Kategoriarkiv: Förståelse

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

Sommartid saboterar rutiner

(Bilden är från Messenger)

Vi kom igång så bra förra veckan med stegvis träning för E. E var själv jättenöjd och inställd på att fortsätta träna den här veckan. Träningen är väckning kl. 8 och sen frukost och ut ur huset med skolväska.

Men idag sket det sig! 😦 E var återigen i sin morgondvala och knappt kontaktbar. Räknat som vintertid så väckte jag ju egentligen E kl. 7 idag. En omöjlig tid för E! Jag känner mig ledsen för Es skull att hen inte fick lyckas idag,

C kom inte i säng igår. När kl. var 23 var ju klockan vintertid bara 22 och då var inte C trött. C var uppe alldeles för sent igår och sov länge idag.

Rutiner är väldigt viktiga i vår familj. Vi har bestämda tider för många olika saker.  Att då skjuta på tid en timme fram och tillbaka kan ställa till mycket oreda och det kan ta tid att få flyt på rutinerna igen.

Jag tycker att sommar- och vintertid bör avskaffas och att vi ska ha samma tid året om! Normaltid helt enkelt!

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

Hur ska samarbetet se ut mellan lärare och föräldrar egentligen?

Ett videoklipp har delats flitigt på Facebook. Det är en ”lärare” som ringer till en elevs förälder och berättar om dagen. Jag kommenterade detta på min Facebook-sida.

Jag förstår att många lärare har en förtvivlad situation och visst finns det barn som har föräldrar som inte uppfostrar dem.
MEN denne Liam och många andra ”Liamar” har troligen en funktionsnedsättning som gör att de inte kan hantera skolmiljön.
Det är en politikerfråga att sätta in pengar och kompetens. Det är inte en fråga om lärare mot föräldrar. Det borde vara vi tillsammans för barnens bästa.
Samtalet kunde lika gärna varit så här:

Läraren:
”Hej det är Liams lärare. Jag ringer för att Liam har skött sig dåligt idag. Han störde på lektionerna… jo jag vet att Liam har ADHD och autism… jobba i liten grupp? Nä han ska vara i klassen… Jo jag vet att BUP säger att han behöver en resurs som stöd… Nä vi kan inte behandla Liam annorlunda jämfört med de andra barnen… Jo jag såg att det står i hans utredning att idrotten är för stökig för honom… Slippa idrotten? Nej han måste göra som alla andra!…. Ja vet att psykologen säger att han behöver stöd i sociala relationer… Jo men vi tycker att han får anpassa sig… ja vi vet att Liam reagerar starkt och gör tokiga saker när han blir stressad… ja och sen blir han ledsen och känner sig misslyckad…. men han måste göra som de andra barnen… jo jag vet att han har en funktionsnedsättning men vi tycker inte att han kan skylla på det… ”

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1777511412557837&id=1498272237148424

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Skola

Lösenordsskyddad: Hur ska vi orka och hinna jobba?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Viktiga små steg i rätt riktning

(Bilden är från Messenger)

I torsdags skulle E (12 år med ADD) ha en dagsutflykt med skolan. E har bara varit i skolan två dagar sedan höstlovet. Bristande ork och oro/ångest sätter käppar i hjulet.

Varje dag är en känslostorm och i onsdags var E så nära att ta sig iväg tack vare att en klasskompis hörde av sig.

Vi hade fått information om att klassen skulle iväg och åka skidor på torsdagen. E älskar att åka slalom och vi har åkt varje år med familjen sedan hen var 3 år. Det är Es grej helt enkelt!

E ville så gärna fixa detta. Hen valde ut vad hen ville att vi skulle handla till matsäck, provade alla skidkläder och lade fram allt dagen innan. E bad mig att ringa bästa kompisens mamma och fråga om E kunde åka med dem på morgonen så att det skulle bli en sporre att ta sig iväg. Vi gjorde en plan för morgonrutinen.

Klockan ringde på torsdagsmorgonen och jag gick in och väckte E. Hen kom faktiskt upp på en gång och klädde på sig. Jag fixade frukost men den gick inte ner. E var för nervös. Hen satt i soffan och tittade på TV. Jag vågade nästan inte titta på E. Jag var rädd för att möta blicken och höra E säga ”Mamma, jag klarar det inte!”

Timern ringde. E gick och borstade tänderna och gick till hallen.
”Mamma, jag är nervös. Men jag VILL verkligen klara detta!”
”Du klarar det idag! W kommer snart! Klä på dig nu!”

Då kom W och hens mamma. Perfekt tajming! Vilken tur att vi bad dem om hjälp. Annars hade kanske E låst sig.

Jag vinkade av E. Sen började jag gråta av lättnad. Mitt älskade barn klarade det!

Es dag var kl. 8-15. På kvällen var E sprudlande glad. Hen berättade om alla äventyr i backen, om kompisar som aldrig hade åkt förut och klantat sig i liften och i backen…  E var så lycklig. Och trött. Spontant tänkte jag ändå ”Nu kommer fredagen funka eftersom det blev så lyckat idag!”

Så blev det inte. E var helt slut på fredagen. Egentligen visste jag innerst inne att det troligtvis skulle bli så. Vi pressade inte alls E på fredagen utan lät E vila med gott samvete.

Det kändes dock skönt att E faktiskt bara var hemma för trötthet och inte av oro eller ångest. Jag hoppas att E kan bära med sig positiva tankar och känslor in i nästa vecka. E sa att ingen kompis hade ställt frågor om varför E hade varit borta så mycket. Alla var bara glada att E kom!

E har sedan två veckor tillbaka haft ett anpassat schema då hen har fått välja en ”önskelektion”/dag. Det har varit olika ämnen och varierande tider. E har inte lyckats ta sig iväg en enda dag trots att vi har varit hemma och försökt stötta.

Från och med måndag ska vi testa att E kommer 9:40 efter morgonrasten varje dag istället och går en lektion. Det är nog bättre med ett regelbundet schema och det är bra att E tränar på att komma upp på morgnarna. Dessutom är det nog lättare att komma när alla är på rast än att komma och smyga in när alla redan sitter i klassrummet. Sen är det ju lättare att lägga på tid. Vi får se hur det går!

C (15 år med asperger) ska ha Skypeundervisning 3-4 lektioner i veckan. Det har gått ganska bra men den här veckan har det inte fungerat. C ska jobba med matte och nu börjar hen känna att matten är svår. Då ger C upp direkt! Det finns ingen ork eller energi. Det blir till och med ångestladdat att sitta hemma i sitt eget rum och gå in på Skype. Det kan tyckas konstigt men skolan har så länge (över 3 år nu!) varit ångestladdad för C.

C gör framsteg på andra plan. Hen tränar på gym med kompisar 5 dagar i veckan.

Dessutom har C blivit mer och mer självständig gällande att sköta sig själv. Hen duschar regelbundet, byter till rena kläder, fixar ofta frukost själv och gör enkla luncher såsom toast, nudlar, Billys pizza… Hen kan också ta fram och mikra matrester. Förr gjorde C inget av detta.

Häromdagen såg C på bussen att pengarna höll på att ta slut på busskortet. Då gick C till Pressbyrån och fyllde på.

C åker kommunalt över hela Stockholm och träffar kompisar nästan varje dag. Vi har ofta Cs kompisar hos oss på helgerna. De är på undervåningen och tittar på film, spelar pingis och kastar pil. Jag är så glad att vi har det utrymmet!

Alla som för två år sedan trodde att C var databeroende har fått en knäpp på nosen! Det var inte för att vi förbjöd C att spela som det har blivit så här. Det var för att vi lät C spela och läka. När C väl lämnade datorn för andra aktiviteter så var det för att C själv valde det och var redo för det. Att C fick spela gjorde ju att hen hade kontakt med många vänner som hen nu istället träffar IRL.

C spelar fortfarande lite varje dag men tycker själv att det är roligare att hitta på saker med vänner. För några helger sedan bowlade C och 7 kompisar. Hen har också gått på bio och till simhallen. Allt detta var helt otänkbart för två år sedan!

Skolan är viktig. Det tycker både jag och min man! Vi är båda högskoleutbildade och tar inte lätt på skolplikten och våra barns rättighet till utbildning.

Våra äldsta gick i skolan varje dag (om de inte var sjuka) innan de började i mellanstadiet. När de mådde bra i skolan gick de dit. L (8 år med ADHD) har nästan ingen frånvaro. Hade vi tagit lätt på skolan hade vi inte stressat iväg L varje morgon när vi ändå är hemma med syskonen.

Vi tar inte lätt på skolan!

Allt vi gör är för att hjälpa våra barn komma dit de ska.

Vi kommer inte att släpa våra barn till skolan.

Vi kommer inte att tvinga dem till skolan med hot eller förbud om de inte mår bra eller orkar med skolan.

Vi utgår ifrån att våra barn vill gå till skolan och gör sitt bästa för att uppnå det.

Vi försöker stärka dem och deras självkänsla. Vi försöker peppa dem.

Vi försöker ställa rimliga krav och ha rimliga förväntningar på dem.

Vi har tät kontakt med deras skolor för att hitta lösningar.

Vi går kurser och utbildningar och läser böcker för att lära oss om deras funktionsnedsättningar.

Vi försöker hitta hjälp åt dem på olika sätt i samhället men tyvärr är det en återvändsgränd. Hjälpen finns inte.

Jag är inte alltid lugn i dessa tankar. Jag har dagar då jag blir ”monstermamman” som säger och gör fel saker. Jag har dagar då jag känner mig stressad och frustrerad. Då jag känner att jag vill tvinga mina barn till skolan och helst byta liv.

Om L försöker tjata sig till att vara hemma ”För att det är orättvist att C och E är hemma!” så säger vi självklart nej! Vi säger till L att vara hemma från skolan är ett vuxenbeslut och att L får bestämma om hen vill gå på sina fritidsaktiviteter eller inte. Detta koncept har L självklart testat och sagt att hen inte vill gå på ett Scoutmöte eller på sin parkour. Då har vi låtit L vara hemma för att visa att systemet håller.

De steg mina barn tar är viktiga små steg i rätt riktning. Vi bygger upp dem. På sikt tror och hoppas jag att de får sin utbildning. De kanske inte tar den traditionella vägen för det passar inte dem. Inte just nu i alla fall. Alla barn är inte stöpta i samma form!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Stress

Känslostormar

Hur ska vi hjälpa E med övergången?

Igår kväll ringde en klasskompis till E. Ett kort samtal.

”Hej! Ska du följa med på utflykten med skolan på torsdag? Det vore kul!”

Efter samtalet var E glad. En sådant samtal kan betyda mycket.

Idag när jag väckte E kl. 8 så kom han upp utan problem och gick och duschade. Dagens lektion skulle börja 9:40.

Jag började verkligen känna hopp. Idag skulle det nog äntligen gå! Jag märkte på E att han också hade hopp. En glimt av något i ögonen. En liten tro på sig själv.

E satte sig i soffan framför TV:n och fick rostad baguette och äppeljuice. Efter en kort stund ropade E på mig:

”Mamma! Det är inte vanlig baguette. Inte den vi brukar köpa!”

E vände på baguetten och pekade på prickar på undersidan av brödet.

”Prickarna kommer från bakplåtspappret. Det är vanlig baguette!”

”Den smakar inte som vanligt! Jag kan inte äta den!”

”Okej. Vill du ha skivade jordgubbar istället?”

”Ja tack!”

Yes! Den situationen lyckades jag rädda.

Jag skivade jordgubbar och gick med dem till E.

”Mamma, jag ska fixa det idag! Jag vill verkligen gå på utflykten imorgon och då är det ju bra om jag kommer iväg idag!”

Så klok! Så mycket vilja!

”Ja, det är ju bra att du tränar på att komma iväg!”

E åt jordgubbarna. Jag smygtittade på E. Han satt där och tittade på TV. Då och då tog han upp händerna till ansiktet och liksom gömde sig. Det syntes att han jobbade med sig själv och sina tankar.

Jag gick till badrummet för att borsta mina tänder. Jag hörde hur E suckade i soffan.

Timern pep.

”E, nu är det dags att stänga av TV:n och gå och borsta tänderna!”.

E sjönk ihop i soffan.

”Mamma, jag klarar det inte!”

Plågad blick. Ihopsjunken kropp.

”Jo, du klarar det! Din kompis ringde ju igår och kommer att bli jätteglad om du kommer idag!”

”Jag är värdelös! Det går bara inte!”

”Jo! Kom igen nu! Du fixar detta. Jag kör ut bilen. Vi åker nu! Jag är ju hemma från jobbet den här veckan för din skull!”

Min röst blev lite för gäll och hög. Lite för anklagande. Jag kände hur stressen tog tag i mig. Hur jag nästan skulle velat bära E till skolan för att bryta detta mönster.

”Mamma, du tror för mycket på mig. Jag är dålig! Du får inte tro på mig!”

”Du måste tro på dig själv! Du kan! Jag hjälper dig!”

”Nej, det går inte….”

Tårar rann ner för Es kinder.

Vi kramades hårt och länge.

”Mamma, jag vill verkligen försöka gå imorgon på utflykten!”

” Jag vet hjärtat. Vi försöker igen imorgon. Jag hjälper dig!”

Ungefär så här är det varje gång vi ska göra ett försök att gå till skolan.

E vill verkligen inte vara hemma. Men han kan inte ta sig till skolan.

Just nu får vi ingen hjälp från skolan heller mer än ett anpassat schema. Ingen personal hör av sig till E för att bygga en relation. Det känns som skolan tänker att om några månader går inte E kvar där så varför lägga krut på honom?

E vill inte gå på sin fritidsaktivitet för hur ska man förklara att man är ”sjuk” från skolan men ändå går på en aktivitet. E vill inte heller äta på t ex Mc Donalds eller gå till centrum för då finns risken att han träffar någon och får jobbiga frågor. Isoleringen och lidandet blir större och större. Den hjälp vi behöver finns inte.

Vi balanserar dagligen på en skör tråd i ett hav av känslostormar.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Svårt beslut

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

”Jag vill vara förkyld!”

”Krya på dig mitt hjärta!” sa jag till min snoriga 12-åring nu på kvällen.

”Mamma… Säg inte så. Jag VILL vara förkyld!”

”Vill du vara förkyld?! Varför det?”

”Jo, för då finns det en riktig ursäkt att vara hemma. Jag känner mig så dålig som inte klarar skolan!”

”Men du har alltid en bra ursäkt! Så ska du inte tänka! Vi vet att du vill gå till skolan och att du skulle gå dit om du kunde!”

Älskade barn som bär så mycket skam och skuld över skolfrånvaron.

(Bilden är från Messenger)

Skolan gör just nu INGENTING för att hjälpa oss. Vi har helt blivit hänvisade till kommunens hemmasittarteam. Vad hände med skolans ansvar?

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Håll din hund kopplad tack!

L, min 8-åring med ADHD, var förr väldigt hundrädd. Kom det en hund fick vi gå omvägar och L gömde sig bakom mig.

Numera är L inte riktigt lika rädd. L reagerar när det kommer en hund och brukar gå på den sida om mig som är längst bort från hunden. Men det brukar gå bra. Ingen panik. Dock noterar L alltid om hunden går lös. Då brukar L vara väldigt uppmärksam på hundens beteende och krama min hand lite hårdare.

I morse på promenaden till skolan mötte vi två män med lösa hundar. L reagerade direkt. Hen bytte sida och höll mig hårt i handen.

Den ena hunden var en mellanstor blandras och den andra en kraftig svart labrador.

I början gick det bra. Hundarna gick fint förbi oss. L andades ut.

Plötsligt vände labradoren tvärt och sprang mot oss. L skrek till i panik. En av männen visslade och hunden tvärnitade ca 2 meter ifrån oss och sprang tillbaka till sin husse.

Jag ropade ”Det är lag på att ha hunden kopplad!”

En av männen svarade ”Men det gick ju bra!”

”Det är lag!” ropade L med darrig röst.

GICK det bra? Det lämnade min 8-åring med hjärtklappning. Det fick mitt barn att känna rädsla före skolan. Oro och rädsla tar energi. Mitt barn behöver sin energi.

L ser huggtänder och blod framför sig. L blir verkligen rädd på allvar.

”Men min hund är snäll!”

”Du kan lita på min hund!”

Nej! Vi litar inte på din hund. Inte alls faktiskt. När den kommer springande mot oss kan vi inte veta att den kommer att stanna. Du som äger hunden kan inte heller säkert veta det. Den kanske brukar stanna. Men hur kan du veta att den gör det även denna gång?

När hunden kommer springande mot oss och du ropar ”Den är snäll!” så lugnar inte det min 8-åring. Din hund är stor och svart och den ser inte snäll ut.

En familj vi känner hade en stor snäll familjehund. En pålitlig hund som var van vid barn. En dag skulle ett av barnen klappa hunden. Barnet kom upp bakom hunden och klappade hunden på ryggen. Hunden blev överrumplad och reagerade instinktivt och bet barnet i handen. Det började blöda. Barnet blev chockat och fick bli omplåstrat och få spruta på akuten. Den snälla hunden fick avlivas. Hela familjen blev jätteledsen. Självklart trodde de inte att deras fina gosiga hund skulle göra så.

Jag älskar hundar. Jag är uppvuxen med hund. Det betyder inte att jag litar på alla hundar.

Snälla! Koppla era hundar!

Koppla oss! (Bilden är från Messenger)

Tillägg: Jag har nu fått höra i efterhand att det inte är lag på att hålla hunden kopplad. Däremot är man ansvarig för att hunden inte gör skada eller gör saker som påverkar andra negativt. Ungefär så 😉 Vår upplevelse var i alla fall mycket negativ.

2 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

”Jag suger…”

E (12 år, ADD) vill verkligen lyckas ta sig till skolan. Idag blev det ett tredje försök med att en kompis skulle komma förbi och göra sällskap med E till skolan. Det gick inte idag. Förra veckan gjorde vi två försök som inte heller lyckades.

Vi pressar eller tvingar inte E. E VILL. Men kan inte. I morse efter att kompisen hade gått fick jag ett sms från E där det stod ”Jag suger…”. E är väldigt hård och dömande mot sig själv. Hen har stor pliktkänsla vilket gör den stora skolfrånvaron till ett stort misslyckande för E. Dessutom känner E att hen sviker sin kompis.

E är också väldigt medveten om alla kunskaper som hen missar vilket gör att ångesten och oron över det är stor. E har inte svårt alls för sig i skolan när det gäller de olika ämnena. Det som är svårt är att orka koncentrera sig länge i skolmiljön och att komma upp på morgonen.

Vi försöker vara väldigt tydliga med att Es värde inte har att göra med om E går till skolan eller inte. Att E duger som hen är. Att vi vet att E gör sitt bästa.

E är en känslig grubblare. Hen vill göra och vara som alla andra. Att ha ett anpassat schema går inte. Att ha speciell mat i matsalen går inte… Skolan är villig att erbjuda det ena och det andra. Skolan försöker verkligen tänka utanför boxen.

Något som är svårt att veta är hur mycket Es svårigheter att ta sig till skolan har att göra med allt kring C. C har ju varit hemma i mer eller mindre tre år nu. Hen är ingen förebild för E.

Det gör ont att se mitt barn döma ut sig själv. Att höra mitt barn säga ”Jag är sämst!”
Det spelar ingen roll om jag och maken säger ”Du är inte dålig! Du MÅR dåligt!”. E vet att hen inte uppfyller skolplikten just nu. Och det tär… Lilla hjärtat ❤

Vid dagens nattning frågade jag E:
”Hur vill du göra imorgon? Ska vi bestämma redan nu att du tar en vilodag så vet du det så slipper du känna pressen imorgon?”
”Men det känns inte bra att göra så! Väck mig! Jag måste ju försöka i alla fall! Jag vill komma tillbaka till skolan!”

Plikttrogen. Stor vilja. Stor rättspatos.

Om någon tror att E är en lat skolkare så skulle jag vilja att den personen kom hem till oss och fick uppleva hur E kämpar med sig själv varje dag och hur vi föräldrar vänder ut och in på oss för att hitta lösningar och kämpar för att stötta E. Och C!

13 kommentarer

Under ADD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola