(bilden är från Messenger)
Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi).
Mitt barn, Calle, började må dåligt i årskurs 5. Han var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att Calle var trött och att han inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när han var hemma. Han skolkade inte. Calle uttryckte att han hade ont i huvudet och magen, att han var trött och inte orkade jobba. Calle bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men han fick inte det för att han hade ingen diagnos då.
Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att Calle är här!”. Vi försökte förklara att Calle inte orkade med skolan. Att han var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan.
I årskurs 6 kämpade Calle på fram till höstlovet. Sen kraschade han helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp. Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.
Efter årskurs 6 fick Calle sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen.
Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att Calle har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att han inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro.
Calle börjar må bättre nu tack vare att han har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på honom. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”Calle lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? Calle hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att Calle använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Calles frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög!
Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när han har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte Calle de dagar han är hemma med ångest. Calle går till skolan när han kan och har förmågan.
Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba.
Diagnoser finns för att personer med funktionsnedsättning ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet.
Calle kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hans behov, ända till årskurs 5. Sen orkade han inte mer. Calle gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade.
Ska Calle som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta honom (och andra personer med olika funktionsnedsättningar) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet.
Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga. kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven).
Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv.
Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när han måste försvara sig själv?
Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.
Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?
Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör…
Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad som han är!
Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…
supermamsen 