Det förödande höstlovet

Nu bygger E en mur igen.

E klarade det förödande höstlovet. Trodde vi. Men så var det tydligen inte. Hen kom iväg tre dagar veckan efter höstlovet (måndag, tisdag och fredag) men har sedan dess varit hemma. E är helt slut. Jag känner en enorm frustration och uppgivenhet. Varför hände detta i år igen? Det är tredje året det blir så för E. Årkurs 5 och 6 och nu även i årskurs 7. Jag vet inte hur vi ska komma ur detta igen. E säger varje kväll att hen ska gå dagen efter men sen på morgonen så går det bara inte.

Jag följer bloggen Prestationsprinsen och idag kom detta inlägg upp i mitt flöde https://prestationsprinsen.wordpress.com/2018/11/15/tva-manader-racker-egna-viljan-sen-ar-det-november-da-ar-ocksa-orken-slut-och-hemmasittandet-ett-faktum-3/

Innehållet i inlägget från Prestationsprinsen stämmer nästan på pricken på min E. Jag vet dock att hen tycker om alla lärare och trivs i sin klass. Jag delade Prestationsprinsens inlägg på min Facebooksida och fick så många kommentarer av föräldrar som känner igen sig. Deras barn har också kraschat. Det är så sorgligt att det är så många barn som inte orkar med skolan.

Hur kommer det sig att så många barn kraschar?

När det gäller E så beror det till viss del på att hen inte ville ha de anpassningar skolan erbjöd i början av terminen. Hen blev erbjuden ett schema med lite kortare dagar men vägrade gå andra tider än klassen. E vill göra som alla andra trots att vi tjatade om att det var smartare att ha en mer hållbar och långsiktig plan.

E har relativt lätt för sig i skolan. Jag tänker att de som har lätt för sig, men bristande ork, kanske inte måste göra t ex alla uppgifter inom ett område i matteboken eller läsa och analysera alla kapitel i en bok i svenska. Så fort eleven har visat sina kunskaper borde eleven få vila alternativt få andra uppgifter om eleven själv orkar och vill det.

Jag vet faktiskt inte hur man ska komma åt detta ”orka-fram-till-höstlovet-problem”.
Jag har dock några förslag på vad skolan kan göra:

  • Ha tydliga mål och förväntanskrav på eleven. Gärna i form av en checklista eller en måltrappa så man kan se framsteg.
  • Ha rimliga krav så eleven alltid har möjlighet att lyckas.
  • Kolla av energiåtgång och stressorer ungefär en gång/månad (eller kanske oftare) för att se hur läget är.
  • Vid frånvaro ska mentorn ringa hem och prata med eleven varje dag för att hålla kontakten och visa på att eleven är saknad och inte bortglömd.
  • Om eleven har ork nog kan skolan erbjuda eleven möjlighet att arbeta hemma och göra t ex veckomål för att inte halka efter alltför mycket.
  • Försöka hjälpa eleven att upprätthålla kontakten med kompisar.

Jag är lite tagen på sängen av att E kraschade nu. Vi såg inga direkta signaler. Hen har fungerat så bra hittills. Jag känner mig dum som missade att se att det var på gång. Jag känner mig misslyckad som inte kunde hejda förloppet i år heller. Nu oroar jag mig inte bara för att E missar kunskaper, utan för att hen ska få rollen som ”hemmasittare” även på den här skolan. E har ju inte haft den rollen på högstadiet. Jag är rädd för att E återigen kommer att oroa sig över vad kompisarna ska säga så att hen stannar hemma bara på grund av det.

Jag vill inte gå igenom samma sak som förra året en gång till. Det är så tärande. Klumpen i magen bara växer. Stressnivån skjuter i höjden. Helvetesjävlaskit!

3 kommentarer

Under ADD, Hemmasittare, Skola, Stress

Att bryta mönster

Jag var så orolig över hur det skulle gå för E efter höstlovet. Lättnaden när E tog sig till skolan i måndags var enorm. E bröt sitt mönster. Hen kom även iväg till skolan i tisdags. Men både igår och idag har E varit hemma. Igår för att hen kände sig trött och jag tänkte att en vilodag efter två långa skoldagar kan ju vara okej efter en veckas sjukfrånvaro och en vecka höstlov. Men hemma idag med? E sa att hen mådde illa. Jag vet inte… Jag får bara panik när hen är hemma mer än en dag i sträck.

Nu är jag orolig för imorgon. E säger att hen ska gå. Hoppas det!

Jag fasar för att E ska fastna i inaktivitet igen. Det blir lätt en vana att vara hemma och det är svårt att komma igång igen.

Vi har haft stöd från kommunens ”hemmasittarteam” för E och oss föräldrar i ungefär ett år nu. Teamet säger att de vill knyta ihop säcken och avsluta med oss nu. Jag vågar inte avsluta. Jag vågar inte tro att E inte är en hemmasittare längre. Men jag vill verkligen tro det.

Förra läsåret hade E kanske 5% närvaro i skolan. Hittills denna termin har E drygt 80% närvaro (i frånvaron ingår 4 utspridda vilodagar och 5 sjukdagar i rad). Jag hoppas att E fortsätter orka med skolan så pass bra som hen hittills har gjort detta läsår.


C har 100% frånvaro igen. Hen har inte satt foten på gymnasiet sedan de två introduktionsveckorna i augusti då hen hade 100% närvaro.  Det är helt sjukt men jag börjar verkligen bli van vid att C är hemma. Fyra år hemma. Vilken uppförsbacke hen har nu. Jag har fortfarande ingen aning om hur C ska komma ur detta. Jag kan inte se någon ljusning. Hens mönster är så djupt rotat. Uppgivenheten är så stor. Hur tar man igen 4 år missad skola? Kan man göra det? C säger att det känns som det är så mycket att jobba ikapp att det inte är någon idé att ens försöka. Jag kan förstå känslan. Ändå måste vi försöka motivera och peppa C. Hur blir det annars för C i framtiden?

C har inte fått hjälp från hemmasittarteamet. I åk 8 och 9 gick hen på resursskola utanför kommunen och de hjälper tyvärr bara elever som går i skolan i kommunen. Nu kan C inte heller få hjälp av dem eftersom de endast hjälper elever upp till årskurs 9.  

Jag minns inte hur det var att nästan dagligen ha tre av tre barn i skolan (L i förskolan på den tiden).
Jag minns inte hur det var innan vi fick börja leva med den här dagliga psykiska pressen.
Jag minns inte hur det var att inte vara orolig för morgondagen.
Jag minns verkligen inte det.

Och jag önskar så att jag hade uppskattat den känslan mer då.
För den måste ha varit helt underbar!

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Hemmasittare, Skola

Oroande mönster

Imorgon börjar skolan igen efter en veckas höstlov. Veckan innan höstlovet var E sjuk hela veckan så nu är det två veckor sedan hen var i skolan sist.

Två år på raken, åk 5 och åk 6, har E kraschat ungefär vid höstlovet och inte kommit tillbaka till skolan förrän framåt vårkanten.

Det har gått jättebra för E nu i åk 7. Hen har bara varit hemma sjukveckan och ett par vilodagar. Skolan säger att hen ligger bra till i alla ämnen.

Det är så typiskt att E skulle bli sjuk precis innan lovet. Ett oroande mönster. Jag är på riktigt livrädd för morgondagen men hoppas att det fungerar. E är så känslig för mörkret och brukar vara väldigt svårväckt.

Igår sa E ”Väck mig tidigt imorgon! Jag behöver träna på att gå upp.”  Hen vill så gärna.

Jag vill bara att morgondagen ska vara över så jag vet hur det gick…

7 kommentarer

Under ADD, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Det är jobbigt att tänka för mycket

Vissa dagar har jag grubbeldagar. Jag försöker låta bli att ha dessa dagar för de för inget gott med sig. De tar bara energi och gör mig låg.

Trots mina ansträngningar att putta bort dessa dagar är det som att de då och då ändå måste komma. Grubbel grubbel… Meningslöst grubbel…

Jag kan t ex börja fundera över hur mitt liv såg ut när jag var 16 år jämfört med Cs liv nu som 16-åring.

Jag hade en fungerande skolgång och fullständiga, till och med ganska bra, avgångsbetyg från årskurs 9. Jag gick på samhällsvetenskaplig linje och läste både franska och spanska. C har inga avgångsbetyg från årskurs 9 och har inte en fungerande skolgång nu på gymnasiet.

När jag var 16 år gick jag på en bollsport och hade träningar två gånger i veckan och match nästan varje helg. C har ingen fritidsaktivitet. Förr gick C på fotboll men slutade när skolan inte fungerade längre.

Jag träffade kompisar på fritiden. Både klasskompisar och kompisar i mitt lag. C träffar sällan sina vänner.

När jag gick i årskurs 7, som E gör nu, hade jag också min bollsport på fritiden. Jag umgicks mycket med mina vänner. E orkar inte så mycket på fritiden och har ingen fritidsaktivitet. Dock fungerar skolan helt okej just nu. Jag vågar nästan inte skriva/säga det för då går väl allt åt pipsvängen igen.

Mitt grubbel handlar också om att E två höstar på raken, årkurs 5 och 6, kraschade ungefär vid höstlovet. Den mörka och kalla tiden kommer nu. Det är inte Es bästa tid. Jag hoppas att E tar sig igenom den med en fungerande skolgång detta läsår. Jag vet att det inte hjälper att fundera kring detta. Det som händer det händer… Men det är jättejobbigt med oron för vad som eventuellt kan komma…

När det gäller L så är jag mest lite ledsen över att hen inte har så många kompisar och inte så ofta blir bjuden på kalas. Sen känns det ledsamt att L behöver medicin för att orka med skolan. 

Ibland är det svårt att se andras barn cykla till sina träningar, handla kalaspresenter… Det kan kännas tungt att höra hur bra det går för andras barn i skolan. Även om jag självklart är glad för deras skull så gör det ont att det inte går så bra för mina barn. Det kan även vara jobbigt att höra om allt som andra familjer verkar hitta på tillsammans. Vi gör inte så mycket.

Jag grubblar en hel del på hur mina barns framtid ska bli. Framförallt oroar jag mig för C som har varit hemmasittare i fyra år och det finns ingen ljusning i sikte. Hur ska det gå för C?

Mina barns liv blev inte som jag hade hoppats. Det är en sorg. Vissa dagar känns det riktigt tungt.
Andra dagar försöker jag tänka positivt och se alla våra mirakel.

 

9 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare

Lanseringsmingel för ”Superungar”

Igår var jag på lanseringsmingel för UR:s nya satsning ”Superungar” som handlar om NPF-familjers vardag.

Serien på sex avsnitt har premiär den 25/10 kl. 21 på SVT. Det var en mycket givande och inspirerande eftermiddag. Jag hade många intressanta samtal och fick några nya kontakter som kanske leder till något samarbete framöver. 😊

UR lanserar också en föräldrarsite som verkar toppen. Följ länken!
https://www.ur.se/f%C3%B6r%C3%A4ldrar/

Siten ger tips och stöd till föräldrar och innehåller bla. små korta klipp om olika situationer. Jag blev alldeles tårögd av att titta på klippen.

Dela gärna vidare information om SVTs/ URs satsning så kanske vi kan öka förståelsen för hur vi NPF-föräldrar kan ha det.

Trevlig helg!

4 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!

När professionen inte har förståelsen och kunskapen

Häromdagen hade vi en kurator från gymnasiet på hembesök för att prata med C. Kuratorn ville absolut först göra ett försök med att C skulle ta sig till gymnasiet på ett besök. Men C låste sig och det gick inte.

Istället fick vi avboka och skjuta upp tiden en vecka. Så är det alltid. Veckan går, terminen går, läsåret går… Hjälpen kommer aldrig. I fyra år!

Vid hembesöket ställde kuratorn frågor om hur C mår och hur det kändes de två veckor C var på gymnasiet i början av terminen. C sa att det kändes bra. Kuratorn pratade om motivation, ta små steg och ha en tilltro till sin egen förmåga. Jag kände ”Yes! Kuratorn fattar hur svårt detta är för C!”

Sen kom det: ”Så vad säger du? Ska du inte göra ett försök med att gå till skolan imorgon? Bara gå dit och säga hej!?”

C segnade ner på stolen. Jag kunde riktigt se hur ångesten slog till.

”Att bara gå till skolan och säga hej!” Bara! Det är inte bara! Det är inget litet steg. Hade det varit det hade C haft en fungerande skolgång för längesen.

Jag sa ”Det är inget litet steg för C. Så gör vi inte!”
Samtidigt som jag säger det kommer oron ”Tänk om kuratorn inte tror att jag bryr mig om skolplikten! Tänk om kuratorn tycker att jag borde sätta ner foten! Tänk om kuratorn tycker att jag är en svag mamma! Tänk om kuratorn inte tycker att jag pressar C tillräckligt mycket…”

Då vi har kämpat med Cs skolgång i fyra år så vet vi vad som INTE fungerar och det är press. Det har både vi föräldrar och Cs skolor testat och så fort pressen blir för stor ökar Cs stress och hen låser sig ännu mer. Detta leder till en känsla av misslyckande och ökad ångest för skolan.

C har fortfarande inte fått vandra den gröna vägen. Jag hoppas vi kan låta C göra det nu!

Våra egna erfarenheter, och allt vi har läst om hemmasittare, handlar om att eleven måste få ta små, små steg i sin egen takt och känna sig säker på en nivå innan nästa läggs på. Även att få en relation till någon på skolan är viktigt. Att den personen träffar eleven utanför skolan kan vara bra. T ex hemma eller på en promenad eller en fika.

Eftersom det har varit svårt att få hjälp till våra barn, framför allt för att hjälpen aldrig kan komma hem till oss, så har jag fått vara både amatörspecialpedagog och amatörpsykolog. Ganska ofta känner jag mig mer kunnig än de professioner vi möter. Många förstår inte komplexiteten i hemmasittande och det saknas förståelse.

Nu har vi gjort en plan för C med små steg. C får bestämma takten. Första steget är att ”nosa” lite på ett matteprogram hemma, nästa steg är att räkna en viss tid. Sen ökar vi på tiden och sen blir det att ta sig till gymnasiet på en lektion osv.  Jag hoppas att C kan följa planen!

OM det hade funnits mer förståelse för hemmasittarproblematik och mer hjälp av få i hemmet så tror jag att hemmasittande hade kunnat brytas långt tidigare. Fyra år är vi uppe i. Fyra förlorade år för mitt barn, fyra år av kamp för oss föräldrar….

Vi har de senaste åren varit på extremt många möten. Dessa möten har sällan gett något. Vissa möten känns mer som ”Vi har ett möte så att vi har ett protokoll så att det syns att vi gör något!”. Mer som ett spel för gallerierna än som ett konstruktivt möte som leder till något som gynnar barnet.

Sen när man som förälder stupar av utmattning pga. kampen så finns risken att någon tar våra barn för att vi är så slutkörda. Det händer familjer, vilket jag skrev om sist.

Samhället behöver ta mer ansvar för familjer som vår och rätt insatser måste finnas! Det krävs förändring på många plan. I skolor, inom vård och Socialtjänst, hos politiker…

Jag hoppas att familjer i framtiden slipper genomgå detta!

6 kommentarer

Under autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Rädslan för att någon ska ta mitt barn

Som mamma till ett barn, Calle 16 år, som inte har haft en fungerande skolgång på fyra år och har högfungerande autism så finns det en enorm rädsla och oro som gnager. Tänk om Socialtjänsten tar mitt barn!

Under de senaste fyra åren har vi fått ungefär en orosanmälan/termin till Socialtjänsten baserad på frånvaron. Jag tror att det är tre gånger vi har blivit utredda. Första gången var på vårt eget initiativ då jag gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten när Calle i årskurs 6 slutade gå till skolan och skolan inte lyssnade på oss.

Samtliga gånger har vi blivit ”godkända” av Socialtjänsten som har bollat tillbaka till skolan och sagt att det är deras jobb att se till att Calle kan vara där. Vi har haft turen att möta personer som har en vilja att förstå vår situation. Andra har inte samma tur. Det verkar hänga mycket på vem man möter på Socialtjänsten. Fel person kan förstöra ens liv och splittra en familj.

I en orosanmälan skrev läraren ”Calle lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Det intressanta här var att Calle fick sin diagnos 8 månader efter att han hade blivit en hemmakämpare med ångest.

En gång skrev läraren ”Mamman pratar om att Calle har ångest men när vi frågar Calle säger han att han inte vet om han har det”. Min bedömning av mitt barn när han låg i fosterställning på golvet och skakade och kräktes och sa att han hellre dog än att gå till skolan var att han hade ångest. Sen sa ju inte jag ”Calle nu har du ångest!”. Så det är ju inte så konstigt om barnet inte håller med eller förstår.

Jag har fått höra, när jag var sjukskriven, att jag borde jobba för att föregå med gott exempel. Som om gott exempel inte är att vara rädd om sig själv.

Jag har fått höra att vi borde pressa Calle mer, tvinga honom till skolan.

Jag har fått höra att vi borde straffa Calle när han inte går till skolan.

Jag har fått höra att om Calle får vara hemma själv och ha tråkigt/må dåligt så kommer Calle att välja att gå till skolan sen. Som om det är ett val Calle kan göra. Om man tror det har man NOLL förståelse för hemmakämparproblematik.

Calle väljer inte att vara hemma för att han inte vill gå i skolan. Calle är hemma för att han inte KAN/FÖRMÅR gå till skolan.

Jag har fått höra att jag curlar för mycket. ”Visst borde Calle som är 16 år nu kunna laga middag någon dag i veckan och fixa egen frukost!”. Nej, vi kan inte kräva det av honom. Numera är Calle mer självgående på många plan men vi kan inte pressa honom mer än vi redan gör.

Igår var det en artikel på SVT Nyheter (https://www.svt.se/nyheter/inrikes/autism-och-aspergerforbundet-barn-tvangsomhandertas-for-att-de-har-autism) där det stod om att barn med autism tvångsomhändertas just för att de har autism.

I Rapport igår var det också ett inslag om detta, https://www.svtplay.se/video/19236131/rapport/rapport-7-okt-19-30-3?start=auto&tab=2018 , 10 min 35 sek in i programmet.

I Rapportinslaget säger Nicklas Mårtensson, förbundssekreterare på Autism- och Aspergerförbundet: ”Tvångsomhändertaganden beror ofta på att Socialtjänsten missar autismen hos barnet och att föräldrarna anpassar kring barnets autism genom att t ex anpassa vardagen, begränsade kontakter med andra familjer, eller kortare skoldagar eller färre maträtter. Då tror Socialtjänsten att det handlar om bristande omsorg när det egentligen handlar om tvärtom att föräldrarna anpassar för barnets bästa.”

Precis så gör vi! Och så tror vissa, som inte har kunskap om autism och behov av anpassningar, att vi missköter våra barn.

Att de kan gå så långt att någon tar mitt barn är min största rädsla! Okunskap är farligt!

16 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Lugn i klassrummet – till vilket pris?

L är som en blek spegelbild av sig själv just nu.

Vi tog i våras beslutet att låta L, vår 9-åring med ADHD, prova medicin. Det var nödvändigt för att L skulle orka med skolan och behålla bra relationer med kompisar. L är inte fysisk, men verbal och säger rakt ut vad hen tycker vilket kan bli väldigt tokigt och såra andra.

Den första medicinen L provade var Ritalin. Den fungerade bra. L kunde koncentrera sig bättre och hamnade inte i konflikter lika lätt. Det märktes också att L inte hade myror i brallan på samma sätt och inte lika jobbigt med sig själv. Det bästa var att L behöll sin härliga sprudlande personlighet. L var sig själv men kunde klara sig bättre och orka med de situationer som utan medicin blev för tuffa.

MEN… Så typiskt att det finns ett men! L slutade nästan äta och gick ner i vikt. L var inte sugen på någonting. Gamla favoriter gick inte alls. L tog medicinen på morgonen och enligt läkaren skulle den vara ur kroppen framåt eftermiddagen. Men inte ens då ville L äta.  L fick sluta med Ritalin.

I två veckor var L utan medicin och vi fick höra av läraren att det var jobbigt i klassrummet igen. L pratade rakt ut och hade svårt att vänta på sin tur. Däremot började L äta igen och gick upp i vikt.

Vi bestämde oss för att låta L prova en annan medicin. Nu tar L Intuniv. L äter helt okej med den medicinen och läraren har sagt att L återigen orkar koncentrera sig bättre i klassrummet.

MEN… Hatar men! L har tappat sin sprudlande personlighet och blivit mer dämpad. Förra veckan tog min mamma L till simhallen. L älskar att vara där och brukar vara hyperglad när hen badar. Min mamma sa att L inte alls var som hen brukar. Inte alls samma glada barn.

Jag vill ha min härliga sprudlande spralliga L!

Jag vill att L ska ha bra relationer med kompisar!

Jag vill att L ska kunna koncentrera sig och orka med skolan!

Jag vill att L ska äta!

Jag vill att L ska må bra och kunna finna ro!

Måste jag välja mellan dessa saker?

Om vi väljer att skippa medicin helt så kanske vi kan prata med skolan om mer anpassningar så att L orkar med skolan. Kanske mer planerade pauser, mer vuxenstöd osv. Men jag har svårt att tänka mig att personalen hinner vara i krokarna och hjälpa L med kompisrelationer hela tiden. Jag vill inte att L ska bränna sina broar med kompisarna.

Ska vi låta L fortsätta med Intuniv och se om det bara är nu i början L är så dämpad?
Ska vi låta L prova ännu en medicin?

Jag önskar att det bara kunde finnas något som fungerade utan alla MEN.

L är lugn i klassrummet just nu – men till vilket pris?

Jag vill hitta en väg som fungerar för L ❤

 

7 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Skola

Självklart för andra – mirakel för oss!

Vi föräldrar som har ett extra utmanande föräldraskap ser ofta saker som mirakel. För andra kanske det är självklarheter.

På min Facebook-sida bad jag föräldrar fylla på med vardagsmirakel. Resultatet är detta blogginlägg.

Vårt liv är ofta tufft! Men vi har många mirakel!

  • Att få ett ”hej” när barnet kommer hem! Glädje varje gång det sker!
  • Att få ett ja istället för ett nej när jag kommer med ett förslag!
  • När barnet hjälper till frivilligt och utan att man sagt något.
  • När vi äter tillsammans.
  • När alla tre barnen är i skolan samtidigt.
  • När barnet delar med sig.
  • Att barnet åker till skolan även om syskonet är hemma med sjukdom.
  • När barnet ger en spontan kram.
  • När hela familjen äter samma mat.
  • När barnet klär på sig en skoldag.
  • När hon vill umgås med oss i vardagsrummet
  • När barnet säger tack för maten, helt spontant när han lämnar bordet.
  • När tänderna blir borstade!
  • När man får höra -” jag drar ut och cyklar”….
  • När lillebror blir inbjuden på rummet och man hör skratt.
  • När man får borsta håret OCH sätta upp det innan skolan.
  • När barnet frivilligt vill duscha och tvätta håret.
  • När barnet som vägrar knappar i kläderna sedan 2 års ålder (alltså 6 år) på eget initiativ vill ha skjorta eller jeans (bara mjuka byxor som är ok).
  • När alla barnen kan sitta mer än 3 minuter tillsammans vid matbordet utan utbrott eller att någon av dem inte går ifrån bordet eller inte har kommit till bordet.
  • När de har gått mer än 2 dagar utan samtal från skola/fsk.
  • När sönerna kan diskutera och ändå hålla sams.
  • När jag frågar sonen om han laddar ner appar utan att fråga och får svar klart och tydligt (grav språkstörning)
    – Men mamma, du jobbar så mycket och är aldrig hemma, så du hör inte när jag frågar! ❤️
    Till saken hör att jag lämnar och hämtar i skolan så jo, vi är hemma samtidigt
  • När sonen provar en ny maträtt, och gillar den! Det var dessutom fisk i sås! 👌👌
  • När vi åker bil och sönerna, i baksätet, håller sams.
  • När dottern plötsligt tar på sig ett par strumpor!
  • När barnet är i skolan en hel dag!
  • Inget utbrott varken dagen innan eller dagen efter ”Skoljoggen”.
  • Orkar och vill gå på kalas hos klasskompis (som enda aktivitet på hela helgen) Lördag – kalas. Söndag – vila. Istället för Lördag – vila, Söndag – vila. Yay
  • När mitt barn blir bjudet på kalas.
  • När storasyster med diagnoser klarat mopedkörkort och får med lillebror med diagnoser och hemmasittare ut på en tur på moppen och han älskar det
  • När en av sönerna inte har duschat eller badat på flera veckor trots att vi påmint, tjatat, föreläst om tonårs-svett, hormoner och hygien, bönat och bett och man plötsligt helt utan förvarning hör hur han fyller badkaret med vatten och tar ett bad. Lycka
  • När barnet tar på bilbältet utan tjafs.
  • Överväldigande lyckokänsla när jag handlade i närbutiken med -05 och -06. (2 av 3 ”hemmasittare” med NPF) Tänkte att det är en högoddsare att personalen skulle tippa på att det är mina barn, de hade sett mig flera gånger i veckan de senaste åren men aldrig tillsammans med barnen.
  • När 13-åriga supersnurrot tvättar händerna direkt utan tjat när han kommer innanför ytterdörren.
  • När 15-åringens 27 000 tops (dagligen) med mascara helt plötsligt hamnar i soporna utan yttre våldspåverkan 😱🙏🤞 Mamma här fick en smärre lyckochock
  • När hon frågar hur man mår.
  • När hon självmant följt regeln om att ta en promenad under sina hemmastudiedagar (vi väntar på förnyandet av färdtjänsten

Allt detta är exempel på sådant som kan få oss att glädjas och förundras.

Visst har vi många mirakel! 😊

Tack till alla er som delade med er av era mirakel! ❤

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Vardag

Om boken ”Scener ur hjärtat”

Nu har jag lyssnat på boken ”Scener ur hjärtat” av Malena Ernman och Svante Thunberg (Bokförlaget Polaris, 2018).

Jag har lyssnat istället för att läsa eftersom min hjärna just nu inte orkar läsa. Jag är till stor del tillbaka efter min utmattning och jobbar 75%. Att återigen kunna hålla fokus och läsa långa texter är en förmåga jag tyvärr inte helt har återfått. Än.

Boken har berört mig på flera plan. Det som berör mig mest är det som ligger nära – den tunga känslan man som förälder har när ens barn mår dåligt, den tuffa kampen för att få hjälp och stöd, att bli ifrågasatt som förälder, att skicka tusen mail och ringa tusen samtal, maktlösheten, frustrationen, oron… Jag känner igen allt! Mina tårar har sakta runnit ner för mina kinder under mina promenader då jag har lyssnat på boken.

Malena läser texten med hjärta och inlevelse. Inte så konstigt för det är ju hennes ord och upplevelser. Beskrivningar av barn som inte äter, barn som inte mäktar med omgivningens krav och miljön runtomkring. Barn som känner sig annorlunda och missförstådda. Föräldrar som famlar i mörkret efter en hjälp som inte verkar finnas. En familj som blir trasig. Lika trasig som min familj.

Malena och Svante har två av två barn med diagnoser. Jag har tre av tre. Våra berättelser liknar varandras. Vägen vi vandrar är lik. Först kraschar ett barn, sedan ett till och efter år av kämpande så kraschar föräldrarna. För hur mycket ska man behöva orka?

Ett av mina barn har ett selektivt ätande. Mitt barn är hungrigt och VILL äta men kan inte. Jag vet precis hur det är att oroa sig för om barnet får i sig tillräckligt med näring. I vårt fall måste vi åka till McDonalds nästan varje dag. Än så länge är nuggets det säkra kortet som alltid fungerar.

Att våra barn inte mäktar med skolmiljön är vi inte ensamma om. Jag har läst siffror om att det finns 50 000 – 70 000 hemmasittare i Sverige (ur Dagens samhälle 160628). Detta är ett systemfel som måste åtgärdas. Vi kan inte ha en skola som slår ut så många elever.

Att Malena och Svante väljer att dela med sig av det svåra är viktigt och jag är väldigt tacksam över att de gör det. De är offentliga personer som väljer att visa det svåra. Istället för lyckliga ansikten på Instagram och en fin fasad får vi titta in i det trasiga och sköra. Vi är alltför många familjer som kan känna igen oss i deras berättelse.

Den andra delen av boken handlar om miljökrisen som världen står inför och redan är i. Den krisen är allvarlig och den berör mig men eftersom den inte känns överskådlig och greppbar så är det lättare att putta bort den. Just detta tar Malena upp. Att vi helst vill blunda för den för det är så stort att vi inte klarar av att ta in den. Vi vill inte göra några uppoffringar. Vi vill leva vårt bekväma liv med resor och hög konsumtion av varor.

Vi källsorterar, jag går eller cyklar till jobbet, maken åker buss till jobbet, vi flyger inte så ofta… Vi har inte aktivt valt bort flyg för miljön men vår familjs situation, då barnen har olika diagnoser, har gjort det svårt för oss att åka iväg på resor. Jag har flugit två gånger de senaste sju åren. Min man har inte flugit alls sedan 2010. Mina barn (16 år, 13 år och 9 år) har flugit en gång i sitt liv och det var 2010.

Vi är inte en högkonsumerande familj i den bemärkelsen att vi shoppar jättemycket. Men visst har vi ett överflöd av saker.

Under min promenad, då jag lyssnade på avsnitten om miljön, så fick boken mig att reflektera kring hur vi gör. Jag vill gärna friskriva mig och ursäkta mig. Jag vill trycka på det lilla vi gör och känna mig nöjd.

Vi i min familj är inte de största miljöbovarna! Så det så!

Då slår det mig! Det är just exakt det tänkandet och dessa meningar som är faran för miljön! Om vi alla tänker så – vem tar då tag i detta? Och hur går det då för vår planet?

Vi är alla ansvariga för, och delaktiga i, hållbarhetskrisen. Och bara VI TILLSAMMANS kan stoppa den!

Boken förmedlar en stor oro för kommande generationer. Om vi inte gör något nu kommer det att gå riktigt illa. Samtidigt som framtidsvisionen är mörk så spirar hopp. Ett hopp om att människor kommer att vakna innan det är försent. Försent är det nämligen inte om vi alla gör något NU.

En läsvärd bok!

Lämna en kommentar

Under Boktips, Förståelse