Etikettarkiv: NPF

Okynnesanmälningar

Nu går jag igång igen. Jag skulle inte göra det. Men jag ser det om och om igen och jag kan inte låta bli – dessa okynnesanmälningar som skolor gör till Socialtjänsten.

Flera av mina vänner har nu innan jul blivit anmälda till Socialtjänsten pga att deras barn har mycket hög skolfrånvaro under terminen. Jag vet hur det känns. Det hände oss precis innan förra julen och även före sommarlovet.

Skolor (jag skriver generellt men självklart gäller det inte alla skolor!) verkar ha fått för sig att Socialtjänsten ska lösa problemen i skolan.  Och skolor verkar tro att om en elev inte kommer till skolan så beror det på hemmet. Alltså gör skolan en orosanmälan till Socialtjänsten.

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Att eleven inte kommer till skolan kan självklart i vissa fall bero på en icke fungerande hemmiljö. MEN i de allra flesta fall, framförallt när det gäller frånvaro för barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), så beror det på en icke tillgänglig skola. Skolan gör inte de anpassningar som krävs för att eleven ska klara av att vara där. Så enkelt är det!

anpassningar

När vi blev anmälda såg Socialtjänsten snabbt, efter samtal med mig och maken, att det inte alls fanns fog för oro för våra barns hemförhållanden. De ansåg också att skolan gav bristande stöd. Men det stödet kan ju inte Socialtjänsten ge. Med andra ord upptogs både deras och vår tid av totalt onödiga möten.

Det verkar som att skolor i slutet av en termin gör en genomgång av frånvaro. När de då upptäcker en elev med mycket hög frånvaro så får de panik. Istället för att felsöka i skolan så gör de en anmälan till Socialtjänsten och lägger över skulden på föräldrarna.

bild bloggen familj 2 jpeg

Socialtjänsten är redan extremt hårt belastad i många kommuner (så även i min kommun) och att dessa anmälningar görs gör ju att de som verkligen är utsatta och behöver hjälp får vänta alldeles för länge.

Mina vänner känner sig kränkta och ledsna. Jag vet exakt hur det känns.
”God jul! Njut och slappna av nu!  Den 28/12 är det möte på Socialtjänsten!”.

Många skolor verkar också per automatik göra en orosanmälan till Socialtjänsten om föräldrarna gör en anmälan till Skolinspektionen. Skolan vill, istället för att ta sitt ansvar, ha ryggen fri och lägga skulden på föräldrarna.

Vi föräldrar kämpar så för att våra barn ska få en fungerande skolgång och den utbildning de har rätt till. Det gör  oerhört ont att ständigt mötas av ifrågasättande och misstro.

Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder. Om och om igen…

15 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Skola, Socialtjänsten, Stress

Övergångar

Nu har C fått sitt dropp med järn. Hoppas hen blir piggare av det! Tydligen kunde det ta några veckor innan det ger effekt. Bara att vänta och hoppas.

C var inte i skolan alls förra veckan och hen kom inte iväg idag heller. C går på en resursskola med 30 elever på skolan. Det är åtta elever i Cs klass och alltid minst två personal i klassen. C säger själv att hen trivs jättebra i skolan och att ALLT är bra där.  Skolan pressar inte C alls. Hen kan hela tiden vara med och påverka hur mycket hen orka jobba och om hen vill ta en paus. C får även vara med och påverka timmarna/schemat. Hen säger att lärarna är bra och att kompisarna är jätteschyssta. Varje gång C kommer hem efter en skoldag så är hen så nöjd och glad. Bara ett stort leende och allt har alltid varit bra i skolan.

Lärarna säger samma sak. Att C trivs och är glad och social. En tillgång för gruppen. Det märks att lärarna har en stor förståelse och kompetens kring NPF. Jag tror faktiskt inte att det är något ”fel” med/i skolan. Men det är ju svårt att veta. Just nu är planen att C ska gå i skolan halvdagar på tisdagar och torsdagar.

C säger även att taxin är toppen så enligt hen är det inte heller problemet. Vi har pratat om morgonrutinen och C tycker att det är bra som vi gör nu.

Jag vet att för vissa människor är byte av aktivitet/övergången mellan aktiviteter väldigt svår. Hur kommer vi vidare med detta? Jag försöker lyfta frågan med C men hen låser sig oftast då och vill inte prata om det.

overgangar-skolan

I morse när jag väckte C så sa hen att det inte kändes bra och att hen var trött. C har knappt varit utanför huset på en vecka. Det är som att hen väntar på ”den perfekta dagen och den perfekta känslan”. Men den lär väl inte komma… Eller…? C måste ju jobba med sina tankar.

En sak som jag tror påverkar C är brist på motivation och lust. C känner ingen lust till skolan. Jag har tagit upp det med lärarna så vi får se om de kan locka med något.

Tiden går… C slutade gå till skolan ht i åk 6. Nu är det ht i åk 8. C har missat mycket nu…

Det är inte bara övergången till skolan som är svår. Det kan vara andra saker som C egentligen VILL göra.

overgangar-utflykt

Jag tar tacksamt emot tips och tankar kring hur vi kommer över bron!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”

Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Kom igen nu för i helvete!

Ibland är det som att jag bara glömmer bort allt jag har kämpat så länge med att förstå. Jag kommer in i det där ”Du kan om du vill!”-tänket. Inte bra! Som tur är gör jag det numera (oftast) bara i mina egna tankar. ”Kom igen nu för i helvete!”.  Jag säger det inte högt.  Så jag gör framsteg! Jag vet att om jag säger det högt så kan så mycket raseras. Måendet kommer först. Sen skolan.

C kom iväg med taxin i tisdags utan problem och hade varit aktiv och deltagit på sina tre lektioner. Hen var som vanligt glad och nöjd när hen kom hem.

Idag gick det inte alls. Kanhända att det berodde lite på oron för om det skulle komma en taxi eller inte. Jag förvarnade C om det igår. Vi har lite snö om man säger så. 🙂 Vår gata plogades först för en stund sedan.

20161110_114010.jpgC kom i alla fall inte upp ur sängen idag. Jag blev besviken men försökte att inte visa det. Jag vill att C på något sätt ska bära med sig sin positiva känsla från i tisdags och använda den idag. Men det fungerar inte så. Idag fanns inte motivationen/orken.

Jag fick höra att det inte hade kommit så många elever till Cs skola idag och det var lång telefonkö för att boka av taxin. Så förmodligen är det lika bra att det blev en hemmadag.

C har börjat prata på Skype med ett par elever från resursskolan. Jättekul att hen får nya vänner! Nu ville C ha ett nytt onlinespel som dessa elever spelar. För 600 kr! Men det är ju så viktigt att C får vänner och jag hoppas att vänner kan öka motivationen att ta sig till skolan. Så den frustrerade mamman köpte spelet. 😉 Jag vet att vissa kan tycka att jag inte borde belöna C när hen inte går till skolan. Detta är dock inte en belöning utan målet är att knyta kontakt med de andra eleverna på resursskolan.

Motivation är något C måste ha för att ens orka försöka. C har sagt att hen tycker att skolan är tråkig. Det är bara vissa ämnen som lockar. Hur kan skolan locka mer? Jag har tipsat dem om att C är spelintresserad och frågat dem om de kan ta in spel på något sätt i t ex matten. Vi har ett utvecklingssamtal framöver så vi får se vad vi kommer fram till.

C träffade ett par kompisar hemma hos oss i ett par timmar igår eftermiddag (inte kompisar från resursskolan).  De satt och pratade och höll på med mobilerna. Kan sådant ta så mycket energi från C att det därför blev en hemmadag idag? Vi kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för i mina ögon är det minst lika viktigt som skolan. Hur ska vi hitta en hållbar nivå på alla plan?

E har en hemmavecka. Läraren som ska ha E två timmar om dagen tisdag-torsdag har varit hemma hela veckan. Då är det ingen idé att försöka.

E och L var ute och lekte i snön igår. L är ju alltid pigg på att vara ute och leka. Däremot är det inte lätt att locka ut E nuförtiden. Igår fick jag dock en glimt av ”gamla” busiga glada E. Underbart!

20161109_193847-1.jpg

Snart är det dags för mig att börja jobba. Jag oroar mig mycket för hur jag ska orka. Det är ju bara två timmar om dagen. Men ändå… Jag måste ju hjälpa E till och från skolan tisdag-torsdag och sen får jag klämma in jobb efter det. Måndagar och fredagar är ju både C och E lediga så då måste jag få i dem lunch. Det kommer att bli serva barn-jobba-hämta/lämna barn-jobba… Ingen vila för mig med andra ord.

Om jag tänker på att jag har varit sjukskriven ett år så har jag återhämtat mig väldigt lite under den tiden. Men förmodligen hade jag mått ännu sämre om jag inte hade varit sjukskriven. Vi tampas dock fortfarande med samma utmaningar i familjen.

Inte mycket att göra. Bara att bita ihop! C och E måste kämpa sig tillbaka till skolan och jag måste kämpa mig tillbaka till jobbet.
Kom igen nu för i helvete!

20161110_114039.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Skola, Vardag

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester

Ont i hjärtat

20161024_163236.jpg

E, min 11-åring, mår inte bra nu. Vad det beror på vet vi inte riktigt. Det kan vara en reaktion på allt som har pågått med C nu i ett par år. Det har ju påverkat hela vår familj. Det kan vara så att även E har en diagnos. C började ju må dåligt i ungefär samma ålder. Det kan vara bristande energiintag som gör att E är trött och låg… Oavsett orsak så måste vi ju stötta och hjälpa E så att hen kommer på fötter igen.

Just nu har E anpassad skolgång med två lektioner/dag tisdag-torsdag. E orkar inte ens vara i skolan dessa timmar. Hen är trött, låg och orkeslös. Vi har tagit en massa prover på vårdcentralen men alla är okej.

Igår när jag skulle natta E så sa hen:
”Mamma, när jag blir stor hoppas jag att jag har glömt min barndom!”

Det gjorde så ont i hjärtat att höra det! Jag bara kände hur jag blev alldeles kall. Är det så E känner? Att hens liv är så himla jobbigt… Stackars liten. ❤ Som förälder vill man ju verkligen inte att det är så barnen ska känna. 😦

Jag sa till E att jag förstår att det är jobbigt och att vi ska stötta och hjälpa hen. Då sa E:
”Jag önskar bara att vi var en vanlig familj!”

Precis så känner jag också ibland!
Jag sa till E att det inte är konstigt att hen känner så. Vi har det tufft.
E sa:
”Ibland hatar jag C! Hen förstör mitt liv! Jag önskar ibland att jag hade ett annat storasyskon!”

Jag sa ingenting. Inte E heller.
Efter en stund sa E:
”Men egentligen älskar jag C. Det är bara så jobbigt ibland när hen låser sig och skriker eller är taskig mot mig!”
”Ja, jag förstår det!”
”Jag orkar inte anpassa mig hela tiden!”

Tystnad igen.
”Men om vi tänker efter… Har vi inte det lite bra mitt i allt det jobbiga också?” frågade jag.
”Jo, vi brukar ju åka skidor i fjällen. Det älskar jag!”
”Ja, och vi brukar ju bada och ha kul på landet!”
”Ja, och sen leker vi kurragömma hela familjen ibland. Det är kul!”
”Ibland bowlar vi och går på bio!”
”Ja det är också kul!”
E log mot mig.
”Ibland leker du med kompisar”
”Ja, när jag orkar. Det är roligt!”
”Ibland busar, skrattar och tokar vi oss!”
”Ja, det är jättekul!”

Tyst igen.

”Om vi tänker efter så kanske det inte blir så tokiga minnen ändå. Ingens liv är ju perfekt!” sa jag.
”Nej mamma! Det är sant! Och om ingenting är helt perfekt så är du perfekt för ingen kan ju vara perfekt!”

20161020_142546.jpg

7 kommentarer

Under förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Syskon, Vardag