Kategoriarkiv: Hemmasittare

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Jag duger som jag är!

Nu är det snart 3 år sedan C, min 15-åring med asperger, hade en fungerande skolgång. ”Fungerande” är egentligen fel ord. För den fungerade uppenbarligen inte. Skolan såg ett barn som fungerade. C höll ihop där. Hemma kom kraschen. Hemma såg vi tröttheten och ångesten. Vi märkte låsningarna gentemot skolan som kom mer och mer.  Vårt barn blev utmattat och tappade all självkänsla angående sin egen förmåga att klara skolan, och allt förtroende för skolan. C smulades sönder. Bit för bit raserades Cs mående. Skolan såg aldrig sin del i det hela. Borde de inte ha gjort det? Cs frånvaro ökade mer och mer. Vi flaggade flera gånger för skolan. De lyssnade inte på oss utan ansåg att det var ett hemmaproblem…

Detta ämne har jag varit inne på otroligt många gånger i olika blogginlägg. Jag kan inte göra något åt det som har varit. Men kanske kan vår berättelse hjälpa andra att hinna se och förebygga i tid. Att få skolor att vakna till och förstå att en ökande frånvaro måste tas på allvar och utredas skyndsamt.

Den här hade nog skolan missat helt!

C ”går” i 9:an nu. På pappret i alla fall. Men C tar sig inte till skolan. Starten på terminen var bra och mycket lovande men sen kom fallet. Upp som en sol och ner som en pannkaka. När C i somras pratade om skolan så hade hen stort hopp och stor tilltro till sin egen förmåga. ”Jag vet att det kommer att funka i höst!” sade C flera gånger. Jag tror att C verkligen kände så. DÅ. Men inte nu längre…

C ville verkligen att det skulle fungera. Hen satsade ”all in” och klarade första skolveckan varje dag enligt sitt anpassade schema. C var glad och stolt. Sen kom kraschen i alla fall. Eftersom C går på en anpassad resursskola så känner sig C väldigt misslyckad och tycker att hen borde klara av skolan. C har inte velat lära sig något om sin diagnos.  C behöver till exempel lära sig att hushålla med sin energi.

De senaste veckorna har C inte varit i skolan alls. Låsningarna har kommit mer och mer igen. Uppgivenheten. Känslan av misslyckande.

I samtal med C säger hen ”Skolan kommer aldrig att funka för mig! Det är ingen idé! Jag klarar inte skolan!”. C är smart och har inga som helst inlärningssvårigheter. Ändå bär C på dessa känslor.  Som mamma är det oerhört frustrerande att stå bredvid. Att se mitt barn ha en ledsen och uppgiven blick. Att mitt barn inte har något hopp.

”Mamma, tänk om jag aldrig klarar skolan!”
”Mamma, jag kommer aldrig att få något jobb!”
”Ingen kommer vilja anställa mig!”
”Jag kan ingenting!”
”Jag är dålig som inte klarar skolan!”
”Jag ska bara gå en timme om dagen och inte ens det klarar jag!”
”Mamma, tänk om jag aldrig kan flytta hemifrån!”

Att ta emot dessa ord gör ont. Riktigt ont. Hur kunde detta få hända? C som förr tyckte om skolan och hade ett bra självförtroende och en bra självkänsla. C som fick alla rätt på de nationella proven i 3:an och var pigg och glad. C som hade drömmar och visioner. Den C är borta.

Vi måste hitta Cs drömmar igen. Vi måste ge C visioner och ett hopp om en bra framtid. C måste känna ”Jag duger som jag är!” trots att skolan inte fungerar.

Idag skulle C försöka göra en come-back till skolan. C sa själv förra veckan att hen ville satsa på en nystart på måndag.

I morse när jag väckte C så sa hen ”Mamma, det kommer inte att gå. Jag kommer aldrig att klara skolan!”. C vände ryggen mot mig och kröp ihop under täcket.

Då sa jag ”Vet du…Det finns många som inte har haft en fungerande skolgång som klarar sig väldigt bra ändå! Det finns andra vägar och andra möjligheter. Du hade otur med din förra skola och jag vet att det sitter kvar i dig. Att du bär på mycket. Om inte skolan fungerar så får vi hitta något annat. Vad tycker du är kul?”

”Jag vill bli en youtuber!”

”Då ska du satsa på det!”

”Men det är ju svårt!”

”Att gå på händer är svårt. Det lärde du dig och du är grymt duktig på det. Att göra bakåtvolter är svårt och det lärde du dig också. Att kicka med en fotboll är jättesvårt och du kan ju kicka till 100. Om du vill något och satsar så kommer du att klara det. Du måste bara hitta något som du verkligen brinner för och sen kämpa för det!”.

En glimt av hopp tändes i Cs ögon.

”Så du tycker att jag ska satsa på att bli en youtuber?”

”Ja! Varför inte?”

En nöjd min och ett leende.

”Jag vill verkligen det mamma!”

”Vad kul! Vi kan leta upp olika tips om hur man gör för att lyckas och så får du kämpa för det!”

”Men vad händer med skolan då?”

”Lagen säger att du måste gå till skolan så vi måste ju fortsätta försöka hitta ett sätt för dig att klara skolan. Men du kan ju satsa på youtube! Och vet du…? Du är grym! Du har stora resurser som du kommer att ha glädje av! Du är social och lätt att prata med. Du är duktig på att förhandla och på att komma med idéer!”

C blev så lugn. Det var som en spänning bara lossnade i C. Nu sitter C väldigt motiverad vid datorn och skapar en Youtube-kanal. Det var härligt att se Cs målmedvetna blick. Jag hoppas att C känner ”Jag duger som jag är!”

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Skolplikt i all ära… Men just nu känner jag ”Låt C vara ifred!”

Under den tid C har varit hemma har hen aldrig kunnat slappna av, inte vi föräldrar heller. Vi har hela tiden känt pressen att C snarast möjligt måste tillbaka till skolan. Vad har den pressen egentligen kostat C? Kostat vår familj? C har inte kunnat vila. På det sättet pressar man inte en sjukskriven vuxen. Varför gör samhället så mot våra barn?

14 kommentarer

Under autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

19 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Självinsikter 

C, min 15-åring med asperger och hemmasittarproblematik, har inte alls varit intresserad av att lära sig om sin diagnos. Hen fick diagnosen som 13-åring. I början köpte inte C diagnosen alls utan tyckte att BUP hade fel. Numera kan C nog acceptera den men bryr sig inte om den. 

Nyligen hade C och jag ett samtal om min sjukskrivning. Jag ska gå upp i tid från 25 till 50% nu. Jag berättade det för C. Hen frågade:

”Och sen ska du upp till 75% och sen 100% eller?”

”Vet du… Jag tror faktiskt att 75% kommer att vara mitt 100. Jag kommer inte att orka mer”.

C såg fundersam ut och sa sen:

”Mamma, mitt 100 kanske också är 50 eller 75%. Det får vi se!”

Vilken insikt!

Häromdagen frågade jag C om hen ville veta vilket ämne hen skulle ha i skolan dagen efter. C svarade:

”Det behövs inte! Jag vet ju ändå att jag ska vara i skolan och hur länge jag ska vara där. Men du vet ju att jag behöver förberedas när det gäller andra saker”.

C har aldrig förr pratat om eller ”erkänt” att hen har det behovet.

C har anpassat schema nu med 2 timmar/dag (resursskola). E vill gå hela dagar som klassen gör (vanlig skola). Detta gör att E orkar en lång dag men ofta inte dagen efter.

Jag hörde C prata med E:

”Jag tycker att du ska göra som jag och gå kortare dagar. Då kommer du att orka lite varje dag. Sen kan du öka tiden. Det skulle vara bättre för dig”

Jag märker att C har fått fler och fler insikter. Dock saknas fortfarande förmågan att disponera energi. Det är ofta allt eller inget och rakt in i kaklet.

C klarar ännu inte att komma iväg sina två timmar om dagen speciellt ofta men vill ändå öka tiden. Här saknas självinsikt!

Det vore också bra om C kunde ha lite större säkerhetstänkande. C är lite dumdristig och godtrogen. Jag hoppas att det kommer med tiden.

Det känns som om C är på väg mot mer självinsikt.

8 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare

Lösenordsskyddad: Samarbete och samsyn

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslorfrustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Lösenordsskyddad: Mobbning och kränkningar 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Hemmasittare, Skola