Kategoriarkiv: ADHD
Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse
Utmanande föräldraskap
Ibland inser jag hur extremt vårt föräldraskap är. Hur mycket mer vi får kämpa jämfört med ”vanliga” föräldrar. Och ibland känner jag mig dum som inte är nöjd för det finns de som har det värre. Mycket värre… Men det här är mitt liv och jag kan bara förhålla mig till det. I veckan blev jag i alla fall påmind om hur skört livet är. En väns barn råkade ut för en olycka och fick ligga på sjukhus i några dagar. Det var riktigt allvarligt ett tag. Då inser jag att jag ändå har saker att vara tacksam över. Det gick som tur är bra för min väns barn. ❤
E, min 12-åring med ADD, är inne i en längre svacka. Början av terminen gick riktigt bra med 2-3 skoldagar i veckan men innan höstlovet kom kraschen. E är inne på sin fjärde sort medicin. Hen har avverkat Ritalin, Medikinet och Elvanse. Nu testar E långtidsverkande Strattera. Jag hoppas så att det hjälper! E brukar må dåligt i början när hen testar nya mediciner. Mycket oro och ångest. Jag kan tänka mig att det bristande näringsintaget inte gör saken bättre.
I början av veckan var E och lämnade en massa prover. E är så extremt trött så vi vill kolla upp alla värden och eventuell näringsbrist.
I veckan har vi haft möte med Es skola. Jag är så lycklig över att Es skola tänker utanför boxen nu! De säger ”Om du inte kan ta dig till oss så får vi lösa det. Det är vår skyldighet att se till att du når målen!”. De gör ingen orosanmälan till Socialtjänsten trots mycket hög frånvaro. Skolan vet att vi föräldrar gör allt för att stötta E och de vet också att E verkligen vill nå målen och klara av skolan. Planen är att varje ämneslärare ska specificera vilka kunskaper E behöver visa i respektive ämne och sen hitta på ett sätt som E kan visa sina kunskaper hemifrån. Jag kan t ex filma E när hen pratar engelska med mig eller så kan E maila in en uppsats i svenska osv. Som tur är har E lätt för sig i skolan. Inga svårigheter alls bortsett från orken och att det blir svårt med koncentrationen om det blir långa arbetspass i rörig miljö. Någon från skolan kommer att komma hem till oss och undervisa E i matte. Matte är det ämne som E har halkat efter mest i. E blev väldigt nöjd med planen och vi föräldrar känner att pressen släpper lite.
Igår kväll kom E och sa ”Jag har tagit fram kläder tills imorgon och satt klockan på ringning kl. 6:30”. Hen vill så gärna orka! Men i morse gick det inte att få upp E. Jag är hemma med E idag. Det känns viktigt att finnas här när hen har oro och ångest. Sen underlättar det att jag är hemma och försöker fixa mat till E. Annars äter hen ingenting alls.
C, min 15-åring med asperger, hade inte varit i skolan sedan slutet av augusti men kom faktiskt igång förra veckan efter höstlovet. Nu verkar det återigen vara bakslag. Bara en skoldag den här veckan. Jag vet inte om skolan tog emot C på rätt sätt efter en så lång frånvaro. C går på en resursskola. ”Tyvärr” verkar inte C så autistisk så jag tror att många inte förstår Cs behov och svårigheter. Jag misstänker att skolan inte har gett C svaren på de viktiga frågorna:
Vad ska jag göra?
Varför ska jag göra det?
Hur länge ska jag göra det?
Var ska jag göra det?
Med vem/ensam?
Vad behöver jag ha med mig?
Vad händer efteråt?
Är inte skolan för alla? Ibland undrar jag… ( http://lararnastidning.se/for-vissa-elever-passar-ingen-skola/ )
Vi har kontakt med Socialtjänsten igen för att se om vi kan få någon form av stöd åt C. Vi har bett om hjälp från kommunens hemmasittarteam men de hjälper tydligen inte elever som går i skola utanför kommunen. Vi har redan tidigare bett om en särskilt kvalificerad kontaktperson men då kvalade C inte in. Det är för ungdomar som håller på med droger och kriminalitet tydligen. Jag har återigen bett om den insatsen som en förebyggande åtgärd. När man är hemma från skolan som C är så är det lätt att hamna i fel sällskap med andra ungdomar som är hemma. Jag vill förhindra det! C är ju en väldigt social person och har många vänner. I perioder är C ute mycket med kompisar för att sedan återigen landa hemma en längre period. Vi hamnar hela tiden mellan stolarna och i moment 22.
Ett stort problem är att C fortfarande inte vill lära sig något om sin diagnos. Hen vill inte heller använda sig av hjälpmedel osv.
En positiv sak även här är att skolan nu ska erbjuda någon form av Skype-undervisning för C. Jag vet ännu inte riktigt hur det ska gå till. C verkar i alla fall inte helt negativ till det.
Vi har bett om ett SIP-möte för C. Hoppas vi kan få till det snart! Tiden bara går…
En jobbig sak är att Försäkringskassan börjar bråka med mig. Jag har varit sjukskriven i två år. Först ett år på heltid och sedan deltid. Nu har jag jobbat 50% ett tag och min läkare förlängde min sjukskrivning en tid in på nästa år. I veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan om att de vill ha komplettering från min läkare. De undrar om jag skulle kunna jobba heltid med ett annat yrke. Suck… Nej, jag skulle inte orka det. Jag vill ta det sakta nu så jag inte kraschar igen. Jag känner mig väldigt stressad och orolig över detta. Hoppas att Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning så jag verkligen har en ärlig chans att komma tillbaka på riktigt! Jag vill så gärna hålla!
L, min 8-åring med ADHD, mår bra men har det kämpigt med relationer. Det blir en del tjafs och missförstånd med kompisar. Annars är det jobbigaste att sysselsätta L så hen inte blir frustrerad och att hjälpa L genom känslostormarna.
Det är mycket… Hela tiden på olika sätt. Lugnt är det aldrig! Att vara dirigent hela tiden tar på krafterna!
Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Vardag
Svacka
Nu har vi hamnat i en sådan där skrämmande och tärande svacka. En svacka som gör att jag känner mig så himla orolig och stressad. Trots att jag borde ha vant mig vid svackor. Varför har jag inte vant mig egentligen? De kommer ju alltid! Jag antar att det är så att jag hoppas för mycket. Vill för mycket. Tänker att den här gången kommer det att flyta på. Jag måste lära mig – i mitt liv flyter det inte på!
E, som lyckades med fyra skoldagar förrförra veckan (terminens rekord), tog sig inte till skolan på hela förra veckan och inte heller idag. Min mage knyter sig. Mina knän viker sig. Jag känner liksom hur jag segnar ner. Sjunker ihop. J A G O R K A R I N T E!!!
Jag försöker påminna mig själv om att inte ha för stora förväntningar på E. Jag försöker tänka att många brukar vara trötta innan höstlovet, att det inte är så farligt… Men oron tär och gnager.

Den här bilden gjorde jag om C för ett tag sedan. Den gäller även E. Jag måste lära mig att tänka så!
E testar just nu ny medicin, Elvanse, för att förhoppningsvis komma ur sin morgondvala. Hen tar 30 mg så det är en låg dos. Vi märker ingen effekt alls efter två veckor. E är fortfarande knappt kontaktbar de flesta morgnar. Vad ska vi göra? E kanske måste prova en långtidsverkande medicin. Det verkar väldigt svårt att medicinera AD(H)D. Dessutom blir det lite av en ond cirkel då E har selektivt ätande och dessa mediciner ofta är aptitdämpande. Energinivån är inte på topp om man säger så. Jag tar tacksamt emot tips på medicin! E har redan testat Ritalinkapslar, Medikinettabletter och nu Elvansekapslar.
E vill gå till skolan. Hen pratar på kvällarna om att ”imorgon då kommer jag att orka!”. Jag önskar att det fanns kvällsskola för E istället. När vi går in till E på morgonen så får vi nästan inte kontakt. E mumlar bara. Svarar inte på tilltal. Är bara helt väck känns det som. Vi tänder lampor, sätter på musik, sätter på fågelkvitter på soluppgångslampan, masserar, skojar, sjunger, kittlar, försöker locka med något gott… Det kan ta över en timme att få ordentlig kontakt med E.
Något som gör att det knyter sig extra i magen är att vid höstlovet för 3 år sedan (ht-14 i åk 6) så kraschade C och slutade helt gå till skolan. C har fortfarande inte en fungerande skolgång. Nu närmar sig höstlovet och E går i årskurs 6… Inte en gång till! Jag försöker säga till mig själv ”E är inte C!” men likheten gällande skolgången är slående.
Vi ska ha möte med skolan om E nu i veckan och den här gången ska vi be om hemundervisning snabbt så att inte tiden bara går. C fick hemundervisning först i maj i årskurs 6. E hade lite hemundervisning redan i våras. Vi får be skolan att ta upp det igen så att inte kunskapsluckorna blir för stora. E är en högpresterande elev när hen väl är i skolan och orkar med.
C (asperger) har inte varit i skolan på ca 6 veckor. Det går bara inte. Stor uppgivenhet. Insikten om att det inte blir några betyg till jul i år heller känns tung. Framförallt eftersom det är årskurs 9 nu. En psykolog från Habiliteringen kommer hem till oss och pratar med C. Tre hembesök blev vi erbjudna efter mycket tjat. Den hjälpen borde ha kommit när vi bad om den redan för tre (!!!) år sedan.
Lilla L går till skolan (åk 2). L säger själv ”Jag är Cs och Es förebild!”. L har dock också sina dagar då orken tryter. Än så länge lyckas vi dock få iväg L till skolan. Vi säger till L att det är ett vuxenbeslut. I fredags var L väldigt hostig och förkyld. Då fick L vara hemma. Vi förklarade för L att om man är sjuk får man vara hemma men inte annars. Då frågade L om C och E är sjuka. Svårt att svara på den frågan! Jag sa i alla fall ”Nej, dom är inte sjuka. Men dom mår inte bra. Vi gör allt för att dom också ska orka med skolan precis som du!”. L köper det. Just nu. Men hur länge till?
L har en bra lärare som anpassar och har ett bra bemötande. Än så länge får L ingen medicin för sin ADHD. Vi får ser hur vi gör framöver. Det blir tokigt med kompisar ibland och det är svårt med koncentrationen.
Jag sitter här och skriver med en klump i magen. Kommer livet någonsin att lätta? Eller ska vi ha det så här? Måste jag acceptera att livet är så här? För alltid…?
Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag
Påverkan

Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.
Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.
Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.
C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.
C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!
E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.
L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.
Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.
Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen.
E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.
C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.
I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om.
Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”
Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!
I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”
Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.
Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.
Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…
Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag
Lösenordsskyddad: Merjobb?
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag
Vikarievecka
Veckan som varit har varit en tuff vecka för L (min 8-åring med ADHD). L har varit väldigt trött efter skolan och ett par morgnar har hen gråtit och sagt att hen inte orkar gå till skolan.
Maken och jag fick nästan panik. Ska även vårt tredje barn krascha nu? Det är så svårt att veta hur vi ska bemöta detta.
Om vi låter L ta en vilodag, kommer hen att tycka att det är lätt att få vara hemma då? Kommer L att göra mer motstånd till skolan sen då?
Om L inte får ta en vilodag, kommer hen att krascha helt då istället? Hur ska vi veta?
L har ju inte några förebilder när det gäller skolan. Både C och E är hemma mycket.
L ska få prata med kuratorn på skolan. Vi har haft ett första möte. Det bekymrade mig lite när kuratorn sa ”Jag tror inte riktigt på diagnoser”. Tror inte på? Vilken kränkning! Vi som kämpar så!
I torsdags morse pratade vi länge med L och sa att skolan är viktig och att vi vill hens bästa. Vi sa att stanna hemma från skolan är ett vuxenbeslut. Att man får vara hemma om man är sjuk. L får bestämma vem hen vill leka med, om hen vill gå på sina aktiviteter eller inte, vad hen ska göra på rasten osv. Men vi vuxna måste ta stora och viktiga beslut om t ex skolan. L köpte det och maken lämnade L 40 min försent.
När jag hämtade L på torsdagen fortsatte vi prata om barnbeslut och vuxenbeslut. Det blev ett bra samtal.
När jag hämtade L på fredagen berättade L att hen hade gråtit på en lektion. Jag frågade varför och då sa L att det var för att vikarien hade blivit så arg.
Då slog det mig – vikarievecka! Det är nog därför L har varit lite upp och ner.
För barn som är väldigt rutin- och relationsbundna kan en dag då det är vikarie ställa till det rejält. Detta är mycket viktigt att tänka på. I vårt fall hade vi fått veta i förväg att läraren skulle vara ledig. Ändå blev det jobbigt för L.
Det är också oerhört viktigt att eventuella vikarier för information om hur olika elever bör bemötas. Mycket som har byggts upp kan raseras fort om det blir fel.
Nästa vecka är läraren tillbaka. Jag hoppas vi får en mer balanserad L igen då!
Under ADHD, Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, Rutiner, Skola
Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…
Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.
Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag
Barnböcker om NPF
Som förälder till barn med funktionsnedsättning vill jag hitta barnlitteratur som handlar om barn med olika diagnoser. Dels för att jag vill att mina barn ska få igenkänning men också för att jag själv vill få en större förståelse.
Jag har läst boken ”Coolt med ADHD” för L, min 8-åring, som fick ADHD-diagnos i början av sommaren. Boken är skriven av Malin Roca Ahlgren och Susanne Israelsson Stenberg med illustrationer av Carl-Marcus Ramstedt. Boken riktar sig till barn i åldern 9-12 år och är utgiven av Kikkuli Förlag.
Boken handlar om 11-åriga Alice. Alice bor med sin mamma. Vi får följa Alice i olika situationer. Hur svårt det är att komma upp på morgonen och ta sig igenom morgonrutinen och komma i tid till skolan, hur tankarna flyger iväg på lektionen och det blir svårt att koncentrera sig och lyssna, hur känslorna snabbt pendlar mellan glad/ledsen/arg/orolig, hur det finns så många myror i brallan att man inte vet vad man ska ta sig till…
Min 8-åring kunde känna igen sig mycket i Alice.
Vi får också följa med till BUP när Alice får veta att hon har ADHD. Först blir hon ledsen men efterhand märker hon att ADHD också kan vara en styrka och att det finns olika knep för att klara vardagen.
I slutet av boken får läsaren konkreta tips på hur man kan anpassa vardagen.
Jag tycker att det var en bra och lättläst bok. Dock är L, 8 år, lite för ung för att riktigt kunna ta till sig boken. Bokens målgrupp är ju 9-12 år och det tror jag passar bra.
Boken har också en fortsättning som heter ”Jag har ADHD” (illustrationer av Emil Maxén). Den har jag inte läst för L, utan läst själv.
Här får vi följa Alice i olika situationer – både hemma och i skolan. Olika tips och anpassningar är ”inbakade” i handlingen. Boken handlar mycket om att acceptera sin diagnos och inte skämmas över den. Både styrkor och svårigheter lyfts. Vi får också följa Alice i samtal med sina vänner och hur familjen kämpar för att skapa en fungerade vardag. Alice vill att alla ska veta om diagnosen för att förstå henne men samtidigt skäms hon…
Jag tror att även den här boken kan hjälpa barn med ADHD att acceptera sin diagnos och att föräldrar och andra runtomkring kan få en större förståelse.
Även i den här boken finns bra tips för att strukturera vardagen, både hemma och i skolan.
Dessa böcker borde läsas som högläsningsböcker i årskurs 3 och uppåt för att öka förståelsen och toleransen för olikheter.
Viktigt!
Under ADHD, Boktips, Diagnos, Förståelse
Avlastning
Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.
Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.
Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa…
Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på.
Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv.
För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.
I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.
Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.
Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.
Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn.
Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng.
Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen.
Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.
Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsnedsättningar. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande.
Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤













