Kategoriarkiv: Diagnos

Viktiga detaljer 

L går i åk 2 och idag var det dags för spruta. Vi har förberett och pratat om det länge. L är väldigt stickrädd och får lätt oro och katastroftankar. 

Jag har visat L bildstöd  om att ta spruta och berättat att hen skulle få ett EMLA-plåster. Jag har berättat exakt hur plåstret ser ut.

(Bildstöd av Hilda Hanson)

Maken köpte hem bedövningsplåster men inte EMLA utan ett annat märke som inte ser likadant ut. L fick panik i morse och vägrade först ta på plåstret.  Jag fick lugna och berätta att det fungerade likadant men såg lite annorlunda ut. Det gick tillslut.

Vi väntade hemma en timme tills plåstret började verka. L var orolig och lite hyper. Vi hade bestämt exakt hur vi skulle göra hos skolsyster:

L skulle sitta i mitt knä med sin högra sida mot mig. Hen skulle luta huvudet mot min axel och blunda. Detta testade vi hemma och L tyckte att det kändes bra att sitta så.

L skulle ha en skumtomte i munnen när sprutan togs. 

Efter sprutan var tagen skulle L få två skumtomtar.

Vi följde allt till punkt och pricka och det gick galant! Jag är så lättad!

L var väldigt stolt efteråt och fick nu på kvällen slime som belöning.

Detaljer är viktiga. Det höll på att gå åt pipan pga fel plåster. Ibland glömmer vi hur viktigt det är att allt blir som det är bestämt.

Nu är åk. 2-sprutan i alla fall avklarad. Och vi kan andas ut. För den här gången…


3 kommentarer

Under Diagnos, Förståelse

Att leva – inte bara överleva 

Ibland känns det som att jag glömmer att leva. Mitt liv handlar mer om att överleva. Ungefär som ”Check! Ännu en dag avklarad!”

Sen gör jag en plan för hur jag ska överleva nästa dag. Hur vi (jag och min man) ska få ihop logistiken kring allt som ska fixas. Jag gör inte en plan för att leva. Bara en plan för att ta mig (och mina barn) igenom dagen så smidigt som möjligt.

Vill jag att mitt liv ska vara så? Nej! Det vill jag inte!

Jag vill uppskatta det liv jag har fått. Jag vill försöka se en mening med att just vi fick tre barn med olika funktionsnedsättningar. Jag vill se på det som att jag utvecklas som människa och lär mig jättemycket. För det gör jag!

Ibland kan jag se mer positivt på allt. Att mitt liv är en utmaning. Att jag blir starkare och starkare och mer påläst och kunnig om funktionsnedsättningar.

Det som är svårare att se positivt är att mina barn måste kämpa så mycket. Jag märker att de har det tufft på många sätt. Det gör ont att se. Och det gör ont att jag inte kan lösa alla deras problem.

Sen hade mitt liv varit oerhört mycket lättare om mitt äldsta barns dåvarande skola hade lyssnat in vår oro innan vårt barn blev en hemmasittare.

Jag har gjort mycket för att överleva. Jag har gått kurser om autism, läst en massa böcker och bloggar om funktionsnedsättningar och just nu går jag en kurs om ADHD. Allt för att försöka skapa en så smidig tillvaro som möjligt för min familj.

Men leva? Leva i nuet. Nä… Jag grubblar på det som har varit och oroar mig och förbereder för det som ska komma. Jag är sällan i nuet.

Jag har tidigare skrivit om att det känns som att jag väntar. Väntar på det liv jag skulle ha men som jag inte fick. Jag kommer inte att få det livet. Jag vet det egentligen. Så vad väntar jag på?

Nu har jag äntligen tagit tag i att LEVA. Jag har börjat på en Mindfulnesskurs. På kursen får vi göra olika övningar för att träna på att vara i nuet. Vi får andas och känna efter. Jag märker att detta är otroligt svårt för mig. Mina tankar fladdrar iväg hela tiden. Men jag ska träna nu. Jag måste göra det. Jag vill inte missa mitt liv i väntan på något annat. Vi har fått i läxa att göra olika övningar och jag försöker klämma in dem i vardagskaoset.

En annan sak jag har börjat med är att jag har återupptagit en lagsport jag höll på med som ung. Vi är ett glatt gäng som spelar tillsammans. Det ger väldigt mycket energi och är superkul! Och jag måste vara här och nu.

Jag är 40+. Jag vill inte bara överleva. JAG VILL LEVA!

Denna text har jag hemma på väggen. Ibland känns den som ett hån. Men jag vill verkligen försöka tänka positivt.

8 kommentarer

Under Diagnos

”Många har ett specialintresse att falla tillbaka på!”

När jag uttrycker oro över att C (15 år) har missat tre år i skolan säger många ”Det ordnar sig! Många har ett specialintresse att falla tillbaka på! Det intresset kan bli ett yrke!”

C har inte ett specialintresse. Hen har genom åren haft många olika specialintressen. De har hållt i sig i olika långa perioder. 

När C är i en intresseperiod för något så går hen ”all in”. När det var fotboll så spelade C fotboll hela tiden. Hemma på tomten före skolan, på alla raster, på fritids, efter skolan…

Sen har det varit andra intressen. En intensiv period av Pokemon (C kunde allt om alla figurerar), sen MineCraft, sen kickbike… C har blivit duktig på allt som hen har intresserat sig för.

Dock har inget intresse hållt i sig. C har inte heller direkt något favoritämne i skolan. Om vi frågar C vad hen är intresserad av blir svaret ”Inget! Hänga med kompisar bara!”

Just nu är specialintresset kompisar. C hade under en period endast sociala kontakter via nätet. Nu tar C igen allt. Det är kompisar hela tiden. Detta är helt underbart. Men det finns inget lagom i C.

C har inte ett specialintresse att falla tillbaka på. Inte stor kunskap om ett visst ämnesområde som kan bli ett yrke. Jag önskar ibland att C hade det. Det känns som det hade varit lättare då.

C har ju asperger men utredningen visade även vissa drag av ADHD. Jag tror att det är dessa drag som bidrar till Cs sociala ”hunger” och rastlöshet.

C behöver känna lust och motivation till allt hen gör. Annars gör C inget.

Snart är det gymnasievalet. Att C ska klara av gymnasiet känns nästan som en utopi. Men jag hoppas såklart!

När/om C tar sig igenom skolan hoppas jag att den sociala kompetensen som C har på något sätt kan byggas vidare på i framtiden. Att det kan bli ett yrke.

Visst kan ett specialintresse/en spetskompetens vara att vara social? 😉

3 kommentarer

Under Diagnos

Barnens kalas

(Bilden är från Messenger)

Som förälder månar man väldigt mycket om att ens barn ska vara delaktig i sociala sammanhang, ha vänner, känna sig välkommen och inkluderad.

Som förälder till barn med en funktionsnedsättning (NPF) är dessa saker ofta svåra att uppnå. Barnet med ADHD kanske inte blir bjuden på kalaset för att barnet är lite för hyper, impulsiv och högljudd. Barnet med autism kanske blir bjuden på kalas men kan inte gå för att kalas ofta är alltför livade och fulla av överraskningar. Eller så kanske barnet inte blir bjuden för barnet anses vara konstigt, aggressivt, otrevligt, tråkigt, stökigt, udda…

För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om att min 8-åring, L, med ADHD nästan aldrig blir bjuden på kalas och sällan har kompisar som vill leka på fritiden. Det gör ont i mammahjärtat. L blev bjuden på ett kalas i september. Jag blev så lycklig över inbjudan att tårarna bara rann. L kunde inte prata om annat än kalaset i en hel vecka.

Jag har i forum på nätet läst om ”Barnens kalas”. Vilket fantastiskt initiativ!  Årets kalas, som går av stapeln den 12 november (”Alla krossade hjärtans dag”), är redan fullbokat. Men jag hoppas att det är ett återkommande evenemang!

Kalaset kommer att vara på Kungliga Operan i Stockholm och alla barn är välkomna, men barn med olika funktionsnedsättningar och de barn som aldrig blir bjudna på kalas, är extra välkomna. Kalaset är NPF-vänligt vilket innebär att det bland annat är begränsat med visuella intryck, hörselskydd finns att låna och aktiviteter hålls i tydligt avgränsade stationer. 200 barn kommer att få ett härligt kalas uppdelat på två omgångar. Dessutom får varje barn ta med sig en vuxen.

(Bilden är från Messenger)

Inför kalaset finns film/bilder som visar hur det kommer att se ut när barnen kommer samt bilder på de personer som barnen kommer att möta, ett tydligt schema skickas ut i förväg så att föräldrar kan förbereda sina barn och välja när de ska komma, ljudvolymen kommer att vara låg, inga starka dofter, allergianpassat fika, bildstöd för att visa och förklara hur saker fungerar… Jag blir alldeles rörd!

Johan Wendt är initiativtagare till kalaset. Johan är verkligen en eldsjäl. Han startade 2016 ”Ung autism”, tillsammans med Johanna Ellström, när han upptäckte hur bristfällig kunskapen och resurserna är för att skapa inkluderande sammanhang för barn med autism och andra NPF-diagnoser.

Vilket engagemang! Olika företag sponsrar med kalasprylar och Kungliga Operan lånar ut sin lokal kostnadsfritt.

Jag hoppas att denna idé kan spridas vidare på olika sätt. Barn med funktionsnedsättningar har ofta svårt att bli inkluderade. Kan föräldrar till barn som ska ha kalas tänka lite extra på de barn som ingen tänker på? Kan de kolla av med föräldrarna till dessa barn vad just deras barn behöver för att klara av att gå på ett kalas?

Och en utopi kanske… Kan tränare i förväg informera om vilka övningar som kommer på dagens fotbolls-/hockey-/gymnastik-träning? På det sättet kanske fler barn med NPF kan inkluderas och vara delaktiga i olika fritidsaktiviteter. L började nu på hösten på Scouterna. Vi har fått en planering med vad de ska göra vid varje tillfälle hela hösten. Kanonbra!

Jag hoppas att detta fina initiativ, Barnens kalas, ger ringar på vattnet och att goda inkluderande sammanhang skapas på flera olika håll! Jag kommer att hålla ögonen öppna nästa år!
Hoppas att alla 200 barn får ett riktigt roligt kalas den 12 november!

(Bilden är från Messenger)

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos

Vad är ”vanlig” tonåring och vad beror på diagnosen?

Nu sitter vi i bilen på väg hem efter en fixarhelg på landet.

C var först positiv till att åka ut till landet men när helgen närmade sig växte motståndet. C ville vara hemma och umgås med sina kompisar. Vi försökte övertala (tvinga går inte!)  C att följa med men C låste sig vid att hen skulle stanna hemma.

C ville stanna hemma själv.

”Men kom igen! Jag kan vara hemma själv! Jag är 15 år!”

Vi ville absolut inte att C skulle vara hemma själv av flera skäl.

För det första för att vi vill kunna ha koll på när/om C kommer hem på kvällen/natten, för det andra för att vi är oroliga för att C ska dra hem kompisar och för det tredje för att C inte brukar komma ihåg att ta sin medicin och ta något att äta.

Vi insåg fort att vi måste vara flexibla och kasta om vår plan. Istället för att åka till landet alla fem på fredagen löste vi det så att L och jag åkte ut med min syster med familj på fredagen.

Maken och E åkte ut till landet på lördag morgon. C fick sova hos en kompis lördag-söndag. Vi bad dessutom grannarna hålla koll på vårt hus så vi inte plötsligt hade en föräldrafri fest.

Vi hade det riktigt skönt på landet. Vi krattade och eldade. Badade bastu och åt gott.

Att åka till landet är nog ingen tonårings dröm. Men de flesta tonåringar kan man nog tvinga med. Eller?

Ibland vet jag inte vad som är ”vanlig” tonåring och vad som är asperger. C har alltid varit svår att få att göra saker som hen inte har bestämt själv. Vi har fått lirka mycket.

Numera går det nästan inte att få C att göra något hen inte vill. Hen låser sig vid hur hen tycker att det ska vara. Det är omöjligt att diskutera. C tar inte in någon annans bild. Ibland kan C kompromissa men inte ofta. C har alltid varit ett viljestarkt barn som vill bestämma och tonår gör det inte lättare direkt…

Jag tycker att det är svårt att veta vad som är en oförmåga hos C och vad som är trots. När borde jag pressa och ställa mer krav och när borde jag backa?

C mådde under en period väldigt dåligt. Nedstämd och utmattad. Nu mår C bättre. Kan C falla igen om vi börjar pressa?

Vi försöker köra på ”medstånd” istället för motstånd. Om vi är för hårda kommer C bara att låsa sig ännu mer.

Jag har hört att man kan dra av ca 1/3-del i mognad på barn med diagnos. Det skulle innebära att jag har en 10-11-åring som vill vara hemma själv en hel helg och komma hem sent på kvällarna. Det känns inte så jättebra.

I vissa avseenden känns C ganska mogen. I andra avseenden märker jag stora brister i konsekvens- och säkerhetstänkande. Svårt! C är väldigt ojämn.

Vi gick en kurs om kommunikation med din tonåring för drygt ett år sedan. Jag känner att vi fortfarande behöver jobba mer med basen.

Jag inser att vi har många utmanande år framför oss…

9 kommentarer

Under autism, Diagnos, förälder

När skolplikten styr livet

(Bilden är från Messenger)


Vi har skolplikt i Sverige. Det ger Sveriges barn en rättighet att få utbildning. Skolplikten är dock också en skyldighet. Barnen måste gå till skolan till varje pris. Om barnen inte går till skolan kan föräldrarna bli anmälda till Socialtjänsten eller tvingas betala vite.
Jag skulle köpa det konceptet om skolan var tillgänglig på alla elevers villkor. Om de som behövde allergianpassat fick det, om de som behövde jobba i liten grupp fick göra det, om de som behövde resurs fick det… Men så ser det inte ut i den svenska skolan. Alltför många elever får inte det stöd de har rätt till.

Jag har två barn som har hög skolfrånvaro. Ett av dem, med asperger/högfungerande autism, har inte haft en fungerande skolgång på snart tre år. Det andra, med AD(H)D, är sakta på väg tillbaka, tack vara ett bra bemötande från skolanefter mycket frånvaro förra läsåret. Mina barn blev utmattade i en icke anpassad skolmiljö.


Som förälder vill jag lära mina barn en massa saker. Jag vill att de ska träna på att laga mat, ta ansvar för att hjälpa till med olika hushållssysslor, bli mer självgående och självständiga…

Problemet just nu är dock att jag inte kan/vågar ställa så mycket krav på dem hemma. Den lilla ork de har måste läggas på att försöka klara skolan.

Många tvingar sina barn till olika aktiviteter. Mina barn får ofta välja bort eventuella aktiviteter för att istället förhoppningsvis orka skola dagen efter.

Skolplikten känns som en kompakt pressande massa runt oss. Så har det känts i tre år nu. Som ett stort ouppnåeligt krav. 

Vi föräldrar har kämpat för att få hjälp och stöd. Men den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte.

SKOLPLIKTEN. 

Rättigheten… 

Skyldigheten…

Kravet.

”Måendet före skolan!”

”Om man inte mår bra kan man ändå inte lära sig något!”

”Skolan kan man alltid ta igen sen!”

Javisst! Men låt detta få ta tid då! Låt barnen läka ifred. Stressa och pressa inte. Under dessa tre år har vi aldrig kunnat vila i att det får ta den tid det tar. Vi har hela tiden känt misstron och pressen.

Den där stressen och pressen gör att hela vår tillvaro handlar om att kämpa för att uppfylla skolplikten. Vi gör allt för att försöka lyckas!

Eftersom våra barn har bristande ork hamnar allt annat lite på undantag. Prio 1 blir skolan i alla lägen.

Jag har tänkt tanken att jag måste ställa mer krav hemma på mina barn. De måste få sysslor och matlagningsdagar. De måste lära sig!

Men om jag ställer sådana krav på dem kommer det att bli på bekostnad av skolan. För de orkar inte allt. Och jag vill inte pressa dem hemma så att de blir ännu tröttare.

Vi måste fundera över hur mycket vi kan göra på helgen. Om vi går till simhallen på en söndag kanske två av våra tre barn inte mäktar med att ta sig till skolan på måndagen.

Jag känner ett enormt ansvar för mina barns skolgång. Deras skolgång styr min arbetstid. Jag anpassar tiden så att jag kan stötta mina barn på bästa sätt.

”Andra människor” tänker nog inte på skolplikten så mycket. Den bara finns där.

För oss styr skolplikten livet…

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Vikarievecka 

Veckan som varit har varit en tuff vecka för L (min 8-åring med ADHD). L har varit väldigt trött efter skolan och ett par morgnar har hen gråtit och sagt att hen inte orkar gå till skolan.

Maken och jag fick nästan panik. Ska även vårt tredje barn krascha nu? Det är så svårt att veta hur vi ska bemöta detta. 

Om vi låter L ta en vilodag, kommer hen att tycka att det är lätt att få vara hemma då? Kommer L att göra mer motstånd till skolan sen då?

Om L inte får ta en vilodag, kommer hen att krascha helt då istället? Hur ska vi veta?

L har ju inte några förebilder när det gäller skolan. Både C och E är hemma mycket.

L ska få prata med kuratorn på skolan. Vi har haft ett första möte. Det bekymrade mig lite när kuratorn sa ”Jag tror inte riktigt på diagnoser”. Tror inte på? Vilken kränkning! Vi som kämpar så! 

I torsdags morse pratade vi länge med L och sa att skolan är viktig och att vi vill hens bästa. Vi sa att stanna hemma från skolan är ett vuxenbeslut. Att man får vara hemma om man är sjuk. L får bestämma vem hen vill leka med, om hen vill gå på sina aktiviteter eller inte, vad hen ska göra på rasten osv. Men vi vuxna måste ta stora och viktiga beslut om t ex skolan. L köpte det och maken  lämnade L 40 min försent.

När jag hämtade L på torsdagen fortsatte vi prata om barnbeslut och vuxenbeslut. Det blev ett bra samtal.

När jag hämtade L på fredagen berättade L att hen hade gråtit på en lektion. Jag frågade varför och då sa L att det var för att vikarien hade blivit så arg.

Då slog det mig – vikarievecka! Det är nog därför L har varit lite upp och ner.

För barn som är väldigt rutin- och relationsbundna kan en dag då det är vikarie ställa till det rejält. Detta är mycket viktigt att tänka på. I vårt fall hade vi fått veta i förväg att läraren skulle vara ledig. Ändå blev det jobbigt för L.

Det är också oerhört viktigt att eventuella vikarier för information om hur olika elever bör bemötas. Mycket som har byggts upp kan raseras fort om det blir fel.

Nästa vecka är läraren tillbaka. Jag hoppas vi får en mer balanserad L igen då!

6 kommentarer

Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Rutiner, Skola

Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag