Kategoriarkiv: Förståelse

januari 16, 2018 · 11:06

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

33 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

januari 6, 2018 · 20:09

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv. 

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden. 

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , ,

januari 1, 2018 · 20:11

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , , ,

december 27, 2017 · 22:07

Vi pratar inte om betyg

I vår familj har vi tre ”normalbegåvade” barn.  E (12 år, ADD) är i vissa områden över det normala.

Både E och C (15 år, asperger) fick alla rätt på nationella proven i matte och svenska i åk 3. De har inte haft svårt för något ämne. L  (8 år, ADHD) har inte heller svårt för något ämne.

Fredagen den 22/12 låg det två kuvert i vår brevlåda. Det var brev från Cs och Es skolor. Innehållet var deras betyg.

C, som går i 9:an nu, har inte haft en fungerande skolgång sedan åk 5. C kraschade av utmattning på höstterminen i åk 6. Sommaren efter åk 6 fick C sin aspergerdiagnos (sommaren 2015). C fick inga betyg nu.

E började vara trött och orkeslös i åk 5.  ADD-diagnosen kom i åk 5 i januari 2017. Vårterminen i åk 5 hade E nästan ingen närvaro i skolan. E går i åk 6 nu och fick betyg i tre ämnen.

Vi pratar inte om betyg i vår familj. Jag vill inte att mina barn ska bli bedömda efter sitt görande. Det viktiga är deras varande. Att de känner att de är bra som de är och har bra självkänsla. 

Två av mina tre barns skolgång haltar rejält JUST NU. Det är inte mina barns fel att det är så. De obefintliga betygen säger mer om skolans oförmåga att anpassa och möta olika elever än om mina barns prestationer.

C och E har nu bra skolor som vänder ut och in på sig för att hitta sätt att undervisa dem. C har t ex Skypeundervisning. Dock behövde båda krascha rejält innan hjälpen kom.

Jag vill att mina barn ska känna att de duger som de är. Jag vet att de gör sitt allra bästa varje dag. 

Vi uppmärksammar andra saker än skolprestationer. T ex att C tar sig iväg och tränar, duschar regelbundet utan påminnelse, fixar något att äta till sig själv ibland, passade L och lilla kusinen en stund på landet… Att E tröstar L när hen är ledsen, försöker få i sig mat trots dålig aptit, på eget initiativ går ut med soporna eller städar sitt rum…

Mina barn är fantastiska och de kommer att klara sig på något sätt. De kommer bara att gå en annan väg. 

De kommer att lysa för de lyser redan nu! ❤

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

december 21, 2017 · 08:01

”Äntligen jullov!”

”Äntligen jullov!” säger mina två hemmasittare lättat. Mina två barn som inte har varit i skolan på flera veckor.

Varför har de längtat till jullovet kan man undra. De är ju ”lediga” hela tiden.

Jo de har längtat för att nu kan de känna sig ”normala”. Alla kompisar är också lediga i några veckor.

De har längtat för att slippa oron och pressen.

De har längtat för att slippa känna sig misslyckade varje utebliven skoldag.

Nu kan mina ”hemmasittare” (eller ENOF, Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro) slappna av. I några veckor har de en paus från allt och kan vara som alla andra.

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul! ❤

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Semester, Skola

Taggat som , , , , ,

december 19, 2017 · 15:42

”Jag har ingen aptit!”

Det som är jobbigast just nu, om jag bortser ifrån att jag har två barn som inte har en fungerande skolgång, är att E (min 12-åring med ADD) äter extremt dåligt. Maten har länge varit ett problem men det blir bara värre och värre. Säkra kort som macka från Subway eller chicken nuggets från Mc Donalds går oftast inte heller ner längre. Dessutom oroar sig E för vår ekonomi ”Har vi verkligen råd att köpa hem mat till mig?”
Ja det har vi!

Chips (framförallt Doritos), som förr var ett bra alternativ när inget annat gick ner, fungerar oftast inte heller. Inte ens godis fungerar längre.

Om jag frågar E om hen vill ha t ex toast eller amerikanska pannkakor och hen svarar ”Ja!” kan det ändå bli så att det inte går ner när jag väl är klar med tillagningen. ”Jag har ingen aptit längre!” eller ”Jag är inte sugen på det längre!” är vanliga svar.

Eftersom vi har haft kontakt med dietist och E har testat olika näringsdrycker, och ratade alla, så verkar det inte finnas så mycket mer att göra. E har tagit blodprover och kollat ämnesomsättning och olika värden. Allt var bra och normalt. Dock i lägre spannet på D- och B-vitamin så det tar E nu i tablettform.

Det finns egentligen ingen mat som E VERKLIGEN tycker om längre. Aptiten har också mycket att göra med dagsform. Och inte blir det bättre av Strattera som är den medicin E testar just nu.

E har inte varit i skolan på flera veckor. Måendet varierar. En dag kan E må okej för att sedan nästa dag ha oro och vara väldigt låg. Jag och maken har fått turas om att vara hemma mycket med E för att hen inte vill vara hemma själv just nu.

Om inte vi föräldrar är hemma och fixar mat till E så äter hen ingenting. INGENTING! Det hjälper inte att vi ringer och påminner eller förbereder något som E bara kan ta fram. En dag när jag kom hem kl 16:30 hade E inte ätit alls. En annan dag hade E försökt äta köttfärssås med pasta men det mesta låg kvar på tallriken. Jag eller maken försöker vara hemma och fixa mat till E så ofta vi kan! Men jag vill/måste jobba 50% också! Snart ska jag börja jobba 75%. Jag oroar mig för hur jag ska orka…

E är väldigt trött. Det beror säkerligen på både ADD:n och det låga energiintaget. Jag vill så gärna att E ska orka mer!

E har inget socialt liv heller. Hen träffar ytterst sällan kompisar. Det är inte lätt att få E att komma utanför dörren överhuvudtaget. Orken och lusten finns inte.

Vi har fått tips om att göra näringsrika smoothies, ha grädde i pannkaksmeten, rapsolja i pastan osv men det fungerar inte för E märker av minsta lilla smak- eller konsistensvariation.

Snart är det julafton med julbord. Jag kan inte komma på någonting på julbordet som jag tror E kommer att äta. Förr fungerade köttbullar men jag tror inte att det går ner längre heller.

Dietisten har sagt att vi inte ska tjata på E om mat. Att vi inte ska göra en stor grej av det. Men jag ser hur tunn E ser ut och märker på orken och humöret att intaget är för litet. Och jag blir orolig. Vad gör man?

Stackars E ❤

Lite mer om selektivt ätande här.

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Selektivt ätande

Taggat som , , , , , , ,

december 9, 2017 · 20:25

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Taggat som , , , , ,

november 29, 2017 · 15:40

Dessa mediciner 

Just nu testar E (min 12-åring med ADD och selektivt ätande) sin fjärde sort medicin med förhoppning om bättre koncentration och aktivitetsreglering.

E är så trött och seg. Hen kommer inte upp på morgnarna trots 10 timmars sömn. Det går nästan inte att få kontakt med E på morgnarna. 

Nu sedan två veckor tillbaka testar E långtidsverkande Strattera. E har tidigare testat Ritalin, Elvanse och Medikinet utan effekt.

E mår inte bra just nu. Äter dåligt (ännu sämre än vanligt) och har humörsvängningar. Igår hade E hamnat i en konflikt med en kompis när de spelade. ”Mamma, jag blev så arg på A. Jag brukar inte bli så arg! Snälla kan jag få sluta med medicinen?”

Jag pratade med läkaren som sa att utvärdering kan göras först efter sex veckor. Så det är ”bara” att kämpa på fyra veckor till. Stackars E! ❤

Jag sa ”E, du får fortsätta ta medicinen några veckor till. Läkaren säger att det är först då vi kommer veta om den fungerar”.

E tog kapslarna och svalde dem med tårar i ögonen. 😢 Mitt lilla hjärta.

Jag tror att E verkligen behöver någon form av medicin för att orka med. Jag hoppas vi hittar rätt nu. Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må så dåligt. Att medicinera ADD verkar svårt.

Jag har många gånger önskat att L (min 8-åring med ADHD) kunde ge lite av sin energi till E. L har liiiite för mycket om man säger så! Båda har verkligen problem med aktivitetsreglering men på olika sätt.

Hur kunde det bli så snedfördelat? 😮

10 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , ,

november 25, 2017 · 00:58

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

november 22, 2017 · 18:32

Viktiga detaljer 

L går i åk 2 och idag var det dags för spruta. Vi har förberett och pratat om det länge. L är väldigt stickrädd och får lätt oro och katastroftankar. 

Jag har visat L bildstöd  om att ta spruta och berättat att hen skulle få ett EMLA-plåster. Jag har berättat exakt hur plåstret ser ut.

(Bildstöd av Hilda Hanson)

Maken köpte hem bedövningsplåster men inte EMLA utan ett annat märke som inte ser likadant ut. L fick panik i morse och vägrade först ta på plåstret.  Jag fick lugna och berätta att det fungerade likadant men såg lite annorlunda ut. Det gick tillslut.

Vi väntade hemma en timme tills plåstret började verka. L var orolig och lite hyper. Vi hade bestämt exakt hur vi skulle göra hos skolsyster:

L skulle sitta i mitt knä med sin högra sida mot mig. Hen skulle luta huvudet mot min axel och blunda. Detta testade vi hemma och L tyckte att det kändes bra att sitta så.

L skulle ha en skumtomte i munnen när sprutan togs. 

Efter sprutan var tagen skulle L få två skumtomtar.

Vi följde allt till punkt och pricka och det gick galant! Jag är så lättad!

L var väldigt stolt efteråt och fick nu på kvällen slime som belöning.

Detaljer är viktiga. Det höll på att gå åt pipan pga fel plåster. Ibland glömmer vi hur viktigt det är att allt blir som det är bestämt.

Nu är åk. 2-sprutan i alla fall avklarad. Och vi kan andas ut. För den här gången…


3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Taggat som , , ,