Kategoriarkiv: Skola

Besviken

Jag känner mig besviken.

Det började igår med att jag kände mig besviken på C och E. Ingen av dem kom iväg till skolan nu efter påsklovet. Jag hade verkligen hoppats på att i alla fall E skulle komma iväg. Hen mådde så bra i fjällen och det gick så bra när klasskompisen bodde med oss. På något sätt hade jag trott och hoppats att det skulle ge energi till att fixa skola igår. Men tydligen inte… Och det gick inte för E idag heller.

Sen blev jag besviken på mig själv för att jag föll tillbaka i gamla mönster och blev den där monstermamman som gick på för hårt. Som pressade och tjatade. Som ifrågasatte och höjde rösten. Jag vet så väl att det inte leder framåt och ändå hamnar jag där ibland. Jag kände bara ”Skärp dig för i helvete! Hur svårt kan det va!?”

Just nu tycker jag att det är väldigt svårt alltihop. Eller det är ju alltid svårt på olika sätt såklart men kanske lite extra svårt just nu.

C (asperger) är otroligt pigg på fritiden och träffar kompisar VARJE dag. Det är minst en kompis men ofta 2-3 stycken. De är hos oss eller hos varandra. De går till centrum och hänger där. Ibland åker de in till stan.

Från att C har suttit hemma framför datorn i drygt två år har C nu inte spelat alls på två månader. Det är som att Cs specialintresse har gått från dataspel till kompishäng. Detta är givetvis positivt men det finns liksom inget lagom i C. Det är allt eller inget med allt som hen tar sig för.

Tyvärr är skolan just nu inget. Det var lättare för mig att visa förståelse och känna empati för C när hen bara satt hemma och inte umgicks med någon. Då kunde jag mer förstå varför hen inte orkade med skolan. Men nu när C orkar så mycket på fritiden så kan jag känna mig arg på C som inte ens kommer iväg sina två inplanerade skoldagar/vecka.

När jag försöker prata med C om att det kan vara bra med någon vilodag från kompisar här och var så blir C bara arg. Det blir helt låst och vi kan inte alls prata om det.

Jag är så otroligt glad över att C har så många kompisar. Det är underbart! Och Cs sociala drivkraft är en stor tillgång. MEN vad händer med skolan? Hur ska C någonsin hitta motivation till den? När vi frågar C om hen har någon dröm och vad hen vill jobba med i framtiden så säger C bara att hen inte har någon dröm.

Skolan som C går på är en resursskola med ca 30 elever i åk 7-9. Det är 8 elever i Cs klass (åk 8). Kompetensen kring NPF är hög och det är personaltätt. C trivs i skolan med både lärare och elever och är alltid nöjd när hen kommer hem efter en skoldag. C har aldrig haft något negativt att säga om skolan och är inte heller helt slut efter en skoldag. Det är rimliga krav och stor förståelse för allas olikheter och energinivåer. Ändå går det inte! Jag förstår inte detta!

När det gäller E (AD(H)D) så är hen mer trött hela tiden. Finns det inte energi till skolan så finns det inte energi till något annat heller den dagen. När vi var uppe i fjällen så kom E ur sängen ganska lätt på morgnarna. Men inte hemma. Då är det segt. Det kan också göra mig fundersam… Varför går det på ett ställe men inte på ett annat? Jag förstår att skidåkning lockar mer än skolan. Men ändå…

Es skola ställer upp på ett bra sätt nu. E har hemundervisning utan press och skolan har sagt att hen kan komma närsomhelst och vilka lektioner som helst till skolan. Läraren har pratat om olika anpassningar men de har inte kunnat testa dem ännu eftersom E inte har varit i skolan på länge.

Just nu tar E ingen medicin för sin AD(H)D. Ritalin fungerade inte alls. Istället har vi höjt den anti-depressiva medicinen från 10 till 20 mg och hoppas på någon positiv effekt på orken. Att vara deppig och orolig tar jättemycket energi.

Vi är mitt uppe i utredningen av 8-åringen nu också. Alltid är det något på gång.

Jag känner mig just nu lite uppgiven och besviken i allmänhet. Ingen kul känsla! Jag undrar hur länge vi ska ha det så här? Jag undrar hur länge jag ska orka? Jag undrar hur mina barns framtid ska bli? Hur min framtid ska bli? Kommer jag någonsin att få känna lugn och ro?

Jag hatar när jag hamnar i den här martyriska offerkänslan. När jag börjar jämföra med ”vanliga familjer” och känna mig bitter och avundsjuk. När jag tänker tankar som ”Jag vill byta barn! Jag vill byta liv!”.

Men det vill jag givetvis inte egentligen. Jag älskar mina barn så otroligt mycket och självklart vill jag inte byta ut dem! Men ibland blir jag bara så trött… Och besviken på hur mitt familjeliv blev… Det skulle ju inte vara så här…

Men nu är det så här! Jag brukar peppa mig själv med att det var meningen att just jag och maken skulle få dessa tre krävande fantastiska barn. Jag brukar peppa mig själv med att vi fick dem för att inga andra föräldrar skulle fixa detta lika bra som vi!

12 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Ännu ett år har gått

Nu har ännu ett år gått.  C har fyllt 15, E har fyllt 12 och L har fyllt 8 år nu under våren.

Förra året beskrev jag mina barn som olika blommor med olika behov.  Det stämmer verkligen att de är olika!

C går numera på en resursskola. Kompetensen där är hög kring NPF. Dock går C fortfarande endast i skolan max två dagar i veckan. Vissa dagar låser sig C och då går det bara inte. Jag kan känna att C inte har fått tillräckligt med hjälp med sina låsningar. 

C är en kaxig tonåring som vill styra och ställa. Som alla tonåringar. Det som blir svårt är att C mognadsmässigt på många sätt är mycket yngre. Vi har en stor utmaning framför oss. Vi vill bevara en god relation med C men samtidigt måste vi ju sätta gränser. 

E har under året fått diagnosen AD(H)D. Det känns skönt att vi har fått en förklaring till Es mående och bristande ork. Skolan har ställt upp för E på ett mycket bra sätt. E kämpar med ätandet och att orka med både skola och fritid. 

L är det full rulle på. Hela tiden. Vi utreder just nu L för ADHD. Hen får kämpa en del i skolan med en oförstående lärare. Vi föräldrar får kämpa mycket för att behålla lugnet. L är otroligt intensiv. 

Detta år har inneburit en stor positiv skillnad för oss som föräldrar. Vi har sluppit bära skuld. Barnens skolor har förstått hur mycket vi kämpar för våra barn och att våra barn är hemma av en anledning. Även om vi är trötta så är det oerhört skönt att slippa möta skuldbeläggande och misstro.

Något som är jobbigt är att vi fortfarande inte kan lämna våra barn tillsammans ensamma hemma trots att de är så pass gamla. Det skulle inte fungera. Det finns stor risk för bråk och varken E eller C skulle ta hand om L. De hjälper heller inte till hemma med hushållssysslor. C och E hjälper inte till med att t ex hämta L från fritids. Sådant får ju föräldrar i ”vanliga” familjer uppleva när barnen blir större. Ibland känner jag mig avundsjuk.

Om jag tänker efter så går det ändå framåt för mina ”blommor”.

Vi lär oss mer och mer om deras olika behov vilket innebär att vi kan sköta dem på rätt sätt, ge dem rätt mängd vatten och näring och skapa en miljö som de kan trivas, frodas och växa i. I samarbete med deras skolor ska vi hjälpas åt att skapa rätt förutsättningar för dem. 

Jag hoppas att deras kommande levnadsår stärker dem ytterligare. Jag ska göra allt för att sköta dem rätt! ❤

3 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon, Vardag

Kommunikation

(bilden är från Messenger)

Nyligen skrev jag ett inlägg om alla möten vi föräldrar har för att stötta våra barn. Möten är endast en del av det vi gör. Vi har också flera gånger i veckan mail- eller telefonkontakt med våra barns pedagoger. Ofta har vi även korrespondens med läkare för att t ex justera medicindoser.

Jag har olika mappar i min mailkorg rörande mina tre barn och i dessa mappar ligger 100-tals mail. Jag har ingen logg på alla samtal jag har ringt. Men det är många!

Det vore intressant att räkna ut hur mycket tid jag lägger ner på allt detta varje vecka. Det är nog många timmar om man slår ihop möten, telefonsamtal och mailskrivande/läsande.

Nyligen läste jag om en tjänst som heter ”Picture my Life” (https://picturemylife.se/). Jag blev nyfiken eftersom jag tycker att jag lägger ner så mycket tid på all kommunikation som vi måste ha hela tiden med alla som på olika sätt har att göra med våra barn. Man får testa gratis i en månad.

”Picture my Life” är en digital dagbok dit man kan bjuda in de som är involverade kring barnet. Jag använder just nu bara dagboken för E, min snart 12-åring. E har hemundervisning och jag tycker att det är bra att jag snabbt kan skriva ett dagboksinlägg som hens pedagoger kan läsa om dagsformen. Pedagogerna kan också gå in och kommentera i dagboken. Jag kan lägga till upp till 20 personer som kan läsa Es dagbok, men just nu är det bara maken, två pedagoger och jag. E kan också gå in och skriva i dagboken men har än så länge inte visat något intresse. Jag har funderat på att lägga till mina och makens föräldrar så att även de, på ett enkelt sätt, kan ta del av vad som händer kring E.

Man kan lägga in foton i dagboken och det finns även färdiga bilder (pictogram) att välja som stöd till text eller istället för text. Det finns även Widgit-symboler och Ritade tecken men jag har inte hunnit sätta mig in i allt än.

Jag funderar på att skapa en dagbok även för L, min snart 8-åring, men Ls lärare är nog inte den typen som skulle använda den tyvärr. Men jag kanske ska fråga… Det är ju smidigt!

Nu är ju maken och jag samboende men jag kan tänka mig att dagboken även kan vara bra för föräldrar som bor på olika håll. Kanske kan underlätta kommunikationen! Tips! 😉

Vi har nu insett att Ritalin inte är rätt medicin för E. Hen hade rejäl oro torsdag och fredag så jag fick till och med stanna hemma från jobbet med E.

E fick sluta med Ritalin direkt (var uppe på en dos på 30 mg) så får vi se om läkaren kan rekommendera något annat istället. Vi märkte ingen ”pigghetseffekt” alls på E.

På morgnarna går det knappt att få liv i E. Hen är som i en djup dvala. Jag vet inte hur vi ska göra. E svarar knappt på tilltal och håller inte ögonen öppna. Det är jättesvårt att få E att ta medicin då.  Vi behöver råd!

Det känns oerhört skönt med hemundervisningen. E tycker om pedagogen som kommer och får jobba i den takt hen orkar. Jag hoppas att E orkar lite mer snart.

Intaget av mat är fortfarande ett stort problem. Vissa dagar äter E nästan ingenting. De senaste dagarna har E i alla fall mumsat jordgubbar så jag är glad att den säsongen är på ingång!

C hade en bra vecka förra veckan. Två av två skoldagar.

Nästa vecka är det påsklov och då blir det skidåkning i fjällen för hela familjen! 🙂

2 kommentarer

Under ADD, autism, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Lösenordsskyddad: Olika hantering och bemötande ger olika resultat och mående

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Skola, Stress

Veckor fyllda av möten

(Bilden är från Messenger)

Som förälder har man en hel del möten. Om man dessutom har flera barn så kan det kännas som många möten. Vissa möten får man ju som förälder räkna med. T ex utvecklingssamtal en gång/termin och föräldramöten en gång/läsår, tandläkar- och läkarbesök då och då.

Har barnet/barnen dessutom en NPF-diagnos, sjukdom, svår allergi eller något annat utöver det vanliga så kan det bli extremt många möten.

Vi har tre barn. Två med NPF-diagnoser (varav ett även med selektivt ätande) och ett barn är under utredning just nu.

Sedan detta läsårs skolstart i augusti har maken och jag varit på närmare 50 olika möten som rör våra barn. Jag tror att jag har haft endast två veckor som har varit helt mötesfria (bortsett från ett eget läkarbesök).

I dessa 50 möten räknar jag inte in mina egna läkarbesök eller kurser och föreläsningar som vi går på för att lära oss om våra barns olika funktionsvarianter (Aspergercenter och ADHD-center). Jag räknar inte heller in de två tillfällen i veckan som en pedagog kommer hem till oss och har undervisning med E. E vill att jag är hemma den tiden. Hemundervisning har vi bara haft i några veckor.

Vi har haft möten med BUP, skola, dietist, läkare för att följa upp medicinering, LSS-handläggare, psykolog…

Vissa perioder har vi även haft möten med Socialtjänsten pga. att barnens skolor har gjort orosanmälningar baserade på frånvaro. Sådana möten har vi tack och lov sluppit detta läsår! Möten på Socialtjänsten har alltid endast bollats tillbaka till att skoltid är skolans ansvar. Våra barn mår bra hemma. Således har dessa möten bara tagit tid och energi från både oss och Socialtjänsten.

Just nu jobbar jag bara 25%. Jag är sakta på väg tillbaka efter min utmattning. Min sjukskrivna tid fylls av möten och ger lite tid till egen återhämtning och vila. Nästan varje vecka har vi minst 1-2 möten. Vissa veckor har vi 3-4 möten.

Varje vecka ringer, eller får jag, dessutom flera telefonsamtal och skriver/får mail rörande mina tre barn på olika sätt. Jag antar att alla föräldrar inte har det så.

Hade jag jobbat heltid hade jag haft mycket hög frånvaro från jobbet. De flesta möten tar ungefär en halvdag med någon timmes möte och restid fram och tillbaka.

Jag vet inte riktigt hur det är tänkt att man ska få ihop livet som arbetande förälder när man har tre barn som kräver så pass mycket. Visst, maken och jag kan turas om och gå på olika möten, men vi vill båda vara delaktiga i våra barns liv. Vi vill höra samma sak. Vi vill påverka och vi vill stötta varandra.

Nu kommer det att bli en hel del möten framöver på BUP när vi ska utreda L, vår 7-åring. Vi har precis fått 9 olika tider i vår.

Dessutom äter både C och E mediciner som kräver regelbundna läkarkontroller. Sen har vi även extra möten med skolorna för att följa upp anpassningar och stöd. Det lär bli uppåt 70 möten (minst!) detta läsår.

Vi har vårdbidrag för C (med högfungerande autism) för att täcka en del inkomstbortfall. Vi har ännu inte orkat söka vårdbidrag för E som vid årsskiftet fick diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Även om vi har vårdbidrag så täcker inte det utebliven inkomst för möten osv. på långa vägar.

Vissa möten vi har haft har varit otroligt meningslösa. Det känns inte kul att lägga ner en halvdag på att t ex få höra ”Vi kan inte ta ett sådant beslut om inte rektorn är med!”, ”Skolan är inte vårt ansvar!”, ”Det är inte vårt ansvarsområde!” eller ”Vi bestämmer att vi nästa gång skriver ett åtgärdsprogram!”.

Varför inte NU?! Varför inte effektivisera?! Vad väntar vi på? Den energi jag har behöver jag till annat än möten som inte leder vidare. Framåt!

Möten är ju lätt att boka in men gör dem produktiva! Onödiga möten är dränerande!
Mycket går faktiskt att lösa via mail eller telefonsamtal.

Ett fenomen som vi upplever ofta är att vi hamnar i moment 22. Ingen kan riktigt ta ansvar. Alla bollar vidare till någon annan (vem?) som borde kunna hjälpa, som borde kunna besluta, som borde kunna göra… Och tiden går…

Familjer som hamnar i en sits som vår har inget skyddsnät. När ska detta egentligen tas på allvar?

13 kommentarer

Under ADD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Lösenordsskyddad: Kompetensutveckling!

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola, Vardag

Idag hände något stort!

Idag hände något stort som jag vill dela med mig av! 

C blev hemmasittare ht-14 i åk 6 (gillar inte det ordet! ENOF är bättre. Elev med Nödvändig Ofrivillig Frånvaro).

C har inte haft en fungerande skolgång på över två år. Hen har mest suttit vid datorn och spelat. Någon skoldag här och där. Totalt beroende av mig och maken för att komma upp ur sängen.  En period fick vi till och med klä på C varje morgon. Mycket ångest och ingen ork att ta sig hemifrån.

IDAG GICK C UPP SJÄLV, GJORDE SIG IORDNING, FIXADE FRUKOST OCH TOG TAXIN TILL SKOLAN. 

Maken och jag var inte hemma för vi hade ett möte på morgonen. Vi väckte C innan vi gick. Resten fixade C själv. Detta är så stort och det hade aldrig hänt för ett år sedan! Stolt! Lycklig! ❤ 

Det går upp och ner men på det stora hela går det mycket bättre än tidigare.

(Bilden är från Messenger)

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola

”Varför söker du diagnos på dina barn?”

Jag har några gånger fått frågan ”Varför söker du diagnos på dina barn?”

C, snart 15 år, fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. Det är ganska sent.

E, snart 12 år, fick nyligen diagnosen AD(H)D med autistiska drag. Det är också sent. 

L, snart 8 år, ska utredas nu.  

Det är inte så att maken och jag är ”ute efter” diagnoser på våra barn. När man som förälder börjar fundera på diagnos så har det gått långt. Det som borde fungera fungerar inte. ”Vanliga” uppfostringsmetoder fungerar inte. Barnen saknar förmågor som ”borde” finnas i en viss ålder. 

I vårt fall kraschade C av utmattning i åk 6 och även E kraschade nu i åk 5.

Vi ser liknande beteenden hos L som hos syskonen. Därför vill vi inte vänta för länge denna gång. Vi vill förebygga och försöka förhindra att ännu ett av våra barn kraschar i en icke anpassad skolmiljö.

Att få diagnoserna var en lättnad för oss föräldrar. Många pusselbitar föll på plats. Mycket fick en förklaring. 

Tyvärr är det också så att diagnosen på ett papper är ett måste för att få stöd i skolan. Om ens det räcker! 

Jag har haft dåligt samvete över att vi lät två av våra barn krascha innan vi sökte hjälp på BUP för utredning. Våra barn har varit alltför bra på att hålla ihop i skolan. 

På BUP sa psykologen att de förmodligen har klarat sig så länge i skolmiljön för att vi hemma automatiskt har anpassat och stöttat våra barn. Psykologen sa att vi måste ha gjort ett jättebra jobb hemma. Det var skönt att höra!

Nu ska vi alltså utreda även vårt tredje barn. Jag vet inte om L har en diagnos eller inte men jag misstänker ADHD, eventuellt  med autistiska drag. L har svårt med koncentrationen i skolan och är väldigt känslostark. 

Jag vill utreda L för att få stöd och kunskap. Jag vill att L ska bli bemött på rätt sätt för att få rätt förutsättningar att klara av, och orka med, skolan och livet.

Jag söker inte diagnos! Jag söker stöd och möjligheter för mina fantastiska barn! ❤ 

11 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Tre av tre barn i skolan!

Idag är det en riktigt bra dag! För många är det självklart att man som förälder har alla barn i skolan där alla barn ska vara. 

För mig och min man är det inte självklart. Vi har oftast två av tre barn hemma. Vår 7-åring går alltid i skolan. 

Vår 14-åring (asperger) har varit hemma från skolan i mer eller mindre två år. Det är någon skoldag här och var men inte en fungerande skolgång sedan kraschen och utmattningen i åk 6. Hen låser sig ofta och kommer inte iväg.

Vår 11-åring (ADD med autistiska drag) har inte mycket närvaro nu i  5:an. Orken finns oftast inte. Nu har 11-åringen börjat med Ritalin. Hoppas det hjälper!

Idag har jag tre av tre barn i skolan. Vilken lycka! Jag tror bara det har hänt tre gånger det här läsåret.

Jag kan irritera mig på de som bara tar för givet att deras barn kommer iväg till skolan. De som inte uppskattar hur bra de har det…

Maken sa idag ”Vi har verkligen fler mirakel än vanliga familjer!”

Och det har vi nog! Hur många föräldrar står och hoppar och kramas med rinnande tårar när alla deras barn är i skolan? 

Vi! 🙂

(Bilden är från Messenger)

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Skola, Vardag

Ett kvitto på att vi har gjort rätt!

Mirakel! 🙂

För ett drygt år sedan:

C, 15 år i vår, lämnade knappt huset.

C spelade nästan hela sin vakna tid.

C träffade aldrig vänner.

C åt nästan alla måltider på sitt rum.

C duschade max en gång i veckan efter mycket tjat.

C bytte bara till rena kläder om vi påminde.

C följde inte med på middagar, släktfikan, restaurang osv.

C gjorde aldrig något att äta till sig själv. 

Idag:

C bytte till rena kläder i morse utan att jag påminde.

C träffade en kompis.

C åkte buss själv.

C följde med på släktfika.

C träffade samma kompis igen efter släktfikat.

C kom hem i tid.

C duschade så fort hen kom hem utan påminnelse.

C värmde mat själv. 

C har inte ens satt på datorn idag.

Alltså detta är så stort så jag vet inte vad jag ska ta mig till! Jag är så lycklig och stolt att jag nästan spricker. 😄

Mitt barn är verkligen på väg tillbaka och vi föräldrar har fått ett kvitto på att vi gjorde rätt som lät C läka och vila trots allt tjat om skolplikt och att vi borde införa straff som dataförbud osv.

Nu sitter C knappt vid datorn längre. Skolan fungerar inte än.  Men det kommer nog…

Jag har sagt det förr och jag säger det igen! Vi föräldrar till dessa fantastiska barn är superföräldrar! Vi måste lita på vår magkänsla och våga slåss och säga emot. Våra barn har bara oss! ❤

Vi måste lyssna på och lita på våra barn!

26 kommentarer

Under Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag