Jag vet att vissa kan tycka att C spelade för mycket men de kompisar C spelade med träffar hen nu istället IRL. Tack vare det har C lyckats behålla, och till och med öka, sin umgängeskrets. Dessutom har även C lärt sig bra engelska.
C fyller 15 år nu i vår och tycker, som de flesta tonåringar, att vi är världens töntigaste föräldrar. Just nu är vi oense om när C ska komma hem på kvällarna. Jag tycker att C ska vara hemma senast kl. 23 fredagar och lördagar och kl. 21 på vardagar. C vill vara ute till minst midnatt på helgerna.
C sa häromdagen:
”Mamma! Jag förstår mig inte på dig! Förut när jag var hemma mycket och spelade så tjatade du om att jag skulle gå ut. Nu när jag är ute så vill du bara att jag ska komma hem! Du är ju aldrig nöjd!”
Plötsligt känns datorn som ett mycket bra alternativ tycker mamman. 😉
Igår åt vi middag hela familjen på O´Learys. Det var riktigt trevligt!
L satt still nästan hela middagen. Bara lite klättrande i soffan och under bordet ett par gånger. Jag hade med mig paddan som L fick använda.
E åt en hel hamburgare och lite pommes. Helt otroligt bra!
C satt med oss och åt i en dryg timme. Sen skulle hen iväg och träffa kompisar.
Det blev bara lite tjafs mellan L och E. Jag kände mig faktiskt riktigt glad och avslappnad. Igår var vi nästan en ”vanlig” familj. Är det så här vissa alltid har det?
På måndag är det skola igen. E vill försöka göra comeback och gå heltid. Vi gjorde ju ett försök med det även efter jul. Då höll det i tre dagar sen orkade E inte mer. Efter det har E bara gått i skolan några timmar då och då. Vi hoppas att Ritalin hjälper upp orken lite i alla fall. E vill SÅ GÄRNA orka!
Vi har gjort ett första besök med L på BUP. Nu har vi fått alla frågor att svara på. Igen. Känns lite tungt i hjärtat att vi nu utreder även vårt tredje barn. Men vi vill inte vänta denna gång. Vi väntade ju för länge med både C och E. Nu vill vi att L ska få rätt förutsättningar och bemötande från början.
C verkar ha ork och motivation till allt utom skolan just nu. Vi hoppas att hen kan få in en rutin och komma igång med skolan tisdagar och torsdagar nu efter lovet.
Kuratorn på skolan ska prata med C och hjälpa hen med övergångar och låsningar. Problemet är ju att den hjälpen finns på skolan och det är ju själva problemet att C låser sig och inte lyckas ta sig dit. Sist pratade kuratorn om att vi eventuellt kunde göra en orosanmälan tillsammans till Socialtjänsten för att få stöd. Jag försökte förklara för kuratorn att vi vid det här laget har varit på fyra eller fem anmälningsmöten men att Socialtjänsten inte har något bra stöd att erbjuda oss. Vi får se hur det blir… Jag känner bara att ännu fler sådana möten som inte leder någonstans dränerar mig på energi.
Jag och maken har varit på samtal på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga. Det har varit väldigt skönt att få prata av oss med en terapeut som är NPF-kunnig.
Jag har varit hos läkaren och blivit fortsatt sjukskriven på 75% till och med april. Det känns skönt. Jag skulle aldrig orka jobba mer än två timmar om dagen. Nu hoppas jag bara att Försäkringskassan inte sätter käppar i hjulet.
Ikväll blir det Melodifestivalen och kanske ett glas rött. Om jag inte hinner somna…
Trevlig kväll! 🙂
Nu har C fått sitt dropp med järn. Hoppas hen blir piggare av det! Tydligen kunde det ta några veckor innan det ger effekt. Bara att vänta och hoppas.
C var inte i skolan alls förra veckan och hen kom inte iväg idag heller. C går på en resursskola med 30 elever på skolan. Det är åtta elever i Cs klass och alltid minst två personal i klassen. C säger själv att hen trivs jättebra i skolan och att ALLT är bra där. Skolan pressar inte C alls. Hen kan hela tiden vara med och påverka hur mycket hen orka jobba och om hen vill ta en paus. C får även vara med och påverka timmarna/schemat. Hen säger att lärarna är bra och att kompisarna är jätteschyssta. Varje gång C kommer hem efter en skoldag så är hen så nöjd och glad. Bara ett stort leende och allt har alltid varit bra i skolan.
Lärarna säger samma sak. Att C trivs och är glad och social. En tillgång för gruppen. Det märks att lärarna har en stor förståelse och kompetens kring NPF. Jag tror faktiskt inte att det är något ”fel” med/i skolan. Men det är ju svårt att veta. Just nu är planen att C ska gå i skolan halvdagar på tisdagar och torsdagar.
C säger även att taxin är toppen så enligt hen är det inte heller problemet. Vi har pratat om morgonrutinen och C tycker att det är bra som vi gör nu.
Jag vet att för vissa människor är byte av aktivitet/övergången mellan aktiviteter väldigt svår. Hur kommer vi vidare med detta? Jag försöker lyfta frågan med C men hen låser sig oftast då och vill inte prata om det.
I morse när jag väckte C så sa hen att det inte kändes bra och att hen var trött. C har knappt varit utanför huset på en vecka. Det är som att hen väntar på ”den perfekta dagen och den perfekta känslan”. Men den lär väl inte komma… Eller…? C måste ju jobba med sina tankar.
En sak som jag tror påverkar C är brist på motivation och lust. C känner ingen lust till skolan. Jag har tagit upp det med lärarna så vi får se om de kan locka med något.
Tiden går… C slutade gå till skolan ht i åk 6. Nu är det ht i åk 8. C har missat mycket nu…
Det är inte bara övergången till skolan som är svår. Det kan vara andra saker som C egentligen VILL göra.
Jag tar tacksamt emot tips och tankar kring hur vi kommer över bron!
(bilden är från Messenger)
På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.
C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.
I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.
Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.
Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.
Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!
C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”
C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.
På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!
C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.
Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar. Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!
E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.
E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!
Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?
Muta, morot eller glädjekick…?
Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag
Efter att jag hade lämnat L (7-åringen) på skolan idag så åkte jag till ICA för att handla mat. Jag strosade runt och plockade ner det vanliga i kassarna: nötfärs, kycklingfilé, falukorv, pasta, ketchup, passerade tomater (absolut inte krossade för det skulle inte barnen äta), frysta chicken nuggets och köttbullar. Och en massa annat såklart! Efter ca. 40 minuter gick jag mot kassorna. Jag tittade ner i vagnen och konstaterade att jag inte hade en plan för varken dagens lunch (C och E är lediga idag) eller middag trots en full kundvagn. Suck… Det är omöjligt att hitta på något som alla vill äta. Oftast lagar vi åtminstone två olika rätter. Det är extra svårt nu när både C och E äter lunch hemma mer eller mindre varje dag. Det känns som vi alltid äter samma maträtter. Jag och maken har total idétorka!
Vi provade för ett tag sedan att beställa hem mat från Mathem. De hade dock inte rätt sorts chicken nuggets och köttbullar (ICAs egna) så det gick inte så bra för ”det smakar inte som det brukar!”. Vi har beställt hem mat från ICA tidigare också men är inte helt nöjda med dem heller. Varför kan ingenting vara lätt?
Nu är höstlovsveckan slut. L har gått på fritids och haft kul. Jag hade inte orkat ha hen hemma hela veckan. L har så otroligt mycket energi att göra av med.
C har varit hemma hela veckan. E lyckades jag få iväg några timmar till fritids en dag. Hen hade lekt och haft jättekul! 🙂
C hade inte varit utanför dörren på nästan två veckor. Det blev ju inte skola alls veckan innan höstlovet.
I fredags kom C farande ut ur sitt rum vid 16-tiden (tänk Kramer i serien ”Seinfeld”) och sa att hen skulle duscha och sen åka in till stan och gå på bio med en kompis. (C skulle ha haft en kompis som skulle sova över men vi fick ställa in för att E kände sig hängig). Jag och maken bara tittade förvånat på varandra. C har aldrig gått på bio själv med en kompis tidigare.
När C vill något måste det ske på en gång. Självklart blev vi glada över att C tog sig ut ur ”grottan”! Vi kollade om vi hade kontanter och busskort. C gav sig iväg lite före kl. 17 och kom hem kl. 23:55! Vi hade sagt till C att de skulle välja en film som började runt kl. 19. Kl. 18:30 fick jag ett sms där det stod att de hade bokat en film som började efter kl. 21. Jag ringde upp C och sa att det var lite väl sent och frågade vad de skulle göra den tiden som var kvar innan filmen. Hen sa att de skulle sitta på Mc Donalds med mobilerna.
C kom hem närmare midnatt och var jättenöjd och glad. Men trött. Självklart satt vi uppe och väntade på C. Jag kan inte koppla av om inte alla barn är där de ska vara. Och midnatt tycker jag är alldeles för sent! Att ha barn i ”grottan” kan ha sina fördelar. 😉
I lördags eftermiddag hade C två kompisar här och kollade på film. Hen följde dessutom med kompisarna och både hyrde och lämnade tillbaka filmen (en kvarts promenad enkel väg). Helt otroligt!
Igår kväll kom C och sa att hen ville spela på datorn senare. Hen har stopptid 21:30 på söndagar. Vi sa nej. Då sa C att hens kompisar får det trots att de skulle till skolan idag. Vi försökte förklara att kompisarna kanske orkar både det och skolan men C måste lägga energi på skolan och få sin sömn. Då började C plötsligt gråta och sa att allt bara känns helt värdelöst och att hen aldrig kommer att komma tillbaka till skolan.
Maken och jag försökte peppa C och påminna om alla framsteg som C har gjort. Framsteg både gällande skolan och sådant som t ex bion i fredags. C var ledsen och sa att ingenting kändes bra.
Det gjorde så ont att se hen gråta så. Jag vet inte hur jag ska stötta C i dessa lägen.
Vi pratade mycket om tankarna som gör så att C låser sig. Även idag har C och jag pratat mer än på länge om ”det jobbiga”. Vi har pratat om att C kan ha jobbiga tankar men att hen kan ta med sig dem till skolan och låta de bra tankarna styra hen i rätt riktning.
Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.
Jag ska ju snart börja jobba 25% och jag sa till C att det känns lite konstigt och läskigt för mig men att jag ska försöka. Sen när jag orkar 25% ska jag öka tiden. Precis som C ska göra. Jag sa att vi får kämpa tillsammans! (samma sak har jag tidigare sagt till E).
Planen är ju att C ska gå till skolan tisdag och torsdag. Dessa dagar har C idrott en dag och slöjd en dag. C gillar dessa ämnen. Jag sa till C att hen ska ha fokus på det. Resten av tiden i skolan kan hen lyssna på ljudbok, läsa eller sitta med mobilen. Det viktiga är att vi jobbar in en rutin att komma hemifrån som inte suger så mycket energi.
C sa att det känns som ”Mission impossible” (som jag känner med maten!). Jag sa till C att ingenting är omöjligt. Det omöjliga tar bara lite längre tid! C har alla förutsättningar att lyckas på den här skolan!
Jag kan dock förstå Cs känsla. Ibland känns allt som ”Mission impossible”. Det känns som nästan inget fungerar riktigt som det ska…
Men som sagt ”Ingenting är omöjligt! Det omöjliga tar bara lite längre tid!”
Positiva tankar!
Varje dag är en ny dag med nya möjligheter!
Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola, Vardag
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss. Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!
När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.
Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.
I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.
Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.
Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.
E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.
Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.
Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉
Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester
Mitt liv består av så mycket oro!
Jag är orolig över Cs långa bakslag. Hen kom inte iväg till resursskolan idag heller och kan inte förklara varför. Skolan är bra, lärarna är bra, kompisarna är schyssta, taxin är bra. Allt är bra enligt C och ändå går det inte! De tre senaste veckorna har C varit i skolan två dagar. Två dagar på tre veckor! Varje gång hen har kommit hem så har hen varit jättenöjd och glad! Hur får vi dit ungen? Vi fixar Cs favoritfrukost varje skoldag, vi sätter på bra musik, vi lägger upp en plan som C är nöjd med… Ändå fungerar det inte! Varför?
C låser sig och fastnar i ett spår.
Övergångar är svårt för C. Upp ur sängen. Ut ur huset. In i taxin. Vi försöker ha samma rutin varje dag. Vad ska vi göra? I början av bakslaget förstod vi att C var trött efter många bra skoldagar med nya intryck. Nu känns det mer och mer som en låsning/mental spärr igen. Jag känner mig så himla ledsen över detta och vet inte hur vi ska komma ur det. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas!
C sitter mycket vid datorn när hen är hemma. Hen spelar med kompisar och skypar. Förr förbjöd vi dataspelande under hemmadagar. Men det hjälpte ju inte. Nu låter vi C spela men uppmuntrar hen att ta en liten promenad varje dag. Ibland får jag panik och ”återfall” och ska markera, ställa krav och ge förbud. ”Jag är din mamma och jag bestämmer! Du ska lyda mig!”. Men det hjälper inte ett smack! Alla förbud utgår på något sätt ifrån att C aktivt väljer att vara hemma, vill vara hemma och trotsar oss. Så är det ju inte. Jag vet det egentligen. Ibland blir jag bara så provocerad av den ungen!
Det känns som C (och E) tänker så här… 😦
Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?
Jag är även orolig över E (11-åringen). E har ju en pausvecka nu i samråd med skolan. Skolan gav E i uppdrag att vila och att hitta på roliga energigivande saker. Igår åt E och jag lunch på Pizza Hut och sen gick vi på bio. E var glad hela dagen! Det som oroar mig med E är om hen kommer att komma iväg till skolan på tisdag nästa vecka enligt planen vi har gjort med skolan. Jag hoppas det! E har ju varit hemma från skolan i nästan tre veckor nu. Det känns som jag den här veckan låtsas att allt är bra med E. Men det är det verkligen inte egentligen… Just nu håller vi på och fyller i papper från BUP och sen ska vi ta beslut om eventuell utredning.
Ett till orosmoment är L (7-åringen). Läraren flaggade för trolig ADHD och det tror ju vi föräldrar också. Det som oroar mig med L är hur hen blir bemött i skolan av personalen. Jag vill inte att min sprudlande L ska bli kuvad och känna sig misslyckad. L har sagt att hen ofta får tillsägelser och att läraren låter arg. Min lilla L ❤
Sen är det just nu stor oro för Försäkringskassan. Jag fick ett brev där det stod att mina sjukpenningdagar på normalnivå snart är slut. Så nu måste jag söka på fortsättningsnivå. Tänk om jag inte blir beviljad det! Jag ska till läkaren nu i slutet av oktober. Jag hade egentligen tänkt försöka börja jobba 25% i november men med tanke på allt som pågår känner jag att jag inte kommer att orka det.
I natt vaknade jag kl. 02:30 och kunde inte somna om förrän efter kl. 5 på morgonen. Meningslöst grubbel… Väckarklockan ringde kl. 6:25. Suck… Dessutom har jag mycket huvudvärk och konstant ont i magen (IBS).
Jag försöker vila i tanken att skolan kan mina barn alltid ta igen senare. Det finns folkhögskolor osv. Måendet kommer först. Jag vet det! Men det är en jobbig känsla att livet hela tiden inte är som det ”borde” vara.
Man kan ju tycka att oron borde göra så att jag får sämre aptit och går ner lite i vikt 😉 Då hade det ju varit något positivt med det hela! Men icke! Min aptit finns där och jag går inte ner ett gram! Typiskt! Det hade behövts!
Idag ska jag försöka ta mig ut på en promenad, sortera och vika lite tvätt och ta hand om E och C som är hemma. Jag kan ärligt talat inte minnas hur det var förr när vi hade tre barn som var där de borde vara (förskola och skola på den tiden) och både jag och maken jobbade. Kunde livet någonsin vara jobbigt då? Jag minns att jag tyckte det… Tänk om jag hade vetat då vad som skulle komma… Då hade jag njutit mer av nuet!
Är det så jag borde försöka tänka nu? Detta är nuet och det kan bli värre. Alltså måste jag njuta nu… Hmm… lite svårt att göra det! Men jag ska försöka! Börjar med en kopp kaffe! 😉
Kommer vi någonsin att komma i mål?
Förra skolveckan var en tuff vecka. Helgen var som tur är vilsam med tjejmiddag och långpromenad med en vän. Jag hade hoppats att den här skolveckan skulle bli bättre än den förra…
Idag när jag gick in och väckte C, som inte har varit i resursskolan sedan förra måndagen, så försökte jag verkligen låta lugn och som att det vore självklart att det skulle fungera idag. C verkade vara på helt okej humör så jag kände hopp. Jag satte mig på sängkanten och vi småpratade lite. C berättade om en dröm hen hade haft. Efter ett tag sa jag att det var dags att gå upp. Då vände sig C mot väggen och muttrade att det inte kändes bra idag. Jag försökte att inte visa karusellen av ångest som drog i gång i mig.
Jag sa:
”Jag förstår att det känns svårt idag för du har ju varit hemma nu och vilat några dagar. Det kommer att kännas bättre efter idag!”
”Men det gåååååår bara inte…”
”Vill du att jag bokar av taxin?”
”Ja. Jag satsar på onsdag!”
Just detta att skjuta upp något jobbigt är ett vanligt beteende hos C. Jag har i alla fall lärt mig att inte pressa C och ge hen en känsla av misslyckande. Jag behöll lugnet inför C. Men jag låste in mig på toaletten efteråt och grät i smyg. Jag är så rädd igen! Allt gick ju så bra! När jag pratar med C så säger hen att hen trivs i skolan, tycker om alla lärare och alla klasskamrater och att det är skönt med taxin. Varför kan inte ungen ta sig dit!? Hur ska vi någonsin orka ta oss igenom skolpliktsåren? Jag kan förstå att C behövde vila efter sin fyra-dagars vecka men C var hemma nästan hela förra veckan och har haft en lugn helg. Jag tycker att hen borde ha orkat idag. Men jag kan ju självklart inte veta hur C känner sig. Nu känns det mer som C har en låsning igen och inte bara brist på ork. En låsning är värre… Maken och jag bara tittade på varandra. En känsla av vanmakt vibrerade i luften. Hur ska vi fixa detta? Och just det… Vi har inte hunnit säga god morgon till varandra eller gett varandra en god morgon-puss eller kram idag heller…
Maken gick hemifrån med 7-åringen. Jag var kvar i huset i ett vakuum av ångest. Det kändes som en tjock dimma omslöt mig och kvävde min kropp. Jag kände mig seg, låg och orkeslös. Jag uppbådade all min kraft för att ge mig in i nästa ångestpass. E, min 11-åring, skulle jag försöka få iväg till skolan efter en tuff skolvecka förra veckan. Vi har gjort en ”deal” med skolan att hen får komma vid 9:30 varje dag eftersom hen är så morgontrött och har svårt att få i sig frukost.
Jag gick in i Es rum och väckte hen. Hen muttrade att hen var trött. Jag sa att nu måste vi försöka följa överenskommelsen vi har gjort med skolan. Men det gick inte! E började gråta och sa att hen känner sig jättestressad av skolan. Så det blev en hemmadag även för E. Vi ska till BUP med E om ett par veckor och då ska vi be om en utredning. Det är lika bra!
Jag har så svårt att veta hur jag ska hantera E. Om jag låter hen vara hemma – blir hen en hemmasittare då? Om jag inte låter hen vara hemma – blir hen utmattad och en hemmasittare då? Det misstaget gjorde vi ju med C. Men när det gällde C gjorde skolan inga anpassningar. De trodde inte på oss. Nu är vi i ett annat läge. Skolan lyssnar på oss och de vill hjälpa oss.
Min dag blev inte som jag hade tänkt mig. Igen. Jag hade tänkt orka städa och fixa lite i huset. Det är kaos överallt!
På släktfika nyligen var vi hos en familj som har en helt nybyggd superfräsch lägenhet. Allt såg perfekt ut. Städat och inrett i god smak. Vi gick runt på husesyn i deras fyra. De öppnade en dörr till sitt förråd och sa:
”Och det här är vårt kaosrum!”.
I min värld såg det inte så kaosigt ut. Jag sa:
”Hemma hos oss är det tvärtom! Vi har många kaosrum och ett rum som är städat!”
7-åringen spände blicken i mig och frågade med hög röst:
”Mamma, vilket är vårt städade rum egentligen?”
Alla skrattade. Och jag kunde inte svara. Vi har nog inget 😉
På den nivån är det i huset. Hela vår tillvaro går ut på att bara ta oss igenom en dag, en vecka, en månad… Ribban ligger på att se till att våra barn får måltider och mellanmål, borstar tänderna och duschar, har rena kläder, blir nattade med kärlek och gos, någon gång läser vi en bok för vår 7-åring. Vi försöker se till att barnen kommer iväg till skolan. Just det momentet tar ungefär 70% av min dagsenergi tror jag. I alla fall om det är en tuff morgon. Huset får vara skitigt, måltiderna får vara halvfabrikat… Så är det bara.
Mitt uppe i detta har vi vår aktiva 7-åring, L, som precis har börjat 1:an och fått sin första läsläxa. Ett barn som är känslostarkt, krävande och påhittigt. Som hela tiden vill hitta på saker. Jag har så dåligt samvete för hen! Jag orkar inte med. Maken orkar inte med. När L vaknar på helgmorgnar så är första frågan ”Vad ska vi göra idag? Kan vi gå till en lekpark? Kan jag leka med en kompis? Kan vi ha gäster?” Jag vet inte vad vi ska göra för att hen ska känna sig stimulerad och nöjd. L tjatar och tjatar och då blir vi trötta och arga. Jag vill inte att L ska tappa sin energi och påhittighet för att vi är negativa.
Jag tänker ofta att jag måste skärpa mig. Att jag måste hitta på mer saker med min härliga glada 7-åring. Jag tänker att ”Imorgon! Då jävlar ska jag vara en bra mamma!”. Men sen kommer morgondagen med full kraft och jag dräneras på lust och energi.
Mina föräldrar hjälper till med barnen en del. Min mamma är fantastisk och brukar då och då hämta L och hitta på något. Hon brukar också hjälpa till med C och E. Jag vet inte hur jag hade orkat utan henne. Hon är dessutom min amatörpsykolog 😉 ❤
Tyvärr har L inga kompisar som bor i närheten så det blir inte någon spontanlek. Allt måste arrangeras och planeras. Jag har inte ork till det!
Imorgon är en planerat ledig dag för C. Skönt! Däremot måste jag försöka få iväg E till skolan. Redan nu när jag tänker på det så känner jag den där pressen och stressen. Jag skulle vilja ha ett liv utan att den känslan ingick i min vardag VARJE DAG.
Jag försöker kravla mig upp hela tiden. Hur länge ska vi behöva leva i ett kompakt vakuum av ångest?
Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
Jag måste komma ihåg att C är på vänster sida! En fantastisk bild!
(källa http://www.imaginari.se/material/stressbagaren2.jpg)
Idag tog det stopp för C. Ett stopp som jag på ett sätt har vetat skulle komma men ändå på något vis hade hoppats att vi skulle slippa. Och på en måndag… Det hade jag inte räknat med! C har ju varit ledig två dagar nu. Men i ju för sig, måndagar är måndagar och en tuff dag för många. Det har ju gått så bra… Därför blir fallet så hårt. Egentligen är nog mitt fall hårdare än Cs. Jag får inte lägga in för mycket i det.
C har fortfarande inte lärt sig sina begränsningar gällande ork och energi. C har varit aktiv med vänner i helgen. Vi vill ju inte säga till C att hen inte får träffa sina vänner. Samtidigt vill vi ju inte att C ska träffa vänner på bekostnad av skolan.
Det märktes direkt när jag väckte C att det var en dålig dag. C vände ryggen mot mig och sa att hen var trött och inte orkade gå idag. Jag kände mig nästan svimfärdig. Så mycket känslor som kom på en gång. Ska vi alltid ha det så här? Jag måste inse att C kanske aldrig kommer att få riktigt flyt i sin skolgång.
När jag pratade med C efteråt så sa C att det berodde delvis på att hen var trött. Men också på att det kändes jobbigt att komma iväg (övergången).
Jag kan ta att C är trött och vill stanna hemma, men om det är ”komma iväg” som återigen är jobbigt så har vi en större uppförsbacke. Jag trodde att taxin lite hade ”botat” den delen.
Jag vill komma in i någon form av flyt. Jag vill ha ett ”vanligt liv” med ”vanliga problem”. Inte denna dagliga oro med ångestpåslag. Inte detta magont och tryck över bröstet…
Läraren på resursskolan sa att alla som går där får bakslag och att vi ska vara glada över den fina starten C har fått så hen har något att falla tillbaka på… Skönt med en förstående lärare som inte pressar på! Nu är det bara jag som måste lära mig BACKA!
Jag är glad för den fina starten men sitter återigen med en klump av oro i magen… Jag är rädd! Orolig!
Detta är en viktig läxa för mig. Kanske har jag inte förstått Cs mående tillräckligt i alla fall…? Att det är så skört.
Det jobbiga är att 11-åringen sa till mig i helgen:
”Mamma, du vet att det kommer skita sig för C igen va? Det här kommer inte att hålla i sig!”
”Jodå, det kommer det att göra! Det måste det göra!”
När ska jag lära mig att aldrig ta något för givet?
Positiva tankar!
Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!
 | Ingrid om Här är jag! |
 | Lisa K om Om boken ”Pusselfamiljen… |
 | supermamsen om Det kan bli bra! |
| Lisa K om Det kan bli bra! |
| supermamsen om Det kan bli bra! |
Åsa Anevik bloggar om utveckling, lärande, digitalitet och kreativitet i bildundervisning, fritidshem och skola
Om funktionsvarianter, olikheter och samhällsutmaningar. Och om hästar och ridning.
Just another WordPress.com site
Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!
Om barn & unga som tänker, känner och gör "annorlunda". Om skolfrånvaro, hemmasittare, stress och psykisk ohälsa. Och inte minst, den fantastiska Prestationsprinsen.
supermamsen 
