Etikettarkiv: funktionsvariation

Tog det slut nu?

E var i skolan sex skoldagar på raken och hade sen vilodag i fredags. Vi lät E vila utan press.

Idag, efter tre lediga dagar, trodde jag verkligen att E skulle komma iväg.

Jag borde veta bättre. Egentligen. Men varje gång livet flyter på lite och jag får testa det ”normala” så börjar jag hoppas.

I min värld borde E orkat gå idag. Men Es förmåga följer ingen logik. Trötthet och bristande ork följer ingen logik. Es skoldagar bränner för mycket energi. E är fortfarande helt slut.

Det som blir jobbigt för mig är att jag tänker så mycket längre än just idag. Jag tänker på hur det ska gå i höst. Jag drar paralleller till C som har varit hemma i 3,5 år nu.

Det är en stor känslostorm i mig. Och den tär…

Byt ut alla C till E. Vi borde ha lärt oss av resan med C!

Idag var E inte kontaktbar vid väckning. Hen var helt i sin dvala/koma. Igår tog E fram kläder och förberedde till idag. Men det gick inte ändå…

Mitt hopp om hösten på nya skolan bara dör…

Måste vi alltid ha det så här?

6 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, Egna illustrationer, Hemmasittare, Stress, Vardag

Nya bilder

Jag älskar att göra bilder! 😊 Det har ni nog märkt 😉

Nu har jag gjort några nya bilder med några tankar på.

Som vanligt fritt fram att dela!

Fler bilder finns här.

Lämna en kommentar

Under Diagnos, Egna illustrationer, Förståelse

Is i magen

Vi vill inte att E ska sjunka igen!

Jag hade tänkt skriva ett blogginlägg igår med titeln ”Är det så här lätt livet kan vara?” med referens till att E (min 13-åring med ADD) har gått sex hela skoldagar på raken nu vilket inte har hänt sedan ht-16 i årskurs 5. Detta är fantastiskt!

Igår var det dessutom en heldagsutflykt. Jag skulle skriva om hur konstigt men skönt det kändes att ha två barn (av tre) i skolan. Att jag nu förstod hur lätt liv vissa har. Jag skulle skriva om att vårt liv plötsligt kändes normalt och vanligt.

Även om min morgon inte är självklar så lättade livet betydligt:
E hade sovmorgon en dag i veckan.
Jag hörde hur hen sjöng i badrummet.
Sen kom E och satte sig i soffan för att äta frukost.
Jag frågade ”Vill du cykla med mig sen eller cykla själv?”
”Inget av det!”
Mitt hjärta stannade och jag blev alldeles kall.
”Jag tänkte GÅ med dig!”

Denna eviga oro.
Jag är ständigt på min vakt.
Tittar på kroppsspråk.
Lyssnar på tonfall.
Fixar så allt ska vara bra för E.
Jag vill att E ska orka!
E vill VERKLIGEN orka!

Häromdagen berättade jag för en kollega om Es skoldagar. Jag sa också att jag är rädd för bakslag.
Kollegan sa ”Men vid det här laget är ni väl så rutinerade och kloka att ni räknar med bakslag?”

Mmm… Jag räknar med dem men det gör fortfarande lika ont.

Det är ju ändå så att vi fortfarande har C (vår 16-åring med asperger) hemma. C har inte haft en fungerande skolgång på 3,5 år. Tyvärr börjar jag vänja mig vid det även om vi aldrig kommer att ge upp och sluta kämpa.

Vi har också vårt yrväder L (9 år med ADHD) som tar plats och behöver sysselsättning. L tar sedan ett par månader tillbaka Ritalin och verkar svara bra på det och har klarat sig utan biverkningar.
L sa en dag:
”Mamma, det kanske ändå är bäst att jag börjar på engelska skolan!”
”Varför tycker du det?”
”Där måste man prata engelska på lektionerna och då kommer jag att vara tyst!”

I allt detta kände jag mig normal igår. Som en vanlig ”Svenssonmamma” med ett vanligt liv. Jag inser att min referensram ser lite annorlunda ut!
Jag hann aldrig skriva mitt blogginlägg igår.

När jag skulle natta E igår sa hen:
”Jag tror jag kommer att behöva vara hemma och vila imorgon”.
Jag, som är mycket klokare nu, sa:
”Självklart ska du vara det om du känner att du behöver det. Det är bra att du säger ifrån när du inte orkar. Vi vill inte att du kraschar igen!”
”Men mamma… Väck mig imorgon så får vi se om jag orkar gå upp!”
Lättad E som vet att jag förstår ❤

Här gäller det för mig att ha is i magen!

E har som sagt varit i skolan i sex dagar på raken. Hen kraschade vid höstlovet och har inte kommit tillbaka sedan dess mer än tre strödagar.

Jag ska inte pressa E att gå varje dag nu. Att E säger ifrån är klokt. E måste lära sig hitta sitt eget lagom och pausa på rätt nivå.

Jag gick in för att väcka E i morse. Morgonrutinen är viktig och väckningen ska vara i två steg. Jag gick in och sa:
”God morgon! Idag är det fredag. Ska du ta vilodag eller ska jag komma tillbaka om 10 minuter?”
”Kom tillbaka om 10 minuter” viskade E.

Efter 10 minuter gick jag in igen och frågade:
”Ska jag dra upp rullgardinen eller vill du sova vidare?”
”Sova…” mumlade E.

Jag gick ut ur rummet och stängde dörren. Ingen press och inget tjat. Det är inte ett misslyckande från Es sida att vara hemma idag. Det är viktig självkännedom för att hålla i längden.

Nu kommer det viktiga! Det är att SKOLAN MÅSTE HA IS I MAGEN och ett förtroende för oss föräldrar och för Es stora vilja men bristande ork att klara av skola alla dagar.

Om skolan inte har förståelse utan börjar pressa oss föräldrar om skolplikt och gör orosanmälan till Socialtjänsten pga frånvaron så kan det leda till att vi föräldrar blir stressade och börjar pressa E över hens förmåga. Detta kommer leda till högre frånvaro. Det vet vi av erfarenhet från vår resa med C. Vi är som sagt klokare nu. Hoppas skolan också är det!

Is i magen måste vi ha och vi alla måste lita på E!

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Förståelse, Hemmasittare, Socialtjänsten, Stress

Bortbyting?

När jag kom hem från jobbet idag vid 17-tiden möttes jag av en hyperaktiv, skuttande och lycklig E. Så mycket energi! Glittrande ögon och lätta dansande steg. Ivrigt berättande om sin dag. Kramig, busig och skämtsam. Ville hjälpa mig i köket och gå ut med soporna. Tog en cykeltur runt kvarteret efter maten. Satt inte vid sin dator en enda minut idag. Är detta verkligen min E eller är det en bortbyting? Maken och jag tittade på varandra. Helt otroligt! Skillnaden i Es sätt att vara var enorm.

Nu ska ni få höra… 😊
I flera veckor har vi haft skolträning. E lyckades med ett par timmar skola den 26/4 men sedan dess har det inte blivit någon skola alls.

I morse hade vi återigen bestämt att kompisen W skulle cykla förbi och möta upp E. W skulle komma kl. 9:20 för de hade sovmorgon idag.

Kl. 8:20 satt jag i soffan med mitt morgonkaffe redo för att snart gå in och väcka E för tredje gången idag och dra upp rullgardinen (väckningen måste ske i flera steg). Då hörde jag en lätt knackning på ytterdörren. Jag tittade ut genom fönstret. Där stod W!

Jag öppnade förvånat dörren.
”Hej! Hade inte ni sovmorgon idag? Du skulle väl komma kl. 9:20?”
”Jo… Vad är klockan då?” Lätt förvirrad blick.
”Bara 8:20 så jag har inte fått upp E än men kom in!”

W kom in och följde med mig för att väcka E. E blev lite ställd. Jag förklarade att W hade tagit fel på tiden. E kom upp och klädde på sig.

E och W satte sig i soffan och kollade Youtube-klipp och åt frukost. Sen kl. 9:20 cyklade de iväg.
Att W råkade komma tidigare var verkligen toppen! Efter jag hade låst dörren stod jag i hallen och skuttade för mig själv. Jag kände ren och skär glädje!

Efter skolan (ca. 14:30, E ville absolut gå heldag) ringde E mig ”Mamma! Jag går till centrum och chillar lite med W och A”. Jag stod på jobbet och gjorde en liten glädjedans. Det var helt fantastiskt! E hade kommit hem ca. kl. 16.

E har bara varit i skolan fyra dagar den här terminen om jag räknar in skidutflykten. Vi tränar och kämpar VARJE DAG. Känslan att få se mitt barn lyckas och se den sprudlande glädjen när E berättade om sin skoldag går nästan inte att beskriva. Mitt hjärta bultade av lycka. E vill detta VARJE DAG men ork, oro och ångest gör att förmågan inte alltid finns där. Idag gick det!

Jag inser hur mycket kraft och energi det tar från E att inte lyckas med det hen vill uppnå. Att hela tiden känna att hen inte gör det som hen borde göra… Jag inser också hur mycket energi alla dessa dagar med kämpande utan att lyckas tar ifrån mig. Idag har jag känt mig lätt och lycklig. Vissa dagar är väldigt tunga.

E berättade detaljerat om sin skoldag och skrattade åt saker som hade hänt. Det hade gått bra på lektionerna och det hade varit roligt på rasterna. Det märktes att E njöt av att ha något att berätta och av att ha upplevt saker utanför huset.

L sa till E ”Jag såg dig i skolan! Vad bra att du var där idag! Det kändes skönt!”. E log stolt.

Imorgon är planen att W ska komma kl. 7:40. Måtte det fungera även imorgon! Jag vill ha kvar dagens bortbyting!
Men som maken så klokt sa nu på kvällen ”Fungerar det inte imorgon får vi ändå vara glada över att E och vi hade den här dagen!”
Idag har varit en riktigt bra dag! 🙂

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, Ångest, Förståelse, Hemmasittare, Skola

Min blogg har nått Riksdagen!

För några dagar sedan fick jag frågan om min blogg fick citeras i en debatt i Riksdagen om fungerade skola för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. (Interpellation 2017/18:520 Fungerande skola för barn med neuropsykiatriska funktionshinder av Åsa Westlund (S) till Utbildningsminister Gustav Fridolin (MP)

Jag sa självklart ja! 😊 Det känns fantastiskt att min lilla icke inkomstbringande egenterapiblogg har nått Sveriges Riksdag.

Ett av mina inlägg citeras i slutet av debatten. När jag hörde det läsas upp av Åsa Westlund rann tårarna. Det där är min och många andras verklighet. Att höra någon annan läsa mina ord kändes i hjärtat.

Mitt inlägg kommer i slutet. Det var en bra debatt och det känns som det är bra saker på gång för våra barn. Det kommer att ta tid men vi är på rätt väg.

Se debatten här:

http://www.riksdagen.se/sv/webb-tv/video/interpellationsdebatt/fungerande-skola-for-barn-med-neuropsykiatriska_H510520

6 kommentarer

Under Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Utvecklande föräldraskap

Mitt föräldraskap är annorlunda och ofta komplicerat. Men det är också väldigt utvecklande!
Varje dag lär jag mig nya saker om mig själv och om barnen. Situationer uppstår som jag måste hantera och jag försöker hitta nya strategier och lösningar.

Jag har gått mängder med kurser och läst böcker och bloggar. Allt detta har lett till att jag har ett nytt sätt att se på människor i allmänhet. Jag dömer inte lika fort och har blivit mer ödmjuk inför människors olikheter.

Jag har förstått hur komplicerat det är med kommunikation och hur viktigt det är med tydlighet.
Som person har jag blivit starkare. Vi har tagit oss igenom mycket och vi kommer att ta oss igenom mer.
Mina barn utmanar mig varje dag och jag utmanar mig själv. Tillsammans utvecklas vi!

Att uppskatta det lilla är en del av mitt föräldraskap. Att jubla av glädje när 9-åringen blir bjuden på kalas, att fira en skoldag, att berömma massor när barnet kommer ihåg sin medicin, att njuta av en sällsynt familjemiddag, att glädjas över oväntade fina samtal med barnen, att se syskonen skratta tillsammans…

En annan sak som har gett mig oerhört mycket är alla nya relationer och vänner. Via nätet på olika forum och i många olika Facebookgrupper har jag lärt känna väldigt fina personer. Tack vare dem orkar jag mer 💕

Vi som har ett utvecklande föräldraskap har fler mirakel! Och det är värt mycket! ❤

Bilden som pdf – utvecklande föräldraskap pdf

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Vardag

Föräldraskapet

En stor del av min tid går åt till att reflektera över föräldraskapet och hur just vårt föräldraskap inte blev som vi trodde. Eller kanske inte som vi hoppades. Mycket av det vi hade trott eller tänkt oss har vi fått ompröva. Eftersom jag tycker om att göra bilder har jag gjort två bilder som tar upp just detta.

Det finns fler saker som inte blev som jag trodde men allt får inte plats på bilderna. För att nämna några saker så är det alla möten vi går på och vilken tid det tar, att mina barn behöver medicin, att vi måste göra mycket anpassningar, att vi inte får någon hjälp alls av våra barn i hemmet, att våra barn inte är självgående i vardagliga rutiner, alla orosanmälningar till Socialtjänsten vi har fått, att ha Försäkringskassan flåsandes i nacken, att bli ifrågasatt och misstrodd som förälder, att det inte finns hjälp att få

Här är bilderna som PDF om någon vill skriva ut dem – föräldraskap

Gå gärna in på Facebook och gilla min sida om ni vill hänga med i mitt liv! 😉

2 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Hemmasittare, Vardag

Om att bli släppt och att släppa taget

Jag måste träna på att släppa taget! (Bilden är från Messenger)

Idag hade jag tid hos min kurator på Vårdcentralen. Jag har gått hos henne några gånger nu under våren och det har känts skönt att jag har fått prata av mig. Innan gick jag och maken tillsammans på samtal på ”Kris- och anhörigstöd”.

Idag sa min kurator ”Du har ju ingen depression (jag har fått svara på webfrågor) och det känns som du är stark och handlingskraftig. Du kämpar på. Jag måste tyvärr släppa dig nu. Jag har andra patienter som mår sämre med självmordstankar och depressioner. Jag måste prioritera dem.”

Jag blev lite paff. Jag är inte deprimerad. Det är sant. Jag vaknar inte låg. Yttre omständigheter kan göra mig låg. Och jag är oftast glad i grunden. Men jag hade gärna gått och pratat av mig ett par tillfällen till.

Att ”bli släppta” är tydligen vår grej. Vi blir släppta av Socialtjänsten utan insatser för vi är så ”resursstarka föräldrar”. Vi blir släppta av olika instanser hela tiden känns det som och ingen tar ansvar för att hjälpa oss och våra barn i vår situation. Att bli släppt av kuratorn är okej. Jag känner ingen panik eller så. Min man, mamma, syster och några vänner är ändå mina amatörpsykologer. För att inte tala om min skrivterapi i bloggen och alla vänner jag har fått i olika grupper på Facebook.

Jag har även blivit släppt av Försäkringskassan. Min läkare skrev ett intyg om att hon tycker att jag bör vara sjukskriven 25% ett tag till för att inte falla tillbaka i högre sjukskrivningsgrad. Tyvärr håller inte Försäkringskassan med läkaren om det. Jag kommer inte att klara av att jobba 100% så istället kommer jag att ta 25% tjänstledigt. Detta innebär att jag sänker min SGI. Men vad ska jag göra? Jag orkar inte bråka. Det tar alldeles för mycket energi. Så nu släpper jag taget om Försäkringskassan och på ett sätt känner jag mig faktiskt fri. Att oroa mig över Försäkringskassans beslut titt som tätt tar väldigt mycket kraft och energi.

Vi har också släppt taget om Cs (asperger) skypeundervisning. Den fungerade ändå inte. C har inte ”skypat” på flera veckor. Att försöka förmå C att ”skypa” har tagit extremt mycket tid och energi från både C och oss. Vi har påmint dagen före skypetillfällen och vi har ringt från jobbet strax innan skypetillfällen för att påminna och peppa. Detta har inte gett något resultat alls. Så varför fortsätta? Jag känner lite dåligt samvete över att vi har lagt ner ”skypen” men både vi och C behöver lägga vår energi på andra saker.

Nu jobbar vi mot hösten istället. C följde med på öppet hus på gymnasiet hen ska gå på i höst. Häromveckan kom syon och en resurspedagog hem till oss för att träffa C och den här veckan ska C till gymnasiet för att träffa resurspedagogen. Detta känns betydligt mer givande att lägga energi på. C kommer att gå individuellt val och ska läsa in alla grundskolebetyg.

En annan sak maken och jag har släppt taget om är vårt stora NEJ till moppekörkort. Flera av Cs bästa kompisar har moppe. Vi har konsekvent sagt nej till moppe i ett år men nu märker vi att C hamnar utanför kompisgänget. Kompisar är ju det som faktiskt har fungerat bra för C hela tiden trots drygt tre års hemmasittande. Sen tänker vi att plugga moppeteori och ha ett ”projekt” med olika åtaganden kanske kan hjälpa C få lite självkänsla gällande pluggande och förhoppningsvis ge lite positiva ringar på vattnet till hösten. C säger själv att hen ska ta moppen till gymnasiet. Bara en sådan sak! Vi får se hur det går. Jag har gjort bildstöd där C tydligt kan se de olika delmålen. Jag har sagt till C att teoriprovet kan hen behöva skriva flera gånger.

Jag vill betona att vårt nej inte har haft något att göra med Cs diagnos. Jag var anti moppe långt innan jag fick barn.

När det gäller E (ADD) försöker jag ha is i magen och låta skolträningen ta sin tid. Jag försöker att inte få panik vid bakslag. Jag kan inte styra eller kontrollera hur det kommer att gå på morgonen utan försöker släppa taget. Det blir som det blir!

L (ADHD) provar just nu Ritalin. Hen är uppe i 20 mg och ännu så länge märker vi inga negativa biverkningar. Vi upplever nog att L är lite mindre rastlös och hetsig. I veckan ska vi tillbaka till BUP för vägning, blodtryckskontroll och troligen höjning av dosen.

Nu ska jag träna ännu mer på att släppa taget om sådant jag inte kan påverka och styra över. Att bli släppt är jag redan specialist på!

7 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare

Om barnboken ”Kom vi gör om det”

Jag har läst en bok för/med 9-åringen. Boken heter ”Kom vi gör om det” och är skriven av Anna Carlsson, Linda Jensen, Annelie Strömberg och Linda Warvelin med illustrationer av Moa Graaf (utgiven av ”Be My Rails”). Rekommenderad ålder är 6-9 år. Boken finns bland annat att köpa på Adlibris.

Jag anser att boken är en högläsningsbok då barn och förälder ska sitta tillsammans och läsa.

Boken handlar om familjen Knaskvist. Vi får följa familjen i olika situationer och alltid går något på tok och alla blir arga på varandra. Familjen består av mamma, pappa, Simon och Tova. Simon har det svårt med sådant som Tova tycker är lätt. Simon blir ofta ledsen och arg och då känner han sig misslyckad. Tova tycker att Simon bara förstör och att livet är orättvist. Varför behöver inte Simon hjälpa till att städa till exempel?

Det ska ätas middag, duschas, städas, nattas, firas kalas, lekas… Alla dessa situationer ställer till det för Simon. Vi får följa familjens tankar om vad som går fel och hur de känner i olika situationer. Sen gör familjen om det som gick fel och vi får återigen följa familjens tankar om hur det känns när de har gjort om det.

Boken innehåller väldigt många praktiska tips för olika situationer. 9-åringen kände igen sig i Simon och det kändes bra när 9-åringen sa ”Så gör vi ju redan mamma!” när familjen gjorde om en situation så att det blev bättre för både Simon och resten av familjen. För oss blev det mycket igenkänning. Vi har kämpat med anpassningar i några år nu.

Vi valde att dela upp läsningen och läsa om en situation/kväll. Mer än så orkar inte min 9-åring lyssna och vara engagerad. Det är bra att boken tar upp både barnens och föräldrarnas perspektiv. Det ökar förståelsen för varandra och gynnar relationen. Vi hade fina samtal vid nattningen. Illustrationerna är väldigt fina också och visar tydligt vilka känslor olika personer har.

Det är tydligt att författarna själva har erfarenhet av de situationer som beskrivs i boken. Ett bra exempel på ”Trial and error”. Dessa mammor vet vad de skriver om!

Den här boken är mycket läsvärd och rekommenderas varmt till familjer där vardagen är tuff och barnen är känslostarka. Jag önskar att jag hade haft den här boken som ”Handbok i ett annorlunda föräldraskap” för flera år sedan! Oj vad mycket tjafs vi hade sluppit då genom åren! Jag önskar att vi kunde göra om det!
Alla ni som har chansen – använd tipsen i boken direkt! Det är så värt det!

Lämna en kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Boktips, Diagnos

Lösenordsskyddad: Spår av anpassningar

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Vardag