Kategoriarkiv: förälder

Min dagsform

Vissa dagar känner jag mig nästan som en supermamma. Som ”Supermamsen” helt enkelt! 😉 Jag är lugn och pedagogisk. Jag säger och gör ”rätt” saker. Jag är lågaffektiv och följer de tips och råd jag har fått på kurser och i böcker och bloggar. Dessa dagar är jag nöjd med mig själv. Det blir färre konflikter med barnen och känslan när jag går och lägger mig är helt ok. Jag duger. Jag har gjort mitt bästa!

Andra dagar är jag ”Monstermamman”. Då har jag noll ork vilket leder till att jag inte är lugn och lågaffektiv. Jag höjer rösten och säger fel saker. Jag orkar inte vända ut och in på mig och förebygga. Jag blir så provocerad av mina barn! Namnet på min blogg kan ibland kännas som ett hån. Supermamsen! Den här mamman är allt annat än super!

Min dagsform är väldigt avgörande för hur det går med allt. Om jag har sovit bra och är utvilad är det ett bra mycket bättre utgångsläge. Pendlandet mellan ”supermamma” och ”monstermamma” kan variera. Ibland är jag super i några dagar och sen monster i några dagar. Ibland kan jag byta skepnad i en handvändning.

Min dagsform avgör hur det går med barnen. Om jag har en dålig dag blir deras dag mindre bra. Mina tre barn har olika funktionsnedsättningar ( asperger/högfungerande autism, add, adhd). Deras funktionsnedsättningar gör att de behöver bli bemötta på ett visst sätt för att det ska bli så bra som möjligt för dem. De behöver förberedas, de behöver bli bemötta lågaffektivt (det gäller egentligen alla barn/människor tycker jag!), de behöver ha rimliga krav och förväntningar på sig och jag kan inte förvänta mig att de ska vara flexibla. Jag märker att de dagar/stunder jag har sämre dagsform så är det som om jag glömmer bort att mina barn har svårt med vissa saker.

Jag önskar i alla fall att ”monstermamman” inte är det minne mina barn bär med sig av mig i framtiden. Jag älskar mina barn oerhört mycket och jag gör mitt bästa varje dag! Jag hoppas att det räcker!

 

9 kommentarer

Under Anpassningar, Diagnos, förälder, Stress, Vardag

Min Stora Dag

För några veckor sedan dök det upp reklam i mitt Facebook-flöde från ”Min Stora Dag”. Just denna reklam handlade om att man kunde söka till gruppaktiviteten att gå på Marcus och Martinus-konsert i Globen samt middag och boende på hotell.

L, min 8-åring med ADHD, älskar Marcus och Martinus. Hen har tjatat länge om att hen vill se dem på riktigt. Eftersom vårt liv ser ut som det gör har vi varken haft ork eller tid att försöka boka biljetter till konserten. Eftersom vi är två delvis sjukskrivna föräldrar så har vi inte heller råd att prioritera detta.

Jag tänkte att det fick bära eller brista. Jag skickade in en ansökan och bifogade Ls ADHD-utredning. Efter någon vecka blev jag uppringd av ”Min Stora Dag” och vi fick reda på att L blev erbjuden en plats på denna aktivitet. Jag började gråta! Jag kände mig så oerhört tacksam. För ovanlighetens skull skulle vi få bli ompysslade och hitta på något roligt.

Jag berättade för L först förra helgen. Hade hen fått reda på det tidigare så hade vi haft tjatiga veckor. L blev så otroligt glad. Hen bara tjöt och kunde inte tro att det var sant!

L har haft nedräkning hela veckan och nu i helgen kom äntligen dagen med stort D. Jag hörde L säga till en kompis på skolan:

 ”I helgen ska jag ha min stora dag och gå på Marcus och Martinus i Globen och bo på hotell!”

”Vadå min stora dag?”

”Jo, jag har ju ADHD och då är det lite jobbigt ibland så jag får detta!”

Eftersom vi bor i Stockholm fick vi välja mellan två biljetter till konserten och boende på hotell eller tre biljetter till konserten och inget hotell. L har ingen given bästis så det skulle bli svårt med kompis. Vi valde två biljetter och en hotellnatt.

Resa ingick också i aktiviteten. Eftersom vi bor i Stockholm sa jag att vi kunde åka kommunalt. Men vi fick åka taxi! Vilken lyx! I taxin sa L ”Mamma, tänk att jag har min egen chaufför!”

Vi åt middag tillsammans med andra barn och deras föräldrar. Det kändes tufft att träffa barn som var riktigt allvarligt sjuka. Jag samtalade mycket med en mamma till ett barn som har cancer. Jag kände mig nästan dum då som hade sökt detta för Ls ADHD. Men jag försöker att inte tänka så. L har två storasyskon med egna diagnoser och hemmasittarproblematik så hen hamnar ofta i kläm. L var värd detta. Men åh vad jag önskar att cancer inte fanns. FUCK CANCER!

Konserten blev en härlig upplevelse för L. Hen hade aldrig tidigare varit i Globen så bara det var en upplevelse. Konserten höll på i 90 minuter. L sjöng med i låtarna och tittade på mig med glittrande glada ögon. Vid ett tillfälle viskade L till mig ”Mamma är dom hologram? Jag kan inte tro att jag ser dom på riktigt!”

Efter konserten åkte vi taxi till hotellet. Vi hade med lite gott att äta på rummet. Men det tog inte lång stund innan L somnade med en ostboll i handen. 🙂

Vilken fantastisk upplevelse för L! Och för mig! Det kändes underbart att få vara med L på denna upplevelse och se pirret och glädjen! Jag är så tacksam!

Stort tack till ”Min Stora Dag” och till vår volontär C som bokade hotell, taxi och fixade med allt. Detta blir ett minne för livet! ❤

8 kommentarer

Under ADHD, Diagnos, förälder

Vad hände med vårt ”normala” liv?

Livet går lite upp och ner. Som en bergodalbana. Nu är det ner igen.

Vad hände med vårt ”normala” liv? För drygt tre år sedan hade vi tre barn som gick i förskola/skola. Nu har vi bara ett barn som mäktar med skolan. I alla fall mäktar L (8 år med ADHD) med än så länge.

Våra äldsta barn hade fritidsaktiviteter som de deltog i för tre år sedan. Nu är det bara L som orkar med fritidsaktiviteter.

För drygt tre år sedan var vi två arbetande föräldrar. Nu är vi två delvis sjukskrivna föräldrar.

Då var vi två föräldrar som var ett starkt team. Nu är vi två föräldrar som alltför ofta tjafsar med varandra för att vi är så slitna och trötta.

Jag vet att jag inte kan påverka det som har varit. Jag kan bara påverka framtiden. Men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det kunde ha varit om

Jag vet att mina barns diagnoser är medfödda så just den biten hade kommit hursomhelst. MEN om Cs lärare hade lyssnat i åk 5 kanske inte C hade behövt krascha och må så dåligt att hen nu går i 9:an utan betyg.

Om C hade mått bättre kanske E, som är högkänslig, hade mått bättre.

Om C och E hade blivit bemötta på rätt sätt i skolan på en gång så hade förmodligen vi föräldrar inte behövt bli sjukskrivna av utmattning. En utmattning som har kommit framförallt av kampen för våra barn.

Om den hjälp som skulle ha hjälpt hade funnits så hade vår väg förmodligen sett helt annorlunda ut. Men den hjälpen finns inte.

Varför ser det ut så här?

När det gäller hemmasittare är det förebyggande arbetet så viktigt. Att fånga upp och se signalerna i tid. Att det finns en bra dialog mellan hem och skola. Att skolan snabbt gör en kartläggning och sätter in rätt stöd.

Nu har jag jobbat 75% i några dagar. Det känns väldigt mycket. Jag orkar knappt.

Häromdagen fick jag ett brev från Försäkringskassan att de efter denna sjukperiod inte kommer att betala ut mer sjukpenning till mig om jag inte inkommer med nya uppgifter. Nya uppgifter? Räcker det inte med att jag fortfarande har sömnsvårigheter, ont i magen, minnesstörningar, svårt med ork och tålamod, labil, koncentrationssvårigheter, lättstressad, återkommande migrän och numera även hjärtklappning/rusning… Jag kämpar för att orka 75% och de tycker att jag borde orka 100%!
Det kommer jag inte att klara! Det kommer att sluta med att jag blir 100% sjukskriven igen istället.

Jag balanserar på gränsen. Igår fick jag besked om att två kollegor skulle vara hemma idag. Det innebär mer att göra för mig. Min reaktion blev att jag vaknade med migrän och är också hemma idag. Ska jag då jobba 100%?

Jag tycker lite synd om mig och min familj idag. Jag tycker att livet är orättvist. Jag är avundsjuk på familjer som gnäller på normala saker som att deras barn inte har gjort läxan eller att de måste VABBA en vecka för influensan. Sådana ”normala” problem vill jag också ha. Jag vill inte ha detta kompakta liv med hemmasittare, diagnoser, sjukskriving och ingen vettig hjälp.

Den hjälp vi får just nu är att C får undervisning via Skype ca en timme/vecka och E får hjälp från kommunens hemmasittarteam. Jag och maken får samtal på Kris- och Anhörigstöd.

Resten i vårt liv får vi ro själva. Och vi får ro utan åror och med ett stort jävla hål i båten!
Det är en himla tur att vi är resursstarka föräldrar som fortsätter kämpa för våra barn. Som biter ihop och fortsätter orka dag efter dag… Vecka efter vecka… År efter år… Båten läcker men vi paddlar på med våra händer. Framåt…

11 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, förälder, Hemmasittare, Vardag

Dränerad 

Idag faller jag. Jag känner mig helt dränerad. Tom. Kall. Uppgiven. Ledsen. Urlakad.

Idag var det skolstart för E men trots två timmars kämpande kom inte E ur sängen. Hen ligger fortfarande kvar där.

Intentionen igår var god. E valde en jobbig alarmsignal till mobilen och bestämde att mobilen skulle ligga långt ifrån sängen. E vill lyckas.

Alarmet lät högt tidigt  i morse men inte hjälpte det. E låg kvar och reagerade inte på oljudet. 

Jag tände lampor och försökte prata med E. Det hjälpte inte heller. Jag erbjöd massage, önskefrukost och hjälp med påklädning. Bara ett mummel till svar.

Hur ska vi få bukt med detta? Jag blir tokig! Och jag känner att jag blir arg. Arg på E som ligger där och mumlar med stängda ögon, arg på livet som är så här, arg på mig själv…

Jag vet att det inte är Es fel. Men min frustration växer. Jag känner mig… FÖRBANNAD! Jag vill svära och kasta saker. Jag vill skrika och boxas.

Men allt det där ligger inte i min natur.

Istället sitter jag nu under en filt i soffan med en kopp te och skriver av mig. Min terapi. Min ventil som pyser. Jag behöver verkligen pysa nu. Annars spricker jag.

Jag börjar få huvudvärk och det känns trångt i halsen. Hjärtat känns som det ska sprängas. Hela mitt väsen värker. Oro. Ångest. Stress. Press.

Jag orkar inte ta mig för någonting just nu. Men i eftermiddag har vi ett möte för C (som har börjat med lite Skypeundervisning nu) så jag måste mobilisera mig och ta nya tag. Men hur?

Ibland hatar jag mitt liv och känner mig bitter. Idag är en sådan dag.

Jag vet att jag kommer igen. Jag kommer att ta nya tag. Men just i detta nu – så gråter jag. 

40 kommentarer

Under Ångest, Diagnos, förälder, Hemmasittare, Stress, Vardag

Min mission – öka förståelsen!

Och så har det plötsligt blivit 2018. Tiden rusar verkligen fram!

”Nytt år -nya möjligheter!” brukar man lite klyschigt säga. Det känns lite ironiskt när det ibland känns som att hitta en möjlighet är som att leta efter en nål i en myrstack.

Men trots allt så tar vi oss framåt. Vi har haft det kämpigt i drygt tre år nu. Det känns som en lång tid som ändå på något sätt har gått fort. 

Jag ger inte upp. Jag faller ibland men reser mig om och om igen. 

I bloggen delar jag med mig av mitt liv som mamma till tre fantastiska barn med extra utmaningar i livet. Vårt familjeliv ser inte ut som ”vanliga” familjers. Mitt föräldraskap är inte ett ”vanligt” föräldraskap. På grund av de svårigheter/behov/utmaningar mina barn har blir jag väldigt granskad som förälder. Det tär.

En del blogginlägg är mer generella och berör den misstro vi möter, indraget eller uteblivet stöd och saknaden av bra former av hjälp som faktiskt skulle hjälpt oss som befinner oss i denna situation.

Min blogg är fortfarande främst egenterapi men jag börjar mer och mer skriva med en förhoppning om att även sprida kunskap och förståelse. Vi är många som kämpar för våra barn! Min egen lilla mission är att försöka öka förståelsen för vår, och många andras, situation. 

Dessa inlägg är några av mina mest lästa inlägg 2017:

1. Du ser ju så bra med dina glasögon så vi tänkte att du inte behöver dem längre! (Om indraget stöd)

2. Enkelspårigt tänkande  (Om andras åsikter om föräldraskapet)

3. Dubbla känslor  (Om min känsla när mitt föräldraskap blir ifrågasatt)

4. Imorgon ska jag ha kalas och du är inte bjuden! (Om hur ledsamt det känns att ha ett barn som inte blir utvald)

5. Varför utgår all hjälp ifrån att jag inte vill vara med mina barn? (Om att den hjälps som finns inte är den hjälp vi behöver)

Jag kommer att fortsätta kämpa för mina barn och jag kommer att fortsätta skriva. Jag hoppas att mina texter kan göra skillnad. Dela gärna inlägg från bloggen så att vi kan öka förståelsen i samhället.

Tack alla ni som läser, delar med er av egna erfarenheter och ger mig tips och pepp ❤

Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att 2018 blir det år då livet lättar! 

Jag är redo för 2018! 😉 (Bilden är från Messenger)

8 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare

Idag gjorde vi en miss

(Bilden är från Messenger)

Idag har vi haft besök av min mans bror med familj. Det blev bestämt igår att de skulle komma på spontanfika idag kl 14.

Jag nämnde det lite snabbt för barnen igår kväll men tänkte inte så mycket mer på det. Jag tänkte att den som behövde förberedas mest var C.

Idag när gästerna kom så var C och L med och fikade. L, 8 år, lekte med 11-åriga kusinen och C var väldigt social och satt och pratade med oss vuxna.

E vägrade dock lämna sitt rum. Hen låste sin dörr och kom inte ens ut och hälsade. Jag blev irriterad på E. Knackade på några gånger men lät sen E vara.

Vid 18-tiden blev alla hungriga och vi bestämde spontant att vi skulle köpa hem pizza till alla.

Pizzorna kom och E vägrade öppna sin dörr och svarade inte på tilltal. Jag började bli orolig så jag gick ut för att titta in genom Es fönster. E låg ihopkrupen på sängen med en kudde över huvudet.

Jag gick in igen och bad E låsa upp för att jag var orolig. Tillslut öppnade E dörren och tårarna rann:

”Mamma, jag tycker om gästerna men jag tycker det är jobbigt med så här plötsliga gäster. Och jag bara väntade på att dom skulle gå hem. Sen hörde jag att dom skulle stanna på middag och då fick jag ångest. Det kändes jättejobbigt!”

Så bra av E att kunna sätta ord på det. E var på sitt rum tills gästerna gick ca kl 22. Hen kom inte ens ut och sa hej.

Som tur är är makens bror med familj förstående så det blev inga sura miner. E fick lite pizza att äta i sitt rum.

Jag hade inte en tanke på att E skulle tycka att det var så jobbigt med gäster. Stackars E! Att E nu trappar ner på Strattera kanske också påverkar humöret.

Det är inte första gången vi missar Es behov. E är lugn och hamnar ofta lite i skymundan för syskonen. Jag måste bli bättre på att se Es behov. Självklart borde vi ha kollat av Es mående och om det var okej att vi bad gästerna stanna på middag. Vi gjorde en miss. E spenderade åtta timmar ensam på sitt rum. Inte ens lusten att spela och Skypa med kompisar fanns. Mitt lilla hjärta! ❤

(Bilden är från Messenger)

4 kommentarer

Under ADD, Anpassningar, Ångest, Diagnos, förälder, Syskon

Vi pratar inte om betyg

I vår familj har vi tre ”normalbegåvade” barn.  E (12 år, ADD) är i vissa områden över det normala.

Både E och C (15 år, asperger) fick alla rätt på nationella proven i matte och svenska i åk 3. De har inte haft svårt för något ämne. L  (8 år, ADHD) har inte heller svårt för något ämne.

Fredagen den 22/12 låg det två kuvert i vår brevlåda. Det var brev från Cs och Es skolor. Innehållet var deras betyg.

C, som går i 9:an nu, har inte haft en fungerande skolgång sedan åk 5. C kraschade av utmattning på höstterminen i åk 6. Sommaren efter åk 6 fick C sin aspergerdiagnos (sommaren 2015). C fick inga betyg nu.

E började vara trött och orkeslös i åk 5.  ADD-diagnosen kom i åk 5 i januari 2017. Vårterminen i åk 5 hade E nästan ingen närvaro i skolan. E går i åk 6 nu och fick betyg i tre ämnen.

Vi pratar inte om betyg i vår familj. Jag vill inte att mina barn ska bli bedömda efter sitt görande. Det viktiga är deras varande. Att de känner att de är bra som de är och har bra självkänsla. 

Två av mina tre barns skolgång haltar rejält JUST NU. Det är inte mina barns fel att det är så. De obefintliga betygen säger mer om skolans oförmåga att anpassa och möta olika elever än om mina barns prestationer.

C och E har nu bra skolor som vänder ut och in på sig för att hitta sätt att undervisa dem. C har t ex Skypeundervisning. Dock behövde båda krascha rejält innan hjälpen kom.

Jag vill att mina barn ska känna att de duger som de är. Jag vet att de gör sitt allra bästa varje dag. 

Vi uppmärksammar andra saker än skolprestationer. T ex att C tar sig iväg och tränar, duschar regelbundet utan påminnelse, fixar något att äta till sig själv ibland, passade L och lilla kusinen en stund på landet… Att E tröstar L när hen är ledsen, försöker få i sig mat trots dålig aptit, på eget initiativ går ut med soporna eller städar sitt rum…

Mina barn är fantastiska och de kommer att klara sig på något sätt. De kommer bara att gå en annan väg. 

De kommer att lysa för de lyser redan nu! ❤

12 kommentarer

Under ADD, ADHD, autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Skola

Inspiration från ADHD-kursen 

Nu på hösten har jag gått en kurs om ADHD på ADHD-center i Stockholm. Det var fem tillfällen och tre timmar/gång.

Kursen var väldigt givande. Både kursinnehållet och att träffa andra föräldrar som också har ett extra utmanande familjeliv.

Jag är rädd för att kursen kommer att falla i glömska. Det är så mycket hela tiden. Därför kände jag att jag ville bita tag i ett par saker på en gång.

L, 8 år, tjatar väldigt mycket. På kursen fick vi tips om att visa vad som gäller med text och/eller bilder. Så det testar vi nu.

Oftast äter L alla måltider framför TV:n med paddan! 😉 Men det kanske skulle fungera om man vill träna på att äta vid bordet.

Tipset är att ta det tråkiga först och sen det roliga. Det är bra om barnet kan vara delaktigt i överenskommelsen.

En sak vi har problem med är frukost. L vet aldrig vad hen vill äta till frukost. Varje dag frågar L:

”Vad har vi?”

Jag rabblar samma saker varje dag och L säger att hen inte är sugen på något.

Nu gjorde jag en bild och så sätter jag dit två alternativ varje dag. Min förhoppning är att det ska bli lättare för L att välja då. Vi får väl se…

Jag skrev ut bilder på de vanligaste sakerna.

På kursen fick vi olika tips på hur vi kan hjälpa våra barn i vardagen:

Ersätt negativ uppmärksamhet med positiv (t ex om jackan hängs på kroken i hallen men skorna står huller om buller. Beröm för jackan. Säg inget om skorna).

Fånga de goda stunderna!

Uppmuntra positivt beteende!

Ge tydliga uppmaningar. (Säg ”Ta upp den!” istället för ”Kan du ta upp den?”)

Förbered förändring. (T ex med Timetimer.)

Använd först – sedan (det är det vi testar nu).

Skapa struktur i vardagen.

Prova belöningssystem (men då ska det vara rimliga krav så barnet kan lyckas).

TIPS OM KONFLIKTER:

Analysera konflikter. Vad beror konflikten på? Kan vi ”bygga bort” konfliktsituationen? Vi vuxna bär ansvaret! Be om ursäkt om det behövs.

Ha enkla och tydliga regler.

Förebygg konflikter genom planering. Ha en plan B.

Bevara ditt lugn!

Välj dina strider. Va konsekvent!

Sätt gränser när det behövs. T ex ang basbehoven/hälsan, om något är farligt och om det drabbar andra såsom t ex syskon.

Använd gemensam problemlösning (om barnet är moget för det).

Dessa tips är toppen! Kursledaren sa att det är bra att börja med en eller två strategier. Inte testa allt på en gång. Oftast finns det ju några saker som är extra jobbiga. Man kan börja med dem! En sak i taget.

Något som vi använder mycket är TimeTimer. Den har vi använt för L i över ett år. Vi hade ju redan en hemma som vi fått för C.

TimeTimern använder vi i många olika situationer.

”Om 10 minuter ska du borsta tänderna!”

”Mamma och pappa vill prata i fred i 15 minuter!”

”Om 30 minuter ska du sova!”

”Om 20 minuter ska vi gå hemifrån!”

”Om 60 minuter kommer din kompis!”

”Mamma behöver prata i telefon i 10 minuter!”

Osv.

Det blir lite mindre tjat då i alla fall. Och övergångar/aktivitetsbyten blir lite lättare.

Kursen tog också upp samhällets stöd. Om våra barn behöver stöd ska stödet sättas in skyndsamt. En diagnos behövs inte. Behovet ska styra. Stöd får inte avslås med hänvisning till bristande resurser. Det kan vara bra att veta!

Ja… Det är bara att kämpa på. Med både vanliga jobbet och ”hemmajobbet”.

Jag har en önskan! Det är att alla som möter mina barn i olika instanser också ska gå kurser på ADHD-center och Aspergercenter. Det borde vara obligatoriskt!

Glad Lucia ❤

Gilla gärna min Facebooksida. Där lägger jag upp lite allt möjligt om NPF, hemmasittare mm.

1 kommentar

Under ADD, ADHD, Anpassningar, Diagnos, Egna illustrationer, förälder, Pedagogiska tips!, Rutiner, Vardag

Lösenordsskyddad: Föräldraskap under lupp

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under autism, Diagnos, förälder, Förståelse, Hemmasittare, Skola, Socialtjänsten

Lösenordsskyddad: Man vet att man är en NPF-förälder när…

Detta innehåll är lösenordsskyddat. För att visa det, ange lösenordet nedan.

Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna.

Under ADD, ADHD, Anpassningar, autism, Diagnos, förälder, Förståelse