Etikettarkiv: NPF

september 21, 2017 · 23:21

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

september 19, 2017 · 22:40

Back to life – back to reality 

(Bilden är från Messenger)

Jag har haft en helt fantastisk helg. Fredag till söndag har jag umgåtts med ett gäng ”supermamsar” som jag har lärt känna via nätet. Alla har ett extra utmanande föräldraskap och barn med diagnoser och andra behov. Vilka starka kvinnor! Vardagshjältar med stora hjärtan. Det var vår första träff. Men inte den sista! Jag längtar redan till nästa träff!

Vi var 10 stycken som hyrde ett stort hus. Vi har lagat mat tillsammans och umgåtts i två dygn. Allt flöt på så himla bra! Vi kommer från Lund i söder till Gällivare i norr. Vi saknade några vänner som vi hoppas kan vara med nästa gång.

(Bilden är från Messenger)

Helgen har gett mig enormt mycket. Vi har ätit gott och pratat om allt mellan himmel och jord. Och skrattat. Så befriande att skratta tillsammans! Det var skönt att prata med vänner som förstår och vet hur jag kämpar. De kämpar också.

Tack ni som var med! Ni vet vilka ni är ❤❤❤

Nu är det ”back to life – back to reality”… C är genomförkyld och hemma pga det. Skönt med en ”riktig” anledning. Skoltaxin kom i morse trots att jag bokade av den redan igår. Alltid lite stressande att se den stå där ute på gatan.

Igår var E helt slut och kom inte iväg. I morse vaknade E av sig själv och gick upp. Ett mirakel! Maken skulle ge E morgonmedicin  (anti-depp och Medikinet) men råkade ge sovmedicin (Melatonin) istället. Morr! Så det blev hemmadag idag med. E blev jättetrött! Typiskt…

Jag har träffat skolkuratorn för att prata om L så att hen kan gå på samtal. L har börjat ifrågasätta varför C och E ”får” vara hemma från skolan men inte L. Vi vill inte ha en till hemmasittare!

I veckan har maken och jag ett samtal inbokat på Kris- och anhörigstöd. Det är skönt att ventilera livet tillsammans.

Andra utmaningar i veckan är att få L att göra läxan. Hen går i 2:an och har bara läsläxa men till och med det är svårt för L att orka med. Vi brukar få vara kreativa:

  • Läsa under ett täcke med ficklampa.
  • Läsa varannat ord/mening.
  • Läsa och spela in på paddan. Titta och lyssna på inspelningen.
  • En vindruva/läst mening.
  • Ett russin/läst ord.
  • Läsa för syskonen.
  • Läsa för mormor.
  • Läxpopcorn 
  • Ta tid på läsningen och slå sitt rekord.

Osv…

C har inte varit i skolan på snart tre veckor. Hoppas att det vänder igen snart. Nu har i alla fall psykologen på Habiliteringen erbjudit tre hembesök. Hoppas det ger något!

E orkar skola ca 3 dagar/vecka. Det är betydligt bättre än förra året då hen knappt orkade ett par lektioner i veckan.

Jag kämpar på med 50% jobb nu. Det går ganska bra. Dock är jag väldigt trött efter mina fyra timmar. Jag får ju inte direkt vila när jag kommer hem. 😉

Back to life – back to reality!

8 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Semester

Taggat som , , , , , , ,

september 14, 2017 · 21:13

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

19 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

september 2, 2017 · 08:17

Vården

När man har barn har man regelbunden kontakt med vården. Det är BVC-besök, sprutor i vissa åldrar samt besök då barnen är sjuka, skadade eller behöver kolla upp något lite extra. För oss som har barn med diagnoser kan alla dessa besök vara väldigt krävande. Våra barn kan bära på mer oro för det okända, mer katastroftankar osv. De förslag jag tar upp nedan gäller för barn med AD(H)D och autism men kan även hjälpa andra utan diagnos som bär på oro.

L, min 8-åring med ADHD, är väldigt rädd för allt som har med sjukbesök att göra. Hen är rädd för sprutor, blodprov, dra ut stickor, göra rent sår, olika provtagningar… Allt detta blir väldigt jobbigt för L och tar mycket energi. Det som skulle underlätta för L är bildstöd. Tänk om det fanns bildstöd för allt detta på respektive vårdinstans hemsida. Dels bilder på miljön, helst på personalen och sen bilder steg för steg på hur man t ex tar en spruta, ett blodprov osv. Detta skulle underlätta jättemycket. Då kunde jag som förälder förbereda mitt barn för besöket i lugn och ro hemma. Vi kunde titta på bilderna och prata om vad som kommer att hända. Kanske kan jag som förälder annars komma på ett besök i förväg och fotografera miljön och läkaren för att kunna förbereda mitt barn för besöket hemma.

En vän till mig, Hilda Hanson, har hjälpt mig med bildstöd kring de vanligaste situationerna. Toppen! För vissa kanske det räcker som stöd. Andra behöver förberedas mer.

Bild av Hilda Hanson

 

Bild av Hilda Hanson

När man har ADHD brukar det vara svårt att vänta på sin tur. Att då sitta på labb och vänta på sin tur för att göra något läskigt, t ex ta ett blodprov, kan ju vara outhärdligt. Vissa barn kan få utbrott i väntrummet för att det blir så jobbigt. Andra låser sig kanske helt och man måste ge upp och åka hem. Här skulle det underlätta att alltid få förtur i kön. Att få en sådan där akutlapp fast det egentligen inte är akut. Det fick min C, med asperger/högfungerande autism, en gång och det underlättade jättemycket.

Vissa barn med ADHD (och autism) kan också behöva göra ett förberedande besök och träffa läkaren innan det är dags att ta sprutan eller titta i örat osv. De kan behöva se miljön, ställa frågor, titta på sprutan… Sen kanske själva sprutan får tas vid nästa besök.

En annan sak som skulle underlätta är om det fanns mer möjligheter för vården att göra hembesök. Både C (min 15-åring med asperger) och E (min 12-åring med AD(H)D) har i perioder mått dåligt psykiskt och skulle mått bra av samtal med psykolog. Problemet har dock varit att mina barn inte har klarat av att ta sig till hjälpen. De har båda hemmasittarproblematik med en utmattning i botten och skulle ha behövt hjälp med strategier att ta sig hemifrån och att bearbeta låsningar.

Jag som förälder skulle behöva mötas av mer kunskap och förståelse kring mina barns diagnoser. Ibland känner jag att ”vården” (inte alla inom vården såklart!) förringar mina barns svårigheter. Det saknas en förståelse kring den problematik som finns och vad som skulle kunna underlätta för våra barn och oss som föräldrar. Det finns säkert mycket mer som skulle kunna underlätta inom vården för våra barn. Skriv gärna era tankar i kommentar! 😊

Ha en trevlig lördag!

26 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , , , , , ,

september 1, 2017 · 10:18

Skärmsläckaren 

Jag och maken var på en kurs om ADHD på BUP förra veckan. Det var en kort introduktionskurs på två timmar. Jag har anmält mig till fem halvdagar på ADHD-center senare i höst också.

Jag brinner verkligen för detta och börjar undra om jag kan skicka in en lista på alla kurser och föreläsningar jag har gått på och alla böcker och bloggar jag har läst, och sen få en examen som specialpedagog, kurator och psykolog 😉 Kanske några yrken till… 🙂 Alla vi som har barn i behov är faktiskt specialister på detta! Givetvis är alla barn olika men jag tror att vår erfarenhet och kompetens verkligen skulle kunna komma till nytta.

Kursen vi var på förklarade väldigt tydligt skillnaden mellan ADHD och AD(H)D. Jag har ju en av varje och de är så otroligt olika att det nästan känns konstigt att de har samma diagnos. L (8 år) har ADHD kombinerad form, svårigheter med impulsivitet, hyperaktivitet och koncentration. E (12 år) har ADHD huvudsakligen ouppmärksam form. Förr kallat ADD. E har svårt med koncentrationen.

L och E har båda svårt med intryck men de reagerar på olika sätt. Deras hjärnor går på högvarv.

Specialpedagogen beskrev detta jättetydligt. Se bilden som jag har gjort nedan 🙂
(Bilden som PDF skärmsläckare)

Den här korta filmen från Attention förklarar också ADHD på ett tydligt sätt.  https://youtu.be/OFQMowrd2ms

Den här veckan har varit ganska tuff. Förra veckan var lätt och bubblig. Jag hoppas att nästa vecka blir bubblig igen!
Trevlig helg!

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Pedagogiska tips!, Skola

Taggat som , , , , , , , ,

augusti 31, 2017 · 09:32

Acceptans

(Bildkälla okänd)

Idag är det inte en bra dag. Redan igår kom en molande huvudvärk som höll i sig över natten. Jag har sovit dåligt och vaknade med kraftig huvudvärk och illamående.

Lika lätt som jag kände mig efter förra veckan, lika tung känner jag mig idag. Mina tårar rinner i takt med regnet utanför fönstret.  Det är en grå tung dag. Jag sjukanmälde mig på jobbet. Maken sa ”Vad klok du är som lyssnar in ditt mående!”. Jag brukar vara dålig på att vara klok men jag känner att om jag inte backar och hämtar hem så kommer jag inte att klara detta.

Jag vill så gärna orka med allt – mitt jobb (jag har gått upp till 50% nu), mina barn, äktenskapet och mig själv. Men jag räcker inte till!

Jag jobbar så hårt med mig själv och med acceptans. Att försöka finna något lugn i att ”det är som det är”. Vissa dagar klarar jag det ganska bra. Andra dagar faller jag. Och jag faller hårt. Idag är en sådan dag då jag känner att jag vill byta liv. Både C och E är hemma. Inför dem försöker jag hålla mig lugn och visa ”Jag litar på dig! Idag är du hemma och vilar. Jag vet att du går till skolan de dagar som du känner att du kan gå!”. Inuti mig är det ett kaos. JAG ORKAR INTE! Jag vill inte ha detta liv! Men vad är alternativet? Det här är mitt liv och jag vill ju inte dö. Absolut inte dö!

Alltså måste jag återigen mobilisera mig och stärka mig själv. Komma igen. Ta nya tag. Vad stark jag är egentligen som fixar detta liv! Vad stark jag är som faller men hela tiden kommer igen. Men hur många gånger måste jag orka komma igen? Hur länge till ska detta fortsätta? 1 år till, 3 år, 5 år, 10 år…?

När jag tittar tillbaka i bloggen känns det som om jag bara skulle kunna återanvända en massa gamla inlägg. Jag är fortfarande mitt i stormen.  Det virvlar mängder med känslor – frustration (varför kan inte en psykolog komma HEM till oss och ha samtal med C?, varför lyckas vi inte hitta en medicin som fungerar för E?), oro inför mina barns framtid och över hur jag ska orka, trötthet, maktlöshet…

MEN (och nu kommer min starka positiva sida fram! 😉) det finns annat som virvlar runt i stormen numera också. Det finns mer hopp och det finns framsteg om jag tittar långsiktligt. Jag kan inte titta från dag till dag eller ens vecka till vecka. Men om jag jämför med för ett år sedan. Både C och E mår så mycket bättre nu. Måendet är det viktigaste. Sen att ”samhället” tycker att mina barn borde vara i skolan, det är en annan sak.

Det som ger mig mest stress är funderingar kring hur mina barns framtid ska bli. Kommer de någonsin gå ut grundskolan med betyg? Och ta studenten, är det ens möjligt? Få jobb? Flytta hemifrån och klara sig själva? Hur länge kommer de att bo hemma? Hur länge kommer jag att orka egentligen? Kan jag orka komma igen hela tiden hur länge som helst eller finns det ett stopp? Vad händer om jag en dag inte klarar av att komma igen? Om jag verkligen inte orkar mer. Om jag bara tar helt slut. Vad händer då?

Acceptans är svårt. Att bara försöka ”gilla läget” och leva i nuet. Jag vill inte ödsla mitt liv på att vänta på något annat. Jag vill leva mitt liv. Men jag skulle må bra av lite mer lugn och flyt i tillvaron. Jag jobbar på det inre flytet – acceptans – varje dag.

 

20 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

augusti 26, 2017 · 08:18

När livet lättar 

Jag vågar knappt andas, prata eller skriva om det. Så skört känns det.

Jag svävar på vita fluffiga moln på en klarblå himmel och är rädd för att störta. Så rädd för att lyckobubblan ska spricka.

Jag känner mig lätt. Så här lätt har jag inte känt mig på nästan 3 år. Det känns på riktigt som att kilon har lyfts från mina axlar och att det är lättare att andas. Trycket över bröstet har släppt. Är det så här jag skulle kunna må? Borde må…?

Nu när livet lättar lite så inser jag hur kompakt och pressande det har varit. Den ständiga känslan av att simma i tjock gelé. Att inte kunna röra mig i det sega. Att knappt komma upp med näsan över ytan och ta ett snabbt andetag innan trycket kommer igen och jag sjunker ner. All press, stress, frustration, maktlöshet, hjälplöshet...

Men jag måste skriva om det! Jag måste prata om det och tillåta mig själv att njuta. Jag måste unna mig det. Jag behöver detta! Den här fluffiga härliga känslan som bubblar i mig. Jag har saknat den!

Den här veckan har varit helt fantastisk! C, som har varit hemma från skolan i nästan tre år, har gått till skolan varje dag den här veckan med anpassat schema. Varje dag! Dessutom har C själv skött datatiden och stängt av datorn den tid vi har bestämt. Inget tjafs alls!

E, som var hemma nästan hela förra läsåret, har gått till skolan tre hela dagar. 

För tre år sedan trodde jag inte att detta var möjligt. Men vi har sakta kämpat oss framåt. Vi har fått höra åsikter som har varit jobbiga. Vi har mötts av misstro. Vi har fått råd från ”proffs” som har gått tvärtemot alla kurser vi har gått på. 

Men vi har stått på oss! Våra barn har fått vila och läka. Vi har anpassat hemma och legat väldigt lågt med skolan. Måendet före skolan har varit vårt mantra! Målet har varit skola men vägen dit har varit vila.

Jag vet ingenting om nästa vecka. Jag vet bara hur den här veckan gick. Jag försöker tänka att även om det blir bakslag nästa vecka så har vi denna positiva start att bygga vidare på. Den här veckan har ju varit bra även om nästa vecka inte blir det. Så varför inte njuta? Varför inte hoppas och tro att det kan fortsätta gå bra?

Jag är nästan rädd för den här lätta känslan jag har i min kropp. Eller egentligen inte rädd för den lätta känslan utan för hur det kommer att kännas om/när(?) tyngden kommer igen. Jag vill inte det. Orkar inte det.

Det är så skönt när livet lättar.

(Gilla gärna min sida på Facebook: https://www.facebook.com/SupermamsenAspergerbarn/)

10 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , ,

augusti 23, 2017 · 10:57

Lösenordsskyddad: Mobbning och kränkningar 

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 21, 2017 · 08:07

Stolt 

Jag är så vansinnigt stolt över mina tre barn. Jag kan tänka mig att föräldrar till neurotypiska (normala) barn inte skulle ha glädjetårar rinnande ner för kinderna, känna stolthet så att de nästan spricker och ha ett lyckorus som bubblar i hela kroppen av samma skäl som jag. Men exakt så känner jag just idag.

C, min 15-åring med asperger, börjar i 9:an nu och har mer eller mindre varit hemma från skolan sedan ht i åk 6.

Skolstarten i torsdags blev inte av pga missförstånd kring schemat. C sa själv att hen skulle gå på måndag (idag) istället.

På sommarlovet har C mer eller mindre haft fri datatid och har således vänt på dygnet. Vi har pratat om att det är viktigt att  vända tillbaka. Jag lyssnade på denna podd innan sommaren och det gjorde att vi inte bråkade om speltiderna under lovet. Skönt!

http://urskola.se/Produkter/198034-NPF-podden-Bara-sitta-och-spela-dataspel

Här kommer det stora! C tog själv ansvar för att avsluta spelandet lite tidigare i fredags, ytterligare lite tidigare i lördags och kl 22 igår. Dessutom hade C på eget initiativ klockan på ringning i lördags och i söndags för att inte sova bort hela dagarna och få svårt att somna på kvällen. C planerade också in en dusch igår och tog fram de kläder hen skulle ha i skolan idag. Allt detta sammantaget är nästan för mycket att ta in!

C ska endast gå två timmar om dagen nu i början för att få in en daglig rutin. Jag hoppas att det fungerar. Jag märker på C att hen verkligen vill fixa detta nu. Om det ändå räckte med vilja.

E, min 12-åring med ADD, hade mycket hög frånvaro i 5:an. E har också spelat en hel del och inte träffat kompisar i sommar. 

Förra veckan följde E med på ett möte på skolan för att prata om anpassningar. Det är första gången E någonsin har följt med på ett skolmöte. Så himla bra gjort!

Dessutom har E träffat en kompis från klassen i helgen. Och det var E själv som ringde! Underbart!

L, min 8-åring med ADHD, har längtat till skolstarten. Det är som tur är en ny klasslärare nu. Jag hoppas att den nya läraren är mer förstående mot L.

L frågade mig häromdagen:

”Mamma, kommer jag alltid ha ADHD?”

”Ja, det kommer du hjärtat!”

”Men det är ju jobbigt ibland. Folk kan bli arga när jag inte kan vara tyst och sitta still!”

”Jag förstår att det är jobbigt. Dina lärare ska få komma till BUP och lära sig om din ADHD. Då förstår dom nog dig bättre. Sen får du träna lite på att inte använda dina superkrafter ibland.”

”Vilka fröknar ska komma till BUP?”

”Läraren, rektorn och någon från fritids. Vem från fritids tycker du ska komma?”

”Jag tycker mest om S och R så någon av dom! Eller… nej förresten. Ta G! G blir alltid så arg på mig och behöver nog förstå mig bättre!”

Kloka unge! ❤

Nu är klockan snart 8 och jag är så lättad och lycklig. Mina tårar rinner.😂

Alla tre är på väg till skolan.

C i taxin.

E cyklar med en kompis.

L cyklar med maken.

Jag är helt skakig. 😄

Idag ska jag tillåta mig själv att njuta. Morgondagen vet jag ingenting om.

Mina barn är fantastiska! ❤

13 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Skola, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , ,

augusti 19, 2017 · 17:54

Lösenordsskyddad: Den hjälp som skulle ha hjälpt finns inte

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,