Kategoriarkiv: Diagnos
Vi gör skillnad! TILLSAMMANS!
Sedan jag började blogga sommaren 2015 har jag fått mycket positiv feedback på bloggen. Det gör mig väldigt glad. Min icke inkomstbringande egenterapiblogg hjälper inte bara mig, utan även andra.
Flera gånger har jag fått meddelanden om att min blogg har gett stöd till andra föräldrar. Underbart!
Webbtidningen ”Special Nest” lyfte min blogg i en artikel om NPF-bloggar som inspirerar. Tänk att lilla jag kan inspirera andra. 😊
Jag känner att jag gör skillnad. Det rör på sig. Mina inlägg och bilder delas och sprids.
Ändå känner jag ofta stor osäkerhet kring om det jag gör är rätt eller fel.
Trots ”erkännanden” på olika sätt har jag ofta dagar då jag känner mig som en dålig mamma. Om jag nu är så bra… Varför går det då inte mer framåt för mina barn? Hur kan vi ha gått ifrån att kämpa med en hemmasittare till att kämpa med två? Är bloggen falsk? Är jag inte så bra som alla tror? Är jag bara bra i bloggen men inte på riktigt?
De dagar då jag tvivlar på mig själv är tunga. Riktigt tunga.
Sen kommer som tur är handlingskraften och styrkan tillbaka. Jag ska fortsätta kämpa!
Är det så att min blogg berör för att jag inte förskönar verkligheten? Jag skriver som det VERKLIGEN ÄR för mig/oss. Jag försöker inte göra mig till eller vara duktig. Jag försöker ta mig framåt och ni får följa med. Jag har inget koncept eller färdig metod. Jag är en detektiv och en utforskare. Trial and error.
Alla ni som läser och delar med er av egna tips och erfarenheter ger mig pepp och styrka. Jag orkar mer tack vare er.
Vi är alltför många som har liknande erfarenheter. När jag började blogga hade jag inte hört begreppet hemmasittare och trodde att vi var ensamma om detta komplexa liv.
Vi gör en resa TILLSAMMANS! Ni och jag. Tack vare oss kanske framtiden kommer att vara lite ljusare för dem som kommer efter oss. Varje gång vi bemöter en fördom, kommenterar en artikel, delar en text om NPF och upplyser i samtal så påverkar vi i både smått och stort. Vi är många!
Vi sår frön och sätter lökar!
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare
Varför bloggar du anonymt?
”Varför bloggar du anonymt? Skäms du?”
Den frågan har jag fått några gånger.
Jag skäms absolut inte! Jag är stolt över mina barn och över det jobb maken och jag lägger ner för att stötta dem.
Anledningen till att jag vill vara anonym är att jag vill skydda mina barns identitet och integritet. Mina barn har det tufft och är sköra.
Jag vill inte heller hänga ut mina barns skolor, skolpersonal eller min kommun och Socialtjänsten.
En nära krets (släktingar och några vänner) vet vilka vi är, var vi bor och vilka skolor mina barn går på.
Jag har någon gång fått frågan om jag föreläser. Det är ju svårt att göra det anonymt. Dessutom vet jag inte om jag skulle våga eller ha något vettigt att säga.
Ett antal gånger har folk skrivit till mig att de önskar att min blogg fanns som bok. Det hade varit jättekul att ge ut en bloggbok tycker jag! Jag vet bara inte hur jag ska börja…
Mina äldsta barn, 13 och 16 år, vet att jag bloggar om vårt liv och att jag skriver om dem. De har sagt att jag inte måste skriva anonymt. Att de inte bryr sig. Men jag känner att de just nu är så unga att de kanske inte förstår konsekvensen av att vara mer öppna.
Att vara anonym ger mig också en frihet att verkligen skriva från hjärtat. Nackdelen är att jag inte kan skicka mina egna bilder och inlägg till mina barns skolor för de skulle nog direkt känna igen och förstå att det är jag som har skrivit det.
Just nu är skrivandet och skapandet av egna illustrationer min terapi. Min ventil.
Jag har fått många fina meddelanden och kommentarer om att min blogg hjälper andra. Föräldrar skriver att jag sätter ord på deras liv och känslor, att de känner sig mindre ensamma tack vare min blogg, att de skickar vidare inlägg och illustrationer till skolor, släkt och vänner. Det gör mig så himla glad! Det värmer i hjärtat att mina tankar kan stötta andra.
Dela detta:
NPF-föräldrar är experter i motvind
Bilden som PDF motvind
Ett av mina största problem som NPF-förälder har varit att jag så ofta har blivit bemött med ifrågasättande och misstro. Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit som har berört detta på olika sätt. Här är några:
https://supermamsen.com/2015/07/19/det-stora-sveket-fran-skolan/
https://supermamsen.com/2015/07/31/misstrodd/
https://supermamsen.com/2016/03/14/skuldtrasket-2/
https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/
https://supermamsen.com/2016/06/08/varfor-litar-folk-inte-pa-oss/
https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/
https://supermamsen.com/2016/10/08/mitt-barns-diagnos-kan-jag-hantera-men/
https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/
https://supermamsen.com/2017/02/21/foraldrar-och-bup-staller-ofta-orimliga-krav/
https://supermamsen.com/2017/12/09/foraldraskap-under-lupp/
https://supermamsen.com/2018/04/10/vem-har-bestamt-hur-standardmallen-for-foraldraskap-ska-se-ut/
https://supermamsen.com/2018/04/15/du-daltar-med-dina-barn/
Det finns fler inlägg om detta. Jag inser att samhällets icke-stöd har tagit extremt mycket energi. Det är något jag har behövt bearbeta många gånger.
Vi har tur för vår släkt är förstående och numera visar även våra barns skolor förståelse. Det var värre förr.
De värsta kommentarerna jag har mött är ”Ditt barn lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” och ”Jag tror inte på diagnoser!”.
Tänk om ”samhället” hade mött oss med nyfikenhet, stöd och förståelse istället för misstro och ifrågasättande. Det är ett onödigt motstånd vi måste möta!
Dela detta:
Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse
Om att ge ”blommor” förutsättningar att växa
Jag har tre fantastiska ”blommor” som jag, tillsammans med min man, är ansvarig för att sköta.
Mina ”blommor” har under våren hunnit fylla 16, 13 och 9 år.
Mina ”blommor” är väldigt olika och behöver olika skötsel för att växa. Min 16-åring är i en frigörelseprocess och vill inte ha så mycket vatten just nu, min 13-åring behöver just nu en ”blompinne” som stöd och min 9-åring behöver ett dämpande lager av jord.
Att ha dessa ”blommor” ger mycket glädje men det krävs mycket jobb. Jag måste läsa in mig på deras olika behov.
Varje dag finns det stunder då någon av mina ”blommor”, eller alla, behöver skötas av någon annan. En ”blomvakt”. Under den tiden är det viktigt att mina ”blommor” sköts på rätt sätt. Min 16-åring får inte vattnas för mycket, min 13-åring måste få behålla sin ”blompinne” och min 9-åring måste dämpas på rätt sätt med mjuk och varsam jord.
Jag tycker att mina ”blommor” är de vackraste ”blommorna” som finns. 🌼🌹🌻 ❤
Dela detta:
Under Anpassningar, Diagnos, förälder
Att jobba bort ångest
Här har E varit länge…
Vi håller på med stegvis träning mot skolan för E (12 år, ADD) för att jobba bort ångesten för skolan.
Maken och jag har fått stort stöd av hemmasittarteamet. De har hjälpt oss föräldrar att tagga ner lite och de stöttar oss i dialogen med skolan.
Förut gjorde vi hela tiden skolförsök. Vi kände oss tvingade att göra det med tanke på skolplikten. Tack vare hemmasittarteamet gör vi inte det längre på samma sätt. Istället jobbar vi oss mot skolan med myrsteg. Vi bearbetar olika moment. Ett steg i taget.
1. Väckning och upp ur sängen
Eftersom E är extremt svårväckt har väckning varit ett stort hinder och orosmoment. När vi tog bort kravet på att ”väckning = försöka gå till skolan” så gav väckning mindre ångest och det fanns mer energi till nästa steg. Väckning har varit kl. 8 nu när vi har tränat det momentet.
2. Äta frukost
E har selektivt ätande och svårt att få i sig frukost. Men när vi tog bort kravet ”frukost = skolförsök” så blev det även lättare att äta frukost.
3. Komma ut ur huset och mot skolan
Efter att E i några dagar hade tränat på väckning och frukost så har nästa steg varit att ta sig mot skolan (inte till) med skolväskan med sig. Detta steg har varit tufft men eftersom E har vetat att hen kan lita på att vi inte tvingar E till skolan har även den ångesten dämpats. Vi har gått eller åkt bil så långt E har förmått och sen vänt. E har fått styra.
4. Åka/gå till skolan
Nu har vi tränat på att E ska ta sig hela vägen till skolan och sen vända. Första gången vi gjorde detta tyckte E att det var jättejobbigt men nu går det riktigt bra. Idag var det fjärde dagen vi gjorde så.
Idag väckte vi dessutom E kl. 7:30 istället för kl. 8. E behöver träna på att närma sig ”normal” väckningstid vilket är ca. kl. 6:45. En annan träning för E är att då träffar hen L på morgonen. L suger ofta all Es energi med sitt intensiva sätt. Väckning för E kl. 8 har gjort att de inte har hunnit träffas på morgnarna. Det är dock inte hållbart i längden så E måste träna på att träffa L på morgonen.
Idag gick det jättebra! Dagens träning punkt 1-4 var helt klar kl. 8:30. Rekord! När vi kom till skolan idag parkerade jag och frågade om E ville knäppa upp säkerhetsbältet och öppna bildörren. E knäppte upp bältet, öppnade dörren och stängde den snabbt igen. Sen öppnade E dörren igen, tog en fot utanför dörren, ställde sig upp och greppade skolväskan och stod en stund med en fot i bilen och en fot på marken. Sen hoppade E in i bilen igen. Myrsteg ger framsteg!
Vi är inte klara med processen. Följande steg blir ungefär så här:
5. Möta upp en personal vid skolan och prata lite.
6. Vara i skolan på en lektion.
7. Lägga på fler lektioner.
Vi har fyllt i en måltrappa med E
E äger processen och takten. Vi kan stanna på samma steg i flera dagar. Dock kommer vi att försöka peppa E att klättra på stegen.
E befinner sig här nu!
Något vi har märkt är att E orkar vara mer aktiv nu. E har inte längre lika mycket ångest vilket sparar energi.
I lördags följde E med till simhallen och efter det gick hen en promenad med mig. I söndags var E med mig i centrum och klippte sig och åt på Subway. Idag lyckades maken få med sig E ut på en cykeltur.
Vi pratar mycket med E om att ”aktivitet föder aktivitet”. Så är det för E nu!
Vi fortsätter att kämpa!
Dela detta:
”Du daltar med dina barn!”
”Du daltar med dina barn!”
”Du curlar dina barn!”
”Du skämmer bort dina barn!”
”Dina barn blir inte självständiga!”
”Dina barn lär sig inte ta ansvar!”
JAG KOMPENSERAR FÖR MINA BARNS SVÅRIGHETER.
JAG HJÄLPER MINA BARN I DE LÄGEN DE INTE FÖRMÅR SJÄLVA.
Mina barn har funktionsNEDsättningar. Det innebär att de har svårt för vissa saker som andra förmår/klarar av.
Hade de inte haft bristande förmågor och svårigheter så hade de inte efter sina gedigna utredningar, tester, föräldraintervjuer och massvis med frågor till deras pedagoger fått några diagnoser. Men det fick dom!
Jag och min man stöttar upp när det behövs. Vi gör det inte i onödan utan när vi ser att vi måste kompensera för deras svårigheter.
Detta är inte att dalta eller curla. Det är att hjälpa dem framåt. Och de kommer att bli mer självständiga men det kommer troligtvis att ta längre tid. De kanske inte blir helt självgående men de lär sig och utvecklas hela tiden.
Bara för att mina barns nedsättningar inte syns så betyder det inte att de inte finns.
Ingen skulle ifrågasätta om jag hade ett barn med diabetes som behövde hjälp med insulin eller ett barn i behov av rullstol eller glasögon.
Det finns säkert barn som det daltas med men det är inte mina barn! PUNKT
(Bilden är från Messenger)
Dela detta:
Under Diagnos, förälder, Förståelse
Hem mot vår
Nu sitter vi i bilen på väg hemåt. På det hela taget har vi haft en fin vecka. Mycket sol i början av veckan. Sen kom det nysnö vilket E och L tyckte var jättekul att åka i.
L har lärt känna några barn under veckan. De har lekt i snöhögarna utanför stugan.
Våra tre barn har ett par kvällar varit ute och åkt stjärtlapp tillsammans. L har älskat att hänga med sina storasyskon.
C kroknade i slutet av veckan och åkte inte skidor alls fredag och lördag. Hen hade problem med att pjäxorna klämde och gjorde ont på fötterna. Vi försökte uppmuntra C att byta pjäxor men hen ville inte. Maken försökte övertala C att testa telemark istället. Maken åker telemark ibland. Men C ville inte det heller utan var låst i stugan.
Eftersom igår var sista skiddagen ville vi avsluta med lunch på restaurangen i backen. Vi lyckades inte få med oss C på det. Jag sa att vi alla kunde äta på en annan restaurang som inte krävde lifttransport men hen ville inte det heller. Hen skulle bara stanna i stugan.
Vi andra åt lunch sen gick jag till C och sa att vi skulle gå och lämna in vår skidutrustning och äta lunch. Först protesterade C men tillslut gick det och vi lämnade in utrustningen och C åt en hamburgare och jag, som redan hade ätit lunch, tog en latte. Det var riktigt trevligt.
Det är så ledsamt när C låser sig. Förr var C inte alls så. Jag vet inte hur vi ska hjälpa C med dessa låsningar.
Det känns som C fortfarande bär på en tung ryggsäck med något vi inte kommer åt. Något som C själv inte riktigt vet vad det är…
Något vi lyckades med den här gången var att packa och komma ut ur stugan utan bråk. Det lyckades vi inte med förra gången. Den här gången hade vi förberett barnen bättre och de fick små uppdrag att hjälpa till med.
L sitter nu med sin telefon i knät och följer resrutten hem. ”Mamma, då behöver jag inte fråga dig när vi är framme hela tiden!”
På vägen stod det ett gäng renar. De lufsade där alldeles lugnt.
Det tyckte L var spännande!
Om några timmar är vi hemma. Och imorgon börjar vardagen igen.
Nu kommer i alla fall ljusare tider. Vi åker hem mot vår! 🌸
Dela detta:
Idag kom den där tunga känslan…
Det är skönt att ha semester. Att i några dagar känna oss som en ”vanlig” familj. Att låtsas att allt är bra och som det ”ska”. Att låtsas att vi också efter denna vecka har tre barn som går till skolan. Att vi är en familj med en ”vanlig” vardag och ”vanliga” problem. Jag har njutit nu i några dagar. Även om semester också har utmaningar.
Men i morse vaknade jag kl 06:37. Alldeles för tidigt för en semesterdag. Hjärnan satte igång direkt. Jag kände när jag vaknade att kroppen kändes tung och orolig. Det kändes som ett tryck över bröstet.
Idag är sista vardagen innan det nästa vecka blir vanlig vardag igen. Ibland känns vårt liv så kompakt. Som om jag knappt kan andas.
Vår vardag är tuff. Vi kör ”skolträning” med E, försöker få C att sköta sin Skypeundervisning och L ska få prova Ritalin. Vi ville vänta med det tills efter semestern i fall att L får biverkningar.
Vi har flera möten inbokade framöver för barnens räkning. Sen ska jag hinna och orka jobba också.
Dessutom väntar jag återigen på besked från Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg på fortsatt sjukskrivning på 25%. Både jag och min läkare anser att jag bör fortsätta med arbete på 75% ett tag till. Annars finns risken att jag faller och blir helt sjukskriven igen. Det vill jag inte riskera! Det är väldigt skönt att jobba och ha något i livet som är lite ”normalt”.
Ur DN 7/1-17
Hoppas Försäkringskassan godkänner min sjukskrivning! Att jag oroar mig för detta tar otroligt mycket energi.
Jag försöker så in i bomben att acceptera att vårt liv är så här. Jag försöker låta bli att längta efter ett lättare liv.
Jag ska verkligen försöka njuta av våra sista dagar här i fjällen.
Dela detta:
När saker inte riktigt är som de brukar vara
Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.
Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.
I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.
C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).
Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.
En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.
Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.
Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.
Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!
Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”
Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.
Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊
supermamsen 