Kategoriarkiv: Förståelse
Lösenordsskyddad: Samarbete och samsyn
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Vården
När man har barn har man regelbunden kontakt med vården. Det är BVC-besök, sprutor i vissa åldrar samt besök då barnen är sjuka, skadade eller behöver kolla upp något lite extra. För oss som har barn med diagnoser kan alla dessa besök vara väldigt krävande. Våra barn kan bära på mer oro för det okända, mer katastroftankar osv. De förslag jag tar upp nedan gäller för barn med AD(H)D och autism men kan även hjälpa andra utan diagnos som bär på oro.
L, min 8-åring med ADHD, är väldigt rädd för allt som har med sjukbesök att göra. Hen är rädd för sprutor, blodprov, dra ut stickor, göra rent sår, olika provtagningar… Allt detta blir väldigt jobbigt för L och tar mycket energi. Det som skulle underlätta för L är bildstöd. Tänk om det fanns bildstöd för allt detta på respektive vårdinstans hemsida. Dels bilder på miljön, helst på personalen och sen bilder steg för steg på hur man t ex tar en spruta, ett blodprov osv. Detta skulle underlätta jättemycket. Då kunde jag som förälder förbereda mitt barn för besöket i lugn och ro hemma. Vi kunde titta på bilderna och prata om vad som kommer att hända. Kanske kan jag som förälder annars komma på ett besök i förväg och fotografera miljön och läkaren för att kunna förbereda mitt barn för besöket hemma.
En vän till mig, Hilda Hanson, har hjälpt mig med bildstöd kring de vanligaste situationerna. Toppen! För vissa kanske det räcker som stöd. Andra behöver förberedas mer.
Bild av Hilda Hanson
Bild av Hilda Hanson
När man har ADHD brukar det vara svårt att vänta på sin tur. Att då sitta på labb och vänta på sin tur för att göra något läskigt, t ex ta ett blodprov, kan ju vara outhärdligt. Vissa barn kan få utbrott i väntrummet för att det blir så jobbigt. Andra låser sig kanske helt och man måste ge upp och åka hem. Här skulle det underlätta att alltid få förtur i kön. Att få en sådan där akutlapp fast det egentligen inte är akut. Det fick min C, med asperger/högfungerande autism, en gång och det underlättade jättemycket.
Vissa barn med ADHD (och autism) kan också behöva göra ett förberedande besök och träffa läkaren innan det är dags att ta sprutan eller titta i örat osv. De kan behöva se miljön, ställa frågor, titta på sprutan… Sen kanske själva sprutan får tas vid nästa besök.
En annan sak som skulle underlätta är om det fanns mer möjligheter för vården att göra hembesök. Både C (min 15-åring med asperger) och E (min 12-åring med AD(H)D) har i perioder mått dåligt psykiskt och skulle mått bra av samtal med psykolog. Problemet har dock varit att mina barn inte har klarat av att ta sig till hjälpen. De har båda hemmasittarproblematik med en utmattning i botten och skulle ha behövt hjälp med strategier att ta sig hemifrån och att bearbeta låsningar.
Jag som förälder skulle behöva mötas av mer kunskap och förståelse kring mina barns diagnoser. Ibland känner jag att ”vården” (inte alla inom vården såklart!) förringar mina barns svårigheter. Det saknas en förståelse kring den problematik som finns och vad som skulle kunna underlätta för våra barn och oss som föräldrar. Det finns säkert mycket mer som skulle kunna underlätta inom vården för våra barn. Skriv gärna era tankar i kommentar! 😊
Ha en trevlig lördag!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!
Skärmsläckaren
Jag och maken var på en kurs om ADHD på BUP förra veckan. Det var en kort introduktionskurs på två timmar. Jag har anmält mig till fem halvdagar på ADHD-center senare i höst också.
Jag brinner verkligen för detta och börjar undra om jag kan skicka in en lista på alla kurser och föreläsningar jag har gått på och alla böcker och bloggar jag har läst, och sen få en examen som specialpedagog, kurator och psykolog 😉 Kanske några yrken till… 🙂 Alla vi som har barn i behov är faktiskt specialister på detta! Givetvis är alla barn olika men jag tror att vår erfarenhet och kompetens verkligen skulle kunna komma till nytta.
Kursen vi var på förklarade väldigt tydligt skillnaden mellan ADHD och AD(H)D. Jag har ju en av varje och de är så otroligt olika att det nästan känns konstigt att de har samma diagnos. L (8 år) har ADHD kombinerad form, svårigheter med impulsivitet, hyperaktivitet och koncentration. E (12 år) har ADHD huvudsakligen ouppmärksam form. Förr kallat ADD. E har svårt med koncentrationen.
L och E har båda svårt med intryck men de reagerar på olika sätt. Deras hjärnor går på högvarv.
Specialpedagogen beskrev detta jättetydligt. Se bilden som jag har gjort nedan 🙂
(Bilden som PDF skärmsläckare)
Den här korta filmen från Attention förklarar också ADHD på ett tydligt sätt. https://youtu.be/OFQMowrd2ms
Den här veckan har varit ganska tuff. Förra veckan var lätt och bubblig. Jag hoppas att nästa vecka blir bubblig igen!
Trevlig helg!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola
Acceptans
(Bildkälla okänd)
Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.
Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret. Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.
Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!
Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!
Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?
När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen. Det virvlar mängder med känslor – frustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…
MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår så mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.
Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?
Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress
När livet lättar
Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.
Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.
Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?
Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...
Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!
Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!
E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar.
För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på.
Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.
Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?
Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.
Det är så skönt när livet lättar.
(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)
Dela detta:
Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Lösenordsskyddad: Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola
Konsten att städa
(Bilden är från Messenger)
Idag skulle E, min 12-åring med ADD, städa sitt rum. Det var helt på eget initiativ och mycket välbehövligt. 😉
E gick in i sitt rum, satte på musik och började städa. Jag tog en kopp kaffe och gick och satte mig på altanen. L tittade på TV så det gällde att passa på.
Det tog inte många minuter innan E kom ut till mig alldeles gråtfärdig:
”Jag klarar inte det här! Det är kaos i mitt rum! Hela sängen är full med saker!”
”Jodå ta det lugnt. En sak i taget bara.”
”Jag får panik. Jag orkar bara inte…”
”Jag följer med och tittar!”
Hmm… Så illa att det var kaos var det inte innan städningen. Jag följde med till Es rum. Oj oj oj…
E hade lagt kläder och andra saker på hela sängen. Skrivbordet var rörigare än någonsin och E såg helt knäckt ut.
”Mamma! Det är saker ÖVERALLT! Jag vet inte hur jag ska göra! Kan du hjälpa mig?” Es tårar rann.
Där rök min paus.
”Absolut! Vi skriver en checklista om hur man städar så gör vi det tillsammans!”
1. Plocka upp kläder från golvet. (Smutskläder till tvättstugan och rena in i garderoben.)
2. Plocka undan saker från skrivbordet. Släng skräp. Bär disk till köket.
3. Lägg alla skrivbordsaker du vill ha kvar på sängen. Dammtorka skrivbordet. Ställ tillbaka sakerna.
4. Lägg sakerna från de två hyllorna på sängen. Torka hyllorna. Ställ tillbaka sakerna.
5. Töm papperskorgen. Sätt i en ny påse.
6. Dammsug rummet.
(Bilden är från Messenger)
Vi började städa. Jag märkte hur stressad E blev och hur svårt det var för hen att sortera och fokusera i en rörig miljö. E stod mest och snurrade. Jag fick ge direkta instruktioner ”Ta upp dina kläder. Vilka ska i tvätten?” osv. Jag fick vara dirigent. Vi blev i alla fall klara tillslut.
I veckan har vi haft möte med Es skola. Skolan är toppen och vill verkligen hjälpa och anpassa.
Att döma av hur städningen gick känner jag ända en oro för hur E ska orka och om E kommer att jobba utan 100% pushning. Vi får se…
Checklistan ska jag skriva ut och plasta in åt E. Kanske kan städning bli mer automatiserat med lite stöd. Hoppas det!
Dela detta:
Under ADD, Diagnos, Förståelse, Vardag
Dagvill
(Bilden är från Messenger)
Ordet ”dagvill” (eller dagvild som används av vissa) använder vi när vi känner oss lite snurriga kring vilken veckodag det är. T ex ”Nu på semestern är jag dagvill! Det känns som det är lördag hela tiden!”
Dock har vi oftast koll på dagarna i vanliga fall. Och vilken månad det är har vi absolut koll på.
C, min 15-åring med asperger, har sällan koll på vilken dag det är. Nu inför skolstarten måste vi varje dag säga t ex ”Idag är det måndag. Imorgon är det tisdag. Sen onsdag. Efter det är det torsdag och DÅ börjar skolan!” Vi går igenom detta muntligt varje dag nu för att C inte ska bli chockad när det plötsligt är torsdag och skolstart.
Vi har köpt en kalender till C där vi har skrivit in viktiga datum men C tittar inte i den.
Något annat vi har märkt är att C inte kan rabbla månaderna i rätt ordning och att hen inte riktigt har koll på vilken månad det är. Detta har vi många gånger försökt lära C men det är som att det inte fastnar.
(Bilden är från Messenger)
Utredningen visade att C är normalbegåvad så det har ingenting med begåvning att göra. Jag tänker att det kanske beror på ointresse eller att C än så länge inte ser nyttan av att ha koll på detta.
C har stenkoll på saker som hen tycker är intressanta. Det har varit varierande saker genom åren.
Jag hoppas att C kan hitta motivation till skolan nu och tycka att det är intressant. Vilken dag det är kan vi hjälpa till med! 😉
Dela detta:
Under autism, Diagnos, Förståelse
Dubbla känslor
Jag har funderat mycket på varför jag reagerar så starkt på Camilla Läckbergs text om ouppfostrade barn. Mitt förra inlägg om detta har fått många visningar, delningar och många kommentarer från de som håller med mig.
Jag har också fått en hel del kommentarer som försvarar Läckberg ”Men hon menar ju inte NPF-föräldrar! Hon skriver ju det!”
Nej, det skriver hon inte. Hon skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”
För mig innebär det att Läckberg tittar på alla barn och hur de uppför sig. Dock dömer hon inte barnet/barnen utan hon tittar sedan på hur föräldern hanterar situationen med barnet/barnen. Det är hennes måttstock. Alltså tittar hon även på mig. Men hon vet ju inte att mina barn har NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). Om hon inte menar så (vilket jag hoppas att hon inte gör!) så har hon formulerat sig väldigt klumpigt.
Då undrar jag hur Läckberg kan veta vilka som har NPF eftersom det är osynligt. Hon kan ju inte veta det. Och om hon bara menar vissa i sin bekantskapskrets kanske hon borde prata direkt med dem istället för att skriva ett mer generellt blogginlägg. Och om Läckberg inte menar barn med ”bokstavskombinationer” alls så borde hon kanske inte nämna dem i texten.
Eftersom hon får mycket mediautrymme så måste hon tänka på hur det hon skriver tolkas och vilken enorm spridning det får.
Våra barn kan ofta ses som ouppfostrade av de som inte vet orsaken bakom ett beteende eller en reaktion. Vissa barn kan få utbrott om det blir en plötslig förändring (många har svårt med flexibilitet), de kan behöva ett hjälpjag genom olika vardagliga rutiner trots att de är i tonåren, de lär sig inte av konsekvenser på samma sätt som ”vanliga barn”, att de ”trotsar” beror oftast på att vi har satt dem i en omöjlig situation med för höga krav… Det är ett tungt jobb att vara förälder till dessa barn. Samtidigt ger de så mycket lycka och glädje och tvingar oss att utvecklas och tänka utanför boxen.
Vi föräldrar till barn med NPF är kanske extra känsliga. Anledningen till det är i så fall att vi är så otroligt vana vid att bli misstrodda och ifrågasatta. Vi måste kämpa hela tiden för att våra barn, och vi föräldrar, ska få hjälp och stöd.
Vi måste jobba hela tiden med oss själva och vårt föräldraskap. Jag såg inte alls framför mig att mitt föräldraskap skulle se ut som det gör. Men med tre barn med olika behov har jag fått tänka om rejält.
Läckbergs text får mig också att känna ”Men shit! Jag måste kräva mer av barnen! De borde hjälpa till mer! De borde lyssna bättre!” osv. Men sen tänker jag efter. Vi har varit där. Vi har haft ”normala krav” på våra barn men de klarade inte det. Mina två äldsta barn (en med asperger och en med ADD) kraschade av utmattning pga detta.
Mina barn gör framsteg. Jag och maken stöttar, pushar och kompenserar när det behövs. Vi curlar om man använder Bo Hejlskov Elvéns beskrivning av att curla.
Vi vet i hjärtat att vi gör rätt. Ändå gör inlägg som Läckbergs så ont.
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse
Enkelspårigt tänkande
Camilla Läckberg skriver ofta om lata oengagerade föräldrar som curlar och inte sätter ner foten. Hennes inlägg delas flitigt och valsar i perioder runt på nätet.
Läckberg är en ganska bra författare och som känd person får hon mycket mediautrymme.
Hennes texter om föräldraskap vittnar dock om att hennes tänkande är väldigt smalt och enkelspårigt – det är svart eller vitt.
Texterna visar också på bristande kunskap kring NPF och att olika föräldraskap måste se olika ut beroende på olika behov hos barnen. Det känns som att hon tror att alla barn är stöpta i exakt samma form som hennes barn. Skrämmande!
Läckberg skriver ”Och ja, jag vet det finns barn som har bokstavskombinationer odyl. Men jag tittar inte på barnet och dömer. Det är inte barnets fel. Jag tittar på hur föräldern hanterar situationen. Det är min måttstock.”
Undrar då om Läckberg har med i sitt synsätt att föräldrar till barn med NPF ofta måste agera på ett helt annat sätt än föräldrar till ”vanliga barn”? Undrar vilken måttstock hon använder…? Vet hon att människor kan ha känslig perception, hög känslighet, selektivt ätande, ångestproblematik, ett annat sätt att tänka och fungera på än vad hon och hennes barn har…?
Det står inte NPF i pannan på våra barn. Det är osynligt. Att då stå vid sidan om och döma, utan att veta mer än det man ser, ger inte en rättvisande bild. Det finns en anledning till att diagnoser finns och att vi föräldrar får tillgång till utbildning för att stötta våra barn och lära oss möta dem på rätt sätt.
Ett utbrott i affären kan ha många orsaker och behöver inte bero på ett ouppfostrat barn. De kan bero på stress och för många intryck. Att barnet då får t ex en glass kanske avleder och lugnar barnet.
Jag tänker inte dela Läckbergs inlägg. Jag delar en klok motpol av Bo Hejlskov Elvén. Och jag vill betona att föräldrar självklart måste sätta gränser och lära barnen rätt eller fel. Vägen till målet ser dock olika ut!
http://hejlskov.se/barn/om-curling-och-foraldraskap/
Dela detta:
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse
