Etikettarkiv: diagnos

november 10, 2016 · 13:07

Kom igen nu för i helvete!

Ibland är det som att jag bara glömmer bort allt jag har kämpat så länge med att förstå. Jag kommer in i det där ”Du kan om du vill!”-tänket. Inte bra! Som tur är gör jag det numera (oftast) bara i mina egna tankar. ”Kom igen nu för i helvete!”.  Jag säger det inte högt.  Så jag gör framsteg! Jag vet att om jag säger det högt så kan så mycket raseras. Måendet kommer först. Sen skolan.

C kom iväg med taxin i tisdags utan problem och hade varit aktiv och deltagit på sina tre lektioner. Hen var som vanligt glad och nöjd när hen kom hem.

Idag gick det inte alls. Kanhända att det berodde lite på oron för om det skulle komma en taxi eller inte. Jag förvarnade C om det igår. Vi har lite snö om man säger så. 🙂 Vår gata plogades först för en stund sedan.

20161110_114010.jpgC kom i alla fall inte upp ur sängen idag. Jag blev besviken men försökte att inte visa det. Jag vill att C på något sätt ska bära med sig sin positiva känsla från i tisdags och använda den idag. Men det fungerar inte så. Idag fanns inte motivationen/orken.

Jag fick höra att det inte hade kommit så många elever till Cs skola idag och det var lång telefonkö för att boka av taxin. Så förmodligen är det lika bra att det blev en hemmadag.

C har börjat prata på Skype med ett par elever från resursskolan. Jättekul att hen får nya vänner! Nu ville C ha ett nytt onlinespel som dessa elever spelar. För 600 kr! Men det är ju så viktigt att C får vänner och jag hoppas att vänner kan öka motivationen att ta sig till skolan. Så den frustrerade mamman köpte spelet. 😉 Jag vet att vissa kan tycka att jag inte borde belöna C när hen inte går till skolan. Detta är dock inte en belöning utan målet är att knyta kontakt med de andra eleverna på resursskolan.

Motivation är något C måste ha för att ens orka försöka. C har sagt att hen tycker att skolan är tråkig. Det är bara vissa ämnen som lockar. Hur kan skolan locka mer? Jag har tipsat dem om att C är spelintresserad och frågat dem om de kan ta in spel på något sätt i t ex matten. Vi har ett utvecklingssamtal framöver så vi får se vad vi kommer fram till.

C träffade ett par kompisar hemma hos oss i ett par timmar igår eftermiddag (inte kompisar från resursskolan).  De satt och pratade och höll på med mobilerna. Kan sådant ta så mycket energi från C att det därför blev en hemmadag idag? Vi kan ju inte förbjuda C att träffa vänner för i mina ögon är det minst lika viktigt som skolan. Hur ska vi hitta en hållbar nivå på alla plan?

E har en hemmavecka. Läraren som ska ha E två timmar om dagen tisdag-torsdag har varit hemma hela veckan. Då är det ingen idé att försöka.

E och L var ute och lekte i snön igår. L är ju alltid pigg på att vara ute och leka. Däremot är det inte lätt att locka ut E nuförtiden. Igår fick jag dock en glimt av ”gamla” busiga glada E. Underbart!

20161109_193847-1.jpg

Snart är det dags för mig att börja jobba. Jag oroar mig mycket för hur jag ska orka. Det är ju bara två timmar om dagen. Men ändå… Jag måste ju hjälpa E till och från skolan tisdag-torsdag och sen får jag klämma in jobb efter det. Måndagar och fredagar är ju både C och E lediga så då måste jag få i dem lunch. Det kommer att bli serva barn-jobba-hämta/lämna barn-jobba… Ingen vila för mig med andra ord.

Om jag tänker på att jag har varit sjukskriven ett år så har jag återhämtat mig väldigt lite under den tiden. Men förmodligen hade jag mått ännu sämre om jag inte hade varit sjukskriven. Vi tampas dock fortfarande med samma utmaningar i familjen.

Inte mycket att göra. Bara att bita ihop! C och E måste kämpa sig tillbaka till skolan och jag måste kämpa mig tillbaka till jobbet.
Kom igen nu för i helvete!

20161110_114039.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

november 7, 2016 · 13:46

Mission impossible

Efter att jag hade lämnat L (7-åringen) på skolan idag så åkte jag till ICA för att handla mat. Jag strosade runt och plockade ner det vanliga i kassarna: nötfärs, kycklingfilé, falukorv, pasta, ketchup, passerade tomater (absolut inte krossade för det skulle inte barnen äta), frysta chicken nuggets och köttbullar. Och en massa annat såklart! Efter ca. 40 minuter gick jag mot kassorna. Jag tittade ner i vagnen och konstaterade att jag inte hade en plan för varken dagens lunch (C och E är lediga idag) eller middag trots en full kundvagn. Suck… Det är omöjligt att hitta på något som alla vill äta. Oftast lagar vi åtminstone två olika rätter. Det är extra svårt nu när både C och E äter lunch hemma mer eller mindre varje dag. Det känns som vi alltid äter samma maträtter. Jag och maken har total idétorka!

Vi provade för ett tag sedan att beställa hem mat från Mathem. De hade dock inte rätt sorts chicken nuggets och köttbullar (ICAs egna) så det gick inte så bra för ”det smakar inte som det brukar!”. Vi har beställt hem mat från ICA tidigare också men är inte helt nöjda med dem heller. Varför kan ingenting vara lätt?

Nu är höstlovsveckan slut. L har gått på fritids och haft kul. Jag hade inte orkat ha hen hemma hela veckan. L har så otroligt mycket energi att göra av med.

C har varit hemma hela veckan. E lyckades jag få iväg några timmar till fritids en dag. Hen hade lekt och haft jättekul! 🙂

C hade inte varit utanför dörren på nästan två veckor. Det blev ju inte skola alls veckan innan höstlovet.

I fredags kom C farande ut ur sitt rum vid 16-tiden (tänk Kramer i serien ”Seinfeld”) och sa att hen skulle duscha och sen åka in till stan och gå på bio med en kompis. (C skulle ha haft en kompis som skulle sova över men vi fick ställa in för att E kände sig hängig). Jag och maken bara tittade förvånat på varandra. C har aldrig gått på bio själv med en kompis tidigare.

När C vill något måste det ske på en gång. Självklart blev vi glada över att C tog sig ut ur ”grottan”! Vi kollade om vi hade kontanter och busskort. C gav sig iväg lite före kl. 17 och kom hem kl. 23:55! Vi hade sagt till C att de skulle välja en film som började runt kl. 19. Kl. 18:30 fick jag ett sms där det stod att de hade bokat en film som började efter kl. 21. Jag ringde upp C och sa att det var lite väl sent och frågade vad de skulle göra den tiden som var kvar innan filmen. Hen sa att de skulle sitta på Mc Donalds med mobilerna.

C kom hem närmare midnatt och var jättenöjd och glad. Men trött. Självklart satt vi uppe och väntade på C. Jag kan inte koppla av om inte alla barn är där de ska vara. Och midnatt tycker jag är alldeles för sent! Att ha barn i ”grottan” kan ha sina fördelar.  😉

screenshot_2016-01-14-16-53-53-1.png

I lördags eftermiddag hade C två kompisar här och kollade på film. Hen följde dessutom med kompisarna och både hyrde och lämnade tillbaka filmen (en kvarts promenad enkel väg). Helt otroligt!

Igår kväll kom C och sa att hen ville spela på datorn senare. Hen har stopptid 21:30 på söndagar.  Vi sa nej. Då sa C att hens kompisar får det trots att de skulle till skolan idag. Vi försökte förklara att kompisarna kanske orkar både det och skolan men C måste lägga energi på skolan och få sin sömn. Då började C plötsligt gråta och sa att allt bara känns helt värdelöst och att hen aldrig kommer att komma tillbaka till skolan.

Maken och jag försökte peppa C och påminna om alla framsteg som C har gjort. Framsteg både gällande skolan och sådant som t ex bion i fredags. C var ledsen och sa att ingenting kändes bra.

Det gjorde så ont att se hen gråta så. Jag vet inte hur jag ska stötta C i dessa lägen.

Vi pratade mycket om tankarna som gör så att C låser sig. Även idag har C och jag pratat mer än på länge om ”det jobbiga”. Vi har pratat om att C kan ha jobbiga tankar men att hen kan ta med sig dem till skolan och låta de bra tankarna styra hen i rätt riktning.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Jag ska ju snart börja jobba 25% och jag sa till C att det känns lite konstigt och läskigt för mig men att jag ska försöka. Sen när jag orkar 25% ska jag öka tiden. Precis som C ska göra. Jag sa att vi får kämpa tillsammans! (samma sak har jag tidigare sagt till E).

Planen är ju att C ska gå till skolan tisdag och torsdag. Dessa dagar har C idrott en dag och slöjd en dag. C gillar dessa ämnen. Jag sa till C att hen ska ha fokus på det. Resten av tiden i skolan kan hen lyssna på ljudbok, läsa eller sitta med mobilen. Det viktiga är att vi jobbar in en rutin  att komma hemifrån som inte suger så mycket energi.

C sa att det känns som ”Mission impossible” (som jag känner med maten!). Jag sa till C att ingenting är omöjligt. Det omöjliga tar bara lite längre tid! C har alla förutsättningar att lyckas på den här skolan!

Jag kan dock förstå Cs känsla. Ibland känns allt som ”Mission impossible”. Det känns som nästan inget fungerar riktigt som det ska…

Men som sagt ”Ingenting är omöjligt! Det omöjliga tar bara lite längre tid!”

Positiva tankar! Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!

Positiva tankar!
Varje dag är en ny dag med nya möjligheter!

3 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , ,

oktober 31, 2016 · 12:34

Härlig hösthelg

20161026_084033.jpg
Vi har haft en riktigt härlig hösthelg på landet med mina föräldrar och min syster med familj. C har varit positiv till den här helgen, trots strul med den bärbara gamingdatorn så den kunde vi inte ta med oss.  Även om C har varit positiv så kunde jag inte koppla av förrän vi alla satt i bilen. Förra året fick vi inte med oss C till landet för höstfix och i somras fick hen en låsning när vi skulle till landet över midsommar, men vi kom iväg till slut. Man vet aldrig hur det blir… Men det blir bättre och bättre helt klart!

När vi åkte i fredags stannade vi och fikade på vägen. Vi gick även alla fem in i en mataffär för att handla lite. Maken viskade till mig ”Nu känns det nästan som om vi är en vanlig familj!”. Och det gjorde det verkligen! Allt fungerade bra. Inga låsningar och inget tjafs.

Jag kan nästan inte minnas när vi alla fem var i en mataffär tillsammans sist. Som om det är viktigt egentligen… Men det är på något sätt sådant jag kan längta efter ibland. Att göra vanliga familjesaker – att fika alla fem på ett fik, att sitta och äta alla fem på restaurang (eller hemma för den delen), att gå och handla alla fem, att åka på utflykt alla fem… Jag inser att mycket handlar om att jag vill ”hålla ihop” familjen. Men C är ju 14 år så att hen väljer bort oss ibland hör ju till tonåren och inte bara diagnosen. C börjar bli stor nu.

I helgen hade vi strålande väder. Vi krattade och eldade, grillade korv, hamburgare och marshmallows, tog upp båten, badade bastu, åt goda middagar, lekte kurragömma. E var på ett strålande humör. Tvärtemot förra året. C var ute och hjälpte till litegrann men satt mycket med mobilen. Dock åt C alla måltider med oss. L var pigg och glad och busade med 2-åriga kusinen. En toppenhelg!

20161029_120858.jpg
Nu är det en veckas höstlov. Vi har inga planer. Vi måste ladda energi för kommande veckor. L ska gå på fritids några dagar och leka av sig. E ska kanske gå på fritids ett par dagar om hen vill och orkar.

Jag ska försöka börja jobba 25% om några veckor. Jag vet inte hur jag ska orka men jag ska göra ett försök. Det kanske är bra med lite ny input. Bara vi får ihop logistiken kring barnen.

Jag är oerhört glad över att C går på en resursskola med NPF-kunskap. Dock undrar jag ibland om de har tillräckligt med kunskap om det komplexa hemmasittandet. C hade en bra start på skolan men har efter det ett rejält bakslag. Hen trivs i skolan men tar sig inte dit. Förra veckan blev det ingen skoldag. Veckan innan det två skoldagar och innan det en dag på en vecka. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C komma igång mer. Vi peppar lite men försöker låta bli att pressa. C kan inte riktigt själv förklara varför det inte går vissa dagar. Ibland är det nog orken men vissa dagar verkar det mer vara en låsning på något sätt.

E är oftast trött och verkar ha bra och dåliga dagar. Vi ska till BUP nu i veckan och ta beslut om eventuell utredning. E vill själv bli utredd.

Vi försöker tänka – måendet kommer först. Sen skolan.

Nu till dagens största utmaning – hitta på någon lunch som passar alla tre barnen! Det blir nog tre olika rätter som vanligt… 😉

 

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Semester

Taggat som , , , , , , , , , ,

oktober 10, 2016 · 12:10

Måendet kommer först. Sen skolan.

20161007_152114.jpg

Jag hör skratt från vardagsrummet. Jag smyger dit och tittar. I soffan sitter C och E bredvid varandra och tittar på ett YouTube-klipp. Båda ser glada ut. De sitter i myskläder ganska nära varandra. De tittar då och då på varandra och skrattar till.

Jag ler lite vemodigt för mig själv. Jag är glad att de är glada. Samtidigt känner jag ett sting av sorg. Två av mina tre barn är inte i skolan där de ”borde” vara en vanlig måndag kl. 11:25.

C och E är hemma för att de är trötta. Förmodligen av olika anledningar men med samma reaktion.

C kom inte iväg idag trots goda intentioner med checklistan. Cs helg var aktiv så energin fanns inte idag. Och måndagar är alltid extra svåra. E är planerat ledig idag och vi hoppas på skola imorgon.

Mina barn skrattar. DET ÄR BRA! Hade jag (och skolan) inte lyssnat in deras mående hade de kanske istället legat deprimerade i sina sängar.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Jag måste ”jobba in” det som ett mantra.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Måendet kommer först. Sen skolan.

Detta är något vi inte kan stressa fram. Stressen kommer bara att göra det hela värre. Det vet vi av erfarenhet.

Jag smyger tillbaka till köket och kollar vad som finns i kyl och frys till lunch.

Jag går tillbaka till vardagsrummet:

”Härligt att se er skratta tillsammans! Jag tänkte fixa lunch nu. C, jag tänkte värma grytan från igår till dig med pasta och E jag tänkte värma nuggets i ugnen till dig!”.
Båda tittar upp. Båda ler.
”Tack mamma! Det blir jättebra!”

Jag går tillbaka till köket. Ler för mig själv. Hör mina älskade barn skratta i vardagsrummet.

Hör C fråga E:
”Ska vi spela tillsammans efter lunch?”
”Ja det kan vi göra!”

MÅENDET KOMMER FÖRST. SEN SKOLAN.

29 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Syskon

Taggat som , , , , , , , , , , ,

oktober 8, 2016 · 14:27

Mitt barns diagnos kan jag hantera men..

​Något som jag återkommer till hela tiden… 

”Det jobbigaste är inte att mitt barn har en diagnos. Det kan jag hantera. Det som gör ont är att bli misstrodd och ifrågasatt som förälder.” 💔

SUPERMAMSEN

Många med mig är i samma situation… Stötta oss istället för att ifrågasätta oss.

7 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , ,

oktober 7, 2016 · 13:53

Problemlösningsfasen

Jag befinner mig konstant i problemlösningsfasen och har gjort det nu i drygt två år. Det var då C började må dåligt och vi började kampen med att försöka få skolan att förstå.

Sedan dess har jag (och maken) kämpat mot skolor på olika sätt. Jag har försökt komma på anpassningar hemma som ska underlätta för C, vi har byggt strukturer och rutiner för att försöka få lite flyt i vardagen. Vi har stressreducerat och kravanpassat. Och vi har sett resultat. C mår mycket bättre nu. Orkar mer. VILL mer. Är ute mer. Är gladare.

Men… C går fortfarande inte till skolan som hen ”borde”. Alltså är jag fortfarande i problemlösningsfasen. Jag försöker hitta strategier som hjälper C med övergången ut ur huset. C trivs i resursskolan när hen väl kommer dit. Det är inte problemet. Problemet är vägen dit. Vi har pratat med C och hen tycker inte att tre dagar i veckan är för mycket. Det är inte det som är det svåra.

C tycker ju om att spela på sin dator. Hen spelar olika spel där man kan klättra i nivåer. Jag gjorde en checklista till C att följa med morgonrutinerna och delade in dem i olika nivåer. Jag lade in bilder från spelen och klippte ut småbilder som C kan sätta fast med häftmassa för att bocka av de steg hen har uppnått (eller bocka av med en penna). C har tyckt att bildschema är töntigt men detta köpte hen faktiskt. Nu har det i alla fall fungerat en morgon… C kom iväg idag. Sist hen var i skolan var förra måndagen. Det betyder dock inte att det kommer att fungera nästa vecka. Men jag hoppas!

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Cs checklista. Jag har lagt in ett par bilder från de spel C gillar och jag har gjort småbilder som hen kan sätta i rutorna efter uppnått steg.

Tänker att detta även skulle kunna användas i skolan på olika sätt för att motivera elever att ta sig vidare och se olika steg på ett tydligt sätt och kunna bocka av för att nå målet. Fritt fram att ”sno” idén! 😉

Visst, det är tufft att vara i problemlösningsfasen. Men samtidigt ger det mig ett driv att prova nya vägar, att tänka och att försöka hitta sätt att lösa saker. Det är en utmaning. Skulle jag inte ha den synen på allt detta vet jag inte hur jag skulle orka…

Jag har fått rådet både från vänner och okända att jag bara ska ”låta saker vara”. Inte gå in i det så mycket. Acceptera livet som det är. Jag jobbar med dessa bitar så klart! Jag förstår att jag inte kan kontrollera allt och att jag bara har mina barn till låns. Men så länge jag har dem tänker jag göra allt jag kan för att de ska må bra! Om de mår bra mår jag bra!

Jag tycker om när mitt driv kommer och när jag känner den där ”Nu jävlar måste jag komma på något nytt!”-känslan. Det ger mig energi att inte stå still och bara acceptera att det är som det är. Det ger mig energi att försöka förändra! Det är kul att göra olika illustrationer.

En vän sa nyligen något till mig ”Du kan bara ta ansvar för din roll som mamma och det du gör. Du kan inte ta ansvar för vad andra som möter dina barn gör. Det är deras ansvar. Du kan vårda din relation med dina barn men du kan inte vårda andras relationer med dem. Du kan inte ta på dig om du tycker att 7-åringens lärare blir för arg på 7-åringen. Du kan inte ta på dig det som andra gör!”

Detta är något jag måste jobba med! Jag vill liksom ta ansvar för allt som alla runtomkring mina barn gör. Jag vill att 7-åringens lärare ska låta snäll mot min 7-åring och förstå att hen gör sitt bästa varje dag. Jag vill inte att maken ibland ska höja rösten mot barnen och tappa tålamodet (vilket jag också gör, men man är ju blind för sitt eget beteende)… Men min vän har rätt! Jag kan inte ta ansvar för det. Det ligger utom min kontroll. Jag kan bara ta ansvar för mig och min relation till mina barn.

Problem är till för att lösas. Det är min syn på det hela. Fungerar inte ett sätt så får man helt enkelt komma på något annat!

20161006_162517.jpg

Helg igen! Nya tag nästa vecka!

5 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Rutiner, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

oktober 5, 2016 · 09:34

Tärande oro

20160927_112252.jpg

Mitt liv består av så mycket oro!

Jag är orolig över Cs långa bakslag. Hen kom inte iväg till resursskolan idag heller och kan inte förklara varför. Skolan är bra, lärarna är bra, kompisarna är schyssta, taxin är bra. Allt är bra enligt C och ändå går det inte! De tre senaste veckorna har C varit i skolan två dagar. Två dagar på tre veckor! Varje gång hen har kommit hem så har hen varit jättenöjd och glad! Hur får vi dit ungen? Vi fixar Cs favoritfrukost varje skoldag, vi sätter på bra musik, vi lägger upp en plan som C är nöjd med… Ändå fungerar det inte! Varför?

C låser sig och fastnar i ett spår.

C låser sig och fastnar i ett spår.

Övergångar är svårt för C. Upp ur sängen. Ut ur huset. In i taxin. Vi försöker ha samma rutin varje dag.  Vad ska vi göra? I början av bakslaget förstod vi att C var trött efter många bra skoldagar med nya intryck. Nu känns det mer och mer som en låsning/mental spärr igen. Jag känner mig så himla ledsen över detta och vet inte hur vi ska komma ur det. Jag vill så gärna hjälpa C lyckas!

C sitter mycket vid datorn när hen är hemma. Hen spelar med kompisar och skypar. Förr förbjöd vi dataspelande  under hemmadagar. Men det hjälpte ju inte. Nu låter vi C spela men uppmuntrar hen att ta en liten promenad varje dag. Ibland får jag panik och ”återfall” och ska markera, ställa krav och ge förbud. ”Jag är din mamma och jag bestämmer! Du ska lyda mig!”. Men det hjälper inte ett smack! Alla förbud utgår på något sätt ifrån att C aktivt väljer att vara hemma, vill vara hemma och trotsar oss. Så är det ju inte. Jag vet det egentligen. Ibland blir jag bara så provocerad av den ungen!

tankar 1 jpeg

Det känns som C (och E) tänker så här… 😦

 

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Hur kan vi hjälpa våra barn tänka så här?

Jag är även orolig över E (11-åringen). E har ju en pausvecka nu i samråd med skolan.  Skolan gav E i uppdrag att vila och att hitta på roliga energigivande saker. Igår åt E och jag lunch på Pizza Hut och sen gick vi på bio. E var glad hela dagen! Det som oroar mig med E är om hen kommer att komma iväg till skolan på tisdag nästa vecka enligt planen vi har gjort med skolan. Jag hoppas det! E har ju varit hemma från skolan i nästan tre veckor nu. Det känns som jag den här veckan låtsas att allt är bra med E. Men det är det verkligen inte egentligen… Just nu håller vi på och fyller i papper från BUP och sen ska vi ta beslut om eventuell utredning.

Ett till orosmoment är L (7-åringen). Läraren flaggade för trolig ADHD och det tror ju vi föräldrar också.  Det som oroar mig med L är hur hen blir bemött i skolan av personalen. Jag vill inte att min sprudlande L ska bli kuvad och känna sig misslyckad. L har sagt att hen ofta får tillsägelser och att läraren låter arg. Min lilla L ❤

Sen är det just nu stor oro för Försäkringskassan. Jag fick ett brev där det stod att mina sjukpenningdagar på normalnivå snart är slut. Så nu måste jag söka på fortsättningsnivå. Tänk om jag inte blir beviljad det! Jag ska till läkaren nu i slutet av oktober. Jag hade egentligen tänkt försöka börja jobba 25% i november men med tanke på allt som pågår känner jag att jag inte kommer att orka det.

I natt vaknade jag kl. 02:30 och kunde inte somna om förrän efter kl. 5 på morgonen. Meningslöst grubbel… Väckarklockan ringde kl. 6:25. Suck… Dessutom har jag mycket huvudvärk och konstant ont i magen (IBS).

Jag försöker vila i tanken att skolan kan mina barn alltid ta igen senare. Det finns folkhögskolor osv. Måendet kommer först. Jag vet det! Men det är en jobbig känsla att livet hela tiden inte är som det ”borde” vara.

Man kan ju tycka att oron borde göra så att jag får sämre aptit och går ner lite i vikt 😉 Då hade det ju varit något positivt med det hela! Men icke! Min aptit finns där och jag går inte ner ett gram! Typiskt! Det hade behövts!

Idag ska jag försöka ta mig ut på en promenad, sortera och vika lite tvätt och ta hand om E och C som är hemma. Jag kan ärligt talat inte minnas hur det var förr när vi hade tre barn som var där de borde vara (förskola och skola på den tiden) och både jag och maken jobbade. Kunde livet någonsin vara jobbigt då? Jag minns att jag tyckte det… Tänk om jag hade vetat då vad som skulle komma… Då hade jag njutit mer av nuet!

Är det så jag borde försöka tänka nu? Detta är nuet och det kan bli värre. Alltså måste jag njuta nu… Hmm… lite svårt att göra det! Men jag ska försöka! Börjar med en kopp kaffe! 😉

20160929_153801.jpg

11 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

oktober 3, 2016 · 08:26

Livet

20160927_112547.jpg

Jag försöker njuta av den vackra hösten!

C verkar ha ett längre bakslag. Hen kom inte iväg idag heller. Förra veckan tog sig C till skolan en dag. Jag måste vänja mig vid att det kommer att gå upp och ner. Hur svårt kan det vara att vänja sig egentligen? Det är så ledsamt bara för det gick ju så bra i början på terminen!

En avgörande skillnad nu på resursskolan är att C verkligen trivs där. Det är ingen ångest och press längre. Trots detta orkar inte C gå till skolan alla planerade dagar. En natt med dålig sömn kan ställa till det så att hen inte orkar dagen efter. Allt är så skört. Ribban är fortfarande så låg. Så lite behövs för att det ska bli en hemmadag. Minsta lilla känsla eller motstånd så är C hemma. Jag vill ju att C ska höja ribban och utmana sig själv lite. Men jag har lärt mig att inte pressa. Dock känner jag fortfarande en stress över alla missade kunskaper. Och jag tycker så synd om C. Hen vill verkligen lyckas och så går det bara inte. Det är en mental spärr på något sätt.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar.

Vi har både negativa och positiva tankar. Vi kan styra mot vårt mål trots jobbiga tankar. Hur ska vi hjälpa C (och E) med tankarna?

Gällande E, vår 11-åring, som inte har varit i skolan på en vecka, så kämpar vi på. Vi har varit på BUP och vi och skolan ska fylla i en massa formulär och skolan ska göra en pedagogisk kartläggning. Efter det ska vi ta beslut om utredning. Vi har också fått ett intyg på att E är utmattad och inte ska ha skolpress just nu och att all frånvaro ska bokföras som giltig frånvaro.  Känns skönt att ha!

Vi hade ett möte med skolan angående E och de är verkligen med på tåget den här gången. Tvärtemot hur de var med C! Skolan bestämde att den här veckan ska E vara helt ledig för att ta bort all press och stress gällande skolan. Då försvinner ju stressen för både E och oss föräldrar.

Nästa vecka, och några veckor framåt, kommer E att ha ett anpassat schema med två timmar/dag tisdag-torsdag. Hen kommer då endast att ha sin favoritlärare och få hjälp i alla ”skrivämnen”.  Tyvärr blir det inga praktiskt estetiska ämnen, men jag tycker ändå att planen känns bra. Återstår dock att se om E tar sig till skolan på tisdag nästa vecka. Hoppas!

20161002_144841.jpg

Idag är L, vår 7-åring,  väldigt förkyld. Dock ingen feber. Men L fick gå till skolan idag. Jag vet att om jag låter L vara hemma så kommer E inte att kunna samla energi utan snarare bli dränerad på energi av L. L är bara lugn och stilla om hen har hög feber eller magsjuka.

L trivs i skolan och tycker läsläxan är kul. Peppar peppar… Vi har haft möte med skolan och de flaggar lite för trolig ADHD. L är väldigt impulsiv, har svårt att sitta still, svårt att vara tyst, lägger märke till allt och alla, har känslorna utanpå kroppen och går lätt i affekt… Vi har ju själva funderat i dom banorna så det kommer inte som en överraskning.

Snart kanske jag kan uppgradera min blogg till asperger, HSP/ADD (?) och ADHD. 😉 Skämtåsido så känns det jobbigt faktiskt. Det skulle vara skönt med åtminstone ett barn där vi hade lite mer flyt.

Jag försöker njuta av den vackra soliga hösten. Jag försöker se det positiva i mitt liv. Vissa dagar går det ganska bra. Andra dagar går det inte alls.

Men så här är livet… Mitt liv. Det liv jag har blivit tilldelad att ha. Jag måste försöka göra det bästa av det!

20160927_112118.jpg

3 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

september 29, 2016 · 09:06

Råd fyllda med okunskap

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Vi har känt oss så ensamma i vår kamp.

Under de två senaste åren, när C har varit hemma från skolan, har vi fått råd (i all välmening) från en helt okunnig och oförstående omgivning. I början måste jag erkänna att även vi föräldrar var okunniga.

Vi har t ex fått höra:
”C tycker ju om att sitta vid datorn! Ge C spelförbud om hen inte går till skolan! Då går C dit ska ni se!”

”C önskar sig ju ett nytt onlinespel. Säg till C att hen får det om hen går till skolan varje dag i en vecka!”

”Var inte hemma med C. Då blir det mysigt för C att vara hemma. Hen ska ha tråkigt för DÅ vill hen gå till skolan!”

”Säg till C att hen har kompisförbud om hen inte går till skolan!”

De som ger oss alla dessa råd har ingen förståelse för VARFÖR C är hemma.  C är inte hemma för att hen vill trotsa oss. C är inte hemma för att hen vill vara hemma. C vill inte misslyckas med skolan.

C är hemma för att skolan blev för tuff att mäkta med. Anledningen är bristande anpassningar och för höga krav under en längre tid. C är utmattad och har  låg tillit till skolan och en väldigt låg självkänsla gällande skolarbete.

Vi har gjort misstaget att följa råden ovan. När vi gav C spelförbud så grät hen och sa att vi tog bort det enda som fungerade i Cs liv. Hen hade spelförbud någon vecka. Men förbudet ledde inte till att C gick till skolan. C ville gå till skolan. Det var inte det som var problemet. C hade inte förmågan och orken att gå dit. Vi bröt spelförbudet och fick ett gladare barn igen.

I början var jag hemma med C. Sen provade jag att gå till jobbet igen. ”Folk” tyckte ju att jag curlade och pjoskade med C och att C körde med mig. Inte gick C till skolan för att jag gick till jobbet igen. Hen mådde bara sämre och fick inte i sig någon mat om inte jag eller maken var hemma och fixade lunch.

En gång provade vi att muta C med ett nytt onlinespel som hen önskade sig. Vi sa ”Om du går till skolan hela den här veckan så får du spelet på fredag!”. C kämpade på mot sin ångest och trötthet måndag till torsdag. Sen på fredagen låg hen i sängen och grät och sa att orken var slut. Hen föll på målsnöret. Förmågan fanns inte på fredagen trots viljan. Skulle vi straffa C då och låta hen känna sig misslyckad? Det gjorde vi inte. Vi sa ”Du har kämpat så himla bra den här veckan så du får spelet ändå!”.

Kompisförbud har vi aldrig gett C. Det sociala är så viktigt!

”Folk” som tror att mutor och bestraffningar hjälper mot hemmasittande har överhuvudtaget inte förstått vad en hemmasittare är och varför barnet är hemma.  Det är inte skolk. Det är en annan typ av frånvaro. Dessa barn är sköra och behöver läka i sin egen takt. Det tar tid! De behöver omsorg. De behöver förståelse och de behöver anpassningar.

Ni som har noll kunskap och förståelse – kom inte med era råd tack!

18 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Dator, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

september 26, 2016 · 18:49

Varför låter skolan våra barn krascha?

Varför ser det ut så här?

Varför ser det ut så här?

Jag blir förundrad och oerhört ledsen. Mitt barn har haft sin asperger/ASD/högfungerande autism-diagnos i ett drygt år nu. Med diagnosen fick vi tillgång till kurser på Aspergercenter och jag som mamma har gjort allt för att försöka förstå och lära mig om autism.

Något jag snabbt förstod, som jag inte hade förstått innan, är att diagnosen är så bred och att variationen är så stor. Men med kurser, böcker och olika bloggar så har jag fått mer och mer kunskap och förståelse. Kunskapen hjälper mig att bemöta mitt barn och att ställa rimliga krav på hen. Anpassningarna vi gör i hemmet underlättar mitt barns liv. Och i förlängningen hela familjens liv.

Nu går mitt barn på en fantastisk resursskola där personalen har samma (eller mer!) kunskap som jag. Vi ”pratar samma språk”. Mitt barn känner sig tryggt i skolan nu. Det går lite upp och ner fortfarande. Det tar tid att bygga upp ett raserat självförtroende och tillit till skolan.

När mitt barn hade fått diagnosen gick jag med i olika NPF-grupper på Facebook för att få, och förhoppningsvis ge, stöd och igenkänning.

Det som gör mig så förundrad och oerhört ledsen är att vi är så många som delar samma historia. Våra barn måste krascha först. REJÄLT. Sen kommer kanske hjälpen…

Jag har läst historier om barn som alltid har haft en resurs på förskolan och det har fungerat bra. Sen kommer de till skolan, som är ett ännu större sammanhang, och då säger rektorn plötsligt att det inte finns någon resurs. Barnet kämpar på i ett par månader. Det blir bråk och konflikter. Barnet får ta emot skuld och skäll. Sen slutar det kanske med att barnet ger sig på ett annat barn ganska allvarligt fysiskt eller kanske rymmer från skolan.  Då händer det grejer! Huxflux kommer en resurs. Men hur mår barnet som skolan lät misslyckas? Vilken bild får andra barn och deras föräldrar av det barnet? Detta är så tragiskt!

Samma sak kan det vara om eleven har en resurs i skolan i t ex åk F-3. Sen i åk 4 tas plötsligt resursen bort. ”För det går ju så bra nu!”. Ja, det går bra! TACK VARE RESURSEN! I mellanstadiet är det många barn med NPF som kraschar. Kraven höjs både kunskapsmässigt och socialt. Ta inte bort stödet då!

Sen har vi, som i mitt fall, elever som fungerar helt okej i skolan upp till 3:an/4:an. Sen börjar orken tryta. Föräldrarna ber om anpassningar men skolan lyssnar inte. Till slut är barnen helt knäckta och utmattade. Kanske slutar barnen gå till skolan och blir hemmasittare…

När jag pratar med föräldrar som har barn med NPF så vittnar de flesta om att skolan lät deras barn misslyckas och krascha först. Efter det fick de eventuellt hjälp. Men vägen tillbaka efter en krasch är så lång! Ofta är det ju inte ”bara” barnet som har kraschat, utan även föräldrarna som har stångat sig blodiga för att deras barn ska få det stöd som det har rätt till. Många föräldrar är sjukskrivna.

Orosanmälningar görs till Socialtjänsten för att barnen antingen inte uppfyller skolplikten eller är utåtagerande osv. Detta trots att föräldrarna i många år har kämpat för att deras barn ska få rätt stöd och anpassningar i skolan.

Det ät lätt att följa den här vägen!

Det ät lätt att följa den här vägen!

För en dryg vecka sedan var jag på en föreläsning på Aspergercenter som hette ”Skolans stöd till elever med funktionsnedsättning”. Wern Palmius från Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) höll i föreläsningen.  En mycket bra föreläsning men jag kan tyvärr inte återge allt här.

Palmius gav mängder med konkreta tips på hur pedagoger kan möta sina elever där de befinner sig och anpassa kunskapskraven så att alla har en chans att lyckas på sina villkor.


Han pratade om att elever kan behöva kompenserande hjälpmedel såsom t ex dator, anpassad studiegång, IPAD, talsyntes, muntliga prov, ljudböcker osv. Skolan ska erbjuda eleven det som eleven behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Den undervisning som eleven enligt lag har rätt till. Detta gäller oavsett om barnet har en diagnos på ett papper eller inte.

Palmius gav exempel ur Läroplanen:
”En likvärdig utbildning
Hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov.
Det finns också olika vägar att nå målet…
Därför kan undervisningen aldrig utformas lika för alla”
(Läroplanen grundskolan s. 8)

Hjälp våra barn blomma!

Hjälp våra barn blomma!

Likvärdighet är alltså att göra olika!

Han lyfte också skollagen:

”I utbildningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov.
Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt.
En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen.”
(Skollagen 1 kap 4 §

Likvärdighet är att uppväga skillnader!

Palmius tog också upp att det i Skollagen klargörs att särskild hänsyn ska tas till barnets bästa.

Skollagen 1 kap 10 §

”I all utbildning och annan verksamhet enligt denna lag som rör barn under 18 år ska barnets bästa vara utgångspunkt.

Barnets inställning ska så långt som möjligt klarläggas.
Barn ska ha möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör honom eller henne.
Barnets åsikter ska tillmätas i betydelse till barnets ålder och mognad.”

Alla barn kanske inte kan uttrycka med ord hur de mår och känner. Men om ett barn plötsligt börjar ”spåra ur” efter att ha blivit av med sitt stöd, är det ett ganska tydligt tecken på att barnet säger ”Jag behöver hjälp!”. Om ett barn slutar gå till skolan så är det ju verkligen ett tecken på bristande anpassningar i skolan.

Jag hoppas att skolorna använder sig av kompetensen som finns på SPSM.

Palmius sa att om en elev behöver stöd så ska stödet ges skyndsamt. Alltså inom någon vecka eller så.

Är det skyndsamt att låta våra barn misslyckas? Bli utmattade? Tappa allt självförtroende och tilliten till skolan?

Varför låter skolan våra barn krascha?

(Bilden är från Friends)

(Bilden är från Friends)

(Och som vanligt gäller detta givetvis inte alla skolor. Men alltför många!)

20 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,