Etikettarkiv: hemmasittare

Jullov

20161223_091839.jpg

Härligt julpyssel som mina barn har gjort genom åren. 🙂

Nu är det äntligen jullov! Jag har bara hunnit jobba några veckor men tycker ändå att det ska bli otroligt skönt att vara ledig nu.

E fick ett fint avslut med sin fröken och lyckades komma iväg sin sista planerade skoldag. Skönt att hen har en bra känsla över lovet.

Es utredning är nästan klar. Psykologen har sagt att hon inte tror att E har en diagnos men att vi i alla fall får en karta över Es behov. Vi tror ju inte heller att E har en diagnos men hen är väldigt känslig, HSP (high sensitive person). Situationen kring C, och även vi föräldrar som är sjukskrivna, har nog tagit hårt på E.

Nu har E fått för sig att hen vill försöka hoppa in och gå ”som vanligt” i skolan efter jullovet. Psykologen säger att det är värt att testa eftersom det är Es eget förslag. Dock måste vi ha en plan B som E vet om och sen ska vi uttrycka att vi gör ett experiment och ser om det går. Att vi inte riktigt vet om E kommer att orka. E har även fått börja med en låg dos anti-depressiv medicin som E själv tycker hjälper. E har varit gladare och busigare på sistone. Dock har ju medicinen inte hunnit ge effekt egentligen så det är någon form av placeboeffekt för E. Hoppas den fungerar på riktigt också!

Att E vill gå till skolan som vanligt är positivt. Det är också ett bra tillfälle då alla har varit borta i några veckor och det blir lättare med kompisarna då.

Dock försökte C göra samma sak  för två år sedan när hen  gick i årskurs 6. Då hade C varit hemma från skolan helt sedan höstlovet och skulle göra ”comeback” efter jul. Det var innan vi visste om Cs diagnos. Med C höll det inte för skolan pressade på och tyckte att C skulle köra på som vanligt. De satte hen på nationella prov i matte direkt och pressade C jättemycket. Detta ledde till att C blev hemma helt igen.

Återgången till skolan måste få ta tid!

Återgången till skolan måste få ta tid!

Nu har vi pratat med skolan, som är samma skola där C gick, och alla är medvetna om att närvaron räcker. E ska inte pressas och stressas.  Jag hoppas så att det kommer att fungera för E!

C fick också ett bra avslut på den här terminen. Näst sista veckan gick C båda sina planerade dagar. Den här veckan kom C inte iväg men det blev ändå ett positivt avslut.

C har fått betyg i ett ämne. Ett ”E” i biologi. Vi är så stolta. C har aldrig fått betyg tidigare (möjligen i något ämne i ht åk 6, minns inte). C har gjort stora framsteg den här hösten. Trots att det i perioder har varit frånvaro för C i några veckor har hen sedan alltid tagit steget tillbaka till skolan och sedan haft lite närvaro.

Vi måste fortsätta jobba med övergången ”upp och ut ur huset” för C och E. Jag har fått bra tips som jag kommer att skriva mer om framöver 🙂

overgangar-skolan

Min buse L har också jullov nu. Hen är full av energi. Det är lite jobbigt för L känner att hens lärare inte tycker om hen. Ls lärare är lite äldre (hen kommer följa Ls klass åk 1-3 och sen gå i pension) och vill att det ska vara ”ordning och reda”. Toleransnivån för lite bus, prat och spring är inte så hög. L passar inte in i mallen och får således mycket skäll. Eftersom L är känslostark så känner L antingen hat eller kärlek och nu hatar L sin lärare. Redan i årskurs 1… Det känns väldigt tråkigt. Jag ska försöka prata med läraren efter jul. Jag känner att det inte är en varm person. Så typiskt!

Julen ska vi fira hemma hos oss med min mans sida av släkten. Förra året var vi på landet med min sida av släkten.

Vi ska ha knytis vilket är skönt. Men eftersom vi ska vara här blir det ändå vi som får fixa mest… Det ska strykas dukar, dukas, städas, plockas undan, handlas, bakas… Och sen under tiden gästerna är här blir det ju vi som får ”jobba” mest eftersom det är vårt hem. Det är mysigt och lite skönt att vara hemma men samtidigt lite stressigt tycker jag. Barnen tycker att det är jättemysigt att vara hemma! ❤

20161223_091907.jpg

Tyvärr blir det en grön jul i år. Så typiskt att den underbara snön inte fick ligga kvar och lysa upp mörkret lite. Det får bli många tända ljus och en härlig brasa i öppna spisen.

20161223_091952.jpg

Jag vill önska er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt år!
Tack för att ni hjälper mig orka! Era peppande kommentarer och tips betyder mycket.

20161223_092022.jpg

Många varma julkramar!

En julklapp till mig själv 😉 

 

5 kommentarer

Under Diagnos, förälder

På väg tillbaka till arbetslivet

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

Äntligen sitter jag vid datorn och skriver igen. Jag har nu jobbat ett par veckor och jag hinner/orkar inte skriva av mig och rensa hjärnan på samma sätt längre. Jag saknar det!

Jag jobbar 25%, två timmar/dag. Min chef är väldigt förstående och jag har fått välja själv när jag kan jobba varje dag. Det är en dryg halvtimmes promenad till jobbet så ca. tre timmar/dag går åt till jobbet.

Att jobba är blandade känslor. Det är roligt att träffa alla kollegor. Jag är en väldigt social person så att få socialt utbyte är viktigt för mig. Däremot känner jag att mina två timmar inte ger mig utrymme att vara social. Jag jobbar ju i ett under mina två timmar. Det blir inga fikapauser eller annat socialt småprat för det hinner jag inte.

Två timmar/dag är inte mycket men ändå är jag galet trött när jag kommer hem. Jag har inte samma tålamod med mina barn (inte för att det var så bra innan heller…).

Tyvärr känner jag mig heller inte så taggad för mitt jobb. Det är inte roligt och motiverande. Det känns som jag borde göra något annat. Men vad? Och vem vill ha en utmattad 40+ på sin arbetsplats? Och hur ska min såsiga hjärna kunna lära sig något nytt? Det är inte direkt läge att gå på intervjuer och försöka sälja in mig själv.
”Hej! Jag jobbar gärna men bara 25% och jag vill inte ha något ansvar. Arbetstiderna måste vara flexibla och jag kommer att vara borta mycket. Räkna inte med att jag kan lära mig något nytt för min hjärna är som en teflonpanna. Men jag är trevlig! Och just det… Jag vill ha hög lön också!”

Läkaren har skrivit ett intyg på 75% sjukskrivning till och med januari. Ännu så länge har Försäkringskassan inte hört av sig om det.

Jag har svårt att se hur jag ska orka jobba 50% efter det. Vi får se om jag försöker få jobba 25% ett tag till. Nackdelen med det är att jag inte jobbar in så mycket semester och jag kommer att behöva vila och vara ledig i sommar.  Jag känner mig stressad av hela grejen…

Vi hade julbord med jobbet häromdagen. På bussen hem satt jag och pratade med några kollegor. En av dem sa:
”Jag förstår inte hur föräldrar kan låta sina barn sitta och äta måltider framför TV:n! Tar föräldrarna inget ansvar för barnens uppfostran längre?”

Detta eviga ämne om ”curlingföräldrar”…
Jag sa inget men tänkte för mig själv:
”Ni skulle bara veta hur vi gör hemma! C äter i princip alla måltider vid datorn i sitt rum. L äter nästan alltid framför TV:n. E äter ofta i sitt rum eller vid TV:n men med oss ibland. Förr försökte vi äta tillsammans hela familjen för det SKA man ju göra. Men det gick inte! C trackade sina syskon. E grät och lämnade oftast bordet. E har ju kämpigt med maten och inte blev det bättre av att bli psykad av C. L kunde inte sitta still utan flög upp och ner från stolen. Jag och maken blev arga och stressade. Nu äter vi allihop, men inte på samma plats. Och alla mår bättre. Ibland äter vi tillsammans alla fem, när barnen själva väljer det eller när det är något speciellt. Och då kan det faktiskt fungera!”.

Ibland blir jag så trött på andras åsikter. Jag är så tacksam över alla ”nätvänner” jag har fått genom olika grupper på Facebook. I dessa forum möts jag av förståelse och blir inte dömd. Min kollegas kommentar fick mig att känna mig som en dålig mamma. Men om jag tänker efter vet jag egentligen att jag och maken gör det som passar just vår familj bäst för att få det att fungera. Ingen som inte har upplevt detta liv kan riktigt förstå hur det är.

Jag har som sagt fått välja vilka tider jag kan jobba och det har blivit tre eftermiddagar och två förmiddagar. Jag har lagt tiderna så att jag fortfarande kan stötta både C och E till skolan och fixa lunch till dem varje dag.

Häromdagen när jag skulle gå hem vid 11-tiden ropade en kollega:
”Njut nu av eftermiddagen! Ta en långpromenad och en fika och se till att verkligen koppla av!”

Koppla av?! Vilken ironi. Är det det hon tror att jag har gjort i ett år nu när jag har varit hemma?
Jag sa:
”Nä så mycket avkoppling blir det inte! Jag måste hem och fixa lunch till C och E. Sen ska jag försöka hjälpa E att komma iväg till skolan ett par timmar. Ibland måste jag vara med E i skolan. Oftast är jag helt dränerad efter det.”
”Men oj! Ta hand om dig!”
sa kollegan med förvånad min.

C har just nu planerade skoldagar på tisdagar och torsdagar. Den här veckan kom C iväg båda dagarna. Vilken lycka! E kom iväg två timmar i torsdags. Så i torsdags hade jag tre av tre barn i skolan! Det är stort i min värld för det har inte hänt på ett par månader.

Om jag väcker C eller E en dag och försöker hjälpa dem förbi ångest och låsningar och de kommer iväg så känner jag mig så lycklig och lättad. Då kan jag komma till jobbet med lite energi. Om det däremot är en morgon då de inte kommer iväg så är jag helt dränerad och låg.

Om jag jobbar förmiddag för att sen ta mig hem för att hjälpa E komma iväg så bär jag en oro i mig hela förmiddagen. Det tar så mycket energi från mig! Jag vet att det inte hjälper att jag oroar mig. Jag kan ju ändå inte påverka utfallet. Jag önskar att jag vore bättre på att låta saker bara vara som de är… Att acceptera livet som blev istället för att hela tiden kriga för att förändra det.

Något positivt med jobbet är i alla fall att jag får lite annan input och lite andra intryck än bara mina egna barn och hemmet. Jag får ett par timmar då jag inte hinner tänka på våra problem hela tiden. Det är faktiskt lite skönt. Nu hoppas jag bara att jag orkar och att jag får ta det i en takt som passar mig!

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Övergångar

Nu har C fått sitt dropp med järn. Hoppas hen blir piggare av det! Tydligen kunde det ta några veckor innan det ger effekt. Bara att vänta och hoppas.

C var inte i skolan alls förra veckan och hen kom inte iväg idag heller. C går på en resursskola med 30 elever på skolan. Det är åtta elever i Cs klass och alltid minst två personal i klassen. C säger själv att hen trivs jättebra i skolan och att ALLT är bra där.  Skolan pressar inte C alls. Hen kan hela tiden vara med och påverka hur mycket hen orka jobba och om hen vill ta en paus. C får även vara med och påverka timmarna/schemat. Hen säger att lärarna är bra och att kompisarna är jätteschyssta. Varje gång C kommer hem efter en skoldag så är hen så nöjd och glad. Bara ett stort leende och allt har alltid varit bra i skolan.

Lärarna säger samma sak. Att C trivs och är glad och social. En tillgång för gruppen. Det märks att lärarna har en stor förståelse och kompetens kring NPF. Jag tror faktiskt inte att det är något ”fel” med/i skolan. Men det är ju svårt att veta. Just nu är planen att C ska gå i skolan halvdagar på tisdagar och torsdagar.

C säger även att taxin är toppen så enligt hen är det inte heller problemet. Vi har pratat om morgonrutinen och C tycker att det är bra som vi gör nu.

Jag vet att för vissa människor är byte av aktivitet/övergången mellan aktiviteter väldigt svår. Hur kommer vi vidare med detta? Jag försöker lyfta frågan med C men hen låser sig oftast då och vill inte prata om det.

overgangar-skolan

I morse när jag väckte C så sa hen att det inte kändes bra och att hen var trött. C har knappt varit utanför huset på en vecka. Det är som att hen väntar på ”den perfekta dagen och den perfekta känslan”. Men den lär väl inte komma… Eller…? C måste ju jobba med sina tankar.

En sak som jag tror påverkar C är brist på motivation och lust. C känner ingen lust till skolan. Jag har tagit upp det med lärarna så vi får se om de kan locka med något.

Tiden går… C slutade gå till skolan ht i åk 6. Nu är det ht i åk 8. C har missat mycket nu…

Det är inte bara övergången till skolan som är svår. Det kan vara andra saker som C egentligen VILL göra.

overgangar-utflykt

Jag tar tacksamt emot tips och tankar kring hur vi kommer över bron!

8 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola

Att vända onda cirklar

Nyligen var vi på BUP med E (11-åringen) får att få lite tips och råd angående hur vi kan tänka för att hjälpa hen med sina tankar. Även E är nästan hemma helt från skolan nu. Ju färre saker E gör desto svårare blir det att göra saker. Det blir en ond cirkel då negativa känslor (”Jag kan inte!”, ”Jag orkar inte!”, ”Det går inte!”) styr Es beteende så att hen stannar hemma. Det är ju samma sak med C men tyvärr var inte hen med och träffade psykologen.

Psykologen ritade upp en del bilder på sin whiteboard och jag har försökt göra dem i PowerPoint.
Hon pratade mycket om att känslan påverkar beteendet och att om känslan är negativ så blir beteendet negativt. Man gör inte det man innerst inne vet att man borde göra, t ex gå till skolan.

kansla-och-beteende-neg

Hon pratade om att det även fungerar tvärtom. Det går att vända cirkeln. Beteendet påverkar känslan. Om jag vet att jag borde göra något, t ex gå till träningen, och det känns jobbigt men jag gör det ändå (jag går emot ”Jag orkar inte!”). Då påverkas känslan och blir positiv för jag mår bra efter jag har gjort det som jag ”borde” göra. Den känslan ger mig sen energi så att det blir lättare att gå emot känslan ”Jag orkar inte!” nästa gång.

kansla-och-beteende-pos

Psykologen sa att vi ska göra som en trappa med små delmål till E. Vi ska prata om vad som fungerar nu och sen bygga på steg för steg med fler och fler saker. Just nu tycker E att det är jobbigt att träffa klassen men att träffa läraren fungerar. Så nu tar vi bort timmarna med klassen och behåller bara timmarna då E ska vara ensam med sin lärare.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

Detta är ett exempel. Inte Es trappa.

E sa att hen förstod när psykologen ritade upp sina bilder. Jag hoppas att detta hjälper E med tankarna. Igår kom i alla fall E iväg en timme till skolan. Jag hoppas det fungerar idag med!

Bilden nedan såg jag ritad i en ram på en skolvägg. Jag fotade den för jag tyckte att den var så bra. Nu har jag försökt göra om den i PowerPoint. Jag tänkte att C och E ska få den!

tanketrappan

Detta är skolans trappa. Inte psykologens.

Vi har lite att jobba med…

Här är en tom mall så ni kan göra en egen måltrappa! 🙂

maltrappan-mall

Fler av mina egna illustrationer hittar ni här. 

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Intressant promenad med NPF-podden i lurarna

Det gäller att hitta nyckeln!

Det gäller att hitta nyckeln!

På dagens promenad lyssnade jag på några avsnitt av NPF-podden. Rekommenderas varmt!

Det finns flera program. Idag lyssnade jag på tre olika men det som mest berörde mig och min situation var detta:

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Mamman som ringde in har en liknande situation som jag med en 14-åring med asperger (högfungerande autism, ASD) och hemmasittarproblematik. Även hennes barn sitter mycket vid datorn. Hon tog upp sitt dåliga samvete över dataspelandet och sin önskan att hennes barn skulle känna motivation till skolan.

Ulrika Aspeflo (logoped) och Bo Hejlskov Elvén (psykolog) gav tips och råd som jag kommer att ta till mig. De sa att datorn är en bra social plattform så den ska man inte ta bort. Om barnet mår bra vid datorn och man drar ner på timmarna där så drar man ner på livskvalitén för barnet. De sa att det var viktigt att försöka locka barnet från datorn med andra saker och att erbjuda alternativ.

Nyckeln är inte att knuffa barnet till skolan utan se till att skolan drar dit barnet. Och med dra menas att locka och anpassa så att barnet känner att hen kan vara där.

Skolan ska anpassa både lärmetoder och bedömning så att alla elever har en chans att lyckas utifrån sina förutsättningar. Det är skolans ansvar och det kan vi som föräldrar kräva av dem!

Mamman tog upp att hon oroar sig för nationella prov och för betyg. Bo och Ulrika tryckte även här på skolans skyldighet att anpassa och hitta sätt att bedöma som fungerar för eleven. T ex ha samtal istället för skriftliga prov.

Jag känner att jag ibland tar på mig alldeles för mycket skuld över att C (och numera även E) inte är i skolan så mycket. Jag tar också på mig att försöka få skolorna att göra sitt jobb och möta mina barn på rätt sätt. E har en väldigt förstående lärare som gör allt för att stötta och hjälpa. Numera går C på en resursskola och jag upplever en enormt positiv skillnad gentemot vanliga skolan. På resursskolan möter de upp på rätt sätt!

Jag lyssnade även på detta avsnitt:

http://urskola.se/Produkter/198033-NPF-podden-Lillasyster-harmar-storasysterns-adhd

C har ju asperger och nu ska E utredas. Jag har aldrig trott att E har en diagnos men hen har ju ”tagit över” hela Cs beteende och är också hemma nästan helt nu. Jag vet inte vad det beror på… Vi får se vad utredningen visar.

Jag vill varmt rekommendera NPF-podden till alla som på något sätt kommer i kontakt med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning!

Lämna en kommentar

Under Anpassningar, Dator, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Lånade kloka tankar, Skola, Syskon

Oväntat lyckad helg

Fredagskvällen var inte något vidare. Vi var alla trötta och det blev lite tjats och tråkig stämning. Trist med en tråkig start på helgen.

På lördagen städade vi. Maken satte upp ljusslingorna i trädgården. Mysigt! Sen var maken iväg med L (7-åringen) på hens aktivitet. Jag var på apoteket och hämtade ut järnet som C ska få med dropp nu i veckan. Jag hoppas verkligen att järnet ger C mer ork och energi.

C och E satt vid sina datorer hela lördagen. På lördagskvällen var vi bjudna på glöggmys och middag hos en av mina bästa vänner med familj. Flera familjer var bjudna. Vi är ett gäng tjejer som umgås sedan gymnasietiden. Vi brukar gå ut och äta men träffar sällan varandras respektive och barn.

Jag ville givetvis helst att vi skulle gå alla fem men jag sade till C att hen fick välja. Åldersspannet på barnen var 2-14 år och C var äldst. C sa, som väntat, att hen inte ville följa med.

E däremot sa vi SKA följa med. Tidigare i veckan var E taggad så när jag gick in i Es rum en halvtimme innan vi skulle gå var jag inte alls beredd på reaktionen:
”Jag är trött! Och jag tänker faaaaan inte följa med om inte C följer med!”
”Men det blir kul! Du hade kul med alla barnen sist! Du ska följa med!”
”Ni är så jävla orättvisa! C slipper ju allting!”
”Ja men C är 14 år och det finns inga barn i hens ålder där. Dessutom kan ju C vara hemma själv. Det vill ju inte du!”
”Du är så dum! Ut ur mitt rum!”

Maken och jag pratade om hur vi skulle göra. Jag började gråta. Skulle vi bara få med oss ett av våra tre barn nu? Maken sa att hen kunde vara hemma med C och E så kunde L och jag gå.
Mina tårar bara rann. Kan vi aldrig få ha lite räkmacka? Bara ha något som faktiskt går smidigt?
Maken sa:
”Det känns ibland som om någon tittar ner på oss och tänker – nu går det allt lite för lätt för den där familjen så nu måste vi krydda på med något!”
Precis så känns det!

L, som redan var påklädd i hallen, började bli orolig.
”Ska vi inte gå nu?”
Snabbt torka mina tårar.
”Jo! Det blir nog bara du och jag som ska gå!”
”Men varför det? Ska inte E följa med? Och pappa?”
”Jag tror inte det. Vänta lite!”

Stackars lilla L. Det kan inte vara lätt med allt kaos runtomkring.

Maken hade tagit av sig skjortan och ställt in sig på att vara hemma. Då kom plötsligt C ut ur sitt rum och sa:
”Mamma, jag kan följa med!”
”Va!?”
”Ja, jag kan följa med en stund och sen kan jag gå hem själv efter ett tag! Då får jag frisk luft också!”

Det är drygt 20 minuters promenad.

Jag blev glatt överraskad. Jag trodde aldrig att C skulle följa med!
E hörde att C skulle följa med. Jag sa till maken:
”Nu går vi fyra så får E vara hemma själv!”

Maken fick ställa om och återigen ta på sig skjortan.
Då kom E ut ur sitt rum suckandes och stönandes.

Det slutade med att vi kom iväg alla fem. E gick 20 meter framför mig och maken hela vägen dit. Hen vägrade pratade med oss. C och L gick 20 meter bakom oss och pratade och höll varandra i handen.

Jag gick faktiskt och kände mig glad. Det blev en känslomässig bergodalbana som slutade med en topp. Vi kom iväg alla fem.

Kvällen blev jättetrevlig. C stannade i ett par timmar. E och L hade roligt och lekte med de andra barnen. E erkände efteråt att hen hade haft kul. Jag och maken hade väldigt trevligt. C sa efteråt att hen också hade haft trevligt och att det inte hade känts jobbigt.

20161128_094829-1.jpg

Söndagen ägnades åt städning och julpyntning. Maken lagade en god söndagsmiddag och vi satt och åt vid bordet alla fem. Barnen valde att äta vid bordet och det blev en ovanligt lyckad familjemiddag.

På söndagskvällen började E städa sina garderober på eget initiativ. Hen började klockan 21:30 och höll på till kl. 23. Hen provade kläder, vek, sorterade och rensade. Något sådant har aldrig hänt tidigare. Tur att E är ledig på måndagar!

Förra veckan kom E iväg till skolan onsdag och torsdag. Den här veckan hoppas vi på tre dagar. C kom inte iväg alls förra veckan. Jag tror att hen behöver det där järnet nu.

Helgen blev oväntat lyckad trots en trist start i fredags.
Nu är det ännu en ny vecka med nya möjligheter!

20161116_095534.jpg

 

Lämna en kommentar

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Kära Försäkringskassan,

20161024_163236.jpg

Nu har jag varit 100% sjukskriven i ett år och ska börja jobba lite smått igen. Jag börjar med 25%, två timmar om dagen. I mitt fall beror sjukskrivningen på utmattning orsakad av både en tuff familjesituation och en tuff jobbsituation. När energi och återhämtning varken finns hemma eller på jobbet så håller det inte.

Under hela mitt sjukskrivna år har jag haft en enorm oro varje gång datumet närmar sig då sjukskrivningen går ut. Jag har känt en stress och oro över att inte hinna läka klart och vila. Jag har väntat på att ni ska ringa och ifrågasätta min sjukskrivning eller tvinga mig tillbaka till jobbet. Varje gång det har legat ett brev i brevlådan från er har jag fått hjärtklappning. Detta har lett till att jag förmodligen har haft ett större stresspåslag än vad jag hade behövt ha under min tid hemma. Och det har nog lett till att jag inte har läkt lika bra.

Jag har haft en otrolig tur med min läkare. Hon har hela tiden varit väldigt förstående och lyssnat in mitt mående. Att jag ska börja jobba nu beror inte på att jag har läkt klart. Den främsta anledningen till att jag ska börja jobba är att jag inte orkar ta en eventuell fight med er. Jag har faktiskt inte blivit kontaktad av er en enda gång under min sjukskrivning. Helt otroligt egentligen! Min läkare sa att ni har blivit extremt hårda och att hon tycker att det är bättre att jag åtminstone provar att jobba lite och ser hur det går.

Den andra anledningen till att jag ska börja jobba är att jag faktiskt vill se om jobbet nu kan ge mig lite energi och ge mig en stund varje dag utan grubblerier på ”det jobbiga”. Jag kommer tillbaka till en ny avdelning med nya kollegor. Jag hoppas att det blir bra!

Jag har förstått att många andra i min situation inte har mött lika förstående läkare. De har till exempel fått höra ”Du kan inte sjukskriva dig från din familj!”, ”Din utmattning beror ju inte på jobbet så då kan du jobba!”

NPF-föräldrar har ett oerhört krävande liv. Vi jobbar i vårt eget hem dygnet runt. Vi har extremt mycket merarbete jämfört med ”vanliga familjer”. Vi är som resurser/assistenter i vårt eget hem. Att då orka jobba och sen komma hem och bara fortsätta jobba är inte hållbart. Det spelar ingen roll att de är våra älskade barn. Vår ork räcker inte till ändå! Även vi NPF-föräldrar är bara människor även om jag tycker att vi lätt kvalar in som superföräldrar. Vi har vårdbidrag som täcker en del merarbete. Men det gör ju inte att min ork blir större. Vårdbidraget täcker inte heller på långa vägar utebliven lön för två föräldrar när vi är på olika möten. Innan min sjukskrivning jobbade jag 90%.

I ”vanliga familjer” kan föräldrar kanske få återhämtning i hemmet. Barnen kanske är lite självgående med morgon- och kvällsrutiner. Storasyskon kanske kan passa småsyskon. Om jobbet är krävande kan föräldrarna kanske få energi hemma.

I vårt fall får vi ingen återhämtning hemma. Vi måste komma hemifrån för att få energi. Vi måste stötta våra barn i alla vardagsmoment. Barnen kan inte lämnas ensamma hemma för det fungerar inte. Om då även jobbet tar för mycket energi så går det ju inte. Man måste fylla på för att ha energi fick jag höra på en föreläsning om stress som jag var på i våras.

Jag har en liten undran… Varför gör vissa läkare och Försäkringskassan skillnad på vad en utmattning beror på? Är man utmattad och uppvisar utmattningssymptom såsom sömnproblem, magbesvär, huvudvärk, koncentrationssvårigheter osv så borde ju inte anledningen spela någon roll. Personen är utmattad. Att då tvinga personen att jobba på med dubbla jobb – ett hemmajobb och ett annat jobb – är ju inte hållbart. Och det är inte humant.

Ingen säger förhoppningsvis till den svårt cancersjuke ”Nej, men du måste jobba för din cancer beror inte på ditt arbete!”. Lite överdriven liknelse men jag tar den bara för att tydliggöra. Utmattning är utmattning oavsett orsak och en utmattad person behöver vila.

Jag har hört om föräldrar som får höra ”Orkar du ta hand om dina barn så orkar du jobba!”
Men det kanske är så att föräldern är så trött och utmattad att den ”bara” orkar hemmajobbet ett tag. Vad är alternativet? Låta familjen gå sönder och barnen krascha?

NPF-föräldrar har inte bara ett utvecklingssamtal/termin som ”vanliga föräldrar”. De kan ha möten med BUP, psykologer, kuratorer, skolhälsovården, pedagoger, Socialtjänsten, LSS, Mellanvården… Ofta flera möten i veckan. Det är tufft att orka med.

Något annat som är fel är att det är ett lotteri om man får en sjukskrivning godkänd eller inte. Det  beror på vilken läkare man får och vilken handläggare man får hos er. Jag inser att jag har haft en enorm tur. Många föräldrar har liknande liv som jag men får avslag på sina sjukskrivningar. Så borde det inte vara! Alla ska behandlas lika BRA!

Jag är en person som egentligen vill orka jobba. Jag njuter inte av mitt liv med sjukskrivning och att mina barn är i behov av så mycket stöd. Jag skulle ge mycket för att ha ett fungerande arbetsliv. Många med mig är i samma situation. Vi kämpar och sliter.

Att bli sjukskriven kändes för mig som ett stort misslyckande. Jag hade kämpat i över ett år med mitt jobb och att samtidigt försöka stötta min 13-åring (nu 14 år) med asperger och hemmasittarproblematik. Jag sprang på möten, tog tjänstledigt utan lön, blev hemringd av mitt barn som hade ångest och bara grät. När jobbet inte fungerade längre på grund av personalbrist och stor arbetsbörda så gick det inte att jobba till slut.

Nu ska jag försöka ta mig tillbaka. Jag VILL tillbaka. Jag vill inte vara hemma. Jobbet är en pusselbit i mitt liv som jag har saknat. Jag vill orka. Jag hoppas att jag orkar…

Men snälla Försäkringskassan… Utmattning är utmattning oavsett orsak och utmattning är farligt. Gör inte skillnad på orsaken till den!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

Ur DN den 7/1-17

PS. Gilla gärna min sida Supermamsen på Facebook om ni vill få en större förståelse för min och många andras situation. DS.

29 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Stress, Vardag

Muta, morot eller glädjekick?

(bilden är från Messenger)

(bilden är från Messenger)

På sistone har jag funderat mycket kring vad som är en muta, en morot (sporre) eller en glädjekick.

C är en person som behöver känna motivation för att göra saker. Finns ingen motivation eller lust så går det inte. C har också väldigt svårt för övergångar och att komma ut ur huset. Om det blir för mycket fokus på själva övergången så drar den så mycket energi att det leder till en låsning.

I somras när vi skulle åka till landet så märkte vi att C oroade sig för att ”komma iväg”. C önskade sig Pokémonkort. Eftersom hen då hade en bruten arm så tänkte vi att det vore ju en bra sysselsättning på landet. Alltså använde vi det som en morot och sa till C att vi skulle köpa Pokémonkort på vägen till landet. På så vis blev det fokus på det istället för på den jobbiga övergången och det var inga problem att komma iväg.

Nyligen var vi hos läkaren för att följa upp Cs medicinering. Hen tycker att sådant är jobbigt. C sa att hen ville klippa sig. Då sa vi att det gör vi efter läkarbesöket. Då blev C taggad att följa med och fokus blev på frisören.

Vi var på ett annat läkarbesök nyligen också. Det var hos en specialistläkare för att följa upp Cs blodprover. Det är ungefär 40 minuters bilresa dit. Detta var C inte alls sugen på och hen tyckte att det kändes jobbigt. Då sa maken och jag att vi hade tänkt passa på att åka till banken och fixa ett betalkort till C som hen har tjatat om att alla kompisar har. Då fokus lades på detta kom C även denna gång iväg utan problem.

Häromdagen hade vi utvecklingssamtal för C på resursskolan. C var inte alls sugen på att följa med eftersom det var hens lediga dag. Jag sa att C måste följa med. Då kom C på att hen ville passa på att köpa skor och kläder efteråt. Så det gjorde vi!

C kom och sa till mig nyligen att hen ville köpa ett nytt onlinespel. Jag sa nej. Då så hen:
 ”Men om jag går till skolan åtta dagar. Kan jag få spelet då?”
”Nej, jag vill inte göra så. Det är inte bra om du pressar dig iväg när det känns jobbigt bara för att få ett spel. Och om du inte lyckas så blir det ju som ett straff. Jag vill inte straffa dig när jag vet att du gör ditt bästa!”
”Vi kan väl bara bestämma att åtta skoldagar ger mig spelet. Det behöver ju inte vara i rad. När jag har fått ihop åtta dagar så kan jag få spelet. Då känner jag ingen press.”
”Jaaa… Okej då…”
”Bra!”

C har nu fått ihop två skoldagar på två veckor och är själv jättenöjd! Jag vet inte om detta är rätt eller fel. Men om C själv känner sig nöjd och inte pressad så kan det ju inte skada.

På utvecklingssamtalet sa C att hen trivs 10 av 10 på skolan och det är ju högsta betyg. C sa att hen trivs med kompisarna och alla lärarna. Hen känner också att hen kan vara med och påverka upplägget och att skolan lyssnar in orken. Mötet varade i 30 minuter och mentorn började med att säga att C fick säga till och gå ifrån när som helst under mötet om det kändes jobbigt. Bara en sådan sak!

C fick jättemycket beröm för det arbete hen har gjort när hen har varit i skolan och mentorn sa att C verkligen är en tillgång och en fin kompis. Mentorn sa att de kan se att alla förmågor finns där de dagar C orkar jobba. Mina tårar bara rann.

Just nu ska C gå till skolan två dagar i veckan. Mentorn frågade om C tyckte att det upplägget var bra. C sa att hen helst vill gå fler dagar.  Då sa mentorn att det är jättebra att viljan finns men att C måste lära känna sig själv och sin ork och bygga på sakta med timmar. Än så länge fixar ju C oftast bara en av två dagar i veckan. Vilken förståelse och vilket bemötande! Det är verkligen toppen med en resursskola. Vilken skillnad!

E är inte som C när det gäller att bli taggad. E behöver mer igångsättare. E är trött och orkeslös. Låg och äter dåligt. E har inte varit i skolan på två veckor nu. Nästa vecka påbörjar vi utredningen.

E har länge önskat sig ett nytt tangentbord. Hen har hela tiden fått ta över Cs begagnade. Häromdagen sa E att hen behövde en glädjekick. Jag kände mig kluven. Om jag köper ett tangentbord till E nu så blir hen glad. Men hur länge och vad blir nästa grej E måste ha för att få en glädjekick? Det kändes lite som en fälla (Lyxfällan! 😉 ). Efter att ha tagit upp frågan i ett par Facebookgrupper bestämde jag mig för att köpa tangentbordet till E men absolut inte villkora det på något sätt. Jag köpte det bara för att göra E glad. Inte för att hen ska gå till skolan nästa vecka. Jag var också tydlig med att E faktiskt behövde ett tangentbord och att jag framöver inte kommer att köpa saker till E så här spontant.
E blev jätteglad. En riktig glädjekick!

Jag har ingen aning om vad som är rätt eller fel. Jag försöker bara hitta ett sätt att få saker att fungera. Jag vill att mina barn ska må bra. Hela mitt föräldraskap går ut på ”trial and error” känns det som. Men hur ska jag veta utan att prova?

Muta, morot eller glädjekick…?

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Ena upp, den andra ner 

Helgen gick fort! Som vanligt. Vi har otroligt mycket snö så i lördags blev det en mysig pulkautflykt med E, L och några vänner. Solen sken och barnen var pigga och glada.

C hade en aktiv helg och träffade vänner både fredag, lördag och söndag. Hen satt knappt vid datorn alls i helgen vilket är mycket ovanligt.

I söndags åt vi alla fem farsdagsmiddag på O’Learys. Även om middagen blev tjafsig så kändes det så mysigt att vara tillsammans hela familjen.

Vi har varit hos läkaren och följt upp svaren på proverna som C tog för ett tag sedan. Det visade sig att C har ett väldigt lågt järnvärde. Det ligger strax under 20 och ska ligga över 75. Läkaren ska skicka remiss så att C kan få dropp med järn inom ett par veckor. Inte konstigt att C har varit så trött! Hoppas att påfyllning av järn hjälper upp orken och på så vis även hjälper mot låsningarna.

I morse kom C iväg till skolan. När jag väckte C så sa hen ”Jag känner mig inte taggad idag. Jag är trött!”. Men sen klädde C på sig ändå! Jag tror aldrig att det har hänt faktiskt.

Vi har höjt Cs Fluoxetin från 40 till 60 mg. Läkaren sa att det är maxdosen för Cs ålder och att det kan vara värt att se om det hjälper hen upp lite till. Hoppas det!

E har varit hemma från skolan idag. Trött och låg. Snart ska utredningen påbörjas. Jag vet inte vad den kommer att visa men förhoppningsvis får vi svar på hur vi kan stötta hen.

Varför är det så att när det går upp för den ena så går det ner för den andra? Tänk om alla mina barn kunde må bra samtidigt!

8 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

”Du verkar ha lite att bita i!”

Idag var det bara L som skulle till skolan. Hen älskar snön och skuttade glatt. Härligt!

C och E är lediga. Väldigt skönt att slippa den stressen och pressen på morgonen.  Slippa gå in i deras rum och kolla dagsformen. Slippa minfältet och vakuumet av ångest som blir när jag måste försöka få iväg dem till skolan.

Det låter ju konstigt att de är lediga för egentligen borde de ju vara i skolan precis som alla andra barn. Men just nu har båda ett anpassat schema för att hinna vila och ladda energi.  Jag är så tacksam för att deras skolor lyssnar på oss och förstår hur de mår. En pigg fungerande dag i skolan betyder inte att det kommer att fungera dagen efter. Oftast är det istället tvärtom. En bra dag följs oftast av en trött och orkeslös dag för all energi tog slut på den bra dagen.

olika-syn-2


Vi har nu tagit beslutet att utreda även E. Hen vill själv bli utredd och vi känner att det är lika bra att vi gör det. C var ju 13 år när hen fick sin diagnos. E är 11 år, fyller 12 i vår. Som tur är så har vi fått snabb hjälp och målet är att ha utredningen klar i början av nästa år.

Efter att jag hade lämnat L på skolan idag så gick jag till centrum och tog en latte i väntan på att apoteket skulle öppna. När det var min tur på apoteket började jag rabbla personnummer och berättade vad jag skulle hämta ut  –  Fluoxetin till C, Melatonin till alla tre barnen och så skulle jag ha en stor förpackning med EyeQ till L. Kvinnan i kassan tittade på mig och sa ”Du verkar ha lite att bita i!”

Japp! Jag har lite att bita i. Jag har C med asperger och hemmasittarproblematik. Jag har E som ska utredas nu och knappt går i skolan alls. Jag har L som troligen har ADHD och aldrig är tyst eller sitter still… Lite att bita i 😉

Och nu ska jag snart börja jobba också… Jag pratade med chefen häromdagen. Vi pratade om hur vi ska lägga upp min arbetstid (2 timmar om dagen) och vilka arbetsuppgifter jag ska ha. Det kändes väldigt avlägset. Jag berättade om hur vårt liv ser ut. Hur jag måste försöka få iväg C med taxin och sen ge mig på nästa pass med E. Hur jag måste serva dem med lunch måndag till fredag och sen stressa och hämta L också. Maken jobbar ju nästan heltid och har närmare en timmes restid enkel väg till jobbet. Han lämnar i alla fall L nästan varje dag.

Chefen sa ”Jag förstår inte hur du ska hinna jobba! Vilka timmar tror du att du kan jobba?” . Jag gav chefen några tider och så bestämde vi att jag försöker jobba dessa tider. Jag vet ju inte om jag kommer att orka. Men jag ska försöka.

Jag sa:
”Jag är inte samma person som jag var innan. Jag kommer tillbaka som en annan person. Ni kan inte räkna med att jag är som jag var förr.”

Efter att vi hade lagt på funderade jag på mina egna ord. Jag känner mig inte som jag gjorde förr. Jag är inte som jag var förr. Jag är ödmjukare nu. Jag är starkare nu. Men samtidigt svagare. Eller kanske mer medveten om mina svagheter. Jag är fortfarande väldigt trött. Inte energifylld och taggad som jag var förr. Jag är mer tungsint nu också tror jag. Mer allvarssam. Och jag känner att jag har en liten kris med funderingar kring vad jag vill göra med mitt liv… Vad vill jag jobba med?

Under mitt år som sjukskriven har jag lärt mig oerhört mycket om autism och även lite om andra diagnoser. Jag har läst böcker och gått kurser. Jag har blivit medveten om hur utsatt man är i samhället och hur fel och farligt det kan bli om människor med okunskap bemöter och gör fel. Jag har lärt känna mig själv och mina egna brister och styrkor. Jag har gjort egna illustrationer och analyser. Jag har delat med mig här i bloggen och fått (och förhoppningsvis gett) stöd och styrka. Det är ju allt detta jag brinner för nu!

Jag har som sagt lite att bita i. Jag får se vad jag ska/vill bita i framöver!

2 kommentarer

Under Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag