Kategoriarkiv: Anpassningar

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester

Oväntade utmaningar i föräldraskapet 

Självklart har jag alltid förstått att ett föräldraskap består av utmaningar. Dock har jag sett andra utmaningar framför mig än de jag möter i mitt föräldraskap.
Jag har trott att:

– det skulle bli körigt att hinna skjutsa barn till och från aktiviteter 

– det skulle förhandlas om utetid och vara svårt att hålla barnen hemma på kvällarna 

– vi skulle få tjata om läxorna 

– vi ibland skulle få tjata lite på en tonåring att gå till skolan

– vi skulle få tjata lite för att barnen skulle hjälpa till hemma

– vi skulle få sätta gränser så att barnen inte alltid har kompisar hemma

Mitt föräldraskap består av helt andra utmaningar:

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att ägna sig åt någon aktivitet på fritiden 

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att komma utanför huset och träffa kompisar 

– att försöka få 14-åringen och 11-åringen att orka med skolan 

– vi får ingen hjälp hemma. Alls.

– att försöka uppmuntra 14-åringen och 11-åringen att ta hem kompisar 

– få 11-åringen att äta något annat än chicken nuggets 

– få in barnen i duschen någon gång i veckan 

– få iväg 11-åringen till kalas som hen är bjuden på

– få 14-åringen och 11-åringen att gå på bokade besök till läkare, tandläkare, frisör osv.

– att komma iväg till landet/annan semester utan att 14-åringen får en låsning 

– att någon gång ibland äta tillsammans alla fem

– att orka jobba och ha barn 

Det blir inte alltid som man tänker sig…

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Att balansera på en skör tråd 

Hela vår familj balanserar på en skör tråd. En väldigt skör tråd.

(Bilden är från ClipArt)

Vi har mycket logistik för att få ihop tillvaron. Just nu är ju jag sjukskriven 100% och maken 25%. Hade vi inte varit det hade tråden gått av för längesen. Man kan ju inte sjukskriva sig från sin familj. Men tack vare att jag är sjukskriven från mitt jobb så står jag fortfarande upp i alla fall. Vi måste vara två vuxna på våra tre barn på morgonen. Och eftersom jag ofta har minst ett barn hemma på dagtid så måste jag finnas hemma för att fixa lunch. Annars äter barnet/barnen ingenting. De är inte självgående på något vis.

På morgonen väcker vi först L, vår 7-åring, kl. 6:30. Hen brukar vara trött men ändå okej att få upp ur sängen. Vi sätter L under en filt i soffan och sätter på TV:n. Sen brukar maken och jag göra oss iordning. L får äta frukost i soffan. Vi brukar sätta timetimern på ca. 45-50 minuter. Under den tiden ska L äta och klä på sig. Vi lägger kläderna bredvid L i soffan. Ibland behöver L pushas och påminnas. I morse blev det stressigt för L hade inte klätt på sig när tiden var ute och vi hade inte hunnit dit för att påminna.

Maken går hemifrån med L ca kl 7:40. Han ska ju iväg till jobbet och prestera i några timmar. Jag beundrar honom för att han orkar ❤

Kl. 7 väcker jag C. Då är det viktigt att jag låter lugn. Inte stressad och orolig (trots att jag känner mig orolig inuti). Jag försöker ”lirka” upp C genom att prata om saker som intresserar hen. Oftast om spelandet. Jag uppmuntrar C att följa checklistan.

Om C klär på sig och kommer upp ur sängen så går det bra. Om C muttrar och vänder ryggen mot mig så är det kört. Då blir det stress att boka av taxin. Ofta hamnar jag i telefonkö och hinner knappt boka av innan taxin ska komma.

Om C kommer upp så får jag lotsa C genom hela morgonrutinen. När C är klar hoppas vi att taxin kommer som den ska (ca kl 7:40). Om taxin är sen och det blir dötid så kan det vara kört för då hinner C tänka för mycket. 

Terminsstarten på resursskolan gick jättebra för C. Skolan är toppen! Men C klarar inte av att ta sig dit speciellt ofta i alla fall. Hen har bara varit där 3 dagar totalt de senaste fyra veckorna. 

Resursskolan har jättebra personal och C trivs där. Är alltid glad och nöjd efter en skoldag. Vet att hen får ta pauser under dagen när det behövs. Ändå går det inte… Idag blev det ännu en hemmadag…

Kl 8 väcker jag E, min 11-åring. Även 11-åringen har fått en checklista att följa på morgonen. E har ju ingen diagnos men skolan har stöttat fantastiskt bra och E är just nu ledig måndagar och fredagar och ska gå i skolan två timmar/dag tisdag-torsdag nu i några veckor för att få möjlighet att återhämta sig. Förra veckan var E helt ledig i samråd med skolan. 

Igår skulle E för första gången gå sina två timmar. Men det gick inte. Hen började oroa sig för mycket för vad kompisarna skulle säga. Nu hoppas vi att det fungerar idag. 

Det svåra med E är frukost. Hen tycker nästan inte om någonting. Näringsdryckerna som dietisten skrev ut går inte heller ner.

Någon gång mitt i allt detta försöker jag hinna få i mig frukost. Ibland glömmer jag det…

Vi har så stora utmaningar i vårt liv.

1. Hjälpa C tillbaka till en fungerande skolgång (efter två år hemma).

2. Förhindra att E kraschar ännu mer och stötta hen.

3. Hjälpa E med maten.

4. Stimulera vår aktiva L. Ha tålamod och vara uppmuntrande. Vårda Ls härliga energi trots att vi inte alltid riktigt orkar med.

5. Vi föräldrar behöver mitt i allt detta själva återhämta oss och komma på fötter. Hur?

Vi kämpar på!

Jag är ju sjukskriven för utmattning. Då brukar man ju behöva mer avlastning i tillvaron. Min sjukskrivning går mest ut på att serva mina barn, som också är utmattade. Maken är ju också utmattad. Vi har ingen som orkar egentligen… 

Paula Tilli beskriver så bra i sin blogg hur mycket en vardag kan kosta för en person med asperger  (Läs detta: http://blogg.aspiration.nu/vardagen-har-en-enormt-hog-prislapp/ ). Jag har inte asperger men om jag skulle använda det tänkandet på min dag så tror jag att en vardagsmorgon kostar mig nästan 60-70 kr av 100 kr. Så tuffa är våra morgnar. 

Min sjukskrivning går ut nu i slutet av oktober. Jag ska försöka förlänga. Vi kommer inte att få ihop livet om jag jobbar. Jag orkar inte jobba. Om jag jobbar har jag inget kvar att ge till min familj. Då kommer min dagsranson av energi försvinna på jobbet och då kommer tråden att brista. 

Och nej, jag vill inte skicka iväg mina barn till korttids eller liknande. Jag vill ha dem hemma. 

Maken och jag har en barnfri helg framför oss. Mina föräldrar ska passa barnen. Det ska bli så skönt!

4 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Måendet kommer först. Sen skolan.

20161007_152114.jpg

Jag hör skratt från vardagsrummet. Jag smyger dit och tittar. I soffan sitter C och E bredvid varandra och tittar på ett YouTube-klipp. Båda ser glada ut. De sitter i myskläder ganska nära varandra. De tittar då och då på varandra och skrattar till.

Jag ler lite vemodigt för mig själv. Jag är glad att de är glada. Samtidigt känner jag ett sting av sorg. Två av mina tre barn är inte i skolan där de ”borde” vara en vanlig måndag kl. 11:25.

C och E är hemma för att de är trötta. Förmodligen av olika anledningar men med samma reaktion.

C kom inte iväg idag trots goda intentioner med checklistan. Cs helg var aktiv så energin fanns inte idag. Och måndagar är alltid extra svåra. E är planerat ledig idag och vi hoppas på skola imorgon.

Mina barn skrattar. DET ÄR BRA! Hade jag (och skolan) inte lyssnat in deras mående hade de kanske istället legat deprimerade i sina sängar.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Jag måste ”jobba in” det som ett mantra.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Detta är något vi inte kan stressa fram. Stressen kommer bara att göra det hela värre. Det vet vi av erfarenhet.

Jag smyger tillbaka till köket och kollar vad som finns i kyl och frys till lunch.

Jag går tillbaka till vardagsrummet:

”Härligt att se er skratta tillsammans! Jag tänkte fixa lunch nu. C, jag tänkte värma grytan från igår till dig med pasta och E jag tänkte värma nuggets i ugnen till dig!”.
Båda tittar upp. Båda ler.
”Tack mamma! Det blir jättebra!”

Jag går tillbaka till köket. Ler för mig själv. Hör mina älskade barn skratta i vardagsrummet.

Hör C fråga E:
”Ska vi spela tillsammans efter lunch?”
”Ja det kan vi göra!”

MÅENDET KOMMER FÖRST. SEN SKOLAN.

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon

Problemlösningsfasen

Jag befinner mig konstant i problemlösningsfasen och har gjort det nu i drygt två år. Det var då C började må dåligt och vi började kampen med att försöka få skolan att förstå.

Sedan dess har jag (och maken) kämpat mot skolor på olika sätt. Jag har försökt komma på anpassningar hemma som ska underlätta för C, vi har byggt strukturer och rutiner för att försöka få lite flyt i vardagen. Vi har stressreducerat och kravanpassat. Och vi har sett resultat. C mår mycket bättre nu. Orkar mer. VILL mer. Är ute mer. Är gladare.

Men… C går fortfarande inte till skolan som hen ”borde”. Alltså är jag fortfarande i problemlösningsfasen. Jag försöker hitta strategier som hjälper C med övergången ut ur huset. C trivs i resursskolan när hen väl kommer dit. Det är inte problemet. Problemet är vägen dit. Vi har pratat med C och hen tycker inte att tre dagar i veckan är för mycket. Det är inte det som är det svåra.

C tycker ju om att spela på sin dator. Hen spelar olika spel där man kan klättra i nivåer. Jag gjorde en checklista till C att följa med morgonrutinerna och delade in dem i olika nivåer. Jag lade in bilder från spelen och klippte ut småbilder som C kan sätta fast med häftmassa för att bocka av de steg hen har uppnått (eller bocka av med en penna). C har tyckt att bildschema är töntigt men detta köpte hen faktiskt. Nu har det i alla fall fungerat en morgon… C kom iväg idag. Sist hen var i skolan var förra måndagen. Det betyder dock inte att det kommer att fungera nästa vecka. Men jag hoppas!

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Tänker att detta även skulle kunna användas i skolan på olika sätt för att motivera elever att ta sig vidare och se olika steg på ett tydligt sätt och kunna bocka av för att nå målet. Fritt fram att ”sno” idén! 😉

Visst, det är tufft att vara i problemlösningsfasen. Men samtidigt ger det mig ett driv att prova nya vägar, att tänka och att försöka hitta sätt att lösa saker. Det är en utmaning. Skulle jag inte ha den synen på allt detta vet jag inte hur jag skulle orka…

Jag har fått rådet både från vänner och okända att jag bara ska ”låta saker vara”. Inte gå in i det så mycket. Acceptera livet som det är. Jag jobbar med dessa bitar så klart! Jag förstår att jag inte kan kontrollera allt och att jag bara har mina barn till låns. Men så länge jag har dem tänker jag göra allt jag kan för att de ska må bra! Om de mår bra mår jag bra!

Jag tycker om när mitt driv kommer och när jag känner den där ”Nu jävlar måste jag komma på något nytt!”-känslan. Det ger mig energi att inte stå still och bara acceptera att det är som det är. Det ger mig energi att försöka förändra! Det är kul att göra olika illustrationer.

En vän sa nyligen något till mig ”Du kan bara ta ansvar för din roll som mamma och det du gör. Du kan inte ta ansvar för vad andra som möter dina barn gör. Det är deras ansvar. Du kan vårda din relation med dina barn men du kan inte vårda andras relationer med dem. Du kan inte ta på dig om du tycker att 7-åringens lärare blir för arg på 7-åringen. Du kan inte ta på dig det som andra gör!”

Detta är något jag måste jobba med! Jag vill liksom ta ansvar för allt som alla runtomkring mina barn gör. Jag vill att 7-åringens lärare ska låta snäll mot min 7-åring och förstå att hen gör sitt bästa varje dag. Jag vill inte att maken ibland ska höja rösten mot barnen och tappa tålamodet (vilket jag också gör, men man är ju blind för sitt eget beteende)… Men min vän har rätt! Jag kan inte ta ansvar för det. Det ligger utom min kontroll. Jag kan bara ta ansvar för mig och min relation till mina barn.

Problem är till för att lösas. Det är min syn på det hela. Fungerar inte ett sätt så får man helt enkelt komma på något annat!

20161006_162517.jpg

Helg igen! Nya tag nästa vecka!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Rutiner, Skola, Vardag

Tärande oro

20160927_112252.jpg

Mitt liv består av så mycket oro!

Jag är orolig över Cs långa bakslag. Hen kom inte iväg till resursskolan idag heller och kan inte förklara varför. Skolan är bra, lärarna är bra, kompisarna är schyssta, taxin är bra. Allt är bra enligt C och ändå går det inte! De tre senaste veckorna har C varit i skolan två dagar. Två dagar på tre veckor! Varje gång hen har kommit hem så har hen varit jättenöjd och glad! Hur får vi dit ungen? Vi fixar Cs favoritfrukost varje skoldag, vi sätter på bra musik, vi lägger upp en plan som C är nöjd med… Ändå fungerar det inte! Varför?

C låser sig och fastnar i ett spår.

C låser sig och fastnar i ett spår.

Övergångar är svårt för C. Upp ur sängen. Ut ur huset. In i taxin. Vi försöker ha samma rutin varje dag.  Vad ska vi göra? I början av bakslaget förstod vi att C var trött efter många bra skoldagar med nya intryck. Nu känns det mer och mer som en låsning/mental spärr igen. Jag känner mig så himla ledsen över detta och vet inte hur vi ska komma ur det. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas!

C sitter mycket vid datorn när hen är hemma. Hen spelar med kompisar och skypar. Förr förbjöd vi dataspelande  under hemmadagar. Men det hjälpte ju inte. Nu låter vi C spela men uppmuntrar hen att ta en liten promenad varje dag. Ibland får jag panik och ”återfall” och ska markera, ställa krav och ge förbud. ”Jag är din mamma och jag bestämmer! Du ska lyda mig!”. Men det hjälper inte ett smack! Alla förbud utgår på något sätt ifrån att C aktivt väljer att vara hemma, vill vara hemma och trotsar oss. Så är det ju inte. Jag vet det egentligen. Ibland blir jag bara så provocerad av den ungen!

tankar 1 jpeg

Det känns som C (och E) tänker så här… 😦

 

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Jag är även orolig över E (11-åringen). E har ju en pausvecka nu i samråd med skolan.  Skolan gav E i uppdrag att vila och att hitta på roliga energigivande saker. Igår åt E och jag lunch på Pizza Hut och sen gick vi på bio. E var glad hela dagen! Det som oroar mig med E är om hen kommer att komma iväg till skolan på tisdag nästa vecka enligt planen vi har gjort med skolan. Jag hoppas det! E har ju varit hemma från skolan i nästan tre veckor nu. Det känns som jag den här veckan låtsas att allt är bra med E. Men det är det verkligen inte egentligen… Just nu håller vi på och fyller i papper från BUP och sen ska vi ta beslut om eventuell utredning.

Ett till orosmoment är L (7-åringen). Läraren flaggade för trolig ADHD och det tror ju vi föräldrar också.  Det som oroar mig med L är hur hen blir bemött i skolan av personalen. Jag vill inte att min sprudlande L ska bli kuvad och känna sig misslyckad. L har sagt att hen ofta får tillsägelser och att läraren låter arg. Min lilla L ❤

Sen är det just nu stor oro för Försäkringskassan. Jag fick ett brev där det stod att mina sjukpenningdagar på normalnivå snart är slut. Så nu måste jag söka på fortsättningsnivå. Tänk om jag inte blir beviljad det! Jag ska till läkaren nu i slutet av oktober. Jag hade egentligen tänkt försöka börja jobba 25% i november men med tanke på allt som pågår känner jag att jag inte kommer att orka det.

I natt vaknade jag kl. 02:30 och kunde inte somna om förrän efter kl. 5 på morgonen. Meningslöst grubbel… Väckarklockan ringde kl. 6:25. Suck… Dessutom har jag mycket huvudvärk och konstant ont i magen (IBS).

Jag försöker vila i tanken att skolan kan mina barn alltid ta igen senare. Det finns folkhögskolor osv. Måendet kommer först. Jag vet det! Men det är en jobbig känsla att livet hela tiden inte är som det ”borde” vara.

Man kan ju tycka att oron borde göra så att jag får sämre aptit och går ner lite i vikt 😉 Då hade det ju varit något positivt med det hela! Men icke! Min aptit finns där och jag går inte ner ett gram! Typiskt! Det hade behövts!

Idag ska jag försöka ta mig ut på en promenad, sortera och vika lite tvätt och ta hand om E och C som är hemma. Jag kan ärligt talat inte minnas hur det var förr när vi hade tre barn som var där de borde vara (förskola och skola på den tiden) och både jag och maken jobbade. Kunde livet någonsin vara jobbigt då? Jag minns att jag tyckte det… Tänk om jag hade vetat då vad som skulle komma… Då hade jag njutit mer av nuet!

Är det så jag borde försöka tänka nu? Detta är nuet och det kan bli värre. Alltså måste jag njuta nu… Hmm… lite svårt att göra det! Men jag ska försöka! Börjar med en kopp kaffe! 😉

20160929_153801.jpg

11 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Råd fyllda med okunskap

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Under de två senaste åren, när C har varit hemma från skolan, har vi fått råd (i all välmening) från en helt okunnig och oförstående omgivning. I början måste jag erkänna att även vi föräldrar var okunniga.

Vi har t ex fått höra:
”C tycker ju om att sitta vid datorn! Ge C spelförbud om hen inte går till skolan! Då går C dit ska ni se!”

”C önskar sig ju ett nytt onlinespel. Säg till C att hen får det om hen går till skolan varje dag i en vecka!”

”Var inte hemma med C. Då blir det mysigt för C att vara hemma. Hen ska ha tråkigt för DÅ vill hen gå till skolan!”

”Säg till C att hen har kompisförbud om hen inte går till skolan!”

De som ger oss alla dessa råd har ingen förståelse för VARFÖR C är hemma.  C är inte hemma för att hen vill trotsa oss. C är inte hemma för att hen vill vara hemma. C vill inte misslyckas med skolan.

C är hemma för att skolan blev för tuff att mäkta med. Anledningen är bristande anpassningar och för höga krav under en längre tid. C är utmattad och har  låg tillit till skolan och en väldigt låg självkänsla gällande skolarbete.

Vi har gjort misstaget att följa råden ovan. När vi gav C spelförbud så grät hen och sa att vi tog bort det enda som fungerade i Cs liv. Hen hade spelförbud någon vecka. Men förbudet ledde inte till att C gick till skolan. C ville gå till skolan. Det var inte det som var problemet. C hade inte förmågan och orken att gå dit. Vi bröt spelförbudet och fick ett gladare barn igen.

I början var jag hemma med C. Sen provade jag att gå till jobbet igen. ”Folk” tyckte ju att jag curlade och pjoskade med C och att C körde med mig. Inte gick C till skolan för att jag gick till jobbet igen. Hen mådde bara sämre och fick inte i sig någon mat om inte jag eller maken var hemma och fixade lunch.

En gång provade vi att muta C med ett nytt onlinespel som hen önskade sig. Vi sa ”Om du går till skolan hela den här veckan så får du spelet på fredag!”. C kämpade på mot sin ångest och trötthet måndag till torsdag. Sen på fredagen låg hen i sängen och grät och sa att orken var slut. Hen föll på målsnöret. Förmågan fanns inte på fredagen trots viljan. Skulle vi straffa C då och låta hen känna sig misslyckad? Det gjorde vi inte. Vi sa ”Du har kämpat så himla bra den här veckan så du får spelet ändå!”.

Kompisförbud har vi aldrig gett C. Det sociala är så viktigt!

”Folk” som tror att mutor och bestraffningar hjälper mot hemmasittande har överhuvudtaget inte förstått vad en hemmasittare är och varför barnet är hemma.  Det är inte skolk. Det är en annan typ av frånvaro. Dessa barn är sköra och behöver läka i sin egen takt. Det tar tid! De behöver omsorg. De behöver förståelse och de behöver anpassningar.

Ni som har noll kunskap och förståelse – kom inte med era råd tack!

18 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Varför låter skolan våra barn krascha?

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Jag blir förundrad och oerhört ledsen. Mitt barn har haft sin asperger/ASD/högfungerande autism-diagnos i ett drygt år nu. Med diagnosen fick vi tillgång till kurser på Aspergercenter och jag som mamma har gjort allt för att försöka förstå och lära mig om autism.

Något jag snabbt förstod, som jag inte hade förstått innan, är att diagnosen är så bred och att variationen är så stor. Men med kurser, böcker och olika bloggar så har jag fått mer och mer kunskap och förståelse. Kunskapen hjälper mig att bemöta mitt barn och att ställa rimliga krav på hen. Anpassningarna vi gör i hemmet underlättar mitt barns liv. Och i förlängningen hela familjens liv.

Nu går mitt barn på en fantastisk resursskola där personalen har samma (eller mer!) kunskap som jag. Vi ”pratar samma språk”. Mitt barn känner sig tryggt i skolan nu. Det går lite upp och ner fortfarande. Det tar tid att bygga upp ett raserat självförtroende och tillit till skolan.

När mitt barn hade fått diagnosen gick jag med i olika NPF-grupper på Facebook för att få, och förhoppningsvis ge, stöd och igenkänning.

Det som gör mig så förundrad och oerhört ledsen är att vi är så många som delar samma historia. Våra barn måste krascha först. REJÄLT. Sen kommer kanske hjälpen…

Jag har läst historier om barn som alltid har haft en resurs på förskolan och det har fungerat bra. Sen kommer de till skolan, som är ett ännu större sammanhang, och då säger rektorn plötsligt att det inte finns någon resurs. Barnet kämpar på i ett par månader. Det blir bråk och konflikter. Barnet får ta emot skuld och skäll. Sen slutar det kanske med att barnet ger sig på ett annat barn ganska allvarligt fysiskt eller kanske rymmer från skolan.  Då händer det grejer! Huxflux kommer en resurs. Men hur mår barnet som skolan lät misslyckas? Vilken bild får andra barn och deras föräldrar av det barnet? Detta är så tragiskt!

Samma sak kan det vara om eleven har en resurs i skolan i t ex åk F-3. Sen i åk 4 tas plötsligt resursen bort. ”För det går ju så bra nu!”. Ja, det går bra! TACK VARE RESURSEN! I mellanstadiet är det många barn med NPF som kraschar. Kraven höjs både kunskapsmässigt och socialt. Ta inte bort stödet då!

Sen har vi, som i mitt fall, elever som fungerar helt okej i skolan upp till 3:an/4:an. Sen börjar orken tryta. Föräldrarna ber om anpassningar men skolan lyssnar inte. Till slut är barnen helt knäckta och utmattade. Kanske slutar barnen gå till skolan och blir hemmasittare…

När jag pratar med föräldrar som har barn med NPF så vittnar de flesta om att skolan lät deras barn misslyckas och krascha först. Efter det fick de eventuellt hjälp. Men vägen tillbaka efter en krasch är så lång! Ofta är det ju inte ”bara” barnet som har kraschat, utan även föräldrarna som har stångat sig blodiga för att deras barn ska få det stöd som det har rätt till. Många föräldrar är sjukskrivna.

Orosanmälningar görs till Socialtjänsten för att barnen antingen inte uppfyller skolplikten eller är utåtagerande osv. Detta trots att föräldrarna i många år har kämpat för att deras barn ska få rätt stöd och anpassningar i skolan.

Det ät lätt att följa den här vägen!

Det ät lätt att följa den här vägen!

För en dryg vecka sedan var jag på en föreläsning på Aspergercenter som hette ”Skolans stöd till elever med funktionsnedsättning”. Wern Palmius från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) höll i föreläsningen.  En mycket bra föreläsning men jag kan tyvärr inte återge allt här.

Palmius gav mängder med konkreta tips på hur pedagoger kan möta sina elever där de befinner sig och anpassa kunskapskraven så att alla har en chans att lyckas på sina villkor.


Han pratade om att elever kan behöva kompenserande hjälpmedel såsom t ex dator, anpassad studiegång, IPAD, talsyntes, muntliga prov, ljudböcker osv. Skolan ska erbjuda eleven det som eleven behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Den undervisning som eleven enligt lag har rätt till. Detta gäller oavsett om barnet har en diagnos på ett papper eller inte.

Palmius gav exempel ur Läroplanen:
”En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

Hjälp våra barn blomma!

Hjälp våra barn blomma!

Likvärdighet är alltså att göra olika!

Han lyfte också skollagen:

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §

Likvärdighet är att uppväga skillnader!

Palmius tog också upp att det i Skollagen klargörs att särskild hänsyn ska tas till barnets bästa.

Skollagen 1 kap 10 §

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.

Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”

Alla barn kanske inte kan uttrycka med ord hur de mår och känner. Men om ett barn plötsligt börjar ”spåra ur” efter att ha blivit av med sitt stöd, är det ett ganska tydligt tecken på att barnet säger ”Jag behöver hjälp!”. Om ett barn slutar gå till skolan så är det ju verkligen ett tecken på bristande anpassningar i skolan.

Jag hoppas att skolorna använder sig av kompetensen som finns på SPSM.

Palmius sa att om en elev behöver stöd så ska stödet ges skyndsamt. Alltså inom någon vecka eller så.

Är det skyndsamt att låta våra barn misslyckas? Bli utmattade? Tappa allt självförtroende och tilliten till skolan?

Varför låter skolan våra barn krascha?

(Bilden är från Friends)

(Bilden är från Friends)

(Och som vanligt gäller detta givetvis inte alla skolor. Men alltför många!)

20 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola

”Good enough!”

Häromdagen när E, min 11-åring, var hemma från skolan så gick vi en promenad. Vi gick i skogen och pratade.
E sa:
”Det som är jobbigt är skolpressen. Det är alltid så många tal som vi ska räkna som står på tavlan och det är många sidor vi ska läsa… Jag blir så stressad och då orkar jag inte! Men jag tvingar mig själv!”
”Tror du att alla kompisar gör alla tal och läser alla sidor?”
”Nej, inte alla i alla fall…”
”Känner du att du måste göra allt som står på tavlan?”
”Ja! Det måste man ju!”
”Läraren VILL att ni ska jobba men alla orkar ju inte allt. Du måste inte göra allt! Good enough räcker! TILLRÄCKLIGT BRA! Ibland kanske tillräckligt bra är att du räknar ett tal på en lektion, ibland kanske det räcker med att du ÄR på lektionen. Du ska inte pressa dig själv! Vi vet att du gör ditt bästa!”

Så kloka ord! Och orden kommer från mig! Jag behöver själv verkligen träna på att leva efter ”good enough”. När det gäller hur det ser ut i vårt hem så går det jättebra att leva efter! Nästan för bra! 😉 Men när det gäller min roll som MAMMA så går det inte alls.

Jag vill så mycket så att jag spricker! Jag kämpar så! Jag tar mina barns dåliga mående som mitt misslyckande, trots att jag vet att det är andra omständigheter som gör att de inte mår bra.

Jag har varit inne i detta ämne flera gånger på olika sätt. Jag har stunder då jag kan titta på mig själv och tänka ”Shit vad jag kämpar! Jag är ju grym!”. Sen har jag stunder då jag bara känner mig helt värdelös som mamma.

Mina barn får omsorg och kärlek. Mina barn får sina basbehov uppfyllda och de får mycket av min tid och mitt engagemang. Jag kan inte göra mer än det jag redan gör. Jag vet att det är så och ändå är jag inte nöjd med mig själv och min insats…

E är i skolan idag. Men hen var trött i morse efter gårdagens skoldag. Det är i alla fall skönt att hen får ha sovmorgon varje dag.

C kom inte iväg till resursskolan idag heller. Det oroar mig. Jag vet ju att hen kan ta igen skolan i framtiden. Däremot är det så att C själv vill gå ut 9:an när kompisarna går ut 9:an. Det kommer att bli tungt för C om hen inte lyckas med det. Men det är ju bara ht i åk 8 så hen kanske hinner…

Idag på förmiddagen gick jag in till C och satte mig på hens säng och pratade lite när hen satt och spelade. Jag berättade om Es och mitt samtal  om ”good enough” och frågade hur C tänkte.
C sa att hen också känner att om hen är i skolan så måste hen prestera. Plikttrogna barn jag har!

Jag sa att så kanske det mer var på gamla vanliga skolan men på resursskolan har de en större förståelse för att alla elever har olika ork. C höll med om det och sa att hittills hade hen inte känt sig pressad på resursskolan en enda gång. Allt kändes jättebra! Jag sa att det räcker med ”Good enough!”. C såg fundersam ut men nickade lite.

Jag berättade för C att mentorn undrade om det var något skolan kunde göra för att hjälpa C orka vara där. C sa att det redan är perfekt! Jag frågade om vi föräldrar kunde göra något:
”Japp! Ägg och bacon till frukost varje dag! Jag älskar det och om jag får det till frukost då blir jag sugen på att gå upp!”
”Okej, då gör jag ägg och bacon till dig alla skoldagar från och med nu. Du får äta det tills det sprutar ur öronen på dig!”
”Det blir bra! Då kommer jag nog att komma iväg på fredag!”.
Det återstår att se om det är så enkelt fixat. Man kan alltid hoppas!

Jag vet inte varför mina barn har så höga krav på sig själva. Det kommer inte från oss föräldrar i alla fall. Vi har alltid sagt att om de gör sitt eget bästa så är vi alltid nöjda. Om vi vet att de har pluggat till ett prov men ändå får alla fel så kommer vi att vara stolta för att vi vet att de försökte.

Men det är väl så att kraven och pressen kommer inifrån. Mina krav på mig själv är också högre än omgivningens krav på mig.

Att ge kloka råd till andra är lätt! Att följa dem själv är oerhört svårt. Jag måste verkligen nöja mig med ”Good enough!”.
Eller som min 11-åring sa:
”Perfekt kan ju nästan inte finnas. För vem har bestämt att något är perfekt. Alla tycker ju olika!”

screenshot_2016-09-21-12-47-01-1.png

Vi är ”good enough”! (bilden är från Messenger)

30 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Skola, Stress, Vardag