Kategoriarkiv: ADD

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Övergivna

Nyligen hade vi ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C (15 år med asperger).
Skolan, Socialtjänsten, Habiliteringen och vi föräldrar deltog. När vi satt i bilen på väg hem sa maken
”Vi är verkligen övergivna!”

Exakt så känns det och så har det varit i tre år nu. Socialtjänsten kunde erbjuda kontaktperson till C men ingen som jobbar med skolmotivation och hjälp att ta sig till skolan. C är social och har kompisar så en kontaktperson är onödigt. Vi vill inte heller ha korttids eller liknande.

Habiliteringen kunde erbjuda samtal med en psykolog om C tar sig TILL Habiliteringen vilket är just det C inte kan. Hen låser sig då.

Skolan kunde erbjuda Skypeundervisning men ingen från skolan som kan komma hem till oss och ha samtal med C då det är en resursskola och alla resurser behövs på plats på skolan.

Tyvärr kunde inte LSS delta på mötet men i tidigare kontakt med dem, när vi har bett om hjälp att få C till skolan, så har de sagt ”Det är skolans ansvar”. Skolan bollar till vårt föräldraansvar.

Vi bad om hjälp från kommunens ”hemmasittarteam” men fick nej för att C inte går i skolan i vår kommun.

Vi åkte alltså hem från detta SIP-möte, som vi så länge har väntat på, och vi får INGEN HJÄLP. Allt ligger på oss föräldrar. Vi är nämligen väldigt resursstarka föräldrar har vi fått höra flera gånger de senaste tre åren.

När det gäller E (12 år med ADD) så får vi hjälp från ”hemmasittarteamet” eftersom E går i skolan i kommunen.

Dock får vi inte hemundervisning som vi har bett om. Skolan vill också ge E hemundervisning men i samtal med Centrala Elevhälsan i kommunen blev E nekad hemundervisning för att ”elever ska undervisas i skolan”. Att E blir nekad hemundervisning kommer att göra så att E ligger ännu mer efter vilket kommer att öka Es oro och ångest över skolan. Denna oro och ångest tar mycket energi och kommer att göra det ännu svårare för E att komma tillbaka till skolan. Tiden går och kunskapsluckorna blir större och större.

Vi har fått hem Es böcker och en inloggning till uppgifter via nätet. Men E har ingen ork eller motor att sitta och jobba själv och jag börjar nu i februari jobba 75%. Jag kommer inte att hinna/orka vara Es lärare. Maken jobbar också.

Alla dessa möten och fixande tar på krafterna. Det tär på äktenskapet. Trötthet och oro skapar missförstånd och konflikter. Vi är för utmattade för att vårda OSS. Och vi är så viktiga för våra barn. Om vi inte orkar… Vad händer då?

Den hjälp vi behöver finns inte. Vi är övergivna.

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Vikten av tydlighet

Jag har många gånger varit inne på hur svårt det kan vara att kommunicera. Det är så komplicerat att jag och maken till och med har gått en kurs om det. 😉 Det är verkligen ett annorlunda familjeliv att vara NPF-förälder.

Här är några exempel på kommunikationsmissar:

Jag skulle kunna ge hur många exempel som helst! Jag hamnar ofta i fällor som jag själv har riggat.

Fyll gärna på med egna exempel i kommentar. 🙂

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Kämpigt med skolvalet? Här är lösningen! 😉

(Bilden är från Messenger)

Nu står vi inför två skolval.

E ska välja högstadieskola och C ska välja gymnasium.

Det är inget lätt val. Både C och E är barn i behov och behöver extra stöd och anpassningar på olika sätt. Båda har dessutom hemmasittarproblematik.

Nu har i alla fall maken och jag kommit på hur vi ska tänka kring valet 😉

Eftersom barn i behov innebär många möten så kollar vi upp:

  • Hur ser mötesrummet ut?
  • Har mötesrummet bekväma stolar?
  • Är det bra ventilation i mötesrummet?
  • Bjuds det på kaffe och te vid möten?
  • Finns det flexibilitet kring vilka mötestider som erbjuds?
  • Är det lätt att hitta parkering i närheten av skolan?
  • Kostar det att parkera i närheten av skolan?
  • Hur lång tid tar det att åka till skolan?
  • Inräknat resväg till skolan, en timmes ”MM” och resväg tillbaka till jobbet – hur mycket komp/VAB måste vi ta?

Vi har varit på många ”MM” (=Meningslösa Möten, som min vän passande kallar det). Då är det ju bra om åtminstone miljön är trevlig.

Som det ser ut för C nu så har vi föräldrar nästan spenderat mer tid på skolan för ”MM” än vad C har spenderat i studier.

Nu gäller det att sondera terrängen! 😉

Skämtåsido så är det inte lätt att veta hur vi ska välja… Många fina ord men vi har tidigare sett, framförallt i Cs fall, att det är mycket snack och liten verkstad.

Några öppna hus till har vi framför oss innan vi måste välja. Svårt!

2 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Skola

Idag gick det!

Idag gick det! E kom iväg till skolan! 😄 Första dagen sedan innan höstlovet.

E har kämpat så med sig själv. Både med orostankar och trötthet. Oron tar mycket energi.

E trivs i skolan och har många vänner. Men oron kommer ändå. Vem ska jag vara med på rasten? Var sitter jag i klassrummet? Vad ska jag säga om kompisarna frågar var jag har varit? Osv.

Igår tog E fram kläder tills idag, duschade och packade skolväskan.

Idag blev det på Es initiativ fjärde försöket med att åka med en kompis. Och just idag gick det!

Vi har sagt till E att hen kan gå hem vid lunch om hen vill. Vi har kontaktat skolan och bett dem vara observanta på Es ork.

Hoppas nu att E har en riktigt bra dag!

(Bilden är från Messenger)

5 kommentarer

Under ADD, Diagnos, Hemmasittare

”Jag suger…”

E (12 år, ADD) vill verkligen lyckas ta sig till skolan. Idag blev det ett tredje försök med att en kompis skulle komma förbi och göra sällskap med E till skolan. Det gick inte idag. Förra veckan gjorde vi två försök som inte heller lyckades.

Vi pressar eller tvingar inte E. E VILL. Men kan inte. I morse efter att kompisen hade gått fick jag ett sms från E där det stod ”Jag suger…”. E är väldigt hård och dömande mot sig själv. Hen har stor pliktkänsla vilket gör den stora skolfrånvaron till ett stort misslyckande för E. Dessutom känner E att hen sviker sin kompis.

E är också väldigt medveten om alla kunskaper som hen missar vilket gör att ångesten och oron över det är stor. E har inte svårt alls för sig i skolan när det gäller de olika ämnena. Det som är svårt är att orka koncentrera sig länge i skolmiljön och att komma upp på morgonen.

Vi försöker vara väldigt tydliga med att Es värde inte har att göra med om E går till skolan eller inte. Att E duger som hen är. Att vi vet att E gör sitt bästa.

E är en känslig grubblare. Hen vill göra och vara som alla andra. Att ha ett anpassat schema går inte. Att ha speciell mat i matsalen går inte… Skolan är villig att erbjuda det ena och det andra. Skolan försöker verkligen tänka utanför boxen.

Något som är svårt att veta är hur mycket Es svårigheter att ta sig till skolan har att göra med allt kring C. C har ju varit hemma i mer eller mindre tre år nu. Hen är ingen förebild för E.

Det gör ont att se mitt barn döma ut sig själv. Att höra mitt barn säga ”Jag är sämst!”
Det spelar ingen roll om jag och maken säger ”Du är inte dålig! Du MÅR dåligt!”. E vet att hen inte uppfyller skolplikten just nu. Och det tär… Lilla hjärtat ❤

Vid dagens nattning frågade jag E:
”Hur vill du göra imorgon? Ska vi bestämma redan nu att du tar en vilodag så vet du det så slipper du känna pressen imorgon?”
”Men det känns inte bra att göra så! Väck mig! Jag måste ju försöka i alla fall! Jag vill komma tillbaka till skolan!”

Plikttrogen. Stor vilja. Stor rättspatos.

Om någon tror att E är en lat skolkare så skulle jag vilja att den personen kom hem till oss och fick uppleva hur E kämpar med sig själv varje dag och hur vi föräldrar vänder ut och in på oss för att hitta lösningar och kämpar för att stötta E. Och C!

13 kommentarer

Under ADD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

”Mamma, jag har en plan!”

Vi har två hemmasittare. Två barn som inte kan gå till skolan.

Att de inte kommer iväg till skolan beror inte på att de inte vill gå till skolan. Det beror inte heller på omsorgsbrist eller att vi föräldrar inte bryr oss om de går till skolan eller inte.

Vårt ena barn, C 15 år, har asperger/högfungerande autism och har varit hemma från skolan i mer eller mindre tre år nu. C vill gå men kan inte. Hen kraschade av utmattning och blev illa behandlad i sin förra skola. Det har satt djupa spår som ännu inte har läkt. C har fortfarande stor oro/ångest kopplad till skolan. Hen låser sig.

Vårt andra barn som är hemma, E 12 år, har ADD. Här beror frånvaron också på utmattning. E har dock hela tiden blivit väl bemött av skolan så i hens fall är det främst trötthet som gör att E inte kommer iväg till skolan.

E brukar komma till mig och säga ”Mamma, jag har en plan!”
Sen brukar det komma ett förslag på hur vi ska väcka E så att hen lyckas ta sig upp och iväg till skolan dagen efter.

Vi har testat allt känns det som:

  • lugn väckning med massage
  • väckning med druvsocker
  • väckning med en Djungelvrål i munnen
  • många olika ringsignaler
  • väckarklockan placerad långt ifrån sängen
  • skaka barnet lite
  • stryka barnet över ryggen
  • dra av täcket
  • sätta på musik
  • tända soluppgångslampa
  • en app i mobilen som vibrerar och ska väcka vid bra tillfälle i sömncykeln
  • tända alla lampor i rummet
  • dammsuga utanför rummet
  • testat fyra olika AD(H)D-mediciner utan effekt
  • kittlas och busa
  • stänka lite vatten i ansiktet på barnet
  • locka med favoritfrukost
  • muta
  • sällskap med en kompis på morgonen som en sporre
  • erbjudit frukost på sängen
  • aktivitetsarmband som ska vibrera vid väckning vid ett bra tillfälle i sömncykeln
  • lirka på morgonrocken under täcket och sen in i duschen som är uppvärmd
  • hjälp med påklädning under täcket

Inget av detta hjälper. Vi får inte upp E. Vi kan ibland kämpa i flera timmar. E har varit hemma sedan efter höstlovet nu. Innan dess gick hen till skolan 2-3 dagar i veckan vilket var jättebra!

Jag har gått på ADHD-kurs på ADHD-center, Autismkurs på Aspergercenter, jag har läst böcker om ADHD och autism och jag gör allt som står i min makt för att hitta strategier för att mina barn ska kunna ta sig till skolan.

Mina barn får mat, kärlek, omsorg, kramar, pepp, omvårdnad, engagemang, rena och hela kläder… Vi sätter gränser och har regler. Jag och min man har ingen omsorgsbrist om våra barn. Det handlar inte om det.

Våra barn skolkar inte. De vill gå till skolan men av olika skäl kan de inte det. Och det är varken deras eller vårt fel.

Vårt tredje barn, vår 8-åring med ADHD, går till skolan varje dag (om hen inte är sjuk såklart!). Ett välvårdat glatt och piggt barn med frukt/grönsak med sig varje dag, gympakläder de dagar det är idrott, matsäck med sig de dagar det är utflykt, läxan läst när det är läxa…

Vi låter inte våra barn vara hemma. Vi tar inte lätt på skolplikten.

Även igår hade E en plan. Hen skrev ett meddelande till sig själv på kvällen som hen skulle läsa idag på morgonen för att peppa sig själv att komma ur sängen. Men det gick inte idag heller…

Jag vet ärligt talat inte vad mer vi kan göra. Vi gör allt vi kan varje dag!

33 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Plus och minus 

Livet. Det är aldrig långtråkigt i alla fall. 

Snart är jullovet slut och jag måste säga att jag bävar för vardagen. Dygnet har blivit lite vänt för oss alla i familjen. 

Om några veckor ska jag gå upp till 75% på jobbet. Jag förstår ärligt talat inte hur jag ska klara det. Men jag gör ett försök.

Nyår firade vi hos vänner. C var med på middagen men mötte sen upp kompisar. Det blev en trevlig nyårsafton. 😊

C har träffat kompisar nästan varje dag nu på lovet. Det gör mig givetvis glad att C har kompisar och numera återigen har förmågan att träffa dem. 👍Däremot känner C inte av något lagom utan kör helt slut på sig själv

Nu efter lovet ska C fortsätta med sin Skypeundervisning. C uttrycker själv att det känns skönt att slippa pressen att ta sig hemifrån. Fokus kommer att ligga på matte, svenska och engelska. Vi hoppas på något betyg till sommaren i alla fall. Det vore skönt med lite mindre uppförsbacke till hösten.

Om några veckor ska vi äntligen ha ett SIP-möte (Samordnad Individuell Plan) för C. Socialtjänsten, Habiliteringen, skolan och vi föräldrar ska vara med på mötet. Jag hoppas verkligen att det leder någonstans. Det känns som vi faller mellan stolarna hela tiden

E har fått sluta med Strattera. Den gav ingen positiv effekt alls och aptiten försvann helt. Det är härligt att se E äta igen. 😄

Egentligen tror jag inte att E klarar sig utan medicin. Men ADD verkar svårt att medicinera och E verkar väldigt känslig och får många biverkningar. Nu har E testat Ritalin, Medikinet, Elvanse och Strattera. Vad finns kvar att testa som skulle kunna fungera?

E har inte varit i skolan sedan innan höstlovet. Orken har inte funnits. E är fortfarande omöjlig att väcka på morgonen. Jag oroar mig för skolstarten på tisdag. Nu kör vi medicinfritt ett tag i alla fall.

L älskar att vara ledig men det blir mycket tjat om att hitta på saker. I veckan har vi varit på skogsutflykt med matsäck, haft vänner här på fika och varit och bowlat.

Idag skulle vi gå på ”Äventyret Aladdin” hela familjen på Stockholm Waterfront. C hade sett framemot det men idag låste sig C innan vi skulle åka. C var riktigt besviken på sig själv ”Jag vill verkligen följa med men jag kan inte!”. Vi fick snabbt ringa en kompis till E som följde med istället.

Vi hade trevligt men det blev ju inte samma sak utan C. 

Denna känsla/låsning som C får ibland är så svår att komma åt. C träffade en psykolog från Habiliteringen hemma hos oss ett par gånger men C ville inte riktigt ge psykologen en chans och tyckte redan i förväg att det inte var någon idé. Hur ska vi hjälpa C med dessa låsningar? Det är ett stort hinder för C i många olika situationer och sammanhang. Framförallt är det kopplat till skolan men även till annat, både sådant som är kravfyllt och lustfyllt. 

Plus och minus. Det är så livet måste vara. Har vi inte några minus märker vi inte när vi har plus. Jag vill lägga märke till livets plus! 

9 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Idag gjorde vi en miss

(Bilden är från Messenger)

Idag har vi haft besök av min mans bror med familj. Det blev bestämt igår att de skulle komma på spontanfika idag kl 14.

Jag nämnde det lite snabbt för barnen igår kväll men tänkte inte så mycket mer på det. Jag tänkte att den som behövde förberedas mest var C.

Idag när gästerna kom så var C och L med och fikade. L, 8 år, lekte med 11-åriga kusinen och C var väldigt social och satt och pratade med oss vuxna.

E vägrade dock lämna sitt rum. Hen låste sin dörr och kom inte ens ut och hälsade. Jag blev irriterad på E. Knackade på några gånger men lät sen E vara.

Vid 18-tiden blev alla hungriga och vi bestämde spontant att vi skulle köpa hem pizza till alla.

Pizzorna kom och E vägrade öppna sin dörr och svarade inte på tilltal. Jag började bli orolig så jag gick ut för att titta in genom Es fönster. E låg ihopkrupen på sängen med en kudde över huvudet.

Jag gick in igen och bad E låsa upp för att jag var orolig. Tillslut öppnade E dörren och tårarna rann:

”Mamma, jag tycker om gästerna men jag tycker det är jobbigt med så här plötsliga gäster. Och jag bara väntade på att dom skulle gå hem. Sen hörde jag att dom skulle stanna på middag och då fick jag ångest. Det kändes jättejobbigt!”

Så bra av E att kunna sätta ord på det. E var på sitt rum tills gästerna gick ca kl 22. Hen kom inte ens ut och sa hej.

Som tur är är makens bror med familj förstående så det blev inga sura miner. E fick lite pizza att äta i sitt rum.

Jag hade inte en tanke på att E skulle tycka att det var så jobbigt med gäster. Stackars E! Att E nu trappar ner på Strattera kanske också påverkar humöret.

Det är inte första gången vi missar Es behov. E är lugn och hamnar ofta lite i skymundan för syskonen. Jag måste bli bättre på att se Es behov. Självklart borde vi ha kollat av Es mående och om det var okej att vi bad gästerna stanna på middag. Vi gjorde en miss. E spenderade åtta timmar ensam på sitt rum. Inte ens lusten att spela och Skypa med kompisar fanns. Mitt lilla hjärta! ❤

(Bilden är från Messenger)

4 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Syskon