Etikettarkiv: funktionsnedsättning

mars 22, 2018 · 21:27

Stegvis träning

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Ibland har jag så svårt att lägga band på mig själv. Jag vill så mycket! Vill att mina barn ska få lyckas! När jag vill så där mycket så blir jag alldeles för ”på” och peppig/tjatig.

Efter Es lyckade skidutflykt med klassen förra veckan hade jag en förhoppning om att det skulle leda vidare till mer skolnärvaro. Jag tänkte att nu var ”isen” med klassen bruten och E behövde inte känna sig orolig över att träffa dem. Jag såg skiddagen som ett startskott.

Så har det inte blivit. Eller har det det? Det har inte blivit ett startskott på det sätt jag hade tänkt mig. Men något har hänt.

Hemmasittarteamet som jobbar med E och oss har sagt att vi ska ta det stegvis. För mig har stegvis inneburit först en lektion, sen två osv. Men vi är inte där än! Det har jag förstått nu.

Den här veckan har E tränat ett skolnärvarobeteende. E är VÄLDIGT svårväckt. Men den här veckan har vi lyckats väcka E varje dag vid 8-tiden. Planen som ligger är skola kl. 9:40 varje dag.

Maken var hemma med E måndag-onsdag. Istället för att försöka tvinga iväg E till skolan berömde maken E för att hen kom upp ur sängen, klädde på sig och åt frukost i måndags. Sen i tisdags sade maken till E att de skulle träna på att ta steget längre och komma ut ur huset. Så E fick ta på sig ytterkläderna och sin ryggsäck och så gick E och maken i skolans riktning men när E ville vända så vände de. Igår gjorde de samma morgonrutin men sen tog de bilen och bara åkte förbi skolan.

Idag var det min tur. Eftersom maken hade lyckats så bra i tre dagar kände jag värsta pressen. Tänk om jag skulle sabba allt. Tänk om jag skulle göra så att E misslyckades idag. Tänk om jag inte skulle kunna hålla mig lugn.

Jag väckte E vid 8-tiden. Hen mumlade att hen var helt slut idag. Vi var hos vänner på middag igår och kom hem kl. 21 så det var inte så konstigt att E var trött. Jag lirkade lite och tillslut gick E upp och tog en dusch och gick sen och satte sig i soffan. Jag frågade vad E ville ha till frukost. E svarade att hen inte ville ha något. Jag sa ”Vi gör som du och pappa har gjort! Vi tränar på att du ska komma ut ur huset. Vi åker förbi skolan och sen åker vi och köper hem frukost från Mc Donalds!”. Då kom E till hallen och klädde på sig och tog sin ryggsäck. Vi klarade det!

Hemmasittarteamet säger att det är jättebra att vi gör på detta sätt och att E själv får styra och bestämma vad som är dagens lagom. De säger också att det är viktigt att E känner att hen kan lita på att vi gör som vi har sagt och inte plötsligt pressar på och kör till skolan och parkerar eller något liknande.

E har för varje dag blivit lite lättare att få upp ur sängen. Att ta sig ut ur huset är fortfarande svårt men vi fortsätter träna. Momenten upp-ur-sängen och ut-ur-huset tar mycket energi. Om vi tränar på detta så kanske det sedan tar mindre energi så det finns mer energi att lägga på vara-i-skolan.

E sade att det känns som vi förstår E bättre nu. Vi sade att det är tack vare att vi har samtal med hemmasittarteamet. Då såg E lite förvånad ut. E har nämligen dömt ut dem och sagt att hen inte tror att de kommer kunna hjälpa oss.

Så ja… Skiddagen har kanske gett lite ringar på vattnet ändå. Kanske inte så stora ringar som jag hade hoppats på. Men små rörelser i vattnet. Nu gäller det att ha tålamod.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

mars 19, 2018 · 21:58

Hur ska vi orka och hinna jobba?

Jag och min make VILL jobba. Förr jobbade min make heltid. Innan vi fick barn gjorde även jag det.

Efter första barnet gick jag ner till 75% några år för att sedan gå upp till 90%. Vi har tre barn som nu är 15, 12 och 8 år.

För drygt tre år sedan kraschade vårt äldsta barn av utmattning och blev en hemmasittare. Ett barn som inte klarar av att gå till skolan. Efter kraschen fick hen diagnosen högfungerande autism/asperger.

Första året som mitt äldsta barn var hemmasittare försökte jag jobba mina 90% och maken kämpade på med sina 100%. Veckorna fylldes av möten och det var svårt att räcka till. Mitt barn ringde mig på jobbet och grät och hade ångest. Jag stressade hem för att ta hand om mitt barn. Ett år kämpade jag på med både jobb och mitt hemmasittande barn (samt våra två andra barn).

Jag började få fler och fler stressymptom. Magont, daglig huvudvärk, sömnsvårigheter, problem med minnet, lättirriterad… Jag räckte varken till hemma eller på jobbet och kunde inte vila någonstans. Att vara hemma är inte att vila. Att vara på jobbet är inte att vila.

Tillslut så klarade jag inte både jobb och familj. Jag kraschade och blev sjukskriven på heltid. Ett helt år var jag hemma. Under det året fick även min 12-åring det tufft i skolan och fick sedan diagnosen ADD.

Under samma period blev även min make sjukskriven deltid för utmattning. Det är tufft att vara två föräldrar som är utmattade samtidigt. Ingen orkar avlasta eller lyfta den andra. Vi är båda lika trötta.

Jag började för drygt ett år sedan jobba 25%. Under den perioden fick även min 8-åring diagnosen ADHD. Sen gick jag upp till 50% och nyligen gick jag upp till 75%.

Mina stressymptom har inte försvunnit. Mitt liv har inte blivit lättare. Men jag måste orka jobba mer. Jag måste hinna jobba mer.

Hur ska jag orka?

Hur ska jag hinna?

Den här terminen har vi hittills haft omkring 20 möten för våra barn. Det har varit möten med BUP, habiliteringen, Socialtjänsten, kommunens hemmasittarteam och elevhälsan samt våra barns lärare. Sen utöver det så har vi varit på öppna hus på gymnasier och högstadier inför skolvalet samt det vanliga med läkare vid sjukdom och tandläkarbesök. Räknar jag in allt detta blir det ca 30 olika möten.

Samtidigt ska vi försöka hinna jobba och dessutom stötta våra två barn med mycket hög skolfrånvaro att ta sig till skolan. De tar sig inte iväg utan vårt stöd.

Min identitet har rubbats. Från att ha varit den där kollegan som tog på mig saker och gick att lita på så har jag blivit kollegan som sällan fullföljer åtaganden. Jag är opålitlig. Jag känner själv att jag inte gör ett riktigt bra jobb. Jag är alldeles för trött, har för hög frånvaro, är för glömsk… Jag är inte den jag var förr. Den jag vill vara.

Samtidigt som jag ändå försöker vara på jobbet så mycket som möjligt så har jag hela tiden en oro och stress över att jag inte hinner stötta mina barn. Jag går med en ständig klump i magen.

Vi kan ju inte bara skippa möten för våra barn och inte heller styra över de tider vi får. Om vi skulle välja bort möten skulle vi anses vara slappa oengagerade föräldrar och då skulle vi kanske inte få behålla våra barn.

Jag vet ärligt talat inte hur vi ska få ihop vårt liv. Vi har inte råd att sluta jobba eller gå ner mer i tid. Vi bor i hus. Vi har lån. Vi har tre barn.

Förra veckan var jag hemma några dagar för att stötta våra barn. Idag var maken hemma. Mina två hemmasittare gjorde inte det som de skulle göra idag. Ingen lektion i skolan för den ena och ingen Skypelektion för den andra. Jag fick ett sms från maken där han skrev ”Jag har misslyckats 😦 ”.

Jag vet exakt hur han känner. Så kände jag förra veckan när inte heller jag lyckades få dem att ta sig förbi sin ångest och sina låsningar. Man blir helt dränerad av detta. Helt frustrerad. Hjälplös. Maktlös. Det tar extremt mycket energi. Vi är föräldrar som tvingas vara amatörpsykologer.

Maken var trött idag när jag kom hem kl. 16:45 efter min arbetsdag 9:30-16:00. Jag var också jättetrött.

Maken ville gå en promenad direkt när jag kom hem för att få lite frisk luft och komma ut ur huset. Även 8-åringen var hemma idag med ont i halsen. Jag förstår honom! Så brukar jag också känna efter en kompakt och tung hemmadag. Man vill bara ut ur huset.

Jag ville egentligen sätta mig i soffan under en filt. Eller lägga mig i sängen. Och gråta. Men istället lagade jag middag. Alla måste ju ha mat.

Jag funderar mycket på hur länge vi kommer att ha det så här. Hur många år? Vi är redan uppe i över tre år. Det tär.

Till hösten börjar våra två äldsta på nya skolor. Den ena på gymnasiet utan ett enda betyg. Den andra på högstadiet med tre betyg. Hur kommer det att gå? Ingenting kommer ju att fungera per automatik bara för att de byter skola. Det kommer att bli nya möten, kanske nya orosanmälningar till Socialtjänsten…

Hade vi haft råd hade jag tagit tjänstledigt i ett år. Men vi har inte råd med det. Och Försäkringskassan vill snart tvinga mig upp till 100%. Det kommer jag inte att klara så jag måste ta tjänstledigt 25% i så fall.

Många familjer har det tuffare än vi. Vi är ändå två föräldrar som kan byta av varandra lite i alla fall. Vissa har barn som skadar sig själva eller har uttryckt att de vill ta livet av sig. Dessa barn vill ju föräldrar självklart inte lämna hemma ensamma!

Om vi lämnar våra två äldsta hemma själva en dag så kommer de inte att klara av att göra det de ska. Ingen Skypeundervisning och ingen lektion. Troligen kommer 12-åringen inte heller att äta då hen har selektivt ätande och behöver påminnas om att äta och hjälp att både komma på vad hen ska äta och fixa det. Det finns ingen motor. Samtidigt som vi är två föräldrar som är ansvariga för våra barns skolplikt så får vi inga förutsättningar att hjälpa dem. Är vi hemma så känner vi att vi borde vara på jobbet. Är vi på jobbet känner vi att vi borde vara hemma. Vi räcker inte till!

Och nu har jag inte gått in i detalj på hur mycket merjobb vi har i hemmet. Det är mycket!

Hur är det egentligen tänkt att familjer som har det som vi ska få ihop livet? Var är skyddsnätet?

Det finns inget skyddsnät!

Gilla gärna min Facebook-sida om ni vill läsa bloggen och annat kopplat till NPF och hemmasittarproblematik.

16 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Ångest, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

mars 17, 2018 · 10:43

Viktiga små steg i rätt riktning

(Bilden är från Messenger)

I torsdags skulle E (12 år med ADD) ha en dagsutflykt med skolan. E har bara varit i skolan två dagar sedan höstlovet. Bristande ork och oro/ångest sätter käppar i hjulet.

Varje dag är en känslostorm och i onsdags var E så nära att ta sig iväg tack vare att en klasskompis hörde av sig.

Vi hade fått information om att klassen skulle iväg och åka skidor på torsdagen. E älskar att åka slalom och vi har åkt varje år med familjen sedan hen var 3 år. Det är Es grej helt enkelt!

E ville så gärna fixa detta. Hen valde ut vad hen ville att vi skulle handla till matsäck, provade alla skidkläder och lade fram allt dagen innan. E bad mig att ringa bästa kompisens mamma och fråga om E kunde åka med dem på morgonen så att det skulle bli en sporre att ta sig iväg. Vi gjorde en plan för morgonrutinen.

Klockan ringde på torsdagsmorgonen och jag gick in och väckte E. Hen kom faktiskt upp på en gång och klädde på sig. Jag fixade frukost men den gick inte ner. E var för nervös. Hen satt i soffan och tittade på TV. Jag vågade nästan inte titta på E. Jag var rädd för att möta blicken och höra E säga ”Mamma, jag klarar det inte!”

Timern ringde. E gick och borstade tänderna och gick till hallen.
”Mamma, jag är nervös. Men jag VILL verkligen klara detta!”
”Du klarar det idag! W kommer snart! Klä på dig nu!”

Då kom W och hens mamma. Perfekt tajming! Vilken tur att vi bad dem om hjälp. Annars hade kanske E låst sig.

Jag vinkade av E. Sen började jag gråta av lättnad. Mitt älskade barn klarade det!

Es dag var kl. 8-15. På kvällen var E sprudlande glad. Hen berättade om alla äventyr i backen, om kompisar som aldrig hade åkt förut och klantat sig i liften och i backen…  E var så lycklig. Och trött. Spontant tänkte jag ändå ”Nu kommer fredagen funka eftersom det blev så lyckat idag!”

Så blev det inte. E var helt slut på fredagen. Egentligen visste jag innerst inne att det troligtvis skulle bli så. Vi pressade inte alls E på fredagen utan lät E vila med gott samvete.

Det kändes dock skönt att E faktiskt bara var hemma för trötthet och inte av oro eller ångest. Jag hoppas att E kan bära med sig positiva tankar och känslor in i nästa vecka. E sa att ingen kompis hade ställt frågor om varför E hade varit borta så mycket. Alla var bara glada att E kom!

E har sedan två veckor tillbaka haft ett anpassat schema då hen har fått välja en ”önskelektion”/dag. Det har varit olika ämnen och varierande tider. E har inte lyckats ta sig iväg en enda dag trots att vi har varit hemma och försökt stötta.

Från och med måndag ska vi testa att E kommer 9:40 efter morgonrasten varje dag istället och går en lektion. Det är nog bättre med ett regelbundet schema och det är bra att E tränar på att komma upp på morgnarna. Dessutom är det nog lättare att komma när alla är på rast än att komma och smyga in när alla redan sitter i klassrummet. Sen är det ju lättare att lägga på tid. Vi får se hur det går!

C (15 år med asperger) ska ha Skypeundervisning 3-4 lektioner i veckan. Det har gått ganska bra men den här veckan har det inte fungerat. C ska jobba med matte och nu börjar hen känna att matten är svår. Då ger C upp direkt! Det finns ingen ork eller energi. Det blir till och med ångestladdat att sitta hemma i sitt eget rum och gå in på Skype. Det kan tyckas konstigt men skolan har så länge (över 3 år nu!) varit ångestladdad för C.

C gör framsteg på andra plan. Hen tränar på gym med kompisar 5 dagar i veckan.

Dessutom har C blivit mer och mer självständig gällande att sköta sig själv. Hen duschar regelbundet, byter till rena kläder, fixar ofta frukost själv och gör enkla luncher såsom toast, nudlar, Billys pizza… Hen kan också ta fram och mikra matrester. Förr gjorde C inget av detta.

Häromdagen såg C på bussen att pengarna höll på att ta slut på busskortet. Då gick C till Pressbyrån och fyllde på.

C åker kommunalt över hela Stockholm och träffar kompisar nästan varje dag. Vi har ofta Cs kompisar hos oss på helgerna. De är på undervåningen och tittar på film, spelar pingis och kastar pil. Jag är så glad att vi har det utrymmet!

Alla som för två år sedan trodde att C var databeroende har fått en knäpp på nosen! Det var inte för att vi förbjöd C att spela som det har blivit så här. Det var för att vi lät C spela och läka. När C väl lämnade datorn för andra aktiviteter så var det för att C själv valde det och var redo för det. Att C fick spela gjorde ju att hen hade kontakt med många vänner som hen nu istället träffar IRL.

C spelar fortfarande lite varje dag men tycker själv att det är roligare att hitta på saker med vänner. För några helger sedan bowlade C och 7 kompisar. Hen har också gått på bio och till simhallen. Allt detta var helt otänkbart för två år sedan!

Skolan är viktig. Det tycker både jag och min man! Vi är båda högskoleutbildade och tar inte lätt på skolplikten och våra barns rättighet till utbildning.

Våra äldsta gick i skolan varje dag (om de inte var sjuka) innan de började i mellanstadiet. När de mådde bra i skolan gick de dit. L (8 år med ADHD) har nästan ingen frånvaro. Hade vi tagit lätt på skolan hade vi inte stressat iväg L varje morgon när vi ändå är hemma med syskonen.

Vi tar inte lätt på skolan!

Allt vi gör är för att hjälpa våra barn komma dit de ska.

Vi kommer inte att släpa våra barn till skolan.

Vi kommer inte att tvinga dem till skolan med hot eller förbud om de inte mår bra eller orkar med skolan.

Vi utgår ifrån att våra barn vill gå till skolan och gör sitt bästa för att uppnå det.

Vi försöker stärka dem och deras självkänsla. Vi försöker peppa dem.

Vi försöker ställa rimliga krav och ha rimliga förväntningar på dem.

Vi har tät kontakt med deras skolor för att hitta lösningar.

Vi går kurser och utbildningar och läser böcker för att lära oss om deras funktionsnedsättningar.

Vi försöker hitta hjälp åt dem på olika sätt i samhället men tyvärr är det en återvändsgränd. Hjälpen finns inte.

Jag är inte alltid lugn i dessa tankar. Jag har dagar då jag blir ”monstermamman” som säger och gör fel saker. Jag har dagar då jag känner mig stressad och frustrerad. Då jag känner att jag vill tvinga mina barn till skolan och helst byta liv.

Om L försöker tjata sig till att vara hemma ”För att det är orättvist att C och E är hemma!” så säger vi självklart nej! Vi säger till L att vara hemma från skolan är ett vuxenbeslut och att L får bestämma om hen vill gå på sina fritidsaktiviteter eller inte. Detta koncept har L självklart testat och sagt att hen inte vill gå på ett Scoutmöte eller på sin parkour. Då har vi låtit L vara hemma för att visa att systemet håller.

De steg mina barn tar är viktiga små steg i rätt riktning. Vi bygger upp dem. På sikt tror och hoppas jag att de får sin utbildning. De kanske inte tar den traditionella vägen för det passar inte dem. Inte just nu i alla fall. Alla barn är inte stöpta i samma form!

4 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Diagnos, Förståelse, Stress

Taggat som , , , , , , , , ,

mars 14, 2018 · 10:49

Känslostormar

Hur ska vi hjälpa E med övergången?

Igår kväll ringde en klasskompis till E. Ett kort samtal.

”Hej! Ska du följa med på utflykten med skolan på torsdag? Det vore kul!”

Efter samtalet var E glad. En sådant samtal kan betyda mycket.

Idag när jag väckte E kl. 8 så kom hen upp utan problem och gick och duschade. Dagens lektion skulle börja 9:40.

Jag började verkligen känna hopp. Idag skulle det nog äntligen gå! Jag märkte på E att hen också hade hopp. En glimt av något i ögonen. En liten tro på sig själv.

E satte sig i soffan framför TV:n och fick rostad baguette och äppeljuice. Efter en kort stund ropade E på mig:

”Mamma! Det är inte vanlig baguette. Inte den vi brukar köpa!” 

E vände på baguetten och pekade på prickar på undersidan av brödet.

”Prickarna kommer från bakplåtspappret. Det är vanlig baguette!”

”Den smakar inte som vanligt! Jag kan inte äta den!”

”Okej. Vill du ha skivade jordgubbar istället?”

”Ja tack!”

Yes! Den situationen lyckades jag rädda.

Jag skivade jordgubbar och gick med dem till E.

”Mamma, jag ska fixa det idag! Jag vill verkligen gå på utflykten imorgon och då är det ju bra om jag kommer iväg idag!”

Så klok! Så mycket vilja!

”Ja, det är ju bra att du tränar på att komma iväg!”

E åt jordgubbarna. Jag smygtittade på E. Hen satt där och tittade på TV. Då och då tog E upp händerna till ansiktet och liksom gömde sig. Det syntes att E jobbade med sig själv och sina tankar.

Jag gick till badrummet för att borsta mina tänder. Jag hörde hur E suckade i soffan.

Timern pep.

”E, nu är det dags att stänga av TV:n och gå och borsta tänderna!”.

E sjönk ihop i soffan.

”Mamma, jag klarar det inte!”

Plågad blick. Ihopsjunken kropp.

”Jo, du klarar det! Din kompis ringde ju igår och kommer att bli jätteglad om du kommer idag!”

”Jag är värdelös! Det går bara inte!”

”Jo! Kom igen nu! Du fixar detta. Jag kör ut bilen. Vi åker nu! Jag är ju hemma från jobbet den här veckan för din skull!”

Min röst blev lite för gäll och hög. Lite för anklagande. Jag kände hur stressen tog tag i mig. Hur jag nästan skulle velat bära E till skolan för att bryta detta mönster.

”Mamma, du tror för mycket på mig. Jag är dålig! Du får inte tro på mig!”

”Du måste tro på dig själv! Du kan! Jag hjälper dig!”

”Nej, det går inte….”

Tårar rann ner för Es kinder.

Vi kramades hårt och länge.

”Mamma, jag vill verkligen försöka gå imorgon på utflykten!”

” Jag vet hjärtat. Vi försöker igen imorgon. Jag hjälper dig!”

Ungefär så här är det varje gång vi ska göra ett försök att gå till skolan.

E vill verkligen inte vara hemma. Men E kan inte ta sig till skolan.

Just nu får vi ingen hjälp från skolan heller. Mer än ett anpassat schema. Ingen personal hör av sig till E för att bygga en relation. Det känns som skolan tänker att om några månader går inte E kvar där så varför lägga krut på E?

E vill inte gå på sin fritidsaktivitet för hur ska man förklara att man är ”sjuk” från skolan men ändå går på en aktivitet. E vill inte heller äta på t ex Mc Donalds eller gå till centrum för då finns risken att hen träffar någon och får jobbiga frågor. Isoleringen och lidandet blir större och större. Den hjälp vi behöver finns inte.

Vi balanserar dagligen på en skör tråd i ett hav av känslostormar.

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , ,

mars 12, 2018 · 10:45

Lösenordsskyddad: Svårt beslut

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADHD, Anpassningar, förälder, Förståelse, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , ,

februari 21, 2018 · 14:57

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

februari 18, 2018 · 14:33

Min Stora Dag

För några veckor sedan dök det upp reklam i mitt Facebook-flöde från ”Min Stora Dag”. Just denna reklam handlade om att man kunde söka till gruppaktiviteten att gå på Marcus och Martinus-konsert i Globen samt middag och boende på hotell.

L, min 8-åring med ADHD, älskar Marcus och Martinus. Hen har tjatat länge om att hen vill se dem på riktigt. Eftersom vårt liv ser ut som det gör har vi varken haft ork eller tid att försöka boka biljetter till konserten. Eftersom vi är två delvis sjukskrivna föräldrar så har vi inte heller råd att prioritera detta.

Jag tänkte att det fick bära eller brista. Jag skickade in en ansökan och bifogade Ls ADHD-utredning. Efter någon vecka blev jag uppringd av ”Min Stora Dag” och vi fick reda på att L blev erbjuden en plats på denna aktivitet. Jag började gråta! Jag kände mig så oerhört tacksam. För ovanlighetens skull skulle vi få bli ompysslade och hitta på något roligt.

Jag berättade för L först förra helgen. Hade hen fått reda på det tidigare så hade vi haft tjatiga veckor. L blev så otroligt glad. Hen bara tjöt och kunde inte tro att det var sant!

L har haft nedräkning hela veckan och nu i helgen kom äntligen dagen med stort D. Jag hörde L säga till en kompis på skolan:

 ”I helgen ska jag ha min stora dag och gå på Marcus och Martinus i Globen och bo på hotell!”

”Vadå min stora dag?”

”Jo, jag har ju ADHD och då är det lite jobbigt ibland så jag får detta!”

Eftersom vi bor i Stockholm fick vi välja mellan två biljetter till konserten och boende på hotell eller tre biljetter till konserten och inget hotell. L har ingen given bästis så det skulle bli svårt med kompis. Vi valde två biljetter och en hotellnatt.

Resa ingick också i aktiviteten. Eftersom vi bor i Stockholm sa jag att vi kunde åka kommunalt. Men vi fick åka taxi! Vilken lyx! I taxin sa L ”Mamma, tänk att jag har min egen chaufför!”

Vi åt middag tillsammans med andra barn och deras föräldrar. Det kändes tufft att träffa barn som var riktigt allvarligt sjuka. Jag samtalade mycket med en mamma till ett barn som har cancer. Jag kände mig nästan dum då som hade sökt detta för Ls ADHD. Men jag försöker att inte tänka så. L har två storasyskon med egna diagnoser och hemmasittarproblematik så hen hamnar ofta i kläm. L var värd detta. Men åh vad jag önskar att cancer inte fanns. FUCK CANCER!

Konserten blev en härlig upplevelse för L. Hen hade aldrig tidigare varit i Globen så bara det var en upplevelse. Konserten höll på i 90 minuter. L sjöng med i låtarna och tittade på mig med glittrande glada ögon. Vid ett tillfälle viskade L till mig ”Mamma är dom hologram? Jag kan inte tro att jag ser dom på riktigt!”

Efter konserten åkte vi taxi till hotellet. Vi hade med lite gott att äta på rummet. Men det tog inte lång stund innan L somnade med en ostboll i handen. 🙂

Vilken fantastisk upplevelse för L! Och för mig! Det kändes underbart att få vara med L på denna upplevelse och se pirret och glädjen! Jag är så tacksam!

Stort tack till ”Min Stora Dag” och till vår volontär C som bokade hotell, taxi och fixade med allt. Detta blir ett minne för livet! ❤

8 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , ,

februari 12, 2018 · 10:41

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om…

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , , ,

februari 7, 2018 · 12:57

Håll din hund kopplad tack!

L, min 8-åring med ADHD, var förr väldigt hundrädd. Kom det en hund fick vi gå omvägar och L gömde sig bakom mig.

Numera är L inte riktigt lika rädd. L reagerar när det kommer en hund och brukar gå på den sida om mig som är längst bort från hunden. Men det brukar gå bra. Ingen panik. Dock noterar L alltid om hunden går lös. Då brukar L vara väldigt uppmärksam på hundens beteende och krama min hand lite hårdare.

I morse på promenaden till skolan mötte vi två män med lösa hundar. L reagerade direkt. Hen bytte sida och höll mig hårt i handen.

Den ena hunden var en mellanstor blandras och den andra en kraftig svart labrador.

I början gick det bra. Hundarna gick fint förbi oss. L andades ut.

Plötsligt vände labradoren tvärt och sprang mot oss. L skrek till i panik. En av männen visslade och hunden tvärnitade ca 2 meter ifrån oss och sprang tillbaka till sin husse.

Jag ropade ”Det är lag på att ha hunden kopplad!”

En av männen svarade ”Men det gick ju bra!”

”Det är lag!” ropade L med darrig röst.

GICK det bra? Det lämnade min 8-åring med hjärtklappning. Det fick mitt barn att känna rädsla före skolan. Oro och rädsla tar energi. Mitt barn behöver sin energi.

L ser huggtänder och blod framför sig. L blir verkligen rädd på allvar.

”Men min hund är snäll!”

”Du kan lita på min hund!”

Nej! Vi litar inte på din hund. Inte alls faktiskt. När den kommer springande mot oss kan vi inte veta att den kommer att stanna. Du som äger hunden kan inte heller säkert veta det. Den kanske brukar stanna. Men hur kan du veta att den gör det även denna gång?

När hunden kommer springande mot oss och du ropar ”Den är snäll!” så lugnar inte det min 8-åring. Din hund är stor och svart och den ser inte snäll ut.

En familj vi känner hade en stor snäll familjehund. En pålitlig hund som var van vid barn. En dag skulle ett av barnen klappa hunden. Barnet kom upp bakom hunden och klappade hunden på ryggen. Hunden blev överrumplad och reagerade instinktivt och bet barnet i handen. Det började blöda. Barnet blev chockat och fick bli omplåstrat och få spruta på akuten. Den snälla hunden fick avlivas. Hela familjen blev jätteledsen. Självklart trodde de inte att deras fina gosiga hund skulle göra så.

Jag älskar hundar. Jag är uppvuxen med hund. Det betyder inte att jag litar på alla hundar.

Snälla! Koppla era hundar!

Koppla oss! (Bilden är från Messenger)

Tillägg: Jag har nu fått höra i efterhand att det inte är lag på att hålla hunden kopplad. Däremot är man ansvarig för att hunden inte gör skada eller gör saker som påverkar andra negativt. Ungefär så 😉 Vår upplevelse var i alla fall mycket negativ.

2 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, Förståelse

Taggat som , , , , , ,

januari 28, 2018 · 20:57

Vikten av tydlighet

Jag har många gånger varit inne på hur svårt det kan vara att kommunicera. Det är så komplicerat att jag och maken till och med har gått en kurs om det. 😉 Det är verkligen ett annorlunda familjeliv att vara NPF-förälder.

Här är några exempel på kommunikationsmissar:

Jag skulle kunna ge hur många exempel som helst! Jag hamnar ofta i fällor som jag själv har riggat.

Fyll gärna på med egna exempel i kommentar. 🙂

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Kommunikation, Pedagogiska tips!

Taggat som , , , , , , , ,