Etikettarkiv: Anpassningar

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Enkelspårigt tänkande 

Camilla Läckberg skriver ofta om lata oengagerade föräldrar som curlar och inte sätter ner foten. Hennes inlägg delas flitigt och valsar i perioder runt på nätet.

Läckberg är en ganska bra författare och som känd person får hon mycket mediautrymme.

Hennes texter om föräldraskap vittnar dock om att hennes tänkande är väldigt smalt och enkelspårigt – det är svart eller vitt.

Texterna visar också på bristande kunskap kring NPF och att olika föräldraskap måste se olika ut beroende på olika behov hos barnen. Det känns som att hon tror att alla barn är stöpta i exakt samma form som hennes barn. Skrämmande!

Läckberg skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

Undrar då om Läckberg har med i sitt synsätt att föräldrar till barn med NPF ofta måste agera på ett helt annat sätt än föräldrar till ”vanliga barn”? Undrar vilken måttstock hon använder…? Vet hon att människor kan ha känslig perception, hög känslighet, selektivt ätande, ångestproblematik, ett annat sätt att tänka och fungera på än vad hon och hennes barn har…? 

Det står inte NPF i pannan på våra barn. Det är osynligt. Att då stå vid sidan om och döma, utan att veta mer än det man ser, ger inte en rättvisande bild. Det finns en anledning till att diagnoser finns och att vi föräldrar får tillgång till utbildning för att stötta våra barn och lära oss möta dem på rätt sätt.

Ett utbrott i affären kan ha många orsaker och behöver inte bero på ett ouppfostrat barn. De kan bero på stress och för många intryck. Att barnet då får t ex en glass kanske avleder och lugnar barnet. 

Jag tänker inte dela Läckbergs inlägg. Jag delar en klok motpol av Bo Hejlskov Elvén. Och jag vill betona att föräldrar självklart måste sätta gränser och lära barnen rätt eller fel. Vägen till målet ser dock olika ut!

http://hejlskov.se/barn/om-curling-och-foraldraskap/

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Uppstyrd och planerad semester

Jag skrev om min L häromdagen. L kräver konstant sysselsättning. Jag fick många fina tips kring hur jag kan hjälpa L. T ex att styra upp fritiden mer. Göra en plan för dagen. Nu har vi testat detta lite. Än så länge har jag bara gjort en enkel lista. Jag ska utveckla detta med bilder men vi måste börja någonstans. 

Denna plan skrev jag samma dag som jag hade skrivit inlägget. Därför är inte frukost med. Ville testa tips på en gång! 😊

L blev nöjd med sin lista. Problemet blev dock att vi inte kunde följa den. Det blev varken bad, inlines eller blåbärsplockning. Vädret blev inte alls som det skulle. Enligt väderappen skulle det bli sol. Istället blev det åska och regn. L blev besviken och gick i affekt.

Jag har tidigare förberett kort för L att ta när det är tråkigt hemma. Det är det jag menar med ”Ta ett kort” på listan.

Jag kände mig så himla sur ”Varför i helvete kan ingenting bara flyta på?” Är det något som är konstant i vårt liv så är det att INGET flyter.

Istället för bad lade vi pussel. L tyckte att det var mysigt när hen väl hade lugnat ner sig. Men det tog ett bra tag att få L lugn och ställa om. ”Ta ett kort” kan fungera om det är planerat men inte istället för något som vi får ställa in. 

Här är dagens plan. Men klockan är redan efter 12 och vi har inte kommit utanför dörren än. Det får bli lunch först och sen ut. L börjar bli rastlös…

Jag tycker att det är svårt och tråkigt att styra upp dagarna. L behöver det så vi måste ju… Men det finns inget utrymme för spontanitet. Dessutom är min egen ork (och även makens) skiftande. Vi vågar inte planera in för mycket om vi själva har en orkeslös dag. L har aldrig en orkeslös dag…

Jag känner mig stressad av att behöva ligga steget före och konstant planera sysselsättning och aktivitet. Det som är jobbigt är att det aldrig räcker för L. Om L är ute på t ex en cykelutflykt med maken ett par timmar så inbillar jag mig att hen ska vara nöjd ett tag sen. Men så är det inte. Så fort L kommer hem så tjatas det om nästa grej.

Igår kom vi aldrig på en plan för efm. Det blev en jobbig efm.

Vi ska kämpa vidare med anpassningar i hemmet. Jag vet att det lönar sig. Men just nu känner jag mig bara trött…

10 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Pedagogiska tips!

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Spelarbyten och taktik 

I en familj med barn som har olika behov krävs det mycket planering och kreativitet. Vi måste verkligen tänka igenom olika scenarier och situationer för att få en så smidig tillvaro som möjligt.

På helgerna byter maken och jag av varandra. Eftersom vi är i en sits då vi inte kan lämna våra tre barn hemma själva trots att de är 15, 12 och 8 år så får vi turas om. Maken försöker komma ut på en cykel- eller joggingtur och jag på en promenad. Någon av oss måste hålla oss hemma och hålla ställningarna. Därför är det så skönt att ibland ha barnvakt. Då kan vi t ex gå en promenad tillsammans. Det kan vi aldrig annars.

Vi brukade förr behöva turas om att sitta mellan barnen i soffan så att det inte skulle bli bråk. En fick fixa i köket och den andre fick agera barriär mellan barnen. Numera behövs inte det för C och E sitter mest vid sina datorer om de är hemma. C är oftast inte hemma. L har med andra ord oftast soffan för sig själv.

Vid tandborstning måste också någon av oss föräldrar finnas med för att undvika tjafs.  Även i hallen om alla ska iväg samtidigt.

Om jag tänker efter så är det faktiskt så att de flesta situationer kräver att antingen jag eller maken finns i närheten. Ibland kan jag känna mig väldigt kvävd.

Hela morgonrutinen kräver att vi är två föräldrar hemma. Alla tre barnen behöver mer eller mindre en egen dirigent. Även på kvällarna underlättar det om vi är två men man kan klara det själv eftersom barnen har lite olika sovtider. Dock tar det nästan hela kvällen om man är ensam. Det är skönt med spelarbyte.

Eftersom både maken och jag är delvis sjukskrivna för utmattning så behöver vi återhämtning. Hemma kan vi inte få återhämtning. Den måste ske utanför huset. Det blir många spelarbyten för att orka med.

Självklart tränar vi våra barn i självständighet på olika sätt. Vi vill ju att de ska växa och mogna. C har fler och fler bitar på plats men behöver fortfarande stöd i vissa situationer.

L är väldigt energisk. Ibland kan det bli så otroligt intensivt och jag kan känna – Jag måste ut NU!

Jag vet att det finns många ensamstående föräldrar som kämpar med detta. Det är tillräckligt tufft när man är två.

Idag vill jag skicka en peppkram till alla fantastiska ensamstående föräldrar! Ni är hjältar varje dag!

Glad midsommar!

 

1 kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Lösenordsskyddad: ”Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre!”

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Kommunikation, Skola

Arg! Och orolig!

(bilden är från Messenger)

Nu är jag arg igen. Jag har varit arg förr. Det är som att ingen riktigt lyssnar på oss som har barn i behov av stöd. Ingen som riktigt förstår vilka behov våra barn har och som går in på djupet för att verkligen försöka se och förstå behoven. Vi måste höras och synas! Våra barn måste få det stöd de har rätt till!

Igår läste jag en mycket oroande artikel i ”Skolvärlden” (http://www.skolvarlden.se/artiklar/grupper-elever-med-sarskilda-behov-skrotas-forfarligt). I artikeln står det att större delen av Stockholms stads CSI-grupper ska läggas ner. CSI-grupper är Centrala grupper för Särskild Inriktning. I dessa grupper går nu de elever som är i mycket stort behov av stöd för att kunna tillgodogöra sig sin undervisning. Där finns personal med kompetens och kunskap om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Tanken är att stöd till eleven ”så långt som möjligt ska ges på den skola som eleven är inskriven på”. Politiker pratar om inkludering. POLITIKERNA VET INTE VAD DE PRATAR OM!

Det är tydligt att kunskapen om NPF är oerhört låg i ”den vanliga skolan”.  Att placera elever i behov av stort stöd där kommer endast att leda till EXKLUDERING. Skolan kommer inte att vara tillgänglig för dessa elever och med stor sannolikhet kommer de att krascha av utmattning och/eller misslyckas med sin skolgång. Att ta bort dessa grupper är att blunda för de behov och rättigheter som en stor grupp elever har.

Vissa elever tar in allt som händer. De kan inte tillgodogöra sig undervisning i en sådan miljö.

Redan nu visar flera undersökningar att varken rektorer eller pedagoger anser sig ha tillräckligt med kunskap för att stötta dessa elever och skapa en tillgänglig skola. Att då sätta elever i behov på ”vanliga skolor” kommer även göra att pedagogerna kraschar av utmattning då de kommer märka att de inte kan lyckas med sitt uppdrag. Förutsättningarna finns inte. De har inte kompetensen.

Tanken är att varje rektor vid behov ska skapa en ”Särskild Undervisningsgrupp” (SU) där de kan placera de elever som har behov av en lugnare studiemiljö och extra stöd. Visst den tanken är god! Men problemet är att de som ska ta hand om denna grupp inte kommer att vara specialister på NPF.  Det kan krävas bra mycket mer anpassningar och strategier än vad ”vanlig personal” kan komma på.

CSI-grupperna har inte fungerat riktigt bra heller, framgår det av artikeln. Elever har hamnat i grupper som inte har haft rätt specialistkompetens osv. Men om nu politikerna vill göra om så kan det ju vara bra att göra något vettigt denna gång. Små grupper med specialistkompetens behövs och eleverna behöver placeras där det finns stöd för just dem!

Olika diagnoser finns av en anledning. De finns för att visa på olika funktionsvarianter. Vi kan inte blunda för de behov som finns. Alla har rätt till stöd efter just sina förutsättningar.

Denna grupp elever är redan en ”riskgrupp”. Många elever med NPF har det väldigt tungt i skolan och i livet överhuvudtaget. Antalet elever med NPF är överrepresenterade som ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro). Anledningen är att skolan inte är tillgänglig utifrån deras behov.

Om detta beslut är taget för att på något sätt spara pengar så är det helt absurt!

Fler elever kommer att slås ut och ha ENOF (Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) pga utmattning.
Fler föräldrar kommer att bli utmattade och ev. sjukskrivna för att kampen att stötta barnet blir för tuff.
Fler pedagoger kommer att bli sjukskrivna för de kommer att krascha av utmattning när de känner att de inte räcker till.
Fler elever kommer att må psykiskt dåligt.
Färre elever med NPF kommer att nå kunskapsmålen.

POLITIKER! LÄS PÅ OM NPF! Skapa en djupförståelse! Gå inte runt och tro att ni förstår för ni verkar inte förstå någonting! Tänk till och gör något vettigt nu!

2 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Skola

Idag skulle det vara slut på ”det jobbiga”…

Den 3 mars 2016, efter att vi redan hade kämpat i närmare två år, skrev jag ett inlägg om att jag skulle vilja ha ett slutdatum på det jobbiga. Jag satte upp ett datum långt fram i tiden.

Den 23 maj 2017

Idag är det det datumet.
Dagen då jag hoppades att vårt liv skulle vara lite lättare.
Dagen då vår familj skulle må bra.
Dagen då vi skulle ha tre barn med en fungerande skolgång.
Dagen då vi skulle ha ett vanligt familjeliv igen.
Dagen då mitt liv skulle bli som jag hade tänkt mig

Idag är det det datumet– 23 maj 2017. Men det är inte DEN DAGEN.

Ibland undrar jag hur jag orkar kämpa på. Men jag orkar! Jag har orkat så mycket mer än jag någonsin trodde var möjligt. Och jag kommer att orka ännu mer. Jag har inget val.

Jag tyckte att jag satte upp ett datum väldigt långt fram i tiden. Nu är vi här. I snart tre år har vi kämpat nu.

C mår mycket bättre än för ett år sedan så det går framåt. Skolan fungerar dock inte.
För E har det gått neråt men nu uppåt igen, så vi kämpar på.

L utreder vi just nu.

Jag jobbar 25% sedan november och det är framsteg. Jag orkar mer nu och börjar sakta läka efter min utmattning.

Tiden går. Ibland väntar jag fortfarande på det liv jag skulle ha. Det liv jag hade tänkt mig. Men oftast tänker jag att det här är mitt liv och att jag ska göra det bästa av det varje dag. Vissa dagar faller jag. Gråter. Andra dagar ser jag små mirakel att glädjas åt.

Jag vet inte hur länge vi kommer att ha det så här. Jag vet bara att det här är det liv just jag har fått med både utmaningar, bekymmer och glädjeämnen.

Mina barn gör sitt bästa varje dag. Det gör jag med! Och jag kan inte göra mer än det jag redan gör.
Jag läser böcker, går på föreläsningar och kurser, läser bloggar… Jag gör anpassningar i hemmet för att hjälpa mina barn. Jag är deras dirigent, psykolog, specialpedagog… Men främst är jag deras MAMMA. En mamma som finns närvarande och älskar, peppar, stöttar, kramar och tröstar. Jag kommer att fortsätta kämpa.

Jag tänker inte sätta ett nytt datum med förhoppning om att ”det jobbiga” ska ta slut. För tänk om det tar slut först om 10 år. Eller om det aldrig tar slut!? Ska hela mitt liv gå ut på att vänta på något annat…? Något bättre? Nej! Jag tänker leva mitt liv NU. Trots att det är jobbigt.

Vi är många föräldrar som kämpar. Vi är många som har det så här. Tack vare olika forum på nätet kan vi peppa och stötta varandra. Jag vill skicka en varm styrkekram till alla er som har ett liknande liv! Nu kämpar vi lite till! TILLSAMMANS! Nu är det snart sommarlov. Vi får bita ihop och orka några veckor till! Vi fixar det! ❤

21 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Vardag

Om perception

E, min 12-åring, har medelsvår ADHD ouppmärksam form (förr kallat ADD). E har svårt för att koncentrera sig och orka med skolmiljön.

E lägger märke till allt som händer och tappar då fokus. Skolmiljön dränerar E. Efter ett par lektioner är E helt slut.

Vi har gjort kartläggning och energiinventering med E för att ta reda på vad i skolmiljön som blir för tufft. Och det är mycket!

Skolan ska försöka anpassa och skapa en miljö som E kan orka vistas i. Just nu har E hemundervisning för att läka efter sin utmattning. Idag var E i skolan ett par lektioner. Nu, efter två lektioner, har E kraschat hemma i soffan! E vill så gärna göra som alla andra, vara som alla andra och orka lika mycket som alla andra. Här gäller det att pedagogerna kliver in och stöttar E!

Förslag på några anpassningar skolan kan göra. Det finns många fler!

Om skolan ska vara tillgänglig för alla på allas egna villkor och efter allas olika förutsättningar så måste skolan individualiseras mer!

13 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Lösenordsskyddad: Automatisering

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Vardag