Kategoriarkiv: förälder

april 16, 2016 · 20:33

Att sparka på någon som redan ligger

Igår var C hemma från skolan efter närvaro i skolan fyra dagar i sträck. Så starkt av C! Igår kände sig C trött och orkeslös och sa att det blev för mycket med en skoldag till. Jag, som ÄNTLIGEN börjar förstå, sa till C att det var klokt av hen att stanna hemma om hen kände så.

Jag har gått på många föreläsningar och kurser på Aspergercenter och jag läser många bloggar skrivna av personer med autism. Dessa kurser och bloggar är en guldgruva för mig! Jag har förstått att en viktig bit för C är att lyssna på sin kropp och lära sig vad som är lagom. Det är också A och O att omgivningen är förstående och inte pressar på och ger skuld. Alltså pressade jag inte alls C igår. Jag sa att det var bra att hen lyssnade på sin kropp och tar helg och sen har ork till nästa vecka.

Igår eftermiddag satt C och spelade och pratade på SKYPE med sina kompisar. Plötsligt kom C till mig och sa att hen ville gå och äta på pizzerian i centrum med två kompisar. Jag hade kunnat säga:
”Nej! Det får du inte! Om du inte orkar gå till skolan får du inte träffa kompisar! För det orkar du väl inte då!?”
Men hur skulle det bli för C om jag sa så? C skulle hamna utanför det sociala sammanhanget helt och hållet. C skulle känna sig bestraffad för att hen inte orkade gå till skolan just den dagen. C är nöjd med sin vecka. Jag är väldigt nöjd med Cs vecka.

C skulle hamna utanför det sociala sammanhanget om jag gav hen konsekvenser/bestraffningar.

C skulle hamna utanför det sociala sammanhanget om vi gav hen konsekvenser/bestraffningar.

Jag sa ”Självklart får du det! Vad roligt att du orkar träffa dina vänner idag! Här får du pengar till maten!”

C blev jätteglad och var borta med kompisarna i tre timmar. De hade lekt i en lekpark ett tag också. C kom hem den tid vi hade sagt. C har inte ätit på något annat ställe än på Mc Donalds med kompisar tidigare. Jag tror att C växte med detta.

C hade kul med sina kompisar och är en i gänget! Så viktigt att få känna så!

C hade kul med sina kompisar och är en i gänget! Så viktigt att få känna så!

För drygt ett år sedan, när C gick i 6:an och hade varit hemma från skolan sedan november, skulle vi åka till fjällen en vecka. Vi hade bokat en vecka mellan sport- och påsklov. Vi fick inte beviljad ledighet för C på grund av den höga frånvaron. Vi satt på ett möte och sa till rektorn:
 ”Vi kommer att åka ändå!”.
Rektorn sa ”Jag tycker att ni ska avboka skidveckan så att C förstår konsekvensen av att vara borta från skolan! Ni ska ju inte belöna C!”
”Så då ska vi säga till C att på grund av att du inte klarar av skolan och mår dåligt så ställer vi in familjens skidvecka? Syskonen kommer ju att bli arga på C. C kommer att känna sig jättemisslyckad som förstör för hela familjen. Nej! Vi kommer att åka!” sa vi.

Och vi åkte… C mådde så bra den veckan och kom faktiskt tillbaka till skolan någon vecka efter det. Sen satte skolan C på nationella prov i matte som hen hade missat (puckon!!!) och C blev hemma igen. Efter det satte C inte sin fot i den skolan… Men det är en annan lång historia… 😉 C fick sin diagnos (asperger, högfungerande autism, ASD) sommaren efter kraschen i 6:an.

Nya skolan verkar inte heller riktigt förstå. De tycker att vi ska dra in datorn om C inte går till skolan. Men datorn är ju den plats där C kan samla energi och må bra. Om vi tar bort det… Vad händer då?

Vissa har synpunkter på både det ena och andra jag och min man gör. Det provocerar dem att jag i deras ögon curlar mina barn. Det provocerar dem att jag i deras ögon belönar att C är hemma från skolan. Det provocerar dem att C får sitta väldigt mycket vid datorn. Men snälla ni, döm inte. Ni ser inte hela bilden. Ni vet inte hur det är att leva i mitt hus med mina barn. Jag gör mitt allra bästa som mamma. Varje dag. Du vet inte hur du skulle hantera att vara i mina skor. Du kanske inte ens skulle kunna hantera det…

Så ska vi sparka på någon som redan ligger…? Eller ska vi  hjälpa den personen upp? Jag vet vad jag tycker! Vad tycker du?

Vi hjälper C upp och låter hen göra saker som hen mår bra av!

Vi hjälper C upp och låter hen göra saker som hen mår bra av!

13 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

april 15, 2016 · 11:48

Lösenordsskyddad: Jag väntar…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

april 14, 2016 · 13:17

Tiden går!

Tiden går! Nu under våren har alla mina fina barn hunnit fylla år. C har fyllt 14 år. 10-åringen är nu en 11-åring och 6-åringen är en 7-åring.

Förra levnadsåret för mina barn var inte ett bra år. Jag hoppas av hela mitt hjärta att deras 14:e, 11:e respektive 7:e år blir bättre.

C är en fantastisk person som har mycket resurser i sig. Om hen orkar och lägger fokus på bra saker kommer hen att kunna gå hur långt som helst. Just nu behöver C mycket hjälp och stöd. C har inte riktigt koll på sina förmågor och sina begränsningar. Vi måste hjälpa C klara vardagen. Hen är inte alls självgående när det gäller den biten. C behöver känna att hen kan och att hen är bra som hen är. Självkänslan dalade rejält efter kraschen i skolan. C har en del ångestproblematik kopplad till framförallt skolan.

C behöver mycket hjälp just nu med sina tankar, känslor och ork.

C behöver mycket hjälp just nu med sina tankar, känslor och ork.

11-åringen behöver mycket uppmärksamhet och pepp just nu. Hen är trött och vi måste hjälpa till med att få skolan att förstå att hen behöver ta det lite lugnare ett tag. Energin finns inte riktigt där. Om vi stöttar och hjälper 11-åringen kommer hen att börja må bra igen och kan vara i skolan med sina vänner. 11-åringen vill bli hämtad tidigt från fritids just nu. 11-åringen är känslig för tonfall och humör. Vi måste tänka på sådant i närheten av hen.

11-åringen behöver vila och samla krafter. Hen vill bli sedd, både hemma och i skolan, och inte behöva anpassa sig hela tiden.

11-åringen behöver vila och samla krafter. Hen vill bli sedd, både hemma och i skolan, och inte behöva anpassa sig hela tiden.

7-åringen är ett aktivt intensivt energiknippe. Hen behöver sysselsättning hela tiden. Aldrig en lugn stund. Det byggs kojor och hinderbanor i hela huset och hen vill stanna sent på fritids och leka av sig. Det pysslas, ritas, byggs… Hen sjunger/pratar/låter… Vi föräldrar måste stimulera vår 7-åring och försöka ha tålamod med hen så att hen behåller sin härliga glädje och energi. 7-åringen är nästan alltid glad men otroligt envis och det kan bli stora konflikter när hen inte får som hen vill.

7-åringen behöver aktiveras och sysselsättas!

7-åringen behöver aktiveras och sysselsättas!

Alla mina barn är fantastiska och perfekta precis som de är. Och de är OLIKA. Trots att de bor i samma hus och samma miljö, har samma föräldrar och samma uppfostran –  så är de olika.

Jag kan inte behandla dem lika för de behöver olika saker. De är som olika blommor. En blomma behöver mer vatten, en annan lite mindre. En blomma vill vara i solen, en annan i skuggan… En blomma finns det massvis av, en annan finns det färre av…

Nu hoppas jag att mina små blommor ska få frodas och få den näring de behöver och må bra detta levnadsår! ❤

4 kommentarer

Under förälder, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , ,

april 11, 2016 · 10:23

Mycket på en gång

Våren är här!

Våren är här!

Min C går ju just nu på en ”hemmasittarskola” där de har elever med problematisk skolfrånvaro från hela kommunen (barn både med och utan diagnoser, ca 8 elever). C tillhör en annan högstadieskola som jag kallar för hemskolan. C började där i höstas i åk 7 men har knappt satt sin fot där. Hen var där några lektioner i augusti.

Hemmasittarskolan finansieras av kommunen så Cs högstadieskola har fått Cs skolpeng trots att C inte har varit där. Lärarna har inte behövt bedöma C, de har inte lagt energi alls på C, inga samtal osv…

C har nu ett rejält bakslag på hemmasittarskolan. Förra veckan hade hemmasittarläraren möte med rektorn (ny rektor efter sportlovet och inte alls insatt i vår situation) på Cs hemskola för att be om mer hjälp åt C. Då sade rektorn ”Vi kan inte hjälpa C om hen inte är här! Om hen har så stor frånvaro gör vi en orosanmälan till Socialtjänsten!”.

Hemmasittarläraren försökte avstyra det då vi gick den svängen i höstas utan resultat.
Har inte skolan någon skyldighet alls att hjälpa eleven TILL skolan??? Bygga upp en relation i hemmet? Jag blir tokig!!!

Jag ringde LSS förra veckan och de sa att de bara hjälper barn på fritiden och inte med skolan.
Vad 17 ska man göra??? MOMENT 22!

Hemmasittarläraren sa att det kanske är bättre om C blir av med sin plats på hemmasittarskolan (det är kö dit) för då måste hemskolan kliva in och ta sitt ansvar. Jag är rädd för att C ska krascha helt då igen och känna sig misslyckad. Jämfört med förra året har C gjort framsteg.

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Jag vill att C ska få gå den gröna vägen!

Då sa hemmasittarläraren att det nog är bättre att ta en krasch nu och sen förhoppningsvis få mer stöd, än att ta en krasch sen när C märker att alla kompisar går ut 9:an och C inte har kommit någonstans i livet. Jag vet inte….
Jag vill så gärna hjälpa mitt barn!

Helgen har varit VÄLDIG intensiv. I fredags hade vi övernattningsgäster. Det var min kusin med familj som kom på besök. Även min syster med familj kom och åt middag med oss. Det var jättetrevligt! C satt med vid middagen och umgicks och var social. C satt även med vid lördagens frukost. Min kusin sa att det inte märks någonting av Cs diagnos och inre kaos. Jag håller med! Det gör inte det. C håller ihop men det tar på krafterna. I lördags skulle vi på middag hos vår ”vän-familj”. Den familjen har barn i samma åldrar och samma kön så det är perfekt. C är trygg med dem och har sovit hos dem flera gånger. Men i lördags när vi skulle dit fick C panik. Hen lade sig på golvet och skakade. Sa att hen inte orkade. Maken och syskonen gick (det är en kvarts promenad dit). Jag stannade med C. Jag hade faktiskt räknat med en krasch.

C tog en kudde och tryckte den över ansiktet och sa ”Mamma kan du trycka så att jag slutar andas! Mitt liv suger! Jag klarar ingenting! Jag vill gå dit men jag kan bara inte!”. Jag lugnade och klappade C och berättade för C att jag redan hade ringt till Cs kompis tidigare på dagen och sagt att det hade varit ett intensivt dygn med gäster och att C troligtvis inte skulle orka komma. Kompisen förstod och sa att de kunde spela och prata via SKYPE som vanligt istället.

Jag sa till C att hen måste lära sig sina begränsningar och inte vara så hård mot sig själv. Att det inte är konstigt att C inte orkar efter ett så intensivt dygn med gäster och socialt umgänge och mindre sömn.

C lugnade ner sig. Jag gjorde iordning en skål med chips och blandade lättdryck till C. Sen fixade jag en tallrik med mat som hen kunde ställa i mikron sen. Vi ringde upp kompisen och de började spela och prata på SKYPE. Jag lämnade en lugn C vid datorn.

Vi hade en trevlig kväll hos våra vänner och C var också nöjd! För några år sedan hade jag inte kunnat föreställa mig att vi skulle ha ett sådant här liv. Men så är det och det är bara att acceptera och anpassa så att det fungerar!

C frågade mig igår hur hemmasittarlärarens möte med rektorn hade gått. Jag berättade att vi inte är så säkra på om hemmasittarskolan är rätt plats för C. Att hen kanske behöver mer hjälp än de kan erbjuda.
Då sa C  ”Jag SKA gå där! Jag ska gå varje dag den här veckan! Ni ska få se att jag kan!”.

I morse kom C iväg utan problem och ska vara där i två timmar. Jag är fortfarande chockad! Jag är också rädd för att C kommer att fixa den här veckan och sen falla hårt, för jag tror att det blir för mycket. Vi får se… C måste lära känna sig själv och sina begränsningar.

Min 10-åring, som var glad i slutet av förra veckan, hade en ny krasch i morse och är hemma. Hen säger att hen mår dåligt. Jag vet inte vad jag ska tro…

Den här veckan har vi många möten inbokade. Vi ska till BUP på läkarbesök med 10-åringen, vi ska till BUP och träffa en arbetsterapeut och få tips och råd till C, vi ska på elevhälsovårdsmöte för 10-åringen och vi ska på en föreläsning som heter ”Stress i ett utmanande föräldraskap”. Passande va? 😉

Det är lite mycket på en gång…
Jag försöker hitta kraft i att våren är här! Och så fortsätter jag gå på min mirakelkur KÄRLEK!
20160410_100328-1.jpg       20160410_104634-1.jpg

6 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

april 5, 2016 · 10:39

Ytligt

wpid-20150910_213228.jpg

Ibland känns allt bara så ytligt. På Facebook handlar så mycket om prestation.

Man vill visa upp sina perfekta barn och sitt perfekta liv:
”Storasyster nattar lillebror och jag sitter med en kopp kaffe!”
(Det har hänt här en gång tror jag att syskonen nattar varandra.)

”Storebror hjälper lillasyster med läxorna!”
(Det har aldrig hänt!)

”Barnen överraskade oss med frukost i morse!”
(Det har faktiskt hänt ett par gånger.)

”När jag kom hem från jobbet hade min son på eget initiativ tömt diskmaskinen!”
(Det har aldrig hänt att någon form av hushållsarbete har gjorts spontant av mina barn.)

”Mina barn lagade middag idag! Vilka duktiga barn jag har!”
(Det har aldrig hänt!)

”Barnen är hemma själva och maken och jag njuter av en kvällspromenad! Skönt att barnen har blivit så stora!”
(Det har aldrig hänt! Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre samtidigt.)

”Vilka kloka barn jag har! Så härliga samtal vid middagsbordet idag!”
(Vi äter sällan middag tillsammans alla fem!)

”Min dotter har skrivit en insändare till tidningen om nedskräpning! Företagsam tjej! Mycket stolt mamma!”
(Det är nog långsökt gällande mina barn… Men kanske 6-åringen framöver… 😉 )

Sen finns gnället och beklagandet:
”Jag har sagt till mitt barn att städa sitt rum men hen lyssnar inte! Blir galen! Supernanny nästa!”
(Jag kan inte be mitt äldsta barn (13 år) med ASD städa sitt rum för hen har inte energi till det. Tyvärr blir det då så att mina andra barn (10 och 6 år)  inte heller städar sina rum speciellt ofta för de tycker att det blir orättvist då.)

”Jag måste tjata en kvart på mitt barn innan hen gör läxorna!”
(Okej, men ditt barn har, och gör tillslut, läxor i alla fall. Här har vi scenariot att ett barn inte går till skolan speciellt mycket och har inga läxor. Ett annat barn är utmattat och har också läxfritt just nu.)

”Idag fick vi muta barnen med fika för att de skulle gå utanför dörren!”
(Här fungerar inte mutor. Ett av mina barn ORKAR bara inte gå ut vissa dagar.)

”Mitt barn tar en halvtimme på sig att komma upp ur sängen på morgonen! Jag blir tokig!”
(Men ditt barn kommer upp ur sängen. Jag får kämpa väldigt mycket för att min 13-åring med ASD ska komma upp ur sängen. Ofta får jag till och med klä på hen! Min 10-åring är inte heller lätt att få upp just nu.)

”Fick precis veta att mitt barn har skolkat från skolan idag! Nu blir det allvarsprat ikväll!”
(Mitt ena barn har knappt varit i skolan sedan oktober 2014. Dock har hen aldrig skolkat då vi alltid har vetat om att hen har varit hemma.)

”Mina barn har bråkat mest hela dagen! Trött!”
(Oj, skulle jag lägga upp det som en status på Facebook skulle det kunna vara stående. Men nu har vi gjort en del anpassningar i våra rutiner i hemmet vilket faktiskt har lett till färre bråk för syskonen träffas inte lika mycket.)

Ja… Det är bara att inse att livet ser olika ut för olika människor. Så ska det såklart vara! Men ibland kan statusar som ovan provocera mig.

Mina ”skrytstatusar” skulle kunna vara:
”Mitt barn duschade idag på sin duschadag utan att jag behövde påminna. Stolt mamma!”

”Mitt barn stängde av datorn när datatiden var slut utan att försöka förhandla!”

”Mitt barn klarade av att hantera att utflykten ställdes in idag för att det regnade. Vi slapp ångestattacken! Så skönt!”

”Min 13-åring klädde på sig själv i morse! Framsteg!”

”Mina barn satt i soffan tillsammans och tittade på en hel film utan att bråka!”

”Min 13-åring orkade göra sin egen frukost idag! Härligt!”

”Min 13-åring tog sig iväg och träffade kompisar idag för första gången på två månader!  :)”

”Idag satt hela familjen och åt middag tillsammans för första gången på två veckor! Och ingen blev ledsen och lämnade bordet!”

Gnället och beklagandet är det ingen idé att jag går in på för det är nog för djupt…

Dagens Facebookstatus är:
”C har varit hemma från skolan nu i tre veckor (inklusive påsklov). Innan sportlovet gick det inte heller så bra. Det har varit ett stort bakslag nu. C visar enorm oro och ångest, nästan panik när vi pratar om skolan. Vi har sagt till C att hen måste bryta mönstret och ta steget tillbaka.

I morse väckte jag C kl. 7:40. Jag sa, som psykologen hade sagt, att C inte skulle tänka utan bara göra. Vi satte på skön musik.  C skruvade på sig. Vände sig mot väggen. Jag klappade C på ryggen. Lirkade lite. Jag hjälpte C med kläderna. Hen satte sig upp och sa ”Jag ska verkligen försöka gå idag!”. Vi gick mot matbordet. C saktade in på stegen. Började andas fort. Fick en orolig blick. Jag sa ”Inte tänka! Kom nu!”. Jag såg på C hur hen kämpade med sig själv. C sa ”Jag vill verkligen bryta detta!”

C gick till bordet och drack sin O´boy, tog sin medicin. Lade ner huvudet på bordet. Andades fort. Jag sa ”Nu sjunger vi med!”. Jag höjde musiken och vi sjöng så huset skakade. Jag sa till C att nu går vi till hallen (den kritiska zonen). C tvekade lite. Tittade mig i ögonen med allvarlig blick. Jag nickade och sa ”Vi fixar det!”. C gick till hallen. Jag tog fram jacka och skor. Vi skyndade ut till bilen. Satte på musiken högt och sjöng med. Inget utrymme för tankar. När vi kom fram satt C i bilen och stirrade. ”Hoppa ur nu så hämtar jag dig om 90 minuter!”.

C flackade med blicken. Skruvade på sig. Tog händerna för ansiktet. Så nära målet nu. Jag gick ur bilen och gick runt och öppnade Cs dörr. ”Kom nu!”. C tittade på mig med orolig blick. Knäppte upp säkerhetsbältet. Ställde sig upp. Jag kramade C hårt och sa ”Du är så sjukt stark som gör detta! Jag är så stolt över dig!”
C tittade mig i ögonen. Log. Gick iväg. Vände sig om. Gjorde tummen upp och log igen. Jag är så sjukt stolt över mitt älskade barn som kämpar så hårt med sin ångest och sin oro. C är världens finaste!”

Så skulle jag skryta på Facebook. Det handlar om så mycket mer än om barn som gör saker som att laga mat, natta syskon… Detta är stort!

Många verkar uppmärksamma barns görelse (självförtroendet – att veta att jag kan) men jag vill också försöka uppmärksamma mina barns varelse (självkänsla – att veta att jag duger).

s. 39 i boken "Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla" av Jana Söderberg.

S. 39 i boken ”Våga vara. En handbok för att visa barn vägen till bättre självkänsla” av Jana Söderberg.

Mina barn är fantastiska för att de är just som de är med alla sina egenskaper!

13 kommentarer

Under Ångest, Boktips, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

april 3, 2016 · 09:17

Ibland…

image

(Bilden är från Messenger)

Ibland är jag så himla trött. Att vara förälder är en krävande roll.

Det är inte säkert att jag är så sugen på att ta av mig vantarna och knyta skridskor eller snyta en näsa i -10 grader. Men jag gör det!

Jag kanske inte heller orkar fixa den där mackan för jag vill också sitta under en filt i soffan. Men jag (eller maken) gör det!

Jag orkar inte alltid laga mat, tömma diskmaskinen, städa, tvätta, handla…
Men jag (eller maken) gör det!

Jag orkar inte springa fram och tillbaka till barnens rum på kvällarna när de ska sova. Men jag (eller maken) gör det!

Jag är inte så sugen på att packa alla väskor när vi ska på semester. Men jag och maken gör det!

Jag påminner om gympakläder, packar matsäck, tar barnen till aktiviteter…

Jag gosar, tröstar, älskar, nattar, kramar, pussar… Finns här för mina fina barn. Det orkar jag! 🙂

Det är mycket jag gör. Som jag måste göra. Trots att jag egentligen inte orkar.

Att vara förälder till barn med NPF kräver ännu mer.

Jag måste läsa på, söka information, gå på många möten, hålla koll på medicinen och även stötta och hjälpa ännu mer. Mitt barn behöver hjälp med saker som andra barn i hens ålder klarar. Mitt barn är inte självgående på något sätt (förutom vid vissa självvalda aktiviteter). Jag måste förbereda och förebygga. Jag måste stötta när mitt barn får ångest.

Ibland tänker jag på framtiden och undrar hur det ska gå. C missade nästan hela åk 6 och nu snart hela åk 7.

Hur länge måste jag orka serva och fixa? Kommer C att bli självgående? Kommer C att gå ut 9:an med betyg? Kommer C att få ett jobb och orka jobba? Flytta hemifrån? Hur ska vi vända detta?

Jag är sjukskriven 100% för utmattning just nu. Kommer jag att orka jobba igen? Vad händer om läkaren inte förlänger min sjukskrivning som går ut nu om några veckor? Vad händer om inte Försäkringskassan accepterar min sjukskrivning? När ska jag hinna vila och bygga upp mig själv?

Nu har vi varit en vecka i fjällen. Det har varit en både bra och dålig vecka. Dålig om jag jämför med hur det var förr. Förr hade inte C låsningar och ångest och hen åkte skidor hela dagarna. I år blev det inte så mycket åkning för C. Men veckan har haft några fina stunder ändå. Det har ju gått framåt för C på det stora hela om jag jämför med förra året. Dock har senaste månaden varit ett tungt bakslag.

Tyvärr slutade fjällenveckan med bråk. C var inte rolig att ha att göra med igår. Hen gjorde ljud och psykade både syskonen, mig och maken. Det märktes att C behöver komma hem nu. Hem till tryggheten i sitt rum och till sin dator.

Imorgon är det skoldag. Hoppas jag! Dessutom har vi möte på BUP med 10-åringen. In i hamsterhjulet igen..

Ibland är jag bara så trött…

Postat med WordPress för Android

2 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , ,

april 2, 2016 · 16:56

Världsautismdagen

image

Idag, den 2 april, har FN bestämt att det är Världsautismdagen. Autism ska uppmärksammas och kunskap om autism ska spridas.

Mitt äldsta barn, C, fick diagnosen högfungerande autism (asperger, ASD) i somras 13 år gammal.

Innan C fick sin diagnos visste jag inte så jättemycket om autism. Framförallt visste jag inte att diagnosen är så bred. C föddes med autism (såklart! Det är INTE en sjukdom). Således har vi missat att C har autism i 13 år.  Vi har inte förstått varför C har ”kaosat”, trotsat, försökt förhandla, inte orkat… Nu vet vi att det handlar om att C har svårt för övergångar, C är kravkänslig och oflexibel.

Något jag framförallt har lärt mig är att C (och andra med autism) är ojämn. I skolan har C fungerat/hållit ihop men inte hemma. Detta ledde till att C kraschade för att vi inte förstod hur mycket C kämpade för att klara av skolan.

Om det är något budskap jag skulle vilja sprida denna dag så är det att lyssna mer på barnen och att skolan ska lyssna på föräldrarna som ser ett utmattat barn efter skolan. Skolan kan göra mycket och anpassa för att undvika en krasch.

Vi litade först inte på C när hen började visa en ovilja att gå till skolan. Vi kallade hen trotsig och lat. Och sen när vi föräldrar äntligen förstod att skolan var problemet så litade skolan inte på oss. Jag känner skuld över att vi missade Cs autism. Om vi hade förstått tidigare hade vi kanske inte haft ett barn med ångest och hemmasittarproblematik.

Jag läste någonstans häromdagen att det inte ska ställas lika många diagnoser framöver. Diagnosen är ju till för att öka förståelsen och stödet till personer som har ett annat sätt att fungera jämfört med de flesta andra människor. Jag tycker att det är viktigt att diagnos ställs om det leder till stöd och hjälp. Jag tror också att ju tidigare diagnosen ställs, desto bättre.

Det är en utmaning att vara mamma till C. Det krävs anpassningar, att tänka efter, förbereda, förhandla, ”curla” (om man väljer att kalla det så)… Det krävs otroligt mycket tålamod.  Det är väldigt jobbigt att se sitt barn må dåligt…

Jag har lärt mig mycket sedan C fick sin diagnos. Jag har gått på intressanta kurser och föreläsningar och läst många olika böcker och bloggar. Jag har lärt mig mycket om autism men också om mig själv på olika sätt.

Det är en daglig utmaning att vara förälder till C och att räcka till för syskonen och maken. Det är samtidigt väldigt givande fast jag blir vansinnig och sliter mitt hår ibland. Och helt ärligt så är det på ett sätt också en sorg. Mitt barn och min familj får kämpa mer än många andra. Det kan ibland kännas orättvist.

Jag hoppas att kunskap om autism sprids och även att fördomarna försvinner!

Postat med WordPress för Android

Lämna en kommentar

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

mars 18, 2016 · 17:40

Ojämn

C är ojämn!

C är ojämn!

Något som är svårt med C är att hen är så ”ojämn” i sina förmågor. Jag har förstått att det är vanligt att personer med diagnos inom autismspektrum är det.

Jag har förr i ett inlägg funderat på kravnivån vi kan ställa på C. Jag fick då som kommentar att man inte kan ställa för låga krav. Jag funderar fortfarande mycket kring detta. Jag vet nu att vi förr ställde alldeles för höga krav på C utan att vi visste om det.  Förr ställde vi överkrav!

C har dagar då hen har mycket energi och fixar det mesta. Sen kraschar C ett par dagar och fixar ingenting.

C bryter ihop om jag ber hen tömma diskmaskinen men kan sekunden efter cykla fram och tillbaka till affären för att köpa godis (10 minuter enkel väg). Hur ska jag då veta om C är lat eller om det beror på diagnosen? Att tömma diskmaskinen är ju inte så kul… Men godis är gott! Ibland kan jag tycka att det är lite selektiv energilöshet från Cs sida… Eller är det inte det? Jag vet inte… Jag läser en hel del bloggar skrivna av personer med autism. Dessa bloggar hjälper mig verkligen i mitt kämpande med att försöka hjälpa och förstå C. I dessa bloggar beskrivs också stor energiförbrukning på tillsynes enkla saker. Jag ska ju inte döma C. Hen vill om hen kan. Om förmågan finns då vill C. Sen är frågan om det tänket går att applicera på ”tömma diskmaskinen” eller andra liknande saker…

Något jag har märkt är att om viljan kommer inifrån så fungerar det. Om det är yttre krav som läggs på så fungerar det inte. Jag läste någonstans ”Så mycket som möjligt med lust – så lite som möjligt med tvång!” eller något liknande. Så är det. Om C har lusten så går det. Hur ska jag få C att känna lust till t ex skolan? Eller andra jobbiga ”måsten”?

Eftersom C är så ojämn är det väldigt svårt att anpassa kravnivån. Ena dagen fungerar tre timmar i skolan. Andra dagen kommer C knappt ur sängen. Jag försöker verkligen anpassa mig efter C och inte pressa för mycket. Men det är svårt eftersom jag märker att förmågan finns där ibland. Vissa dagar går det superbra om jag peppar det där lilla extra. C kommer iväg och är så nöjd efteråt. Andra dagar kan det vara tvärtom. Extrapeppet leder till tårar. Jag vet inte när det blir si eller när det blir så. En sak vet jag, och det är att om jag inte väcker C och hjälper hen genom hela morgonrutinen, så blir det garanterat ingen skola. C är inte alls självgående på morgonen. Jag vill så gärna att skolan ska fungera för C!

tankar 1 jpegSen är det det där med inställning och tankemönster också. C kan vissa dagar säga ”Imorgon ska jag gå till skolan!” och då kanske hen gör det dagen efter. Vissa gånger säger C ”Det kommer inte att funka imorgon!”. Då är det som att C har bestämt att det inte kommer att fungera. Sådant provocerar mig! C kan väl inte veta det dagen innan! Framförallt inte om C har haft fem hemmadagar. Då borde ju orken finnas. Eller…?

tankar 2 jpegMen sen har ju C låsningar också. Hur ska vi få bukt med dem? Jag märker att C lider. Häromdagen när jag väckte C sa hen ”Jag kan inte idag!”. Jag sa att hen i alla fall skulle komma och äta frukost.
Jag skulle köra 10-åringen till skolan för hen börjar senare en dag i veckan. När vi skulle åka ropade C plötsligt ”Vänta på mig! Jag åker med så kan du släppa mig vid skolan!”. C hade hittat förmågan/orken/lusten! Jag blev så himla glad!

Jag och 10-åringen gick ut för att köra ut bilen. Det brukar fungera bäst att vi utrymmer så att C får lugn och ro. Vi satt i bilen och väntade. Tiden gick. Efter ett tag kom C fram till fönstret och såg ledsen ut. Hen skakade på huvudet och gjorde tummen ner. Förmågan/orken/lusten hade försvunnit. Istället blev det en låsning. Jag gick nästan sönder när jag såg Cs min. Stackars liten!!! ❤ Jag önskar att jag bara kunde trolla allt bra.

C är som sagt högfungerande. Det är en konstig benämning kan man tycka. Med det menas att C i många avseenden är ”normal” eller som de flesta andra människor. C vet hur man ska göra för att passa in. C kan spela en roll. C är inte som många tänker sig en ”autist”. Men C är autist. Hens svårigheter finns där under ytan. Det verkar vara ett inre kaos i C vissa dagar. Jag vet inte hur jag ska hjälpa C med det. Jag hoppas att C snart kan och vill förlika sig med sin diagnos och kanske lära sig lite mer om den. C har fantastiska styrkor. C är målmedveten och driftig när hen vill något. C lär sig fort om hen är intresserad. C har bra minne…

Det är lite jobbigt att skolan oftast ser den högfungerande C. Det är mycket detta som gör att vi känner den där pressen. De har ingen aning om hur C mår inuti. Om C har haft en rekorddag, som de kallar det för om C har orkat jobba alla sina timmar, så blir de förvånade om C inte kommer dagen efter för de tycker att allt flöt på så bra. Så kan jag också känna ibland… Det känns som vi borde flyta på. Men så blir det inte…

Jag önskar att vi kunde hjälpa C använda sina styrkor och ta sig framåt. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas.
Den här veckan har varit tuff. Nu får vi ladda lite i helgen och hoppas på att kommande vecka blir lite lättare!

Trevlig helg!
wpid-20151025_160038.jpg

14 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

mars 17, 2016 · 10:23

Tack!

Tack! <3

Tack! ❤

Stort varmt TACK till alla er som följer och läser min blogg. Ni är många nu! 🙂

screenshot_2016-03-15-22-44-56-1.png

Min tanke med bloggen var från början att skriva av mig efter att  C fick sin ASD-diagnos i somras. Och det gör jag ju fortfarande. Skillnaden är att nu får jag så mycket tillbaka! Jag får många tips och mycket pepp som hjälper mig att orka lite till. Jag får kommentarer från er som känner igen er och som VET hur detta liv är. Det känns på något sätt lite lättare när jag vet att jag och min familj inte är ensamma om detta tuffa och svåra. Samtidigt är det ju sorgligt att vi är så många! 😦

I bloggen skriver jag från hjärtat. Jag skriver om mina grubblerier kring hur vi ska komma ur den onda cirkeln. Jag skriver om ljusglimtar och glädjestunder. Ibland ger jag även lite boktips.

Här kommer en lista på mina mest LÄSTA inlägg (utan inbördes ordning). Jag har skrivit 188 inlägg sedan bloggstarten! Det märks att jag behöver skriva av mig!

1. Att tappa fotfästet
2. Tips!
3. Kärleksfull förklaring om autism (ett jättefint gästinlägg)
4. ”Mamma, vad hände med mig egentligen? Varför slutade jag gå till skolan?”
5. Vi måste lita på våra barn!
6. Ny kunskap
7. Låg-effektiv eller låg-affektiv? Stor skillnad!
8. Vissa tycker att jag curlar! Det skiter jag i!
9. Vårt liv ligger i andras händer!
10. Funktionsnedsättning eller brister i miljön?
11. Jag skulle behöva ett slutdatum!
12. Reflektioner efter en dag i skolan
13. ”Men C kan väl inte ha en diagnos!”
14. Att det ska vara så svårt!
15. Skuldträsket
16. Vi har inte råd att göra fel!
17. Kalla mig inte en jobbig förälder! Kalla mig engagerad!
18. Jag måste orka! Men hur?
19. Äktenskapet
20. Avundsjuk

Tack för att ni läser mina tankar och hjälper mig vidare!
Ha en fin dag!
Här skiner solen!

Våren är här! :)

Våren är här! 🙂

4 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

mars 14, 2016 · 11:50

Skuldträsket

Kära Skola,
Jag är så besviken på er för att ni inte lyssnade i 5:an när vi signalerade till er att C mådde dåligt och inte ville gå till skolan. Jag är så besviken på att ni inte lät C jobba i den lilla gruppen som hen ville och på att ni bara sa att allt var bra i skolan. Jag är så besviken på att ni tjatade om skolplikten och fick oss känna oss misstrodda och skuldbelagda. Ni sa till oss ”Ni bestämmer! Se till att C kommer hit! C manipulerar er! Ni får inte låta C bestämma!”.

C hade kanske fixat skolan om ni hade lyssnat. Om ni hade gjort de anpassningar vi bad om hade C kanske sluppit krascha. C hade ingen diagnos då. Hen fick det först efter den stora kraschen i 6:an. Men en elev ska inte behöva en diagnos för att få stöd. Ni gjorde fel.

Den här hade nog skolan missat helt!

Den här hade ni missat helt!

Hade ni gjort ert jobb hade C kanske orkat. Ni lyssnade inte på oss. Ni anklagade oss bara. Ni gjorde ingenting för att hjälpa C.

Ni säger att ni gjorde en hel del. Ni gjorde en del. Men hela tiden när det var för sent. När skadan redan var skedd. När C redan var utmattad. Först DÅ satte ni in åtgärder i skolan. Men då hade C redan slutat gå till skolan. Ni gjorde ingenting för att förebygga.

Detta är vår väg.

Detta är vår väg.

Vi och C kämpar varje dag för att C ska komma tillbaka. VARJE DAG!

Nu har vi även en utmattad 10-åring. Hen har nog ingen diagnos men är trött. Det är inte lätt att ha ett storasyskon som mår psykiskt dåligt, ett småsyskon som tar mycket plats och två utmattade föräldrar.

När vi hade ett möte med er nyligen angående 10-åringen försökte vi förklara att nu är det viktigt att vi lyssnar på 10-åringen i tid. Hen ska känna att vi litar på hen och att vi hjälper hen. Den här gången har ni chansen att göra rätt!

Så här ska ni göra!

Så här ska ni göra!

Ni säger ”Vi har kollat mötesprotokollen från möten angående C! Detta påminner mycket om hur C mådde!”.
”Det är därför vi vill ha stöd i tid denna gång!”
Vad säger ni då? ”Det är skolplikt!”
Men för i helvete!!! (jag sa inte så på mötet).
”Vi vet att det är skolplikt! Det är därför vi har bett om detta möte. För att ni ska sänka kraven på 10-åringen ett tag så att hen kan hämta hem och orka. Vi vill att 10-åringen ska orka vara I SKOLAN. Inte ge upp som C gjorde. Jag är sjukskriven 100% för utmattning. Om jag kunde skulle jag sjukskriva min 10-åring 50% men läkaren sjukskriver inte barn. Istället vill jag be er om hjälp!”
”Ja men det är skolplikt!”
”Kom inte och hota med en orosanmälan till Socialtjänsten! Att skicka en utmattad unge till skolan, det är fog för anmälan! Inte att låta barnet vila! Vi har pratat med Socialtjänsten och de förstår oss!
Jag tänker inte acceptera att ett till av mina barn kraschar!”

Nu ska vi låta 10-åringen vandra den gröna vägen!

Nu ska vi låta 10-åringen vandra den gröna vägen!

Nu har vi i alla fall kommit överens om att 10-åringen får komma lite senare om hen mår väldigt illa på morgonen och att hen kan bli hämtad tidigare vid behov. Jag fick också betona att ni måste lita på att jag tar mitt föräldraansvar och att jag självklart gör allt för att mitt barn ska vara i skolan. Det borde vara självklart att ni litar på mig!

Ni gick med på det. Men jag undrar vad ni tänker?
Jag kan se det på er att ni misstror mig. Att ni inte riktigt tror att jag har en tillräcklig föräldrakapacitet. Att ni tänker ”Detta skulle inte hända mig om det var mina barn!”.

Ni tror fortfarande att det är vårt fel. Jag ser det på er…

Hade jag istället känt att ni tror på mig, litar på att jag gör mitt bästa, sagt att ni ser vilket jobb jag och maken lägger ner och att ni stöttar oss. DÅ hade detta jobbiga känts så mycket lättare att bära.
Att känna sig misstrodd och att få skuld hjälper inte oss. Det trycker ner oss. Det är tungt när barnen mår dåligt, men hade ni litat på oss och stöttat oss hade vi föräldrar förmodligen inte kraschat. Det är skulden och misstron som sänker oss.

Jag hoppas att ni vaknar upp och tar på er ansvaret för det som hände C och att ni hjälper min 10-åring nu. Jag tänker inte låta ett till barn falla!

Hälsningar
SUPERMAMSEN

32 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , ,