Etikettarkiv: diagnos

september 21, 2016 · 13:02

”Good enough!”

Häromdagen när E, min 11-åring, var hemma från skolan så gick vi en promenad. Vi gick i skogen och pratade.
E sa:
”Det som är jobbigt är skolpressen. Det är alltid så många tal som vi ska räkna som står på tavlan och det är många sidor vi ska läsa… Jag blir så stressad och då orkar jag inte! Men jag tvingar mig själv!”
”Tror du att alla kompisar gör alla tal och läser alla sidor?”
”Nej, inte alla i alla fall…”
”Känner du att du måste göra allt som står på tavlan?”
”Ja! Det måste man ju!”
”Läraren VILL att ni ska jobba men alla orkar ju inte allt. Du måste inte göra allt! Good enough räcker! TILLRÄCKLIGT BRA! Ibland kanske tillräckligt bra är att du räknar ett tal på en lektion, ibland kanske det räcker med att du ÄR på lektionen. Du ska inte pressa dig själv! Vi vet att du gör ditt bästa!”

Så kloka ord! Och orden kommer från mig! Jag behöver själv verkligen träna på att leva efter ”good enough”. När det gäller hur det ser ut i vårt hem så går det jättebra att leva efter! Nästan för bra! 😉 Men när det gäller min roll som MAMMA så går det inte alls.

Jag vill så mycket så att jag spricker! Jag kämpar så! Jag tar mina barns dåliga mående som mitt misslyckande, trots att jag vet att det är andra omständigheter som gör att de inte mår bra.

Jag har varit inne i detta ämne flera gånger på olika sätt. Jag har stunder då jag kan titta på mig själv och tänka ”Shit vad jag kämpar! Jag är ju grym!”. Sen har jag stunder då jag bara känner mig helt värdelös som mamma.

Mina barn får omsorg och kärlek. Mina barn får sina basbehov uppfyllda och de får mycket av min tid och mitt engagemang. Jag kan inte göra mer än det jag redan gör. Jag vet att det är så och ändå är jag inte nöjd med mig själv och min insats…

E är i skolan idag. Men hen var trött i morse efter gårdagens skoldag. Det är i alla fall skönt att hen får ha sovmorgon varje dag.

C kom inte iväg till resursskolan idag heller. Det oroar mig. Jag vet ju att hen kan ta igen skolan i framtiden. Däremot är det så att C själv vill gå ut 9:an när kompisarna går ut 9:an. Det kommer att bli tungt för C om hen inte lyckas med det. Men det är ju bara ht i åk 8 så hen kanske hinner…

Idag på förmiddagen gick jag in till C och satte mig på hens säng och pratade lite när hen satt och spelade. Jag berättade om Es och mitt samtal  om ”good enough” och frågade hur C tänkte.
C sa att hen också känner att om hen är i skolan så måste hen prestera. Plikttrogna barn jag har!

Jag sa att så kanske det mer var på gamla vanliga skolan men på resursskolan har de en större förståelse för att alla elever har olika ork. C höll med om det och sa att hittills hade hen inte känt sig pressad på resursskolan en enda gång. Allt kändes jättebra! Jag sa att det räcker med ”Good enough!”. C såg fundersam ut men nickade lite.

Jag berättade för C att mentorn undrade om det var något skolan kunde göra för att hjälpa C orka vara där. C sa att det redan är perfekt! Jag frågade om vi föräldrar kunde göra något:
”Japp! Ägg och bacon till frukost varje dag! Jag älskar det och om jag får det till frukost då blir jag sugen på att gå upp!”
”Okej, då gör jag ägg och bacon till dig alla skoldagar från och med nu. Du får äta det tills det sprutar ur öronen på dig!”
”Det blir bra! Då kommer jag nog att komma iväg på fredag!”.
Det återstår att se om det är så enkelt fixat. Man kan alltid hoppas!

Jag vet inte varför mina barn har så höga krav på sig själva. Det kommer inte från oss föräldrar i alla fall. Vi har alltid sagt att om de gör sitt eget bästa så är vi alltid nöjda. Om vi vet att de har pluggat till ett prov men ändå får alla fel så kommer vi att vara stolta för att vi vet att de försökte.

Men det är väl så att kraven och pressen kommer inifrån. Mina krav på mig själv är också högre än omgivningens krav på mig.

Att ge kloka råd till andra är lätt! Att följa dem själv är oerhört svårt. Jag måste verkligen nöja mig med ”Good enough!”.
Eller som min 11-åring sa:
”Perfekt kan ju nästan inte finnas. För vem har bestämt att något är perfekt. Alla tycker ju olika!”

screenshot_2016-09-21-12-47-01-1.png

Vi är ”good enough”! (bilden är från Messenger)

30 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

september 19, 2016 · 22:58

Vakuum av ångest

Kommer vi någonsin att komma i mål?

Kommer vi någonsin att komma i mål?

Förra skolveckan var en tuff vecka. Helgen var som tur är vilsam med tjejmiddag och långpromenad med en vän. Jag hade hoppats att den här skolveckan skulle bli bättre än den förra…

Idag när jag gick in och väckte C, som inte har varit i resursskolan sedan förra måndagen, så försökte jag verkligen låta lugn och som att det vore självklart att det skulle fungera idag. C verkade vara på helt okej humör så jag kände hopp. Jag satte mig på sängkanten och vi småpratade lite. C berättade om en dröm hen hade haft. Efter ett tag sa jag att det var dags att gå upp. Då vände sig C mot väggen och muttrade att det inte kändes bra idag. Jag försökte att inte visa karusellen av ångest som drog i gång i mig.
Jag sa:
”Jag förstår att det känns svårt idag för du har ju varit hemma nu och vilat några dagar. Det kommer att kännas bättre efter idag!”
”Men det gåååååår bara inte…”
”Vill du att jag bokar av taxin?”
”Ja. Jag satsar på onsdag!”

Just detta att skjuta upp något jobbigt är ett vanligt beteende hos C. Jag har i alla fall lärt mig att inte pressa C och ge hen en känsla av misslyckande. Jag behöll lugnet inför C. Men jag låste in mig på toaletten efteråt och grät i smyg. Jag är så rädd igen! Allt gick ju så bra! När jag pratar med C så säger hen att hen trivs i skolan, tycker om alla lärare och alla klasskamrater och att det är skönt med taxin. Varför kan inte ungen ta sig dit!? Hur ska vi någonsin orka ta oss igenom skolpliktsåren? Jag kan förstå att C behövde vila efter sin fyra-dagars vecka men C var hemma nästan hela förra veckan och har haft en lugn helg. Jag tycker att hen borde ha orkat idag. Men jag kan ju självklart inte veta hur C känner sig. Nu känns det mer som C har en låsning igen och inte bara brist på ork. En låsning är värre… Maken och jag bara tittade på varandra. En känsla av vanmakt vibrerade i luften. Hur ska vi fixa detta? Och just det… Vi har inte hunnit säga god morgon till varandra eller gett varandra en god morgon-puss eller kram idag heller…

Maken gick hemifrån med 7-åringen. Jag var kvar i huset i ett vakuum av ångest. Det kändes som en tjock dimma omslöt mig och kvävde min kropp. Jag kände mig seg, låg och orkeslös. Jag uppbådade all min kraft för att ge mig in i nästa ångestpass. E, min 11-åring, skulle jag försöka få iväg till skolan efter en tuff skolvecka förra veckan. Vi har gjort en ”deal” med skolan att hen får komma vid 9:30 varje dag eftersom hen är så morgontrött och har svårt att få i sig frukost.

Jag gick in i Es rum och väckte hen. Hen muttrade att hen var trött. Jag sa att nu måste vi försöka följa överenskommelsen vi har gjort med skolan. Men det gick inte! E började gråta och sa att hen känner sig jättestressad av skolan. Så det blev en hemmadag även för E. Vi ska till BUP med E om ett par veckor och då ska vi be om en utredning. Det är lika bra!

Jag har så svårt att veta hur jag ska hantera E. Om jag låter hen vara hemma – blir hen en hemmasittare då? Om jag inte låter hen vara hemma – blir hen utmattad och en hemmasittare då? Det misstaget gjorde vi ju med C. Men när det gällde C gjorde skolan inga anpassningar. De trodde inte på oss. Nu är vi i ett annat läge. Skolan lyssnar på oss och de vill hjälpa oss.

Min dag blev inte som jag hade tänkt mig. Igen. Jag hade tänkt orka städa och fixa lite i huset. Det är kaos överallt!

På släktfika nyligen var vi hos en familj som har en helt nybyggd superfräsch lägenhet. Allt såg perfekt ut. Städat och inrett i god smak. Vi gick runt på husesyn i deras fyra. De öppnade en dörr till sitt förråd och sa:
”Och det här är vårt kaosrum!”.
I min värld såg det inte så kaosigt ut. Jag sa:
”Hemma hos oss är det tvärtom! Vi har många kaosrum och ett rum som är städat!”
7-åringen spände blicken i mig och frågade med hög röst:
”Mamma, vilket är vårt städade rum egentligen?”
Alla skrattade. Och jag kunde inte svara. Vi har nog inget 😉

På den nivån är det i huset. Hela vår tillvaro går ut på att bara ta oss igenom en dag, en vecka, en månad… Ribban ligger på att se till att våra barn får måltider och mellanmål, borstar tänderna och duschar, har rena kläder, blir nattade med kärlek och gos, någon gång läser vi en bok för vår 7-åring. Vi försöker se till att barnen kommer iväg till skolan. Just det momentet tar ungefär 70% av min dagsenergi tror jag. I alla fall om det är en tuff morgon. Huset får vara skitigt, måltiderna får vara halvfabrikat… Så är det bara.

Mitt uppe i detta har vi vår aktiva 7-åring, L, som precis har börjat 1:an och fått sin första läsläxa. Ett barn som är känslostarkt, krävande och påhittigt. Som hela tiden vill hitta på saker. Jag har så dåligt samvete för hen! Jag orkar inte med. Maken orkar inte med. När L vaknar på helgmorgnar så är första frågan ”Vad ska vi göra idag? Kan vi gå till en lekpark? Kan jag leka med en kompis? Kan vi ha gäster?” Jag vet inte vad vi ska göra för att hen ska känna sig stimulerad och nöjd. L tjatar och tjatar och då blir vi trötta och arga. Jag vill inte att L ska tappa sin energi och påhittighet för att vi är negativa.

Jag tänker ofta att jag måste skärpa mig. Att jag måste hitta på mer saker med min härliga glada 7-åring. Jag tänker att ”Imorgon! Då jävlar ska jag vara en bra mamma!”. Men sen kommer morgondagen med full kraft och jag dräneras på lust och energi.

Mina föräldrar hjälper till med barnen en del. Min mamma är fantastisk och brukar då och då hämta L och hitta på något. Hon brukar också hjälpa till med C och E. Jag vet inte hur jag hade orkat utan henne. Hon är dessutom min amatörpsykolog 😉 ❤

Tyvärr har L inga kompisar som bor i närheten så det blir inte någon spontanlek. Allt måste arrangeras och planeras. Jag har inte ork till det!

Imorgon är en planerat ledig dag för C. Skönt! Däremot måste jag försöka få iväg E till skolan. Redan nu när jag tänker på det så känner jag den där pressen och stressen. Jag skulle vilja ha ett liv utan att den känslan ingick i min vardag VARJE DAG.

Jag försöker kravla mig upp hela tiden. Hur länge ska vi behöva leva i ett kompakt vakuum av ångest?

20 kommentarer

Under Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

september 15, 2016 · 08:54

Jag faller…

20160227_134429.jpg

Jag känner mig så trött och ledsen… Helt slut som människa… Den här veckan har varit riktigt tuff.

Cs plan för veckan var skola mån-tis och tors-fre. Hen ville själv gå fyra dagar. Dock föll det redan i tisdags då C var väldigt trött.

Idag trodde jag faktiskt att C skulle ta sig iväg efter två lediga dagar. Men det gick inte. C mumlade i sängen att hen var trött. Jag frågade om hen skulle komma upp och äta frukost och känna efter lite. Men det gick inte.

Jag har förstått att jag måste behålla lugnet och inte visa stress så jag sa bara:
”Okej, då bokar jag av taxin så vilar du idag!”

Paniken och ångesten som bubblade i min kropp fick jag inte visa. C ska inte behöva känna att hen misslyckas. Nu när jag sitter här och skriver så rinner mina tårar… Jag vill inte ha denna dagliga kamp och denna ovisshet. Jag vill inte behöva känna en oro i min kropp hela tiden. Jag vill kunna slappna av någon gång.

Tänk alla föräldrar som har barn som har en fungerande skolgång. Alla dom som har barn som är lite självgående och går upp på morgonen när en väckarklocka ringer. Dom som har barn som kanske fixar frukost själva och faktiskt går till skolan varje dag om de inte är riktigt sjuka. Dom som har barn som gör läxor, leker med kompisar och orkar med fritidsaktiviteter. Jag är så avundsjuk på dem! Jag hoppas att de uppskattar vad de har!

Jag känner en förbjuden sorg över hur mitt liv ser ut. Jag borde vara glad. Jag har tre fantastiska barn och en fin make. Jag borde vara nöjd med livet. Men vissa dagar, som idag, känner jag mig bitter över att livet inte blev som jag hade tänkt mig. För det är inte som jag hade tänkt mig. Jag såg inte framför mig att jag skulle behöva kämpa så med sådant som för andra bara flyter på. Skit att vi ska ha det så här!

Min 11-åring (som jag tänker börja kalla för E i bloggen) var hemma från skolan i måndags och tisdags. Trött och låg. Igår var jag med E i skolan hela dagen. Jag fanns bredvid som stöd. Men hur ska jag orka? Jag är sjukskriven för utmattning. Jag kan inte hålla på så här…

En sak som jag märkte igår var att lärarna i Es klass betygshetsar väldigt mycket. E går i 5:an! Det kändes som att lärarna lade över sin egen betygsstress på eleverna. E ville inte läsa högt för klassen på NO:n.
Då kom läraren fram till E och sa:
 ”Du måste läsa högt! Annars kan inte jag bedöma dig och då får du inte lika bra betyg!”
E sjönk ihop på bänken och lade huvudet på armarna.
Jag, som är påläst, sa:
”Nej! Det stämmer inte! E, det ska du inte tro på! Lärarna ska hitta olika sätt att bedöma din kunskap. Du måste inte läsa högt för att få bra betyg!”
Jag kände mig så jävla (ursäkta) förbannad! E känner redan en enorm press och stress över skolan. Hur kan läraren säga så?! Jag är så glad att jag var där och hörde detta! Läraren tittade på mig och blinkade lite i samförstånd ungefär som att hon trodde att hennes ord skulle peppa E. Det är ju inte alls hens motivation som brister. Det är orken!
Jag sa bara en gång till:
”E, du kan få bra betyg utan att läsa högt för klassen! Och du går bara i 5:an. Du har gott om tid att lära dig det du behöver!”
Läraren sa ”Ja! Jag skojar bara!” och så gick hon.

E har ingen diagnos vad vi vet. Men vi ska nog göra en utredning. C fick ju sin diagnos först som 13-åring. Våra barn är bra på att hålla ihop alltför länge och det har tyvärr drabbat dem hårt.

Idag kom E inte iväg till skolan. Så nu har jag bara ett av mina tre barn i skolan. Skolan som alla barn ska vara i. Skolan där alla barn har rätt till utbildning på sina villkor och efter sina förutsättningar.

Jag ska ha ett möte med Es lärare och vi ska prata om anpassningar. E har en mentor som är väldigt bra men det är en annan lärare som har NO:n och matten. Jag vet inte hur jag ska få skolan att förstå att betygshets är det sista E behöver just nu.

Det känns som jag har ett högt berg att bestiga. Varje gång jag kommer upp en bit så kommer det ett halt parti och jag glider ner igen. Jag behöver mer rep och fästen att hålla i. Jag tar tag i ett fäste men tappar greppet.

Och jag faller…

Skolan måste hitta rätt verktyg!

Skolan måste hitta rätt verktyg!

55 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

september 9, 2016 · 09:17

Olika perspektiv

Något som hela tiden har varit ett problem för oss föräldrar har varit att få skolan att förstå att vårt barn fungerar olika hemma och i skolan. Skolan har tyckt att de ser ”rätt” bild av vårt barn och de har tyckt att vi kanske pjoskar och låter vårt barn vara hemma från skolan lite väl lätt.

olika-syn-1

Vi vuxna är ju inte samma personer hemma och på jobbet. Om jag har en dålig dag så går jag till jobbet och håller ihop. För det gör man. Jag kan inte gå dit och hänga vid ett bord för då kommer chefen och säger till. Jag kan inte gå runt och sucka och muttra för det sprider dålig stämning. Jag kan inte putta ner saker från hyllor eller börja säga taskiga saker till mina irriterande kollegor. Alltså går jag till jobbet och håller ihop. Sen kommer jag hem och kraschar. Kanske jag gråter en skvätt av ren trötthet, kanske jag tjafsar extra mycket med maken eller har extremt dåligt tålamod med barnen. Någonstans pyser det. Men inte på jobbet.

olika-syn-2

Vissa barn klarar av att göra som vi vuxna gör. De håller ihop i skolan. Sen kommer de hem och kraschar helt. Vissa barn klarar inte av att hålla ihop i skolan. De får utbrott eller ligger och hänger på skolbänken. Inte så konstigt för de är ju barn! Sen kommer de hem och mår bra i sin lugna anpassade hemmiljö.

olika-syn-3

Ett av mina barn kraschade helt för att skolan inte trodde på oss när vi beskrev de dagar hen var så trött att hen inte förmådde gå till skolan. Skolan såg ju bara en glad elev de dagar hen orkade gå dit. De såg aldrig de trötta dagarna då hen var hemma. Alltså hade vi fel enligt skolan.

Nu befinner vi oss i ett liknande läge med barn nr. 2. Hen är trött och orkar bara med skolan ungefär varannan dag. Från skolan får vi höra att hen är så högpresterande och duktig när hen är där. Men hen orkar inte vara så högpresterande varje dag. Hen vill men förmår inte.

Varför måste det vara så att bara för att jag har rätt har du fel? Eller tvärtom? Vi kan ju båda ha rätt! Vi har olika perspektiv. För att hjälpa barnen måste vi ha en sammanhållen bild och se både hemmet och skolan. Det är faktiskt inte så konstigt att det ser olika ut hemma och i skolan.

Vuxna blir sjukskrivna när de är i en liknande situation och inte orkar. Barn blir inte det för det är skolplikt och i en viss ålder ska man gå i 1:an, sen 2:an osv.

Det som måste till här för barnens skull är en samsyn mellan hem och skola och att skolan anpassar så att barnen går dit. Det får inte bli en prestigekamp mellan skolan och hemmet. Då blir barnen de stora förlorarna!

Vi har helt enkelt olika perspektiv och måste lyssna på varandra!

anpassningar

 

 

 

 

14 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

september 8, 2016 · 10:51

Ska vi köra en dålig repris? Nej! Vi stoppar och kör ett nytt bättre avsnitt!

anpassningar

C går i en resursskola som anpassar efter Cs behov och hen VILL och orkar gå till skolan nu. Dags att få rätt hjälp även till 11-åringen!

C började visa trötthet och en ovilja att gå till skolan i 5:an. Vår 11-åring började visa att orken tröt redan förra hösten i 4:an. Då ”skyllde” vi 11-åringens mående på att det är en reaktion på allt med C. Att 11-åringen har kommit i kläm.

C fick sin aspergerdiagnos som 13-åring. När hen var mindre hade jag mina funderingar. Jag tänkte mest på ADHD då hen ofta kaosade. I efterhand har jag förstått att kaosandet berodde på dålig förberedelse och för höga krav.

Nu mår C bättre. Hen går i en resursskola med NPF-kunskap och anpassningar. Vilken skillnad! Idag är tredje dagen den här veckan som C är i skolan. Igår var en planerat ledig dag. Jag är så lycklig över att C äntligen mår bra!

11-åringen var taggad nu inför skolstarten och sa att nu ska hen minsann orka. Hen vill verkligen orka! Enligt lärarna är 11-åringen en snabblärd och högpresterande elev. Men 11-åringen har inte orkat en hel skolvecka sedan skolan började den 22/8. Hen har varit hemma 1-2 dagar i veckan. Orken finns bara inte vissa dagar.

Igår var 11-åringen hemma. Trött och orkeslös efter skoldag i tisdags. I morse var det inga problem att få iväg 11-åringen till skolan efter vilodagen igår. Det är så tydligt att det är återhämtning som 11-åringen behöver. Vi tänker ju alltid så gällande C. Dags att inse att det gäller även vår 11-åring.

Jag har aldrig tänkt att 11-åringen skulle kunna ha en diagnos. Mina funderingar fanns ju där med C. Men inte med 11-åringen. De är väldigt olika. Om man kan kalla C för ”högfungerande” så är i så fall 11-åringen ännu mer högfungerande.

Jag funderar mer och mer på om 11-åringen kanske har ADD. Hen orkar en dag men inte nästa… Hen orkar sällan umgås med vänner efter skolan och har svårt att orka med sina fritidsaktiviteter.

Vi har en tid bokad på BUP om några veckor. Vi får se vad de säger. Sist vi var där så sa de att det är svårt att utreda när orkeslösheten även kan bero på närings- och energibrist. Vi har fortfarande inte fått ordning på maten…

Just nu känns det som vi kör en repris… Som ett karbonpapper på C (men C har aldrig haft svårt med maten).
Men nej! Jag tänker inte köra en dålig repris! Jag har mer kunskap nu och det får bli ett nytt bättre avsnitt.

Nästa vecka har jag möte med 11-åringens lärare. Vi ska prata om anpassningar.

Jag har några exempel på anpassningar i skolan 😉

  • Behöver eleven hjälp med att begränsa sina uppgifter?

  • Behöver eleven lättare/svårare uppgifter?

  • Behöver eleven förberedas mer?

  • Behöver eleven instruktioner en till en?

  • Behöver eleven hjälp att komma igång?

  • Vill eleven ha muntliga eller skriftliga instruktioner?

  • Behöver eleven bildstöd?

  • Behöver eleven ritprat och sociala berättelser?

  • Behövs tidsstöd, t ex timetimer?

  • Behöver eleven en stressboll eller liknande att pilla med?

  • Tycker eleven det är svårt med ögonkontakt?

  • Behöver eleven hjälp med att hitta en sysselsättning på rasten?

  • Vill eleven hellre sitta inne på rasten? Trivs eleven ensam?

  • Är det tufft i matsalen? Vill eleven äta i klassrummet? Ta med mat hemifrån?

  • Är det jobbigt i omklädningsrummet? Vill eleven slippa duscha? Slippa idrott?

  • Är eleven känslig för intryck? Ljud, ljus, lukter…? Behövs skärm, hörselkåpor?

  • Behöver eleven sitta ensam med en pedagog och arbeta? Hur går det att lösa?

  • Behöver eleven extra pauser? Hur? Vad? Ensam eller med pedagog?

  • Behöver eleven ha läxfritt för att återhämta sig efter skolan?

  • Behöver eleven ett anpassat schema? Slippa vissa ämnen?

  • Vad är skolans plan så att eleven når kunskapskraven?

  • Behövs andra läromedel? Digitalt? Inlästa böcker?

  • Åtgärdsprogram! Uppföljning? Delmål? Vem ansvarar? Utvärdering?

  • Behövs hemundervisning under en period?

  • Behöver eleven få göra uppgifter muntligt?

Jag tänker inte låta min 11-åring krascha som C gjorde! Det spelar ingen roll om hen har en diagnos eller inte. Just nu orkar inte min 11-åring. Oavsett diagnos!

Först när 11-åringen återigen började vara hemma från skolan så kände jag mig helt knäckt. Helt uppgiven. Va faaaaaan! Ska vi aldrig få må bra? Ska det alltid vara något som strular? Jag hade ju tänkt försöka börja jobba igen senare i höst… Hur ska det gå…? Jag orkar inte mer… Tårarna rann och tröttheten kom. Maktlösheten… Frustrationen… Avundsjukan på alla ”vanliga familjer”… Irritationen på alla ytliga Facebookstatusar… Ge mig flyt någon gång! Jag fixar inte det här…

Men sen kom den igen! Energin och det där ”jävlaranammat” (är det så man säger…?) Styrkan! Jag ger aldrig upp! Jag har mer kunskap nu. Jag kavlar upp armarna och kör! Mina barn har rätt att må bra! Jag fick dessa barn får att ”någon” vet att jag kommer att fixa det! Mina barn har tur som har mig!

Här blir det ingen dålig repris! Det blir ett nytt bättre och mer spännande avsnitt! Så det så!

6 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

september 5, 2016 · 12:13

Vi har hittat roten!

Jag skrev för snart ett år sedan ett inlägg om att vi inte hade kommit åt roten till Cs mående och att det bekymrade mig att vi började pressa C igen och ställa krav utan att ha hjälpt C upp. Det var som om vi försökte ta bort symtomen (det som visade sig) utan att egentligen komma åt vad som orsakade symtomen.

Nu har vi hittat roten! Det har tagit nästan två år att hitta den. Men den har funnits där mitt framför näsan på oss hela tiden.

20160902_172302.jpg

Vi har hittat roten!

När C som 13-åring fick diagnosen högfungerande autism/ASD/asperger förra sommaren började jag och maken vår resa med anpassningar och förståelse. Vi gick kurser och läste böcker. Mer och mer började vi bygga upp en tillvaro för C med anpassningar och rimliga krav hemma.

Problemet var dock att, trots att skolan förra hösten visste om Cs diagnos, så gjordes inga anpassningar där och ingen hänsyn togs till Cs ork och förmåga.

Men nu har vi hittat roten! Eller rötterna!

  1. Vi anpassar hemma och har en rimlig kravnivå. Vi hjälper C stressreducera.
  2. Vi har fasta rutiner vad gäller duschning, datatid, sovtid…
  3. Vi förbereder C mer för kommande händelser.
  4. Vi låter C vara med mer och bestämma så att hen känner att hen har kontroll och att vi litar på hen.
  5. C slipper vissa saker som hen upplever som jobbiga (t ex släktmiddagar osv). Vi pressar inte.
  6. Resursskolan anpassar och har en rimlig kravnivå.
  7. Personalen på resursskolan har stor kompetens om NPF och en förståelse för Cs bristande ork men stora vilja att orka med skolan.
  8. C börjar lite smått känna sig själv. Här har vi en del kvar att jobba med. C känner fortfarande inte riktigt sina egna begränsningar.

Allt detta tillsammans utgör roten och att vi har kommit åt dessa rötter gör att C nu mår så mycket bättre!

C har bestämt med läraren att hen ska gå till skolan fyra dagar den här veckan. Jag hoppas att C orkar det! Idag är C i skolan!

Läraren hade pratat med C förra veckan om energi i form av 100-lappar. Han hade sagt till C att hen har 500 kr energi att använda varje dag. Om C hittar på mycket saker en dag så kanske 500 kr inte räcker och då måste C låna pengar från nästa dag. Detta kan innebära att C bara har 300 kr kvar dagen efter och det kanske inte räcker till att orka med skolan. Vilken bra liknelse!

Läraren sa att C inte ska känna sig ledsen eller besviken om pengarna inte räcker en dag utan snarare fundera på vad som gjorde slut på pengarna och sen till nästa gång spara mer pengar och inte låna från kommande dagar. Bra tänkt!

C och jag hade ju energisamtal med klossar förra hösten. Det gav oss en del bra svar. Det gäller att hitta sätt att kommunicera!

Roten är något så enkelt och självklart som att möta en förstående och kunnig omgivning!
Hur kunde vi missa det?

Jag är så glad över att vi har hittat roten! Nu kan vi börja jobba ännu mer framåt! 🙂

Nu kan vi ta oss över nya hinder!

Nu kan vi ta oss över nya hinder!

12 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Kommunikation, Pedagogiska tips!, Rutiner, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , ,

september 3, 2016 · 20:58

Syskon i kläm

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! :(

Nu när vi börjar ta oss framåt så byggs nya hinder känns det som! 😦

Ett av våra barn har svårt med maten. ”Japp! Inget ovanligt! Vårt barn med diagnos har det också kämpigt med maten!” kanske ni tänker.

Men nu är det i vårt fall så att det inte är C, med asperger/ASD/högfungerande autism som är svår att få i mat.  C är en gourmet och tycker om det mesta i matväg. Det är 11-åringen som inte har någon diagnos som har matproblem.

11-åringen har alltid varit lite kinkig med maten men det har bara blivit värre och värre. Hen slutar tycka om saker som hen förr har tyckt om. Pannkakorna smakar plötsligt för mycket mjöl, köttfärsen är fel kryddad, korv är inte gott längre… Det blir bara fler och fler saker som inte går ner.

Vi har varit hos en dietist med 11-åringen och hon skrev ut olika näringsdrycker. Nu har 11-åringen provat åtta olika smaker, några mjölkbaserade och några ”juiceaktiga”.  Inget går ner! Hen spottar och fräser och får nästan kväljningar. Väldigt dramatiskt! 😉

Dietisten sa att vi ska ge 11-åringen det som hen tycker om och faktiskt äter. Oavsett vad det är. 11-åringen behöver få i sig energi. 11-åringen föredrar just nu antingen chicken nuggets och pommes från Mc Donalds eller en macka och Doritos från Subway . Inte något vi kan erbjuda hen varje dag direkt…

Hen hade en rejäl svacka i skolan förra hösten och även våren var kämpig. Skolan blev  tuff att orka med för 11-åringen. Man måste ju äta för att orka. 11-åringen är väldigt svår att få igång på morgonen. Hen är som en zombie. Knappt kontaktbar. Jättesvår att få upp ur sängen och nästan alltid morgonsur.

Nu har vi gjort en morgonrutin för 11-åringen som har fungerat i tre dagar. Hoppas det fortsätter fungera! Vi väcker hen ca. 6:30. Sen får hen ligga och dra sig i 10 minuter. Efter 10 minuter går vi in och ger 11-åringen en saltgodis (hen älskar saltgodis). Då ska 11-åringen gå upp och hinna klä på sig innan godisen är slut i munnen. Sen ska hen komma till soffan och äta något framför TV:n.  Just nu är det Sempers smoothie mango/banan från ett år som går ner på morgonen. Bättre än inget!

Vi fick föra matdagbok för 11-åringen i tre dagar och dietisten räknade ut att intaget är för lågt. Inte alls förvånande!

11-åringen har fått en liten gömma i sitt rum med kexchoklad, russin, breadsticks, ölkorv, kex, chips… Där får hen ta när hen vill.

Vi vet inte om 11-åringens matproblem är en reaktion på allt vi har gått igenom med C eller om det hade funnits där i alla fall. Svårt att veta!

11-åringen kommer i kläm mellan sina syskon trots att vi försöker göra allt för att hen inte ska känna så. 7-åringen är aktiv och tar mycket plats och C har sina svårigheter.

Jag tror att det är lätt att glömma syskonen i en familj där det finns ett eller flera barn i behov. Det som flyter på lägger man inte energi på. Energin och mödan läggs på allt som inte fungerar. Nu när maten inte fungerar för 11-åringen så får ju hen mer uppmärksamhet från oss. Jag hoppas att det inte är det behovet som har gjort att hen strular med maten. 😦 Vi har verkligen försökt tänka på 11-åringen också!

Det känns som vi är på rätt väg med C nu. C mår bättre och resursskolan är toppen!Hoppas inte att det ersätts av en massa kämpande för och med 11-åringen. Jag skulle vilja ha lite flyt nu.

Igår umgicks jag med min 11-åring några timmar efter skolan innan vi hämtade 7-åringen. Det var jättemysigt och det märktes att 11-åringen uppskattade det.

Jag ska försöka planera in mer saker med alla tre barnen på tumanhand. Det ger så himla mycket!

Smuggelketchup i handväskan på O`Learys :) 11-åringen gillar inte deras ketchup. Vad gör man inte...? ;)

Smuggelketchup i handväskan på O´Learys 🙂 11-åringen gillar inte deras ketchup. Vad gör man inte…? 😉

4 kommentarer

Under Anpassningar, förälder, Syskon, Vardag

Taggat som , , , , , ,

september 2, 2016 · 12:25

Visioner och eftereffekter

Vi fortsätter jobba med anpassningar och försöker få C att få bättre självkännedom.

Vi fortsätter jobba med anpassningar och försöker få C att få bättre självkännedom.

För C har det alltid varit allt eller inget. När hen vill något så kör hen på. Nu är C helt inne i Pokémon Go. Det är det enda C kan tänka på och prata om just nu. Hen kollar YouTube-klipp om Pokémon Go och vill själv ut hela tiden.

Häromdagen var C ute med kompisar i drygt fyra (!!!) timmar för att köra Pokémon Go. Igår var hen ute ett par timmar själv med sin cykel för att få ihop några kilometer och kläcka några ägg.

Jag är givetvis glad över Cs vilja att vara ute men hen märker inte själv när det blir för mycket. När C är inne i sitt intresse så känner hen inte av någon trötthet. Tröttheten kommer efteråt. Oftast dagen efter. Så blev det i måndags efter en intensiv helg. C kan inte själv begränsa och avsluta i tid. Hen kör på tills hen kraschar. Så var det även förr i skolan för C. Hen körde på enda till årskurs 5. Sen var C helt utmattad. Jag önskar att vi hade vetat om diagnosen tidigare så vi hade kunnat hjälpa C i tid.

C säger nu att det är tråkigt hemma och att hen vill gå till skolan varje dag nästa vecka. Detta är HELT OTROLIGT! Jag kan inte minnas att C någonsin har sagt så!

Både jag och läraren har sagt till C att det är bättre att hen lyckas med närvaro måndag, onsdag och fredag en vecka innan vi bygger på. C VILL så gärna! När jag sa till C att det räckte med tre dagar sa hen:
”Vadå? Så nu VILL DU INTE att jag ska gå till skolan?! Jag förstår mig inte på dig!”
”Jo, jag VILL VERKLIGEN att du ska gå till skolan men jag vill inte att du bara ska orka med skolan en vecka. Jag vill att det ska bli hållbart och att vi hittar en balans så att du orkar både skola och fritid!”
”Men jag vet väl vad jag själv orkar! Jag orkar! säger jag! Du kan inte veta hur mycket jag orkar!”
”Nej, det har du rätt i. Men jag har märkt att du är tröttare, och att det blir svårt att komma iväg till skolan, om du har varit igång flera timmar dagen innan!”
”Jaha…”
”Ja, så jag tänker att om jag skriver ner lite vad du gör, när du lägger dig och hur det går med skolan så kollar vi sen om vi ser ett mönster.”
”Gör det du om du orkar hålla på med sånt! Jag bryr mig inte!”
”Jag fixar det. Sen kan vi kolla lite vad som blir lagom!”
”Jag tänker åka till stan med kompisar och köra Pokémon Go både på fredag och lördag!”
”Kul! Gör det!”
”Ja, men inte söndag för då måste jag nog vila om jag ska orka gå till skolan på måndag!”

Något går in i alla fall! 🙂

Nu vet vi mer och kan ha en rimlig kravnivå! Nu måste bara C förstå sina begränsningar också!

Nu vet vi mer och kan ha en rimlig kravnivå!
Nu måste bara C förstå sina egna begränsningar också!

Idag fick jag ett sms från läraren som skrev att hen fick hjälpa C begränsa sin uppgift för annars ”kör C rätt in i kaklet”. Precis så är det för C. Med allt! Jag är så glad att läraren ser dessa saker och hjälper C begränsa. Jag hoppas att C framöver lär sig sitt eget lagom.

Nu har C en vision om att hen ska åka in till stan idag och imorgon. Jag hoppas att kompisarna också är sugna på det. Annars blir det jobbigt… När C har tänkt sig något blir hen helt fixerad vid det och har väldigt svårt att ställa om.

Ändrade planer 1 jpeg

Ändrade planer 2 jpeg

C behöver hjälp med att ställa om och hitta en plan B.

I helgen ska vi tanka energi för kommande vecka! Trevlig helg!

Vi siktar uppåt!

Vi siktar uppåt!

2 kommentarer

Under Anpassningar, Egna illustrationer, Hemmasittare, Kommunikation, Rutiner, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 31, 2016 · 10:34

Promenad med lätta steg

20160822_192757.jpg

Upp och ner… Och upp! Idag känner jag hopp igen!

Måndagens bakslag tog hårt på mig. Hela den dagen gick jag som i en tung sorgsen dvala. Jag kände mig låg och apatisk. Jag tog min dagliga promenad men det var med tunga steg och nästan med gråten i halsen. Allt kom tillbaka från innan sommaren. Alla jobbiga känslor och tankar.

Igår hade C en planerat ledig dag. Då kändes det lite bättre.

I morse när jag väckte C så märkte jag direkt att det var en bra dag. Hen gjorde sig i ordning och åt två mackor till frukost. Sen gick hen och väntade på taxin. Som inte kom!

Jag ringde taxibolaget som tydligen hade råkat boka av taxi för C idag istället för imorgon (som är en planerat ledig dag)… De skulle skicka en taxi från ett annat bolag istället så fort som möjligt. Jag sa det till C. Då började hen skruva på sig och bli stirrig. Dötid är inte bra! En sådan sak kan vara förödande och omkullkasta allt!

C sa:
”Det känns inte bra nu när det kommer en annan taxi!”
”Jag förstår att det känns konstigt. Men jag säger till chauffören vart han ska åka. Kom så sätter vi oss ute på trappen så får du visa mig det där spelet på din mobil!”

C klädde på sig och vi gick ut och satte oss på trappen och väntade på taxin. Det tog ungefär 20 minuter. Det gick bra sen för C när taxin kom. Så skönt!

Jag har förr varit inne på det här med flexibilitet. Det här var ju ett tillfälle då C naturligt fick träna på att vara flexibel. Det tog nog en del energi. Men det gick!

Trots att Cs bakslag var tungt att ta så är det en stor och viktigt skillnad jämfört med i våras.
Vi föräldrar slipper ta skuld! Vi slipper möta misstron och bli ifrågasatta.

Läraren sa att bakslag är naturliga och att han har sett Cs vilja när hen har varit i skolan. Det är ”bara” orken och energin det handlar om. Underbart med en lärare som ser och förstår det! Det märks så tydligt att det är en skola med rätt kompetens.

Jag får hela tiden små ”rapporter” från läraren om hur det går för C och han frågar om det är något jag vill berätta.

Idag skrev han ”Ni känner ert barn bäst! Samarbetet mellan skolan och hemmet är så viktigt!”

Dagens promenad blev en promenad med lätta steg. Vilken skillnad i mitt mående. Det är jobbigt att jag och C är i symbios på det här sättet.

Men idag är en bra dag för oss! 🙂

Nu börjar det bli höst!

Nu börjar det bli höst!

4 kommentarer

Under Diagnos, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , ,

augusti 29, 2016 · 12:43

Idag tog det stopp!

Jag måste komma ihåg att C är på vänster sida! En fantastisk bild! (källa http://www.imaginari.se/material/stressbagaren2.jpg)

Jag måste komma ihåg att C är på vänster sida! En fantastisk bild!
(källa http://www.imaginari.se/material/stressbagaren2.jpg)

Idag tog det stopp för C. Ett stopp som jag på ett sätt har vetat skulle komma men ändå på något vis hade hoppats att vi skulle slippa. Och på en måndag… Det hade jag inte räknat med! C har ju varit ledig två dagar nu. Men i ju för sig, måndagar är måndagar och en tuff dag för många. Det har ju gått så bra… Därför blir fallet så hårt. Egentligen är nog mitt fall hårdare än Cs. Jag får inte lägga in för mycket i det.

C har fortfarande inte lärt sig sina begränsningar gällande ork och energi. C har varit aktiv med vänner i helgen. Vi vill ju inte säga till C att hen inte får träffa sina vänner. Samtidigt vill vi ju inte att C ska träffa vänner på bekostnad av skolan.

Det märktes direkt när jag väckte C att det var en dålig dag. C vände ryggen mot mig och sa att hen var trött och inte orkade gå idag. Jag kände mig nästan svimfärdig. Så mycket känslor som kom på en gång. Ska vi alltid ha det så här? Jag måste inse att C kanske aldrig kommer att få riktigt flyt i sin skolgång.

När jag pratade med C efteråt så sa C att det berodde delvis på att hen var trött. Men också på att det kändes jobbigt att komma iväg (övergången).

Jag kan ta att C är trött och vill stanna hemma, men om det är ”komma iväg” som återigen är jobbigt så har vi en större uppförsbacke. Jag trodde att taxin lite hade ”botat” den delen.

Jag vill komma in i någon form av flyt. Jag vill ha ett ”vanligt liv” med ”vanliga problem”. Inte denna dagliga oro med ångestpåslag. Inte detta magont och tryck över bröstet…

Läraren på resursskolan sa att alla som går där får bakslag och att vi ska vara glada över den fina starten C har fått så hen har något att falla tillbaka på… Skönt med en förstående lärare som inte pressar på! Nu är det bara jag som måste lära mig BACKA!

Jag är glad för den fina starten men sitter återigen med en klump av oro i magen… Jag är rädd! Orolig!

Detta är en viktig läxa för mig. Kanske har jag inte förstått Cs mående tillräckligt i alla fall…? Att det är så skört.

Det jobbiga är att 11-åringen sa till mig i helgen:
 ”Mamma, du vet att det kommer skita sig för C igen va? Det här kommer inte att hålla i sig!”
”Jodå, det kommer det att göra! Det måste det göra!”

När ska jag lära mig att aldrig ta något för givet?

Positiva tankar! Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!

Positiva tankar!
Imorgon är en ny dag med nya möjligheter!

9 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,