Kategoriarkiv: Förståelse

”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

”Jag har ingen aptit!”

Det som är jobbigast just nu, om jag bortser ifrån att jag har två barn som inte har en fungerande skolgång, är att E (min 12-åring med ADD) äter extremt dåligt. Maten har länge varit ett problem men det blir bara värre och värre. Säkra kort som macka från Subway eller chicken nuggets från Mc Donalds går oftast inte heller ner längre. Dessutom oroar sig E för vår ekonomi ”Har vi verkligen råd att köpa hem mat till mig?”
Ja det har vi!

Chips (framförallt Doritos), som förr var ett bra alternativ när inget annat gick ner, fungerar oftast inte heller. Inte ens godis fungerar längre.

Om jag frågar E om hen vill ha t ex toast eller amerikanska pannkakor och hen svarar ”Ja!” kan det ändå bli så att det inte går ner när jag väl är klar med tillagningen. ”Jag har ingen aptit längre!” eller ”Jag är inte sugen på det längre!” är vanliga svar.

Eftersom vi har haft kontakt med dietist och E har testat olika näringsdrycker, och ratade alla, så verkar det inte finnas så mycket mer att göra. E har tagit blodprover och kollat ämnesomsättning och olika värden. Allt var bra och normalt. Dock i lägre spannet på D- och B-vitamin så det tar E nu i tablettform.

Det finns egentligen ingen mat som E VERKLIGEN tycker om längre. Aptiten har också mycket att göra med dagsform. Och inte blir det bättre av Strattera som är den medicin E testar just nu.

E har inte varit i skolan på flera veckor. Måendet varierar. En dag kan E må okej för att sedan nästa dag ha oro och vara väldigt låg. Jag och maken har fått turas om att vara hemma mycket med E för att hen inte vill vara hemma själv just nu.

Om inte vi föräldrar är hemma och fixar mat till E så äter hen ingenting. INGENTING! Det hjälper inte att vi ringer och påminner eller förbereder något som E bara kan ta fram. En dag när jag kom hem kl 16:30 hade E inte ätit alls. En annan dag hade E försökt äta köttfärssås med pasta men det mesta låg kvar på tallriken. Jag eller maken försöker vara hemma och fixa mat till E så ofta vi kan! Men jag vill/måste jobba 50% också! Snart ska jag börja jobba 75%. Jag oroar mig för hur jag ska orka…

E är väldigt trött. Det beror säkerligen på både ADD:n och det låga energiintaget. Jag vill så gärna att E ska orka mer!

E har inget socialt liv heller. Hen träffar ytterst sällan kompisar. Det är inte lätt att få E att komma utanför dörren överhuvudtaget. Orken och lusten finns inte.

Vi har fått tips om att göra näringsrika smoothies, ha grädde i pannkaksmeten, rapsolja i pastan osv men det fungerar inte för E märker av minsta lilla smak- eller konsistensvariation.

Snart är det julafton med julbord. Jag kan inte komma på någonting på julbordet som jag tror E kommer att äta. Förr fungerade köttbullar men jag tror inte att det går ner längre heller.

Dietisten har sagt att vi inte ska tjata på E om mat. Att vi inte ska göra en stor grej av det. Men jag ser hur tunn E ser ut och märker på orken och humöret att intaget är för litet. Och jag blir orolig. Vad gör man?

Stackars E ❤

Lite mer om selektivt ätande här.

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Selektivt ätande

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Dessa mediciner 

Just nu testar E (min 12-åring med ADD och selektivt ätande) sin fjärde sort medicin med förhoppning om bättre koncentration och aktivitetsreglering.

E är så trött och seg. Hen kommer inte upp på morgnarna trots 10 timmars sömn. Det går nästan inte att få kontakt med E på morgnarna. 

Nu sedan två veckor tillbaka testar E långtidsverkande Strattera. E har tidigare testat Ritalin, Elvanse och Medikinet utan effekt.

E mår inte bra just nu. Äter dåligt (ännu sämre än vanligt) och har humörsvängningar. Igår hade E hamnat i en konflikt med en kompis när de spelade. ”Mamma, jag blev så arg på A. Jag brukar inte bli så arg! Snälla kan jag få sluta med medicinen?”

Jag pratade med läkaren som sa att utvärdering kan göras först efter sex veckor. Så det är ”bara” att kämpa på fyra veckor till. Stackars E! ❤

Jag sa ”E, du får fortsätta ta medicinen några veckor till. Läkaren säger att det är först då vi kommer veta om den fungerar”.

E tog kapslarna och svalde dem med tårar i ögonen. 😢 Mitt lilla hjärta.

Jag tror att E verkligen behöver någon form av medicin för att orka med. Jag hoppas vi hittar rätt nu. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må så dåligt. Att medicinera ADD verkar svårt.

Jag har många gånger önskat att L (min 8-åring med ADHD) kunde ge lite av sin energi till E. L har liiiite för mycket om man säger så! Båda har verkligen problem med aktivitetsreglering men på olika sätt.

Hur kunde det bli så snedfördelat? 😮

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Vardag

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Viktiga detaljer 

L går i åk 2 och idag var det dags för spruta. Vi har förberett och pratat om det länge. L är väldigt stickrädd och får lätt oro och katastroftankar. 

Jag har visat L bildstöd  om att ta spruta och berättat att hen skulle få ett EMLA-plåster. Jag har berättat exakt hur plåstret ser ut.

(Bildstöd av Hilda Hanson)

Maken köpte hem bedövningsplåster men inte EMLA utan ett annat märke som inte ser likadant ut. L fick panik i morse och vägrade först ta på plåstret.  Jag fick lugna och berätta att det fungerade likadant men såg lite annorlunda ut. Det gick tillslut.

Vi väntade hemma en timme tills plåstret började verka. L var orolig och lite hyper. Vi hade bestämt exakt hur vi skulle göra hos skolsyster:

L skulle sitta i mitt knä med sin högra sida mot mig. Hen skulle luta huvudet mot min axel och blunda. Detta testade vi hemma och L tyckte att det kändes bra att sitta så.

L skulle ha en skumtomte i munnen när sprutan togs. 

Efter sprutan var tagen skulle L få två skumtomtar.

Vi följde allt till punkt och pricka och det gick galant! Jag är så lättad!

L var väldigt stolt efteråt och fick nu på kvällen slime som belöning.

Detaljer är viktiga. Det höll på att gå åt pipan pga fel plåster. Ibland glömmer vi hur viktigt det är att allt blir som det är bestämt.

Nu är åk. 2-sprutan i alla fall avklarad. Och vi kan andas ut. För den här gången…


3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Svacka

Nu har vi hamnat i en sådan där skrämmande och tärande svacka. En svacka som gör att jag känner mig så himla orolig och stressad. Trots att jag borde ha vant mig vid svackor. Varför har jag inte vant mig egentligen? De kommer ju alltid! Jag antar att det är så att jag hoppas för mycket. Vill för mycket. Tänker att den här gången kommer det att flyta på. Jag måste lära mig – i mitt liv flyter det inte på!

E, som lyckades med fyra skoldagar förrförra veckan (terminens rekord), tog sig inte till skolan på hela förra veckan och inte heller idag. Min mage knyter sig. Mina knän viker sig. Jag känner liksom hur jag segnar ner. Sjunker ihop. J A G   O R K A R   I N T E!!!

Jag försöker påminna mig själv om att inte ha för stora förväntningar på E. Jag försöker tänka att många brukar vara trötta innan höstlovet, att det inte är så farligt… Men oron tär och gnager.

Jag får inte hamna här!
Denna bild gäller både C och E.

Den här bilden gjorde jag om C för ett tag sedan. Den gäller även E. Jag måste lära mig att tänka så!

E testar just nu ny medicin, Elvanse, för att förhoppningsvis komma ur sin morgondvala. Hen tar 30 mg så det är en låg dos. Vi märker ingen effekt alls efter två veckor. E är fortfarande knappt kontaktbar de flesta morgnar. Vad ska vi göra? E kanske måste prova en långtidsverkande medicin. Det verkar väldigt svårt att medicinera AD(H)D. Dessutom blir det lite av en ond cirkel då E har selektivt ätande och dessa mediciner ofta är aptitdämpande. Energinivån är inte på topp om man säger så. Jag tar tacksamt emot tips på medicin! E har redan testat Ritalinkapslar, Medikinettabletter och nu Elvansekapslar.

E vill gå till skolan. Hen pratar på kvällarna om att ”imorgon då kommer jag att orka!”. Jag önskar att det fanns kvällsskola för E istället. När vi går in till E på morgonen så får vi nästan inte kontakt. E mumlar bara. Svarar inte på tilltal. Är bara helt väck känns det som. Vi tänder lampor, sätter på musik, sätter på fågelkvitter på soluppgångslampan, masserar, skojar, sjunger, kittlar, försöker locka med något gott… Det kan ta över en timme att få ordentlig kontakt med E.

Något som gör att det knyter sig extra i magen är att vid höstlovet för 3 år sedan (ht-14 i åk 6) så kraschade C och slutade helt gå till skolan. C har fortfarande inte en fungerande skolgång. Nu närmar sig höstlovet och E går i årskurs 6… Inte en gång till! Jag försöker säga till mig själv ”E är inte C!” men likheten gällande skolgången är slående.

Vi ska ha möte med skolan om E nu i veckan och den här gången ska vi be om hemundervisning snabbt så att inte tiden bara går. C fick hemundervisning först i maj i årskurs 6. E hade lite hemundervisning redan i våras. Vi får be skolan att ta upp det igen så att inte kunskapsluckorna blir för stora. E är en högpresterande elev när hen väl är i skolan och orkar med.

C (asperger) har inte varit i skolan på ca 6 veckor. Det går bara inte. Stor uppgivenhet. Insikten om att det inte blir några betyg till jul i år heller känns tung. Framförallt eftersom det är årskurs 9 nu. En psykolog från Habiliteringen kommer hem till oss och pratar med C. Tre hembesök blev vi erbjudna efter mycket tjat. Den hjälpen borde ha kommit när vi bad om den redan för tre (!!!) år sedan.

Lilla L går till skolan (åk 2). L säger själv ”Jag är Cs och Es förebild!”. L har dock också sina dagar då orken tryter. Än så länge lyckas vi dock få iväg L till skolan. Vi säger till L att det är ett vuxenbeslut. I fredags var L väldigt hostig och förkyld. Då fick L vara hemma. Vi förklarade för L att om man är sjuk får man vara hemma men inte annars. Då frågade L om C och E är sjuka. Svårt att svara på den frågan! Jag sa i alla fall ”Nej, dom är inte sjuka. Men dom mår inte bra. Vi gör allt för att dom också ska orka med skolan precis som du!”. L köper det. Just nu. Men hur länge till?

L har en bra lärare som anpassar och har ett bra bemötande. Än så länge får L ingen medicin för sin ADHD. Vi får ser hur vi gör framöver. Det blir tokigt med kompisar ibland och det är svårt med koncentrationen.

Jag sitter här och skriver med en klump i magen. Kommer livet någonsin att lätta? Eller ska vi ha det så här? Måste jag acceptera att livet är så här? För alltid…?

Upp och ner!

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag