Etikettarkiv: NPF

Vi gör skillnad! TILLSAMMANS!

Sedan jag började blogga sommaren 2015 har jag fått mycket positiv feedback på bloggen. Det gör mig väldigt glad. Min icke inkomstbringande egenterapiblogg hjälper inte bara mig, utan även andra.

Flera gånger har jag fått meddelanden om att min blogg har gett stöd till andra föräldrar. Underbart!

Webbtidningen ”Special Nest” lyfte min blogg i en artikel om NPF-bloggar som inspirerar. Tänk att lilla jag kan inspirera andra. 😊

Jag känner att jag gör skillnad. Det rör på sig. Mina inlägg och bilder delas och sprids.

Ändå känner jag ofta stor osäkerhet kring om det jag gör är rätt eller fel.

Trots ”erkännanden” på olika sätt har jag ofta dagar då jag känner mig som en dålig mamma. Om jag nu är så bra… Varför går det då inte mer framåt för mina barn? Hur kan vi ha gått ifrån att kämpa med en hemmasittare till att kämpa med två? Är bloggen falsk? Är jag inte så bra som alla tror? Är jag bara bra i bloggen men inte på riktigt?

De dagar då jag tvivlar på mig själv är tunga. Riktigt tunga.

Sen kommer som tur är handlingskraften och styrkan tillbaka. Jag ska fortsätta kämpa!

Är det så att min blogg berör för att jag inte förskönar verkligheten? Jag skriver som det VERKLIGEN ÄR för mig/oss. Jag försöker inte göra mig till eller vara duktig. Jag försöker ta mig framåt och ni får följa med. Jag har inget koncept eller färdig metod. Jag är en detektiv och en utforskare. Trial and error.

Alla ni som läser och delar med er av egna tips och erfarenheter ger mig pepp och styrka. Jag orkar mer tack vare er.

Vi är alltför många som har liknande erfarenheter. När jag började blogga hade jag inte hört begreppet hemmasittare och trodde att vi var ensamma om detta komplexa liv.

Vi gör en resa TILLSAMMANS! Ni och jag. Tack vare oss kanske framtiden kommer att vara lite ljusare för dem som kommer efter oss. Varje gång vi bemöter en fördom, kommenterar en artikel, delar en text om NPF och upplyser i samtal så påverkar vi i både smått och stort. Vi är många!

Vi sår frön och sätter lökar!

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Käftsmäll

Hopp som grusas. Igen.

I torsdags kom E iväg till skolan efter olika träningsmoment i flera veckor. I fredags gick det inte.

Igår var E taggad för att ta sig iväg idag. Hen duschade på kvällen och valde kläder. Vi bestämde att kompisen skulle komma förbi med cykel kl. 7:40 och göra sällskap till skolan.

MEN i morse väckte jag E ”fel”. Jag lät lite för pigg och drog upp rullgardinen lite för snabbt. E muttrade ”Nu har du förstört allt!”
Jag drog ner rullgardinen och backade ut ur rummet ”Förlåt! Jag börjar om och kommer tillbaka om en liten stund!”.
Egentligen ville jag bara skrika ”Skärp dig! Gå upp nu!”

KÄFTSMÄLL! Jag kände hur jag åkte ner i ett kompakt vakuum av ångest och självförebråelse. Hur i helvete kunde jag vara så klantig? Av bara farten väckte jag E på samma sätt som jag brukar väcka L. Snabbt och effektivt ska det vara med L (9 år, ADHD). Med E (13 år, ADD) är den metoden helt fel. E behöver en lugn väckning i flera steg.

Tankar snurrar. Vi var ju flera steg på väg. E kom upp ur sängen, åt frukost, tog sig utanför huset, tog sig till skolan…

L är nu lämnad på skolan. Pigg och glad.

E ligger kvar i sängen och jag sitter i köket och gråter.

Allt är så komplext. Så mycket måste stämma för att saker ska flyta på. Det är omöjligt att tänka på allt hela tiden.

Det känns som vi är med i ett experiment. Som om någon regisserar vårt liv. ”Nu kryddar vi med lite positivitet och hopp och sen tar vi bort det och ser vad som händer!”

Jag känner mig helt tom.

(Bilden är hittad på Facebook i olika inlägg. Okänd källa)

14 kommentarer

Under ADD, ADHD, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Varför bloggar du anonymt?

”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”

Den frågan har jag fått några gånger.

Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.

Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.

Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.

En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.

Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.

Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…

Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.

Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.

Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.

Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder

NPF-föräldrar är experter i motvind

Bilden som PDF motvind

Ett av mina största problem som NPF-förälder har varit att jag så ofta har blivit bemött med ifrågasättande och misstro. Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit som har berört detta på olika sätt. Här är några:
https://supermamsen.com/2015/07/19/det-stora-sveket-fran-skolan/

https://supermamsen.com/2015/07/31/misstrodd/

https://supermamsen.com/2016/03/14/skuldtrasket-2/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/06/08/varfor-litar-folk-inte-pa-oss/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/10/08/mitt-barns-diagnos-kan-jag-hantera-men/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

https://supermamsen.com/2017/02/21/foraldrar-och-bup-staller-ofta-orimliga-krav/

https://supermamsen.com/2017/12/09/foraldraskap-under-lupp/

https://supermamsen.com/2018/04/10/vem-har-bestamt-hur-standardmallen-for-foraldraskap-ska-se-ut/

https://supermamsen.com/2018/04/15/du-daltar-med-dina-barn/

Det finns fler inlägg om detta. Jag inser att samhällets icke-stöd har tagit extremt mycket energi. Det är något jag har behövt bearbeta många gånger.

Vi har tur för vår släkt är förstående och numera visar även våra barns skolor förståelse. Det var värre förr.
De värsta kommentarerna jag har mött är ”Ditt barn lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” och ”Jag tror inte på diagnoser!”.

Tänk om ”samhället” hade mött oss med nyfikenhet, stöd och förståelse istället för misstro och ifrågasättande. Det är ett onödigt motstånd vi måste möta!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse

Om att ge ”blommor” förutsättningar att växa

Jag har tre fantastiska ”blommor” som jag, tillsammans med min man, är ansvarig för att sköta.

Mina ”blommor” har under våren hunnit fylla 16, 13 och 9 år.

Mina ”blommor” är väldigt olika och behöver olika skötsel för att växa. Min 16-åring är i en frigörelseprocess och vill inte ha så mycket vatten just nu, min 13-åring behöver just nu en ”blompinne” som stöd och min 9-åring behöver ett dämpande lager av jord.

Att ha dessa ”blommor” ger mycket glädje men det krävs mycket jobb. Jag måste läsa in mig på deras olika behov.

Varje dag finns det stunder då någon av mina ”blommor”, eller alla, behöver skötas av någon annan. En ”blomvakt”. Under den tiden är det viktigt att mina ”blommor” sköts på rätt sätt. Min 16-åring får inte vattnas för mycket, min 13-åring måste få behålla sin ”blompinne” och min 9-åring måste dämpas på rätt sätt med mjuk och varsam jord.

Jag tycker att mina ”blommor” är de vackraste ”blommorna” som finns. 🌼🌹🌻 ❤

3 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder

Att jobba bort ångest

Här har E varit länge…

Vi håller på med stegvis träning mot skolan för E (12 år, ADD) för att jobba bort ångesten för skolan.

Maken och jag har fått stort stöd av hemmasittarteamet. De har hjälpt oss föräldrar att tagga ner lite och de stöttar oss i dialogen med skolan.

Förut gjorde vi hela tiden skolförsök. Vi kände oss tvingade att göra det med tanke på skolplikten. Tack vare hemmasittarteamet gör vi inte det längre på samma sätt. Istället jobbar vi oss mot skolan med myrsteg. Vi bearbetar olika moment. Ett steg i taget.

1. Väckning och upp ur sängen

Eftersom E är extremt svårväckt har väckning varit ett stort hinder och orosmoment. När vi tog bort kravet på att ”väckning = försöka gå till skolan” så gav väckning mindre ångest och det fanns mer energi till nästa steg. Väckning har varit kl. 8 nu när vi har tränat det momentet.

2. Äta frukost

E har selektivt ätande och svårt att få i sig frukost. Men när vi tog bort kravet ”frukost = skolförsök” så blev det även lättare att äta frukost.

3. Komma ut ur huset och mot skolan

Efter att E i några dagar hade tränat på väckning och frukost så har nästa steg varit att ta sig mot skolan (inte till) med skolväskan med sig. Detta steg har varit tufft men eftersom E har vetat att hen kan lita på att vi inte tvingar E till skolan har även den ångesten dämpats. Vi har gått eller åkt bil så långt E har förmått och sen vänt. E har fått styra.

4. Åka/gå till skolan

Nu har vi tränat på att E ska ta sig hela vägen till skolan och sen vända. Första gången vi gjorde detta tyckte E att det var jättejobbigt men nu går det riktigt bra. Idag var det fjärde dagen vi gjorde så.

Idag väckte vi dessutom E kl. 7:30 istället för kl. 8. E behöver träna på att närma sig ”normal” väckningstid vilket är ca. kl. 6:45. En annan träning för E är att då träffar hen L på morgonen. L suger ofta all Es energi med sitt intensiva sätt. Väckning för E kl. 8 har gjort att de inte har hunnit träffas på morgnarna. Det är dock inte hållbart i längden så E måste träna på att träffa L på morgonen.

Idag gick det jättebra! Dagens träning punkt 1-4 var helt klar kl. 8:30. Rekord! När vi kom till skolan idag parkerade jag och frågade om E ville knäppa upp säkerhetsbältet och öppna bildörren. E knäppte upp bältet, öppnade dörren och stängde den snabbt igen. Sen öppnade E dörren igen, tog en fot utanför dörren, ställde sig upp och greppade skolväskan och stod en stund med en fot i bilen och en fot på marken. Sen hoppade E in i bilen igen. Myrsteg ger framsteg!

Vi är inte klara med processen. Följande steg blir ungefär så här:

5. Möta upp en personal vid skolan och prata lite.

6. Vara i skolan på en lektion.

7. Lägga på fler lektioner.

Vi har fyllt i en måltrappa med E

E äger processen och takten. Vi kan stanna på samma steg i flera dagar. Dock kommer vi att försöka peppa E att klättra på stegen.

E befinner sig här nu!

Något vi har märkt är att E orkar vara mer aktiv nu. E har inte längre lika mycket ångest vilket sparar energi.

I lördags följde E med till simhallen och efter det gick hen en promenad med mig. I söndags var E med mig i centrum och klippte sig och åt på Subway. Idag lyckades maken få med sig E ut på en cykeltur.

Vi pratar mycket med E om att ”aktivitet föder aktivitet”. Så är det för E nu!

Vi fortsätter att kämpa!

15 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Stress

”Du daltar med dina barn!”

”Du daltar med dina barn!”

”Du curlar dina barn!”

”Du skämmer bort dina barn!”

”Dina barn blir inte självständiga!”

”Dina barn lär sig inte ta ansvar!”

NEJ! Allt ovan är fel.

JAG KOMPENSERAR FÖR MINA BARNS SVÅRIGHETER.

JAG HJÄLPER MINA BARN I DE LÄGEN DE INTE FÖRMÅR SJÄLVA.

Mina barn har funktionsNEDsättningar. Det innebär att de har svårt för vissa saker som andra förmår/klarar av.

Hade de inte haft bristande förmågor och svårigheter så hade de inte efter sina gedigna utredningar, tester, föräldraintervjuer och massvis med frågor till deras pedagoger fått några diagnoser. Men det fick dom!

Jag och min man stöttar upp när det behövs. Vi gör det inte i onödan utan när vi ser att vi måste kompensera för deras svårigheter.

Detta är inte att dalta eller curla. Det är att hjälpa dem framåt. Och de kommer att bli mer självständiga men det kommer troligtvis att ta längre tid. De kanske inte blir helt självgående men de lär sig och utvecklas hela tiden.

Bara för att mina barns nedsättningar inte syns så betyder det inte att de inte finns.

Ingen skulle ifrågasätta om jag hade ett barn med diabetes som behövde hjälp med insulin eller ett barn i behov av rullstol eller glasögon.

Det finns säkert barn som det daltas med men det är inte mina barn! PUNKT

(Bilden är från Messenger)

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Förståelse

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Lösenordsskyddad: Vem har bestämt hur ”standardmallen för föräldraskap” ska se ut?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Idag kom den där tunga känslan…

Det är skönt att ha semester. Att i några dagar känna oss som en ”vanlig” familj. Att låtsas att allt är bra och som det ”ska”. Att låtsas att vi också efter denna vecka har tre barn som går till skolan. Att vi är en familj med en ”vanlig” vardag och ”vanliga” problem. Jag har njutit nu i några dagar. Även om semester också har utmaningar.

Men i morse vaknade jag kl 06:37. Alldeles för tidigt för en semesterdag. Hjärnan satte igång direkt. Jag kände när jag vaknade att kroppen kändes tung och orolig. Det kändes som ett tryck över bröstet.

Idag är sista vardagen innan det nästa vecka blir vanlig vardag igen. Ibland känns vårt liv så kompakt. Som om jag knappt kan andas.

Vår vardag är tuff. Vi kör ”skolträning” med E, försöker få C att sköta sin Skypeundervisning och L ska få prova Ritalin. Vi ville vänta med det tills efter semestern i fall att L får biverkningar.

Vi har flera möten inbokade framöver för barnens räkning. Sen ska jag hinna och orka jobba också.

Dessutom väntar jag återigen på besked från Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg på fortsatt sjukskrivning på 25%. Både jag och min läkare anser att jag bör fortsätta med arbete på 75% ett tag till. Annars finns risken att jag faller och blir helt sjukskriven igen. Det vill jag inte riskera! Det är väldigt skönt att jobba och ha något i livet som är lite ”normalt”.

Ur DN 7/1-17

Hoppas Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning! Att jag oroar mig för detta tar otroligt mycket energi.

Jag försöker så in i bomben att acceptera att vårt liv är så här. Jag försöker låta bli att längta efter ett lättare liv.

Jag ska verkligen försöka njuta av våra sista dagar här i fjällen.

2 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Semester