Etikettarkiv: asperger

november 3, 2017 · 08:48

Barnens kalas

(Bilden är från Messenger)

Som förälder månar man väldigt mycket om att ens barn ska vara delaktig i sociala sammanhang, ha vänner, känna sig välkommen och inkluderad.

Som förälder till barn med en funktionsnedsättning (NPF) är dessa saker ofta svåra att uppnå. Barnet med ADHD kanske inte blir bjuden på kalaset för att barnet är lite för hyper, impulsiv och högljudd. Barnet med autism kanske blir bjuden på kalas men kan inte gå för att kalas ofta är alltför livade och fulla av överraskningar. Eller så kanske barnet inte blir bjuden för barnet anses vara konstigt, aggressivt, otrevligt, tråkigt, stökigt, udda…

För ett tag sedan skrev jag ett inlägg om att min 8-åring, L, med ADHD nästan aldrig blir bjuden på kalas och sällan har kompisar som vill leka på fritiden. Det gör ont i mammahjärtat. L blev bjuden på ett kalas i september. Jag blev så lycklig över inbjudan att tårarna bara rann. L kunde inte prata om annat än kalaset i en hel vecka.

Jag har i forum på nätet läst om ”Barnens kalas”. Vilket fantastiskt initiativ!  Årets kalas, som går av stapeln den 12 november (”Alla krossade hjärtans dag”), är redan fullbokat. Men jag hoppas att det är ett återkommande evenemang!

Kalaset kommer att vara på Kungliga Operan i Stockholm och alla barn är välkomna, men barn med olika funktionsnedsättningar och de barn som aldrig blir bjudna på kalas, är extra välkomna. Kalaset är NPF-vänligt vilket innebär att det bland annat är begränsat med visuella intryck, hörselskydd finns att låna och aktiviteter hålls i tydligt avgränsade stationer. 200 barn kommer att få ett härligt kalas uppdelat på två omgångar. Dessutom får varje barn ta med sig en vuxen.

(Bilden är från Messenger)

Inför kalaset finns film/bilder som visar hur det kommer att se ut när barnen kommer samt bilder på de personer som barnen kommer att möta, ett tydligt schema skickas ut i förväg så att föräldrar kan förbereda sina barn och välja när de ska komma, ljudvolymen kommer att vara låg, inga starka dofter, allergianpassat fika, bildstöd för att visa och förklara hur saker fungerar… Jag blir alldeles rörd!

Johan Wendt är initiativtagare till kalaset. Johan är verkligen en eldsjäl. Han startade 2016 ”Ung autism”, tillsammans med Johanna Ellström, när han upptäckte hur bristfällig kunskapen och resurserna är för att skapa inkluderande sammanhang för barn med autism och andra NPF-diagnoser.

Vilket engagemang! Olika företag sponsrar med kalasprylar och Kungliga Operan lånar ut sin lokal kostnadsfritt.

Jag hoppas att denna idé kan spridas vidare på olika sätt. Barn med funktionsnedsättningar har ofta svårt att bli inkluderade. Kan föräldrar till barn som ska ha kalas tänka lite extra på de barn som ingen tänker på? Kan de kolla av med föräldrarna till dessa barn vad just deras barn behöver för att klara av att gå på ett kalas?

Och en utopi kanske… Kan tränare i förväg informera om vilka övningar som kommer på dagens fotbolls-/hockey-/gymnastik-träning? På det sättet kanske fler barn med NPF kan inkluderas och vara delaktiga i olika fritidsaktiviteter. L började nu på hösten på Scouterna. Vi har fått en planering med vad de ska göra vid varje tillfälle hela hösten. Kanonbra!

Jag hoppas att detta fina initiativ, Barnens kalas, ger ringar på vattnet och att goda inkluderande sammanhang skapas på flera olika håll! Jag kommer att hålla ögonen öppna nästa år!
Hoppas att alla 200 barn får ett riktigt roligt kalas den 12 november!

(Bilden är från Messenger)

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos

Taggat som , , , , , , , , , , ,

oktober 29, 2017 · 13:21

Vad är ”vanlig” tonåring och vad beror på diagnosen?

Nu sitter vi i bilen på väg hem efter en fixarhelg på landet.

C var först positiv till att åka ut till landet men när helgen närmade sig växte motståndet. C ville vara hemma och umgås med sina kompisar. Vi försökte övertala (tvinga går inte!)  C att följa med men C låste sig vid att hen skulle stanna hemma.

C ville stanna hemma själv.

”Men kom igen! Jag kan vara hemma själv! Jag är 15 år!”

Vi ville absolut inte att C skulle vara hemma själv av flera skäl.

För det första för att vi vill kunna ha koll på när/om C kommer hem på kvällen/natten, för det andra för att vi är oroliga för att C ska dra hem kompisar och för det tredje för att C inte brukar komma ihåg att ta sin medicin och ta något att äta.

Vi insåg fort att vi måste vara flexibla och kasta om vår plan. Istället för att åka till landet alla fem på fredagen löste vi det så att L och jag åkte ut med min syster med familj på fredagen.

Maken och E åkte ut till landet på lördag morgon. C fick sova hos en kompis lördag-söndag. Vi bad dessutom grannarna hålla koll på vårt hus så vi inte plötsligt hade en föräldrafri fest.

Vi hade det riktigt skönt på landet. Vi krattade och eldade. Badade bastu och åt gott.

Att åka till landet är nog ingen tonårings dröm. Men de flesta tonåringar kan man nog tvinga med. Eller?

Ibland vet jag inte vad som är ”vanlig” tonåring och vad som är asperger. C har alltid varit svår att få att göra saker som hen inte har bestämt själv. Vi har fått lirka mycket.

Numera går det nästan inte att få C att göra något hen inte vill. Hen låser sig vid hur hen tycker att det ska vara. Det är omöjligt att diskutera. C tar inte in någon annans bild. Ibland kan C kompromissa men inte ofta. C har alltid varit ett viljestarkt barn som vill bestämma och tonår gör det inte lättare direkt…

Jag tycker att det är svårt att veta vad som är en oförmåga hos C och vad som är trots. När borde jag pressa och ställa mer krav och när borde jag backa?

C mådde under en period väldigt dåligt. Nedstämd och utmattad. Nu mår C bättre. Kan C falla igen om vi börjar pressa?

Vi försöker köra på ”medstånd” istället för motstånd. Om vi är för hårda kommer C bara att låsa sig ännu mer.

Jag har hört att man kan dra av ca 1/3-del i mognad på barn med diagnos. Det skulle innebära att jag har en 10-11-åring som vill vara hemma själv en hel helg och komma hem sent på kvällarna. Det känns inte så jättebra.

I vissa avseenden känns C ganska mogen. I andra avseenden märker jag stora brister i konsekvens- och säkerhetstänkande. Svårt! C är väldigt ojämn.

Vi gick en kurs om kommunikation med din tonåring för drygt ett år sedan. Jag känner att vi fortfarande behöver jobba mer med basen.

Jag inser att vi har många utmanande år framför oss…

9 kommentarer

Under autism, Diagnos, förälder

Taggat som , , , , , , , ,

oktober 23, 2017 · 10:15

Svacka

Nu har vi hamnat i en sådan där skrämmande och tärande svacka. En svacka som gör att jag känner mig så himla orolig och stressad. Trots att jag borde ha vant mig vid svackor. Varför har jag inte vant mig egentligen? De kommer ju alltid! Jag antar att det är så att jag hoppas för mycket. Vill för mycket. Tänker att den här gången kommer det att flyta på. Jag måste lära mig – i mitt liv flyter det inte på!

E, som lyckades med fyra skoldagar förrförra veckan (terminens rekord), tog sig inte till skolan på hela förra veckan och inte heller idag. Min mage knyter sig. Mina knän viker sig. Jag känner liksom hur jag segnar ner. Sjunker ihop. J A G   O R K A R   I N T E!!!

Jag försöker påminna mig själv om att inte ha för stora förväntningar på E. Jag försöker tänka att många brukar vara trötta innan höstlovet, att det inte är så farligt… Men oron tär och gnager.

Jag får inte hamna här!
Denna bild gäller både C och E.

Den här bilden gjorde jag om C för ett tag sedan. Den gäller även E. Jag måste lära mig att tänka så!

E testar just nu ny medicin, Elvanse, för att förhoppningsvis komma ur sin morgondvala. Hen tar 30 mg så det är en låg dos. Vi märker ingen effekt alls efter två veckor. E är fortfarande knappt kontaktbar de flesta morgnar. Vad ska vi göra? E kanske måste prova en långtidsverkande medicin. Det verkar väldigt svårt att medicinera AD(H)D. Dessutom blir det lite av en ond cirkel då E har selektivt ätande och dessa mediciner ofta är aptitdämpande. Energinivån är inte på topp om man säger så. Jag tar tacksamt emot tips på medicin! E har redan testat Ritalinkapslar, Medikinettabletter och nu Elvansekapslar.

E vill gå till skolan. Hen pratar på kvällarna om att ”imorgon då kommer jag att orka!”. Jag önskar att det fanns kvällsskola för E istället. När vi går in till E på morgonen så får vi nästan inte kontakt. E mumlar bara. Svarar inte på tilltal. Är bara helt väck känns det som. Vi tänder lampor, sätter på musik, sätter på fågelkvitter på soluppgångslampan, masserar, skojar, sjunger, kittlar, försöker locka med något gott… Det kan ta över en timme att få ordentlig kontakt med E.

Något som gör att det knyter sig extra i magen är att vid höstlovet för 3 år sedan (ht-14 i åk 6) så kraschade C och slutade helt gå till skolan. C har fortfarande inte en fungerande skolgång. Nu närmar sig höstlovet och E går i årskurs 6… Inte en gång till! Jag försöker säga till mig själv ”E är inte C!” men likheten gällande skolgången är slående.

Vi ska ha möte med skolan om E nu i veckan och den här gången ska vi be om hemundervisning snabbt så att inte tiden bara går. C fick hemundervisning först i maj i årskurs 6. E hade lite hemundervisning redan i våras. Vi får be skolan att ta upp det igen så att inte kunskapsluckorna blir för stora. E är en högpresterande elev när hen väl är i skolan och orkar med.

C (asperger) har inte varit i skolan på ca 6 veckor. Det går bara inte. Stor uppgivenhet. Insikten om att det inte blir några betyg till jul i år heller känns tung. Framförallt eftersom det är årskurs 9 nu. En psykolog från Habiliteringen kommer hem till oss och pratar med C. Tre hembesök blev vi erbjudna efter mycket tjat. Den hjälpen borde ha kommit när vi bad om den redan för tre (!!!) år sedan.

Lilla L går till skolan (åk 2). L säger själv ”Jag är Cs och Es förebild!”. L har dock också sina dagar då orken tryter. Än så länge lyckas vi dock få iväg L till skolan. Vi säger till L att det är ett vuxenbeslut. I fredags var L väldigt hostig och förkyld. Då fick L vara hemma. Vi förklarade för L att om man är sjuk får man vara hemma men inte annars. Då frågade L om C och E är sjuka. Svårt att svara på den frågan! Jag sa i alla fall ”Nej, dom är inte sjuka. Men dom mår inte bra. Vi gör allt för att dom också ska orka med skolan precis som du!”. L köper det. Just nu. Men hur länge till?

L har en bra lärare som anpassar och har ett bra bemötande. Än så länge får L ingen medicin för sin ADHD. Vi får ser hur vi gör framöver. Det blir tokigt med kompisar ibland och det är svårt med koncentrationen.

Jag sitter här och skriver med en klump i magen. Kommer livet någonsin att lätta? Eller ska vi ha det så här? Måste jag acceptera att livet är så här? För alltid…?

Upp och ner!

17 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress, Vardag

Taggat som , , , , , , , ,

oktober 16, 2017 · 09:11

Påverkan


Igår kväll hade vi gäster. Gästerna kom ca kl. 17 och stannade till närmare kl. 21. Söndagar är inte den bästa dagen att bryta rutiner men min faster med väninna kom upp från Skåne och då gäller det att passa på att ses. Mina föräldrar och min syster med familj var också här.
Vi hade middagen hos oss av flera skäl. Dels för att vi har plats, men också för att säkra att våra barn skulle kunna vara med. C (och ibland även E) låser sig vid vissa tillfällen och kan inte ta sig hemifrån.

Vi stod för lokalen och de andra hade med sig maten. Bra deal 😉 Vi hade ändå lite uppförsbacke med städningen.

Barnen skötte sig exemplariskt. De kan om de måste, men det tar på krafterna.

C satt med vid bordet hela tiden. Hen satt och konverserade och åt. C är väldigt social och trivs i sociala sammanhang, men det tar energi.

C passade min systers 3-åring och L så att vi andra kunde äta klart i lugn och ro. C fick mycket beröm för det!

E är inte riktigt lika bekväm i sociala sammanhang. Inte lika lättkonverserad. E blir tröttare av stoj och stim och gick undan till sitt rum en stund. Dessutom tycker E att det är väldigt jobbigt med maten. Det var lasagne men E åt bara tre bitar baguette med smör.

L älskar att ha gäster. Hen lyckades faktiskt sitta ganska länge vid bordet.

Igår kväll fick E för sig att hen inte skulle ta sitt melatonin  (sömnhormon). Det fick E sota för! Hen somnade sent.

Idag kom E inte ur sängen. Hen var så trött att det nästan inte gick att få kontakt. Läxan lärd, säger E och ikväll blir det melatonin igen. 

E testar just nu 30 mg Elvanse. Hen har tidigare testat Ritalin kapslar och Medikinet tabletter utan resultat. Jag hoppas att Elvanse hjälper E komma ur morgondvalan. Det jobbiga är att alla dessa mediciner påverkar aptiten och E har ju redan väldigt liten aptit.

C är hemma även idag. Det är många hemmaveckor nu. Den här veckan kommer psykologen från Habiliteringen hem till oss för att prata med C.

I somras sa C ”Jag vet att det kommer att funka i höst! Då klarar jag skolan!”. C gick sju skoldagar på raken och sen brast det. Att C gick dessa sju dagar visar verkligen att hen har stor VILJA att klara skolan. Det är inte bristande vilja det handlar om. 

Jag tror att C i somras verkligen kände och trodde att det skulle gå. Men eftersom C inte har fått någon hjälp att hantera sina låsningar så tog varje morgon och övergång för mycket kraft och energi. Efter sju dagar orkade C inte längre. I samband med det kom också känslan av misslyckande ”Jag trodde att jag skulle klara det och så gjorde jag inte det! Jag är misslyckad och dålig!”

Hoppas verkligen att psykologen kan hjälpa C!

I morse var även L trött. Det blev sent igår. När L förstod att E skulle vara hemma sa hen ”Jag är också trött! Jag vill också vara hemma!”

Jag sa till L att E är hemma idag för att hen glömde sitt melatonin igår och att det är ett vuxenbeslut. L köpte det och kom iväg till skolan.

Det är tufft att L inte har några bra förebilder gällande skolan. Det känns i alla fall skönt att E är på väg tillbaka mer och mer.

Det är verkligen många olika faktorer som påverkar hur saker blir – syskon, bemötande, medicin, sömn, mat…

Jag önskar ibland att jag hade förmågan att påverka mer i en positiv riktning. Men jag gör faktiskt allt jag kan!
 

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

oktober 10, 2017 · 10:00

Lösenordsskyddad: Merjobb?

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

oktober 4, 2017 · 11:02

Lösenordsskyddad: Min vision av hur jag skulle vara som förälder sprack…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Rutiner, Vardag

Taggat som , , , , , , , , , , , , ,

september 25, 2017 · 14:03

Jag duger som jag är!

Nu är det snart 3 år sedan C, min 15-åring med asperger, hade en fungerande skolgång. ”Fungerande” är egentligen fel ord. För den fungerade uppenbarligen inte. Skolan såg ett barn som fungerade. C höll ihop där. Hemma kom kraschen. Hemma såg vi tröttheten och ångesten. Vi märkte låsningarna gentemot skolan som kom mer och mer.  Vårt barn blev utmattat och tappade all självkänsla angående sin egen förmåga att klara skolan, och allt förtroende för skolan. C smulades sönder. Bit för bit raserades Cs mående. Skolan såg aldrig sin del i det hela. Borde de inte ha gjort det? Cs frånvaro ökade mer och mer. Vi flaggade flera gånger för skolan. De lyssnade inte på oss utan ansåg att det var ett hemmaproblem…

Detta ämne har jag varit inne på otroligt många gånger i olika blogginlägg. Jag kan inte göra något åt det som har varit. Men kanske kan vår berättelse hjälpa andra att hinna se och förebygga i tid. Att få skolor att vakna till och förstå att en ökande frånvaro måste tas på allvar och utredas skyndsamt.

Den här hade nog skolan missat helt!

C ”går” i 9:an nu. På pappret i alla fall. Men C tar sig inte till skolan. Starten på terminen var bra och mycket lovande men sen kom fallet. Upp som en sol och ner som en pannkaka. När C i somras pratade om skolan så hade hen stort hopp och stor tilltro till sin egen förmåga. ”Jag vet att det kommer att funka i höst!” sade C flera gånger. Jag tror att C verkligen kände så. DÅ. Men inte nu längre…

C ville verkligen att det skulle fungera. Hen satsade ”all in” och klarade första skolveckan varje dag enligt sitt anpassade schema. C var glad och stolt. Sen kom kraschen i alla fall. Eftersom C går på en anpassad resursskola så känner sig C väldigt misslyckad och tycker att hen borde klara av skolan. C har inte velat lära sig något om sin diagnos.  C behöver till exempel lära sig att hushålla med sin energi.

De senaste veckorna har C inte varit i skolan alls. Låsningarna har kommit mer och mer igen. Uppgivenheten. Känslan av misslyckande.

I samtal med C säger hen ”Skolan kommer aldrig att funka för mig! Det är ingen idé! Jag klarar inte skolan!”. C är smart och har inga som helst inlärningssvårigheter. Ändå bär C på dessa känslor.  Som mamma är det oerhört frustrerande att stå bredvid. Att se mitt barn ha en ledsen och uppgiven blick. Att mitt barn inte har något hopp.

”Mamma, tänk om jag aldrig klarar skolan!”
”Mamma, jag kommer aldrig att få något jobb!”
”Ingen kommer vilja anställa mig!”
”Jag kan ingenting!”
”Jag är dålig som inte klarar skolan!”
”Jag ska bara gå en timme om dagen och inte ens det klarar jag!”
”Mamma, tänk om jag aldrig kan flytta hemifrån!”

Att ta emot dessa ord gör ont. Riktigt ont. Hur kunde detta få hända? C som förr tyckte om skolan och hade ett bra självförtroende och en bra självkänsla. C som fick alla rätt på de nationella proven i 3:an och var pigg och glad. C som hade drömmar och visioner. Den C är borta.

Vi måste hitta Cs drömmar igen. Vi måste ge C visioner och ett hopp om en bra framtid. C måste känna ”Jag duger som jag är!” trots att skolan inte fungerar.

Idag skulle C försöka göra en come-back till skolan. C sa själv förra veckan att hen ville satsa på en nystart på måndag.

I morse när jag väckte C så sa hen ”Mamma, det kommer inte att gå. Jag kommer aldrig att klara skolan!”. C vände ryggen mot mig och kröp ihop under täcket.

Då sa jag ”Vet du…Det finns många som inte har haft en fungerande skolgång som klarar sig väldigt bra ändå! Det finns andra vägar och andra möjligheter. Du hade otur med din förra skola och jag vet att det sitter kvar i dig. Att du bär på mycket. Om inte skolan fungerar så får vi hitta något annat. Vad tycker du är kul?”

”Jag vill bli en youtuber!”

”Då ska du satsa på det!”

”Men det är ju svårt!”

”Att gå på händer är svårt. Det lärde du dig och du är grymt duktig på det. Att göra bakåtvolter är svårt och det lärde du dig också. Att kicka med en fotboll är jättesvårt och du kan ju kicka till 100. Om du vill något och satsar så kommer du att klara det. Du måste bara hitta något som du verkligen brinner för och sen kämpa för det!”.

En glimt av hopp tändes i Cs ögon.

”Så du tycker att jag ska satsa på att bli en youtuber?”

”Ja! Varför inte?”

En nöjd min och ett leende.

”Jag vill verkligen det mamma!”

”Vad kul! Vi kan leta upp olika tips om hur man gör för att lyckas och så får du kämpa för det!”

”Men vad händer med skolan då?”

”Lagen säger att du måste gå till skolan så vi måste ju fortsätta försöka hitta ett sätt för dig att klara skolan. Men du kan ju satsa på youtube! Och vet du…? Du är grym! Du har stora resurser som du kommer att ha glädje av! Du är social och lätt att prata med. Du är duktig på att förhandla och på att komma med idéer!”

C blev så lugn. Det var som en spänning bara lossnade i C. Nu sitter C väldigt motiverad vid datorn och skapar en Youtube-kanal. Det var härligt att se Cs målmedvetna blick. Jag hoppas att C känner ”Jag duger som jag är!”

Om inte plan A fungerar så får vi tänka om!
(Bilden är från Messenger)

Skolplikt i all ära… Men just nu känner jag ”Låt C vara ifred!”

Under den tid C har varit hemma har hen aldrig kunnat slappna av, inte vi föräldrar heller. Vi har hela tiden känt pressen att C snarast möjligt måste tillbaka till skolan. Vad har den pressen egentligen kostat C? Kostat vår familj? C har inte kunnat vila. På det sättet pressar man inte en sjukskriven vuxen. Varför gör samhället så mot våra barn?

14 kommentarer

Under autism, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Stress

Taggat som , , , , , , , , ,

september 21, 2017 · 23:21

Vi letar efter en rot men behöver en nyckel

För ungefär två år sedan (oktober 2015) skrev jag att vi måste hitta roten till Cs mående.

För ungefär ett år sedan (september 2016) skrev jag ett inlägg som heter ”Vi har hittat roten”. Jag trodde verkligen att vi hade gjort det då. Att vi kunde jobba framåt. Jag trodde att roten var anpassningar och en förstående omgivning. Det stämmer nog till viss del. Men det är mycket mer än så.

Jag inser att vi inte alls har hittat roten till Cs mående. Roten är egentligen en knut eller en låst dörr inuti C. Knuten måste knytas upp och vi måste hitta nyckeln till dörren. Hur ska vi göra det?

Trots resursskola med kompetent personal och anpassningar så tar sig C inte dit. Trots en bra start på terminen är C återigen helt låst.

C, som i somras peppade sig själv och var säker på att det skulle fungera nu i 9:an, har fallit igen. Det märks att C är besviken på sig själv och känner sig misslyckad. Både skolan och vi föräldrar är dock väldigt förstående och inte alls skuldbeläggande.

Jag går och bär på många stora ”OM”.

Vad hade hänt OM vi hade upptäckt Cs diagnos tidigare?

Hur mycket bättre hade C mått OM skolan hade lyssnat på oss, istället för att misstro oss, när C började må dåligt i årskurs 5?

Hur mycket snabbare hade C läkt OM hen hade sluppit stress och press och fått vila?

Hur mycket bättre hade C mått nu OM hen hade fått hembesök av psykolog redan från början?

Hur kommer C att må i vår när kompisarna går ut 9:an OM vi inte lyckas hjälpa hen med skolan nu?

Hur kommer Cs framtid att bli OM hen aldrig klarar skolan?

Jag känner mig så uppgiven och ledsen för Cs skull. Hur ska jag hjälpa mitt älskade barn? ❤

Hur ska vi hitta nyckeln?

13 kommentarer

Under autism, Ångest, Diagnos, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , , , , ,

september 14, 2017 · 21:13

Stort lidande när samhället sviker

C, min 15-åring med högfungerande autism (asperger), har snart varit hemma från skolan i tre år.  Att läkningen inte har gått snabbare beror på flera olika faktorer. Dels att skolan inte lyssnade på oss när vi signalerade att något var fel, dels att vi föräldrar blev stressade att behandla vårt barn fel och försöka tvinga vårt utmattade barn till skolan men framförallt att den hjälp C så väl hade behövt för tre år sedan inte finns.

C vill klara av skolan. Hen sätter upp mål som hen försöker uppfylla men det går inte. Viljan finns men inte förmågan. Det blir låsningar och blockeringar. C kan fortfarande inte berätta varför det blir så. Hen kan inte heller bearbeta detta utan hjälp av en psykolog.

Vi har i snart tre års tid försökt få hjälp åt C i vårt hem. Eftersom C behöver hjälp med sina låsningar mot att ta sig hemifrån och till kravfyllda saker (skola, läkare, psykolog…) så måste ju psykologen komma hem till oss. Alla instanser vi har varit i kontakt med (BUP, Habiliteringen, Vårdcentralen…) säger ”Vi jobbar inte så! Det finns inga resurser till det!”. C kan inte ta sig till hjälpen så hen får ingen hjälp.

Mitt barn hamnar efter med hela sin skolgång. Självkänslan gällande skolan är i botten. Det är ett enormt lidande. Forskning visar på att de som inte klarar sin skolgång ofta också hamnar i ett utanförskap som vuxna. De hamnar utanför arbetsmarknaden. De får låg självkänsla..
Många hamnar i fel umgänge och får problem med kriminalitet och droger. Hur i helvete ska jag få hjälp till mitt barn? Jag är både ledsen och arg. Och väldigt frustrerad. Jag vet att det är många barn som är i exakt samma situation som min C. Samhället sviker dessa barn. De får inte den hjälp de behöver och det är på bekostnad av hela familjer.  Hur länge till ska mitt barn behöva lida? 😦
Hur kommer det sig att psykologer inte per automatik gör hembesök när det handlar om hemmasittarproblematik? När själva svårigheten är att de inte klarar av att ta sig hemifrån kan de ju inte ta sig till hjälpen.

Om ni undrar om C tog sig till sitt psykologbesök på Habiliteringen den här veckan är svaret ”Nej! C låste sig!”

Detta är den väg C, och många andra barn, vandrar.

Hjälp mitt barn!

 

19 kommentarer

Under Anpassningar, autism, Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Taggat som , , , , , , , , , , ,

september 12, 2017 · 23:24

Avlastning 

Vi har tre barn. En 15-åring med asperger (högfungerande autism), en 12-åring med ADD och selektivt ätande och en 8-åring med ADHD kombinerad form.

Våra barn är helt underbara men också väldigt krävande. Ibland bryter jag bara ihop och gråter. Det finns dagar med lite flyt ibland. Dessa dagar njuter jag.

Mina dagar består ofta av att 15-åringen låser sig och det blir ännu en hemmadag, 12-åringen är ledsen för att orken till saker inte finns trots stor vilja, 8-åringen är helt hyper och min ork bara inte finns där för att aktivera, stunder då 8-åringen går i affekt eller får katastroftankar, 15-åringen låser sig i sitt tänkande och ska förhandla, att jag  (eller maken) måste vara dirigenter och påminna om det mesta som fungerar för jämnåriga barn men inte för våra barn, att vi måste laga olika maträtter för att det ska finnas en chans att 12-åringen ska äta något, att hela tiden ligga steget före och vara lågaffektiv, att komma ihåg att förbereda och ställa TimeTimern, att gå på kurser och föreläsningar för att kunna stötta och hjälpa…

Allt detta tar energi. Men jag älskar mina barn över allt annat så jag biter ihop och kämpar på. 

Det skrivs mycket om att dagens föräldrar tjatar om egentid. ”Har man skaffat tre barn får man orka ta hand om dem!”, ”Som man bäddar får man ligga!” osv.

För att vi ska kunna vara bra föräldrar till våra barn behöver vi ibland en paus. Det är inte av egoistiska skäl. Det är för att jag och maken vill fortsätta orka och finnas där för våra barn.

I helgen hade vi avlastning. Mina föräldrar tog hand om L, 8-åringen, lördag till söndag. Syskonen var hemma med oss.

Att få denna paus var otroligt skönt. Maken och jag gick en långpromenad på lördagen, vi hann prata med varandra och sen åt vi middag på restaurang med syskonen.

Vi har tur som kan få avlastning av mina föräldrar. Ungefär en helg i månaden har de sagt att de kan ta hand om L. Då hinner vi andas och återhämta oss lite.

Jag har inte dåligt samvete över att jag uppskattar dessa pauser. Jag skäms inte över att erkänna att det ibland är tungt att vara mamma till mina barn.

Vårt föräldraskap är tufft. Maken och jag har mycket merjobb jämfört med föräldrar till ”normala” barn. Vi får ingen återhämtning alls hemma. När vi kommer hem efter en arbetsdag får vi fortsätta jobba tills barnen har kommit i säng.

Våra barn kan inte vara hemma själva alla tre trots att de är 15, 12 och 8 år. Det är först nyligen vi har kunnat lämna 15-åringen och 12-åringen hemma tillsammans själva. Förr var 12-åringen rädd för 15-åringen.

Vissa får avlastning via Socialtjänsten eller LSS. Det är bra att den möjligheten finns. För våra barn hade sådan avlastning dock inte fungerat. De är alla tre väldigt relationsbundna. L tycker inte om att sova borta. Som tur är klarar hen att sova hos mina föräldrar.

Dessutom är det oerhört viktigt att de som umgås med mina barn har kunskap och kompetens om deras funktionsnedsättningar. Om t ex L blir bemött på fel sätt kan det sänka Ls självkänsla och ge hen en känsla av misslyckande.

Det känns väldigt tryggt att mina föräldrar ställer upp. Jag är så tacksam! ❤

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Stress

Taggat som , , , , , , , , , , , ,