Kategoriarkiv: Förståelse

augusti 26, 2017 · 08:18

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , ,

augusti 19, 2017 · 17:54

Lösenordsskyddad: Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

augusti 17, 2017 · 20:32

Konsten att städa 

(Bilden är från Messenger)

Idag skulle E, min 12-åring med ADD, städa sitt rum. Det var helt på eget initiativ och mycket välbehövligt. 😉

E gick in i sitt rum, satte på musik och började städa. Jag tog en kopp kaffe och gick och satte mig på altanen. L tittade på TV så det gällde att passa på.

Det tog inte många minuter innan E kom ut till mig alldeles gråtfärdig:

”Jag klarar inte det här! Det är kaos i mitt rum! Hela sängen är full med saker!”

”Jodå ta det lugnt. En sak i taget bara.”

”Jag får panik. Jag orkar bara inte…”  

”Jag följer med och tittar!”

Hmm… Så illa att det var kaos var det inte innan städningen. Jag följde med till Es rum. Oj oj oj…

E hade lagt kläder och andra saker på hela sängen. Skrivbordet var rörigare än någonsin och E såg helt knäckt ut.

”Mamma! Det är saker ÖVERALLT! Jag vet inte hur jag ska göra! Kan du hjälpa mig?” Es tårar rann.

Där rök min paus.

”Absolut! Vi skriver en checklista om hur man städar så gör vi det tillsammans!”

1. Plocka upp kläder från golvet. (Smutskläder till tvättstugan och rena in i garderoben.)

2. Plocka undan saker från skrivbordet. Släng skräp. Bär disk till köket. 

3. Lägg alla skrivbordsaker du vill ha kvar på sängen. Dammtorka skrivbordet. Ställ tillbaka sakerna.

4. Lägg sakerna från de två hyllorna på sängen. Torka hyllorna. Ställ tillbaka sakerna.

5. Töm papperskorgen. Sätt i en ny påse.

6. Dammsug rummet.

(Bilden är från Messenger)

Vi började städa. Jag märkte hur stressad E blev och hur svårt det var för hen att sortera och fokusera i en rörig miljö. E stod mest och snurrade. Jag fick ge direkta instruktioner ”Ta upp dina kläder. Vilka ska i tvätten?” osv. Jag fick vara dirigent. Vi blev i alla fall klara tillslut.

I veckan har vi haft möte med Es skola. Skolan är toppen och vill verkligen hjälpa och anpassa.

Att döma av hur städningen gick känner jag ända en oro för hur E ska orka och om E kommer att jobba utan 100% pushning. Vi får se…

Checklistan ska jag skriva ut och plasta in åt E. Kanske kan städning bli mer automatiserat med lite stöd. Hoppas det!

6 kommentarer

Under ADD, Diagnos, Förståelse, Vardag

Taggat som , ,

augusti 14, 2017 · 23:37

Dagvill

(Bilden är från Messenger)

Ordet ”dagvill” (eller dagvild som används av vissa) använder vi när vi känner oss lite snurriga kring vilken veckodag det är. T ex ”Nu på semestern är jag dagvill! Det känns som det är lördag hela tiden!”

Dock har vi oftast koll på dagarna i vanliga fall. Och vilken månad det är har vi absolut koll på.

C, min 15-åring med asperger, har sällan koll på vilken dag det är. Nu inför skolstarten måste vi varje dag säga t ex ”Idag är det måndag. Imorgon är det tisdag. Sen onsdag. Efter det är det torsdag och DÅ börjar skolan!” Vi går igenom detta muntligt varje dag nu för att C inte ska bli chockad när det plötsligt är torsdag och skolstart.

Vi har köpt en kalender till C där vi har skrivit in viktiga datum men C tittar inte i den.

Något annat vi har märkt är att C inte kan rabbla månaderna i rätt ordning och att hen inte riktigt har koll på vilken månad det är. Detta har vi många gånger försökt lära C men det är som att det inte fastnar.

(Bilden är från Messenger)

Utredningen visade att C är normalbegåvad så det har ingenting med begåvning att göra. Jag tänker att det kanske beror på ointresse eller att C än så länge inte ser nyttan av att ha koll på detta.

C har stenkoll på saker som hen tycker är intressanta. Det har varit varierande saker genom åren.

Jag hoppas att C kan hitta motivation till skolan nu och tycka att det är intressant. Vilken dag det är kan vi hjälpa till med! 😉

2 kommentarer

Under autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , ,

augusti 6, 2017 · 20:27

Dubbla känslor 

Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig. 

Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”

Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).  Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.

Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.

Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.

Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen. 

Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.

Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.

Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv.  Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn  (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.

Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.

Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont. 

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , ,

augusti 5, 2017 · 09:12

Enkelspårigt tänkande 

Camilla Läckberg skriver ofta om lata oengagerade föräldrar som curlar och inte sätter ner foten. Hennes inlägg delas flitigt och valsar i perioder runt på nätet.

Läckberg är en ganska bra författare och som känd person får hon mycket mediautrymme.

Hennes texter om föräldraskap vittnar dock om att hennes tänkande är väldigt smalt och enkelspårigt – det är svart eller vitt.

Texterna visar också på bristande kunskap kring NPF och att olika föräldraskap måste se olika ut beroende på olika behov hos barnen. Det känns som att hon tror att alla barn är stöpta i exakt samma form som hennes barn. Skrämmande!

Läckberg skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”

Undrar då om Läckberg har med i sitt synsätt att föräldrar till barn med NPF ofta måste agera på ett helt annat sätt än föräldrar till ”vanliga barn”? Undrar vilken måttstock hon använder…? Vet hon att människor kan ha känslig perception, hög känslighet, selektivt ätande, ångestproblematik, ett annat sätt att tänka och fungera på än vad hon och hennes barn har…? 

Det står inte NPF i pannan på våra barn. Det är osynligt. Att då stå vid sidan om och döma, utan att veta mer än det man ser, ger inte en rättvisande bild. Det finns en anledning till att diagnoser finns och att vi föräldrar får tillgång till utbildning för att stötta våra barn och lära oss möta dem på rätt sätt.

Ett utbrott i affären kan ha många orsaker och behöver inte bero på ett ouppfostrat barn. De kan bero på stress och för många intryck. Att barnet då får t ex en glass kanske avleder och lugnar barnet. 

Jag tänker inte dela Läckbergs inlägg. Jag delar en klok motpol av Bo Hejlskov Elvén. Och jag vill betona att föräldrar självklart måste sätta gränser och lära barnen rätt eller fel. Vägen till målet ser dock olika ut!

http://hejlskov.se/barn/om-curling-och-foraldraskap/

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , ,

juli 29, 2017 · 16:09

Förberedelse och genomförande

Vi har varit på en minisemester i Örebro torsdag till lördag. Hela fredagen spenderade vi på badet Gustavsvik The Lost City.

Innan vi åkte fick barnen titta på Youtube-klipp som visade de olika rutschkanorna och bassängerna. Vi skickade även ett meddelande till badet för att få en bild på hur låneflytvästarna ser ut. L (8 år) ville absolut veta det i förväg.

L blev orolig och stressad när hen såg bilderna på flytvästarna. Vi var ute och plockade blåbär i onsdags men L bara grät och oroade sig över flytvästen. Det fick bli ett till meddelande. Efter det lugnade L ner sig. L blev nöjd med att kunna använda egen badring.

Vi visade barnen bilder på hotellrummet och pratade om hur vi skulle sova. Vi pratade också om planen och upplägget för dessa dagar.

Vår lilla resa gick riktigt bra. Vi bodde på Scandic Örebro Väst i ett familjerum. Det var lite trångt och varmt att sova alla fem i samma rum men det gick.

Badandet på Gustavsvik var toppen. Ett jättefint bad med härliga varma pooler och rutschkanor både ute och inne. Vädret var jättefint och vi var där i 7 timmar. Vi kom dit när det öppnade så de första två timmarna var det riktigt lugnt. Efterhand fylldes det på med folk. L sprang runt med sin badring. 

Det som var jobbigt var att passa L som inte kan simma. Hen ville åka kanor och bada hela tiden och inte ta några pauser. Lunchen blev lite stressig och även glasspausen.

Något annat som var jobbigt var att C (15 år) inte var så snäll mot syskonen. L ville åka kana med C men kom gråtandes tillbaka till oss efter åket för att C hade varit taskig. Samma sak hände när C åkte med E (12 år). E kom gråtandes tillbaka med ett blåmärke på axeln.

En av kvällarna åt vi middag på hotellet. Vilken lyckad middag! Servitören lät L hjälpa till och skriva upp vår beställning. L fick till och med följa med och titta lite snabbt i dörren till köket och sen hjälpa servitören vid servering. Detta passade L och oss perfekt. L kan ju inte sitta still många minuter. Det fanns även ett lekrum med personal i anknytning till restaurangen.

Vid bordet bredvid oss satt en familj med barn som blev tillsagda flera gånger att sitta still och äta. Vi säger inte till L längre. Det är ingen idé för L klarar inte det. 

Egentligen är ett restaurangbesök, då man ska sitta still, ett för högt ställt krav på L. Därför har vi med paddan och hörlurar som reserv. Hemma äter inte L många måltider vid bordet med oss.

Något annat lyckat var att E, vår selektiva ätare, tyckte om middagen på hotellet. Jag blir alltid så glad när E äter. Däremot blev frukostbuffén ratad.

På hotellrummet, som var trångt, blev det lite tjafsigt mellan barnen. L låter mycket och C bara ”råkar” kasta en kudde på E eller sparka till L.

På det stora hela har vi haft en riktigt lyckad familjetrip. Perfekt och friktionsfritt är det aldrig. 

Nu ska vi landa hemma innan vi åker till landet.

L började tjata om nästa aktivitet så fort vi kom innanför dörren. ”Vad ska vi göra nu? Kan vi ringa en kompis? Kan vi åka och bada?”

Vi föräldrar är trötta efter vår roadtrip och orkar inte hitta på saker hela tiden. L kräver både sysselsättning och sällskap. Jag känner mig så besviken på mig själv när jag inte orkar…

L klagade också på ont i örat igen. Hen har nog fått vatten i örat. Genast kom den där oron… Stackars L…

Ett par veckor kvar på semestern. Sen kommer vardagen…

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Semester

Taggat som , , , ,

juli 26, 2017 · 00:23

Ableism

Ett begrepp som jag har stött på mer och mer och som jag tidigare inte visste fanns är ”ableism”. Begreppet betyder med svensk översättning handikappdiskriminering. En längre beskrivning på engelska hittar du här och här.

Ett annat begrepp är funkofobi. Det står mer om det här och verkar vara i princip samma sak. 

Begreppet innefattar både fördomar om olika handikapp/funktionsnedsättningar och diskriminering.

Fördomar har vi stött på. Många har en föreställning om hur t ex en autistisk person ”borde” vara och det glöms bort att alla är individer.

Jag har också märkt att många inte tror att mina barn har ”normal” intelligens. Detta är helt fel. C, min 15-åring med autism, ligger inom normalspannet. Det gör även L, min 8-åring med ADHD. E, min 12-åring med ADD, ligger inom normalspannet bortsett från logiskt tänkande då hen är som en 16-åring.

En annan sak jag har märkt är att många slänger sig med uttryck som ”Jag har också en släng av ADHD!” osv.

En släng av? Kan man ha en släng av cancer eller diabetes också? Jag tycker att sådana kommentarer är respektlösa.

Bild från http://www.adhdfokus.se

Många envisas också med att kalla autism, ADHD och ADD för sjukdomar. DET ÄR INTE SJUKDOMAR! Det beskriver ett sätt att vara och fungera på. I vissa miljöer och situationer kan personer med dessa diagnoser/funktionsvarianter ha det tufft. Det beror oftast på att miljön och/eller situationen inte är anpassad efter dem. Samhället är uppbyggt utifrån ett neurotypiskt sätt att tänka och fungera och det kan skapa omöjliga situationer.

Eftersom dessa funktionsvarianter inte är sjukdomar så går de inte att bota. Det beror inte heller på brist på omsorg och kärlek, dålig uppfostran eller dålig kost. Kommentarer som ”Du curlar dina barn!”, ”Det är väl bara att tvinga barnen till släktmiddagen/fotbollen/skolan!”, ”Barn ska äta det som serveras!” visar ingen förståelse för de svårigheter som finns och att föräldrar finns där som stöd för att kompensera där det behövs. 

Ableism är det också när skolor inte anpassar miljö och undervisning efter de behov en elev har. När skolan inte görs tillgänglig på elevens villkor. Ett tydligt exempel på att behov inte tas på allvar är också när fungerande stöd tas bort.

Jag kan förstå att alla inte kan ha kunskap om allt och att man självklart är mest insatt om man själv är berörd på något sätt. Det som är svårt att förstå är när vi som försöker upplysa och berätta blir misstrodda.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen – det är inte mina barns diagnoser som är det jobbigaste i mitt liv. Det är att mötas av fördomar, okunskap och misstro. Att mötas av ”folk” som tror att de vet hur det är… De flesta har tyvärr ingen aning.

Gilla och dela gärna min Facebooksida så kanske vi kan upplysa några i alla fall. 

https://m.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/?ref=bookmarks

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , , , ,

juli 15, 2017 · 00:29

Lösenordsskyddad: Hyperaktivitet 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Diagnos, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , ,

juli 13, 2017 · 13:58

Minfältet

(Bilden är från Messenger)

I en familj där alla barn har olika funktionsvarianter (en asperger, en ADD, en ADHD) är det lätt att råka trampa på minor. Numera vet jag oftast var minorna finns och kan hitta en väg runt dem. Vissa minor dyker dock oväntat upp och exploderar.

En mina jag vet om är att det är viktigt med ett sugrör i 8-åringens O’boy på morgonen. Jag har försökt strunta i det några gånger men då blir 8-åringen arg och dricker inte. Nu blir det alltid sugrör.

En annan mina är att göra maten fel till  E, min 12-åring med selektivt ätande. Pannkakorna måste vara i exakt rätt nyans och jag kan inte smyga ner ett extra ägg eller grövre mjöl för ”det smakar inte som det brukar” då, och då äter inte E. Detta gäller all mat vi lagar hemma. Vi måste göra ”rätt”.

Det kan också explodera om jag inte förbereder barnen när det är dags för aktivitetsbyten. TimeTimern är min bästa vän! De behöver förberedas innan måltider, gå hemifrån, sovdags…

Att ha en plan B och ofta även plan C är ett måste. Om även barnen är införstådda i dessa reservplaner så är det ännu bättre.

En farlig mina är att säga saker utan att tänka efter före. För C, min 15-åring, är allt som är sagt gjutet i sten.

Andra minor är t ex att tro att barnen kan vara själva i soffan en stund, att inte ha rätt kläder tvättade och rena, att köpa fel sorts chicken nuggets (måste vara McD eller ICA), att råka använda ordet ”kanske” (vilket tjat det blir då!), att inte aktivera 8-åringen, att inte vara låg-affektiv…

En mina som kan få konsekvenser är att tänka ”8-åringen behöver nog inte melatonin för att somna idag!” Det brukar vi behöva sota för i några jobbiga nattningstimmar. Nu försöker vi ta en melatoninpaus på sommaren så det blir sena kvällar. 8-åringen vaknar ändå vid 7-tiden och börjar tjata ”Vad ska vi göra idag?”

Nu har jag snart haft två av mina sex semesterveckor. Med minfältet ständigt laddat med nya minor är det inte lätt att få avkoppling.

Vissa kan ha åsikter om allt detta och tycka att det är curlande. Själv hade jag kanske förr också sett det så. Men vi har trampat på dessa minor alltför många gånger och det tar oerhörd kraft och energi från både oss och barnen.

Att vi undviker dessa minor gör att vi får en lite mer hanterbar tillvaro. Vi kompenserar där det behövs. Vi försöker hitta möjliga vägar.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Låg-affektivt bemötande, Selektivt ätande, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,