Etikettarkiv: funktionsnedsättning

april 24, 2018 · 22:34

NPF-föräldrar är experter i motvind

Bilden som PDF motvind

Ett av mina största problem som NPF-förälder har varit att jag så ofta har blivit bemött med ifrågasättande och misstro. Jag vet inte hur många inlägg jag har skrivit som har berört detta på olika sätt. Här är några:
https://supermamsen.com/2015/07/19/det-stora-sveket-fran-skolan/

https://supermamsen.com/2015/07/31/misstrodd/

https://supermamsen.com/2016/03/14/skuldtrasket-2/

https://supermamsen.com/2016/04/29/bristande-foraldraformaga-nej-vi-ar-superforaldrar/

https://supermamsen.com/2016/06/08/varfor-litar-folk-inte-pa-oss/

https://supermamsen.com/2016/09/26/varfor-later-skolan-vara-barn-krascha/

https://supermamsen.com/2016/10/08/mitt-barns-diagnos-kan-jag-hantera-men/

https://supermamsen.com/2016/12/28/okynnesanmalningar/

https://supermamsen.com/2017/02/21/foraldrar-och-bup-staller-ofta-orimliga-krav/

https://supermamsen.com/2017/12/09/foraldraskap-under-lupp/

https://supermamsen.com/2018/04/10/vem-har-bestamt-hur-standardmallen-for-foraldraskap-ska-se-ut/

https://supermamsen.com/2018/04/15/du-daltar-med-dina-barn/

Det finns fler inlägg om detta. Jag inser att samhällets icke-stöd har tagit extremt mycket energi. Det är något jag har behövt bearbeta många gånger.

Vi har tur för vår släkt är förstående och numera visar även våra barns skolor förståelse. Det var värre förr.
De värsta kommentarerna jag har mött är ”Ditt barn lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning!” och ”Jag tror inte på diagnoser!”.

Tänk om ”samhället” hade mött oss med nyfikenhet, stöd och förståelse istället för misstro och ifrågasättande. Det är ett onödigt motstånd vi måste möta!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , ,

april 23, 2018 · 18:48

Om att ge ”blommor” förutsättningar att växa

Jag har tre fantastiska ”blommor” som jag, tillsammans med min man, är ansvarig för att sköta.

Mina ”blommor” har under våren hunnit fylla 16, 13 och 9 år.

Mina ”blommor” är väldigt olika och behöver olika skötsel för att växa. Min 16-åring är i en frigörelseprocess och vill inte ha så mycket vatten just nu, min 13-åring behöver just nu en ”blompinne” som stöd och min 9-åring behöver ett dämpande lager av jord.

Att ha dessa ”blommor” ger mycket glädje men det krävs mycket jobb. Jag måste läsa in mig på deras olika behov.

Varje dag finns det stunder då någon av mina ”blommor”, eller alla, behöver skötas av någon annan. En ”blomvakt”. Under den tiden är det viktigt att mina ”blommor” sköts på rätt sätt. Min 16-åring får inte vattnas för mycket, min 13-åring måste få behålla sin ”blompinne” och min 9-åring måste dämpas på rätt sätt med mjuk och varsam jord.

Jag tycker att mina ”blommor” är de vackraste ”blommorna” som finns. 🌼🌹🌻 ❤

3 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , ,

april 18, 2018 · 09:13

Att jobba bort ångest

Här har E varit länge…

Vi håller på med stegvis träning mot skolan för E (12 år, ADD) för att jobba bort ångesten för skolan.

Maken och jag har fått stort stöd av hemmasittarteamet. De har hjälpt oss föräldrar att tagga ner lite och de stöttar oss i dialogen med skolan.

Förut gjorde vi hela tiden skolförsök. Vi kände oss tvingade att göra det med tanke på skolplikten. Tack vare hemmasittarteamet gör vi inte det längre på samma sätt. Istället jobbar vi oss mot skolan med myrsteg. Vi bearbetar olika moment. Ett steg i taget.

1. Väckning och upp ur sängen

Eftersom E är extremt svårväckt har väckning varit ett stort hinder och orosmoment. När vi tog bort kravet på att ”väckning = försöka gå till skolan” så gav väckning mindre ångest och det fanns mer energi till nästa steg. Väckning har varit kl. 8 nu när vi har tränat det momentet.

2. Äta frukost

E har selektivt ätande och svårt att få i sig frukost. Men när vi tog bort kravet ”frukost = skolförsök” så blev det även lättare att äta frukost.

3. Komma ut ur huset och mot skolan

Efter att E i några dagar hade tränat på väckning och frukost så har nästa steg varit att ta sig mot skolan (inte till) med skolväskan med sig. Detta steg har varit tufft men eftersom E har vetat att hen kan lita på att vi inte tvingar E till skolan har även den ångesten dämpats. Vi har gått eller åkt bil så långt E har förmått och sen vänt. E har fått styra.

4. Åka/gå till skolan

Nu har vi tränat på att E ska ta sig hela vägen till skolan och sen vända. Första gången vi gjorde detta tyckte E att det var jättejobbigt men nu går det riktigt bra. Idag var det fjärde dagen vi gjorde så.

Idag väckte vi dessutom E kl. 7:30 istället för kl. 8. E behöver träna på att närma sig ”normal” väckningstid vilket är ca. kl. 6:45. En annan träning för E är att då träffar hen L på morgonen. L suger ofta all Es energi med sitt intensiva sätt. Väckning för E kl. 8 har gjort att de inte har hunnit träffas på morgnarna. Det är dock inte hållbart i längden så E måste träna på att träffa L på morgonen.

Idag gick det jättebra! Dagens träning punkt 1-4 var helt klar kl. 8:30. Rekord! När vi kom till skolan idag parkerade jag och frågade om E ville knäppa upp säkerhetsbältet och öppna bildörren. E knäppte upp bältet, öppnade dörren och stängde den snabbt igen. Sen öppnade E dörren igen, tog en fot utanför dörren, ställde sig upp och greppade skolväskan och stod en stund med en fot i bilen och en fot på marken. Sen hoppade E in i bilen igen. Myrsteg ger framsteg!

Vi är inte klara med processen. Följande steg blir ungefär så här:

5. Möta upp en personal vid skolan och prata lite.

6. Vara i skolan på en lektion.

7. Lägga på fler lektioner.

Vi har fyllt i en måltrappa med E

E äger processen och takten. Vi kan stanna på samma steg i flera dagar. Dock kommer vi att försöka peppa E att klättra på stegen.

E befinner sig här nu!

Något vi har märkt är att E orkar vara mer aktiv nu. E har inte längre lika mycket ångest vilket sparar energi.

I lördags följde E med till simhallen och efter det gick hen en promenad med mig. I söndags var E med mig i centrum och klippte sig och åt på Subway. Idag lyckades maken få med sig E ut på en cykeltur.

Vi pratar mycket med E om att ”aktivitet föder aktivitet”. Så är det för E nu!

Vi fortsätter att kämpa!

15 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Hemmasittare, Pedagogiska tips!, Stress

Taggat som , , , , , , ,

april 15, 2018 · 12:38

”Du daltar med dina barn!”

”Du daltar med dina barn!”

”Du curlar dina barn!”

”Du skämmer bort dina barn!”

”Dina barn blir inte självständiga!”

”Dina barn lär sig inte ta ansvar!”

NEJ! Allt ovan är fel.

JAG KOMPENSERAR FÖR MINA BARNS SVÅRIGHETER.

JAG HJÄLPER MINA BARN I DE LÄGEN DE INTE FÖRMÅR SJÄLVA.

Mina barn har funktionsNEDsättningar. Det innebär att de har svårt för vissa saker som andra förmår/klarar av.

Hade de inte haft bristande förmågor och svårigheter så hade de inte efter sina gedigna utredningar, tester, föräldraintervjuer och massvis med frågor till deras pedagoger fått några diagnoser. Men det fick dom!

Jag och min man stöttar upp när det behövs. Vi gör det inte i onödan utan när vi ser att vi måste kompensera för deras svårigheter.

Detta är inte att dalta eller curla. Det är att hjälpa dem framåt. Och de kommer att bli mer självständiga men det kommer troligtvis att ta längre tid. De kanske inte blir helt självgående men de lär sig och utvecklas hela tiden.

Bara för att mina barns nedsättningar inte syns så betyder det inte att de inte finns.

Ingen skulle ifrågasätta om jag hade ett barn med diabetes som behövde hjälp med insulin eller ett barn i behov av rullstol eller glasögon.

Det finns säkert barn som det daltas med men det är inte mina barn! PUNKT

(Bilden är från Messenger)

1 kommentar

Under Diagnos, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , ,

april 13, 2018 · 22:10

Hugg i hjärtat blandat med hopp

En vecka har passerat sedan vår semester i fjällen. Det har varit vår vanliga vardag med mycket kring barnen.

I måndags började L (8 år, ADHD kombinerad form) med 10 mg Ritalin. L har mått som vanligt och vi har inte direkt märkt någon skillnad på hur L beter sig. I veckan hade vi utvecklingssamtal för L. Oj vad L hade svårt att sitta still och hålla fokus på samtalet! L når i alla fall målen i alla ämnen och koncentration och ork hoppas vi blir bättre med hjälp av medicinen.

C (15 år, asperger) har bara mäktat med Skypeundervisning ett av sina tre tillfällen den här veckan. Och den gången blev det endast 12 minuter. Hen kan inte förklara varför. En fungerande skolgång känns lika långt borta nu som för tre år sedan men det sociala livet med kompisar fungerar jättebra. C träffar kompisar nästan varje dag. Idag var hen ute och cyklade med en kompis i ett par timmar.

Med E (12 år, ADD) fortsätter vi med stegvis träning. Idag gjorde E framsteg då hen åkte med i bil hela vägen till skolan och vände. Bara att kämpa på! Vi har haft möte med hemmasittarteamet för Es räkning den här veckan också. Det är väldigt skönt att prata med dem. De förstår verkligen den komplexa hemmasittarproblematiken.

Jag jobbar 75% nu och det är svårt att räcka till på hemmafronten. E har ju selektivt ätande och äter ingenting på eget initiativ. Ibland kan C hjälpa E med lunch men vissa dagar har inte heller C någon motor. Eller så kan E inte tänka sig att äta det C kan tänka sig att fixa. Dessa dagar länsar de huset på onyttigheter såsom chips, godis och glass. Sen när vi kommer är de vrålhungriga. Det hjälper inte att vi förbereder mat som de bara kan värma.

Jobbet är också tungt vissa dagar. Men det är bara att kämpa på. Samtidigt som det är tufft att orka jobba vissa dagar så är det också skönt att ha något i livet som är lite normalt.

Efter jobbet idag promenerade jag för att hämta L. Solen sken och fåglarna kvittrade. Jag njöt.

När jag kom till skolgården såg jag några av Es kompisar spela bollspelet ”Nogger” ute på gården. Kompisarna busade och skrattade. Då högg det till i hjärtat och tårarna brände bakom ögonlocken. Där i solen på skolgården borde E också vara. Det gjorde verkligen ont. Många tankar snurrade. Vi måste få till detta nu så att E får en fungerande skolgång i högstadiet. Med C lyckades vi inte med ett bra avslut i årskurs 6. Måtte det bli bättre för E!

När jag kom hem gick jag en skön promenad i solen. För ovanlighetens skull så lyssnade jag på naturen och inte på ljudbok. Jag hade för mycket tankar och kunde inte koncentrera mig på boken.

Promenadens grubbel lämnade mig ändå med hopp.
Det finns hopp!

L når målen i åk 2 och mår än så länge bra av Ritalin.

E gör framsteg hela tiden och närmar sig skolan med myrsteg. Hen blir lättare och lättare att väcka och få upp ur sängen på morgnarna.

C gör framsteg på alla möjliga sätt (förutom skolan).

Som ett tecken på promenaden såg jag plötsligt denna lilla tomte.

Att jag promenerade utan lurar och ljudbok gjorde att jag var mer observant på omgivningen. Jag tänkte att den lilla tomten är vår lilla lyckotomte. Så måste det vara.

Nu är det helg och imorgon ska vi till simhallen. Solen skiner och livet känns just i detta nu helt okej.

6 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

april 10, 2018 · 18:26

Lösenordsskyddad: Vem har bestämt hur ”standardmallen för föräldraskap” ska se ut?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, förälder, Förståelse

Taggat som , , , , , , , , , , , ,

april 4, 2018 · 22:54

När saker inte riktigt är som de brukar vara

Nu är vi på semester i fjällen. Flera år på raken (6 år) åkte vi till samma skidort och hyrde samma typ av boende. Sen flyttade hoppbacken och då blev det inte bra längre.

Förra året provade vi en ny skidort men likadant boende som vi brukar ha. Exakt samma planlösning, möblering och typ av möbler. Det är en trygghet för barnen att komma till en plats de känner igen. De vet vem som ska sova var och hur vi delar upp oss på de två toaletterna. Till och med platserna vid matbordet brukar vara samma från år till år och hur vi hänger våra skidkläder i den stora hallen.

I år är vi på samma skidort som förra året men vi har ett annat boende. Den typ av boende vi brukar ha var fullbokat. Detta boende är mindre och har en helt annan planlösning.

C, vår 15-åring med asperger, reagerar mest på denna förändring. Reaktionen brukar gå ut över framförallt syskonen med mycket retsamhet men också genom att C låter mycket (visslar, sjunger, gör olika ljud).

Nu efter några dagar har C börjat vänja sig och det går bättre och bättre. En räddning har varit kortspelandet. Så fort C visar tecken på att vara rastlös har vi spelat kort. Mest vändtia och Skip-Bo. Idag köpte jag även UNO i mataffären.

En annan sak som C tycker är jobbig är att hantera nycklar. Hen tycker inte om lukten av metall. Andra stugan hade nyckelkort. Det var bättre. Det är viktigt att C har en stugnyckel eftersom hen oftast inte orkar åka skidor hela dagarna. C accepterade tillslut nyckeln som tur är.

Något annat som är svårt är maten för E (som har ADD och selektivt ätande). Vår räddning hemma är Subway och McDonalds. Här finns inte det. Ett annat problem är att ortens lilla ICA-butik inte har ICA basic chicken nuggets. Så typiskt! Det brukar vara bra nödfallsmat att ha i frysen.

Jag blev i alla fall väldigt lättad igår när vi skulle ha korv med bröd till lunch och det faktiskt fanns rätt sorts korv. E äter endast just denna korvsort.

Det är väldigt svårt att komma på luncher och middagar alla dagar. Det brukar vara tillräckligt svårt hemma. Även här får vi laga olika rätter. Idag till middag blev det falukorv med pasta till E och korv stroganoff med ris till oss andra. Som tur var fanns rätt sorts falukorv i affären!

Den som har lättast för förändringar är L, vår 8-åring med ADHD. Hen maxar tiden i backen och har sen energi kvar till Skistars olika aktiviteter. Idag var L på disco kl 17:30-19:00. Hen hade haft jättekul! Men frågade direkt efter discot ”Vad ska vi göra nu?”

Det är lite tjafs till och från men det är så skönt med semester. Skönt att slippa vardagens bergodalbana.

Det är en utmaning för vår familj när saker inte är som de brukar vara… Men livet är just nu ändå riktigt skönt! 😊

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Rutiner, Semester

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

april 2, 2018 · 19:56

Fina stunder 

Nu är vi i fjällen. Vi kom hit i fredags och åker hem på söndag. Åtta skiddagar.

Vårt liv är ofta riktigt tufft men i fjällen brukar vi ha det bra. Vi bor nära backen och alla barnen älskar att åka skidor.

Vi har idag spelat kort HELA familjen. Både vändtia och Skipbo. Utan bråk! Helt otroligt!

Just nu lagar maken middag och alla tre barnen är ute TILLSAMMANS och åker stjärtlapp.

Vi har också ätit flera måltider tillsammans alla fem vid matbordet. Det händer sällan hemma.

Många mirakel idag!

Hemma har vi självklart också fina stunder. Jag har samlat några att njuta av när tillvaron med tre barn med olika diagnoser (varav två har hemmasittarproblematik och en har selektivt ätande) känns alltför tuff:

❤ Nyligen skulle L för första gången sova över hos en kompis. L var så pirrig och förväntansfull. Men hen klarade det inte och vi fick hämta en ledsen mamma- och pappalängtande L lite efter kl 23. När L kom hem var hen besviken på sig själv. Dagen efter hörde jag C trösta L ”Vet du… Jag blev hämtad av mamma eller pappa flera gånger innan jag lyckades sova över hos M första gången. Det är ingen fara. Du kommer att klara det sen!”

❤ Både C och E har hemmasittarproblematik och är ofta hemma på dagarna själva. E har selektivt ätande och har ingen drivkraft att fixa något att äta till lunch. Flera gånger har C gjort toast till E.

❤ Ibland är maken och jag bara trötta och arga. Ls tjat kan driva oss till vansinne. Ofta får L då tröst av E.

❤ För några helger sedan gjorde C och L chokladbollar tillsammans på eget initiativ.

❤ När jag var sjuk för några veckor sedan tog C sig an L och gick till brevlådan med L för att posta ett brev till Ls brevkompis. Sen uppmuntrade C L att läsa bok för hen.

❤ C och E spelade PS3 tillsammans i flera timmar och höll sams.

❤ C blev alldeles rörd när E berättade om sin utflyktsdag. C var så glad för Es skull.

Idag är det Världsautismdagen. När C fick sin autismdiagnos som 13-åring, för snart tre år sedan, sa en äldre granne ”Åh stackars er! Vad ledsamt och jobbigt för er!”

C är en fantastisk person med mycket humor. Vissa saker är jobbiga för C men det beror på att vi ibland ställer överkrav på C. C är ojämn och det har varit ett detektivarbete att komma på hur just C reagerar på olika saker och tar in världen. Jag lär mig nya saker varje dag. Både om mig själv och om C. Men bara för att jag lär mig mer om C betyder inte det att jag vet hur alla autister fungerar. Det vore ju som att säga att jag vet hur ALLA människor är. Helt orimligt med andra ord!

Personer med autism är lika olika och unika som alla andra människor.

Om det är jobbigt att C har autism? Nej! Det som är jobbigt är fördomarna!

5 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Semester

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

mars 26, 2018 · 20:27

Sommartid saboterar rutiner

(Bilden är från Messenger)

Vi kom igång så bra förra veckan med stegvis träning för E. E var själv jättenöjd och inställd på att fortsätta träna den här veckan. Träningen är väckning kl. 8 och sen frukost och ut ur huset med skolväska.

Men idag sket det sig! 😦 E var återigen i sin morgondvala och knappt kontaktbar. Räknat som vintertid så väckte jag ju egentligen E kl. 7 idag. En omöjlig tid för E! Jag känner mig ledsen för Es skull att hen inte fick lyckas idag,

C kom inte i säng igår. När kl. var 23 var ju klockan vintertid bara 22 och då var inte C trött. C var uppe alldeles för sent igår och sov länge idag.

Rutiner är väldigt viktiga i vår familj. Vi har bestämda tider för många olika saker.  Att då skjuta på tid en timme fram och tillbaka kan ställa till mycket oreda och det kan ta tid att få flyt på rutinerna igen.

Jag tycker att sommar- och vintertid bör avskaffas och att vi ska ha samma tid året om! Normaltid helt enkelt!

3 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare

Taggat som , , , , , , , , , ,

mars 25, 2018 · 22:08

Hur ska samarbetet se ut mellan lärare och föräldrar egentligen?

Ett videoklipp har delats flitigt på Facebook. Det är en ”lärare” som ringer till en elevs förälder och berättar om dagen. Jag kommenterade detta på min Facebook-sida.

Jag förstår att många lärare har en förtvivlad situation och visst finns det barn som har föräldrar som inte uppfostrar dem.
MEN denne Liam och många andra ”Liamar” har troligen en funktionsnedsättning som gör att de inte kan hantera skolmiljön.
Det är en politikerfråga att sätta in pengar och kompetens. Det är inte en fråga om lärare mot föräldrar. Det borde vara vi tillsammans för barnens bästa.
Samtalet kunde lika gärna varit så här:

Läraren:
”Hej det är Liams lärare. Jag ringer för att Liam har skött sig dåligt idag. Han störde på lektionerna… jo jag vet att Liam har ADHD och autism… jobba i liten grupp? Nä han ska vara i klassen… Jo jag vet att BUP säger att han behöver en resurs som stöd… Nä vi kan inte behandla Liam annorlunda jämfört med de andra barnen… Jo jag såg att det står i hans utredning att idrotten är för stökig för honom… Slippa idrotten? Nej han måste göra som alla andra!…. Ja vet att psykologen säger att han behöver stöd i sociala relationer… Jo men vi tycker att han får anpassa sig… ja vi vet att Liam reagerar starkt och gör tokiga saker när han blir stressad… ja och sen blir han ledsen och känner sig misslyckad…. men han måste göra som de andra barnen… jo jag vet att han har en funktionsnedsättning men vi tycker inte att han kan skylla på det… ”

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1777511412557837&id=1498272237148424

2 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Förståelse, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,